REFERAT. Forretningsudvalgsmøde Den 1. september 2018 kl Hotel SP34, Sankt Peders Stræde 34, 1453 København K

Transkript

1 REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 1. september 2018 kl Hotel SP34, Sankt Peders Stræde 34, 1453 København K Til stede: Jorry Højer (landsformand), Allan Bergholt (næstformand), Diana Holm, Grethe Hebo Jensen, Jørgen Schaldemose, Per Eriksen, Ulla Mikkelsen, Astrid Blom (direktør), Kit Kaldan (pkt. 2.8), Anne-Marie Andreasen (referent). 1. Godkendelse af dagsorden 2. Sager til orientering 2.1. Medlemstal 2.2. Arvesager 2.3. Landsformandens meddelelser 2.4. Sekretariatets meddelelser 2.5. Status på større projekter 2.6. Status på indsatsområder Status på fundraisingaktiviteter 2.8. Budgetopfølgning per 30. juni Sager til behandling 3.1. Forberedelse af hovedbestyrelsens temamøde den september Parkinsonskolernes fremtid 3.3. Forureningen i Grindsted (jf. Heinos mail af 15. juni 2018) 4. Eventuelt Side 1 af 5

2 1. Godkendelse af dagsorden Forretningsudvalget godkendte dagsordenen uden bemærkninger. 2. Sager til orientering 2.1 Medlemstal Landsformanden redegjorde for udviklingen i Parkinsonforeningens medlemstal, som per 7. august 2018 var medlemmer. Dette svarer til en stigning på 772 medlemmer på et år. 2.2 Arvesager Der er ikke indkommet nye arvesager. Vedrørende arvesagen for Inge Lagstrøm, ender foreningen med at få kroner og har forlods modtaget kroner. Vedrørende arvesagen på Kirsten Hasling, har advokat Gunnar Homann rykket bobestyreren på ny. For arvesagen på Leif Søleck Haugaard, udløb proklamafristen den 21. april 2018, hvorfor størrelsen på arven ikke kan beregnes på nuværende tidspunkt. 2.3 Landsformandens meddelelser På Folkemødet ( juni 2018) afviklede Bornholmskredsen eventet Stand Still. Landsformanden deltog i et frokostmøde hos Forskningspanelet, der arbejder for bedre patientinddragelse i kliniske forsøg. Direktøren deltog på en bådtur med direktørerne fra Gigtforeningen, Scleroseforeningen og Muskelsvindfonden. På Folkemødet vandt danseprojektet SundhedsParlamentets pris for Bedste Initiativ. Landsformanden har holdt møde med Forskningspanelet, et dansk frivilligt patientfællesskab, startet af James Lind Institute. Fællesskabet har som formål at fremme dansk forskning og udvikling af ny medicin i Danmark gennem deltagelse i klinisk forskning. Forskningspanelet er i stigende grad begyndt at samarbejde med patientforeninger for at rekruttere deltagere til forskningsprojekter. Samarbejdet er uden udgifter for foreningen. Landsformanden vil vende initiativet med foreningens forskningsråd på mødet den 20. september Landsformanden skal i september holde møde med Kulturlandskab.dk, et forum og en konsulenttjeneste for alle med interesse for kulturlandskaber, vilde planter, god mad og udvikling. Kredsformand i Sjællands Østkreds, Gitte Frank Pedersen, har trukket sig som formand, idet hun flytter til København. Næstformand, Else Riis, er konstitueret til formand. Gitte vil være behjælpelig indtil 31. december Næstformanden og landsformanden har i et høringssvar til regionsformanden i Region Midtjylland anerkendt regionens beslutning om at trække deres plan om at flytte klassisk og akut neurologi fra Hospitalsenheden Vest til Neurologi på RH Viborg tilbage. 2.4 Sekretariatets meddelelser Fundraiser Brian Guldbrandt har opsagt sin stilling per 31. august Foreningen takker for Brians store arbejde. Direktørens plan er at rekruttere en studentermedhjælp, der kan fokusere udelukkende på fundraising. Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen har den 20. juli 2018 født en datter, Fenja, og familien har det godt. Side 2 af 5

3 Ifølge handlingsplanen for 2018 skal sekretariatet udarbejde en kommunikationsstrategi. Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen er tovholder for denne proces og er i gang med at planlægge arbejdet. Der var deadline for forskningsansøgninger den 15. august Der indkom 24 ansøgninger, hvoraf 21 var til hovedpuljen og tre var til rehabiliteringspuljen. Landsformanden, direktøren og advokat Gunnar Homann har den 23. august 2018 holdt møde med advokat Henrik Klougart, der administrerer Fonden af 2. juli 1984 til bekæmpelse af Parkinson. Bestyrelsen for fonden har besluttet at nedlægge fonden og mødet handlede om, hvordan foreningen kan være behjælpelig i den forbindelse. Direktøren er i dialog med producenten bag medicinen Sinemet om problemer med leverancer og blisterpakningen. Direktør i Hjernesagen Klaus Legau har opsagt sin stilling og er stoppet i Hjernesagen. Landsformand Lise Beha har overtaget nogle af direktøropgaverne indtil en ny direktør er fundet. Hjernesagens engagement i samarbejdet med foreningen og Epilepsiforeningen er uændret højt. Foreningen har modtaget en donation på kroner fra en fond, der ikke ønsker sit navn offentliggjort. Midlerne er til fri afbenyttelse. Foreningen har modtaget et sponsorat fra Lundbeck på kroner, idet de løb for Parkinsonforeningen til DHL Stafetten. Hvad de kr. skal gå til, afklares i en dialog med Lundbeck. 2.5 Status på større projekter Rehabiliteringsprojekt: Behandlingscentret Sano har ansat neurolog Karen Østergaard per 1. august Foreningen har opslået en særpulje på rehabiliteringsfeltet i forbindelse med det årlige opslag om forskningsmidler, hvor der ønskes en afdækning af behovet for specialiserede rehabiliteringstilbud til mennesker med Parkinson, set ud fra et samfundsperspektiv. Den 9. november 2018 er der planlagt et forskningsseminar, som har til formål at identificere forskningsbehov på området. Projekt kommunal viden om Parkinson: Der er udbudt et grundkursus i Parkinson den 21. september 2018, som erstatter Parkinsonuddannelsen. Der er allerede mere end syv tilmeldte til kurset. Danseprojekt: Der har været afholdt sidste runde uddannelse af danseinstruktører. 27 modtog diplomet i Parkinson Ballroom Fitness og 15 i dansetræning inspireret af PD-dans. Der er herved uddannet 140 danseinstruktører på landsplan. 2.6 Status på indsatsområder Arbejdsgruppen for pårørende: Der har været afholdt pårørende-uddannelse med første uddannelsesdag lørdag den 5. maj Der arbejdes videre sammen med en række andre foreninger med planlægningen af en høring på Christiansborg om pårørendes vilkår den 26. oktober Arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson: Der er blevet udarbejdet PowerPointpræsentationer med oplysninger om Parkinson, som medlemmer kan bruge ved oplæg på plejehjem, SOSU-skoler med videre. Der er blevet bevilliget kroner fra DJBFA/Komponister og Sangskrivere, som skal anvendes til at udvikle og indspille forskellige numre. Der er søgt om støtte til at udvikle en app, som kan afspille numrene. Arbejdsgruppen for rekruttering af frivillige og medlemmer: Der arbejdes fortsat med et idé-katalog til kredse og klubber, som skal indeholde forslag til konkrete opgaver og en skabelon til et velkomstbrev. Det er blevet besluttet, at hovedbestyrelsen skal tage stilling til hvorvidt der skal være regler for deltagelse i foreningens arrangementer i forhold til type af medlemskab. Senest i 2. kvartal 2019 skal foreningens Mobile Pay-nummer skiftes til et 5-cifret nummer. Gruppen arbejder videre med, hvordan det nye nummer kommer på messeudstyret indenfor det næste halve år. Side 3 af 5

4 2.7 Status på fundraisingaktiviteter Kampagnen Få penge til at yngle er i gang. Dog varierer aktivitetsniveauet fra kreds til kreds. I nøgleringskampagnen er der solgt nøgleringe, hvilket er langt fra break even på nøgleringe. I samarbejde med Hjernesagen og Epilepsiforeningen er sekretariatet gang med at finde alternative distributionskanaler. Virksomheder kontaktes med henblik på køb af nøgleringe. Ud på efteråret vil prisen på nøgleringene blive reduceret til en kampagnepris. Skrabelotteriet er afsluttet og har indbragt omkring kroner i nettooverskud. Det endelige regnskab er dog ikke opgjort. Det har krævet en stor arbejdsindsats fra næstformanden, som har taget en stor del af de opgaver, som leverandøren egentlig var tiltænkt. Blandt andet derfor er der det pæne resultat. Interessen fra kredsene i salg af lodsedler har været meget forskellig fra sted til sted. Det er ikke sikkert, om det skal fortsætte til næste år. 2.8 Budgetopfølgning per 30. juni 2018 Direktøren gennemgik overordnet budgetopfølgningen per 30. juni 2018, som forretningsudvalget betragtede som tilfredsstillende. Der var et spørgsmål til overskridelsen af midlerne til drift og udvikling af hjemmeside/medlemsystem. Direktøren forklarede, at pengene også stammer fra problemer med medlemssystemet i Herudover var der et spørgsmål til manglende anvendelse af midler under netværksgruppen ENE. Gruppen har på grund af sygdom ikke været så aktiv. Diana vil tage kontakt til formanden for ENE for at høre, hvordan foreningen kan understøtte netværket. 3. Sager til behandling 3.1 Forberedelse af hovedbestyrelsens temamøde den september 2018 Programmet til hovedbestyrelsens temamøde på hotel SP34 blev gennemgået. Om lørdagen arbejdes der med foreningens strategi for perioden Om eftermiddagen er der udflugt til Mærsktårnet med oplæg fra professor, Ole Kiehn, fra Institut for Neurovidenskab. Dagen slutter med middag og erfaringsudveksling. Søndag er der præsentation af en dagsbogs-app, oplæg til SOSU-skoler og kommunikationsplatform for frivillige samt lokal netværksfacilitator. 3.2 Parkinsonskolernes fremtid Finansieringen af Parkinsonskolerne er tidligere kommet fra AbbVie. Der er snart ikke flere midler tilbage, desuden er det meget forskelligt hvilke kredse, der afholder Parkinsonskoler. Andre faglige initiativer synes at have erstattet skolernes arbejde. Landsformanden påpegede, at Parkinsonskolen fungerer i Region Syd, hvorfor det ville være ærgerligt at lukke. Direktøren nævnte, at der ved en fortsættelse af konceptet mangler midler til drift. Forretningsudvalget blev enige om at lægge op til en beslutning på hovedbestyrelsesmødet den 17. november 2018, og behandle et beslutningsforslag på forretningsudvalgsmødet den 25. oktober Forureningen i Grindsted (jf. Heinos mail af 15. juni 2018) Heino Jespersen sendte den 15. juni 2018 kl hovedbestyrelsen en mail om forurening ved Grindsted og sammenhæng med øget forekomst af visse sygdomme herunder ALS. Forretningsudvalget diskuterede emnet, og pointerede vigtigheden i at undersøge sammenhængen mellem opvækststed og udvikling af Side 4 af 5

5 Parkinson. Det er dog en opgave for forskere. Direktøren vil kontakte Statens Institut for Folkesundhed for at høre, om man kan interessere nogle forskere der. 4. Eventuelt Et medlem har henvendt sig til Diana Holm angående et behov for podcasts om Parkinson til en lokalradio, som gerne vil fortælle om kroniske sygdomme. Foreningen har ikke på nuværende tidspunkt sådanne udsendelser. Jørgen Schaldemose refererede fra et møde for rådgivere på Parkinsonlinjen og socialrådgiver Lea Munk Staugaard, hvor de blandt andet talte om at gå over til en bred telefontid til Parkinsonlinjen for i højere grad at møde behovet blandt medlemmerne. For ikke at skulle være ved telefonen hele tiden, vil rådgiverne bede om, at der lægges besked om at blive ringet op. Side 5 af 5