DAGSORDEN. Forretningsudvalgsmøde Den 25. oktober 2018 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg

Transkript

1 DAGSORDEN 16. november 2018 Forretningsudvalgsmøde Den 25. oktober 2018 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg Til stede: Jorry Højer (landsformand), Allan Bergholt (næstformand), Diana Holm, Grethe Hebo Jensen, Per Eriksen, Ulla Mikkelsen, Astrid Blom (direktør), Anne-Marie Andreasen (referent) Afbud: Jørgen Schaldemose 1. Godkendelse af dagsorden 2. Sager til orientering 2.1. Medlemstal 2.2. Arvesager 2.3. Landsformandens meddelelser 2.4. Sekretariatets meddelelser 2.5. Status på større projekter 2.6. Status på indsatsområder Budgetopfølgning per 30. september 2018 og kommentarer til budgetopfølgning 3. Sager til behandling 3.1. Udkast til budget 2019 og kommentarer til udkast til budget 3.2. Andet udkast til strategi Udkast til handlingsplan Lukket punkt 3.5. Udkast til dagsorden for hovedbestyrelsesmøde den 17. november Plan for fundraising Forslag til vedtægtsændringer 3.8. Revideret version af retningslinjer for fundraising 3.9. Politik for ikke-medlemmers brug af foreningens tilbud Parkinsonskolernes fremtid Forslag fra Claus Rasmussen om 4. Eventuelt Side 1 af 7

2 1. Godkendelse af dagsorden Forretningsudvalget godkendte dagsordenen uden bemærkninger. 2. Sager til orientering 2.1 Medlemstal Landsformanden redegjorde for udviklingen i medlemstallene, hvor der per 16. oktober 2018 er medlemmer. Dette er et mindre fald end vanligt, som skyldes, at der er udsendt kontingentopkrævning for 2019, som medfører en del udmeldelser. 2.2 Arvesager Der er indkommet en ny arvesag. Advokaten er på sagen. I arvesagen efter NN har advokaten foreslået bobestyreren, at foreningen tildeles en aconto udlodning i år, på omkring kroner. 2.3 Landsformandens meddelelser Den 17. oktober 2018 holdt landsformand, næstformand og direktør møde med MSD angående problemer med Sinemet. Næstformanden havde taget et par havehandsker og en blisterpakning med, som blevet givet til en medarbejder for at demonstrere problemet. Det blev tydeligt. Desuden var der en dialog om problemerne ved de svigtende leverancer. Begge dele skyldes et skift af underleverandør. MSD er opmærksom på begge problemer og har derudover lovet en skriftlig forklaring på manglen på Sinemet. Foreningen har desuden modtaget en henvendelse fra den europæiske sammenslutning af parkinsonforeninger, EPDA, angående generel mangel på Sinemet 25/250mg og 25/100mg frem til i hvert fald april Den 1. oktober 2018 deltog landsformanden sammen med direktøren i en reception for grevinde Alexandras nye bog Mit lykkelige Land. Det har desuden været muligt at købe bogen til foreningens forskningsarrangement den 27. oktober Den 10. oktober 2018 holdt landsformand og næstformand møde med repræsentanter for Storstrømkredsen og med klub Næstved og klub Faxe for at afklare, hvordan kredsen bedst kan understøtte etableringen af de to nye klubber i kredsen. 2.4 Sekretariatets meddelelser Den 30. oktober 2018 overtog AC-medarbejder Anne-Marie Andreasen fundraisingopgaven. Det går godt med kontingentopkrævningen, men der har igen været uforklarlige tekniske problemer. Foreningen har dog fået den rabat på kroner, som underleverandøren BS Boksen havde lovet som kompensation for sidste års fejl. Direktøren har de 18. september 2018 holdt møde med sundhedsordfører, Kirsten Normann Andersen, (SF) og med formand for Sundhedsudvalget, Liselott Blixt, (DF) den 5. oktober 2018 for at give en midtvejsstatus for rehabiliteringsprojektet, herunder orientere om manglen på pladser. Derudover har direktøren sammen med AC-medarbejder, Anne-Marie Andreasen, holdt møde med departementet i Sundheds- og Ældreministeriet den 5. oktober Alle sundhedsordførere har den 10. oktober 2018 fået tilsendt et statusnotat med forslag om en ekstrabevilling på 8 millioner kroner til satspuljen til anvendelse i perioden Side 2 af 7

3 Direktøren og kommunikationsrådgiver, Louise Hjerting Nielsen, holdt møde den 2. oktober 2018 med medicinalvirksomheden Nordic Infucare, som sælger Apomorfin-pumpe og pen. Udover information om produkter blev man enig om at arbejde for en beskrivelse af pumpen på foreningens hjemmeside på linje med beskrivelsen af anden avanceret behandling. Nordic Infocare gav tilsagn om at give midler til eventuelle netværksarrangementer om Apomorfin-pumpe, ligesom foreningen har netværk om DBS og Duodopa. Direktøren og socialrådgiver Lea Munk Staugaard holdt møde den 3. oktober 2018 med Scleroseforeningen om den videre udvikling i forhold til uddannelse af kommunale medarbejdere. Scleroseforeningen har sin egen proces qua den såkaldte helhedsplan for scleroseindsatsen. Man blev enig om at følge samme form og gensidigt sparre med og orientere hinanden på området. Hjernesagen, Epilepsiforeningen og Parkinsonforeningen arbejder fortsat med at finde muligheder for salg af nøgleringe. To medicinalfirmaer har sagt ja til at købe nøgleringe til deres medarbejdere. Desuden vil vi gøre det nemt for alle fx fysioterapiklinikker at sælge nøgleringe ved betaling via MobilePay. Temaet for International Parkinsondag 2019 er avanceret behandling. 2.5 Status på større projekter Rehabiliteringsprojekt: Udover det politiske arbejde, er det planlagte forskningsseminar den 9. november 2018, som har til formål at identificere forskningsbehov på området, blevet udskudt til foråret 2019 på grund af flere udfordringer bl.a. mangel på midler til seminaret ( kr.). Neuropsykolog ved Center for Hjerneskade, Morten Tjørnlund, er på opfordring fra styregruppens formand, Kristian Winge, inviteret til at deltage i gruppen. Projekt kommunal viden om parkinson: Første Grundkursus i Parkinsons sygdom blev afholdt den 21. september 2018 med 15 deltagere. Deltagernes forventninger til kurset blev indfriet og den nye viden kan i høj grad anvendes i deres daglige arbejde. Sekretariatet vil i den kommende tid arbejde med en plan for den videre forankring og koordinering af indsatsen. Vejle kommune har købt Grundkurset til egne medarbejdere i januar 2019 og andre kommuner har vist interesse for deltagelse i Grundkurset. Danseprojekt: Der har været holdt møde i styregruppen den 30. august Mikkel Ottow og Magny Jønch har valgt at trække sig på grund af deres lange transporttid. Der er i gruppen bred opbakning til en såkaldt dansestafet som afrunding af projektet. I forhold til forankring, arbejder gruppen på at undersøge, hvordan de enkelte danseinstruktører kan understøttes. Endelig er der indledt et samarbejde med magasinet Helse, som løber i resten af projektperioden. Det blev diskuteret hvorvidt markedet er mættet nu, hvorefter direktøren foreslog en rundspørge i kredsene. Næstformand, Allan Bergholt, vil tale med Østjyllands kreds om, hvordan vi bedst reklamerer for de forskellige dansehold. 2.6 Status på indsatsområder Indsatsgruppen: Rekruttering af frivillige og nye medlemmer: Der har været holdt møde i arbejdsgruppen den 10. oktober Gruppen har udarbejdet et udkast til politik for ikkemedlemmers brug af foreningen, idet det er fornemmelsen, at praksis varierer fra kreds til kreds og fra klub til klub. Hensigten er at fremme en mere ensartet praksis i hele foreningen og tilskynde flere personer til at melde sig ind i foreningen samt at betone, at foreningens tilbud primært er til brug for foreningens medlemmer. Indsatsgruppen: Et godt liv med parkinson: Der har været holdt møde i arbejdsgruppen den 10. oktober En række ægtepar er blevet interviewet om rettidig omsorg, som er mundet ud i et indstik, der udkommer med Parkinson Nyt i december. Der trykkes ekstra eksemplarer, som kan benyttes til oplæg og evt. også distribueres til kredsene. I marts kommer et indstik med Parkinson Nyt om musik til træning, og hvordan rytme kan øge effekten af motion. Side 3 af 7

4 2.7 Budgetopfølgning per 30. september 2018 og kommentarer til budgetopfølgning Direktøren gennemgik budgetopfølgning per 30. september Forretningsudvalget diskuterede værdien af medlemskabet hos EPDA. Direktøren deltager i det årlige møde den 15. november 2018 i London og vil følge op på dette på forretningsudvalgsmødet den 16. november Sager til behandling 3.1 Udkast til budget 2019 og kommentarer til udkast til budget På baggrund af forretningsudvalgsmødet den 20. september 2018 havde direktøren indarbejdet de kommentarer, der var til første udkast til budget 2019, som forretningsudvalget diskuterede på mødet den 20. september Der var enighed om at øge advokatbistanden, således at den udgør kroner. Med denne rettelse godkendte forretningsudvalget, at budgettet for 2019 indstilles til hovedbestyrelsens godkendelse på mødet den 17. november Andet udkast til strategi På baggrund af forretningsudvalgsmødet den 20. september 2018 havde direktøren indarbejdet de få kommentarer, der var til første udkast til strategien, som forretningsudvalget diskuterede på sit møde den 20. september Forretningsudvalget godkendte, at den anden version af strategi indstilles til hovedbestyrelsens godkendelse på mødet den 17. november Udkast til handlingsplan 2019 Handlingsplanen tager udgangspunkt i udkast til strategi og beskriver de aktiviteter, det forventes, at landsforeningen som helhed vil løfte i Forretningsudvalget godkendte, at handlingsplan 2019 indstilles til hovedbestyrelsens godkendelse på mødet den 17. november Lukket punkt 3.5 Udkast til dagsorden for hovedbestyrelsesmøde den 17. november 2018 Forretningsudvalget drøftede dagsordenen for hovedbestyrelsesmødet den 17. november og besluttede at udvide mødet til kl. 16:30. Derudover ville man ændre rækkefølgen i dagsordenen, således at debatpunkterne er på så tidligt som muligt. Derudover foreslog landsformanden at invitere udvikleren bag balancebrættet Back App til at komme og fortælle om, hvordan træning med brættet kan styrke parkinsonpatienters balance, efterfulgt af en mulighed for at prøve det i frokostpausen. Forretningsudvalget støttede forslaget. Der skal findes en dirigent til mødet, da Per Eriksen ikke kan deltage i mødet. 3.6 Plan for fundraising 2019 Side 4 af 7

5 I november 2016 godkendte hovedbestyrelsen, at Parkinsonforeningen gik i gang med fundraising. I 2017 og 2018 har der været forskellige fundraisingaktiviteter som kampagnen Få penge til at yngle, telemarketing og landslotteri. Der blev fremlagt en plan for fundraising i 2019 med følgende aktiviteter: Medlemsinitierede events, faste gratisindsamlinger, telemarketing og erhvervsmedlemsskaber. Der er lidt usikkerhed om, hvilke initiativer, der skal fokuseres på. Fundraisinggruppen holder møde den 7. november 2018, hvor planen for 2019 skal drøftes. DrugStars blev fremhævet som et uudfoldet potentiale, som skal promoveres bedre i kredsene. Det blev foreslået at bringe et indstik om app en i Parkinson Nyt. 3.7 Forslag til vedtægtsændringer Som opfølgning på diskussionen på hovedbestyrelsesmødet den 4. maj 2018 er der forslag om tre vedtægtsændringers, som hovedbestyrelsen kan tage stilling til på sit møde den 17. november Det drejer sig om følgende vedtægter: I 5 stk. 6 vedrørende deltagelse af personer med parkinson i foreningens arbejds-, ekspert og styregrupper. I 9 stk. 3 vedrørende kredsenes mulighed for at søge midler lokalt og fundraisinggruppens rolle heri. Desuden har Christian Reventlow foreslået en konsekvensrettelse: 22 stk. 1 foreslås ændret, så den stemmer overens med teksten i 9 stk. 6 vedrørende kredsenes opgave i forhold til at støtte oprettelsen af lokale klubber. Forretningsudvalget godkendte materialet til forelæggelse til beslutning i hovedbestyrelsen den 17. nov Revideret version af retningslinjer for fundraising På hovedbestyrelsesmødet den 5. maj 2018 diskuterede hovedbestyrelsen udkast til retningslinjer for fundraising. Det var især spørgsmålet om formuleringen vedrørende kredsenes muligheder for fundraising, der blev diskuteret. Sekretariatet har udarbejdet en revideret version af retningslinjer for fundraising. Forretningsudvalget godkendte, at den reviderede version af retningslinjer for fundraising indstilles til hovedbestyrelsens godkendelse på mødet den 17. november Politik for ikke-medlemmers brug af foreningens tilbud I arbejdsgruppen for flere medlemmer og flere frivillige har man diskuteret praksis i forhold til ikkemedlemmers brug af foreningens tilbud, både lokalt og i sekretariatet. Det er fornemmelsen, at praksis varierer fra kreds til kreds og fra klub til klub. For at skabe mere ensartet praksis i hele foreningen og for at tilskynde flere til at melde sig ind i foreningen samt for at betone, at foreningens tilbud primært er til brug for foreningens medlemmer har arbejdsgruppen udarbejdet et udkast til politik for ikke-medlemmer. Der var enighed om, at der skal være en politik i foreningen, dog skal særlige forhold nævnes, fx hvis man har en handicaphjælper. Forretningsudvalget ønskede at stryge anden sætning på side 6: Når det drejer sig om prissatte publikationer, kan disse kun rekvireres, såfremt man er medlem med mindre der er tale om materiale til sundhedsfaglige. Side 5 af 7

6 Med de bemærkninger godkendte forretningsudvalget, at udkast til politik for ikke-medlemmers brug af foreningens tilbud indstilles til godkendelse af hovedbestyrelsen på mødet den 17. november Parkinsonskolernes fremtid Midler til tilskud til parkinsonskolerne er tidligere kommet fra donationer fra AbbVie. Disse donationer er stoppet i 2016 og kassen er snart tom. Der er i dag aktive parkinsonskoler i mindst tre regioner. Det foreslås, at der afsættes midler til de fungerende parkinsonskoler, fordi det skaber stor værdi for medlemmer med disse faglige arrangementer. Der afsættes på foreningens driftsbudget et tilskud på kr. per arrangement. Forretningsudvalget indstillede, at de fungerende parkinsonskoler kan fortsætte med tilskud fra landsforeningen på maksimalt kr. per arrangement og maksimalt kr. årligt per skole, dvs. en samlet sum på kr., og at denne beslutning forelægges til hovedbestyrelsens godkendelse den 17. november Forslag fra Claus Rasmussen om Claus Rasmussen henvendte sig til foreningen den 3. juli 2018 med et tilbud til foreningens medlemmer. Claus har selv parkinson og har gennem de sidste tre år været gruppeleder og underviser i projektet Kom Videre Mand, som hjælper mænd i krise videre igennem et fællesskab af mænd i samme eller lignende situation. Kom Videre Mand tilbyder et nyt fælleskab en gang om ugen for otte mænd i otte uger. Hver uge har møderne konkrete emner, der er udviklet af mænd til mænd, for at give værktøjer til at komme videre. Claus tanke er at målrette konceptet mod parkinsonpatienter og anmoder om at præsentere tilbuddet for hovedbestyrelsen på mødet den 17. november Forretningsudvalget var imødekommende over for Claus forslag og besluttede at invitere ham til at præsentere det på sit møde den 16. november Eventuelt Netværket ENE har på grund af sygdom ikke været så aktivt den sidste tid. Diana Holm er i dialog med kontaktperson Kirsten Sylvang om en løsning på dette. Den 7. november 2018 er Diana Holm blevet inviteret til et årligt møde for logopæder, der arbejder med stemmevanskeligheder. Der er kommet to nye medlemmer ind i Sydøstjyllands kredsbestyrelse på en ekstraordinær generalforsamling. I netværk for yngre med parkinson er man i gang med at producere tre kortfilm, der sætter ansigt og ord på, hvordan man som yngre parkinsonramt kan leve et godt og aktivt liv, sygdommen til trods. De bliver udgivet inden jul. Direktøren orienterede om, at konsulentvirksomheden, Decide, har afsluttet første del af sin undersøgelse af konsekvenserne af manglen på neurologer. Der er planlagt en workshop 23. november 2018 for bl.a. parkinsonpatienter. Formålet er dels at præsentere resultatet af en udredning, der har undersøgt manglen på neurologer og konsekvenserne for parkinsonpatienter, og dels at drøfte og komme med bud på, hvordan myndigheder, sundhedsvæsen, patientforeninger og interesseorganisationer bedst kan arbejde med at sikre tilstrækkelig tilgang af neurologer samt andre tiltag, der kan afhjælpe den aktuelle neurologmangel. Side 6 af 7

7 Grethe Hebo Jensen orienterede om, at Region Syddanmark har sat gang i en registerbaseret undersøgelse af den sundhedsmæssige risiko i Grindsted. Baggrunden er Grindsted-borgeres bekymring for, at de i højere grad er syge på grund af forureningen fra det tidligere Grindstedværket. Det blev besluttet at bringe nyheden til hovedbestyrelsen. Side 7 af 7