REFERAT. forretningsudvalgsmøde. Den 7. juni 2018 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg

Transkript

1 REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 7. juni 2018 kl Handicaporganisationernes Hus i mødelokale Frederiksberg Deltagere: Jorry Højer (landsformand), Allan Bergholt, Grethe Hebo Jensen, Ulla Mikkelsen, Diana Holm, Jørgen Schaldemose og Per Eriksen. Sekretariat: Astrid Blom, Marlene Grønnegaard Sørensen og Anne-Marie Andreasen (referent). 1. Godkendelse af dagsorden Forretningsudvalget godkendte dagsordenen. 2. Sager til efterretning 2.1 Medlemstal Landsformanden redegjorde for udviklingen i medlemstallet, som pr. 15.maj var medlemmer. Dette svarer til en stigning på 118 medlemmer på cirka en måned (fra 5. april til 15. maj). 2.2 Arvesager Direktøren orienterede om, at arvesagen for Inge Lagstrøm er kommet i proces med forlods udbetaling. I forhold til arvesagen for Leif Sølbeck Haugaard bliver der nok tale om et begrænset beløb, fordi vi skal betale arveafgiften for den primære arving. Der er derudover kommet en ny sag ind, som vi vil høre mere om på næste forretningsudvalgsmøde. 2.3 Landsformandens meddelelser Den maj blev Nordisk Parkinson Rådsmøde afholdt i København. Agendaen indeholdt følgende punkter: Fundraising og synlighed; fastholdelse og rekruttering af nye medlemmer; de svenske nationale retningslinjer; telemedicinske kurser; dans, boksning og andre træningsaktiviteter samt det norske ParkinsonNet og uddannelse af fagpersoner. Derudover afholdt fysioterapeuter repræsenterende for alle de nordiske lande deres eget møde. Endelig blev repræsentanter fra alle lande og deltog i Parkinson Unity Walk i København. Den 9. maj blev Brain Prize overrakt af Kronprins Frederik på Den Sorte Diamant. Vinderne blev fire hjerneforskere fra Belgien, Luxembourg, Tyskland og England, som forsker i Alzheimers og andre demenssygdomme. Brain Prize er verdens største hjerneforskningspris på 1 million euro, svarende til ca. 7,5 millioner kroner. Tilsammen har de fire hjerneforskere bidraget med afgørende viden om de skadelige forandringer i hjernen, der fremkalder Alzheimers sygdom. Deres forskningsgennembrud danner grundlaget for udvikling af lægemidler, der afprøves i behandling af sygdommen. Den 26. maj blev den syvende Parkinson Unity Walk afholdt i København. Der afholdes i øvrigt en Unity Walk i Nykøbing Mors den 9. juni, hvor direktøren deltager, og en walk i Sindal den 16. juni. Side 1 af 5

2 Den 8. juni afholdes der et møde for nye kredsbestyrelsesmedlemmer, hvor der er 12 tilmeldinger. På agendaen er en præsentation af Parkinsonforeningen, brochuremappen og messeudstyr samt gruppearbejde om muligheder og begrænsninger i arbejdet som kredsbestyrelsesmedlem. 2.4 Direktørens meddelelser Louise Hjerting Nielsen er tilbage fra barsel og skal tage sig af danseprojektet og kommunikationsopgaver. Marlene Grønnegaard Sørensen går på barsel fra den 18. juni, hvor Anne-Marie Andreasen overtager rehabiliteringsprojektet og direktionssekretærfunktionen. Kampagnen Husk Hjernen er i gang og salget af huskeringene går desværre meget langsomt. De tre foreninger bag kampagnen er derfor i dialog om at udvide kampagneperioden. Parkinsonforeningens lotteri er i gang og der er stadig behov for, at alle hjælper til med at sælge skrabelodder. Den 7. maj afholdte ISOBRO repræsentantskabsmøde. Konsulentvirksomheden, Decide, har udarbejdet et tilbud på en undersøgelse af konsekvenserne af manglen på neurologer. Tilbuddet har været kommenteret af Lise Korbo, Karen Østergaard og Hartwig Siebner fra foreningens forskningsråd, og er efterfølgende blevet accepteret. Undersøgelsen består af en både kvantitativ og kvalitativ del, og skal gøre os klogere på, hvordan manglen er problematisk for vores medlemmer, og hvad vi skal gøre ved det på kortere og længere sigt. Danseprojektet er nomineret som Bedste Initiativ af Sundhedsparlamentet. Afstemningen er afsluttet den 1. juni og afgørelsen finder sted på Folkemødet. På Folkemødet afvikler Bornholmskredsen eventet Stand Still. Landsformanden deltager i et frokostmøde hos Forskningspanelet, der arbejder for bedre patientinddragelse i kliniske forsøg, da der er meget få patienter, som deltager i disse. Direktøren deltager i en bådtur med direktørerne fra Gigtforeningen, Scleroseforeningen og Muskelsvindfonden. Emnet vil være problemer i forhold til hjemtagning af specialiseret rehabilitering til kommunerne, Medicinrådet m.m. Derudover vil landsformand, næstformand og direktør deltage i relevante arrangementer og gøre foreningens synspunkter gældende. Der har været henvendelser fra medlemmer de senere måneder vedrørende forskellige problemer med Sinemet (leverance, indpakning). Direktøren har aftalt med formandsskabet, at hun tager kontakt til leverandøren for at gøre opmærksom på disse problemer. Forretningsudvalget bakkede op om dette og foreslog, at også Apotekerforeningen kontaktes. 2.5 Status for foreningens større projekter I rehabiliteringsprojektet er der blevet indgået en aftale om evaluering med VIVE (Det Nationale Forskningsog Analysecenter for Velfærd), som også tidligere har evaluereret rehabiliteringsprojektet. Der er i evalueringen især fokus på at beskrive rehabiliteringstilbuddet på Sano og dets tilknytning til det øvrige sundhedsvæsen (kommuner, neurologer, privatpraktiserende fysioterapeuter og privatpraktiserende læger). Evalueringen skal være færdig ultimo Der afholdes styregruppemøde den 6. juni, hvor der bl.a. skal præsenteres en arbejdsplan for lederen af videnscentret på Sano samt gives status på den faglige kvalitet i rehabiliteringstilbuddet. Derudover skal der drøftes forskningsseminar 2018 og forskningsstudie om behovet for rehabilitering. Som det fremgår af et tidligere notat, blev Parkinsonuddannelsen udbudt igen i foråret/sommeren 2018 med justeret indhold og færre uddannelsesdage i håb om, at det ville gøre uddannelsen mere attraktiv for kommunerne. Direktøren beklagede, at vi desværre måtte aflyse uddannelsen igen på grund af for få tilmeldte. Uddannelsesudbyder, Birgitte Vølund, har meddelt, at hun ikke længere ønsker at udbyde uddannelsen. Der er Side 2 af 5

3 derfor behov for at revurdere, hvordan foreningen bedst muligt kan bidrage til en opkvalificering af kommunale medarbejdere. Der er indledt en dialog med Scleroseforeningen om dette. Sekretariatet går videre med dette arbejde og orienterer om nødvendigt forretningsudvalget over . I danseprojektet er der igangsat danseworkshops over hele landet. Der er færre deltagere per workshop end i 2017, hvilket højst sandsynligt skyldes, at antallet af afholdte workshops er steget. Der er blevet udvalgt instruktører til næste danseuddannelse, som afholdes den august i Høje Taastrup. Der uddannes ca. 30 instruktører i Parkinson Ballroom Fitness og ca. 15 instruktører i PD-dans. Der afholdes næste styregruppemøde i danseprojektet den 13. juni, hvor der bl.a. skal drøftes forankring af danseprojektet og landsstævne. Dette møde er sidenhen blevet rykket på grund af mange afbud Status på arbejdsgrupper til indsatsområder Arbejdsgruppen for netværksdannelse blev afholdt den 18. maj med følgende punkter: - Forslag til kommunikationsplatform for medlemmer som et alternativ til Facebook - Forslag til udpegning af en tovholder for netværk i hver kreds. Begge forslag fremlægges for forretningsudvalget - Udkast til katalog om netværksdannelse, som skal behandles igen på næste møde. Arbejdsgruppen for pårørende blev afholdt den 6. juni med følgende punkter: - Der har været afholdt første undervisningsdag på pårørende-uddannelsen den 5. maj i Fredericia med 30 deltagere fra hele landet. Der var oplæg fra psykolog Charlotte Jensen samt formand for Pårørende i Danmark Marie Lenstrup og der var mulighed for at drøfte egne problemstillinger i mindre grupper. Evalueringen af første undervisningsdag viste, at deltagerne var meget tilfredse. Næste og sidste undervisningsdag er 3. november - Indholdet i Pårørende-pjecen fra 2011 er blevet opdateret med et større afsnit rettet mod voksne børn og et særskilt afsnit om at tale med mindre børn om sygdommen, uanset om det er en forælder eller bedsteforælder, der er ramt. Susanne Ohrt, der oprindeligt er forfatter, har udarbejdet udkast til disse ændringer. Herudover er teksten omkring sociale støttemuligheder blevet opdateret - Der arbejdes fortsat sammen med 9-10 andre organisationer om en høring på Christiansborg om pårørende på arbejdsmarkedet og deres rettigheder. Kirsten Normann Andersen (SF) er vært for høringen, og der arbejdes i gruppen på tre konkrete forslag, der kan forbedre vilkårene for pårørende på arbejdsmarkedet (ret til omsorgsdage, øget fleksibilitet i forhold til orlov og hjemmepleje samt forbedrede mulighed for afløsning i hjemmet). Arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson blev afholdt den 7. juni - i forlængelse af forretningsudvalgsmøde - med følgende punkter: - Rettidig omsorg: Der interviewes fem par, og produktet skal blive en folder til Parkinson Nyt - Øget viden om Parkinson på skoler: Der arbejdes fortsat på et oplæg om Parkinson, som kredsene kan tage udgangspunkt i, når de skal ud på for eksempel SOSU-skoler og fortælle om Parkinson - Musik i træningen: Der bliver udarbejdet en folder til Parkinson Nyt og velkomstpakkerne, der skal gøre parkinsonramte klar over, hvordan de kan bruge musik i træning. Fysioterapeut Birgitte Brabrand har fået penge fra Dansk Komponistforbund til at udvikle musiknumre, som kan bruges af parkinsonramte i deres træning. Hun har også ansøgt TrygFonden til udviklingen af en ParkinsonPod, der kan afspille forskellige musiknumre, men fik desværre afslag. Side 3 af 5

4 Det blev på forretningsudvalgsmødet pointeret, at kun en tredjedel af danseinstruktørerne er fysioterapeuter, hvilket ledte til en snak om fysioterapeuters interesse for musik. Ifølge Ulla Mikkelsen vil fysioterapeuter gerne inddrage musik i deres træning, men har brug for inspiration til hvordan det kan gribes an. Det blev foreslået af landsformanden at tage det op som emne på fysioterapeuternes møde i Nordisk Parkinson Råd. Arbejdsgruppen for rekruttering af frivillige og medlemmer afholdte møde den 28. maj med følgende punkter: - Udkast til en skabelon til et velkomstbrev, som kredsene kan bruge, når de skal skrive ud til nye medlemmer - Arbejde videre med et idékatalog til, hvordan kredsene kan modtage/fastholde og rekruttere frivillige - Undersøge muligheden for et dynamisk pop-up på hjemmesiden med forskellige budskaber - Gruppen har drøftet, om der skal strammes op på regler omkring deltagelse i arrangementer, hvor kun den ene part er medlem evt. noget der skal tages op i forretningsudvalget/hovedbestyrelsen - Der ønskes et større fokus på at få voksne børn/støttemedlemmer til at melde sig ind, da der er en tendens til, at denne gruppe er sværere at fastholde, og stigningsprocenten er faldende. 3. Sager til behandling 3.1 Opfølgning på hovedbestyrelsesmøde den 5. maj 2018 Landsformanden meddelte, at der efter hovedbestyrelsesmødet var uklarhed om, hvorvidt forslag til vedtægtsændringer var blevet godkendt af hovedbestyrelsen, hvorfor vedtægterne blev sendt ud i skriftlig høring og herefter godkendt. Landsformanden beklagede, at processen ikke var aftalt på forhånd. Forretningsudvalget drøftede tilføjelsen på nær udvalg/netværk vedrørende pårørende til 5 Hovedbestyrelsen stk. 6 om, at der i alle foreningens arbejds-, ekspert- og styregrupper skal sidde mindst én person med Parkinson. Der var uenighed i forretningsudvalget om tilføjelsen. Punktet skal drøftes på hovedbestyrelsesmødet den 17. november. Generelt var forretningsudvalget tilfredse med hovedbestyrelsesmødet. Jørgen Schaldemose bemærkede afslutningsvis, at togtiderne til Jylland og Fyn kan være en stressfaktor, hvorfor det blev besluttet fremover at slutte mødet 15 minutter før. 3.2 Partnerskab i Musik og Sundhed besøg af SIVIL På sidste forretningsudvalgsmøde blev det drøftet, hvorvidt foreningen skulle indgå i et partnerskab med Musik og Sundhed. Der var et ønske om at vide mere om partnerskabet, hvorfor SIVIL det socialøkonomiske bureau, som har sekretariatsfunktionen var inviteret til mødet. SIVIL oplyste, at der aktuelt er fire partnere: Komponister og Sangskrivere, Dansk Musikterapeutforening, Danish Sound Network og Resonans Festival. De er stadig på udkig efter flere partnere og vil meget gerne have patientforeninger med. Kræftens Bekæmpelse og Gigtforeningen var blevet kontaktet, men de havde takket nej til at deltage på grund af manglende ressourcer. Forretningsudvalget udtrykte bekymring om økonomien i projektet og om Parkinsonforeningens udbytte ved at indgå som partner. Det blev besluttet, at landsformanden, næstformanden og direktøren deltager ved deres debatter på Folkemødet og herefter træffer en beslutning. 3.3 Person med Parkinson i styregruppen for rehabiliteringsprojektet Landsformanden redegjorde for, at der på hovedbestyrelsesmødet den 18. november 2017 blev besluttet, at Side 4 af 5

5 der i alle Parkinsonforeningens arbejds-, ekspert- og styregrupper skal sidde parkinsonramte, samt at sekretariatet skal have en oversigt over kandidater, der er til rådighed i arbejdsgrupper udpeget af for eksempel Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer og Sundhedsstyrelsen. Der blev sendt en opfordring til alle kredsene om at vende tilbage med oplysninger på de personer blandt kredsbestyrelsen og andre frivillige i kredsen/klubberne, som ønskede at sidde i interne og/eller eksterne arbejdsgrupper. Der blev specifikt nævnt, at der blev efterspurgt en parkinsonramt til at sidde i styregruppen for rehabiliteringsprojektet. Ulla Mikkelsen var den eneste person, som havde ønsket at sidde i styregruppen for rehabiliteringsprojektet. Forretningsudvalget besluttede, at Ulla Mikkelsen skulle sidde i styregruppen. 3.4 Kommunikationsplatform for frivillige og lokal netværksfacilitator Thomas Jensen fra arbejdsgruppen for netværksdannelse deltog under dette punkt og præsenterede kommunikationsforummet PlushForums. Behovet for et dialogforum udspringer af, at der er mange medlemmer, som ikke er på Facebook, men som har internet og bruger . Finansiering af en forsøgsperiode på et halvt år kan dækkes af midler, som arbejdsgruppen har på budgettet. Thomas Jensen introducerede en anden idé fra arbejdsgruppen, som handler om en netværksfacilitator i hver kreds, der skal være med til at skabe og vedligeholde lokale netværk. I arbejdsgruppen har de diskuteret, om der er tilstrækkeligt mange personer, som vil påtage sig opgaven. Forretningsudvalget bakkede op om begge initiativer, og det blev besluttet, at Thomas Jensen kan præsentere de to forslag på temamødet i hovedbestyrelsen den september Forberedelse af hovedbestyrelsens temamøde den september 2018 Direktøren meddelte, at hovedbestyrelsens temamøde den september 2018 afholdes på Hotel SP34, Sankt Peders Stræde 34, 1453 København K. På agendaen er præsentation af evaluering af strategi , præsentation af interessentanalyse og drøftelse af kerneværdier og strategiske fokusområder. Derudover har Nordjyllands kreds ønsket at præsentere en app, som er et nyt projekt. Endelig vil der skulle præsenteres PlushForums og netværksfacilitator samt tankerne bag oplægget til SOSU-skoler fra arbejdsgruppen for et godt liv med Parkinson. 3.6 Mødeplan 2019 Der er planlagt tre møder i hovedbestyrelsen, hvor det ene vil være et temamøde med en overnatning. Derudover er der planlagt otte møder i forretningsudvalget, hvoraf det ene møde er tentativt. Der er i forlængelse af to forretningsudvalgsmøder planlagt to fællesmøder mellem forretningsudvalget og forskningsrådet. Forretningsudvalget godkendte mødeplanen. 4. Eventuelt Diana Holm inviterede til et arrangement på plejehjemmet Sølund den 16. august med neurolog Kristian Winge, hvor kredsen har fået lov at låne lokaler fremadrettet. Side 5 af 5