REFERAT. Forretningsudvalgsmøde Den 25. januar 2018 kl Lokale Viborg, Handicaporganisationernes Hus

Transkript

1 REFERAT Forretningsudvalgsmøde Den 25. januar 2018 kl Lokale Viborg, Handicaporganisationernes Hus Deltagere: Jorry Højer (landsformand), Per Eriksen, Grethe Hebo Jensen og Allan Bergholt. Afbud: Ulla Mikkelsen og Momme Knudsen. Sekretariat: Astrid Blom og Marlene Grønnegaard Sørensen (referent) 1. Godkendelse af dagsorden Landsformanden foreslog et ekstra punkt vedrørende formandens 10-årige jubilæum (punkt 3.7.1). Forretningsudvalget godkendte denne ændring og godkendte herefter dagsordenen. Landsformanden bød velkommen til Jørgen Schaldemose, som er nyt medlem af forretningsudvalget. 2. Sager til efterretning 2.1. Medlemstal Landsformanden oplyste, at kontingentopkrævningen stort set er afsluttet, og medlemstallet per 11. januar 2018 er Dette er en stigning i forhold til året før på ca. 730 medlemmer. Der kan frem til 1. februar fortsat komme enkelte indbetalinger. Kontingentopkrævningen har i år været udfordret af flere forskellige tekniske problemer, som har gjort proceduren meget arbejdskrævende, men til trods for dette er betalingsprocenten på ca. 94 % i forhold til antal opkrævede medlemskaber Medlemmer fordelt per kreds Landsformanden gjorde opmærksom på, at grundet forsinkelser i medlemsopkrævningen vil den endelige oversigt over antal medlemmer fordelt per kreds med fordelingsnøgle til hovedbestyrelsen først blive trukket den 1. februar På mødet blev der uddelt en foreløbig oversigt, og landsformanden understregede, at hovedbestyrelsen primo februar vil blive orienteret om fordelingen. 2.3 Arvesager Direktøren redegjorde for arvesager, hvor der i boet efter Inge Lagstrøm ikke er modtaget et a conto beløb på omkring kr. i 2017, som Homann havde stillet i udsigt. I den afsluttede sag efter Svend Møller Petersen er Aalborg Universitetshospital i gang med at gøre sig klar til at modtage de knap kr., som skal gå til forskning i Nordjyllandskredsen. Der er ikke kommet nye arvesager. 2.4 Landsformandens meddelelser Landsformanden meddelte, at foreningen har sendt julegaver og fået meget positiv tilbagemelding fra modtagerne. Derudover er der blevet sendt ca. 130 julekort med håndskrevet hilsen til politikere, sundhedsfaglige Side 1 af 7

2 samarbejdspartnere, andre foreninger og frivillige, herunder hovedbestyrelsen og forretningsudvalget. Der har været en rigtig god respons på disse julekort. 2.5 Direktørens meddelelser Direktøren orienterede om kontingentopkrævningen, som i år har indeholdt flere fejlopkrævninger. Sekretariatet har holdt flere møder med leverandør og har fået lovning på en mindre kompensation. Sekretariatet arbejder videre med at få afsluttet processen omkring dette års kontingentopkrævningen og vil i samarbejde med leverandøren bestræbe sig på, at fejlene ikke sker ved næste års kontingentopkrævning. Direktøren orienterede om personaleforhold, hvor Brian Guldbrandt er blevet ansat som fundraiser på deltid per 1. februar Derudover er Tina Backmann blevet ansat som ny leder af Videnscenter for Rehabilitering af mennesker med Parkinsons sygdom. Tina Backmann skal drive videnscentret og forme centrets udvikling frem til 2020 i et tæt samspil med Sano og Parkinsonforeningen. Sofia Olsen blev ansat i november 2017 som studentermedhjælp på de digitale medier, frem til at Louise Hjerting Nielsen kommer tilbage fra barsel maj Endelig blev Cecilie Pietraszek ansat i december 2017 som studentermedhjælp på medlemsområdet og persondataforordningen. Direktøren oplyste, at der på hovedbestyrelsesmødet den 18. november 2017 blev besluttet, at der skal offentliggøres referater fra hovedbestyrelses- og forretningsudvalgsmøder på hjemmesiden per 1. januar Derudover skal der sendes en kopi af forsiden af dagsorden til forretningsudvalgsmøder til hovedbestyrelsen forud for mødet. Direktøren har holdt møde med formanden for inspirationsgruppen, Kurt Erling Birk, om gruppens fremtid. Der var enighed om, at gruppen har leveret et meget vigtigt bidrag til foreningen fra sin oprettelse i Status i dag er, at der har været en del udmeldelser fra gruppen over efteråret, og derudover er mange af de forslag, der er kommet fra gruppen gennem årene, nu godt i gang med at blive implementeret (fundraising, synlighed, medlemssøgning m.fl.). Derfor er behovet for denne gruppe ikke så stort, som det var tidligere, hvorfor det blev besluttet at nedlægge gruppen. Efter behov kan direktøren etablere rådgivende grupper, der mere specifikt kan understøtte implementeringen af konkrete indsatser. Direktøren gjorde opmærksom på hjerneugen i uge 11. Der er gang i en fotokonkurrence, hvor sekretariatet har modtaget de første fotos fra foreningens medlemmer. Åbningen af fotoudstillingen vil foregå den 12. marts kl. 15 i Handicaporganisationernes Hus, og derudover vil der være en udstilling på Østerbro Bibliotek med et mindre udvalg af billederne. Udover fotoudstilling bliver der udarbejdet et katalog over foredragsholdere fra de enkelte foreninger. Direktøren oplyste, at Parkinsonforeningen har fået en donation på kr. ultimo Direktøren orienterede om et møde i Danske Handicaporganisationer (DH) om udlodningsmidler. Puljen bliver forøget i forhold til tidligere år, men bliver samtidig åben for alle ansøgere, der opfylder en række kriterier. Direktøren vil løbende oplyse om sagen. Afslutningsvis oplyste direktøren, at foreningen er blevet kontaktet af et firma, som laver profilfilm. Bl.a. Alzheimerforeningen har fået lavet en film, som fremgår i deres autosignatur med link til deres hjemmeside. Forretningsudvalget fandt ideen god, og sekretariatet vil arbejde videre med at få lavet en film om Parkinsonforeningen. 2.6 Status for foreningens større projekter Marlene Grønnegaard Sørensen orienterede om rehabiliteringsprojektet, hvor der er blevet ansat en ny leder af Videnscenter for Rehabilitering af mennesker med Parkinsons sygdom. Den nye leder hedder Tina Back- Side 2 af 7

3 mann og er uddannet fysioterapeut med en overbygning i en sundhedsvidenskabelig kandidatuddannelse (Cand.scient.san). Forretningsudvalget havde en drøftelse af videnscentret og pointerede, at det er vigtigt med en god sammenhæng mellem Parkinsonforeningen og videnscentret. Marlene Grønnegaard Sørensen meddelte, at den årlige afrapportering til Sundhedsministeriet viser, at alle rehabiliteringstilbuddene er afholdt som planlagt, og at alle målsætninger er opfyldt. Forretningsudvalget havde en drøftelse af opfølgningsdagen på to ugers opholdet, hvor der har været et højt fravær. Sano vil fremadrette udvide opfølgningsdagen til to dage for at få flere til at deltage. På spørgsmål vedrørende transport svarede projektlederen, at der er begrænsede muligheder. Marlene Grønnegaard Sørensen oplyste, at alle to ugers ophold fra efteråret 2018 vil blive samlet på Skælskør for at øge de faglige kompetencer og have det bedste udstyr. Afslutningsvis blev det meddelt, at Sano det sidste halve år har arbejdet på at få en neurolog tilknyttet, og de regner med, at der bliver ansat en neurolog fra 1. august Direktøren fortalte om parkinsonkoordinatorprojektet, hvor uddannelsen måtte aflyses i efteråret og fokus har været at indhente information om årsagerne til den manglende tilslutning. Der har været afholdt møde med udbyder af uddannelsen, Birgitte Vølund, samt en workshop med ledelsesrepræsentanter fra tre kommuner og Scleroseforeningen med henblik på at afdække kommunernes behov for specialiseret viden om mindre sygdomsgrupper. Kommunerne er vendt tilbage med, at de har brug for sygdomsspecifik viden, men at de allerede har viden om koordination. Der vil blive udbudt en ny firedages Parkinsonuddannelse i foråret Jørgen Schaldemose gjorde opmærksom på, at der også er brug for mere viden om Parkinson på faguddannelserne. I Aarhus har klubben et godt samarbejde med VIA University College. Marlene Grønnegaard Sørensen orienterede om danseprojektet, hvor der er blevet udvalgt 35 nye danseinstruktører, som skal på uddannelsen primo februar Der har i december/januar været afholdt 10 workshops fordelt i hele landet, hvor der har deltaget over 500 parkinsonramte, pårørende og danseinstruktører. Fremadrettet vil der blive afholdt flere workshops, som i høj grad skal bruges som kvalitetssikring af danseinstruktørerne. Der er blevet planlagt midtvejsseminar for danseprojektet, som vil foregå på International Parkinsondag den 11. april På spørgsmål vedrørende landsstævne svarede Marlene Grønnegaard Sørensen, at der har været mange drøftelser i styregruppen, men at det stadig er planen at afholde et stort, fælles landsstævne i efteråret Afslutningsvis blev der drøftet deltagerbetaling. Det er besluttet i styregruppen, at de lokale dansehold skal være bæredygtige, hvorfor der i projektet ikke bliver givet tilskud til deltagerbetaling. Derimod bruges der projektmidler på at sikre instruktørernes faglige kvalitet til gavn for de lokale dansehold Status på arbejdsgrupper til indsatsområder Der har været møde i Et godt liv med Parkinson, hvor der har været fokus på at få defineret nogle produkter, der kan gøres færdige i Dette har mundet ud i følgende emner: Indstik/artikel om rettidig omsorg, fokus på undervisning om Parkinson på Social- og Sundhedsskoler e.l. og en folder om musik/gangfunktion. Indsatsgruppen for pårørende har de seneste måneder arbejdet målrettet på at planlægge en uddannelse særskilt til pårørende. Uddannelsen afholdes over 1½ dag, lørdag den 5. maj og den 3. november i Fredericia. Invitation vil fremgå af næste Parkinson Nyt. Uddannelsen indeholder oplæg om pårørende-rollen (formand for Pårørende i Danmark Marie Lenstrup), psykiske reaktioner og den svære samtale med børn (psykolog Charlotte Jensen) samt sociale støttemuligheder (socialrådgiver Lea Munk Staugaard). Der vil være fokus på gruppesnakke og netværksdannelse kurset igennem. Endvidere arbejder gruppen videre med emnet om pårørende på arbejdsmarkedet, og der afholdes ny workshop i samarbejde med Ældresagen og Pårørende i Danmark den 1. marts. Målet er at få omsorgsdage på lige fod med familier med syge børn. Der er afholdt møde i gruppen om netværksdannelse den 16. januar. Gruppen arbejder videre med et katalog over netværkstilbud og erfaringer med netværksdannelse. Der arbejdes med elektronisk formidling af viden om netværk, med tovholderfunktion i kredse for netværk og en beskrivelse af, hvad foreningen vil kunne bruge en log-on adgang på hjemmesiden til. Side 3 af 7

4 3. Sager til behandling 3.1 Frivilliges kompetencer og ønsker til at arbejde frivilligt i foreningen På hovedbestyrelsesmødet den 18. november 2017 blev det besluttet, at der i alle foreningens arbejds-, ekspert- og styregrupper skal sidde parkinsonramte, samt at forretningsudvalget skal lave en oversigt over kandidater, der kan bruges i arbejdsgrupper udpeget af fx Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer og Sundhedsstyrelsen. Landsformanden gennemgik et forslag, hvor sekretariatet årligt sender en skabelon med spørgsmål til hovedbestyrelsen og formænd/næstformænd for at få overblik over kompetencer og interesser. På baggrund af den viden vil sekretariatet til interne arbejdsgrupper i Parkinsonforeningen lave en indstilling til forretningsudvalget og ved de eksterne arbejdsgrupper (fx Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer og Sundhedsstyrelsen) vil sekretariatet sende henvendelsen ud til alle relevante kandidater, og hvis flere melder sig, vil sekretariat og landsformand finde en kandidat på baggrund af kvalifikationer. Jørgen Schaldemose påpegede vigtigheden af, at kompetencer bliver anvendt indenfor kort tid. Per Eriksen foreslog, at kandidater til eksterne arbejdsgrupper bliver sendt til forretningsudvalget per mail til hurtig godkendelse. Forretningsudvalget godkendte det gennemgåede forslag med ændringsforslaget. 3.2 Temamøde i København 2018 Direktøren meddelte, at København/Frederiksbergkredsen sørger for at finde lokaler til temamødet den september 2018 og er i gang med at planlægge den sociale del af mødet. Derudover foreslår kredsbestyrelsen, at medlemmer af denne bestyrelse inviteres til middagen om lørdagen sammen med hovedbestyrelsen, dog sådan at kredsen selv afholder udgifterne til dette. Forretningsudvalget godkendte dette forslag. 3.3 Strategi indhold og proces Direktøren fremlagde et bud på indhold og proces i forbindelse med en ny strategi Forretningsudvalget drøftede evaluering af den nuværende strategi og var enige i, at strategien ikke var blevet anvendt særlig meget i kredsarbejdet. Forretningsudvalget godkendte at få lavet en interessentanalyse, der kan give en pejling af, hvordan omverdenen omfatter Parkinsonforeningen og dermed bruges i udviklingen af strategi Forretningsudvalget drøftede herefter, om Parkinsonforeningen i en kommende strategi skal have en vision. Direktøren understregede, at en vision er med til at skabe retning for foreningens arbejde, fx kan en vision være et godt liv med Parkinson, mens en anden vision kan være udryddelse af Parkinson. Hun ser, at vi i øjeblikket arbejder efter visionen et godt liv med Parkinson. Forretningsudvalget blev enig om, at sekretariatet laver et oplæg, som kan drøftes på hovedbestyrelsesmødet i maj. Direktøren ønskede ligeledes at vide, om der i hovedbestyrelsen skal være en drøftelse af kerneværdier. Kerneværdier kan være med til at tegne foreningen, fx kan man som forening arbejde efter troværdighed og sikkerhed versus modighed og aggressivitet. Forretningsudvalget fandt det vigtigt at have kerneværdier at pejle efter og besluttede, at sekretariatet til næste hovedbestyrelsesmøde laver et oplæg. Direktøren foreslog, at man i en ny strategi har aktivitetsområder, der dækker hele foreningens virksomhed, modsat den nuværende strategi som har haft fokus på fire områder. Desuden definerer hovedbestyrelsen et antal strategiske fokusområder, som har særlig fokus i den kommende strategiperiode. Landsformanden ønskede, at der udarbejdes et kommissorium med konkrete mål til hvert strategisk fokusområde, som kan godkendes på hovedbestyrelsesmødet i november Side 4 af 7

5 Afslutningsvis drøftede forretningsudvalget tidsplanen og var enige om, at man på hovedbestyrelsesmødet i maj drøfter vision og på temamødet i september drøfter kerneværdier og fokusområder samt får præsenteret interessentanalysen. På forretningsudvalgsmødet i oktober vil der skulle godkendes et udkast til strategi , herunder kommissorier, som vil skulle godkendes af hovedbestyrelsen i november. Sekretariatet laver en ny tidsplan, som præsenteres på næste forretningsudvalgsmøde. 3.4 Forskningsrådet Direktøren har afholdt møde med forskningsrådets nye formand, Hartwig Siebner, og den afgående formand, Lene Werdelin. På mødet blev der foreslået en række ændringer af forskningsrådets arbejdsform, da Parkinsonforeningen får flere bundne forskningsmidler end tidligere, og der kommer mange ansøgninger om forskningsstøtte. For det første foreslog direktøren, at der oprettes en eller flere delpuljer til særlige satsninger, fx rehabilitering og registerforskning, hvilket forretningsudvalget godkendte. For det andet foreslog direktøren, at der som noget nyt udpeges to hovedbedømmere for hver ansøgning, som vurderer efter faste, fælles kriterier. Hvis bedømmelsen er positivt, skal forskningsrådet tage stilling til, hvilket beløb der afsættes til projektet. For det tredje foreslog direktøren, at man fremadrettet benytter det elektroniske værktøj Efond for at skabe større gennemsigtighed i kriterier for vurdering og lette arbejdsbyrden både for forskere og for sekretariatet. Per Eriksen var meget enig i dette forslag og spurgte ind til, om systemet kan håndtere indsendelse til korrekte myndigheder, da det er et lovmæssigt krav. Direktøren meddelte, at der har været et forslag om, at Lene Werdelin erstattes af overlæge, Lise Korbo. Lise Korbo har accepteret indstillingen. Som det fjerde forslag skal vi på næste fællesmøde med forskningsrådet drøfte en eventuel udvidelse af forskningsrådet. Som det sidste punkt vil fællesmøderne fremadrettet blive afholdt i Handicaporganisationernes Hus. 3.5 Afrapportering af handlingsplan 2017 Landsformanden roste afrapportering af handlingsplan 2017, som vidner om et år fyldt med masser af aktiviteter. Afrapporteringen er inddelt i helt opfyldt, delvist opfyldt og ikke opfyldt. Der er 23 helt opfyldt, 5 delvist opfyldt og 5 ikke opfyldt. Forretningsudvalget tog afrapporteringen til efterretning, og det blev aftalt, at den sendes til hovedbestyrelsen. 3.6 Folkemødet Landsformanden meddelte, at man i budget 2018 har afsat penge til, at landsformanden og direktøren deltager i Folkemødet Næstformandens deltagelse er ikke indeholdt i budgettet, da man ved budgetlægningen ikke havde en næstformand. Næstformandens deltagelse i mødet vil styrke foreningens mulighed for at synliggøre sine mærkesager og fremme kendskabet til både sygdommen og foreningen. Det vil kræve en udvidelse af budgettet på kr., så det samlet ændres til kr. i Forretningsudvalget godkendte denne budgetforøgelse og pointerede, at det er et beskedent beløb, der anvendes sammenlignet med andre foreninger/organisationer. Side 5 af 7

6 3.7. Hædring af frivillige en forårskur Landsformanden understregede, at frivillige er én af Parkinsonforeningens helt store ressourcer. Det er vigtigt at markere, hvor vigtige de frivillige er for foreningen og hædre deres indsats. Dette kunne gøres som en forårskur, hvor man inviterede kredsbestyrelserne og andre særligt aktive i kredsene og på centralt niveau til en bid brød og et glas. Forretningsudvalget besluttede at afholde en nytårskur for at hædre de frivillige og afsætte midler i budget Jubilæum Landsformanden har været formand for Parkinsonforeningen i 10 år til foråret 2018 og ønsker at markere dette jubilæum overfor samarbejdspartnere. Forretningsudvalget var enig i, at det skal fejres. Det blev aftalt, at landsformanden og sekretariatet arbejder videre med det. Efter mødet har landsformanden besluttet at afholde jubilæet i Handicaporganisationernes Hus, da de fleste andre foreninger og samarbejdspartnere holder til i hovedstadsområdet Fundraising status og salg af nøgleringe Direktøren oplyste, at Brian Guldbrandt er blevet ansat som fundraiser i Parkinsonforeningen per 1. februar Han vil bl.a. skulle igangsætte en ny Få penge til at yngle -kampagne i løbet af foråret samt arbejde med erhvervsmedlemskaber. Næstformanden orienterede om landslotteriet, som skal afvikles i perioden primo marts til ultimo juni. Næstformanden fremhævede, at han gerne vil have en kontaktperson fra hver kreds, der er ansvarlig for salg af lodsedler. Han vil sende et brev til alle kredsene snarest med mere information. Marlene Grønnegaard Sørensen oplyste, at der vil blive lavet en telemarketingkampagne primo februar, hvor der ringes til nuværende medlemmer med et enkeltmedlemskab for at opgradere det til et parmedlemskab. Derudover vil telemarketingbureauet følge op på kampagnen fra i efteråret, hvor ca. 180 nye medlemmer meldte sig ind i Parkinsonforeningen. Desværre har foreningen ikke et system, der automatisk kan opkræve betaling, så derfor har vi måtte sende girokort ud, hvilket altid giver et vist frafald. Der er ca. halvdelen, som har betalt, og derfor ringer telemarketingbureauet ud til de resterende. Direktøren orienterede om fundraisingsamarbejdet Husk Hjernen med Hjernesagen og Epilepsiforeningen. Hovedbestyrelsen har i 2016 været præsenteret for samarbejdet, som har ført til udvikling af et sæt nøgleringe. Det har været vanskeligt at finde en distributør, men primo januar 2018 har kæden Normal, der har 85 butikker, ønsket at indgå et samarbejde. I første omgang med salg af nøgleringe, men også på et længere sigte med andre aktiviteter. Normal tjener intet på samarbejdet, men gør det som en del af deres Social Corporate Responsibility (CSR). Hver forening skal investere kr. ekskl. moms, og break even er ved salg af ca. halvdelen af nøgleringene. Udover indtjening vil kampagnen også give synlighed af de tre sygdomme i dagliglivet. Forretningsudvalget bakkede op om fundraisingsamarbejdet og fremhævede styrken i at samarbejde med andre foreninger. Forretningsudvalget pointerede, at der skal laves en aftale med distributøren om, hvem der må sælge nøgleringene, samt hvad der gøres med et eventuelt restlager. Forretningsudvalget besluttede at investere i fundraisingsamarbejdet, men kun såfremt de to øvrige foreninger også beslutter at gå med. Hjernesagen har allerede givet tilsagn. Side 6 af 7

7 4. Tema: Beskæftigelsesområdet Socialrådgiver Lea Munk Staugaard holdt et oplæg om beskæftigelsesområdet på baggrund af rapporten Parkinsonpatienternes forsørgelsesgrundlag 2015 (Cowi-analysen). Hun nævnte bl.a., at parkinsonramte har ekstra sygedage om året pga. af sygdommen, samt at 21 % af parkinsonramte er under folkepensionsalderen, hvoraf 9 % er på fuld offentlig forsørgelse, og 2 % er i fleksjob. I rådgivningen har hun ca. 1/3 af alle henvendelser, som vedrørende arbejdsmarkedet, og hun hører forskellige problemstillinger. Mange af disse problemstillinger fungerer på tværs af handicapområdet, og der vil derfor være andre og større foreninger, fx DH, som tager sig af problemet. Hun ser derimod, at Parkinsonforeningen skal arbejde mere med at få belyst de kognitive problemer. Foreningen samarbejder allerede med Center for Hjerneskade om et forskningsprojekt på det kognitive område, men der vil gå lang tid, før der er resultater, der kan bruges. 5. Eventuelt Landsformanden oplyste, at der har været problemer med at købe Sinemet, men at problemet skulle være løst. Direktøren orienterede om, at foreningen har støttet et medlem med at klage over akutberedskabet. Side 7 af 7