Forældrekursus 2011 Sociale aspekter ved epilepsi

Transkript

1 Forældrekursus 2011 Sociale aspekter ved epilepsi Socialrådgiver Per Olesen

2 Levevilkår for børn med epilepsi 2008 Hvorfor: At belyse forholdene for børn med epilepsi og deres forældre Hvordan: Spørgeskemaundersøgelse blandt alle vores medlemmer af DEF i alderen 0-17 og deres forældre. I alt er udsendt 742 skemaer til forældre (svarprocent 60%) og 466 børn i alderen år (svarprocent 52%). Sammenligningsgrundlaget er primært foretaget med Skolebørnsundersøgelsen (stor anerkendt tværnational WHO-undersøgelse)

3 Epilepsi: anfaldsfrekvens Andel børn, som har anfald 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Anfaldsfri Ca. en gang om året eller mindre Ca. et anfald hver 6. måned Ca. et anfald hver 3. måned Ca. et anfald pr. måned Anfald ugentligt Anfald dagligt

4 Epilepsi: anfaldstype

5 Epilepsi: kognitive problemer Andel børn med kognitive problemer 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Jeg har svært ved at lære nye ting Jeg føler mig træt Jeg har svært ved at koncentrere mig Jeg husker dårligt

6 Epilepsi: bivirkninger Andel børn med bivirkninger 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Kvalme Svimmelhed Træthed Dårlig hukommelse Andre bivirkninger

7 Helbred i øvrigt... Andel børn med andre lidelser 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Indlæringsvanskeligheder Adfærdsproblemer Udviklingshæmning Tourettes syndrom Autisme (OCD) Tvangsadfærd Maniodepressiv Migræne ADHD Andre lidelser

8 Helbred i øvrigt... Trivsel Børn som ugentligt eller oftere har 45,0% 40,0% 35,0% Børn med epilepsi Børn i normalbefolkningen 30,0% 25,0% 20,0% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0% Været irritabel/i dårligt humør Haft hovedpine Haft svært ved at falde i søvn Været ked af det Været nervøs Haft mavepine Haft ondt i ryggen Været svimmel

9 Helbred i øvrigt... Skader: Børnene i undersøgelsen kommer markant mindre til skade end børn i almindelighed BMI: Børnene vejer mere end deres jævnaldrende og dyrker mindre motion. Det skyldes ikke kost.

10 Skole Andel børn fordelt på skoletype 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Folkeskole/privatskole Specialskole Specialklasse på en almindelig skole Over 50% af alle forældre har haft kontakt til PPR

11 Hvad synes du om skolen for tiden? 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Almindelig skole Specialskole Specialklasse Børn i normalbefolkningen Jeg kan virkelig godt lide den Jeg synes, den er nogenlunde Jeg kan ikke rigtig lide den Jeg kan slet ikke lide den

12 Skolepres Andel som føler sig presset af skolearbejdet 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Børn i normalbefolkningen Folkeskole/privatskole Specialskole Specialklasse på en almindelig skole

13 Skole Har du af og til brug for hjælp til dine lektier? Ja Nej Andel i undersøgelsen Andel i befolkningen Børnene har markant større behov for hjælp og støtte fra forældrene til lektierne

14 Erfaringer fra rådgivningstelefonen:

15 Erfaringer fra rådgivningstelefonen:

16 Ungdomsliv Hvor mange dage om ugen er du normalt sammen med venner lige efter skole? 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Ingen dage En dag To dage Tre dage Fire dage Fem dage Andel i undersøgelsen Andel i befolkningen

17 Ungdomsliv Har de samme penge til rådighed som andre, men har sjældnere fritidsjob. Bruger markant færre penge på tøj! Tænker markant mindre på døden end deres jævnaldrende Drikker markant sjældnere end deres jævnaldrende Forældrene oplever epilepsien som mere begrænsende for børnene end børnene selv gør Børnene fortæller gerne andre om epilepsien og oplever ingen negative reaktioner...!!!

18 Ungdomsliv Mobning 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Almindelig skole Specialskole Specialklasse Børn i normalbefolkningen Jeg er ikke blevet mobbet Det er kun sket en eller to gange 2-3 gange om måneden Ca. en gang om ugen Flere gange om ugen

19 Forældrenes situation Mor har udfyldt skemaet (86%) Samme familiestruktur som i befolkningen Familierne tjener gennemsnitligt kr. mod kr. i befolkningen i øvrigt 71% har modtaget TA (typisk mødre) Udbredt tilfredshed med ordningen

20 Tabt arbejdsfortjeneste

21 Survey fra Dansk Epilepsiforening 2011:

22 Erfaringer fra rådgivningstelefonen: Forskellig behandling fra kommune til kommune Mange sagsbehandlerskift (+ diverse andre fagpersoner) Uigennemskuelig sagsbehandling Forskel på ekspertisen i kommunerne Manglende tiltro til systemet

23 Mødet med systemet - Brug tid på forberedelse det er jer som er edderkoppen - Brug netværk - Vær særligt opmærksomme på overgange - Overvej at bruge en bisidder - Behandlingsmøder - Stol på jer selv!

24 Lov om retssikkerhed og administration: Inddragelse af borgeren ( 1) Kommunen skal undersøge alle muligheder i lovgivningen ( 5) Der skal fastsættes frister for sagsbehandlingen ( 3)

25 Ekstraudgifter pga. epilepsi 41. Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne. Stk. 2. Til dækning af merudgifter beregnes en merudgiftsydelse, der fastsættes med udgangspunkt i et månedligt standardbeløb på kr. Ydelsen beregnes på grundlag af det konkrete behov og udbetales med en eller flere ottendedele af standardbeløbet. Merudgiftsydelsen kan tildeles med mere end ét standardbeløb. Stk. 3. Merudgiftsydelsen udgør mindst 1/8 af standardbeløbet nævnt i stk. 2. Der skal sandsynliggøres merudgifter svarende til 12 gange 1/8 af standardbeløbet inden for et år, før merudgiftsydelsen kan komme til udbetaling. Stk. 4. Hjælpen efter stk. 1 er betinget af, at kommunalbestyrelsens anvisninger med hensyn til pasning m.v. følges. Stk. 5. Socialministeren kan i en bekendtgørelse fastsætte nærmere regler om, hvilke udgifter der kan ydes hjælp til, og betingelserne herfor.

26 Eksempler på merudgifter Medicin Ekstra tøj Ekstra vask Befordring til behandling, som ikke dækkes af andre ordninger Særlige fritidsaktiviteter Handicaprettede kurser for forældre og andre pårørende (Forsikringer - OBS ny afgørelse 71-10) Aflastning i hjemmet (subsidiær til 84) Særlig kost Forældreophold på hospital Der kan kun dækkes merudgifter ved forsørgelsen. Dvs. ikke til undervisning eller behandling, som f.eks. fysioterapi, sanseintegrationstræning og forskellige terapiformer Sats 2011: 354 kr. pr. måned (4.248 kr. pr. år)

27 Fri fra arbejde? 42. Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det. Stk. 2. Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højst med et beløb på kr. om måneden (2011). Maksimumsbeløbet reduceres i forhold til den andel, de visiterede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Der beregnes bidrag til pensionsordning, som udgør 10 pct. af bruttoydelsen. Bidraget kan dog højst udgøre et beløb svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag. Kommunen indbetaler efter reglerne i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension ATP-bidrag af hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. Ydelsesmodtageren skal betale 1/3 af ATP-bidraget, og kommunen skal betale 2/3 af bidraget. Stk. 3. Socialministeren fastsætter nærmere regler om beregning og regulering af tabt arbejdsfortjeneste efter stk. 2, herunder om beregning og indbetaling af bidrag til pensionsordning, og efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension regler om betaling af ATP-bidrag. Pr. 1/ foretages følgende ændringer til 42: "Stk. 2. Kravet i stk. 1 om, at barnet skal være forsørget i hjemmet, gælder ikke i forhold til de i stk. 1 nævnte børn, som er anbragt uden for hjemmet efter 52, stk. 3, nr. 7, i forbindelse med barnets hospitalsbesøg. Det er en betingelse, at moderens eller faderens tilstedeværelse på hospitalet er en nødvendig konsekvens af barnets funktionsnedsættelse, og at tilstedeværelsen er det mest hensigtsmæssige for barnet.

28 Beregning af TA - Hvis man tjener kr. eller derunder - og får bevilget tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid, bliver man ikke berørt af de nye regler. - Hvis man for eksempel tjener kr. om året og får tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid, betyder loftet, at man får udbetalt et beløb på kr. som erstatning for lønnen. - Hvis man for eksempel tjener kr. og får tabt arbejdsfortjeneste i fem timer om ugen, får man udbetalt fem timers erstatning for sin løn beregnet ud fra loftet på eller kr. pr. måned. Bemærk at beregningsgrundlaget for de ugentlige timer på tabt arbejdsfortjeneste bliver nedsat i forhold til ens løn. Dvs. at det månedlige maks-beløb på skal brydes ned i en timeløn efter følgende model: 37 timer gange 13 uger divideret med 3 måneder = ca. 160,33 timer pr. måned Herefter: divideret med 160,33 timer månedligt= 122 kr. i timen (afrundet)

29 Vigtige undtagelser...! - Bekendtgørelsens 23 stk. 4: For personer, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010, fastsættes ydelsen uanset 7 efter de før 1. januar 2011 gældende regler. Ministeren svarede følgende på et spørgsmål fra et medlem af folketinget: Er der i det nye regelsæt en implicit 12 måneders grænse vedrørende "overgangsordningen", der begrænser kompensation for TA efter det nuværende regelsæt til alene at omfatte forældre, som har fået TA i perioden ? Hvis man eksempelvis har modtaget TA en periode i primo 2009, og herefter først får behovet igen medio hvilket regelsæt får man da udmålt ydelsen efter? Det gamle eller det nye? Svar: Forældre, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010, uanset hjælpens omfang, vil ved ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste indgivet efter den 1. januar 2011, være omfattet af det nugældende regelsæt, hvis betingelserne for at modtage ydelsen i øvrigt er opfyldt. Dette gælder, uanset om ansøgningen indgives i 2011 eller senere. Forældre, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste før 2010, men som ikke har fået udbetalt hjælp i løbet af 2010, vil ved ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste indgivet efter den 1. januar 2011 være omfattet af de nye regler, hvis betingelserne for at modtage ydelsen i øvrigt er opfyldt.

30 Vigtige undtagelser fortsat... Det fremgik endvidere af ministerens fremsættelsesaftale, at: Ifølge forslaget skal ydelsesloftet alene gælde for ansøgninger, der indgives efter den 1. januar Endvidere vil borgere, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i løbet af 2010 uanset hjælpens omfang, være omfattet af nugældende beregningsregler, hvis betingelserne for at modtage ydelsen i øvrigt er opfyldt. Slutteligt fremgår det af betænkningen til lovforslaget og var hele tiden regeringens kernesynspunkt at de:...lægger vægt på, at de familier, der allerede er i ordningen i dag, ikke bliver omfattet af forslaget. Disse familier vil således have uændrede økonomiske forhold efter forslagets vedtagelse, og nye familier, der søger ind i ordningen efter den 1. januar 2011, kender vilkårene for ordningen, inden de søger, og kan indrette sig derefter. I forbindelse med ændringen i ordningen omhandlende tabt arbejdsfortjeneste har det været vigtigt, at de laveste indkomster sikres med aftalen, og det har været vigtigt, at der ikke skabes unødvendig usikkerhed for dem, der i dag modtager tabt arbejdsfortjeneste.

31 Undtagelser fortsat... Fra 1. januar 2011 kommer der loft over den hjælp, som forældre kan få i tabt arbejdsfortjeneste, hvis de forsørger et barn under 18 år med betydelig og varig nedsat funktionsevne. Det sker som en følge af den genopretningsplan, regeringen har aftalt med Dansk Folkeparti. Her kan du læse om den betydning, reglerne får: Hvis du og din familie har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i 2010, bliver I ikke berørt af de nye regler. Jeres økonomi vil være den samme som nu. Det gælder uanset, hvor meget du/i har fået udbetalt i løbet af året. For jer gælder de gamle regler, så længe I fortsat er i ordningen. Har du ansøgt om tabt arbejdsfortjeneste i 2010, men først får den bevilget i 2011, vil du også være omfattet af de gamle regler. Forslaget gælder kun for nye ansøgninger efter 1. januar Det betyder, at alle familier i fremtiden kender de økonomiske vilkår ved ordningen, inden man ansøger. For nye ansøgninger efter 1. januar 2011 bliver der et loft på kr. på tabt arbejdsfortjeneste, hvis man får ydelsen på fuld tid. ( kr. brutto pr. måned)

32 Tabt arbejdsfortjeneste, 3 under (snit kr.) 28 over (snit kr.)

33 Beregning Den seneste normale bruttoløn (incl. tillæg) ikke dagpenge! OBS: d=/principafgoerelser/aktuelle/aktive/2011/juni/ aspx Der betales alm. A-skat, ATP, Arbejdsmarkedsbidrag, SP og pensionsbidrag (max. 10% - OBS på afgørelsesnummer 69-10) Der fratrækkes andre sparede udgifter; fx daginstitution Tillæg til ferieformål 12,5%; udbetales når perioden afsluttes eller man overgår til deltids TA Årlig regulering på 1% af bruttoydelsen: udbetales 1. Maj (OBS dog kun hvis man modtager TO pr. 31/12)

34 Ved TA vær opmærksom på: Kan ydes til begge forældre, men det er en forudsætning: at begge forældres tilstedeværelse er påkrævet at der var tale om en situation af midlertidig varighed at det typisk er situation, hvor barnet opholder sig udenfor hjemmet, f.eks. i forbindelse med sygehusophold Marginalisering ifht. arbejdsmarkedet; vær obs. på revalideringsmuligheden Mulighederne for deltids-ta Kursusmuligheder undervejs Konsekvenserne ifht. A-kasselovgivningen hvis man er på TA på deltid og man mister jobbet.

35 Tilbage igen 43. I tilfælde af ledighed skal kommunalbestyrelsen give en særlig supplerende ydelse til personer, der modtager hjælp efter 42, i op til 3 måneder efter udgangen af den måned, hvor ledigheden indtræffer. Betingelserne for udbetaling af ydelsen er, at personen 1)er arbejdsløshedsforsikret, 2)ikke er berettiget til at modtage dagpenge efter lov om arbejdsløshedsforsikring m.v., 3)ikke er selvforskyldt ledig, 4)ikke har et rimeligt tilbud om ansættelse i et deltidsarbejde og 5)ikke modtager andre ydelser til forsørgelse efter anden lovgivning. Stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal give den særlige supplerende ydelse uden hensyn til modtagerens og ægtefællens indtægts- og formueforhold. Stk. 3. Ydelsen udgør et beløb svarende til højeste dagpengebeløb, jf. 50, stk. 1, i lov om sygedagpenge. Ydelsen kan dog højst udbetales med et beløb, der udgør 90 pct. af personens arbejdsfortjeneste i det tidligere arbejde. Stk. 4. Den særlige supplerende ydelse nedsættes med det beløb, som den ansatte eventuelt modtager fra arbejdsgiveren eller fra Lønmodtagernes Garantifond i forbindelse med ophør af ansættelsen. Stk. 5. Kommunen skal indbetale ATP-bidrag af den særlige supplerende ydelse efter lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension. Ydelsesmodtageren skal betale 1/3 af ATP-bidraget, og kommunen skal betale 2/3 af bidraget. Socialministeren kan efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension i en bekendtgørelse fastsætte regler om bidragsbetaling. Stk. 6. Kommunen skal indbetale bidrag til den særlige pensionsopsparing efter 17 f, stk. 3, i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension til den særlige pensionsopsparing af den særlige supplerende ydelse. Socialministeren skal efter indstilling fra Arbejdsmarkedets Tillægspension i en bekendtgørelse fastsætte nærmere regler om bidragsbetaling og indberetning. Indbetales opsparingsbeløbet ikke rettidigt, finder reglerne i 17, stk. 2-5 og 7, i lov om Arbejdsmarkedets Tillægspension tilsvarende anvendelse.

36 Opmærksomhedspunkter: Særlig støtte Skrivelse fra Sundhedsstyrelsen af 25/ om medicingivning til børn i dagtilbud, skoler og skolefritidsordninger Behov for særlig støtte i dagtilbuddet/skolen: ½-friplads hvis barnet optages af behandlingsmæssige grunde. Optagelse i halvtidsplads gratis (Lov om dag-, fritids- og klubtilbud m.v. til børn og unge (dagtilbudsloven 43) Udgivelserne: "Snik Snak Handicap", "Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn" og "Skoleelever med epilepsi Ansvarsskrivelse fra ministeriet (god undervisningsportal)

37 Pædagogiske læreplaner Dagtilbudslovens 8: Der skal i alle dagtilbud udarbejdes en skriftlig pædagogisk læreplan for børn i aldersgruppen 0-2 år og børn i aldersgruppen fra 3 år til barnets skolestart. Den pædagogiske læreplan skal give rum for leg, læring og udvikling af børn i dagtilbud. Ved udarbejdelsen af den pædagogiske læreplan skal der tages hensyn til børnegruppens sammensætning. Stk. 2. Den pædagogiske læreplan skal beskrive dagtilbuddets mål for børnenes læring inden for følgende temaer: 1) Alsidig personlig udvikling 2) Sociale kompetencer 3) Sproglig udvikling 4) Krop og bevægelse 5) Naturen og naturfænomener 6) Kulturelle udtryksformer og værdier. Stk. 3. Den pædagogiske læreplan skal beskrive relevante pædagogiske metoder og aktiviteter, der iværksættes for at nå målene, og hvordan læreplanen evalueres. Stk. 4. Det skal fremgå af den pædagogiske læreplan, hvilke relevante pædagogiske metoder, aktiviteter og eventuelle mål, der opstilles og iværksættes for børn med særlige behov.

38 Sagsfremstilling: En dreng født i maj 1995 fik 4 måneder gammel konstateret svær epilepsi. I februar 1997 vurderede amtets specialrådgivning for småbørn, at barnet havde behov for et dagtilbud snarest muligt. Rådgivningen anbefalede optagelse i dagpleje, og der blev i forløbet bevilget fysioterapeutisk bistand og talepædagog. Af specialrådgivningens beskrivelse fremgik, at barnet var 21 måneder gammel, og at hans udviklingsniveau var ujævnt og lettere forsinket svarende til måneder. Da barnet som knapt 4-årig i februar 1999 begyndte i børnehave, blev der bevilget støttepædagog 18,5 timer om ugen, og forældrene blev samtidig opmærksomme på, at der var mulighed for at søge halv friplads. Støttepædagogindsatsen blev siden forstærket til 31 timer ugentligt, og der var tilsyn fra børneergoterapien. Barnet havde ringe fysisk og psykisk udholdenhed og var ikke alderssvarende med hensyn til sansemotorisk, finmotorisk og mundmotorisk udvikling samt visuel og auditiv forståelse. Børneergoterapeuten præciserede, at støttepædagogens indsats og ressourcer var meget afgørende for drengens videre stimulation og udvikling. Kommunen afslog ansøgningen om halv friplads med henvisning til, at barnet ikke var optaget i institution af behandlingsmæssige årsager, og at funktionsevnen ikke var varigt nedsat. Nævnet tiltrådte kommunens afgørelse og begrundede dette med, at epilepsi ikke var et handicap af en sådan art, at den i sig selv medførte en betydelig funktionsnedsættelse, og at den beskrevne udviklingshæmning på 2-7 måneder for et barn på 21 måneder ikke var en betydelig funktionsnedsættelse, samt at der ikke var oplysninger om, at tilstanden var varig. Sagen blev behandlet i principielt møde med henblik på afklaring af, hvilken grad af funktionsnedsættelse, der skal være tale om, for at et barn er omfattet af betalingsbekendtgørelsens regler om friplads, herunder om barnets alder har betydning for vurderingen. Afgørelse: Ankestyrelsen fandt, at der var ret til halv friplads med virkning fra barnets start i dagpleje. Begrundelsen for afgørelsen var, at barnet på grund af svær epilepsi og den forsinkede udvikling, som lidelsen havde medført, havde en betydelig og meget langvarig nedsættelse af funktionsevnen ved optagelse i dagpleje. Ankestyrelsen lagde ved afgørelsen vægt på de foreliggende beskrivelser af det nedsatte funktionsniveau på flere områder (finmotorisk, sprogligt og sansemotorisk) og på det specifikke behov for støtte og stimulation, som barnet havde.

39 Andre væsentlige bestemmelser Hjælpemidler (epi-alarmer) Servicelovens 112 (OBS på faldgruber mellem hjælpemidler/behandlingsredskab) Barnet fylder 18 år: Overvej fuldmagter/overvej værgemål Behandling: Husk frit sygehusvalg Forsikringer: Tjek dem efter! Rejsesygesikring

40 Klageregler Remonstration... Klagenævnet for vidtgående specialundervisning Bemærk; særlig klagestruktur på skoleområdet...! Det Sociale Nævn Ankestyrelsen Folketingets ombudsmand Domstolene Handicapråd i alle kommuner...!

41 Medicintilskud (sundhedsloven) Det behovsafhængige tilskudssystem Årlig udgift pr. person i tilskudspriser Tilskud til medicin til personer over 18 år Tilskud til medicin til personer under 18 år kr. 0 % 60 % kr. 50 % 60 % kr. 75 % 75 % Over kr. 85 % 85 %

42 Supplerende muligheder Lægen kan søge Lægemiddelstyrelsen om: Enkelttilskud, som er en mulighed ved f.eks. Frisium behandling. Forhøjet tilskud, der kan bruges hvis man ikke kan tåle et billigere alternativ af medicinske grunde. Kronikertilskud, der bevilges hvis man har købt medicin (før tilskud) for i alt kr. Børn og unge under 18 skal have købt for kr. Når tilskuddet er indregnet giver det en maksimal årlig egenbetaling på kr.

43 Muligheder for rådgivning: Rådgivning ifht. epilepsi Specialrådgivning om Epilepsi ( Dansk Epilepsiforening ( Børneskolen i Dianalund ( DUKH ( Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - ViHS ( for fagfolk VISO ( Det offentlige: og undervisningsportalen