European Patients Academy (EUPATI) Toolbox. Del. Tilpas. Lær. Niels Westergaard.

Transkript

1 European Patients Academy (EUPATI) Del Toolbox Tilpas Lær Niels Westergaard

2 Patienten i fokus i udviklingen af ny medicin: Et paradigme skifte Industri Mål: Give den rette behandling til de rette patienter Patient Klinik/ hospitaler Myndigheder Samarbejde

3 Målet for EUPATI EUPATI vil tilbyde videnskabeligt pålidelige og objektive undervisningsmaterialer om lægemiddel udviklingsprocessen fra A til Z til brug for patienter, pårørende og patient organisationer i Europa Vigtigt Undervisningsmaterialet vil være neutralt d.v.s. Ikke lægemiddel specifikt Ikke sygdoms specifikt Ikke pharma specifikt

4 EUPATI - materiale målrettet forskellige niveauer EUPATI Ekspert Patient kursus 100 patientrepræsentanter Engelsk Beslutning om at starte aktiviteter i Danmark taget i oktober Engelsk EUPATI Toolbox patientrepræsentanter Fransk Tysk Spansk 12 lande EUPATI Internet Bibliotek interesserede fra offentlighed Polsk Italiensk Russisk 30. marts

5 EUPATI - materiale målrettet forskellige niveauer EUPATI Ekspert Patient kursus 100 patientrepræsentanter Engelsk EUPATI Toolbox patientrepræsentanter DANSK Græsk Slovakisk Hollandsk EUPATI Internet Bibliotek interesserede fra offentlighed 30. marts

6 EUPATI Toolbox EUPATI startede på udviklingen af Toolboxen i 2014 Toolbox materialet er adapteret fra EUPATI Patient Expert Training Course (~ 100 emner) Toolbox materialet er gennemgået og godkendt af et Editorial Board bestående af patienter, not-for-profit organisationer, universitetspartnere og industri EUPATI Project Advisory Board, Regulatory Advisory Panel og Ethics Panel har overvåget processen for at sikre transparens og rigtighed af materialet. Toolbox offentlig gjort d. 27 januar 2016

7 EUPATI Toolbox-hvad er det? Over 3000 materialer/opslag for patienter og pårørende (og andre), der vil vide/lære (DISCOVER) mere om hvordan medicin udvikles fra A til Z og hvilken rolle patienter aktivt kan spille i denne proces. Toolboxen er tilgængelig under a creative commons license, hvilket betyder at I kan adaptere/ændre/tilføje (ADAPT) materialet, så det passer til dit/jeres behov i forbindelse med træning, information og uddannelse i jeres patient foreninger Toolboxen er tilgængelig på mobil, tablet og PC og materialet kan downloades og printes, så det er nemt at dele (SHARE) Toolbox materialet med andre.

8 The EUPATI Toolbox Status: 1 måned efter offentliggørelse unikke brugere 30,000 side opslag 20 lande

9 The EUPATI Toolbox 7 Sprog DELE

10 The EUPATI Toolbox accessibility

11 The EUPATI Toolbox

12 Opbygning af artiklerne/materialet Introduktion Forklaring X Y Z Adaptions-guide er anvendt Patient involvering-hvordan Nyttige kilder

13 The EUPATI Toolbox

14 EUPATI Toolbox Indhold PowerPoints Artikler Infographics Fakta sheets Videos

15 EUPATI Toolbox Glossary

16 EUPATI Toolbox nationale sider Kontakt:

17 Artikler oversat til Dansk (Kilde: Engelsk tekst) 1. Analyse af resultater af kliniske forsøg (Analysing clinical trial results) Biomarkører (Biomarkers) 3. Epidemiologi (Epidemiology) 4. Evidensbaseret medicin (Evidence-based medicine) 5. Faser i klinisk udvikling (Phases of clinical development) 6. Forskning og udvikling af lægemidler + PDF version of powerpoint (Discovery and development of medicine) 7. Forsøgsdeltageres rettigheder og forpligtelser og patientforeningers rolle (Participants rights, responsibilities, organisations) 8. Kommunikation om risikoen ved lægemidler (Risk communication in medicines) 9. Markedsføringstilladelse (Marketing authorisation) 10. PRO patient rapporteret outcome i kliniske studier (Patient-reported outcome) 11. Sygdomsmekanismer: Grundlæggende begreber (Mechanisms of disease: Basic concepts)

18

19

20 The EUPATI Toolbox - Creative Commons Toolboxen er frit tilgængelig til offentlig brug Du må: adaptere/ændre/tilføje (ADAPT) materialet, så det passer til dit/jeres behov i forbindelse med træning, information og uddannelse i jeres patient foreninger Du skal: Kreditere EUPATI og give link til Creative Commons Indikere ændringer (se eksempel) Du må ikke: Bruge materialet I kommercial sammenhæng Creative Commons Attribution-NonCommercial- ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) license

21 Eksempel Eksempel; originalt materiale: Biomarkører er udarbejdet af EUPATI og anvendes under licens: CC BY-NC-SA 4.0 Eksempel; adapteret materiale: Biomarkør Guide er adapteret fra Biomarkører udarbejdet af EUPATI under licens CC BY-NC-SA 4.0. Biomarkører guide er under licens af CC BY-NC-SA 4.0 og udarbejdet af [indsæt navn på editor] Link til tekst og download

22 Følgende støtter etablering af EUPATI Danmark 30. marts

23 If I ve missed anything, or you want a recap!