Klinisk vejledning for Patientdagbøger

Transkript

1 Whiston Hospital Intensivafdeling og Intermediært afsnit Klinisk vejledning for Patientdagbøger Oktober 2006 Opdateres oktober 2007 Dr. Christina Jones

2 Klinisk vejledning for patientdagbøger Whiston Hospital 1 Introduktion Patientdagbøger for intensivpatienter er introduceret på Whiston Hospital som en metode til at hjælpe patienterne med at forstå hvad der er foregået mens de har været kritisk syge. Psykologiske problemer efter kritisk sygdom er almindelige (Griffiths et al 1996, Jones et al 2001). Patienterne kan opleve forvrængede erindringer, som mareridt og hallucinationer, og perioder med hukommelsestab. Mange patienter har ingen erindring om deres ophold på intensivafdelingen (Jones 1998). Bäckman & Walther (2001) beskriver positive resultater fra brugen af narrativer i form af dagbøger for intensivpatienter. Undersøgelser har antydet at dagbøger kan hjælpe patienter med lidt eller ingen erindring af intensivopholdet eller som har uhyggelige vrangforestillinger om forløbet. Dagbøger til intensivpatienter er blevet diskuteret på Whiston Hospital, og der er opbakning fra hospitalets etiske komité, juridiske afdeling samt Caldicott Guardian (patientbeskyttelse, jf. datatilsyn). Ud fra disse diskussioner er det besluttet, at dagbøger betragtes som terapi og ikke som en del af patientjournalen. Den foreliggende skrivelse indeholder retningslinjer for føring og opbevaring af dagbøger. Indholdet kan revideres når det er relevant. Materiale Nye dagbøger opbevares i skabene i overvågningsrummet på intensivafdelingen. Sygeplejesekretæren sørger for indkøb af materialer. Et Polaroidkamera opbevares i et aflåst skab i sygeplejekontoret. Ekstra polaroidfilm opbevares i medicinkøleskabet på intensivafdelingen. Film bestilles af SOSU-assistenten der tager sig af udstyr. Påbegyndelse af dagbog Når en dagbog påbegyndes for en intensivpatient, skal patientens navn skrives på dagbogslisten i Dagbogsregistret. Registret opbevares i et blåt ringbind på sygeplejekontoret. Dette gør det muligt for dagbogsgruppen at holde styr på hvem har dagbogen og hvor dagbogen er. Opbevaring og arkivering af dagbøger Dagbøger kan overføres med patienten til intermediært afsnit eller brandsårsafdelingen, men ikke til andre afdelinger på hospitalet. Mens patienten er på intensivafdelingen eller intermediært afsnit opbevares dagbøgerne hos patienten, helst i skuffen i sengebordet.

3 Klinisk vejledning for patientdagbøger Whiston Hospital 2 Når en patient overflyttes fra intensivafdelingen eller intermediært afsnit, skal dagbogen arkiveres på intensivafdelingen. Så snart som muligt lægges dagbogen i det aflåste skab på sygeplejekontoret på intensivafdelingen indtil dagbogen afhentes af follow-up holdet. Skriv i Dagbogsregistret hvortil patient er overflyttet og hvor dagbogen er arkiveret. Billeder Der må tages billeder af patienten, men disse billeder må ikke udleveres til familien uden patientens samtykke. Pårørende må fotograferes med patienten, hvis de ønsker det. Derfor må billeder ikke sættes ind i dagbogen før patienten har set dem og givet samtykke. Billeder må ikke udleveres til patientens familie og venner. Det anbefales at det første billede tages når patienten er sederet og respiratorbehandlet. De følgende billeder tages for at vise patientens fremskridt, fx vågen, sidder i stol, eller under dialysebehandling. Afmærkning og arkivering af billeder Billeder skal afmærkes med patientens navn, og dato for fotograferingen. Dette er for at kunne identificere billederne og indsætte billederne i dagbogen i kronologisk orden. Der skal afsættes plads i dagbogen til billeder, som senere skal kunne sættes ind. Områdes skal markeres diagonalt "plads til billede" og området skal afmærkes for at undgå at der bliver skrevet på det sted. Når billeder er taget, skal de med det samme arkiveres i det aflåste skab. Der er en særlig opbevaringskasse i det aflåste skab i sygeplejekontoret til opbevaring af billeder. Billeder vil ikke blive sat ind i dagbogen før en person fra dagbogsgruppen har vist dem og drøftet dem med patienten, og opnået samtykke til at sætte dem ind. Billeder opbevares i 12 måneder. Dette muliggør at patienten kan ombestemme sig og acceptere billederne. Dagbogsformat og skrivestil Patientens navn, hospitalsnummer, sengeplads og indlæggesdato på intensivafdelingen skal skrives øverst på første side, for at sikre identifikation. Dagbogens omslag kan mærkes med hospitalets identifikationslabel (klistermærke) uden patientens adresse. Alle optegnelser skal skrives tydeligt med sort blæk og dateres og signeres. Den første optegnelse skal indeholde en beskrivelse af indlæggelsesårsagen på intensivafdelingen. Undlad at skrive følsomme eller fortrolige informationer. Dette kunne eksempelvis være om malignitet, HIV-status, seksuel orientering eller forskellige former for misbrug. Som rettesnor skal man kun skrive det som man ville kunne tale med patient eller pårørende om på sygestuen.

4 Klinisk vejledning for patientdagbøger Whiston Hospital 3 Optegnelser behøver ikke at skrives i hver vagt. Men der bør skrives dagligt, så meget som muligt, eller hvis der er en betydningsfuld begivenhed eller milepæl at skrive om. Eksempelvis kunne det være ekstubation, tracheotomi eller første gang ude af sengen. Selv om fremskridtet er langsomt, bør man stadig forsøge at skrive regelmæssigt. Hvis patienten er rastløs, kan man skrive om dette, fordi det kan styrke erindringen af hallucinationer i dette tidsrum. Husk at medinddrage de pårørende. Giv dem et informationsark om dagbøger. Disse ligger forrest i Dagbogsregistret. Prøv at opfordre dem til at skrive at de har været på besøg. Det kan være at de har lyst til at sige hvad der foregår derhjemme, eller noget andet af interesse for patienten. Hele personalet har lov til at skrive i dagbogen. En dagbog med optegnelser fra sygeplejersker, læger, fysioterapeuter, præster og pårørende har ofte mere betydning, end en dagbog skrevet af enkelt person. Undgå jargon og forkortelser. Brug dagligdags sprog første gang en klinisk term bruges i dagbogen. Forsøg at se det du skriver i forhold til det du normalt ville sige til en patient eller pårørende. Skrivestilen skal altid være professionel og relevant. Der udvises samme omhyggelighed og samvittighedsfuldhed i dagbøger som i andre professionelle dokumenter. Udlevering af dagbog til patienten Follow-up holdet gennemgår dagbogen med patienten så snart denne føler sig rede. De fleste patienter får deres dagbøger og billeder at se mens de stadig er indlagt, enten på det intermediære afsnit eller den stationære afdeling. Dagbogens indhold forklares grundigt til patienten og patienten får mulighed for at stille spørgsmål. Patienter får også mulighed for at se deres billeder ved dette møde. Dagbøger opbevares i forskernes kontor i op til 12 måneder. Dette anses for at være tid nok til at patienter kan ombestemme sig, hvis de først ikke ønsker dagbogen. Hvis patienten efter 12 måneder stadig ikke ønsker at få sin dagbog, skal originalen makuleres. De originale dagbøger og billeder af afdøde patienter opbevares i 3 måneder. Der udpeges en person, der skriver til familien og spørger, om de ønsker at få dagbogen. Mange familier ønsker at få dagbogen. To kopier af en Dagbogsudleveringsblanket skal underskrives af et medlem af follow-up holdet og patienten eller en patientrepræsentant. Denne blanket angiver hvorvidt patienten har valgt at beholde dagbogen eller billederne. Hvis patienten ikke ønsker det ene eller begge dele, skal relevante data skrives på blanketten. Den ene kopi af blanketten opbevares af patienten og den anden arkiveres med patientjournalen. Patientens valg om udlevering af dagbogen noteres i Dagbogsregistret. Dette gør det muligt for forskere at opspore dagbogen, hvis en patient ikke ønsker dagbog eller billeder inden for en 12 måneders periode.

5 Klinisk vejledning for patientdagbøger Whiston Hospital 4 Audit/evaluering af dagbøger Der planlægges opfølgning af dagbøger, for at vurdere værdien af dagbøger i rekonvalescensperioden. Personalet fra intensivafdelingen og det intermediære afsnit informeres om udviklingen af dagbøger og resultater af audit og evalueringer. Referencer Backman CG, Walther SM. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med 2001 Feb;27(2): Griffiths RD, Jones C, Macmillan RR. Where is the harm in not knowing? Care after intensive care. Clinical Intensive Care 1996;7: Jones C, Griffiths RD, Humphris G, Skirrow PM. Memory, delusions, and the development of acute posttraumatic stress disorder-related symptoms after intensive care. Critical Care Med 2001 Mar;29(3): Jones C, Humphris G, Griffiths RD. Psychological morbidity following critical illness - the rationale for care after intensive care. Clinical Intensive Care 1998;9: Oversat af Ingrid Egerod november 2006