margrethe kähler Tæt på døden

Transkript

1 margrethe kähler Tæt på døden

2 margrethe kähler Tæt på døden Skil dig fra mørket og tag dit parti Du er det lys, du kan sprede Vis mig dit ansigt før alt er forbi Så er vi begge tilstede BENNY ANDERSEN I KÆRLIGHEDEN OG DØDEN

3 indhold Forord 5 Ældre Sagen Nørregade København K Tlf aeldresagen@aeldresagen.dk Forfatter: Margrethe Kähler, chefkonsulent, cand. Jur. Ældre Sagen Fotos: Kamilla Krøier, Scanpix og Polfoto Layout: Grethe Bruun Tryk: npc grafikom 1. oplag, stk Trykt februar 2015 ISBN Sammenfatning 7 2. Blodets bånd Kvinden i mit liv De ukuelige Det værste og det bedste De døde bor i hjertet Livet koster livet Dødens tabu Den skarpe kant Ikke bare nummer Sig farvel før morfinen Døden er hverdag Du skal kunne dit kram Som en stille indianer Du må ikke slå ihjel Døden: Uovervindelig overmagt Efterskrift 173 Tak 179 Litteratur 180 Ordliste 182 Kopiering eller anden gengivelse af bogen eller dele af den er kun tilladt med forudgående skriftlig tilladelse fra forfatteren. Citater må kun gengives med tydelig kildeangivelse og i begrænset omfang

4 Forord Døden er naturlig, og den kommer til os alle før eller siden. I Ældre Sagen vil vi gerne være med til at sætte ord på døden for at medvirke til at fjerne det tabu, den stadig er omgivet af. Det gør vi her i bogen, hvor du kan møde pårørende, som har mistet en elsket person og sundhedsprofessionelle, der gør en kæmpe indsats for, at de døende og deres familier får en god sidste tid. Du kan også læse om hospicearbejde, bedemænds og hospitalspersonales arbejde, og hvad en erfaren præst ved om sorg. I disse år vokser viden om palliation: Lindring af døende og deres familier, internationalt, men også i Danmark. Det er den viden bogens sundhedsprofessionelle bygger på, og det er den viden, vi i Ældre Sagen ønsker bliver spredt ud til alle, der arbejder med døende og deres familier. Palliation kan noget, som både hjælper de døende og deres familier, og forhåbentlig også kan medvirke til, at gøre tanken om døden mindre skræmmende. God læselyst! Bjarne Hastrup Adm. direktør 5

5 1: Sammenfatning 6 7

6 Sammenfatning Døden sætter livet i spænd og giver det perspektiv. Tiden er en brutal størrelse, som vi må leve med uanset hvad. Vi kan aldrig få nok af alt det gode - oplevelser, sanseindtryk, venskab og kærlighed. Men vi ved godt, at en dag er det slut. Det eneste liv er forbi, og dommen kan ikke appelleres. Livet koster livet som Jørgen Gustava Brandt skriver i en vidunderlig salme, hvor han opfordrer os til at være helt og fuldt tilstede i livet, hele livet så at sige med opsmøgede ærmer. hvor dør vi? En analyse fra Danske Regioner viser, at halvdelen af danskerne dør på hospitaler. Heraf en mindre del på hospice procent dør i plejehjem og 23 procent i eget hjem en fordeling, der stort set er uændret gennem de sidste 20 år. En undersøgelse fra TrygFonden og PAVI, Videncenter for Palliation og Rehabilitering i 2013 viser, at 8 ud af 10 ønsker at dø hjemme eller på hospice, mens kun fem procent ønsker at dø på et hospital. tæt på døden Vi har i 2013 i Ældre Sagen besluttet at sætte fokus på døden i hospitaler, hospice, plejehjem og egne hjem. Vores formål er at medvirke til at aftabuisere døden og vise eksempler på en god og værdig død. Hvad skal der til? Hvilke behov har de døende og deres nærmeste? Hvor er der mangler? Hvad kan gøres bedre? Hvordan undgår man fx, at plejehjemsbeboere bliver sendt på 1 Dødsårsagsregistret skelner ikke mellem hospital og hospice. Der er 18 hospicer i Danmark med ca. 229 sengepladser. De fleste, som kommer på hospice, dør her. Kun få udskrives til hospital, plejehjem eller eget hjem. 8 9

7 hospitalet for at dø i fremmede omgivelser, fordi personalet ikke har kompetencer til at håndtere situationen, og beboeren ikke har taget stilling til genoplivning og livsforlængende behandling? Vi vil også vise, hvordan det opleves at være nærmeste pårørende til mennesker, som lider af livstruende sygdomme, som de dør af. Hvilke emotionelle og praktiske behov har de pårørende? Hvordan bliver de mødt af de sundhedsprofessionelle? Hvilke erfaringer har de med de dødsforløb, som de har været involveret i? Hvad er deres anbefalinger, når det gælder et godt dødsforløb? Hvad har en præst at sige om tab og sorg? Lige så vigtigt er det at viderebringe de professionelles erfaringer, oplevelser og holdninger til at arbejde med døende mennesker og deres familier. Hvordan mestrer de balancen mellem de døende og de pårørendes følelser og deres egne, så de undgår at brænde ud? Eller blive for følelsesmæssigt påvirkede? Hvad mener de professionelle om aktiv og passiv dødshjælp? Hvilke erfaringer har en antropolog, som har fulgt bedemænd og dem, der passer hospitalets kapel og gør de døde i stand til begravelse og bisættelse? metode For at opfylde vores formål udarbejdede vi guider til interviews med pårørende og sundhedsprofessionelle i plejehjem, hjemmeplejer og på palliative hospitalsafdelinger og palliative teams. Vi bad kommunikationsekspert Elisabeth Frank Larsen om at interviewe fire pårørende og personale på: 2 palliative hospitalsafdelinger 3 plejehjem 2 3 kommunale hjemmeplejer. 2 Begrebet plejehjem bruges både om de gammeldags plejehjem og de moderne plejecentre. Interviewene blev spredt øst og vest for Storebælt, i storbyer, mindre byer og landdistrikter. Vi interviewede desuden præst Mikkel Wold, som er lektor i sjælesorg, udviklingssygeplejerske Marianne Bentzen fra Sankt Lukas Hospice og antropolog Britt Boesen. Alle femten interviews foregik i 2013 og Bogens 15 kapitler er skrevet med udgangspunkt i båndudskrifter fra alle interviews. De er bearbejdet, sammenskrevet og efterfølgende godkendt af de interviewede. De pårørendes anonymitet er sikret med andre navne, erhverv, bopæl mv., mens de professionelles navne og arbejdssteder er i overensstemmelse med virkeligheden. palliation et grundtema i bogen Palliation er et grundtema i de sundhedsprofessionelles beskrivelser af deres arbejde her i bogen. Både på det basale niveau i kommuner og på det specialiserede niveau på hospitaler og sygehuse. Palliation er et fremragende redskab til at sikre et godt og værdigt forløb i tiden op til døden for uhelbredeligt syge patienter og deres familier. Begrebet palliation stammer fra latin og betyder lindring. Hvad det indebærer, og hvordan det organiseres, kræver en nærmere forklaring. Den kommer her: Palliation bygger på verdenssundhedsorganisationen WHO s definition: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art 3. 3 Se Sundhedsstyrelsens Anbefalinger For Den Palliative Indsats Se literatur for vejledninger til sygeplejersker og til social- og sundhedsassistenter

8 Målet er ikke at helbrede, men at lindre patientens og de pårørendes lidelser, uanset om disse er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig art. Kriteriet er livstruende sygdom uanset diagnose. Det kan være kræft, lunge- eller hjertesygdom, demens, psykisk sygdom eller en anden livstruende sygdom. Indsatsen skal ske i overensstemmelse med patientens ønske. For at opnå dette er en tværfaglig, helhedsorienteret indsats afgørende. Patienten skal føle sig set som et helt menneske, men indsatsen skal også omfatte de nærmeste. to niveauer Der er to niveauer i den palliative indsats: Den basale og den specialiserede. Den basale ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Den indgår ofte i anden pleje og behandling på hospitaler, i hjemmeplejer og i plejehjem. Den specialiserede indsats sker i forhold til patienter med komplekse problemstillinger. Både i sværhedsgrad og med flere problemområder. Den udøves af: Palliative teams i forhold til patienter, der ikke er indlagt på en palliativ afdeling, hjemmeboende og plejehjemsbeboere Palliative afdelinger, som er en del af et hospital. Patienter kan tilknyttes, når deres grundsygdom ikke kan kureres, og de har nogle symptomer, der skal lindres. De får justeret pleje og behandling, så de kan udskrives til andre afdelinger, hjemmet, plejehjem eller hospice Hospice er til patienter og pårørende i den sidste levetid, når patientens sygdom ikke længere kan behandles på et hospital, og patientens palliative behov ikke kan tilgodeses i et plejehjem eller i eget hjem Her i bogen er Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling og Team, Sygehus Himmerlands Palliative Afdeling og Team samt Sank Lu- kas Hospice alle specialiserede palliative enheder i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens anbefalinger. De tre plejehjem og de tre hjemmeplejer hører til i det basale palliative niveau. Flere af de ansatte har en palliativ uddannelse. De følgende afsnit er et kort resumé af hvert kapitel med anbefalinger og synspunkter fra interviewpersonerne. Det sidste afsnit i Sammenfatningen er Ældre Sagens anbefalinger. De pårørende 2. blodets bånd I Blodets bånd er den døende mand midaldrende og ikke parat til at dø. Han er vred og raser mod sin skæbne og vender også sin vrede mod sin kæreste. Hun skubbes ud i periferien, da børnene fra hans tidligere ægteskab flytter ind i deres hus og slår ring om deres far. Båndene mellem forældre og børn er stærke og intensiveres ofte, når et familiemedlem er døende. Hans kæreste håber, at han vil sige noget til hende, inden han dør, som hun kan tage med sig videre i livet. Det gør han ikke. Det har gjort sorgen ekstra svær at bære. Kærestens anbefalinger: En sygeplejerske skal tidligt i forløbet fortælle de nærmeste om de udfordringer, de står overfor, når én i familien rammes af en dødelig sygdom. Husk, selvom du er syg og snart skal dø, at få sagt farvel til dem, der skal leve videre. Det er noget, de tager med sig for altid. 3. kvinden i mit liv Enkemanden har haft et langt liv sammen med kone, børn og venner. De er begge i halvfjerdserne, da hun dør af en aggressiv 12 13

9 cancer. Hun er parat til at dø og ønsker ikke livsforlængende behandling. Får en god død på hospice, som de begge ønsker. Han magtede ikke at passe hende hjemme, selv med hjælp fra Det Palliative Team på Bispebjerg Hospital. Hun beder deres børn passe godt på far, da hun skal dø, men siger ikke noget til ham om deres liv sammen. Som kvinden i Blodets Bånd savner han, at hun havde sagt nogle ord direkte til ham, inden hun døde. Enkemandens anbefalinger: Hold fast i din bekendtskabskreds, selv om det er svært, når du lige har mistet. Tag selv initiativ til at være sammen med andre, for andre tør måske ikke tage initiativ. Tag fat på nye aktiviteter. Det sociale samvær med andre om fælles interesser er livgivende. Hjælp din omgangskreds med at undgå blufærdighed omkring dit tab, så de tør tale med dig om din sorg. 4. de ukuelige En familie med stærkt sammenhold og indbyrdes omsorg og kærlighed. Livsvilje og optimisme hos ægtefællerne, indtil erkendelsen af, at sygdommen er dødelig, tvinger dem til at acceptere situationen. De beslutter, at manden skal dø hjemme. Det rigtige valg for dem, men en stor opgave, selvom hustruen er sygeplejerske, og de får støtte fra et fast team af erfarne sygeplejersker fra den kommunale hjemmepleje. De er så dygtige og empatiske, at det ikke er nødvendigt at inddrage det palliative team, selvom tilbuddet er der. Enkens anbefalinger: Der er brug for en kommunal pjece om at dø hjemme med oplysninger om, at man kan tale forløbet igen- >>> nem på forhånd med hjemmeplejen. Hvilken hjælp man kan få fra hjemmeplejen og en evt. palliativ enhed. Hvilke hjælpemidler man kan få fra hjælpemiddeldepotet. 5. det værste og det bedste En datters beretning om farens sygdom og svære død på et hospital og morens død i hjemmet et år senere. Faren blev opereret for cancer, men forældrene opfatter ikke lægernes mundtlige besked om, at de ikke kunne fjerne det hele, men håbede, at en kemobehandling ville fjerne det sidste. Faren kommer først til tjek på hospitalet et halvt år senere, hvor canceren har spredt sig fatalt. Moren dør afklaret og omgivet af familie og venner. Får hjælp af datteren og lægen til at skrive et dokument om, at hun ikke vil have sondemad eller anden livsforlængende behandling. Hun når at fortælle sine børn, børnebørn og venner, hvor meget de hver især har betydet i hendes liv. Datterens anbefalinger: Information om sygdom og behandling skal være både mundtlig og skriftlig. Når man er alvorligt syg, er man påvirket af situationen og kan let overhøre eller misforstå noget i en samtale med lægen. Tag noter, når du taler med læger og sygeplejersker om din sygdom. Så er det let at spørge, om du har forstået tingene rigtigt. Det gælder også, hvis du er pårørende, og den syge har givet tilladelse til, at du bliver informeret om sygdom og behandling. Hvis dine forældre eller partner vælger at dø hjemme, skal du alliere dig med nogle blandt dine nærmeste, hvis hjælp du kan regne med. Husk at delegere opgaver ud, så du kan samle kræfter undervejs i forløbet. Kan det ikke lade sig gøre, er hospice et bedre valg

10 En undersøgelse fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed og TrygFonden i 2014 viser, at 24 procent af patienterne i undersøgelsen har spørgsmål eller bekymringer, de ikke får talt med sundhedspersonalet om. De to organisationer har sammen udgivet fire pjecer som en hjælp til patienter i kontakten med sundhedsvæsenet. De findes alle på: 6. de døde bor i hjertet I dette kapitel gør en karismatisk præst og lektor i sjælesorg op med den holdning, som ofte møder mennesker i sorg: Nu må du se at komme videre. En holdning, som krænker og isolerer de sørgende. Sorgen har sin tid, og den er lang. Det er en proces, der svinger frem og tilbage i intensitet og styrke. Præsten: Lad være med at tro, der er en bestemt måde at sørge på, som er den rigtige. Sorgen følger ikke et skema. Den sørgende pendler frem og tilbage mellem sorgens tilstande. Du skal komme dig, men ikke komme væk fra det, du har mistet. Ikke afskære dig fra sorgen, men lade den blive en del af din selvforståelse, som selvfølgelig vil præge dine fremtidige relationer. Det specialiserede palliative niveau 7. livet koster livet I denne fortælling fra Danmarks første hospice, Sankt Lukas, får vi indblik i døende menneskers følelser: Hvem er jeg, der nu skal dø? Hvad er det for et liv, jeg har haft? Kan jeg tilgive dem, jeg har et skævt og uafklaret forhold til? Og mig selv for ting, jeg har sagt og gjort, som bliver ved med at pine mig? Hvordan slipper jeg tankerne om de uløste opgaver, jeg efterlader mig? Udviklingssygeplejersken: Vi forsøger at vende de døendes bevidsthed i retning af forsoning og tilgivelse - både af sig selv og andre. Ændre syn på de mørke ting i deres liv og acceptere, at de skal dø. Mange vil gerne fortælle om deres liv. Disse fortællinger er et godt afsæt for vores samtaler med de døende. Vi bruger erfaringer fra vores eget liv til at løse op for de døendes fortællinger. Hvis folk vidste, hvad palliation kan, ville færre gå ind for aktiv dødshjælp. Det er en glidebane, som kan lægge pres på psykisk syge, demente og andre i en udsat position. 8. dødens tabu Når patienterne på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling fortæller deres omgivelser, at de kun har kort tid at leve i, er reaktionen ofte: Nu må du ikke være så negativ. Det skaber ensomhed og forstærker deres frygt for at dø. Personalet prøver at få de syge og deres familier til at indse, at det godt kan lade sig gøre at tale åbent om sygdom og død, frygt og bekymring. Patienterne beder yderst sjældent om aktiv dødshjælp. Men mange familiemedlemmer gør. De ønsker en afslutning på sygdomsforløbet, og at deres kære får fred. Det kan vi ikke hjælpe med, men vi kan lindre med medicin. Det er fuldt lovligt. Den kliniske oversygeplejerske: Vi tvinger ikke patienterne til at tale om døden, men siger, at vi gerne vil, når de er parat. Alene det, at vi siger: Ja, du skal dø, og hvordan har du det med det? hjælper dem. Når patienterne spørger, om de skal fortælle deres børn, hvor syge de er, svarer vi: Ja, det skal du, for dine børn bliver ensomme i deres sorg, når du bagatelliserer din sygdom

11 9. den skarpe kant Den klare melding fra Palliativ Afdeling og Palliativt Team på Sygehus Himmerland er, at palliation kræver ydmyghed, lyst og nysgerrighed. At man ikke er skråsikker og kan integrere opfattelser og arbejdsmetoder. Fx indse at Teamets præst kan have noget vigtigt at sige om smertebehandling. Det er også ham, patienterne taler med om de eksistentielle ting, som fylder deres sind her på kanten af livet. Søren Kirkegaards ord om, at hvis du for alvor skal hjælpe et menneske, skal du finde ham der, hvor han er, skinner igennem personalets holdninger. Sygeplejersken og lægen: Det gode forløb er dér, hvor det lykkes at fastholde det syn på livet og den livskvalitet, der har været dominerende hos lige netop denne familie. Hvor vi ikke får mast os ind med vores systemer og definerer en hel masse om, hvordan det skal være. Vi lærer at sætte grænser, så patientens lidelser ikke påvirker os mere end nødvendigt: Hvad er min følelse i det her, og hvad er patientens og familiens følelser. Vi får supervision, som lærer os at bruge vores menneskelighed på en professionel måde. Nej til aktiv dødshjælp. Vi kan lindre, men vi vil ikke slå ihjel. Det basale palliative niveau 10. ikke bare nummer 34 På dette kristne, humanistiske plejehjem - Riis Friplejehjem i Give - bor almindelige gamle mennesker, men også beboere med psykisk sygdom, som sjældent har familie. Personalet holder af beboerne og bruger både empati og diplomati for at få tingene til at glide, når der er konflikter i familierne og angst for at være tæt på deres døende mor eller far. Filosoffen K. E. Løgstrups etiske fordring: Du har aldrig med et andet menneske at gøre uden, at du holder noget af dets skæbne i din hånd, gennemsyrer stedets ånd. Afdelingslederen: Der er aldrig nogen af os, der når dertil, at vi bare kan trække på skulderen, når nogen dør. Vi skal ikke arbejde i det her fag, hvis vi ikke bliver berørt af det. Ikke ligefrem græde, men få en klump i halsen. Når vi kan lindre, familien når frem og er parat til det, der skal ske, kan det ikke blive bedre. Det er godt, at man ikke må slå folk ihjel, for der er altid nogen, som vil misbruge det. Alligevel er der nogle få tilfælde, hvor vi har sagt: Bare vi måtte. 11. sig farvel før morfinen I Pilehuset i København er alle beboere demente med forskellige diagnoser. De er oppe og futter rundt, indtil de dør, og det går ofte hurtigt. Når lægen siger, at nu stopper vi al aktuel behandling, fordi Niels er uafvendeligt døende, kommer tryghedskassen med beroligende medicin, morfindrop mm. i brug. Hvis de nærmeste er enige, bliver beboerne ikke sendt på hospitalet, men dør her i Pilehuset omgivet af dem, de kender. Den værdige død er en kerneydelse, som huset løbende arbejder på at forbedre: Beboerne skal være kysseklare. Rene og pæne, så deres pårørende får lyst til at give dem et kys. De skal ligge i det blødeste sengetøj og der skal være rent og hyggeligt omkring dem. Forstanderen: Du kan ikke klare dig alene med din faglighed, når du arbejder med demente mennesker. De ser igennem dig og kan blive vrede, hvis du ikke er nærværende. Før morfinens >>> 18 19

12 tid, lå folk ofte flere måneder og var døende. Nu går det hurtigt, så husk at sige farvel før morfinen. Vi taler til vores døde beboere, når vi gør dem i stand. Uden navnet ville personen blive et lig og ikke et dødt menneske. 12. døden er hverdag Centerparken Videbæk i Midtjylland samarbejder med Det Palliative Team på Herning Sygehus og bygger på værdier om værdighed, nærhed og kontinuitet. God organisering af arbejdet, men også modet til at bryde rutiner. De fleste beboere afslutter deres liv på centret. Dødsangst er sjælden, og de døende er typisk mere afklarede end deres familie, når det gælder livsforlængende behandling som hjertestarter, respirator og sondemadning. Det vil de ikke have. Det giver imidlertid problemer, når den døende ikke længere kan give udtryk for sine ønsker, og ønskerne heller ikke er skrevet ned og noteret i lægens journal. Centerlederen: De ansatte må ikke være konfliktsky og overfladiske eller have berøringsangst overfor en død krop. Døden er hverdag her. Den ledende sygeplejerske: Vi ved præcis, om der skal være en lille smule distance, eller de syge har brug for en krammer. Vi masserer og vasker de syge på ryggen, fordi det er godt at mærke en varm hånd. Skaber et hyggeligt miljø omkring dem med ting, de holder af. 13. du skal kunne dit kram Hjemmeplejen i Morsø kommune har en lige linje til Det Palliative Team på Sygehus Thy-Mors i Thisted, og lederen er en or- ganisatorisk perle, der sørger for en fælles linje i alle indsatser. Hendes begreb om professionalisme er, at hjerte, hoved, ben og arme fungerer sammen, og at man er handlekraftig. Halvdelen af kommunens beboere dør i eget hjem efter eget ønske. Vågekoner indgår i plejen, og en psykoterateut støtter de døende, som ikke vil erkende dødens komme. Hun støtter også hjemmeplejens personale efter svære dødsfald, som rammer dem i hjertet. Konflikter i familien må de selv klare. Den syge er hjemmeplejens hovedperson. Leder af hjemmeplejen: Vi sætter ind med vores faglighed og passer på ikke at bringe noget forkert ind i hjemmet. Respekten for den døende og hjemmets ånd er afgørende. Det er livskvalitet under de givne omstændigheder. Har en pårørende taget plejeorlov, bliver arbejdsdelingen mellem denne, hjemmeplejen og Det Palliative Team fastlagt nøje. Alt andet er noget rod. 14. som en stille indianer Lederen af den palliative gruppe i hjemmeplejen i Frederiksberg Kommune sætter ord på det særlige ved at dø i eget hjem: Patienterne får et telefonnummer til vores gruppe, som de kan ringe til hele døgnet, men vi kan ikke nå frem lige så hurtigt som personalet på et hospital, selvom vi kører med det samme. Nogle patienter og pårørende bekymrer sig, om vi nu er dygtige nok? Kommer jeg til at dø alene? Efter dødsfaldet oplever de efterladte tomheden ekstra stærkt: Den døde er væk og hjælpemidlerne hentet. Før var der hele tiden nogen i huset, nu runger det af mangel på fodtrin og stemmer

13 Lederen: Alle skal have palliation, uanset hvilken grundsygdom de har. Demente skal lindres på en særlig måde, ligesom psykisk syge og misbrugere, der ofte er meget forpinte. Vi kommer ikke med en færdig løsning, når vi skal passe en døende i hjemmet, og vi skaffer os hurtigt et overblik over hjemmets ressourcer. Tager os af patienten, men en søn eller datter kan også have brug for hjælp. Har de nogen, de kan støtte sig til? Skal vi ringe til patientens læge og bede denne tage kontakt? Jeg synes, den enkelte selv skal bestemme over sit liv og sin død. Hvorfor skal mennesker holdes i live, når de ikke længere har lyst til at leve? Hvem skal bestemme, hvad der er livskvalitet for den enkelte? 15. du må ikke slå ihjel Københavns Kommune har flere initiativer, som går ud på at styrke den palliative indsats i hjemmepleje og i plejecentre. Flere praktiserende læger knyttes til plejecentrene som plejehjemslæger. De er med til at løfte kvaliteten i det palliative arbejde. Uddannelsesstederne for sygeplejersker og social- og sundhedsuddannede har uddannelsesmoduler i palliation. Eleverne trænes i klart sprog uden medicinske termer og jargoner. Et plejecenter har møderækker om døden for beboerne og deres familier. Fin idé til efterfølgelse. Den sygeplejefaglige konsulent: Der er ingen færdig opskrift til en værdig død. Kun brikker: Ro, at være velsoigneret, at der ikke lugter grimt i det rum, man ligger i. Svære forløb opstår, når opgaven overstiger hjemmeplejens kompetencer, og en vagtlæge >>> må indlægge den døende mod dennes vilje. Eller når den døende ønsker, at familien skal komme, men personalet ikke kan få kontakt med dem. Vi bruger præster til sjælesorg. Der er mange forskellige trossamfund i Indre By og præsterne kommer gerne. De kan rumme mere sjælesorg, end vi sundhedsprofessionelle kan. Jeg er imod aktiv dødshjælp. Hvis folk har besluttet sig for at dø, må de klare det selv. 16. døden: uovervindelig overmagt Her er vi tæt på dem, som arbejder med døde kroppe: Bedemænd og dem, der passer hospitalets kapel: Kvartermestre. De gør de døde klar, så de ser pæne ud både for de efterladtes skyld og for deres egen. Skaber en illusion om, at de døde sover fredeligt. Antropologen: Vi kalder døden den evige søvn, og en afdød er sovet stille ind eller gået bort. Efter langvarige sygdomsforløb, siger vi, at den døde nu har fået fred og ikke lider mere. Disse talemåder afspejler en forestilling om den dødes overgang til en anden bevidsthedstilstand. Ikke bare et totalt ophør af konkret og genkendeligt liv. Når afdøde sover og ligner sig selv, dæmmer det op for tankerne om døden som uovervindelig overmagt. Ældre Sagens anbefalinger palliation skal ud i hele systemet Der er behov for at kvalificere personale i plejehjem, hjemmeplejer og hospitaler i palliativ pleje. De fleste danskere dør på hospi

14 taler og i plejehjem, men ønsker at dø hjemme eller på hospice. Jo mere palliativ viden, der kommer i hospitals- og primærsektoren, jo bedre vil mulighederne blive for at få en god og værdig død både i eget hjem, i plejehjem og på hospitaler. enestuer og helende arkitektur Det er godt, at nye hospitaler får enestuer, så døende patienter ikke behøver at ligge på flersengsstuer. De har brug for den ro, som en enestue giver dem. Enestuerne indrettes med en fast ekstra seng, så pårørende kan overnatte. Det skaber tryghed for de syge og et ekstra øre til at huske, hvad personalet har sagt. Flere nye hospitaler indrettes med helende arkitektur, hvor der lægges vægt på god akustik, godt med lys i dagtimerne, gode farver og grønne udsigter. Enestuer og helende arkitektur er med til at nedbringe den stress, som mange patienter oplever i forbindelse med hospitalsophold. Forhåbentlig kan de også gøre forestillingen om at dø på hospital mindre skræmmende. Selvom man er døende, kan omgivelser, der appellerer til ens sanser, have betydning. En erfaring fra Sankt Lukas Hospice i kapitlet Livet koster livet er, at de døendes opmærksomhed overfor omgivelserne skærpes i den sidste levetid. plejehjemslæger og sygeplejefagligt personale Plejehjemslæger kan støtte det palliative arbejde i plejehjem. Både ved at løfte personalets generelle vidensniveau og ved deres kendskab til de enkelte beboeres helbred og sygdomme. Beboerne er svage, og deres gennemsnitlige levetid i et plejehjem er kun 30 måneder. Mere end halvdelen har demenssygdomme og er derfor ude af stand til at redegøre for deres helbred. Derfor er der brug for plejehjemslæger og sygeplejefagligt personale på alle plejehjem. livstestamenter Med et livstestamente kan man sikre, at lægerne følger ens ønsker omkring livsforlængende behandling, hvis man ligger for døden, og ikke selv kan give besked. Mange foretrækker at dø frem for at blive holdt i live uden bevidsthed og håb om bedring. Et livstestamente kan altid fortrydes eller kaldes tilbage. Det skal registreres i Livstestamenteregistret på Rigshospitalet og hos egen læge. Kun de færreste plejehjemsbeboere har udfyldt et livstestamente, selvom flere plejehjem anbefaler, at de får det gjort, når de flytter ind. Beboerne er ofte for svækkede eller demente til at sætte det i værk. Derfor er det en god idé, at plejehjem sammen med en læge - fx plejehjemslægen - får beboerne og deres pårørende til at svare på, om beboerne vil genoplives efter et hjertestop eller have anden livsforlængende behandling fx sondemadning. De fleste gamle mennesker, som bor i plejehjem, ønsker ingen af delene. Personalet kan også ved indflytning og senere - fx hver tredje måned - tale med beboerne og deres pårørende om deres ønsker og registrere disse i plejehjemmets og lægens journaler samt i Livstestamenteregistret. Det kan medvirke til, at en plejehjemsbeboer får lov at dø i plejehjemmet i stedet for at blive sendt på hospitalet for at dø i fremmede omgivelser. aktiv og passiv dødshjælp Aktiv dødshjælp er strafbart i Danmark i modsætning til Holland og Belgien. Aktiv dødshjælp sker i disse lande for at stoppe et smertefuldt sygdomsforløb hos kronisk syge patienter. 70 procent af danskerne går ifølge en undersøgelse i ind for aktiv dødshjælp. De sundhedsprofessionelle i denne bog er imod aktiv 4 Analyseinstituttet Wilke for Jyllands-Posten 24 25

15 dødshjælp - bortset fra en enkelt. Frygten er, at aktiv dødshjælp kan føre til at pres mod udsatte grupper fx handicappede, demente og psykisk syge. I modsætning til denne holdning mener mange danskere, at når en kronisk sygdom gør livet ubærligt, bør aktiv dødshjælp være mulig. Stærke kræfter rundt omkring i verden, fx de engelske biskopper, Desmond Tutu i Sydafrika efter Nelson Mandelas månedlange sygeleje og mange amerikanske delstater, ønsker, at aktiv dødshjælp gøres lovlig. I Ældre Sagen har vi som organisation valgt ikke at tage stilling for eller imod aktiv dødshjælp. Vi opfatter det som et dybt personligt og etisk spørgsmål. I Danmark er passiv dødshjælp lovlig. Det betyder, at behandling af en uafvendeligt døende og svært lidende patient afbrydes, og at patienten i stedet får lindring. Bl.a. med palliativ medicin, som slører bevidstheden, fx morfin. Det betyder i praksis, at mange patienter ikke er bevidste i dødsøjeblikket. Det er baggrunden for opfordringen i kapitel 11 i denne bog: Sig farvel før morfinen. Det er en klar melding fra de sundhedsprofessionelle her i bogen, at palliation og passiv dødshjælp tilsammen rummer så gode muligheder for lindring af de uafvendeligt døende, at behovet for aktiv dødshjælp stort set ikke eksisterer. Problemet er, at disse muligheder endnu ikke er tilstrækkelig kendt i befolkningen. Det kan være en forklaring på det udbredte ønske om aktiv dødshjælp. Forhåbentlig vil denne bog medvirke til at sprede budskabet om, hvad palliation og passiv dødshjælp tilsammen kan udvirke for at lindre de døendes sidste tid. 2: Blodets bånd 26 27

16 Blodets bånd anne marie jensen Når man får en så alvorlig sygdom, som min kæreste fik, ændrer det patientens og familiens liv fuldstændigt. Det er hele familien, der er syg og ved at dø og ikke kun én person. Sygdommen griber ind i alt. Både i livet undervejs og bagefter. Jeg er 56 år og arbejder som dyrlæge på en klinik for hunde og katte i Aalborg. Jeg har en voksen datter, som jeg har et godt og tæt forhold til. Hendes far og jeg blev skilt for mere end tyve år siden. Min nye mand hed Anders, var norsk og arbejdede med it og kommunikation. Vi flyttede sammen i Aalborg efter at have været kærester i mange år og kendt hinanden i endnu flere. Vi havde begge boet alene i flere år, så det var et stort spring for os at flytte sammen. Nu bor jeg igen alene sammen med to katte, Buster og Lynet, for at det ikke skal være alt for ensomt. Jeg har nogle gode veninder, som jeg har kendt det meste af mit liv, og de er en fantastisk støtte for mig. Anders var fraskilt og havde to voksne børn - en søn og en datter. Begge i begyndelsen af tyverne ligesom min datter. Anders tidligere kone og børn bor i Norge. Anders holdt af sin norske familie. Han var klar over, at han havde været meget væk, da børnene var små, fordi han i perioder arbejdede i Danmark. noget er helt galt Anders blev 53 år. Han døde af en blodsygdom, som er svær at opdage i begyndelsen, hvor den ikke kan ses i blodprøver. Første gang, jeg lagde mærke til, at han var syg, var den dag min mor 28 29

17 døde. Han klagede over, at han blev forpustet, havde ondt i maven og diaré. Det var et års tid, før han døde. Jeg troede, at det var udmattelse ovenpå min mors sidste tid og nylige død. Det havde været hårdt for os, og Anders havde været meget sød og hjælpsom hele vejen igennem. Men jeg fornemmede hurtigt, at han var virkelig dårlig. Han tabte sig og gennemgik i de følgende måneder flere undersøgelser hos specialister, uden at de kunne finde nogen forklaring på hans symptomer. På to måneder havde han tabt 14 kg. Han var ofte svimmel og havde det bedst i sengen. Han sagde nej til alt socialt liv og ville ikke se nogen. Han ville heller ikke spise sammen med os andre, fordi han fik kvalme af at se på mad. På arbejde kom han sjældent, han ville hellere blive hjemme. Det lignede ham slet ikke. Midt i det hele skulle Anders starte i en ny stilling i et it-firma. Han havde glædet sig, men kunne ikke rigtig komme i gang. Der var stadig ingen klarhed om hans sygdom, selvom han blev undersøgt af flere speciallæger med nervepirrende ventetider mellem undersøgelsesresultaterne. Efter et halvt år blev han erklæret rask, fordi prøverne ikke viste tegn på sygdom. Hans læge mente, at der måtte være en psykisk forklaring og opfordrede ham til at tage antidepressiv medicin og begynde at spise ordentlig igen. Men Anders blev ved med at tabe sig og havde næsten opgivet sit arbejde. Jeg var ved at blive desperat over, at tiden bare gik. Anders ville ikke høre på mig; han lyttede til lægerne. den udløsende begivenhed En weekend faldt han ned af trappen om natten og slog sig slemt, så vi måtte tage på hospitalet. Nu måtte der være nogen, der kunne tage sig af ham, så jeg ikke stod alene med en dødssyg mand, der i den grad var blevet en anden - også psykisk. Han var blevet vred og vrangvillig. På hospitalet konstaterede lægerne, at armen var brækket, men tog et elektrokardiogram og kunne se, at der var noget galt med hjertet og bad ham om at gå til læge hurtigst muligt. Anders læge konstaterede, at hans blodtryk var for lavt, og henviste ham straks til Aalborg Universitetshospital, hvor lægerne fandt flere unormale ting i forbindelse med en vævsprøve. Anders fik svært ved at gå mere end et par meter og skulle helst ligge udstrakt for ikke at besvime. Under en undersøgelse blev han dårlig og blev indlagt akut. sygdom og død er bandlyst Anders børn rejste herned fra Norge, da Anders blev syg, og flyttede ind i vores hus. Min egen datter var flyttet hjemmefra. Det var svært pludselig at have dem boende, og i weekenderne kom deres kærester også på besøg. Anders og hans børn lukkede sig sammen om hinanden. Ingen andre måtte komme og besøge ham. Hans børn følte sig utrygge, når jeg ikke var der, så vi kunne sidde sammen rundt om deres fars seng. Husarbejde, græsslåning og indkøb og at gå på arbejde, så de helst, at jeg ikke gjorde. At tale om sygdom og død var bandlyst. Det var absurd og meget svært. Jeg havde været igennem forløbet med min mor og vidste, hvad man har brug for at tale om, når der er én i familien, som er dødssyg. Det havde Anders og jeg været gode til det under min mors sygdom. Men det var slut nu. Børnene kunne ikke holde ud at tale om deres fars sygdom og død, og så kunne Anders heller ikke. Jeg tror, han havde dårlig samvittighed over for dem. Følte, at han havde svigtet dem, fordi han var blevet skilt, flyttet til Danmark og nu måske var ved at dø fra dem. ingen besøg Anders sygdom tog fart, og han skulle have hjælp til næsten alt. Jeg henvendte mig til Kræftens Bekæmpelse i håbet om, at vi alle

18 eller i hvert fald børnene og jeg - kunne få psykologisk hjælp. Men Anders børn ønskede det ikke bl.a. på grund af sprogbarrieren. Anders selv var for syg, så det blev kun mig. Jeg fortsatte hos psykologen under hele sygdomsforløbet. Udsigterne for Anders sygdom kendte ingen med sikkerhed. Kunne han blive nogenlunde rask igen? Eller ville han komme på førtidspension? På plejehjem? Skulle han sidde i kørestol, eller ville han ligefrem dø? Jeg prøvede at holde fast i lyspunkterne og håbet, selvom Anders næsten kun kunne ligge i sengen og havde fået et psykisk knæk. Anders havde de farlige celler overalt, men især i hjertet og i nerve- og tarmsystemet. Han fik højdosis kemobehandling og stamcelletransplantationer, som i heldigste fald kunne forbedre hans overlevelsesmuligheder og give ham flere år at leve i. Anders fik disse behandlinger hen over sommeren og boede hjemme mellem behandlingerne. Han blev med besvær hjulpet op i en kørestol, hvor han som regel besvimede efter et stykke tid. Blev båret ind i huset og lagt i seng og kunne - med hjælp fra mig og sine børn - klare at gå på toilettet. Nogle uger efter fik vi hjemmepleje. vrede Så længe Anders var i gang med behandlingen på hospitalet, troede jeg ind i mellem på, at den ville virke. Selvom jeg vidste, at sygdommen kunne være dødelig, håbede jeg, at Anders kunne leve et par år mere, hvis vi var heldige. Anders kom til genoptræning i Aalborg Kommunes Træningsenhed, hvor personalet ikke var gearet til så plejekrævende patienter. Han skulle have hjælpe til alt, og jeg syntes, at genoptræningen var spild af kostbar tid. Efter et par uger blev hans nyrer angrebet, og han blev indlagt igen. Nu gik det for alvor ned ad bakke. Anders blev mere og mere vred og gav mig en følelse af, at jeg var skyld i hans sygdom. Han talte om selvmord. Lægerne fortalte mig, at disse reaktioner kunne være en del af sygdommen. Ind imellem kunne vi tale om begravelse, salmer, og hvordan der er i himlen. Men Anders var ikke afklaret med, at han skulle dø, og vi blev aldrig rigtig forsonet. alene Jeg følte mig konstant alene, også når jeg var sammen med Anders. Jeg syntes, det var svært at komme ind på hospitalsstuen, hvor han lå sammen med syge og døende mennesker. Hvad skal man tale om? Hvad skal man sige? Både hans børn og jeg ville gøre alt for ham. Samtidig følte vi os magtesløse. Vi kappedes nærmest om, hvem der skulle hente et glas vand til ham. Det virkede som om, det var vigtigt for ham at have den magt over os. På den måde kunne han stadig spille en rolle - også overfor mig. Hvis jeg stillede vandglasset det forkerte sted, blev både han og børnene sure på mig. Det var ikke let, og sådan var det hele vejen igennem. Jeg fortalte personalet, at det hele var svært, fordi Anders var vred på mig. Alt, hvad jeg gjorde, var forkert. De svarede, at det var normale reaktioner i hans situation. Da en sygeplejerske på hospitalet, som var uddannet i konfliktløsning, prøvede at hjælpe os, var det for sent. Da var rollerne kørt ind. Der er brug for en, der på et tidligt tidspunkt fortæller de pårørende om de udfordringer, de står overfor. Man aner jo ingenting. Anders sygdom ændrede vores liv fuldstændigt. Det var hele familien, der blev syg og var ved at dø og ikke kun én person. Sygdommen greb ind i alt. Både i livet undervejs og bagefter. sygdommens skygge Lægerne skulle have taget en samtale med Anders og mig om, at han skulle dø, og hvordan jeg ville håndtere det og leve videre. Det var højt specialiserede læger, som vurderede prøver og undersøgelser for at give Anders den bedst mulige behandling. Da 32 33

19 den ansvarlige læge til sidst måtte fortælle Anders, at der ikke var flere behandlingsmuligheder, foreslog han et plejehjem, men jeg vidste, at Anders var for dårlig til det. Han foreslog selv hospice, og en af hospitalets sygeplejersker ringede rundt og fandt en ledig plads til ham på Kamillianer Gårdens Hospice. en sluttet ring Min datter har været god til at give mig omsorg, men hun var selv stærkt påvirket af, at Anders var så syg og skulle dø. Hun havde kendt ham det meste af sit liv. Vi holdt hinanden oppe ved at love hinanden, at når Anders var død og begravet, skulle vi på en dejlig ferie. Jeg har haft svært ved at komme mig over Anders død og hele forløbet omkring hans sygdom. Især svært ved at sove. Jeg har nogle veninder, som har været gode at tale med, men de kunne ikke følge forløbet tæt, fordi Anders og hans børn ikke ville have besøg. Så jeg havde ikke nogen at dele oplevelserne med i dagligdagen. Hans ekskone og børn var der hver dag de sidste uger på hospicet. Ingen talte om døden. Det var tabu, selv om vi var på hospice. den allersidste tid Mens Anders lå på hospitalet, holdt han op med at spise selv og fik sondemad. Han blev meget tynd og lå med iltmaske. På hospicet serverede de maden i små portioner, så det så lækkert ud. Han begyndte at spise igen og tog flere kilo på. Kom sig gevaldigt de første uger, men efter nogle uger gik det ikke mere. Så var det, som om han var døende i to en halv uge. I den tid blev han endnu mere vred. Han kunne finde på at sige, at jeg var ond, og at alt, hvad jeg gjorde, var forkert. Jeg kunne nu se, at det ikke ville vare længe og glædede mig til den dag, hvor jeg stod ved siden af kisten. Det fortalte jeg til personalet på hospicet. De svarede, at sådan siger de fleste pårørende. Efter Anders død fortalte personalet, at de havde brugt ham som case i deres interne undervisning, fordi der var en stemning af noget uafklaret og lukket omkring ham. nu er det ved at være tid Jeg boede på hospicet de sidste to en halv uge og sov ved siden af ham hver nat. Hans børn sov også på hospicet. En dag kunne jeg mærke, at han var blevet dårligere. Jeg var nede i køkkenet, da en sygeplejerske kom løbende og sagde: Så er det ved at være nu. Netop den dag var jeg alene med ham, og det var skræmmende. Jeg sendte en sms til min datter, at hun skulle komme, fordi jeg var utryg. Selvom jeg var på hospice, følte jeg mig alene. Personalet leverede en god pleje, men de havde travlt. Min datter kom lynhurtigt; det var dejligt. Den dag var der gudstjeneste på hospicet, hvor de spillede og sang: Se nu stiger solen. Det fik Anders til at vågne op. Vi havde aftalt med præsten på hospice, at netop den salme skulle spilles til hans begravelse. Måske troede Anders, at han var død, og at vi var i gang med begravelsen. Men han levede faktisk en uge til, hvor han sov meget. Anders døde, mens jeg var væk et par timer, men hans børn var der. De sad og læste, og pludselig trak han ikke vejret længere. kæmpe forskel Min mor var 89 år, da hun døde, og Anders var kun 53 år. Min mor havde været syg i flere år. Hun var glad, mens hun levede, selvom hun var 89 år. Det var et liv, der var blevet levet til ende. For Anders blev livet stoppet midt i det hele. Der var så mange ting, han stadig ville, og som vi skulle sammen. Pludselig måtte vi erkende, at det ikke kunne lade sig gøre. De sidste år, min mor levede, gjorde jeg meget ud af at få nogle gode oplevelser med hende og få talt med hende. Jeg var klar 34 35

20 over, at det kunne være den sidste jul, sommer osv. Hvor skulle vi bare nyde det, tænkte jeg. Hun døde af en lungebetændelse, som hun gik med i månedsvis. Hun blev indlagt i sommerferien, hvor hospitalsafdelingen var tyndt bemandet. Hun skulle have antibiotika intravenøst, men personalet opdagede for sent, at droppet var i uorden, så hun ikke fik medicinen. Hun var indlagt en måned, men feberen steg, og tallene for hendes prøver blev dårligere. Hun fik en hospitalsinfektion og blev lagt i isolation. Da der var gået en måned, sagde lægen, at de ikke kunne gøre mere for hende. De havde også fundet en kræftknude i hendes ene bryst. Jeg tænkte kun på én ting: Hun skal hjem, så Anders og jeg kan tage os af hende. en bramfri kvinde Jeg tror, at min mor gerne ville have været tidligere hjem fra hospitalet, fordi hun syntes, det var forfærdeligt at ligge der. Hun sagde meget lidt, mens hun lå på hospitalet, især i den sidste tid. Men jeg tror, hun var klar over, at hun skulle dø. Hun havde mange smerter og jamrede. Jeg syntes ikke, de smertebehandlede hende godt nok. En dag på hospitalet, sagde hun pludselig med klar røst: Anne Marie, du skal vide, at jeg ikke lever ret meget længere. Hun var dejligt bramfri, og vi kunne tale om tingene. Jeg kunne fx spørge hende, om hun troede, at hun ville komme ud i haven igen. En dag, da jeg fortalte, at hendes svigerinde og niece, som boede langt væk, ville komme på besøg, kunne jeg se, at det gik op for hende, at det var ved at være slut. den korte tid fløj for hurtigt Hospitalet og kommunen ville flytte min mor på plejehjem. Men det lykkedes mig at få hende hjem i stedet for, og det var både hun og jeg lykkelige for. Hun nåede at få halvanden uge hjemme, inden hun døde. De fleste nætter sov Anders og jeg hos hende i stuen. Hun lå i den ene ende af stuen, og om dagen kunne Anders og jeg sidde i den anden ende og have besøgende, høre musik og arbejde. Min mor var meget hjælpeløs den sidste tid, så jeg bestemte en del. Det var et nødvendigt rolleskift. Men hendes personlighed ændrede sig ikke, sådan som Anders gjorde. Hun havde sin humor med til det sidste. Hun kunne fx sige, hvis jeg skulle gå: Ja, ja, gå du bare, jeg dør nok ikke før i morgen. Jeg havde plejeorlov, da min mor kom hjem fra hospitalet som terminal patient. Hjemmeplejen kom fire gange om dagen, når hun skulle have sondemad, og de tog sig af hendes personlige pleje. Alligevel kunne jeg være utryg, når jeg var alene med hende, og morfinen var holdt op med at virke, og hun led højlydt. Hun fik tit voldsomme hosteanfald og havde svært ved at få luft, fordi hun havde vand i lungerne. jeg var ikke klar En dag trak hjemmesygeplejerskerne mig ud i køkkenet og sagde, at de havde tænkt sig at stoppe med sondemaden, fordi hun var døende. De spurgte også, om jeg havde tænkt over, hvilket tøj hun skulle have på i kisten. Jeg satte mig ned og græd, fordi jeg syntes, det var en voldsom måde at gøre det på. Jeg ville ikke erkende, at min mor var døende. Hun var jo lige kommet hjem fra hospitalet, og jeg syntes, vi hyggede os. At tage sonden ud ville fremskynde hendes død, så jeg sagde, at jeg lige ville tænke over det. Men da havde de allerede taget den ud. Det var forkert, følelsesmæssigt var jeg ikke klar. Jeg ville gerne have haft lidt længere tid. et vigtigt brev Min mor talte ofte om, hvordan hun gerne ville have det, når hun skulle dø og bagefter. Hun havde fået et gravsted ved den lokale kirke, da min far døde for 26 år siden, og havde også - nogle år inden hun døde - skrevet et brev til mig og min datter, som hed: Til 36 37

21 efter min død. Der stod, hvordan hun gerne ville have begravelsen, hvilke salmer hun gerne ville have sunget, og hvad der skulle ske med hendes ting. Også de ting, vi ikke ville have. Og så en tak til os! som en fødsel Døden minder mig om en fødsel. Man ved, hvad der forestår, men man ved ikke, hvornår det sker. Er det snart eller først om et par dage? Den døendes lyde og bevægelser er meget fødselsagtige. Da min mor døde, var det, som om al energi og luft blev trukket ud rummet, og bagefter var der helt tomt. dødshjælp Jeg går ikke ind for aktiv dødshjælp. Det er unødvendigt, fordi man kan få passiv dødshjælp. Man skal have den bedst mulige smertelindring, selvom det betyder, at livet afkortes en smule. Smertelindringen skal være dækkende. Min mor manglede morfin en af de sidste dage, hun levede. Hun havde også for mange smerter, da hun lå på hospitalet. 3: Kvinden i mit liv mine råd: Jeg tror ikke, man kan forberede sig på at miste sine nærmeste. Man skal nyde de gode øjeblikke, mens de lever Der skal være en sundhedsprofessionel, som tidligt i forløbet kan fortælle om de udfordringer, man står over for, når én i familien bliver ramt af en dødelig sygdom Det er vigtigt, at de døende siger noget til dem, der skal leve videre. Fx kunne sygeplejersker sige til den døende: Husk nu at få sagt godt farvel. Det er jo noget, man tager med sig for altid

22 Kvinden i mit liv kristian thomsen Hvis man dør stille og roligt af alderdom, kan det være godt at dø hjemme. Men hvis man er ædt op indvendigt af kræft og har et stort plejebehov, så dur det ikke. Min kone, Inger, døde på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg efter at have ligget der et par uger. Hun blev 76 år. De sidste fire dage fik hun stærk morfin og var næsten bevidstløs. Alligevel sporede jeg liv: Hun sagde lidt og blinkede lidt med det ene øje. Hun døde en nat sidst i oktober, og jeg kom om morgenen klokken syv og sad hos hende, inden jeg ringede til børnene. Hun døde af kræft i endetarmen, som havde bredt sig til lever og lunger. Hospicet er et vidunderligt sted, som jeg stadig har lidt kontakt med gennem min deltagelse i forskellige aktiviteter. Personalet er nærmest headhuntet - både læger, sygeplejersker og præsten. De er dygtige til deres fag, og de kan lide mennesker, ligegyldigt hvor svækkede og syge de er. Deres opgave er at give folk en tryg død. Så godt som det nu kan lade sig gøre. Min kone fik en nådig død hos dem. De giver lindring både for de fysiske og de psykiske smerter. De er omkring én, holder i hånd og byder os pårørende velkommen. Jeg var der næsten hele tiden, sang og læste for Inger. Vores to døtre og deres børn kom også meget, og den yngste dreng på syv år blev ved at sige til Inger: Jeg er ikke ked af det mormor. Jeg er ikke ked af det. Det var hans måde at være tapper på og bakke hende op

23 vores liv Inger og jeg var gift i godt 50 år, og vi havde lige holdt guldbryllup, da hun blev syg. Vi havde en stor omgangskreds, nære venner og et økonomisk trygt liv. Kolleger blev ofte venner for livet - det har jeg stor glæde af i dag. Vi rejste og oplevede meget. Kom begge fra store familier med god kontakt mellem generationerne. Da vi var unge, købte vi et sommerhus i nærheden af vores fælles barndomsegn. Her tilbragte vi meget tid med børn, familie og venner. Vi fik børn tidligt og blev derfor tidligt frie og uafhængige. Jeg synes, livet har været godt mod os. Jeg er midt 70erne, uddannet ingeniør, og gik på pension, da jeg fyldte 65 år. Jeg bor på Østerbro i København i en lejlighed, som min kone og jeg skulle være flyttet ind i sammen, hvis ikke hun var blevet syg. Hun var børnehavepædagog og i en periode leder af en børnehave. Hun var glad for børn og for sit arbejde som pædagog. Læste meget, interesserede sig for kunst og sørgede for, at familien havde det godt. Stjernetyder var hun også i sine unge dage og gik til astrologi. Inger var overbevist om, at hun ville dø før mig. Det kunne hun læse i linjerne på vores hænder. Hun var lidt alternativ, brugte helst naturmedicin, som hun troede var mindre skadeligt for kroppen. min kones barndom Min kones barndom var ikke nem. Faren var skoleleder i en mindre provinsby, og hans og morens ægteskab gik i stykker, da hun forlod familien, mens Inger var barn. Moren stammede fra hovedstaden, var uddannet pianist og kunstner. Fire år senere faldt hun ned ad en trappe og døde, mens Inger stod ved siden af uden at kunne redde moren. Det var frygtelig traumatisk for hende. Inger voksede op under krigen sammen med sin far og sine to brødre. Familien måtte flytte omkring og bo hos forskellige, fordi tyskerne tog skolen, de boede på. Faren giftede sig igen med en meget yngre kvinde, der kun var nogle år ældre end Inger. De fik aldrig et godt forhold til hinanden. Inger var teenager og reserveret overfor sin stedmor. Denne reserverthed fulgte hende hele livet. En skolekammerat sagde engang til mig: Inger har altid haft den her distance, selvom vi har kendt hinanden, fra vi var fem år. fætter social Jeg har arbejdet som leder i danske og udenlandske virksomheder. Bl.a. fordi jeg har været god til at få folk til at arbejde sammen og få ting til at ske. Min filosofi er, at man skal finde det gode i andre og fremhæve det, de gør godt. Du får det mangedobbelt igen. Mine venner kalder mig fætter social, fordi jeg sætter pris på de fleste mennesker og på fest og farver og oplevelser. Vi boede i Frankrig i tre år i slutningen af tresserne. Med de interesser Inger havde, kunne Paris have været et fantastisk sted for hende. Men hun fik ikke tid til at udforske byen, fordi den ældste skulle følges i skole og hentes igen og familien passes. Og hvor var hendes mand lige henne? Han havde lange dage på kontoret og på rejser rundt om i Europa, hvor opgaverne nu var. Min kone fik ikke det liv, hun ønskede sig i Paris. Vi flyttede hjem i 1969, men jeg måtte hurtigt af sted igen til en opgave i Nordafrika. der sker noget Få år senere kom Inger på et års lederkursus for pædagoger. Her mødte hun stærke og aktive kvinder, som hun blev gode venner med. Der blev åbnet for nye døre til livet, og Inger sprang ud, kan man sige. Blev meget aktiv i sit arbejde og tog ekstra job på et børneteater. Rejste også lidt og blev mere udadvendt. Pludselig ville hun klare sig selv, og jeg skulle bare flytte. Det blev en øjenåbner både for mig og børnene. Vi kom igennem krisen alle 42 43