Problemformulering Metode og teori

Transkript

1 Resume I Danmark skønnes der at være ca mennesker med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL). De typiske tegn på KOL er hoste og åndenød ved anstrengelse, hvilket betyder at man kan have svært ved at klare dagligdagsaktiviteter. Det er en sygdom der kan medføre forringet livskvalitet for den enkelte, ligesom sygdommen har store økonomiske udgifter for samfundet. I dette projekt ses der nærmere på hvordan borgere med KOL oplever deres aktivitetsproblematikker og hvad aktivitetsproblematikkerne gør ved borgenes livskvalitet. Desuden belyses det, hvordan ergoterapeuter kan deltage i rehabiliteringen af borgere med KOL. Problemformulering Hvordan oplever borgere med KOL aktivitetsproblematikker i hverdagen og hvad betyder aktivitetsproblematikkerne for deres livskvalitet? Hvordan kan ergoterapeuter deltage i rehabiliteringen af borgere med KOL? Metode og teori Projektet er udarbejdet ud fra en kvalitativ metode. Der er gennem semistrukturerede interviews indsamlet empiri fra tre borgere med KOL samt en fagperson der arbejder på et sundhedscenter med tilknytning til et KOL-hold. Projektet tager ligeledes udgangspunkt i en fænomenologiskhermeneutisk tilgang. De indsamlede data er analyseret dels ud fra begrebet aktivitetsadaption (Model of Human Occupation) og dels ud fra begrebet well-being (The Person-Environment-Occupation-Performance model) Side 1 af 72

2 Konklusion Det kan ud fra analysen konkluderes, at borgere med KOL oplever aktivitetsproblematikker i deres hverdag indenfor hjem, arbejde og fritid. Hvordan borgerne med KOL oplever disse aktivitetsproblematikker, er der stor forskel på. Der er ligeledes stor forskel på hvordan aktivitetsproblematikkerne påvirker borgernes livskvalitet. Ligeledes kan det på baggrund af analysen konkluderes, at der er en sammenhæng mellem aktivitetsadaption og well-being. Ud fra analysen kan det ligeledes konkluderes, at ergoterapeuter har en vigtig plads indenfor rehabiliteringen af borgere med KOL. Her skal kort nævnes, at det overordnede mål med ergoterapi til borgere med KOL er at give dem redskaber til, at opretholde et aktivt liv ud fra egne ønsker i så lang tid som muligt. Nøgleord: borgere med KOL, aktivitetsproblematikker, livskvalitet, rehabilitering, ergoterapi Side 2 af 72

3 Abstact In Denmark, there are approx people with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). The typical symptoms of COPD include coughing and shortness of breath with exertion, which means that one can have difficulty coping with everyday activities. It is an illness that can cause reduced quality of life for individuals, like the disease has significant economic costs on society. This project looks into how people with COPD experience their activity problems and how these impact their quality of life. The project also illustrates how occupational therapists can participate in the rehabilitation of people with COPD. Problem Formulation How do people with COPD cope with activity problems in everyday life and how do the activity problems impact their quality of life? How can occupational therapists participate in the rehabilitation of people with COPD? Method and theory The project was established using a qualitative method. It is through semistructured interviews collected empirical data from three people with COPD and one pathologist who works at a health center associated with a COPD team. The project is also based on a phenomenological-hermeneutic approach. The collected data is analyzed partly from the concept adaptation (Model of Human Occupation) and partly from the concept of well-being (The Person- Environment-Occupation-Performance Model) Conclusion It can be based on assessment concludes that individuals with COPD experience activity problems in their daily lives within the home, work and Side 3 af 72

4 leisure. There are significant differences on how people with COPD experience such activity problems. There is also a big difference in how the activity problems are affecting people's quality of life. Similarly, on the basis of the analysis concluded that there is a correlation between adaptation and well-being. From the analysis it can also be concluded that occupational therapists have an important place in the rehabilitation of people with COPD. Here, briefly mentioned that the overall goal of occupational therapy for people with COPD is to give them tools to maintain an active life from one's own wishes as long as possible. Keywords: people with COPD, activity problems, quality of life, rehabilitation, occupational therapy Side 4 af 72

5 Indholdsfortegnelse Resume... 1 Problemformulering... 1 Metode og teori... 1 Konklusion... 2 Abstact... 3 Problem Formulation... 3 Method and theory... 3 Conclusion... 3 Indholdsfortegnelse... 5 Problembaggrund... 7 Problemformulering Begrebsafklaring Aktivitetsproblematikker Oplever Livskvalitet Rehabilitering Litteratursøgning Metode Metodevalg og design Dataindsamlingsmetode Semistruktureret interview Interviewguide Valg af respondenter Beskrivelse af respondenter Interview situation Transskribering Etiske overvejelser Informeret samtykke og fortrolighed Konsekvenser Validitet og reliabilitet Teoriafsnit Primærteorier Side 5 af 72

6 Aktivitetsadaption Omgivelserne PEOP-modellen Well-being Analyse / fortolkning Aktivitetsidentitet Aktivitetskompetence Omgivelserne Opsamling Aktivitetsadaption Følelse af sammenhæng Well-being Konklusion Konklusion på første del af problemformuleringen Ergoterapeuters rolle i rehabiliteringen Konklusion Konklusion på anden del af problemformuleringen Perspektivering Litteraturliste Bilag Bilag 2A Bilag 2B Bilag Bilag Side 6 af 72

7 Problembaggrund I det følgende afsnit vil jeg beskrive mit valg af emne samt emnets aktualitet. Afsnittet klarlægger den vinkel og det perspektiv jeg har og danner dermed baggrund for opgaven. KOL I Danmark skønnes der at være ca mennesker med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL). KOL er en kronisk uhelbredelig sygdom i luftvejene og lungerne, hvor lungevævet langsomt nedbrydes. Sygdommen skyldes i langt de fleste tilfælde tobaksrygning men også arbejdsbetingelser og passiv rygning spiller en rolle. De fleste er år, når diagnosen bliver stillet. Sygdommen er snigende, så man kan have været syg i mange år, inden diagnosen KOL bliver stillet. ( De typiske tegn på KOL er hoste, opspyt af slim og åndenød ved anstrengelse. Det betyder, at man kan have svært ved at klare dagligdags aktiviteter. Jo mere fremskreden sygdommen er, jo sværere kan selv små aktiviteter som eksempelvis det at tage tøj på føles, da det udløser åndenød. Konsekvenserne af KOL kan derfor indebære en betydelig ændring af ens sædvanlige levevis. Som nævnt, kan den svære åndenød og også træthed gøre at aktiviteter føles uoverkommelige. Dette kan igen medføre at man kommer til at isolere sig fra sociale aktiviteter og man kan let føle sig trist og deprimeret. Borgere med KOL har derfor risiko for at komme ind i en ond cirkel. (KOL-bogen, Danmarks lungeforening) I 1970 var der KOL-dødsfald i Danmark. I 2001 var tallet næsten tredoblet med dødsfald og dermed var KOL i 2001 den fjerdehyppigste dødsårsag i Danmark. KOL betegnes dermed som en folkesygdom. De samfundsmæssige udgifter ved KOL er store. For 2001 var det beregnede direkte skøn på 600 mio. kroner.(folkesundhedsrapporten, 2007) Side 7 af 72

8 KOL medfører som nævnt, dels forringet livskvalitet for den enkelte og dels store økonomiske udgifter for samfundet. Derfor er det bekymrende med stigningen i sygdomstilfælde og dermed flere hospitalsindlæggelser. Dette understreger behovet for både kliniske og forebyggende interventioner. (Folkesundhedsrapporten, 2007) I udlandet er der også opmærksomhed på sygdommen og behovet for dels forbyggende interventioner og dels rehabilitering. Undersøgelser viser, at det har en effekt: Artiklen a pilot study of a pulmonary rehabilitation programme evaluated by four adults with chronic obstructive pulmonary disease viser, at ergoterapi i et KOL-rehabiliteringsforløb kan forbedre deltagernes mentale sundhed og tillid til at udføre daglige aktiviteter. Desuden viser undersøgelsen, at deltagerne i løbet af forløbet opnår at blive mindre trætte, have mere kontrol over deres åndenød, have en mere aktiv livsstil og håb for fremtiden. Ergoterapien i undersøgelsen omfattede blandt andet strategier til at kontrollere vejrtrækningen under aktivitet. Deltagerne afprøvede først strategierne i hvile og derefter i selvvalgte (omhyggeligt graduerede) aktiviteter, hvor de tidligere havde erfaret problemer. Dette var blandt andet i forhold til havearbejde, rengøring, rede seng og gå ture. Alle deltagerne lagde ligeledes stor vægt på ergoterapeuternes støtte og råd, som de pointerede, gav dem selvtillid og mod, blandt andet i forhold til deres fremtidsudsigter. Deltagerne oplevede ligeledes forbedret self-efficacy med mere målrettet tilgang til aktiviteter og evnen til at slappe af og have kontrol over bekymrende tanker. (Norweg m.fl., 2008, s ) En anden artikel, Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Engagement in Occupation viser, at der er brug for ergoterapeutisk intervention i forbindelse med rehabilitering af borgere med KOL. Den ergoterapeutiske intervention i undersøgelsen blev udført indenfor 4 områder: øget viden om KOL, kontrol over sygdommen og reengagering i aktiviteter, få mindsket mentale belastninger og opleve social støtte fra omgivelserne. Side 8 af 72

9 Deltagerne i undersøgelsen fortæller, at de under rehabiliteringsprogrammet med ergoterapeuterne, oplevede øget viden om KOL og de føler nu de kan gøre noget for at forbedre deres sygdom, og har mere mod på at deltage i fysisk krævende aktiviteter. De har gennem programmet haft mulighed for at høre om og afprøve energibesparende principper. Dette har gjort, de har genoptaget aktiviteter, de tidligere fandt vanskelige samt er blevet tilskyndet til at deltage i flere aktiviteter. I løbet af undersøgelsen har deltagerne desuden lært afslapningsteknikker, de kan anvende i stressende situationer. Dette har medført, at deltagerne lettere kan tackle vanskelige og angstfyldte situationer i forbindelse med deres sygdom. Støtten fra ergoterapeuterne og de andre deltagere i undersøgelsen har gjort, at de har etableret nye sociale netværk. (Chan, 2004, s ) Sundhedscentre I Danmark trådte den nye kommunalreform i kraft d. 1. januar Dette gjorde blandt andet, at en del opgaver der tidligere blev varetaget af amterne nu skulle overgå til kommunerne. De nye opgaver var bl.a. sundhedsfremme og forebyggelse samt genoptræning af patienter efter sygehusindlæggelse. Desuden skulle kommunerne fremover medfinansiere sygehusindlæggelser, hvilket også har givet foranledning til at prioritere forebyggelse højt. I mange kommuner er der oprettet sundhedscentre til at varetage disse nye opgaver. På sundhedscentrene er der bl.a. sundhedsfremmende og forebyggende tilbud til kommunens borgere og patienter. Dette kan eksempelvis være sundhedskurser, livsstilskurser, rygestopkurser, patientuddannelse og særlige tilbud til kronikere. ( Sundhedscenter Vest har ligeledes tilbud til kommunens borgere og patienter, herunder rehabilitering til patienter med KOL. Jeg har besøgt Sundhedscenter Vest og her fortalte Karin Albrektsen, der arbejder på sundhedscentret, at de vigtigste elementer i KOL-rehabiliteringsforløbet, der Side 9 af 72

10 strækker sig over 10 uger, er fysisk træning, støtte til rygestop og ernæringsvejledning. Desuden fortæller hun, at forløbene indeholder undervisning, så borgerne får viden om sygdommen og dens behandling. Formålet med rehabiliteringen er bl.a. at hindre at sygdommen forværres, forhindre komplikationer ved sygdommen og håndtere åndenød og angst. Efter sundhedscentrenes relative korte levetid er der nu så småt begyndt at komme de første evalueringer af sundhedscentrene, samt hvad borgerne opnår på kurserne. Evalueringerne viser generelt tilfredshed med sundhedscentrene fra borgernes side og der opnås også generelt gode resultater mens borgerne følger kurserne. De resultater der evalueres ud fra er borgernes fysiske formåen (målt med kondital og gangtest), KRAMfaktorerne (kost, rygning, alkohol og motion) og borgernes egen vurdering af livskvalitet (delt op i en fysisk og psykisk dimension). Som nævnt ses der generelt en forbedring af ovenstående mens borgerne følger kurserne, men efter kurserne vender udviklingen og ved 12 måneders opfølgningen ser det noget anderledes ud. Her er borgerne stort set tilbage ved status quo. (Evaluering af sundhedscenter Århus, 2009) Man kan sige at kurven knækker. Hvad dette skyldes er der endnu ikke klare evalueringer af men der gives forsigtige bud på yderligere undersøgelser i rapporten Sundhedscentre i Danmark organisering og samarbejdsrelationer (Due, 2008) Mine tanker i den retning og i forhold til kurserne på sundhedscentrene er, at der ikke er fokus på KOL-borgernes personlige aktivitetsproblematikker. I evalueringerne fra sundhedscentrene og dermed også på kurserne, lægges der som nævnt mest vægt på borgernes fysiske formåen og på KRAMfaktorerne. Måleenheder som jeg mener, kan betragtes som en løftet pegefinger. Dels fordi borgerne netop måles i deres fysiske formåen hvilket viser hvad de kan, eller snarere ikke kan. Og dels fordi KRAM-faktorerne er udstukket fra Statens Institut for Folkesundhed, og bygger på livsstilsfaktorer, hvor borgerne igen konfronteres med deres livsstil / sundhed. ( Jeg tænker, at dette kan gøre noget Side 10 af 72

11 ved borgernes motivation og dette evt. kan være en af grundene til, at det er svært at fastholde borgerne i de ændrede vaner de opnår på kurserne på sundhedscentrene. Jeg formoder, at det ville være mere hensigtsmæssigt at måle på borgernes selvvurderede sundhed, da det er her de kan opleve motivation til at fortsætte med ændringerne. Ligeledes undrer jeg mig over, om der er en faktisk overførelsesværdi fra det borgere med KOL lærer på kurserne til de personlige aktivitetsproblematikker borgerne oplever hjemme. Jeg formoder, at borgere med KOL oplever mange barrierer i hverdagen for at udføre de aktiviteter, de finder vigtige. Ligeledes formoder jeg, at de kan have svært ved at prioriterer mellem aktiviteterne og få struktureret hverdagen, så de kan lave de aktiviteter, der er vigtigst for dem. Min hypotese er derfor, at borgere med KOL må opleve ubalance mellem de aktiviteter de gerne vil udføre og hvad de rent faktisk kan. Som ergoterapeuter ser vi mennesket som et aktivitetsorienteret væsen, for hvem betydningsfulde aktiviteter er et grundlæggende behov ( )Alle mennesker bør have adgang til muligheder for og ressourcer til at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter, fordi betydningsfulde aktiviteter er nødvendig for at overleve, for sundhed og for trivsel (Townsend og Polatajko, 2008, s ). Derfor tænker jeg, at borgere med KOL vil have gavn af ergoterapeutisk rehabilitering målrettet betydningsfulde aktiviteter i hverdagen. Som noget centralt inden for ergoterapi beskrives det, at hverdagsliv dels leves og formes forskelligt og dels varierer både gennem det enkelte menneskes liv og fra det ene menneske til det andet. Menneskets aktivitet og deltagelse, dets sundhed, sygdomme og traumer har således altid betydning som del af en hverdag. (Borg m.fl s ) På dette grundlag når jeg frem til en problemformulering der lyder således: Side 11 af 72

12 Problemformulering Hvordan oplever borgere med KOL aktivitetsproblematikker i hverdagen og hvad betyder aktivitetsproblematikkerne for deres livskvalitet? Hvordan kan ergoterapeuter deltage i rehabiliteringen af borgere med KOL? Begrebsafklaring I det følgende afsnit defineres de vigtigste begreber som indgår i problemformuleringen. Aktivitetsproblematikker Aktivitetsproblemer er problemer, der hæmmer, forhindrer eller truer det enkeltes menneskes daglige aktiviteter. Aktivitetsproblemer opstår, fordi de indre betingelser for aktivitet (menneskets forudsætninger) og de ydre betingelser (det fysiske og psykiske samt sociale miljø) kommer i et fastlåst modsætningsforhold pga. sygdom, handicap og fysiske og psykiske belastninger. (Borg m.fl. 2008, s ) Oplever Ifølge ordnet.dk kan begrebet opleve defineres som noget man kan mene eller konstatere på grundlag af personlig erfaring ( Dette svarer godt overens med den fænomenologiske tilgang jeg også har valgt at belyse ordet ud fra. I fænomenologien er der en interesse for, at forstå menneskers oplevelse af deres livsverden. (jf. afsnittet metodevalg og design) Dvs. jeg ønsker at finde frem til, hvordan den enkelte borger med KOL oplever og forstår hans verden. (Fredslund; Dahlager, 2007 s. 66) Side 12 af 72

13 Livskvalitet Mental well-being: er en følelse af tilfredshed som er forbundet med følelsesmæssig, intellektuel og åndelig tilfredshed der gør det muligt at have et effektivt samspil med andre og have fred med sig selv (Christiansen; Baum, 2005, s. 134) Fysisk well-being: er en følelse af kropslig sundhed og wellness (Christiansen; Baum, 2005, s. 134) Social well-being: er en følelse af tilfredshed og frihed i interpersonelle relationer som gør det muligt at udvikle ideer og foranstaltninger, der skønnes til gavn for samfundet. Dette gælder også for fællesskaber og samfundet i almindelighed (Christiansen; Baum, 2005, s. 134) Ud fra ovenstående definitioner vil jeg gennem opgaven, når jeg omtaler livskvalitet, bruge såvel begrebet livskvalitet som well-being. Rehabilitering Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. ( Litteratursøgning Jeg vil i dette afsnit beskrive hvilke søgestrategier jeg har gjort brug af for at finde relevant, evidensbaseret litteratur og inspiration der kan anvendes til besvarelse af min problemformulering. Side 13 af 72

14 Jeg har søgt litteratur på flere forskellige områder. Især i starten af søgeprocessen har jeg brugt metoden bevidst tilfældig søgning. Metoden er en bevidst strategi, hvor man lader tilfældighederne råde og følger links og derigennem lader sig inspirere. Rienecker og Jørgensen beskriver, at metoden er meget velegnet i bl.a. den første idéfase. Dette kan jeg tilslutte mig, da den har ført mig til spændende og informative artikler og hjemmesider. (Rienecker; Jørgensen 2006, s ) Ligeledes har jeg benyttet mig af systematisk søgning. Denne metode er velegnet, når man vil søge efter litteratur om et bestemt emne frem for forfattere eller teoretiske retninger. Systematisk, ofte elektronisk søgning i bibliografiske databaser bør man foretage, hvis man leder efter litteratur om et specifikt emne. (Rienecker; Jørgensen, 2006, s ) Jeg har benyttet denne metode, når jeg har søgt i bl.a. bibliotek.dk, forskningsdatabaser og på hjemmesider. Som Rienecker og Jørgensen også fremhæver som noget vigtigt, har jeg søgt i forskellige søgemaskiner, for at se om det er de samme kilder, der kommer frem. De søgemaskiner jeg har brugt er Pubmed, Amed, OT-seeker og Cinahl. Jeg har fundet mest brugbart, relevant og evidensbaseret viden i cinahl. For at kunne konkretisere min søgning så meget som muligt i relation til min problemformulering, har jeg lavet en søgeprofil. (jf. bilag 1) De overvejelser jeg har haft i forhold til søgeord og kombinationerne heraf, har været at starte med så få begreber som muligt og dermed få mange artikler frem. Disse har jeg kunne sorterer i og indsnævre ved at benytte flere af søgeordene. På den vis er jeg kommet frem til få brugbare og interessante artikler der er anvendelige for mig til at få svar på min problemformulering. 1,2 Jeg har ikke kunnet finde artikler der direkte beskriver de aktivitetsproblematikker borgere med KOL har. Men jeg har fundet artikler 1 A pilot study of pulmonary rehabibitation programme evaluated by four adults with chronic obstructive pulmonary disease 2 Chronic Obstructive Pulmonary Disease in Engagement of Occupation Side 14 af 72

15 der beskriver hvordan deres livskvalitet er blevet forbedret ved at følge forskellige KOL-rehabiliterings forløb. (jf. afsnittet problembaggrund) Jeg mener også disse artikler har relevans for besvarelsen af min problemformulering. Jeg har ligeledes gennem mit projekt brugt forskellige hjemmesider til at finde dels konkret viden og dels den nyeste viden inden for emnet. Den nyeste faglige viden står oftest i artikler, og megen viden findes kun i artikelform eller på nettet. (Rienecker; Jørgensen, 2006, s. 205) Disse hjemmesider har desuden givet mig inspiration til mit emne samt informationer, der har været til gavn for min viden indenfor området, bl.a. kan nævnes: Metode I de følgende afsnit begrunder jeg mit valg af metode. Jeg vil endvidere beskrive min interviewguide og hvordan interviewene er forløbet. Derudover skildrer jeg, hvordan jeg har valgt mine respondenter, samt giver en kort præsentation af dem. Metodevalg og design Ordet metode betød oprindeligt vejen til målet. For at kunne træffe velovervejede valg om hvilken metode man vil benytte for at nå målet, må man først identificere hvad man vil undersøge, altså undersøgelsens emne og forløb. (Kvale; Brinkmann, 2009 s. 125) Side 15 af 72

16 Da jeg med opgaven ønsker at undersøge, hvordan borgere med KOL oplever aktivitetsproblematikker i hverdagen og hvordan dette påvirker deres livskvalitet, har jeg valgt at udarbejde opgaven ud fra en kvalitativ metode. Kvalitative metoder er egnede, når man vil vide noget om menneskers oplevelse eller fortolkning af bestemte fænomener og er ligeledes velegnede til at indfange kompleksitet og gå i dybden. (Fredslund; Dahlager, 2007) En kvalitativ metode sætter altså fokus på den subjektive oplevelse og giver indblik i den enkeltes individuelle oplevelse og erfaring med forskellige fænomener. Man kan, som Delholm-Lambertsen og Maunsbach også hævder, sige at undersøgelsesområdet for kvalitative studier er problemstillinger, der omhandler menneskers erfaringer, selvforståelse, holdninger og følelser. (Dehlholm-Lambertsen; Maunsbach, 1999 s. 10) Endvidere har jeg valgt en kvalitativ metode, da den har sit videnskabsteoretiske grundlag i fænomenologien og hermeneutikken som hører under det konstruktivistiske paradigme. Det konstruktivistiske paradigme har en holdning om, at der ikke kun findes én sandhed men flere sandheder og anskuer verden ud fra et socialpsykologisk perspektiv, konstrueret af mennesket selv og bestemt af den sammenhæng, kultur eller samfund, som vedkommende indgår i. (Dehlholm-Lambertsen; Maunsbach, 1999, s. 7) Dette tænker jeg, vil give mig det bedste indblik i respondenternes forståelse og fortolkning at mit emne. Jeg har kunnet se denne tendens i mine interviews, hvor det er meget forskelligt, hvordan respondenterne oplever deres hverdag med KOL. Fænomenologien kan forklares som en beskrivelse af verden gennem det oplevede og erfarede. Indenfor fænomenologien hersker begrebet livsverden. Begrebet kan siges at indeholde de historier, meninger og værdier der kendetegner det enkelte individ. Man kan altså derfor fastslå, at man indenfor et fænomenologiske perspektiv interesserer sig for, hvordan Side 16 af 72

17 det enkelte individ oplever sin verden og virkelighed. (Dehlholm- Lambertsen; Maunsbach, 1999 s. 9) Hermeneutikken er først og fremmest en teori om forståelse af betydninger i tekst, i tale eller af adfærd. Man vil forsøge at finde en dybere mening end den, der umiddelbart fremtræder, ved at stille spørgsmål enten til informanten eller til teksten. (Dehlholm-Lambertsen; Maunsbach, 1999 s. 10) I denne opgave benyttes en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. I gennem interviews er der indsamlet empiri om respondenternes oplevelser af deres livsverden. Empirien fortolkes for at finde en dybere mening af respondenternes forståelse af deres verden. Dataindsamlingsmetode I det følgende afsnit beskrives hvilken dataindsamlingsmetode der benyttes i opgaven ligesom det belyses hvorfor det er denne metode der er valgt. Semistruktureret interview For at kunne svare på min problemformulering er det nødvendigt, at få afklaret hvordan borgere med KOL oplever deres hverdag og deres livskvalitet. Sagt på en anden måde og som jeg tidligere har nævnt, ønsker jeg at få et indblik i borgernes livsverden og deres oplevelse af deres hverdag med KOL. Til afklaring af dette har jeg valgt at benytte et semistrukturerede interview. Jeg ønsker at forstå verden ud fra dit synspunkt. Jeg ønsker at vide, hvad du ved, på den måde, du ved det. Jeg ønsker at forstå betydningen af dine oplevelser, være i dine sko, føle tingene, sådan som du føler dem, forklare tingene, sådan som du forklarer dem. Vil du være min lærer og hjælpe mig med at forstå? (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 144) For at kunne udføre et semistruktureret interview er det vigtigt, at man inden interviewet gennemføres, overvejer hvilke emner man ønsker at Side 17 af 72

18 udforske. Emnerne nedskrives ofte i en interviewguide. Der er ikke defineret nogen egentlig rækkefølge på spørgsmålene i interviewguiden, ligesom det ikke er defineret hvordan spørgsmålene formuleres. (Delholm-Lambertsen; Maunsbach, 1999, s. 27) Jeg har valgt at benytte et semistrukturerede interview, da et semistruktureret livsverdeninterview forsøger at forstå temaer fra den daglige livsverden ud fra interviewpersonernes egne perspektiver. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 45) Et semistrukturerede interview bærer desuden præg af åbenhed, idet man kan forfølge de specifikke svar der gives på spørgsmål. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 144) Jeg ønsker netop at kunne spørge ind til, hvad respondenterne fortæller og håber på den måde at få længere svar og fortællinger (narrativer) fra respondenterne. Jeg synes, det er en fordel at spørgsmålene ikke skal følges slavisk, men kan indskydes, når de passer ind i respondenternes fortællinger. På den måde synes jeg, jeg får gode flydende svar på mine spørgsmål og jeg kan forfølge de svar jeg ønsker uddybet. Interviewguide Ud fra problemformuleringen har jeg udarbejdet en interviewguide for at strukturere mine interviewforløb. Som Kvale og Brinkmann også hævder, er nyttigt, har jeg udarbejdet en interviewguide. Interviewguiden er udarbejdet dels med tematiske forskningsspørgsmål, der indeholder centrale begreber fra min problemformulering, mine antagelser og viden om emnet. Og dels er der udarbejdet uddybende interviewspørgsmål ud fra forskningsspørgsmålene, som er udformet i respondenternes dagligsprog. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 152) (se bilag 2A) Forskningsspørgsmålene i interviewguiden indeholder emnerne: respondenternes aktivitetsproblematikker og oplevelser her af, behov for hjælp og hjælpemidler, omgivelserne, livskvalitet og betydningsfulde aktiviteter. Side 18 af 72

19 Til hvert forskningsspørgsmål har jeg, som nævnt, formuleret interviewspørgsmål. Dette er gjort for at konkretisere emnerne yderligere og for at få spørgsmålene omdannet i en dynamisk dimension. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Det er ikke hensigten, at interviewspørgsmålene nødvendigvis skal stilles, som de er formuleret i interviewguiden og heller ikke nødvendigvis i den skrevne rækkefølge. Men de er ment som en støtte til mig under interviewene, for at sikre jeg kommer omkring emnerne. Som Fredslund og Dahlager også hævder, risikerer man, at gå glip af vigtig information hvis man holder sig stringent til guiden og derved ikke lader respondenten udfolde sit syn på en sag. (Fredslund; Dahlager, 2007, s ) Jeg har valgt at starte interviewene med indledende spørgsmål, hvor jeg spørger ind til respondenternes baggrundsdata. Sådanne åbningsspørgsmål kan give spontane, righoldige beskrivelser, hvor interviewpersonerne selv kommer frem med, hvad de har oplevet som de væsentligste aspekter af de undersøgte fænomener. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 155) Ligeledes hævder Kruse også, at det er en fordel at starte et interview med lette og uprovokerende spørgsmål. På den måde kan der opbygges et tillidsforhold mellem respondent og interviewer, så det senere kan give respondenten lyst til at svare mere frit og åbent på mere personlige spørgsmål. (Kruse, 2007, s. 157) De indledende spørgsmål har givet mig gode, fyldige svar, hvor respondenterne selv uddyber hvad de finder vigtigt. Jeg synes ligeledes, jeg har fået nogle gode personlige svar. Jeg har startet hvert interview med en kort briefing. Her har jeg kort gjort rede for, hvad jeg skal bruge interviewet til og meget kort hvad det ville omhandle. Jeg har desuden gjort klart, hvad diktafonen skal bruges til og indhentet underskrift på en samtykkeerklæring. Efter hvert interview har jeg afsluttet med en debriefing, hvor jeg har spurgt ind til respondentens oplevelse af interviewet, om de har noget at tilføje eller spørgsmål til interviewet. Flere gange er debriefingen fortsat Side 19 af 72

20 efter diktafonen er slukket. ( jf. afsnittet interviewsituation) (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 149) Interviewguiden er opbygget med inspiration fra COPM (Canadian Occupational Performance Measure) for at komme omkring hjem, arbejde og fritid og respondenternes aktivitetsproblematikker der knytter sig dertil. (Law m.fl. 2000) Ligeledes har jeg støttet mig til PEOP modellen (The Person-Environment- Occupation-Performance model) for dels at komme omkring det hele menneske og omgivelserne og dels begreberne livskvalitet og well-being. (Christiansen; Baum, 2005, kap.11) Interviewguiden til min nøglerespondent er udarbejdet med spørgsmål, for at afklare hvordan KOL-holdene på sundhedscentret forløber, hvad KOLholdene indeholder og hvad der bliver lagt vægt på fra sundhedscentret side. (se bilag 2B) Valg af respondenter Den ideelle interviewperson eksisterer ikke forskellige mennesker egner sig til forskellige typer af interview, som for eksempel at fremlægge nøjagtige vidneobservationer, give følsomme beskrivelser af personlige oplevelser og emotionelle tilstande eller at fortælle gribende historier. (Kvale; Brinkmann, 2009 s. 187) Det jeg gerne vil undersøge hos respondenterne er deres personlige oplevelse af livet med KOL, deres aktivitetsproblematikker og hvad disse gør ved deres livskvalitet. For bedst muligt at finde ud af dette har ønsket været, at interviewe personer der har tid og lyst til at blive interviewet, har viden og erfaring med KOL og kan reflektere over emnet. (Maunsbach; Lunde 2003 s. 144) For at få forskellige synspunkter på problemformuleringer, har jeg opstillet nogle udvælgelseskriterier. Det har været vigtigt for mig, både at tale med personer der har haft KOL gennem flere år og personer, der inden for det Side 20 af 72

21 sidste år har fået konstateret KOL. Dette for at se om der er en væsentlig forskel på deres aktivitetsproblematikker. Efter interviewene kan jeg konstatere, at der ikke er nogen egentlig synlig forskel. Jeg har valgt både at interviewe kvinder og mænd, igen for at få et så nuanceret billede som muligt af sygdommen og dens følger og for at se om der kan være en forskel på aktivitetsproblematikkerne mellem de to køn. Igen har jeg efter interviewene ikke kunnet se nogen nævneværdig forskel på de to køns aktivitetsproblematikker. Til sidst har jeg valgt at respondenterne skulle være mellem 50 og 65 år. Dels fra 50 år fordi de fleste får konstateret sygdommen mellem 50 og 60 år, og dels 65 år da personerne så sandsynligvis har levet med KOL gennem flere år. For at kunne finde respondenter der matchede de beskrevne udvælgelseskriterier, har jeg fået hjælp af en fagperson der gennem sit arbejder på et sundhedscenter har kontakt med et KOL-hold. Beskrivelse af respondenter I det kommende afsnit vil jeg kort beskrive mine respondenter. Alle respondenter er anonymiserede med andre navne. Kate (K) er min nøglerespondent. Nøgleinformanter, er personer, som i kraft af specielle erfaringer eller egenskaber kan give forskeren et særligt grundigt indblik i eller forståelse af givne fænomener i den gruppe, som studeres. (Maunsbach; Lunde, 2003 s. 147) Kate er ansat på et sundhedscenter hvor hun arbejder med sundhedsfremme og forebyggelse. Hun er tilknyttet et KOL-hold, hvor hun er medansvarlig for kursisternes træning og undervisning. Kate er uddannet sygeplejerske og har arbejdet med borgere med KOL de sidste 5 år på sundhedscentret. Kate er meget engageret i borgerne og deres sygdom og har meget viden indenfor emnet. Jeg har brugt Kate til at få et overordnet Side 21 af 72

22 indblik i hvordan KOL-hold forløber og hvilke ting, de ligger vægt på på det givne sundhedscenter. Hans (H) er 58 år. Han er samboende med Dorthe og har 3 børn og 5 børnebørn. De bor i hus hvortil der er en have. Han fik konstateret KOL i 1998 fra den ene dag til den anden. Han var indlagt på sygehuset i 3 uger og måtte stoppe med at arbejde umiddelbart derefter. Han har tidligere arbejdet som altmuligmand, køkkenmontør, gravet grøfter og taget en EDBuddannelse. Hans er meget påvirket af sin sygdom og alt det som han føler han ikke kan mere. Han er blevet involveret i flere nye aktiviteter efter han fik konstateret KOL, men problematikkerne ved sygdommen fylder stadig meget for ham. Ved interviewets start gav han mig et stykke papir, hvor han havde nedskrevet, hvordan sygdommen påvirker ham hver dag. Dokumentet er vedlagt i bilag 3. Berit (B) er 63 år. Hun er gift med Ole. De har 2 børn og 4 børnebørn. Berit har været efterlønner i 3 år og er meget glad for dette. Hun har arbejdet i butik siden hun var 15 år. Berit og Ole bor ude på landet på et husmandssted med meget jord til. Berit fik konstateret KOL i 1992, efter hun havde siddet og hostet i sofaen i 5 uger. På daværende tidspunkt var hun 45 år. Hendes mor dødede af KOL, så hun har hele tiden hendes billede kørende foran sig. Berit pointerer meget, at hendes KOL ikke skal styre hende og er desuden meget positiv og finder som reel løsninger på det, hun ikke længere kan. Berit er desuden erfaren patient på KOL-holdet. Dvs. at hun er med til at planlægge, udføre og evaluere på forløbene på KOLholdene, hvor hun også fortæller om hendes situation og hvordan hun klarer livet med KOL. Berit er ofte ude at holde foredrag om KOL og er desuden ildsjæl i en selvhjælpsgruppe for borgere med KOL. Margrethe (M) er 64 år. Hun er alene og bor i en ældrevenlig andelsbolig. Hun har ingen børn. Margrethe gik på pension for 2 år siden. Hun har tidligere arbejdet som lærer og afdelingsleder på en skole med Side 22 af 72

23 specielundervisning. Margrethe fik konstateret KOL i december 2010 men mener hun har haft sygdommen længere. I 2002 blev hun opereret for brystkræft og fik i 5 år derefter medicin dels herfor og dels mod forhøjet blodtryk. I den periode var hun også tiltagende meget træt og havde mange vejrtrækningsproblemer. Dengang mente lægerne det var bivirkningerne af medicinen, men set i bakspejlet mener Margrethe, at det var hendes KOL, der allerede dengang spillede ind godt kamufleret af brystkræften. Man kan tydeligt mærke på Margrethe, at sygdommen er kommet snigende og hun har derfor fundet mange måder, hvorpå hun graduerer sine aktiviteter. Dette viser sig også ved, at hun ikke synes, hun har mange aktivitetsproblematikker i hverdagen. Interview situation Afsnittet vil indeholde en beskrivelse af mine interviewsituationer samt en løbende kritisk refleksion over interviewene. Alle interviewene er foregået på det sundhedscenter, hvor respondenterne er tilknyttet et KOL-hold. Det har været vigtigt for både respondenterne og jeg, at interviewene er foregået på sundhedscentret. Dels har respondenterne ikke skulle bruge unødige kræfter og energi på transport og ligeledes vurderer jeg, det ville være mere trygt for dem i deres vante omgivelser. Dels har jeg ved at komme på sundhedscentret kunnet orienterer mig i respondenternes miljø og opleve hvordan de agerer der. Jeg har ligeledes kunnet hente informationer om, hvordan KOL-holdene i praksis forløber. Fredslund og Dahlager pointerer, at interviewet bør finde sted i et set fra interviewpersonen egnet lokale. Et sted denne finder, at han / hun kan tale frit. (Fredslund og Dahlager, 2007, s. 70) Vi lånte et egnet lokale på sundhedscentret hvor vi har kunnet sidde i ro uden at blive forstyrret. Interviewet med min nøglerespondent K, fandt sted på hendes kontor. Her kunne vi ligeledes sidde i ro og uforstyrret. Vi blev dog kort afbrudt af en Side 23 af 72

24 telefon som K dog valgte at ignorere, så jeg mener ikke, det har nogen betydning for interviewet. Jeg har ikke haft mulighed for at have en co-interviewer med til interviewene. Fredslund og Dahlager hævder ellers, at man ofte får et bedre interview ved at være to i interviewsituationen, da man på den måde kan fordele opgaverne mellem sig. (Fredslund, Dahlager, 2007, s. 71) Jeg har derfor inden interviewene sat mig meget grundig ind i dels emnet og interviewguiden og dels har jeg været meget opmærksom på at stille uddybende spørgsmål under interviewet. Fredslund og Dahlager siger videre, at der kan dog være interview, hvor det er bedst kun at være én interviewer, fx hvis der er tale om et interview, der går meget tæt på interviewpersonen. (Fredslund; Dahlager, 2007, s. 71) Jeg tror det har været en fordel i interviewene med respondenterne, at det kun har været mig, der har været til stede, da vi er kommet ind på følsomme og personlige emner, som det eventuelt kunne være sværere at tale om, hvis der havde været flere interviewere. Jeg vil dog påpege som ny i interviewets svære kunst, at det til tider ville have været rart med en co-interviewer til at hjælpe med at holde strukturen, sikre jeg havde været omkring alle spørgsmål og til at hjælpe med at stille uddybende spørgsmål. Respondenterne blev oplyst om at hvert interview ville vare mellem 30 og 45 minutter, hvilket blev overholdt. Kruse påpeger, at der bør afsættes rigelig tid til hvert interview, da der ofte dukker interessante informationer op, kort før interviewet er planlagt afsluttet. (Kruse, 2007, s. 151) Dette har jeg oplevet flere gange, men jeg mener stadig, tidsrammen har været passende. Jeg har endvidere i starten af hvert interview forsøgt at skabe god kontakt til respondenterne. Dels ved at fortælle hvem jeg er og hvorfor jeg ønsker at interviewe netop dem. Dels ved at vise interesse og lytte opmærksomt, samt udvise respekt og forståelse for hvad respondenterne fortæller. Side 24 af 72

25 Derudover har jeg, som tidligere nævnt, startet hvert interview med en briefing. Jeg har følt, at respondenterne stort set har været afslappede og været villige til at tale om deres liv med KOL. Jeg har ligeledes afrundet hvert interview med en debriefing, for at få interviewet afsluttet godt og for at give respondenterne mulighed for eventuelle tilføjelser. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Når interviewet er forbi, kan der herske en vis anspændthed eller angst, fordi interviewpersonen har været åben om personlige og undertiden emotionelle oplevelser Der kan måske også være en fornemmelse af tomhed; interviewpersonen har givet masser oplysninger om sit liv. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 149) Dette har jeg oplevet med H, han var meget hurtig til pludselig at afslutte interviewet og forlade lokalet. Jeg nåede kun meget hurtigt at sige tak for hjælpen og jeg håbede han havde haft en god oplevelse med interviewet. M virkede derimod mere tilpas og personlig, da diktafonen var slukket og talte herefter mere frit. Dette påpeger Kvale og Brinkmann også kan opleves og de pointerer videre, at man skal overveje, hvordan man kan bruge de informationer man får, når diktafonen er slukket.(kvale; Binkmann, 2009, s. 150) Der kom som sådan ikke nye informationer frem da diktafonen blev slukket. Kvale og Brinkmann nævner, hvilke kvalifikationer en god interviewer bør have. De siger blandt andet, han skal have kendskab til interviewemnet, mestre samtalens kunst, være god til sprog og skal være i stand til at hjælpe respondenterne med at udvikle deres fortællinger. Desuden fremhæver de, at intervieweren også bør være strukturerende, åben, kritisk og fortolkende. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Jeg har prøvet at leve op til disse kvalifikationer, men hvorvidt det er lykkes, er svært selv at bedømme. Jeg har endvidere under interviewene forsøgt at fungere som en mellemting mellem journalist, spion og forhørsdommer. (Kruse, 2007, s. 153) Side 25 af 72

26 Alle interview er optaget på diktafon, for at lydfilerne kunne anvendes under transskriberingsprocessen. Dog blev et af interviewene ved et uheld slettet, inden lydfilen blev gemt. Derfor skrev jeg så ordret som muligt interviewet ned kort efter interviewets afslutning. Jeg har stadig valgt at bruge interviewet, da respondenten kom med mange brugbare informationer om hans liv og aktivitetsproblematikker i forhold til KOL. Endelig har alle respondenter, som tidligere nævnt, underskrevet en samtykkeerklæring, for at sikre anvendelsen af de indhentede data og sikre respondenternes anonymitet. Samtykkeerklæringen er vedlagt i bilag 4. Transskribering Der er foretaget transskribering af alle interviewene for at strukturere interviewsamtalerne til et sprog, der egner sig til nærmere analyse. I transskriptionerne er der medtaget øhh, ligesom latter er anført i parentes. Ufuldførte sætninger er anført med og lange pauser gengives som ( ). Interviewene med respondenterne er transskriberet i deres fulde længde, mens der kun er transskriberet relevante passager af interviewet med nøglerespondenten. Respondenterne samt stednavne er anonymiseret i transskriptionerne. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Etiske overvejelser I det følgende afsnit vil det blive afklaret, hvilke etiske overvejelser jeg har arbejdet ud fra indenfor: informeret samtykke, fortrolighed og konsekvenser. Det er områder, jeg forholder mig til og reflekterer over gennem hele projektet. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Informeret samtykke og fortrolighed Jeg har som tidligere nævnt, startet hvert interview med en kort briefing. Her har jeg kort gjort rede for, hvad jeg skal bruge interviewet til og meget Side 26 af 72

27 kort hvad det vil omhandle. Jeg har desuden gjort klart, hvad diktafonen skal bruges til og indhentet underskrift på en samtykkeerklæring. Alle respondenter har deltaget frivilligt og er informeret om, at de til hver en tid kan trække sig fra interviewet og ligeledes få slettet udtalelser, de eventuelt skulle fortryde. De er ligeledes gjort klart, at alle data vil blive behandlet fortroligt og slettet efter eksamen. Ligesom deres navne og eventuelle stednavne anonymiseres. (jf. bilag 4) Konsekvenser Under udarbejdelsen af projektet har det været vigtigt for mig, at respondenterne ikke oplever noget ubehag ved at deltage. Jeg har været klar over, at der kan komme meget følsomme emner frem under interviewene, da det er respondenternes personlige erfaringer og oplevelser, jeg spørger ind til. Disse refleksioner har rustet mig til interviewene, ligesom de har gjort mig opmærksom på spørgsmålenes rækkefølge under interviewene, så de mest følsomme emner hverken kom først eller til sidst i interviewene. Jeg har som nævnt, lavet tiltag for at respondenterne skulle opleve tillid og respekt men samtidig ikke opleve mig i en terapeut rolle. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Jeg har ligeledes afrundet hvert interview med en debriefing, for at få interviewet afsluttet godt og for at give respondenterne mulighed for eventuelle tilføjelser og tilsagn af, hvordan de har oplevet interviewet. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Validitet og reliabilitet Der er som tidligere nævnt udarbejdet en interviewguide til støtte under interviewsituationerne. Ud fra den og respondenternes svar er der stillet uddybende spørgsmål for at validerer deres udsagn. validitet refererer i almindelig sproglig forstand til sandheden, rigtigheden og styrken af et udsagn. (Kvale; Brinkman, 2009, s. 272) Side 27 af 72

28 Interviewguiden har desuden gjort, at spørgsmålene er stillet ud fra teoretiske overvejelser, som kan forfølges af andre. Reliabilitet vedrører konsistensen og troværdigheden af forskningsresultater og behandles ofte i relation til hvorvidt resultatet kan reproduceres. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 271) Interviewguiden har ligeledes været en årsag til, at respondenterne overordnet har svaret på de samme spørgsmål. Det er dog vigtigt at have i mente, at det er en studerende, der ikke er stærk i interviewets kunst, der har foretaget interviewene. De transskriptioner der er udarbejdet, er ikke godkendt af respondenterne da ordrette transskriptioner kan optræde som forvirrende og usammenhængende. (Kvale; Brinkmann, 2009, s. 209) I stedet er respondenterne efter interviewet tilbudt at komme med indvendinger eller uddybninger til interviewet. Der er kun en person, der har udarbejdet transskriptionerne, så materialet er dermed ikke efterset af andre. Til gengæld er det den samme person, der har interviewet og transskriberet. Interviewet med Hans blev ved en fejl slettet, inden det blev transskriberet, derfor er det i stedet nedskrevet i et narrativt sprog ud fra interviewerens hukommelse kort efter interviewets afslutning. Dette gør, at det ikke er ordrette citater der optræder i analysen, når denne respondent citeres. Dette er der opmærksomhed på, så eventuelle forforståelser undgås. Teoriafsnit For at besvare problemformuleringen vil der i analyseafsnittet blive brugt forskellige teorier til at belyse den indsamlede empiri. Primærteorier MOHO, Model of Human Occupation. (Kielhofner, 2010) Aktivitetsadaption Omgivelserne Side 28 af 72

29 PEOP-modellen, Person-Envirement-Occupational-Performance model (Christiansen; Baum, 2005) Well-being De primære teorier beskrives i det nedenstående. Desuden anvendes Antonovskys sundhedsopfattelse, herunder følelsen af sammenhæng,(jensen; Johnsen, 2009) hvor det findes relevant i analysen for at tydeliggøre og nuancerer billedet af aktivitetsadaption. Aktivitetsadaption Udtrykket adaption er i ergoterapeutisk litteratur blevet betegnet som det omfang, hvori man er i stand til at udvikle sig, omstille sig som reaktion på udfordringer eller på anden måde opnå en tilstand af trivsel gennem det, man foretager sig. (Kielhofner, 2010, s. 119) Ud fra dette finder jeg teorien brugbar i forhold til at belyse, hvordan borgere med KOL oplever aktivitetsproblematikker og hvad disse gør ved deres livskvalitet. Aktivitetsadaption, som består af komponenterne aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence kan defineres som den gradvise opbygning af en positiv aktivitetsidentitet og opnåelse af aktivitetskompetence inden for rammen af ens omgivelser. (Kielhofner, 2010, s. 120) Aktivitetsidentitet defineres som en sammensat følelse af, hvem man er og ønsker at være som aktivitetsvæsen en følelse, der er skabt af ens aktivitetsdeltagelse gennem livet. (Kielhofner, 2010, s ) Aktivitetskompetence defineres som det omfang, hvori man fastholder et mønster for aktivitetsdeltagelse, der afspejler ens aktivitetsidentitet (Kielhofner, 2010, s. 120) Omgivelserne Omgivelserne kan ifølge Kielhofner defineres som de særlige fysiske og sociale, kulturelle, økonomiske og politiske træk i de sammenhænge, man Side 29 af 72

30 indgår i træk, der påvirker motivationen for, organiseringen og udøvelsen af aktivitet. (Kielhofner, 2010, s. 101) Omgivelserne omfatter blandt andet følgende dimensioner: de genstande man anvender under aktivitet, de rum man udfører aktivitet i, de sociale grupper man møder, kulturen der er i ens omgivelser og politiske og økonomiske sammenhænge der påvirker aktivitet. Kielhofner siger videre, at omgivelserne kan give os muligheder og ressourcer eller stille krav og begrænsninger. Om og hvordan de muligheder, ressourcer, krav og begrænsninger, omgivelserne byder på, bemærkes eller føles, afhænger af hver enkelt persons værdier, interesser, følelse af handleevne, roller, vaner og udøvelseskapacitet. (Kielhofner, 2010, s. 103) Eftersom mennesker har forskellig kapacitet og forskellig følelse af handleevne opleves omgivelserne på forskellig måde. Ud fra dette, vil teorien blive brugt i analysen til at vurdere, om omgivelserne har en hæmmende eller fremmende effekt på respondenternes aktivitetsadaption og well-being. PEOP-modellen Side 30 af 72

31 The Person-Environment-Occupation-Performance Model (PEOP-modellen) er en klientcentreret model, der er udarbejdet for at forbedre den daglige udøvelse af nødvendige og værdsatte aktiviteter for enkelpersoner, grupper og befolkninger og deres meningsfulde deltagelse i verden omkring dem. Modellen beskriver et samspil mellem personlige faktorer og faktorer i omgivelserne, der enten støtter, muliggør eller begrænse udførelsen af aktiviteter, opgaver og roller for den enkelte, grupper eller samfund. Modellen er ligeledes en interaktion mellem mennesker, omgivelser, aktiviteter og udøvelse, hvor de fire elementer skal være opfyldte, for at samspillet mellem dem kan føre til aktivitetsudøvelse og deltagelse og dermed give well-being og livskvalitet. (Christiansen; Baum, 2005, s ) Da jeg netop ønsker at belyse hvad aktivitetsproblematikker betyder for respondenternes livskvalitet, er det oplagt at bruge PEOP-modellen til at tolke ud fra. Den beskriver well-being ud fra tre forskellige komponenter og det er disse komponenter, jeg vil tolke ud fra i analysen. Ligeledes er modellen, som tidligere nævnt, brugt som inspiration til udarbejdelsen af interviewguiden. Well-being Well-being kan defineres som en individuel opfattelse af en tilstand af lykke, fysisk og psykisk sundhed, fred, tillid og selvværd, der for mange er forbundet med aktiviteter, relationer og omgivelserne (Christiansen; Baum, 2005 s. 134) Som beskrevet i ovenstående vil jeg analyserer ud fra de tre komponenter: social well-being, mental well-being og fysisk well-being for at belyse hvordan aktivitetsproblematikker påvirker respondenternes livskvalitet. (jf. afsnittet begrebsafklaring) Analyse / fortolkning I det følgende afsnit vil jeg beskrive hvilken metode der arbejdes med under analysen og hvordan analysen gribes an. Side 31 af 72

32 Igennem analysemetoden, bricolage, der hentyder til, at der benyttes forskellige analytiske teknikker og begreber, har jeg ladet mig styre af problemformuleringen og indholdet i de indhentede data. Efter jeg har læst interviewene igennem og dannet mig et overordnet indtryk, er jeg gået tilbage og har kategoriseret dataene indenfor begreberne: følelse af handleevne, tab af aktiviteter, graduering og hjælpemidler, betydningsfulde aktiviteter, omgivelserne, well-being og adaption. (Kvale; Brinkmann, 2009, s ) Ved at få begreberne stillet op på denne måde, fik jeg fat i sammenhænge og strukturer jeg ikke så under første gennemlæsning og det blev tydeligt for mig at, aktivitetsadaption og well-being er centrale elementer og dermed er det disse teorier, jeg hovedsaligt tolker ud fra. For at få belyst den indsamlede empiri og besvare min problemformulering bedst mulig, har jeg valgt at dele problemformuleringen op i flere dele. Første del hvordan oplever borgere med KOL aktivitetsproblematikker i hverdagen og hvad betyder aktivitetsproblematikkerne for deres livskvalitet vil blive analyseret ud fra aktivitetsadaption og de komponenter som dette består af. Aktivitetsadaptionen vil herefter belyses i andet teoretisk perspektiv for at give et nuanceret billede. Til sidst analyseres der ud fra begrebet well-being, da der ønskes svar på hvad aktivitetsproblematikkerne gør ved respondenternes livskvalitet. Aktivitetsidentitet Identitet kan benævnes som en sammensat definition af selvet, der bl.a. indbefatter roller, værdier og selvforståelse. Deltagelse i aktiviteter bidrager ligeledes til at skabe vores identitet. Ud fra dette kan aktivitetsidentitet defineres som en sammensat følelse af, hvem man er og ønsker at være som aktivitetsvæsen en følelse, der er skabt af ens aktivitetsdeltagelse gennem livet. (Kielhofner, 2010, s ) Man kan sige, at aktivitetsidentiteten er en subjektiv følelse, der afspejles gennem Side 32 af 72

33 livserfaringer og viser hvem man har været og giver en fornemmelse af hvilken retning man ønsker for ens fremtid og hvilke muligheder der er for det. Aktivitetsidentiteten er således sammensat af flere forskellige komponenter som: følelse af handleevne, udøvelseskapacitet, interesser, roller, hvad man finder vigtigt, vaner og ens opfattelse af omgivelsernes krav og støtte. (Kielhofner, 2010, s ) Respondenternes aktivitetsidentitet er ændret, efter de har fået KOL, idet de ikke længere på samme måde kan deltage i de samme betydningsfulde aktiviteter. Dette vil blive belyst i det følgende, ligesom det vil blive tydeliggjort, om respondenterne oplever balance eller ubalance i deres aktivitetsidentitet. Når man ser på de tre respondenter, fremgår det, at det er forskelligt om de oplever balance eller ubalance i deres aktivitetsidentitet. Berit er meget positiv indstillet og lægger stor vægt på at sygdommen ikke skal bestemme over, hvordan hun skal leve sit liv. Berit: det er hvad sygdommen medbringer, den begrænser én, ikke også. Men den skal ikke styre mig, for jeg vil stadigvæk sige, at det er mig der bestemmer Berit: For det er vigtigt, at jeg er kommet så langt og kan sige: Jeg er da ligeglad med, at jeg skal sidde her en halv time, det er da kun mig, der bestemmer det. Og hvis jeg ikke når det, jeg har sat mig for i dag, så tager vi det i morgen eller i overmorgen, ikke. At Berit har en positiv indstilling til livet og sin sygdom, kan for eksempel ses i hendes følelse af handleevne. Hun har, som ovenstående bevidner, accepteret sin følelse af nedsat kapacitet og har et realistisk syn på sin egen virkekraft. Side 33 af 72

34 Berit: Men sådan generelt så kan jeg godt bestemme, ved du hvad, i dag skal du altså have vasket dit køkkengulv. Og ja det gør jeg så og så tager det, den tid det tager. Jeg sætter min gulvspand op i vasken, for det der med at bukke sig ned, det er lidt bøvlet. Og det skal jeg igen tænke på. Jeg var så opfindsom i forrige uge, eller hvornår jeg sidst har vasket det, så gik jeg ud og hentede den der snegletang vi har, så hev jeg gulvkluden op på den måde (latter). I forhold til roller, har Berit, overført mange af de roller hun havde inden hun blev syg til hendes nuværende hverdag. Hun gik på efterløn for tre år siden, hvilket hun nyder meget. Arbejdsrollen har hun erstattet med, at hun tager meget ud og holder foredrag om KOL, ligesom hun fungerer som erfaren patient på det KOL-hold, hun er tilknyttet. Rollerne i hjemmet har hun genoptaget igen, efter hun gik på efterløn. Hun klarer selv madlavning i det daglige, dog må hun hele tiden tage højde for at bruge energibesparende principper, ligesom hun ikke længere magter at holde større sammenkomster. Om at lave mad fortæller hun: Berit: Det klarer jeg selv, det kan jeg sagtens. Men jeg sidder ned og skræller kartofler nu, det er jeg først begyndt med nu her. Jeg har en lungekapacitet på 36, og det giver så sine begrænsninger med madlavning. Berit: En julefrokost eller en påskefrokost det tager en hel formiddag. Jeg kan ikke skynde mig. Jeg kan ikke jage mere, det er simpelthen ovre. men så ved jeg også, når jeg skal varte dem op hele dagen, så er jeg godt nok færdig de næste to dage. Side 34 af 72

35 Berits positive livssyn gør igen, at hun accepterer,, de roller der er ændret og finder glæde i de nye roller hun har fået. For eksempel nyder hun meget sin rolle som erfaren patient samt at komme ud og fortælle om KOL. Berit: Og så er jeg jo med som erfaren patient herinde og det har jeg rigtig meget ud af og jeg lærer så mange mennesker at kende. Så det kan jeg rigtig godt lide, jeg er glad for det tilbud jeg fik dengang og at de kan bruge mig. Ud fra dette og som Kielhofner også fremhæver, kan man overordnet sige, at Berit ser ud til at have en afbalanceret aktivitetsidentitet. Hun er i stand til at indse, hvad hun ikke kan kontrollerer og hun har fundet og lægger vægt på det, hun er i stand til at påvirke. Det kræver meget at finde denne balance. (Kielhofner, 2010, kap. 4) Når man ser på Margrethes følelse af handleevne, er hun generel meget positiv. I forhold til sin følelse af personlig kapacitet lægger hun hovedsaligt vægt på, at hun stort set ikke føler, at hendes KOL begrænser hende i at foretage sig det, hun gerne vil. Margrethe: jeg når ikke alt det, jeg har planlagt, men det har jeg nu aldrig nået i hele mit liv, så det er der som ikke nogen forskel på. Jeg synes egentlig ikke, at der er nogen problemer i at nå det nødvendige. Og så kan jeg selvfølgelig have planer om at rydde op i et klædeskab, som ikke lige bliver hverken den dag eller dagen efter, jeg har tænkt mig det, men det er altså egentlig ikke noget, jeg bekymrer mig særligt meget om, for så må det jo bare blive på et andet tidspunkt. Altså, jeg synes ikke, ting hober sig sådan umanerligt op eller sådan noget. Hvis man ser på Margrethes oplevelse af virkekraft og hendes evne til at nå de mål, hun sætter sig, er det ifølge Margrethe, hendes motivation der mangler. Side 35 af 72

36 Margrethe: som sagt har jeg været træt i mange år og jeg har arbejdet i mange år, så en af mine store målsætninger var jo, at nu gik jeg på pension og så ville jeg få frygtelig god tid til at gå, cykle og hvad jeg nu ellers kunne. Og det må jeg indrømme, det er jeg ikke helt så flink til. Dels fordi det er hårdt, dels fordi så er det koldt og så blæser det. Jeg er meget god til at finde undskyldninger for, det ikke lige skal være den dag. Der vil jeg nok (...) altså mit håb er nok, at det her kursus vil kunne give mig et spark som gjorde at... Margrethes roller har ændret sig en del, siden hun har fået konstateret KOL og er gået på pension. Men i og med hun er flyttet til en ny by og egn kort efter hun gik på pension, har hun ikke oplevet de store rolletab. Hun føler ikke noget rolletab i forhold til at gå på pension, da den sidste arbejdstid var belastende for hende og hun tog selv valget om at gå på pension. Hun har opvejet hendes arbejdsrolle ved bl.a. at blive kasserer i en pensionistforening og ved at deltage i aktiviteter og foredrag i seniorcentret. Margrethe: altså for det første arbejdede jeg mange timer og ja lavede stort set ikke på hverdage andet end at arbejde, og så selvfølgelig få noget at spise og lave mad, opvask og hvad man nu ellers er nødt til at gøre. Jeg synes egentlig det var, ja det var sådan nogenlunde det jeg kunne overkomme. I forhold til roller i hjemmet, er der heller ikke nogen store forandringer. Margrethe har stort set altid boet alene og er vant til at klare sig selv og er god til at kompenserer for aktivitetsproblematikker. Margrethe: Jeg har faktisk hovedparten af mit liv boet alene, og derfor har jeg jo været nødt til at sætte hjul under ting, når jeg nu skulle flytte et eller andet, for jeg kunne jo ikke sidde og vente på, der kom en eller anden forbi. Side 36 af 72

37 Når man ser på hendes subjektive udøvelseskapacitet, er der ikke mange aktiviteter, hun mener, hun har aktivitetsproblematikker i. Hun erkender visse problemer i forhold til nogle aktiviteter men ofte tillægger hun dem lige så meget hendes nedsatte motivation. Margrethe: Der er ikke sådan noget, jeg går og ærgrer mig over til hverdag, jeg ikke kan eller gør eller sådan noget. Altså, så tror jeg, at jeg heller aldrig ville tænke sådan, fordi så ville jeg tænke, at jeg bare kunne tage mig sammen til at gøre det. (latter) Nej, men det tror jeg sådan grundlæggende ville ligge i mit hoved, altså hvis jeg ikke gør noget, så kunne jeg bare... så tror jeg nok, jeg ville tænke, at det var min egen skyld. Objektivt kan man se, som Margrethe også selv kommer med udsagn om, at hun alligevel har nogle aktivitetsproblematikker i forhold til hendes KOL. Margrethe: jeg står op og bliver vasket og... det er lidt forskelligt hvor nemt eller ikke nemt det er, som tider er det at gå i bad lidt anstrengende, (latter udbrud) fordi luftfugtigheden bliver så høj Margrethe: Ja og også indtil jeg har fået taget medicin og alt mulig andet, så synes jeg egentlig, det er hårdt. Det tager længere tid end det gjorde engang, altså før i tiden så I det store hele vurderer jeg, at Margrethe oplever en afbalanceret aktivitetsidentitet, da hun giver udtryk for, at hun er tilfreds med de aktiviteter, hun foretager sig og finder dem interessante og vigtige. Altså er hun tilfreds med, hvem hun er som aktivitetsvæsen. Hun har nogle aktivitetsproblematikker, men det gør ikke, at hun holder sig fra aktivitetsdeltagelse. Hans KOL kom meget pludselig, dette kan være en grund til, at hans følelse af handleevne er meget lav. Han føler ikke, at hans følelse af kapacitet slår til hverken hans fysiske eller sociale evner. Side 37 af 72

38 Hans: I dag er det sværere, når psyken er kommet mere med og der hele tiden er nye ting man ikke kan længere, det er sgu hårdt. Der har da også været dage, hvor jeg har tænkt det ville være bedre, hvis jeg ikke var her længere. Hans: Han er en af de rigtige venner jeg har tilbage. Han kan godt tåle at høre om, når jeg har det dårligt og er træt af det hele. Det har jeg fundet ud af, at der ikke er mange der kan. Så jeg vil sige, at jeg kun har to rigtige venner tilbage. Det er sgu skægt som folk forsvinder når man er syg. Følelsen af egen virkekraft er ligeledes nedsat hos Hans. Han føler, han får mange påmindelser om, at han ikke kan kontrollerer sit liv og hverdag, hvilket giver ham en følelse af magtesløshed. Hans: Prøv at forestille dig, at du har arbejdet hele dit liv og så pludselig kan du ikke mere. Det var ikke sjovt. Det var og er stadig meget svært for mig. Hans: Det er jeg træt af, at jeg ikke kan så meget, altså hjælpe mine børn og passe mine børnebørn. Det ville jeg også gerne, men det kan jeg bare ikke klare. Hans oplever, han har lidt store rolletab på grund af hans KOL. Han har dels måtte stoppe med at arbejde, hvilket går ham meget på, da han er en mand, der har haft mange forskellige jobs og altid har arbejdet meget. Han har ikke formået at erstatte sin arbejdsrolle med andre tilsvarende aktiviteter. Han er dog sommetider ude at holde foredrag men ofte må han melde afbud til dette på grund af sin KOL. Hans: Jeg er også ude og holde foredrag nogle gange men det er svært. Jeg kan godt aftale det men må altid sige, at det kan være, det ikke kan lade sig gøre, hvis jeg ikke har det godt den dag. Her for ikke så længe siden skulle jeg ud og undervise i Side 38 af 72

39 fluebinding, men jeg måtte vende om halvvejs og ringe og sige, at jeg ikke kom alligevel, det kunne jeg mærke jeg ikke kunne. Hans roller i hjemmet er ligeledes ændret. Hans har meget svært ved madlavning og rengøring, så det er mest, hans samlever der tager sig af det, det er han også meget ked af. Han har også helt måtte droppe alt havearbejde. Hans: Min opgave er for eksempel at gøre køkkengulvet rent, men jeg venter til de andre er gået i seng. Så deler jeg det op i firkanter og tager en af gangen og må så holde hvil inden jeg kan fortsætte og sådan fortsætter det indtil jeg er færdig. Hans rolle som far er ligeledes ændret, hans datter er lige flyttet hjemmefra og Hans vil gerne hjælpe hende, men han har svært ved det på grund af mange smerter. Han føler at det er et stort rolletab. Hans: Nu er min ene datter lige flyttet og far skal jo selvfølgelig hjælpe hende med at hænge lamper op, så hun ikke skal have en elektriker, men det gør så fandens ondt. Det er, når jeg skal have armene op over hovedet og løsne de fire skruer. Så må jeg holde pause mange gange. Subjektivt set har Hans også mange ressourcer. Blandt andet er han, siden han blev syg, begyndt at male meget og er kommet med i en kunstgruppe, ligesom han nyder at fiske i åen. Under interviewet viste han mig stolt nogle af hans malerier og et fotografi af en fisk, han lige havde fanget. Men Hans har trods det mange negative tanker om sit liv og tænker meget på hans aktivitetsproblematikker og alt det han ikke længere kan. Han føler ikke længere, han kan være noget for nogen og føler sig som et nul. Jeg vurderer ud fra ovenstående, at Hans ikke opfylder, de krav han har til at være det aktivitetsvæsen, han ønsker at være. Ud fra dette vurderer jeg videre, at han ikke oplever balance i sin aktivitetsidentitet. Side 39 af 72

40 Aktivitetskompetence Efter aktivitetsidentiteten er analyseret, tolkes der i det følgende ud fra aktivitetskompetence, der ligeledes er en komponent i aktivitetsadaptionen. Aktivitetskompetence kan beskrives som det omfang, hvori man fastholder et mønster for aktivitetsdeltagelse, der afspejler ens aktivitetsidentitet. (Kielhofner, 2010, s. 120) Aktivitetskompetencen er omfattet af følgende dele: at man kan opfylde forventningerne til ens rolle, værdier og aktivitetsudøvelse. At man kan fastholde en rutine og deltage i aktiviteter der giver en, en følelse af tilfredsstillelse og kontrol og at man der i gennem er i stand til at nå ønskede mål i livet. Altså kan man sige, at aktivitetskompetencen handler om, at kunne udføre det man ønsker. (Kielhofner, 2010, s. 120) Hos Berit og Margrethe ses det, at de oplever balance i deres aktivitetskompetence. Hos Berit ses det ved, at hun som beskrevet under aktivitetsidentiteten, overordnet er tilfreds med sine roller og lever efter sine værdier. Hendes værdier er bl.a. at komme ud og holde foredrag om KOL og at passe sine mange blomster. Det er aktiviteter, der giver hende en tilfredsstillelse og efterhånden også noget, hun synes hun mestre godt. Berit: Det er spændende, det er en udfordring for mig. Jeg har jo aldrig stået op i en forsamling på 50 mennesker. (latter) Jeg har altid været så misundelig på dem der kunne rejse sig op og holde taler og sådan noget og jeg har gerne villet det, men turde ikke, uha min stemme kunne slet ikke holde til det, men det har jeg lært efterhånden. Berit har også rutiner hun følger. Både i forhold til det huslige men også i for hold til de katte og fugle som hun og hendes mand har. Berit: Og så har jeg jo to katte omme på farmen og jeg har nogle vilde fugle, der bliver fodret hver morgen. Og kattene også om eftermiddagen. Så jeg skal ud, uanset om det blæser Side 40 af 72

41 som det gør nu eller det fryser 20 grader. Men det må du altså gøre, du skal, for de venter på dig. Og det er i sig selv et mål. Margrethe oplever ligeledes en afbalanceret aktivitetskompetence, hvilket blandt andet ses ved, at hun opfylder hendes forventninger til de værdier og roller hun har. Blandt andet nyder hun meget, at hun føler hun har god tid i hendes hverdag og frihed til at gøre, hvad hun har lyst til. Margrethe: Faktisk så synes jeg, det er et stort privilegium at have god tid. Og jeg har ingen ambition om, at have lige så travlt som da jeg arbejdede, vil jeg gerne sige. Jeg synes ikke, det er rigtigt, det der med at man som pensionist har frygtelig travlt. Altså, det er jo sådan noget med at have en aktivitet om dagen måske. Der er jo mange timer ud over det og der er jo ikke ret meget jeg skal. Men jeg synes da, det er en god ting, at jeg også selv kan vælge, hvad jeg vil. Hun føler ikke, hun oplever store problematikker i forhold til hendes udøvelse. Og de problemer hun oplever i forhold til for eksempel at tage bad, lave mad og gå ture finder hun ikke betydeligt hæmmende, men hun har i stedet accepteret dem. Margrethe: Nej, jeg synes det største problem er, at jeg bliver forpustet, altså... Så er der også sket det, at jeg helst går tur alene. Jeg bryder mig ikke om at gå sammen med andre folk, for så kommer jeg jo tit til, at anstrenge mig mere end jeg kan. Så længe jeg selv går, så kan jeg også gå forholdsvis længere og sådan noget altså, fordi så kan jeg holde de pauser jeg vil. ( ) Altså jeg går meget gerne alene, jeg synes for øvrigt det er hyggeligt, det er ikke nogen straf for mig. Både Berit og Margrethe er gode til at skride til handling for at nå de mål, de har sat sig indenfor både hjem og interesser. Det kommer dog til udtryk på forskellige måder. Berit handler meget ud fra, at der er nogle ting, hun Side 41 af 72

42 ved, hun skal gøre for at hendes KOL ikke forværres, ting som hun nyder, især når hun ser resultatet. Derimod fortæller Margrethe, at hun har manglende motivation til ting, hun egentlig synes, hun burde gøre som for eksempel at dyrke mere motion. Men hun dyrker så i stedet meget det sociale og hendes interesse for foredrag, som hun også oplever som værende vigtigt for hende. Berit: Jeg vil sige, at jeg klappede mig selv på skulderen her i marts måned fordi, for et år siden, jeg er jo til årskontrol nede i Esbjerg på lungeafdelingen, der var min lungekapacitet sidste år på 36 % og i år var jeg meget meget spændt på, hvad den var faldet til, for det troede jeg virkelig den var. Så siger hun, den er 36 %. Hold da op sagde jeg, det var da fantastisk. ( )Hvis jeg nu havde sat mig hen hele sidste år, så tror jeg, den havde været på 25 % måske. Margrethe: så går jeg i Grundtvig-skolen til foredrag hver anden onsdag. Det synes jeg faktisk er rigtig hyggeligt. Der går vi 8 mand henne fra bebyggelsen af, hvor jeg bor. Vi går jo så hjem og drikker rødvin bagefter, det er jo ikke den mindst hyggelige del af det. (latter) Det er faktisk meget meget hyggeligt det at følges. Dermed vil jeg vurdere at de begge oplever en afbalanceret aktivitetskompetence. Når man ser på Hans og hans aktivitetskompetence, kan man udlede, at han ikke oplever balance. Som tidligere nævnt under aktivitetsidentitet føler han ikke, han opfylder egne forventninger til sine roller og værdier. Han føler sig meget begrænset i hans aktivitetsdeltagelse på grund af hans udøvelseskapacitet. Hans: Så plejer jeg at sige, at jeg lige så godt kan grave et hul og ligge mig i, indtil det er ovre. Det kan tage alt fra 5 Side 42 af 72

43 minutter til flere timer, hvor jeg ingenting kan gøre pga. smerter i brystet, det er som at få stukket en kniv i brystet. Det er ikke som sådan åndenød, der er et problem for mig, det er smerterne og jeg bliver så frygtelig træt og mister alt energi. Så jeg skal hele tiden tænke på, når jeg er ude ved åen, at jeg jo også skal tilbage igen. Dog får han opfyldt nogle af de mål han har sat sig. Hans: Jeg lovede mig selv, den gang jeg blev syg, at hvis jeg overlevede det, ville jeg begynde at gøre noget alvorligt ud af at male, og det har jeg gjort. Hans tillægger sine aktiviteter med at male og fiske værdi. Dog vurderer jeg, at han ser sit tidligere arbejde og de huslige pligter han havde som værende mere meningsfulde aktiviteter. Han føler ikke hans fysiske formåen slår til her og han kan dermed ikke anvende sin aktivitetsidentitet på en vedvarende måde. Man kan sige, at han ikke føler han kan udføre det han ønsker. Ud fra dette vurderer jeg, han oplever ubalance i sin aktivitetskompetence. Omgivelserne Kielhofner pointerer, at aktivitetsadaptionen foregår i et sammenspil med ens omgivelser. Han siger videre, at den finder sted i en specifik sammenhæng med de begrænsninger, krav, muligheder og støtter som netop omgivelserne giver. (Kielhofner, 2010, s ) I det følgende vil omgivelsernes fremmende eller hæmmende effekt på respondenterne og deres aktivitetsadaption blive belyst. Berit Hos Berit er omgivelserne hovedsaligt fremmende. Berit og hendes mand bor på et husmandssted med meget jord til. De har både lidt skov, en sø og et stort drivhus hvor Berit har mange blomster, hvilket betyder meget for Side 43 af 72

44 hende. Hun kan godt lide at ordne haven, selvom hendes KOL giver hende nogle problematikker i den forbindelse. I kraft af hendes positive livssyn og hendes viljefaste overbevisning om, at sygdommen ikke skal styre hende, har hun fundet løsninger på at komme rundt på ejendommen. Berit: Og så har vi fået sat bænke og små træstubbe op rundt omkring. Vi har 45 tønder land som vi kan gå rundt på, ikke. Så hvis det er, jeg sådan har lyst til at gå om til søen en dag hvor jeg tænker, det kan jeg godt, så kan jeg hvile mig undervejs. Berit: Jeg kan da godt mærke det bliver lidt mere bøvlet, så her sidste år investerede vi i sådan en atv er med en havevogn bagpå og så kravler jeg jo rundt og luer og gør ved. Berits mand går også hjemme, det har hun meget glæde af og finder tryghed i. De har, efter de er gået på pension, fået en fælles hobby med at samle på legetøjstog, som de sammen bruger tid på. Desuden fremhæver Berit, at hendes mand støtter hende meget og forstår hende. Berit: Og at vi kan finde ud af at have et normalt - eller ikke normalt men at vi har et sexliv, hvor vi finder ud af, hvor det er mindst bøvlet, ikke også. For det har jeg jo heler ikke luft til mere på samme måde, og det finder man så også ud af. Der er det igen at det er dejligt, at man har en mand der forstår en. For ellers gik det ikke vel og det er også i sig selv en livskvalitet. Samlet set er der hos Berit mange fremmende faktorer i omgivelserne, der er positive for hendes aktivitetsadaption. Margrethe Hos Margrethe ses der ligeledes mange fremmende elementer i hendes omgivelser. Hun er meget glad for den egn hun er flyttet til, ligesom det er meget vigtigt for hende, at der er meget socialt fællesskab i hendes nabolag. Side 44 af 72

45 Margrethe: Men jeg tror egentlig meget, det er livskvalitet, at man bor i et nabolag hvor vi jævnt hen mødes og snakker, det sætter jeg meget pris på. Det er vigtigt for mig, at vi alle sammen kan tale sammen. Og så drikker vi en øl engang i mellem og drikker kaffe. Margrethe deltager også i mange, for hende, betydningsfulde aktiviteter i det nærtliggende seniorcenter. Margrethe: Ja men der fletter jeg papir her i vinter og så går jeg til petanque når det starter hen over sommeren. Og så kommer der også en pensionistforening, hvor jeg så er kasserer og så er der dels foredrag dels bankospil. Margrethe har stort set altid boet alene og hun har ingen børn. En af grundende til hun flyttede var at komme tættere på hendes søster og hendes børn. Margrethe nyder meget når hun passer dem. Alt i alt vil jeg vurdere, at Margrethes omgivelser er fremmende for hende og hendes aktivitetsadaption. Hans Tilsvarende de to andre respondenter, vil jeg sige, at Hans har nogle omgivelser der virker fremmende. Hans samlever er en stor støtte for ham, da hun varetager de fleste af de huslige pligter. Ligeledes er egnen og ikke mindst åen meget vigtig for Hans og det er af betydning for ham, at han kan færdes derude. Hans: Jeg er vokset op ved åen og er kommet der siden jeg var 4 år, så det betyder meget for mig at være derude. Jeg maler hovedsaligt landskaber fra åen. Jeg fisker også derude. Det nyder jeg også meget og det er vigtigt for mig at komme af sted. Side 45 af 72

46 De få venner Hans har tilbage, sætter han også stor pris på. Blandt andet deler han og en af hans venner samme hobby, og det er fremmende for Hans at de mødes og snakker. Hans: Jeg har også en ven jeg kører ud og besøger en gang i mellem. Han bor noget herfra, så jeg pakker strømkablet i kurven på minicrosseren, så jeg kan komme hjem igen. Han har også interesse for model tog, så det snakker vi meget om. På baggrund af ovenstående vil jeg vurdere at Hans omgivelser virker fremmende på ham og hans aktivitetsadaption. Opsamling Man kan se, at det er forskelligt, på hvilken måde omgivelserne påvirker respondenterne, men i det store hele er omgivelserne fremmende for alle respondenterne. Som Kielhofner angiver og som skildret ovenfor, afhænger de ressourcer eller begrænsninger som omgivelserne byder på, af hver enkelt persons værdier, interesser, følelse af handleevne, roller, vaner og udøvelseskapacitet. (Kielhofner, 2010, s ) Alle tre respondenter sætter stor pris på at komme ud i naturen, enten til åen, i haven eller ud på engen og se på fugle. De har alle muligheder for at færdes her trods deres KOL, hvilket er fremmende for dem. To af respondenterne har også god hjælp fra deres mand og samboende, hvilket betyder meget for dem i forhold til de aktivitetsproblematikker, de oplever i hverdagen. Margrethe derimod bor alene men i og med, hun stort set altid har klaret sig selv, er hun god til, at kompenserer for de problematikker hun støder på, ligesom hun har fundet et godt netværk i hendes naboer. Altså kan det konkluderes, at omgivelserne påvirker hvert enkelt menneske og dets aktiviteter og dermed spiller en rolle for aktivitetsadaptionen. Side 46 af 72

47 Aktivitetsadaption I de følgende vil tolkningerne af aktivitetsidentitet, aktivitetskompetence og omgivelserne blive sammenfattet i aktivitetsadaptionen. Aktivitetsadaption kan defineres som den gradvise opbygning af en positiv aktivitetsidentitet og opnåelse af aktivitetskompetence inden for rammen af ens omgivelser. (Kielhofner, 2010, s. 120) Man kan konkludere, at aktivitetsadaptionen opbygges livet igennem ved vedvarende aktivitetsdeltagelse. Sygdom eller funktionsnedsættelse kan være medbestemmende til, om graden af aktivitetsadaption opleves som en succes. Aktivitetsidentiteter og graden af, om vi er i stand til at udøve den på en komponent måde, kan derved varierer i tidens løb. De fleste vil på et tidspunkt opleve problemer med aktivitetsadaptionen, så en genopbygning af aktivitetsidentiteten og kompetencen bliver nødvendig. (Kielhofner, 2010, s ) Hos Berit og Margrethe opleves en vellykket aktivitetsadaption. Det er i det ovenstående påvist, at de begge oplever balance i både aktivitetsidentitet, aktivitetskompetence og omgivelserne. Deres omgivelser er hovedsaligt fremmende for dem, med forhold der støtter og giver muligheder for aktivitetsdeltagelse. Man kan sige, at de har fået opbygget en positiv aktivitetsidentitet og kan bruge den på en kompetent og vedvarende måde. Ud fra dette kan man konkludere at de oplever en optimal aktivitetsadaption. Hos Hans har samspillet mellem aktivitetsidentitet, aktivitetskompetence og omgivelserne ikke medført en vellykket aktivitetsadaption. Selvom Hans hovedsaligt har fremmende faktorer i hans omgivelser, opnås der ikke en vellykket aktivitetsadaption, da han oplever ubalance i både aktivitetsidentitet og kompetence. Derved er det tydeligt illustreret at aktivitetsadaptionen skal nås ved et samspil mellem aktivitetsidentitet, - kompetence og omgivelserne. Side 47 af 72

48 I det nedenstående vil aktivitetsadaptionen blive belyst ud fra Aron Antonovskys sundhedsopfattelse om følelsen af sammenhæng for at belyse adaptionen ud fra et andet perspektiv. Følelse af sammenhæng I Antonovskys sundhedsopfattelse er det den salutogenetiske tankegang, der er i fokus. Antonovsky tager på denne måde udgangspunkt i, hvorfor folk forbliver sunde i stedet for at have fokus på, hvorfor folk bliver syge. Det han mener, der karakteriserer sunde mennesker er en stærk følelse af sammenhæng. Hovedelementerne i denne følelse af sammenhæng er begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. (Jensen; Johnsen, 2009, s ) I forhold til aktivitetsadaption kan man sige, at den opnås bedre når mennesker oplever deres verden er begribelig, håndterbar og meningsfuld. Berit og Margrethe har som påvist opnået en vellykket aktivitetsadaption, dette mener jeg, har en forbindelser med deres følelse af sammenhæng. Berit oplever en følelse af sammenhæng. Hendes hverdag er begribelig, i og med hun oplever forudsigelighed i den. Der er hver dag rutiner og vaner, der gentages. For eksempel skal hedes dyr og de hjemlige gøremål passes. Berit har, et positivt livssyn der gør, at hun tror på, at hun kan håndtere fremtiden og de stimuli hun eventuelt rammes af. Dette kan ses på hendes livsfilosofi, hvor hun pointerer: dengang jeg gik på efterløn for 3 år siden, der bestemte jeg, jeg ville have 30 års ferie, nu har jeg 27 tilbage. Hun oplever ligeledes håndterbarhed ved, at hun kan håndtere de udfordringer hendes KOL giver hende i form af aktivitetsproblematikker. Hun har ressourcer til at sige, at sygdommen ikke skal bestemme over hende og lever derefter. Berit oplever også meningsfuldhed. Hun er involveret i mange forskellige aktiviteter. Blandt andet er det meningsfuldt for hende at holde foredrag om KOL. Hendes drivhus og blomster har også Side 48 af 72

49 stor betydning for hende, ligesom den hobby hun deler med sin mand. Man kan også udlede, at det giver mening for Berit at holde sig i gang i forhold til hendes KOL. Det er en motivationsfaktor for hende ikke at miste mere lungekapacitet. Det er også vigtigt for Berit, at hun har en mand, hvor hun møder meget støtte og forståelse. Jeg vil udlede ud fra ovenstående at Berit oplever en følelse af sammenhæng, dette må konkluderes som værende med til at give hende en vellykket aktivitetsadaption. Margrethe oplever også at have en følelse af sammenhæng. Hun har ligeledes en struktureret hverdag, hvor hendes aktiviteter er ordnede og forudsigelige, hvilket gør, at hun oplever begribelighed. Margrethe oplever ikke, at hun har store aktivitetsproblematikker i hverdagen og dem hun har, tackler hun godt. Hun kompenserer for de ting, hun finder svære og føler hun har ressourcer til at klare hverdagen og de stimuli hun møder. Margrethe føler ikke, at livet har behandlet hende uretfærdigt. Hun gør meget ud af at fortælle, at hun ikke har brug for at høre om andres dårligdomme men derimod ønsker at være sammen med mennesker med et positivt livssyn. Derved kan man udlede, at hun oplever håndterbarhed. Margrethe oplever til dels også meningsfuldhed. Hun deltager i mange forskellige aktiviteter i hverdagen, som hun finder betydningsfulde og meningsfulde. Hun er især glad for de aktiviteter, hvor hun er social med sine naboer. Margrethe finder det ligeledes vigtigt at dyrke motion på grund af hendes KOL, men hun oplever manglende motivation til det. På trods af at meningsfuldhed er motivationskomponenten, vil jeg stadig vurdere, at Margrethe oplever meningsfuldhed, da hun som sagt deltager i mange aktiviteter, der har betydning for hende. Det kan derved udledes, at Margrethe oplever både begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed og dermed en følelse af sammenhæng, som er med til at bidrage til en god aktivitetsadaption. Side 49 af 72

50 Hans oplever som antaget ovenfor ikke nogen vellykket aktivitetsadaption, ligesom jeg vurderer, han heller ikke oplever en følelse af sammenhæng. Hans har en forudsigelig hverdag, hvor han følger sine vaner og rutiner, hjemlige gøremål og sine ture til åen. Det at han fast følger KOL-holdet to gange om ugen, er også med til at give ham begribelighed. Hans sociale situation har ændret sig en del, siden han fik KOL, ved at han kun har to rigtige venner tilbage nu. Set fra den vinkel, er hans følelse af begribelighed ikke stærk. Hans oplever at få meget støtte fra hans samlever, der varetager de fleste opgaver i hjemmet, da Hans ikke længere magter dette. Støtten fra hans samlever giver ham håndterbarhed. Hans pointerer meget alle de ting, han er træt af, han ikke længere kan på grund af hans KOL ligesom han ikke føler sig accepteret, som den han er nu. Jeg er træt af, at tænke, nå kan jeg heller ikke det mere. Jeg er træt af, at vente på anerkendelse, af mig, som person. (jf. bilag 3) Ud fra dette må det konkluderes, at Hans ikke oplever håndterbarhed. Han har mange aktiviteter, han udfører i det daglige. Eksempelvis maler og fisker han ved åen, han er med i en kunstgruppe og samler på model tog. Disse aktiviteter finder han vigtige, da det betyder meget for ham, at komme af sted til disse aktiviteter. Men samtidigt virker aktiviteterne ikke til at være lige så meningsfulde for ham i samme forstand, som et arbejde ville være det. Alligevel vil jeg sige, at han oplever meningsfuldhed, især når man også ser på hans udtalelse: Hans: Hvis du ikke kan arbejde mere, så find noget andet, at fylde tiden ud med, det er hammer vigtigt. På trods af følelsen af meningsfuldhed og til dels begribelighed vurderer jeg, at Hans ikke oplever en følelse af sammenhæng, da han ikke oplever Side 50 af 72

51 håndterbarhed. Dette kan spille en medvirkende rolle til hans manglende aktivitetsadaption. Well-being I det følgende vil jeg analyserer ud fra begrebet well-being for at se, hvordan de aktivitetsproblematikker respondenterne oplever, indvirker på deres livskvalitet. Berit er stort set i stand til at udføre de aktiviteter, hun gerne vil. Dog må hun tage visse forbehold, så som at holde mange pauser for at klare mange af de aktiviteter hun udøver. Hun bliver hurtig kortåndet, men er god til at kompenserer for dette ved hjælp af for eksempel energibesparende principper. Hun pointerer, at sygdommen ikke skal styre hende men trods det må hun hele tiden have i baghovedet, at hun har visse begrænsninger i forhold til hendes fysiske formåen. Berit: Blæsevejr det har jeg konstateret indenfor det sidste trekvart år eller faktisk siden sidste sommer, puha, bare tænke på man skal ud i det der blæsevejr. Det tager total luften fra dig, når du går imod vinden. Så jeg skal altid tænke på, hvad retning jeg skal, men jeg skal jo også hjem igen, ikke. Berit har dog så positiv et livssyn, at jeg vurdere, at hun har følelsen af kropslig sundhed. Idet hun faktisk udfører de aktiviteter hun ønsker, med undtagelse af dans, og har affundet sig med de begrænsninger hun må tage hensyn til, vurderer jeg, at hun oplever sin fysiske well-being som god. Jeg vil også betegne Berits oplevelse af hendes mentale og sociale wellbeing som værende god. Hun får dækket sine sociale behov dels gennem samværet med hendes mand, dels gennem alle de aktiviteter hun er involveret i. Side 51 af 72

52 Hun deltager også i aktiviteter, hun finder værdifulde både i hendes have derhjemme men også ved at komme ud og holde foredrag om KOL. Det er aktiviteter, der giver hende tilfredshed og udfordrer hende på det intellektuelle plan og giver hende mulighed for at have effektive interaktioner med andre. Jeg vurderer også, det giver hende en indre fred, at hun kan komme ud og fortælle om KOL og advare andre mod at ryge. Berit: Nu skal jeg over at tale med årige unge mennesker og det har jeg aldrig prøvet før på den måde. Elsebeth kom ind og spurgte i går, om jeg ville med derover, for hun kører noget anti-ryge program for dem, for de unge mennesker de ryger meget, ikke. Og så kan de møde sådan en gammel kone som mig, hvordan jeg er blevet angrebet af det, fordi jeg startede med at ryge som 15-årig. Så kunne det være, der var et eller andet der trængte ind hos dem. På de beskrevne grundlag vil jeg vurdere at Berit oplever en høj grad af well-being. Margrethe oplever ligeledes god fysisk well-being. Hun føler ikke hun som sådan, er begrænset af sine aktivitetsproblematikker i hverdagen. Hun har været vant til at klare sig selv og er blevet god til, at kompensere for de forhindringer hun møder. Hun kan mærke hendes aktivitetsniveau er faldet gennem tiden, men hun tillægger ikke dette større bekymringer, da hun stort set udøver de aktiviteter, hun finder værdigfulde. Margrethe: Der er ikke sådan noget jeg går og ærgrer mig over til hverdag, jeg ikke kan eller gør eller sådan noget. Jeg vurderer også, hun oplever hendes sociale og mentale well-being som overordnet god. Hun får dækket sine sociale behov ved sammenkomster med sine naboer, hendes søster og dennes børn. Især samværet med naboerne og børnene lægger hun meget vægt på. Hun deltager i mange forskellige aktiviteter, hvor de fleste er socialt betingede. Men hun har også Side 52 af 72

53 mere stille aktiviteter der tilfredsstiller hendes følelsesmæssige og intellektuelle behov. Margrethe: jeg læser meget og bruger også tid med computeren og sådan noget. Jeg tror i grunden, jeg bruger meget tid på at læse og har altid gjort det, men det er skiftet lidt, det er ikke så meget fagligt litteratur længere. Det virker til, at Margrethe i det store hele er tilfreds med sit liv og det hun får udrettet. Hun lægger meget vægt på, at hun ynder at være sammen med folk med et positivt livssyn og at hun ikke har brug for at snakke om sygdom hele tiden. Margrethe har accepteret de aktivitetsproblematikker hun oplever og har fundet måder at kompenserer for dem. Ud fra det og det ovenstående vil jeg konkludere, at Margrethe alt i alt oplever well-being. Hans oplever at have mange aktivitetsproblemer i hverdagen. Han føler, der er mange ting, han ikke længere kan, så jeg antager, han ikke oplever en følelse af at have en kropslig sundhed. De fysiske barrierer han oplever, er meget belastende for ham. Det er især det, at han ikke længere kan arbejde, hjælpe sine børn og passe børnebørnene der går ham på. Hans: Prøv at forestille dig at du har arbejdet hele dit liv og så pludselig kan du ikke mere. Det var ikke sjovt. Det var og er stadig meget svært for mig. Hans har, efter han har fået KOL mistet mange venner. Han har dog stadig to rigtig gode venner tilbage, som han taler meget med også om hans sygdom, hvilket betyder meget for ham. Det at han kan tale med vennerne, når han har det svært og han ligeledes oplever at have megen støtte i sin samlever gør, at han får tilfredsstillet hans følelsesmæssige behov. Hans oplever også tilfredsstillelse i for hold til det åndelige og intellektuelle i hans aktiviteter, eksempelvis betyder det meget for ham at komme til åen og fiske og fordybe sig i sine malerier. Side 53 af 72

54 Hans: Jeg er vokset op ved åen og er kommet der siden jeg var 4 år, så det betyder meget for mig at være der ude. Jeg maler hovedsaligt landskaber fra åen. Jeg fisker også derude. Det nyder jeg også meget og det er vigtigt for mig at komme af sted. Ud fra det ovenstående vil jeg vurderer at Hans ikke oplever fysisk wellbeing. Derimod antager jeg, at han til dels oplever mental og social wellbeing. I og med de fysiske barrierer fylder så meget for Hans at de nærmest overskygger de aktiviteter han rent faktisk kan udføre, vurderer jeg, at han samlet ikke oplever well-being. Konklusion I det følgende vil jeg konkluderer på første del af problemformuleringen. Derefter følger en konklusion på andel del af problemformuleringen. Konklusion på første del af problemformuleringen Hvordan oplever borgere med KOL aktivitetsproblematikker i hverdagen og hvad betyder aktivitetsproblematikkerne for deres livskvalitet? I gennem analysen har jeg fundet ud af, at alle respondenterne oplever aktivitetsproblematikker i deres hverdag på grund af deres KOL. Det er problematikker der hæmmer dem i at udføre aktiviteter inden for både hjem, arbejde og fritid. Dagligdagsaktiviteter som at lave mad og gøre rent, samt aktiviteter indenfor egenomsorg er besværliggjorte for respondenterne på grund af sygdommen. Ligesom det heller ikke længere er muligt for respondenterne at varetage et job. I analysen er det vist, at de to respondenter der oplever balance i aktivitetsidentitet, aktivitetskompetence og omgivelserne oplever en vellykket aktivitetsadaption og dermed oplever tilfredshed med deres Side 54 af 72

55 aktivitetsudøvelse og deltagelse. Hos respondenten der ikke oplever en vellykket aktivitetsadaption, skyldes dette, at han ikke oplever balance i komponenterne aktivitetsidentitet og kompetence. Videre gennem analysen er det også vist, at de respondenter der oplever en vellykket aktivitetsadaption, ligeledes oplever well-being. Derimod oplever respondenten, der endnu ikke har opnået en vellykket aktivitetsadaption heller ikke well-being. Ud fra dette kan jeg konkluderer, at der er en sammenhæng mellem aktivitetsadaption og well-being. Der kan være forskellige grunde til om der opnås aktivitetsadaption og dermed well-being. Jeg vurderer på baggrund af analysen, at en årsag kan være, om sygdommen opstår pludselig eller om den kommer snigende. Ligeledes konkluderer jeg, at respondenternes vilje og følelse af handleevne også spiller en stor rolle. Det ses, hos de to respondenter der har adapteret, at deres sygdom er kommet snigende og de har dermed automatisk kompenseret for aktivitetsproblematikker, når de efterhånden har oplevet dem. De er ligeledes meget viljefaste og positive med hensyn til, at sygdommen ikke skal bestemme over dem. De oplever stadig aktivitetsproblematikker i hverdagen, de skal tage hensyn til og som hæmmer dem. Men samtidig føler de well-being og glæder sig over og sætter pris på det, de kan og den støtte de får i omgivelserne. Hos respondenten der ikke har adapteret, ses det, at hans KOL opstod pludseligt. På den baggrund bliver det meget tydeligt for ham, hvad han ikke kan mere, ligesom han mistede sin arbejdsidentitet meget pludseligt. Dette gør, at han ikke løbende har haft mulighed for, at kompensere for de ting, han ikke længere kan, hvilket må opleves som værende meget voldsomt. Han fokuserer hovedsaligt på hans tab af værdifulde aktiviteter og hans nedsatte følelse af handleevne og kan ikke distrahere fra dette. På den baggrund er det meget svært for ham, at glæde sig over de ting han Side 55 af 72

56 rent faktisk kan. Ovenstående og som beskrevet i analysen er med til at han ikke oplever aktivitetsadaption og well-being. Sammenfattet vil det sige som svar på problemformuleringen, at jeg kan konkludere, at borgere med KOL oplever mange aktivitetsproblematikker indenfor hjem, arbejde og fritid i hverdagen og at vellykket aktivitetsadaption er en vigtig faktor for, hvordan disse aktivitetsproblematikker påvirker borgernes livskvalitet. Ergoterapeuters rolle i rehabiliteringen I det følgende vil det forsøges belyst, hvordan ergoterapeuter deltager i rehabiliteringen af borgere med KOL. Dette belyses ud fra nøglerespondentens udtalelser ligesom der inddrages artikler. Derefter følger en konklusion på anden del af problemformuleringen. Under interviewet med min nøglerespondent Kate, gjorde hun det klart, hvordan de på det konkrete sundhedscenter hvor hun arbejder, afvikler lærings- og mestrings forløb for borgere med KOL. (KOL-hold) Hun uddyber, at forløbene der ligger under sundhedsfremme og forebyggelses delen på sundhedscentret, varetages af flere forskellige faggrupper herunder ergoterapeuter, fysioterapeuter og diætister samt en erfaren patient. Under forløbene bliver der arbejdet med forskellige emner og problemstillinger blandt andet: at leve livet med KOL, fysisk træning, vejrtrækningsteknikker og håndtering af angst og andre symptomer. Ifølge Kate, er det ergoterapeutens opgave, at fortælle om energibesparende principper og hjælpemidler når forløbene finder sted på sundhedscentret. Et andet sted i kommunen er det dog ergoterapeuten der står for holdet. Hun gør det klart, at de ikke har ressourcer til at arbejde med den enkelte borgers aktivitetsproblematikker under forløbene. Ligesom hun pointerer, at de heller ikke har mulighed for at undersøge, om borgerne oplever nogen overførelsesværdi i forhold til det, de laver på KOL-holdet og til deres Side 56 af 72

57 aktivitetsproblematikker i hjemmet. Hun fortæller dog videre, at de er begyndt at lave mange evalueringer og opfølgninger på forløbene. Blandt andet laver de opfølgninger, når forløbene stopper. Her støtter de borgerne til at sætte små mål, som de kan arbejde videre med indtil næste opfølgning. Ligeledes modtager borgernes praktiserende læge også disse beskrivelser. Alligevel pointerer hun, at det er svært, at fastholde borgerne i de ændrede vaner de opnår under forløbene. Sundhedscentret gør derfor meget for at tilskynde borgerne til at fortsætte i selvhjælpsgrupper eller foreninger. Hun fortæller også, at det meget er borgernes målbare og fysiske formåen såsom gangdistance, BMI og KRAM-faktorerne der lægges vægt på under forløbene. Artiklen Ergoterapi og lungesygdom viser at der også i Danmark gennem de sidste år, er kommet et øget fokus på tidlig opsporing, behandling og netop rehabiliteringen af mennesker med KOL. Artiklen pointerer desuden, at ergoterapeuter har en vigtig rolle i det tværfaglige samarbejde omkring rehabiliteringen af disse mennesker. I artiklen bliver der lagt væk på et arbejdsredskab, udarbejdet af den norske faggruppe for lungeergoterapeuter (NFLE) der består af pjecer med gode råd til energibesparende arbejdsmetoder. Pjecerne kan bl.a. bruges i samarbejde med borgeren som vejledning til, hvordan en aktivitet kan udføres på en anden og mere kompenserende måde, ligesom den er nyttig i ADL træning. Artiklen fremhæver ligeledes, hvordan det er vigtigt, at vi som ergoterapeuter støtter borgerne i, at prioriterer mellem aktiviteter så de kan lære at økonomiserer med de kræfter, de har. Graduering af aktiviteter, eventuelle hjælpemidler og omgivelserne fremhæves også som værende vigtige at have fokus på i rehabiliteringsarbejdet. (Hansen, 2011, s ) Konklusion I det følgende vil der blive konkluderet på andel del af problemformuleringen. Dette gøres ved hjælp af konklusionen på første del af problemformuleringen og ud fra ovenstående afsnit. Side 57 af 72

58 Konklusion på anden del af problemformuleringen Hvordan kan ergoterapeuter deltage i rehabiliteringen af borgere med KOL? På baggrund af konklusionen af første del af problemformuleringen vurderer jeg, at aktivitetsadaption er et vigtigt område for ergoterapeuter, når vi arbejder med borgere med KOL, der oplever aktivitetsproblematikker. Det er tidligere i projektet konkluderet, at aktivitetsadaptionen er en vigtig faktor i forbindelse med oplevelsen af well-being. Som ergoterapeuter ved vi at aktivitetsdeltagelse er vigtigt for mennesket og bl.a. derfor ser jeg adaptionen som et vigtigt fokusområde for ergoterapeuter. Som nævnt kan der opstå en trussel mod aktivitetsadaptionen, når man rammes af sygdom eller funktionsnedsættelse. Her kan ergoterapeuter være en støtte til, at borgeren igen får opbygget aktivitetsidentiteten og kompetencen. Dette kan helt konkret gøres ved, at ergoterapeuten i samarbejde med borgeren får afklaret hvilke aktiviteter, der er vigtige for borgeren og hvor og hvordan denne oplever aktivitetsproblematikker. Dette kan for eksempel gøres ved hjælp af et COPM-interview. Når aktivitetsproblematikkerne er identificeret kan ergoterapeuten støtte borgeren i at få aktiviteterne gradueret og eventuelt afprøve forskellige hjælpemidler, så borgeren kan opleve succes i de valgte aktiviteter og igen føle at hun besidder færdigheder til aktivitetsudøvelse og deltagelse. Det er ligeledes muligt at ergoterapeuten må støtte borgeren til at kunne fasthold de nye eller genvundne færdigheder for aktivitet, så borgeren igen kan fastholde mønstre for aktivitetsdeltagelse, opfylde forventningerne til sine roller og få en følelse af tilfredshed og kontrol. Ligeledes er det vigtigt at ergoterapeuten er opmærksom på omgivelsernes støtte, muligheder og krav til borgeren både socialt og fysisk. Ud fra artiklen ergoterapi og lungesygdom (jf. afsnittet ergoterapeuters rolle i rehabiliteringen) og Kates udtalelser kan det ligeledes konkluderes, at Side 58 af 72

59 vi som ergoterapeuter har mange opgaver indenfor rehabilitering af borgere med KOL. Målet med ergoterapi til borgere med KOL er at give dem redskaber til, at de kan opretholde et aktivt liv ud fra egne ønsker i så lang tid som muligt. Det er vigtigt, at vi som ergoterapeuter vejleder borgere med KOL i energibesparende principper. Det er principper som borgeren hele tiden skal have i baghovedet, når denne udøver aktiviteter. Principperne omhandler blandt andet: prioritering og planlægning af aktiviteter, arbejdstempo, vejrtrækningsteknik, arbejdsstillinger og tilrettelæggelser af de fysiske omgivelser. Her har vi som ergoterapeuter et godt redskab i aktivitetsanalysen. Jeg vurderer ligeledes, at der for eksempel på sundhedscentrene er mange kerneområder indenfor ergoterapien, som ville være oplagte at vi varetager i et tværfagligt samarbejde. Ud fra Kates udtalelser kan det konkluderes at der på KOL-holdene ikke arbejdes med den enkeltes borgers aktivitetsproblematikker. Her vurderer jeg, at vi som ergoterapeuter ville kunne gøre en forskel med vores viden om klientcentreret praksis. Jeg vurderer, det ville være muligt at arbejde med den enkelte borgers aktivitetsproblematikker også så borgeren ville kunne opleve en overførelsesværdi til hjemmet. I for hold til opfølgninger gør sundhedscentret allerede meget. Her kunne vi om ergoterapeuter også sætte ekstra ind. Både med hensyn til igen at identificerer de for borgeren vigtigste problematikker, at lave mere målbare mål borgeren kunne arbejde med mellem opfølgningerne samt motiverer dem til at fortsætte i for eksempel en selvhjælpsgruppe. På baggrund af analysen og ovenstående vil jeg konkluderer, at ergoterapeuter har en central rolle indenfor rehabiliteringen af borgere med KOL. Det er min vurdering at borgerne ved hjælp af ergoterapi vil blive mere selvhjulpne, blive bedre til at mestre og håndterer deres sygdom, få øget deres aktivitetsdeltagelse og dermed opleve forøget livskvalitet. Jeg vil videre konkludere, at det ligeledes vil være til gavn for samfundet, at ergoterapeuter deltager i rehabiliteringen af borgere med KOL. I og med Side 59 af 72

60 borgerne bliver mere selvhjulpne, kan der spares i den offentlige hjælp. Når borgerne bliver bedre til at kontrollerer deres sygdom og symptomer, vil dette ligeledes være med til at forebygge genindlæggelser på sygehusene. Perspektivering I dette afsnit vil projektets resultater bl.a. blive belyst ud fra det samfundsmæssige og faglige perspektiv med håb om, at det vil føre til yderligere undersøgelser indenfor området. Det er gennem projektet vist, hvordan vi som ergoterapeuter kan deltage i rehabiliteringen af borgere med KOL. Vores kernekompetencer indenfor området gør, at vi er vigtige medspillere i det tværfaglige samarbejde omkring denne gruppe borgere. Vi ved for eksempel, hvor vigtige aktiviteter er for mennesker, vi arbejder ud fra en klientcentreret praksis, vi ved omgivelserne har stor betydning for mennesket og vi har redskaber til at graduere aktiviteter så borgerne kan deltage i betydningsfulde aktiviteter. Sundhedscentrene arbejder med KOL-hold indenfor en sundhedsfremmende og forebyggende ramme. Nyt forskning viser imidlertid, at der er behov for mere fokus indenfor det forebyggende område, da nye tal viser, at mange går rundt med KOL uden at være opmærksomme på det. Derfor er det dels vigtigt med mere fokus på sygdommen i samfundet. Dels er det vigtigt med tidlig opsporing af sygdommen, så der hurtigt kan sættes ind med for eksempel ergoterapeutisk intervention og andre tiltag så sygdommens udvikling hurtigt bremses. Ligeledes er det vigtigt, at de praktiserende læger får øjnene op for KOL-holdene på sundhedscentrene og henviser borgerne hertil. Som det er i dag, er det hovedsaligt borgerne selv, der må tage kontakt til sundhedscentrene. Det kunne være spændende at undersøge, om der ville være en større tilgang til holdene hvis lægerne blev gjort opmærksomme på problemet. Ligeledes kunne det være spændende at se, hvad et bredt samarbejde mellem region, praktiserende læger og kommuner ville bringe. Side 60 af 72

61 Ligeledes kunne det være interessant at undersøge hvilken effekt, det ville have hvis ergoterapeuter tog ud i hjemmene og trænede specifikke aktivitetsproblematikker med borgerne. Her ville den klientcentrerede praksis træde i kraft og det ville ligeledes være muligt at træne specifikke aktiviteter i borgerens vante omgivelser. Det kunne være spændende at kombinere dette med forløbene på sundhedscentrene og se om det gav en større gevinst for borgeren i sidste ende både med hensyn til større selvhjulpenhed og i forhold til fastholdelse i ændrede vaner. En anden vigtig faktor der er værd at gøre opmærksom på i forhold til KOL, er tilnavnet rygerlunger. En respondent gjorde specifik opmærksom på dette efter interviewet og var meget ked af tilnavnet. Min fornemmelse er, at der er meget skyld forbundet til sygdommen og dette gøres kun værre med tilnavnet rygerlunger, der netop indikerer, at det er en selvforskyldt sygdom. Det er vigtigt at offentlige institutioner er opmærksomme på dette problem og hører op med at bruge navnet rygerlunger i pjecer og andre udgivelser samt i den daglige tale. Der er brug for at få flyttet denne fokus væk fra borgere med KOL, så de ikke har denne skyld at slås med. Og ligeledes i det offentlige rum gøre opmærksom på at sygdomme også kan skyldes andre faktorer end rygning eksempelvis arbejdsbetingede faktorer og passiv rygning. Til sidst vil jeg pointere den ergoterapeutiske intervention som en økonomisk gevinst for samfundet. Som tidligere nævnt, konkluderes det, at der ville være penge at spare på samfundsplan, når borgerne bliver mere selvhjulpne og får mere viden og kontrol over deres sygdom. Det ville være en spændende undersøgelse at lave over tid, som jeg mener, også ville stadfæste behovet for flere ergoterapeuter indenfor rehabiliteringen af borgere med KOL. Side 61 af 72

62 Litteraturliste Bøger Borg, Tove m.fl. (2008) Basisbog i ergoterapi aktivitet og deltagelse i hverdagslivet 2. udgave. Munksgaard Danmark, København Christiansen, Charles H.; Baum, Carolyn M. (2005) Occupational therapy. Performance, participation, and well-being By SLACK Incorporated Jensen, Torben K; Johnsen, Tommy J. (2009) sundhedsfremme i teori og praksis. En lære-, debat- og brugsbog på grundlag af teori og praksisbeskrivelser. 2. udgave. Forlaget Philosophia Kielhofner, Gary (2010) MOHO - modellen for menneskelig aktivitet 2.udgave. Oversat af Steen Christophersen. Munksgaard Danmark, København Kvale, Steinar; Brinkmann, Svend (2009) Interview Introduktion til et håndværk 2. udgave. Oversat af Bjørn Nake. Hans Reitzels Forlag, København 2009 Law, Mary m.fl. (2000) Canadian Occupational Performance Measure 3. udgave. Oversat af Ane Andersen m.fl. Ergoterapeutforeningen. Side 62 af 72

63 Rienecker, Lotte; Jørgensen, Peter Stray (2006) Den gode opgave håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser 3. udgave. Forlaget Samfundslitteratur. Townsend, Elizabeth A.; Polatajko, Helene J. (2008) Menneskelig aktivitet II. En ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter. Oversat af Steen Christophersen. Munksgaard Danmark, København. Artikler Chan, Sam Chi Chung (2004) Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Engagement in Occupation I: American Journal of Occupational therapy, 58. S Dehlholm-Lambertsen, Birgitte; Maunsbach, Margareta (1999) Kvalitative metoder i empirisk sundhedsforskning: 5 artikler fra Nordisk Medicin 1997 (s. 5-15) Forskningsenheden for almen medicin. Due, Tina Drud m.fl. (2008) Sundhedscentre i Danmark organisering og samarbejdsrelationer Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, København. Fredslund, Hanne; Dahlager, Lisa (2007) Kvalitative metoder (s ) I: Jørgensen, Torben; Christensen, Erik; Kampmann, Jens Peter (Red.) Klinisk forskningsmetode. En grundbog. 2. udgave Munksgaard, Danmark. Side 63 af 72

64 Hansen, Malene Juul (2011) Ergoterapi og lungesygdom I: Ergoterapeuten nr. 04:11, s Kruse, Emil (2007) Kvalitative forskningsmetoder i psykologi og beslægtede fag (s ) 6. udgave. Dansk psykologisk Forlag. Maunsbach, Margareta; Lunde, Inge Marie (2003) Udvælgelse i kvalitativ forskning I: Lunde, Inge Marie; Ramshøj, Pia (red.) Humanistisk forskning indenfor sundhedsvidenskab Akademisk forlag Norweg, Anna m.fl. (2008) A pilot study of pulmonary rehabilitation programme evaluated by four adults with cronic obstructive pulmonary disease I: Occupational Therapy International nr. 15(2) s Internetsider Evaluering af sundhedscenter Århus, Hentet d for%20Kvalitetsudvikling/publikationer/2009/Evaluering%20af%20Sundhe dscenter%20aarhus.pdf Folkesundhedsrapporten, Hentet d Side 64 af 72

65 KOL-bogen, Danmarks lungeforening. Hentet d Hentet d Hentet d Side 65 af 72

66 Bilag 1 Søgeprofil Dansk Engelsk Kronisk obstruktiv lungelidelse, KOL Chronic obstructive pulmonary diasease, COPD Ergoterapi Occupational theraphy Livskvalitet Quality of life Velvære, trivsel Well-being Dagligdags aktiviteter Activity of daily living Rehabilitering Rehabilitation Side 66 af 72

67 Bilag 2A Interviewguide Alder og civilstand. Vil Du starte med kort at fortælle hvornår du fik KOL og hvordan du fandt ud af det? Forskningsspørgsmål Hvilke aktivitetsproblematikker har borgere med KOL? Interviewspørgsmål Tænk på en typisk dag. Vil du fortælle om din dag fra du står op til du går i seng? Hvilke aktiviteter laver du? Med aktiviteter mener jeg alt det du laver på en dag eks. tage bad, lave mad, spise, gøre rent, fritidsaktiviteter, arbejde. Hvordan oplever borgere med KOL deres aktivitetsproblematikker? Er der i nogle af aktiviteterne du oplever problemer, så du har svært ved at udføre dem? JA: Hvilke og hvordan oplever du det? NEJ: Gør du tingene på en anden måde nu, end inden du fik KOL? Er du stadig på arbejdsmarkedet? Hvornår stoppede du med at arbejde? Var det pga. din KOL? Er der nogle ADL-/ aktivitets problematikker borgere med KOL har brug for hjælp til? Hvad betyder det for dig? Hvordan synes du i det store hele, at du klarer din hverdag? Er du tilfreds med det du får lavet på en dag? Er der noget du modtager hjælp til? Ja: Hvilken hjælp; ægtefælle, hjemmehjælp, andet? Side 67 af 72

68 Nej: Er der noget du mener du har brug for hjælp til? Har borgere med KOL brug for hjælpemidler? Har du nogen hjælpemidler? Rollator, gribetang, badestol, andet? Mener du der er nogle hjælpemidler du kunne have brug for? Omgivelserne Kan du færdes frit i omgivelserne og gøre det du har lyst til / brug for? (Eks. handle, komme omkring til det du gerne vil.) Deltager du i aktiviteter uden for dit hjem? JA: hvilke? NEJ: Hvad er grunden? Hvordan oplever borgere med KOL deres livskvalitet? Er der nogle aktiviteter du gerne ville lave men som du ikke gør? (egenomsorg, fritid, arbejde, socialt) JA: Hvilke? Hvad er grunden til, at du ikke udfører dem? Var det aktiviteter du lavede inden du fik KOL? NEJ: Er der nogle aktiviteter du lavede inden du fik KOL, som du ikke længere laver? Hvilke? Hvad er grunden? Hvordan oplever du det? Deltager borgere i, for dem, betydningsfulde aktiviteter? Hvilke aktiviteter er de vigtigste for dig at kunne klare selv i din hverdag? Kan du udføre dem? Hvordan oplever du det? Side 68 af 72

69 Hvad er livskvalitet for dig? (Daglige gøremål, familie, venner, fritidsaktiviteter, arbejde) Hvad gør dig glad, tilfreds, giver mening og tilfredsstillelse. Side 69 af 72

70 Bilag 2B Det jeg gerne vil med det her interview er at høre hvordan et typisk KOLhold forløber, hvad forløbet indeholder og hvad I lægger vægt på. Hvordan kommer borgerne på KOL-holdet? Og hvem kan komme på holdet? Skal de være henvist fra egen læge eller kan de evt. henvises efter en hospitalsindlæggelse? Kan de selv bare møde op? Hvordan forløber et KOL-hold? Prøv at fortælle konkret om et typisk forløb Hvad indeholder programmet? Rygestop, ernæring, fysisk aktivitet? Hvorfor er det de ting I lægger vægt på? Bliver der lagt vægt på den enkeltes borgers aktivitetsproblematikker under forløbet? Bliver der evt. tilrettelagt personlige programmer / personlige samtaler til den enkelte borger? Eller er det hele holdbaseret? Gør I noget på kurserne så det borgerne lærer på kurset kan overføres til de aktivitetsproblematikker de har hjemme? Eks. Problemer med rengøring, madlavning, fritidsaktiviteter osv.? Hvilke faggrupper er tilknyttet KOL-holdet? Og hvilke overvejelser har I i fht. Valg af faggrupper? Motivation i fht. Kurven knækker efter endt kursusforløb Gør I noget specifik for at prøve at fastholde borgerne i den ændrede livsstil? Hvad? Og lykkes det? Hjemmebesøg? Hjælpemidler? Side 70 af 72

71 Bilag 3 Side 71 af 72

72 Bilag 4 Samtykkeerklæring Jeg giver med min underskrift tilladelse til, at dette interview der bliver optaget med diktafon, bliver brugt i den studerendes bacheloropgave. Jeg er informeret om, at den studerende har tavshedspligt og jeg er garanteret fuld anonymitet. Det optagne materiale og evt. nedskrevne notater vil blive slettet efter den studerendes eksamen i juni Efter interviewet er jeg i min fulde ret til, at få slettet udtalelser som jeg eventuelt kan have fortrudt Dato / Sted Underskrift Side 72 af 72