LYMFEbrevet. Operation ændrede livet. Tre nye senfølgerenheder. Nye nationale retningslinjer NR.1/2018/26. ÅRGANG

Transkript

1 LYMFEbrevet NR.1/2018/26. ÅRGANG Operation ændrede livet Tre nye senfølgerenheder Nye nationale retningslinjer

2 INDHOLD 03 Nyt fra bestyrelsen 06 Medlemsmøde i Odense Indkaldelse til generalforsamling 10 Program for workshop 12 Lymfødem er en ensom rejse 15 Ny skånsom kirurgi ved modermærkekræft 17 De nationale retningslinjer åbner for kompleks lymfødembehanding 18 Kirsten Hedeagers rubrik 20 Opfølgningsprogrammer erstatter kontrolforløbene 23 Der mangler systematisk viden om senfølger 25 Tre nye senfølgeenheder 27 Kompression er vigtigst i behandling af ødem i benene KOLOFON Lymfebrevet udgives af Dansk Lymfødem Forening Formand Lise Petersen, Arent Hansens Vej 3, Smidstrup, 3250 Gilleleje Redaktion: Lotte Frandsen, mail@lottefrandsen.dk Layout: Horisont Grafisk Tryk: CS Grafisk A/S Forsidefoto: Thomas Piskorn Deadline for indlæg til næste nummer af Lymfebrevet: Indlæg sendes til: info@dalyfo.dk Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte eller udelade indlæg, som er fremsendt uopfordret. DALYFO samarbejder med Kræftens Bekæmpelse Følg os på Facebook fb.me/dansklymfoedemforening Vil du være medlem af Dansk Lymfødem Forening? Skriv til info@dalyfo.dk eller ring på Følg os på hjemmesiden: dalyfo.dk 2 LYMFEbrevet 1/2018

3 Nyt fra bestyrelsen Allerførst vil vi ønske jer alle sammen et godt nytår. DALYFO er kommet godt ind i det nye år, men der venter os mange udfordringer i Vores første projekt i år er den årlige workshop, som skal foregå på Kursuscenter Severin i Middelfart. Vi har flere spændende ting på programmet. Temaet i år er Kroppen som hylster. Der har været rigtig mange tilmeldinger også fra nye medlemmer, så vi glæder os til at møde jer i Middelfart. I kan se programmet på vores hjemmeside og på side 10. Da vi fik nyt logo, gik vi i gang med at modernisere vores hjemmeside. Det er et stort arbejde, som nok tager lidt mere tid, end vi havde regnet med, men som arbejdet skrider frem, vil den blive mere brugervenlig. Igen i år har vi sendt kontingentopkrævningen frem med posten. Vi har oplyst bankkonto- og girokontonummer og håber, I alle kan betale ud fra disse oplysninger. Hvis ikke må I endelig kontakte os på tlf for at få tilsendt et giroindbetalingskort, som I kan aflevere i banken eller postbutikken. DALYFO mangler arbejdskraft, så derfor håber vi, at nogle af jer har lyst til at være en del af bestyrelsen. Vi skal vælge flere ny bestyrelsesmedlemmer på den kommende generalforsamling, så vi håber, at der er flere, som har lyst til at arbejde for DALYFO s mærkesager. Generalforsamlingen finder sted i forbindelse med vores workshop 2018 lørdag den 3. marts i Middelfart. Vi mangler også frivillige, som vil tage initiativ til lokale medlemsmøder. Hvis I har et ønske om mere viden på et specielt område, så kan vi sammen finde en foredragsholder og et sted, hvor vi kan samle interesserede. I kan kontakte os på info@dalyfo. dk eller telefon Vi har et godt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, som gerne stiller lokaler og eventuelle foredragsholdere til rådighed. Husk, at du kan møde os på Facebook på siden Dansk Lymfødem Forening. Der findes også en facebookgruppe, der hedder Lymfødem gode råd, erfaringer og tanker, som er oprettet af en gruppe lymfødemikere og administreres af bestyrelsen i DALYFO. Gode nytårshilsner Bestyrelsen i DALYFO Fra venstre: Maj-Britt Hjortholm, Lene Jensen, Else Melgard, Heidi Gall, Lise Petersen, Maria Hansen, Jytte Holte. 3

4 Hjælp os! I bestyrelsen vil vi gerne have registreret alle medlemmernes mailadresser og husk at melde ny adresse, hvis du flytter. Send derfor venligt en mail til info@dalyfo.dk med navn. TAK for hjælpen 4 LYMFEbrevet 1/2018

5 Hævede arme eller ben? Livskvaliteten øges i takt med at ødemet mindskes Konsistensen af ødemet blev blødere, omfanget og tyngdefornemmelsen føltes meget mindre. Det har været en positiv oplevelse at anvende Lympha Press. Faktisk den eneste positive oplevelse i de 2,5 år jeg har haft lymfødem. Læs hele patienthistorien (nr. 5) på Lympha Press kompressionspumper kan bevilges til hjemmebrug, efter en individuel vurdering af dine behov. For mere information kontakt: Sjælland og Øerne: Produktchef Pernille Krogh Mobil: pk@apodan.dk Jylland & Fyn: Konsulent Gitte Yding Mobil: gya@apodan.dk 5

6 Medlemsmøde i Odense Referat af DALYFO medlemsmøde den 6. november 2017 Sted: Kræftens Bekæmpelse, Kløvervænget 18, 5000 Odense C Arrangeret af: Birthe Hesselhøj Hansen, Helle Lindholm Hansen og Else Pasgaard Aftenens program: Antje Benkjer, som er fysioterapeut og ødembehandler med egen klinik og desuden i fuld gang med en videreuddannelse til osteopat, havde trods susende travlhed sagt ja til at komme til vores første, lokale medlemsmøde, og hun gav os en lærerig og vedkommende aften. Hun fortalte om den nyeste viden og forskning om lymfødemer, og hun fortalte om med træning og øvelser, der er gode for lymdødemikere og om teorien bag øvelserne. Det er svært i detaljer at referere den store mængde viden og gode råd, vi fik af Antje. Dog vil jeg fremhæve to vigtige informationer: 1) Den første stammer fra et pilotstudie, Antje selv er i gang med på sit studie. Det omhandler brystkassens indflydelse på lungefunktionen, som igen har indflydelse på lymfødemet og kvaliteten af drænagen. Ved strålebehandlingen blev lungevævet ofte skadet, derfor stråler man nu om stunder ikke mere direkte på lungerne. 2) Den næste omhandler træning. Efter træning bør der, foretages en grundig drænage, og derefter kan en decideret tarmmassage være vigtig for mange lymfødemikere for at få al væsken 6 LYMFEbrevet 1/2018

7 dræneret grundigt væk fra underlivet. Tarmmassagen skal altså foretages som sidste punkt i lymfedrænagen. Aftenen var nærmest ikke lang nok til, at ildsjælen Antje Benkjer kunne nå at fortælle os alt det, hun ved og kan. Til sidst blev der dog tid til kaffe og kage, samtidig med at vi kunne stille Antje spørgsmål. Vi nåede næsten ikke at sige et samlet pænt farvel og stor TAK til ildsjælen Antje Benkjer. Det være hermed gjort, Antje! Vi håber at møde dig igen, så du med din store viden og dit engagement kan nå ud til mange flere lymfødemikere. Også en stor tak til Jytte Holte, der på vegne af bestyrelsen deltog. Dejligt! Jytte havde muleposer med til alle fremmødte. Det var godt at mærke interessen fra alle I fremmødte, der bogstaveligt talt kom fra nær og fjern. Flot! Dog kunne vi godt have ønsket os, at flere var mødt op denne aften og havde fået øget deres viden om lymfødem og udvekslet erfaringer med ligestillede. Det sidste punkt bliver der dog mulighed for, når vi arrangerer et nyt møde den 29. januar denne gang kun med erfaringsudveksling og socialt samvær på programmet og gerne med tilkendegivelser fra jer, om vi skal fortsætte med jævnlige medlemsmøder på lokalt plan. I hører nærmere. Ref.: Else Pasgaard 7

8 Indkaldelse til generalforsamling 2018 Kursuscenter Severin, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart Lørdag den 3. marts 20l8, kl DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Bestyrelsens beretning 4. Aflæggelse af årsregnskab 5. Fastsættelse af kontingent 6. Behandling af eventuelt indkomne forslag a. Forslag fra bestyrelsen vedr. ændring af vedtægternes 5 og 6 (bilag vedlagt) 7. Valg til bestyrelsen 8. Valg til bestyrelsen Lise Petersen, formand ikke på valg Else Melgaard, næstformand ikke på valg Jytte Holte, kasserer på valg Maj-Britt Hjortholm på valg Maria Hansen ikke på valg Heidi Gall udtrådt af bestyrelsen Lene Jensen udtrådt af bestyrelsen 8. Eventuelt Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være foreningen i hænde senest den 1. februar De bedste hilsner Bestyrelsen i DALYFO 8 LYMFEbrevet 1/2018

9 Ændringsforslag Forslag fra bestyrelsen vedr. ændring af vedtægternes 5 og 6 (Forslaget behandles på Generalforsamling 2018 lørdag d. 3. marts 2018 kl , Kursuscenter Severin, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart) Forslag til ændring er som følger: 5 Det er formanden der tegner foreningen og bestyrelsen der repræsenterer foreningen udadtil. 6 Bestyrelsen vælges på den årlige generalforsamling og består af 5 personer, der vælges for to år ad gangen og kan genvælges. Bestyrelsen konstituerer sig selv med formand, næstformand og kasserer. Der vælges ligeledes 3 suppleanter for et år ad gangen. Disse deltager i bestyrelsesmøder, men har ikke stemmeret. I bestyrelsen bør det tilstræbes, at der er repræsentanter fra begge lymfødemformer og fra flere landsdele. Det kræver fuldt medlemskab at blive medlem af bestyrelsen. Hvis alle suppleanter i løbet af året er nødsaget til at indtræde i bestyrelsen, har bestyrelsen tilladelse til at optage nye suppleanter indtil næste generalforsamling. Disse eventuelt nytilkomne suppleanter kan ikke træde ind i bestyrelsen før, der har været afholdt generalforsamling. 9

10 TEMA FOR WEEKENDEN: Kroppen som hylster PROGRAM for DALYFO s Workshop 2018 Kursuscenter Severin Skovsvinget 25, 5500 Middelfart den marts Din krop er det hylster, der rummer hele dig. Men alt for ofte opfatter vi kroppen, kun som et redskab til at bære vores hoved rundt. Vi skal elske vores krop, passe og pleje den med stor ømhed. Spis hvad din krop fortæller dig og ikke sundhedsguruerne, hvil når den har brug for hvile og bevæg kroppen i en mængde, den kan holde til. Din krop skal holde hele livet, værdsæt den derfor som din allerbedste ven. Citat: Flora Eriksen, At leve mindfuldt, Mindfulness Academiet Fredag den 2. marts: Check ind muligt fra kl Velkomst Juicebar og stande med udstilling af produkter fra relevante firmaer for lymfødemikere. Derudover kaffe og kage Middag inkl. 1 glas vand/vin/øl og efterfølgende kaffe og socialt samvær Lørdag den 3. marts: Morgenmad Lise Faurschou Hastrup, kostvejleder og foredragsholder Generalforsamling Frokost Deltagelse i valgte aktiviteter, samt kaffe og kage. Mindfullness v/hanne Grethe Pedersen, MindfulPower Lipødem v/ Margaretha Haag Yoga v/maria Nielsen Selvdrænage og bandagering v/ Gitte Rishaug Middag inkl. 1 glas vand/vin/øl Underholdning samt kaffe Søndag den 4. marts: Check ud senest kl Morgenmad Primært lymfødem v/ Tonny Karsmark International Lymphoedema Framework (ILF) v/ Margaretha Haag Frokost Farvel og tak Der tages forbehold for ændringer af programmet. 10 LYMFEbrevet 1/2018

11 3M Coban 2 2-lags kompressionssystem Intensiv lymfødemterapi Lymfødem Bevar mobiliteten mens ødemet reduceres Et banebrydende gennembrud for patienter og behandler Klinisk effektiv reduktion af volume, med kun 2 ugentlige bandageringer Høj komfort, mobilitet og funktion giver patienten mulighed for at opretholde en normal hverdag Mindsker tidsforbruget til bandagering for både patient og behandler Jeg følte bare, at mit ben var så let, så jeg glemte helt, at jeg havde bandagen på. Det var nemmere at lave ting. Jeg vil aldrig tilbage til den gamle bandage. Patient P7, Canada 1 Genbrug venligst. 3M Health Care M og Coban er varemærker af 3M Det har virkelig overrasket mig. Da jeg fik bandagen af forleden dag, sagde jeg: Se - jeg har knoer på min hånd! Dem har jeg ikke set i 15 år. Patient P5, Canada 3M a/s Health Care Hannemanns Allé, 2300 København S, Danmark Tlf.: Fax: Ms. G, tidligere brystkræftpatient og lymfødempatient, viser fleksibiliteten og funktionen af 3M Coban 2 kompressionssystem. 11

12 Lymfødem er en ensom rejse Sofie Ladefoged har følt sig meget alene med sit lymfødem. Hun var sluppet af med modermærkekræften, men sad tilbage med et ødelagt ben, og hun savnede den hjælp og støtte, hun havde fået under sit kræftforløb. Af Lotte Frandsen Jeg har altid gået i stramme bukser og høje stiletter, og pludselig var mit ben bandageret, og jeg havde en plade med velcro på foden. Det var på mange måder sværere end at have kræft, for når man har kræft, bliver man fulgt af sundhedsvæsenet, og der er hjælp omkring dig. Men efter mit kræftforløb var jeg overladt til mig selv med en forandret krop og et ben med et svært lymfødem. Der var ingen, der kunne hjælpe mig, og lægerne sagde, at jeg måtte lære at leve med det. Jeg mødte selvfølgelig medfølelse fra mine omgivelser, men også en holdning om, at et jo bare var et ben, at jeg var heldig at have overlevet en kræftsygdom, og at der er meget at være taknemmelig for. Og selvfølgelig er jeg taknemmelig, men det er noget andet end at acceptere, at mit ben er ødelagt for altid. For det er ikke bare et tykt ben. Jeg kunne næsten ikke gå, og jeg havde kroniske smerter. Sofie Ladefogeds lymfødem blev værre for hvert år, der gik, og hun var meget bekymret for, hvad det skulle ende med. Hun var ikke tilknyttet en læge eller en afdeling, og hun følte, at hendes bekymringer blev negligeret af sundhedsvæsenet. Der er desværre ikke ret mange, der interesserer sig for lymfødem, og det er udfordrende at lide af noget, ingen synes er spændende. Hver aften bandagerede Sofie Ladefoged sit ben med gazetape i tre lag. Nogle gange, når jeg endelig var færdig, mærkede jeg, at det strammede ved en tå, og så var det bare om igen. Det tog meget tid at behandle huden korrekt, bandagere dagligt, vaske støttestrømper og lave venepumpeøvelser. Men det værste var sorgen over at være forandret og angsten for, hvordan det ville udvikle sig. Jeg var delvist sygemeldt, ked af at se ud som jeg gjorde, og jeg følte mig magtesløs. Sofie Ladefoged blev mere og mere desperat i takt med, at benet voksede og forsøgte sig med manuel lymfe- 12 LYMFEbrevet 1/2018

13 drænage, akupunktur, kolde brusebade og en kompressionspumpe, men ingen af behandlingerne hjalp. Vellykket operation i Malmø Til sidst havde Sofie Ladefoged syv liter for meget i det syge, højre ben, som bare blev ved med at vokse. Jeg var så langt ude, at jeg bad om at få mit ben sat af, hvis der ikke var mere at gøre. Jeg ville ikke acceptere at leve det her liv med bandagering og kroniske smerter. Ved et tilfælde fandt Sofie Ladefoged frem til overlæge Håkan Brorson fra universitetshospitalet i Malmø. På Plastikkirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital hjalp lægerne hende med at etablere kontakt, og hun blev fundet egnet til operation. Håkan Brorson har ændret mit liv. Jeg blev opereret for tre år siden, og mit ben har det meget bedre. Han kunne fjerne helt op til 98 procent af den væske, der havde hobet sig op. Jeg har stadig støttestrømper på døgnet rundt, og det skal jeg have resten af mit liv for at undgå tilbagefald. Mit knæ, min ankel og mine tæer er hævede, og jeg bruger stadig meget tid på at passe på mit ben. Men jeg kan gå som alle andre, jeg kan løbe og stå på ski, lege med børnene, og jeg har ikke længere smerter. Jeg er så taknemmelig for, at der var nogen, der kunne hjælpe mig. Sofie Ladefoged kan nogle gange kigge på andre kvinders slanke ankler med længsel. Men hun har gjort en dyd ud af at gå med sorte støttestrømper. Jeg går i forvejen kun i sort, så mit sorte ben er blevet en del af mig og min identitet. Sofie Ladefoged er overbevist om, at hvis hun ikke var blevet opereret i Malmø, ville hun i dag være invalideret og ude af stand til at arbejde som arkitekt og smykkedesigner. Men det kræver mange kræfter at være syg. Jeg har kæmpet for at få den bedste behandling, som ikke findes i Danmark endnu. Og jeg er taknemmelig for den hjælp, jeg har fået. Men jeg tænker tit på alle dem, der ikke har kræfter og resurser til at kæmpe den kamp. For der findes en behandling. Man skal bare selv insistere på at få den tilbudt. Du kan læse mere om behandlingen i Malmø på: /hjaelp-viden/bivirkninger-senfolger/lymfoedem/ behandling/fedtsugning-lymfoedem/ 13

14 Caroline Asirvatham Gjørup. Fotograf: Anders Jægenø. Øget fokus og mere skånsom kirurgi skal føre til færre patienter med lymfødem efter modermærkekræft Plastikkirurgerne vil fremover rutinemæssigt undersøge patienter, der er opereret for modermærkekræft og har fået fjernet lymfeknuder i forbindelse med operationen, for lymfødem. Samtidig viser en række studier, at det ikke øger overlevelsen at fjerne alle lymfeknuderne ved en operation for modermærkekræft, hvis der kun er tale om minimal spredning. Af Lotte Frandsen Helt op mod en tredjedel af de patienter med lymfødem, læge og ph. d. Caroline Asirvatham Gjørup på Plastikkirurgisk Afdeling, Herlev Hospital i samarbejde med overlæge Lisbet R. Hölmich har haft inkluderet i sit forskningsprojekt om senfølger efter modermærkekræft, havde ikke fået diagnosticeret deres lymfødem. Vi har ikke haft nok fokus på det som behandlere. Men baseret på blandt andet mit studie har vi kunnet sprede budskabet blandt plastikkirurger om, at det er vigtigt at undersøge alle patienter for lymfødem i deres kontrolforløb. Og det bliver nu skrevet ind i vores nationale retningslinjer. Det giver os mulighed for at sikre, at alle patienter i risiko for at udvikle lymfødem efter lymfekirtelkirurgi bliver undersøgt. Derudover vil vi også få unikke nationale data over, hvor mange patienter der 14 LYMFEbrevet 1/2018

15 udvikler lymfødem på landsplan. Fremover vil man også være mere tilbageholdende med at fjerne lymfeknuder i armhulen eller i lysken rent rutinemæssigt. Vi øger tærsklen for, hvornår vi fjerner alle lymfeknuderne. Flere store internationale studier har vist, at det ikke øger overlevelsen at fjerne alle lymfeknuderne, hvis der kun er mikroskopisk spredning til de såkaldte skildvagtslymfeknuder. I stedet skal patienter med mikroskopisk spredning til skildvagtslymfeknuderne kontrolleres med jævnlig ultralydsskanning. Først hvis der opstår regulær spredning i lymfeknuderne, vil man foretage den store fjernelse af lymfeknuderne. På den måde sparer vi formentlig op mod 75 procent af patienterne for den store operation, og der er mange færre, der risikerer at udvikle lymfødem. Lymfødem påvirker livskvaliteten Caroline Asirvatham Gjørups forskning også været med til at belyse livskvaliteten hos patienter, der har fået lymfødem efter at have fået fjernet et modermærke og lymfeknuder, enten i form af biopsier af skildvagtslymfeknuderne eller en lymfeknuderømning. Vi har vurderet forskellen i volumen mellem den raske arm eller det raske ben og armen eller benet med lymfødem. Forskellene var små, og hos langt de fleste var lymfødemet heldigvis i mild grad. Mange af patienterne havde ikke behov for at gå med kompressionsærmer eller -strømper, men alligevel påvirker lymfødemet deres livskvalitet på en lang række områder. Patienterne har rapporteret om øget træthed, flere smerter, ændret kropsopfattelse, flere økonomiske vanskeligheder og givet udtryk for, at lymfødemet påvirker deres dagligdag og deres sociale liv. Til trods for vanskelighederne scorer patienterne godt, når man spørger til deres generelle livskvalitet. Når man har overlevet en kræftsygdom, vurderer man måske sit helbred og sin livskvalitet anderledes. Det er i al fald vigtigt at få frem, at det selvsagt betyder noget for ens livskvalitet at have lymfødem, men at de fleste af vores patienter med lymfødem lever et godt liv. Vores resultater viste endda, at vores patienter i gennemsnit vurderede deres livskvalitet bedre end en sammenlignelig gruppe, som ikke har haft kræft. Vi øger tæsklen for, hvornår vi fjerner alle lymfeknuderne. Caroline Asirvatham Gjørup, plastikkirurg. 15

16 JOBST RELAX STRØMPER TIL SØVN OG HVILE 16 THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFEbrevet 1/2018

17 De nationale retningslinjer åbner for kompleks lymfødembehanding Stina Kjær har som den eneste fysio- og lymfødemterapeut siddet med i arbejdsgruppen bag de nationale retningslinjer for behandling af kronisk ødem i benene. Hun fik sat sit aftryk på retningslinjerne med anbefalingen af kompleks lymfødembehandling til visse patientgrupper. Af Lotte Frandsen Arbejdsgruppen bag de nationale retningslinjer bestod udover lymdødemterapeut Stina Kjær primært af læger og sygeplejersker. Og selv om Stina Kjær oplevede, at der blev lyttet til hendes argumenter, var det alligevel en udfordring for hende at være den eneste lymfødemterapeut. Jeg fik meget taletid og blev bestemt hørt. Men det var svært at komme igennem med, at vi som lymfødemterapeuter har erfaring for, at kompleks lymfødembehandling kan have effekt. Men nu fremgår det, at nogle undergrupper med kronisk benødem kan have glæde af behandlingen. Det er lige præcis her, lymfødempatienterne kommer ind. Vi giver plads til en mere faglig og individuel vurdering på trods af, at der ikke er lavet kontrollerede studier om netop den behandling til patienter med ødem i benene. Det er jeg glad for. Få studier En af udfordringerne for arbejdsgruppen har netop været, at området med kronisk ødem i benene er præget af lav evidens. Langt de fleste undersøgelser omhandler ødem efter brystkræft. Og den måde, lægerne arbejder på, er at foretage anbefalinger ud fra evidens. Stina Kjær pointerer, at retningslinjerne er anbefalinger og ikke en lov i behandlingen. Dertil kommer, at gruppen, som retningslinjerne omfatter, er meget bred. Det er ikke muligt at lave retningslinjer, der omhandler alle mulige undergrupper, og retningslinjerne kan umuligt tage hensyn til alle de udfordringer, vi møder i praksis. Og det er muligt at tage individuelle hensyn. 17

18 RUBRIK Kirsten Hedeager, formand i bestyrelsen i Dansk Selskab for Fysioterapeutisk Lymfødembehandling. Kirsten Hedeager er formand for bestyrelsen i Dansk Selskab for Fysioterapeutisk Lymfødembehandling. Hun giver i hvert nummer sit syn på et aktuelt område inden for behandling af lymfødempatienter. De nationale retningslinjer levner ikke plads til individuelle hensyn De nationale retningslinjer kan ikke formuleres, så man kan tage individuelle hensyn. Det bliver alt for firkantet. Patienter er jo forskellige og skal derfor ikke behandles ens. Med hensyn til lymfødem opleves det også meget forskelligt. Det er individuelt, hvordan det rammer, og hvordan man klarer at leve med det. Nogle kan nøjes med få behandlinger, mens andre har et større behov for støtte og vejledning. Det burde behandlingstilbuddene afpasses efter. Men det er der ikke plads til. Retningslinjerne fra Sundhedsstyrelsen udarbejdes på baggrund af lodtrækningsstudier på allerhøjeste evidensniveau, og der er desværre meget lidt evidensbaseret forskning på det niveau på lymfødemområdet. Man er kommet frem til, at der er tilstrækkelig evidens for, at kompression virker, og pludselig er det det eneste tilbud, der er mange steder. Det er direkte tragisk. Man kan jo for eksempel have lymfødem mange steder på kroppen, hvor det ikke er muligt at lægge en kompression. Stridens kerne er jo som bekendt den manuelle lymfedrænage, hvor man ikke mener at kunne påvise nogen effekt med almindelige målemetoder og dermed ingen evidens. Effekten kan dog måles ved avancerede målemetoder. Patienterne er ikke i tvivl om effekten, og behandlingen kan være rigtig gavnlig for den enkelte. Den manuelle lymfedrænage bør ikke udføres i blinde, men skal tilpasses den enkeltes behov. Den bør aldrig stå alene, men altid være en del af den komplekse fysioterapeutiske lymfødembehandling. Hvis man ville acceptere empiri, ville man ikke være i tvivl om effekten af manuel lymfedrænage. Der er mange behandlingsformer, der ikke kan undersøges på evidensniveau, og man kommer til at smide gode behandlinger ud med badevandet, og patienterne går glip af en behandling, de kunne have gavn af. Det er fornuftigt nok, at man fra de centrale sundhedsmyndigheder er optaget af evidens. Det skal jo helst være det bærende element. Men der skal også være plads til både empiri og individuelle hensyn. 18 LYMFEbrevet 1/2018

19 JOBST ELVAREX PLUS: FREMTIDENS KOMPRESSIONSHANDSKE Den unikke 3D strikketeknik gør at materialet følger de anatomiske konturer. Pålidelig kompressionsbehandling fra dag 1. Det fleksible sømløse materiale tillader maksimal bevægelse uden risiko for irritation og er behageligt at have på. Anatomisk formede fingre giver optimal pasform og gør handsken let at tage af og på. En løsning som lever op til forventningerne. Sømløse fingerafslutninger Slidstærk og pæn handske. Teknologiske knit-to-shape zoner i de følsomme områder mellem fingrene giver optimal og sikker behandling. Anatomisk form gør at handsken former sig efter håndens konturer og fingrenes bevægelser. Lavet af JOBST Elvarex materiale I årtier synonymt med pålidelig kompressionsbehandling. Den ergonomiske form ved tommelens grundled giver god bevægelsesfrihed og bedre gribeevne. Gør hverdagen lettere. Overgangszone ved afslutningen på armen giver kontrol af kompressionen En innovativ udvidelse af JOBST fladstrikssortimentet. THERAPIES. HAND IN HAND

20 Opfølgningsprogrammer erstatter kontrolforløbene Opfølgningsprogrammerne beskriver, hvordan patienter kan følges op individuelt, efter behandlingen af kræftsygdommen er afsluttet. Sundhedsstyrelsen og regionerne har sammen nytænkt opfølgningen efter kræftbehandling. Fremover vil der ikke være længere være tale om rutinemæssige kontroller med faste intervaller, men om individuelt tilrettelagte opfølgningsprogrammer. Mange patienter lever længere med en kræftsygdom end tidligere og dermed også længere med senfølger til deres sygdom. Ved en individuel behovsvurdering i den nye form for opfølgning bliver der mulighed for, at der kan sættes bedre ind med hjælp til senfølger som eksempelvis lymfødem. Opfølgningsprogrammerne laves om, så den enkelte patient i højere grad er med til at bestemme, hvilken type opfølgning, man ønsker. Der er fokus på at løfte kvaliteten af indsatsen til den enkelte patient. Sådan skriver Sundhedsstyrelsen om den nye type af opfølgning, som den har udarbejdet sammen med regionerne. Kræftens Bekæmpelse har ønsket at høre patienternes erfaringer med opfølgningsprogrammerne og har bedt dem svare på fem spørgsmål. Svarene viser, at der er et problem med implementeringen, og at opfølgningsprogrammerne ikke opleves af patienterne i praksis. Hver femte kræftpatient giver udtryk for, at de ikke har fået tilstrækkelig information om mulige komplikationer ved en operation. Derudover svarer 34 procent, at de ikke er blevet informeret tilstrækkeligt om mulige senfølger, inden de startede på deres behandling. Efter jeg var udskrevet efter operationen, var det meget rodet, hvem der tager sig af hvad. Der skal meget overskud til at få den rette hjælp. Man skal selv ringe rundt. Det er uoverskueligt, hvad man kan få hjælp til, og hvor man skal henvende sig. Patient. 20 LYMFEbrevet 1/2018

21 21

22 22 LYMFEbrevet 1/2018

23 Der mangler systematisk viden om senfølger En ny rapport samler for første gang den viden, man har om senfølger hos kræftpatienter. Rapporten skal bidrage til bedre forebyggelse og behandling. Af Lotte Frandsen Af de omkring danskere, som har overlevet en kræftsygdom, udvikler mindst halvdelen mén efter deres sygdom og behandling. En ny rapport har gennemgået al den viden, der findes om senfølger. Rapporten er udarbejdet for Sundhedsstyrelsen af forskere fra Kræftens Bekæmpelse og Rigshospitalet. - Rapporten viste, at det meste af forskningen er såkaldt knopskydningsforskning, som er drevet af ildsjæle, som har fattet speciel interesse for senfølger. Vi mangler systematisk indsamlet viden, siger Trille Kjær. Hun er postdoc hos Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning. Hun har sammen med professor Christoffer Johansen fra Onkologisk Klinik på Rigs- hospitalet stået i spidsen for at udarbejde rapporten. - Det ville kunne give mange kræftoverlevere et bedre liv, hvis de får hjælp til at håndtere deres senfølger. Første skridt er imidlertid, at vi kortlægger, hvilke problemer kræftoverleverne oplever. Og det kan vores rapport bidrage til, siger Trille Kjær. Overrasket over omfanget Selv om Trille Kjær har arbejdet med senfølger i flere år, er hun under udarbejdelsen af rapporten blevet overrasket over omfanget af senfølger. - Der er jo heldigvis mange kræftoverlevere, som undgår senfølger, eller som kun oplever dem i mild grad. Men det er kommet bag på mig, hvor omfattende det alligevel er. Senfølger kan betyde enormt meget for mennesker Fotograf: Jytte Dreyer. og i meget lang tid, måske resten af livet. Ifølge Trille Kjær er der mange forskningsprojekter i gang, men der er behov for mere systematisk viden. - Der er brug for meget mere fokus på det her område. Vi skal undersøge, om de kræftoverlevere, der udvikler senfølger, har nogle særlige karakteristika, så vi kan identificere dem, allerede inden man starter behandlingen. Og vi skal udvikle systemer, så man opdager senfølger hurtigt, så man kan sætte ind med behandling med det samme. Der kommer flere og flere kræftoverlevere, fordi folk lever længere, og fordi behandlingen bliver bedre og bedre. Så problemet med senfølger bliver formentlig bare større i fremtiden. 23

24 PhysioTouch PhysioTouch er et nyt patenteret hjælpemiddel og behandlingskoncept til blandt andet behandling af ødemer, lokaliserede betændelsestilstande, arvæv og fiberskader. Ved hjælp af negative tryk og stræk aktiveres lymfecirkulationen, hævelse og smerte reduceres betydeligt og bevægelsesområdet øges. Patient historie: Se videoerne fra behandling af unilateralt arm og lymfødem på Youtube.dk Helle Lyngholms lymfødem debuterede 16 år efter en operation for livmoderhalskræft. I de sidste fire år har hun kæmpet for at få lindret smerterne ved ødemet. Nu har hun fundet en løsning med PhysioTouch, hvor effekten har vist sig at være imponerende god. Se Youtube-videoerne fra behandlingen af lymfødem. Søg på: ben lymfodem, vanskelige ødemer eller arm lymfodem, Lympha- Touch Fysiodema. YDERLIGERE INFORMATION: INFO@FYSIODEMA.DK TELEFON LYMFEbrevet 1/2018

25 Tre nye senfølgeenheder skal hjælpe patienter med følger efter kræftbehandling 36 millioner kroner fra Knæk Cancer går til at bekæmpe senfølger. Pengene fordeles med ti millioner kroner til hver af de tre senfølgeenheder, der placeres i København og Aarhus. De sidste seks millioner kroner går til et partnerskab mellem de tre enheder og andre relevante aktører. Af Lotte Frandsen Ifølge forskerne er der alt for lidt fokus på senfølger. Der mangler overblik over, hvor mange der lider af senfølger, og ikke mindste viden om, hvad der kan hjælpe patienterne. I spidsen for den ene af senfølgeenhederne står professor ved Rigshospitalets onkologiske klinik, Christoffer Johansen. Han anslår, at omkring halvdelen får en eller flere senfølger i forbindelse med deres kræftbehandling, som kræver en klinisk vurdering og eventuel behandling. -Senfølger er et stort problem, både for den enkelte og for hele samfundet. Sundhedsvæsenet er i dag rigtig godt til at behandle kræft, og der er mange, der overlever en kræftsygdom i lang tid. Det betyder, at vi er nødt til at ændre hele den måde, vi tager os af patienterne på, efter at de har afsluttet deres kræftbehandling. For én ting er at overleve, men man skal også have et liv og en hverdag, man kan holde ud at leve i bagefter. Den opgave er vi nødt til at tage meget seriøst, og det har vi ikke været gode nok til tidligere, hvor det primære fokus har været på overlevelse og på at opspore et eventuelt tilbagefald. Christoffer Johansen håber, at de nye enheder vil bidrage til at forebygge og udvikle nye behandlinger, blandt andet indenfor lymfødemområdet, hvor han medgiver, at der mangler en systematisk opsporing. -Det er for tidligt at sige noget om, hvordan patienterne konkret vil få gavn af de nye enheder. Men hensigten er der, og vi ændrer fokus til at tage hånd om patienterne efter at den umiddelbare sygdom er overstået. Alle tre senfølgeenheder har samme mål: at indsamle viden systematisk og tilbyde bedre behandling. Og så skal de være landsdækkende. Planen er, at forskerne skal mødes jævnligt og koordinere deres viden og erfaringer, så det kan komme patienter i hele Danmark til gode. 25

26 Lymfødemer behandles med vakuum-terapi! Hvad er intermitterende vakuum-terapi? Vakuum-terapi foregår i en cylinderformet maskine, hvori der dannes vakuum. Hele underkroppen placeres inde i cylinderen, og en lukkemekanisme strammes om livet, således at den er helt lufttæt. Herefter vælges et program ud fra personens diagnose. Terapien foretager cykliske trykændringer, der giver en rytmisk udvidelse, og sammentrækning af blodkar og lymfebaner. Hele behandlingen varer minutter. Patenteret teknologi Smertelindrende Helingsfremmende Klinisk evidensbaseret effekt Accelereret lymfedrænage Cirkulationsboostende Kredsløbsstimulerende Effektiv symptomlindring Hurtigere rehabilitering For referencer og nærmeste klinik, besøg: MØD OS PÅ DALYFO WORKSHOP 2. MARTS Gødstrupvej Herning Tlf info@wittcare.com 26 LYMFEbrevet 1/2018

27 Kompression er vigtigst i behandling af ødem i benene Nye kliniske retningslinjer fastslår, at kompression er det vigtigste element i behandlingen af kronisk ødem i benene. Her kan du læse de ti anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen og DALYFO s kommentarer: Overvej at behandle patienter med kronisk ødem i benene med kompressionsbandager. Der bør tages udgangspunkt i den enkelte patients problematik. Hos patienter med primært og sekundært lymfødem bør kompressionsbehandling efter den enkelte patients vurderes hurtigt, idet hurtig indsættende behandling af lymfødem har vist sig at være af yderste vigtighed i forhold til langtidsperspektivet. Overvej at efterbehandle patienter med kronisk ødem i benene med kompressionsstrømper. Patienter med primært og sekundært lymfødem har ikke brug for efterbehandling de har bare brug for behandling. Overvej at behandle patienter med kronisk ødem i benene med multikomponentbandager fremfor uelastiske eller elastiske kompressionsbandager. Ingen kommentarer. Det er god praksis at efterbehandle patienter med kronisk ødem i benene med specialfremstillede kompressionsstrømper, hvis det vurderes, at patienten ikke falder inden for målene for standardstørrelser. Fra lymfødemikernes synspunkt bør det være standard altid at behandle med specialfremstillet kompression efter behov vurderet ud fra den enkelte patients daglige aktivitet. Det er god praksis at behandle patienter med kronisk ødem og rosen i benene med kompressionsbandager. DALYFO er enig i de anbefalede retningslinjer i forhold til dette punkt. Det er god praksis at behandle patienter med kronisk ødem og iskæmi (ophævet eller nedsat blodforsyning af et væv i forhold til dets behov) i benene med kompressionsbandager. Ingen kommentarer. Vedrører ikke DALYFO s patientgruppe. Det er ikke god praksis at behandle patienter med kronisk ødem i benene uden anden indikation for vanddrivende medicin med vanddrivende medicin fremfor kompression. DALYFO er enig. Overvej at tilbyde patienter med kronisk ødem i benene fysisk træning i kombination med kompressionsbandagering. Vi bør som patienter tilbydes gratis fysisk træning. Udenlandske studier viser, at fysisk træning har en positiv effekt på at holde i al fald sekundært lymfødem nede. Det er ikke god praksis rutinemæssigt at tilbyde patienter med kronisk ødem i benene kompleks lymfødembehandling fremfor kompressionsbehandling. Det er yderst vigtigt at tilbyde kompleks lymfødembehandling som supplement til kompressionsbehandlingen og ikke fremfor kompressionsbehandling. Vores erfaring er, at mange patienter har god gavn af manuel lymfedrænage. Det er ikke god praksis at behandle patienter med kronisk ødem i benene uden anden indikation for vanddrivende medicin med vanddrivende medicin i kombination med kompression fremfor kompression alene. DALYFO er enig. 27

28 DALYFO synes, det er problematisk at behandle primært, sekundært og kronisk ødem på grund af hjerteinsuffiens ud fra ens retningslinjer. Det er os magtpåliggende at måltageren er faguddannet, når der skal tages mål til specialfremstillet kompression. Hvis der benyttes ufaglærte måltagere kan det medføre forværring af lymfødemet, forringet livskvalitet og spild af resurser. Ingen lymfødemikere kan nøjes med de billige standardstrømper. Alle patienter med lymfødem skal have specialfremstillede kompressionsstrømper, som har den nødvendige effekt til at holde ødemet nede. Det er også vigtigt, at der kan bevilges forskellige tilvalg, så man opnår maksimal effekt. Du kan læse mere om national klinisk retningslinje for behandling af kronisk ødem i underekstremiteterne på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. 28 LYMFEbrevet 1/2018

29 29

30 Vil du være tovholder i dit lokalområde? Kunne du tænke dig at være tovholder på et medlemsmøde i dit lokalområde? I Odense har vi haft stor succes med, at medlemmer hjælper med at få planlagt medlemsmøder enten med fastlagt tema for aftenen eller blot til erfaringsudveksling. Vi vil i bestyrelsen i DALYFO hjælpe med at formidle kontakten i forbindelse med lån af lokale og til eventuelle oplægsholdere ud fra dit eget eller andre medlemmers ønske. Skriv gerne en mail til maria@dalyfo.dk med en tilkendegivelse af, at du kunne tænke dig at hjælpe os i dit lokalområde (det kan godt blot være til ét enkelt møde) og skriv eventuelt ønske til tema eller agenda for aftenen - så finder vi ud af det og kommer et skridt tættere på at lave flere arrangementer lokalt rundt omkring i landet. Else Pasgaard er en af medarrangørerne ved de lokale medlemsmøder i Odense. Hun siger om møderne: -Det er godt engang imellem at holde møder, hvor der kun er erfaringsudveksling og samvær på programmet, fordi den enkelte i hverdagen kan gå og føle sig lidt alene med sine lymfødemproblemer. Her er man blandt ligestillede og tør måske derfor åbne op for og dele de bekymringer, tanker og oplevelser, man har i forhold til lymfødemet. Her forstår man bedre hinanden uden at skulle forklare en hel masse først, og ingen spørgsmål eller tanker er dumme eller bliver misforstået. Her er der ikke den skepsis, som man kan være uheldig at møde blandt andre, som ikke har kendskab til lymfødem. Og grunden til, at det er godt at mødes lokalt, er jo dels, at det er nemmere og hurtigere at organisere et møde for en mindre gruppe, dels at man lettere kommer til orde i en lille og mere tryg kreds. Og jo flere gange vi mødes lokalt, jo bedre lærer vi hinanden at kende, og jo tryggere bliver vi ved hinanden. Til sidst synes jeg, det skal nævnes, at jeg bestemt er glad for vores gruppe på Facebook, hvor mange kommer til orde med bekymringer, spørgsmål og så videre, men jeg er alligevel sikker på, at det at mødes Face to Face har en særlig værdi af ovennævnte grunde. Maria Hansen fra bestyrelsen supplerer: -Vi synes, det er vigtigt, at vores medlemmer føler sig set, hørt og tilgodeset. Det er derfor vigtigt med arrangementer, som - så vidt det er muligt - afholdes i alle dele af landet. Dét kunne vi godt bruge DIN hjælp til! Det vil blive et samarbejde mellem bestyrelsen i DALYFO og dig/jer, som gerne vil have et arrangement i lokalområdet. I kan være med til at bestemme agendaen, og I vil derudover være til stede som tovholdere under selve arrangementet. Bestyrelsen vil også være repræsenteret så vidt det er muligt - alternativt skal vi nok hjælpe hele vejen igennem med booking af lokale og eventuelle oplægsholdere samt give kaffen og kagen. Vi håber meget, at nogle af jer kunne have lyst. 30 LYMFEbrevet 1/2018

31 NYHED hos Boisen Vi er meget stolte og kan nu fortælle, at vi har åbnet en klinik i Ålborg. Vi har nu forretning i Randers og Århus og vi har klinikker i Vejle og Ålborg. Vi står altid klar med professionel råd og vejledning Hos Boisen forhandler vi kompressionsstrømper fra: JOBST - JOVIPAK - JUZO - MEDI - Sigvaris - Bauerfeind FRIT LEVERANDØRVALG Find vores butikker her: Århus: M.P. Bruuns Gade Århus C Randers: Trangstræde Randers C Vejle - Klinik - Sjællandsgade 23A Vejle Ålborg - Klinik - Hobrovej Ålborg SV (I vores klinikker er den konsultation efter aftale ) indkoeb@ruthboisen.dk - Tlf.: I henhold til serviceloven 112 kan du frit vælge Boisen som din leverandør, uanset hvilken aftale din kommune måtte have indgået med en anden leverandør. -Hos Boisen taler vi ikke om service - Vi yder service 31

32 Afsender DALYFO Arent Hansens Vej 3 DK-3250 Gilleleje KALENDER marts 2018: Workshop og generalforsamling på Kursuscenter, Severin, Middelfart. KORT OG GODT DALYFO Lolland-Falster: Kontakt: Ulla Fink Ulriques: Tlf.: eller danula.design@c.dk Næste møde i Lipødemgruppen annonceres på hjemmesiden dalyfo.dk Lipødemgruppen er på Facebook Søg på lipødem Børn- og Ungegrupen er på Facebook: Søg på Børn med lymfødem Følg os på Facebook fb.me/dansklymfoedemforening