Trigeminus. Foreningen. Lynet April 2012

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet April 2012

2 Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen, Formand Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Mobil/Tlf.: / tn@trigeminus.dk Region Midtjylland: Kirsten Frausing, Kasserer Søparken 16, 8660 Skanderborg. Tlf. /mobil: / kirsten.frausing@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, Næstformand og medlemskartotek Morelvej 167, 5250 Odense SV: Tlf.: , hifihela@dsa-net.dk Region Hovedstaden: Torben Gunge, Sekretær og bladredaktør Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Tlf./mobil: / torben@gunge.dk Region Nordjylland: Ulla Baggesgaard Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Mobil: Revisor: Ulla Kjenner Revisorsuppleant: Vivi Høxbroe Forsidebillede: Vi venter på foråret. Foto af Finn Hildebrandt 2

3 Formanden har ordet! Vi startede året 2012 på en meget positiv måde. Fra Tipsmidlernes Driftspulje har vi modtaget godt kr ,-. Samtidig fik vi godt kr ,- fra Bibliotek og Mediers Bladpulje. Det hjælper jo rigtig godt på vores økonomi. Annoncen vi havde i Tandlægernes Organisations medlemsblad i december, gav en del henvendelser, og der er sendt foldere ud til de tandlæger, der ønskede den. Måske vi på et senere tidspunkt skal gentage denne annonce. 2.april sendte vi et brev og nogle foldere til alle landets ørelæger. Hermed har vi opfyldt betingelserne for de penge, vi sidste år modtog fra Tipsmidlernes Aktivitetspulje. Nu håber vi på, at disse tiltag på længere sigt vil bære frugt i form af bedre viden om Trigeminusneuralgi. Winnie Søndergaard der trådte til som suppleant i efteråret, fik desværre så mange problemer med sit helbred, at hun ønskede at trække sig igen. Heldigvis havde vi endnu en suppleant at trække på, og bød Ulla Baggesgaard velkommen ved sidste bestyrelsesmøde. Ulla har lovet på bedste vis at hjælpe, men er stadig på arbejdsmarkedet og har derfor sparsom tid. Men så glæder vi os til, at Torben Gunge går på pension i løbet af året, og derfor har lovet mere af sin tid til bestyrelsesarbejdet. To medlemsmøder blev arrangeret som lovet. Et i Vojens og et i Vordingborg. Mere om disse to møder i næste blad. Årets Generalforsamling er ved at blive planlagt, og her håber vi, at mange vil møde op og støtte os i vores videre arbejde for foreningen. Indkaldelse er vedlagt dette blad. Foredrag ved generalforsamlingen er omtalt andet sted i bladet. Til jer der går på nettet husk engang imellem at tjekke vores hjemmeside. Vi prøver at opdatere den med de informationer, der hurtigt skal ud. I øjeblikket arbejdes der på en plan om, at man skal kunne tjatte med hinanden via hjemmesiden. Dette er et ønske fra flere unge medlemmer. Endnu et møde mellem de fire hovedpineforeninger er planlagt. Læs artikel i bladet skrevet af Torben Gunge. Lonni Uttenthal Jensen 3

4 Fra Lars Bendtsen og Aydin Gozalov på DHC har vi modtaget følgende: Indlæg om trigeminusneuralgi. Dansk Hovedpine Center (DHC) er et højt specialiseret center for behandling af hovedpine og ansigtssmerter. DHC er en del af neurologisk afdeling på Glostrup Hospital. DHC startede i efteråret 2011 et forbedret behandlingsforløb for patienter med trigeminusneuralgi. Baggrunden for dette var, at vores ventetid desværre generelt er stigende pga. et øget antal henvisninger af patienter med migræne, andre hovedpineformer samt ansigtssmerter fra læger fra hele landet. Dette er beklageligt for alle men i særlig grad for patienter, der lider af meget kraftige smerter som f.eks. trigeminusneuralgi. Ved hjælp af det nye forløb vil det blive muligt at nedbringe ventetiden fra henvisning til behandling. Et andet vigtigt formål med det nye behandlingsforløb er, at forbedre kvaliteten af behandlingen gennem forskning, systematisk indsamling af data og et tættere samarbejde med røntgenafdelingen på Glostrup Hospital og neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet. Patienter med trigeminusneuralgi kan henvises til DHC af alle læger, også praktiserende læger. På henvisningen fra lægen skal der foreligge en god beskrivelse af smerterne, så vi kan se, at det drejer sig om trigeminusneuralgi og ikke andre former for ansigtssmerter. Der er ikke noget krav om, at man skal have haft smerterne et vist stykke tid inden henvisning, lige som man ikke behøver at være set af andre specialister inden henvisning. Der behøver heller ikke at foreligge skanning af hjernen, da vi selv foretager dette. Vi tilstræber, at indkalde patienterne inden for 4 uger, fra vi har modtaget henvisningen. Sammen med indkaldelsen fremsender vi en 4 ugers smertedagbog, som vi beder patienterne om at udfylde inden første besøg i DHC. Ved første besøg i DHC vil vi oftest bestille en MR-skanning af hjernen. Vi har en aftale med vores røntgenafdeling om, at de skanner med en kraftig skanner, også selvom der er udført skanning andetsteds. Vi vil også foretage et såkaldt struktureret interview, hvor vi forsøger at beskrive smerterne i detaljer. 4

5 Når man har udfyldt de 4 ugers smertedagbog, skal man gå over til at føre en trigeminuskalender med daglig angivelse af smerterne, så vi kan se om behandlingerne virker. I de fleste tilfælde vil vi tilbyde patienten en ny tid hurtigt, typisk efter cirka en måned, for at vurdere om den medicinske behandling, der blev opstartet eller evt. ændret ved første besøg, har god effekt. Herefter vil tiden mellem de enkelte kontrolbesøg i DHC afhænge af, hvordan det går. Hvis den medicinske behandling ikke er effektiv, eller hvis der er for mange bivirkninger, kan det blive nødvendigt med en operation. Vi har en aftale med neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet om, at de indkalder patienter med trigeminusneuralgi hurtigst muligt og helst inden for få uger efter, at de har modtaget henvisningen fra os. Alle patienter vil blive fulgt op i DHC. Vi har desuden netop ansat en ung læge i en forskerstilling. Denne læge vil bl.a. indsamle data omkring karakter og forløb af smerterne og klarlægge effekt og bivirkninger ved medicinsk og kirurgisk behandling af trigeminusneuralgi. Med ovenstående forbedrede forløb vil vi i højere grad end tidligere blive i stand til at finde frem til den bedst mulige behandling for disse voldsomme smerter. Med venlig hilsen Lars Bendtsen, overlæge og Aydin Gozalov, afdelingslæge, Dansk Hovedpine Center. HVAD BØRN DOG SIGER: Der er to slags engle, almindelige og skytsengle. Skytsengle er skudt ud af kanoner. Dem er der mere fart på og så er de mere stive i håret. Hvis du ikke ønsker at være gift længere fordi manden var dummere end du troede, så kan de skilles som venner. Hvis du ligger på knæ ved stakittet, får du hundekiks! 5

6 Akupunktur - Tema ved Trigeminus Foreningens Generalforsamling 2012 I tilknytning til årets Generalforsamling den 26. maj har bestyrelsen valgt, at lade temaet Akupunktur være emne for en nærmere drøftelse. En stor del af vore medlemmer har således prøvet, om akupunktur har kunnet lindre deres smerter, og af dem melder flere at akupunktur har hjulpet en periode, og enkelte melder om vedvarende hjælp herved. Hvad er det, den erfarne akupunktør kan gøre for trigeminus patienter? Hvad ved akupunktøren om hvordan, hvorfor og hvornår, de kan hjælpe? Hvordan finder man en akupunktør, der har erfaring med trigemus? I et forsøg på at belyse dette og på at besvare de spørgsmål og erfaringer som foreningens medlemmer i øvrigt måtte have i tilknytning til akupunktur, har vi inviteret Maria Kruse fra Akupunktur-Klinikken, Rørhatten 25, 5220 Odense, til at holde et indlæg i tilknytning til generalforsamlingen. Maria påtænker at bygge sit foredrag op med følgende disposition: 1. Powerpoint præsentation, hvor Maria fortæller om Akupunktur/Trigeminus 2. Demonstration hvor der tilbydes en behandling på en af deltagerne (så hvis du er inde i en af dine anfaldsperioder meld dig) 3. Spørgetid Det er bestyrelsens håb at vi gennem det nævnte foredrag og tilhørende spørgetid kan bidrage til få belyst hvornår, hvordan og hvorfor akupunktur i visse situationer rapporteres at give trigeminus patienter en lindring. Torben Gunge 6

7 Et indlæg fra en Trigeminus patient Nedenfor et indlæg fra et af vore medlemmer, som har lidt meget af sin trigeminus, som har prøvet at blive opereret, men som kun fik kortvarig hjælp heraf. Desværre er Dorthe ikke alene, for mellem 10 og 20% får ikke - eller får kun kortvarig hjælp af operation. Læs Dorthes historie og hør, hvordan hun klarer sig, om den medicin hun får i dag, og om tanker hun gør sig. Et Indslag om Trigeminus neuralgi Jeg er kvinde, gift og 55 år. Min TR startede for mange år siden, ca. 20 år. Jeg var ansat på et plejehjem som nattevagt (er sygehjælper), og en nat fik jeg de værste smerter i venstre side af ansigtet, og da jeg fik fri ringede jeg fluks til min tandlæge og sagde: "Jeg har en kindtand, der er helt tovlig". "Kom her ned, så presser jeg dig ind mellem to patienter" sagde han. Jeg tog der ned og pegede på tanden og sagde: "Ud med den!". Det gjorde han, trods det, at han ikke kunne se noget - men jeg kunne mærke noget - så ud med den! Næste dag var det ikke blevet bedre, og næste igen ringede jeg og sagde: "Du tog den forkerte tand!" "Hmmm" sagde han, "Så tror jeg, du skal gå til læge i stedet, for da jeg var ung og læste til tandlæge, lærte vi lidt om en sygdom der hed Trigeminus også kaldet "selvmordernes sygdom" og måske er det det, du fejler". Nå, af sted til lægen og klage min nød. Han bekræftede: "Du har alle symptomer, Dorthe, så jeg skriver Tegretol op til dig." Dem fik jeg så i mange, mange, år, hvor "anfaldene" kom sådan med flere måneder eller hele år imellem. En overgang synes jeg ikke rigtig, Tegretol'en hjalp mere, og derfor blev jeg sendt til Århus til en Neurolog, der hed Per Sehested, speciallæge i Neuromedicin. Han kunne oplyse, at Tegretol var gammeldags og at man nu brugte Gabapentin, hvilket jeg så drog hjem med. Siden gik det op og ned - men var dog til at holde til. Jeg passede mit arbejde på fuld tid. I 2001 lavede kommunen så om på arbejdsplanerne, hvilket indebar at jeg skulle arbejde i alle vagter og skifte mellem nat, dag og aften hele tiden. Dette følte jeg ikke var holdbart, hvorfor jeg sluttede som sygehjælper. 7 Fortsættes side 8

8 I 2002 startede jeg så i praktik på en metal-forarbejdnings fabrik i nabobyen. Dette blev jeg glad for, så da chefen spurgte, om jeg ville forsætte, var jeg ikke i tvivl og sagde "Ja tak" med det samme. Det gik så stille og rolig til år 2004, hvor jeg begyndte at få flere og flere "anfald", og min chef spurgte, om ikke det var på sin plads at søge om en 28-aftale (som nu kaldes en 56-aftale). [Redaktøren: Med en " 56-aftale" kan arbejdsgiveren få refunderet udgiften til sygedagpenge, når en medarbejder på grund af en kronisk eller langvarig lidelse har en væsentligt forøget fraværsrisiko.] Jeg fik en sådan aftale godkendt af Jobcentret i kommunen, og det kørte så nogenlunde frem til Marts Den medicin jeg fik var Gabapentin og Dolol + en slags mere, som jeg ikke husker navnet på mere. Men fra da af fik jeg det rigtigt dårligt. Vores datter blev gift i juni det år, og der måtte jeg gå hjem, først fra kirken og tage mere medicin for at kunne holde mig på benene til eftermiddagsfesten med hendes arbejdssted og de øvrige gæster, som skulle komme til Champagne og Bryllupskage i et telt i haven. Til festen om aftenen klarede jeg at blive, til vi havde spist, men så måtte jeg kapitulere og tage hjem fra kroen, så ondt havde jeg. Om natten stod jeg op i sengen og skreg. Min mand ringede til vagtlægen, som spurgte hvilken medicin jeg fik, og da det var nævnt, sagde han: "Tag en mere af alle slags, og gå så til egen læge på mandag." Da jeg kom til læge, sendte han mig til neurologisk afdeling i Ålborg. Der mødte jeg den værste overlæge nogensinde. Han kom ind så på mig og sagde: "Hvad fejler du så". Jeg svarede, at min læge sagde, at jeg havde Trigeminus men nu hjalp den medicin som jeg fik ikke rigtig mere. Overlægen trak på smilebåndet og svarede: "Nej det tror jeg nu ikke, for det er kun gamle koner, der får dette. Men jeg kan da sende dig til scanning". Det kom jeg så i maj måned. Overlægen havde herefter ferie, så da vi skrev Juli havde jeg stadig ikke fået et svar. Da blev min bror så gal, at han ringede til en gammel kæreste, som var lægesekretær på afdelingen og sagde at nu kunne de f... ikke holde ud at se mig lide sådan mere, så om ikke hun kunne sørge for at de papirer kom øverst i bunken! "Det hjælper ikke sagde hun, for overlægen holder ferie, og han skal skrive under på papirerne. Men jeg kan tage en kopi til jer (sikkert ski.. ulovligt, men hun var da menneskelig). 8

9 Vi fik papirerne, hvor der stod: "Ingen kontakt fundet, så derfor anbefales fortsat medicinsk behandling." Jeg blev så skuffet, at jeg tudede i flere dage, og min familie søgte på nettet og alle steder hvor de kunne læse om TR. De købte naturmedicin til mig, som de havde læst, skulle hjælpe - men nej, intet hjalp. Så slog min mand i bordet og sagde: "Vi tager til Vejle på Mølholm, og betaler for en undersøgelse." Der kom jeg så ned september 2005, og blev for første gang rigtig undersøgt. Lægen, en tidligere overlæge fra Vejle sygehus "gik" mig igennem fra top til tå, og sendte bud efter mine scannings-billeder fra Ålborg og sendte dem til en ven på Skejby, som var ekspert i at se på den slags billeder. Det var fredag, og tirsdag var der svar i postkassen! Hvorfor mon det offentlige system er så besværlig at komme både til og også igennem, når det kan gøres så hurtigt. Han var desværre af samme mening, så der blev jeg så kun kr. fattigere. Jeg tog til egen læge igen, som så fandt på noget nyt medicin, bl.a. morfin piller, Oxynorm, samt Gabapentin. Jeg havde det rigtig slemt og måtte sygemeldes. Det voldte megen møje og besvær, for kommunen mente ikke man kan være sygemeldt mere en 52 uger - men der var min læge en rigtig stor støtte. Så blev jeg henvist til ny scanning i Ålborg og i december 2007 blev jeg så sendt til Smerteklinikken i Århus, hvor de forsøgte med diverse nye piller, bl.a. Trileptan (Oxcarbazepin), samt en hel masse mere. Da dette heller ikke hjalp optimalt, henviste de mig til Neurokirurgisk afdeling på Århus Universitets Hospital. Dette var lige midt i sygeplejerskernes strejke, men jeg fik brev fra afdelingen om at jeg stod først for så snart strejken var slut. Endelig 1. september 2008 blev jeg opereret i Århus af Peter Høst. Det var en stor operation. Man gik ind bag øret og ned mellem lille hjernen og stor hjernen (min søn mente dog at det var umulig, da der kun var lille hjernen ved mig). Det tog en uge på hospitalet, så kom jeg hjem med et hoved, der var skaldet i den ene side, men jeg var smertefri og lykkelig. Det var en kamp at komme af med morfin plastrene. Min læge mente, man skulle bruge lige så lang tid til at trappe ud som man havde fået dem i, men ved stædighed var jeg ude af det ca. 2 måneder efter. 9 Fortsættes side 10

10 Så kom vi til Maj/Juni 2009 og en dag startede det hele igen, da brød jeg helt sammen og fik så igen Gabapentin 8x300mg om dagen + man øgede morfin plastrene til 100mg (Matrifen / Durogesic). Dette er et depot plaster, som kun skiftes hver 3 dag. Jeg fik derudover Oxynorm, 10mg efter behov, og der blev også forsøgt med Oxycontin, 20 mg x 2. Intet hjalp. Jeg fik stadig de værste anfald og derfor sendte min egen læge mig til Hovedpinecenteret i Glostrup i November På Glostrup fik jeg lavet en Glycerolinjektion, som dog ikke havde nogen effekt. Jeg fik en åben plads, som de kaldte det, dvs. jeg bare kan ringe, hvis jeg ville prøve igen. Men modet svigtede mig, fordi lægen sagde, at enten har man god effekt eller ingen, og det kan også blive meget værre. Endvidere mødte jeg andre trigeminus-patienter på hospitalet, som fortalte, at de var inde og blive genbehandlet (med glycerolinjektion) hver halve år (ned til hver 3. måned). Så det var for risikabelt at satse på, mente jeg. Så har jeg været sygemeldt siden og ude i arbejdsprøvning. Med hjælp fra en rigtig sød sagsbehandler og en jurist fra 3F (min fagforening), blev jeg indstillet til et flex-job på 20 timer om ugen. Men hvor finder man så lige en, der vil have mig? Jeg var heldig, for min gamle chef ringede en dag og sagde; "Du kan starte på mandag, hvis du vil." Da havde jeg været sygemeldt i 9 måneder fra min gamle arbejdsplads. Stor var min lykke, og jeg tror det er det, som har holdt mig oven vande. Ca. juni 2010 gik jeg til min læge og sagde, at jeg gerne ville på en smerteklinik, for at se om de kunne få lidt mere ud af min medicin. Han skrev en henvisning til Ålborg. Dér havde de så lige 1½ års ventetid, og hvad skal man bruge det til. Jeg ringede til dem og sagde: "Det dur ikke, send mig til Skørping Privathospital, der er kun 2 måneders ventetid." Ok, jeg blev henvist til dem, og var der første gang i Juli Jeg blev afprøvet med mange slags piller, og fik så et tilbud om 3 ugers indlæggelse der, til udredning af mit medicin behov. Det sagde jeg ja tak til, og det er det bedste, jeg nogensinde har gjort for mig selv. Vi var 10 på et hold med forskellige problemer; ryk smerter, gigt smerter, en med fejlopereret hånd, en plaget af fibromyalgi og så mig. Vi var til "rundkreds samtaler" med psykolog og til fysioterapi, og til samtaler med en overlæge, Ulrik Edelmann. Jeg fik i alt 4 moduler af denne terapiform bevilliget af Ålborg Amt, og sluttede i December2011, med et smerteniveau der er lavere end nogensinde før i mit sygdomsforløb. Den medicin jeg nu får, er sammensat af: 10

11 - Fentanyl (Matrifen) morfin plastre på 100 mg hver 3 dag, - Palexia depottabletter på 100 mg, 3 gange dagligt - Lamotrigin, 125 mg, 3 gange dagligt, og så - Gabapentin, 300 mg, 6 gange dagligt. Det er rigtig meget, men hvad gør man ikke for at have det så nogenlunde. Jeg har været i Grækenland i 2011og kan kun sige: varmen hjælper, mens kulde, blæst og træk er noget af det værste, jeg ved. Senest har jeg læst Lonni s indlæg om sin trigeminus operationen i Bonn. Jeg er stærkt fristet af det hun skriver. Tænk om jeg kunne få 3, ja bare 2 smertefri år, så ville jeg være så lykkelig. For min trigeminus rammer jo ikke kun mig, men i stor grad også min familie. Vi har 2 skønne børnebørn, som jeg vil gøre alt for, men jeg er ofte for træt efter en arbejdsdag til at kunne passe dem. Det kræver en stærk person at være syg, men så sandelig også en god forståelse og opbakning af mand og børn, dette har jeg heldigvis. Der er kun en lille bivirkning ved medicinen: Jeg er blevet et tudefjæs, og der skal ikke meget til, før jeg fælder en tåre. Min læge mener nu, at det er det psykiske pres, jeg altid lever under - for tænk nu, om der kommer et anfald i morgen. Dette blev en meget lang fortælling, men det har også været en lang og svær proces at komme dertil, hvor jeg er nu. De bedste ønsker for alle med Trigeminus. Dorthe Viborg, Aars adr. Vi har efterhånden fået rigtig mange adr. til vore medlemmer. Dem har vi gjort brug af, når vi får informationer om ting, der kan interessere os alle i foreningen, og som skal foregå i nær fremtid. Her kan vi ikke altid nå at sende breve ud til alle medlemmer. Bl.a. gjorde vi det, da vi erfarede, at der var en Forsker dag den 19. april på Glostrup Hospital, som alle kunne komme til. Så har vi endnu ikke fået jeres adr. så skriv den til os på tn@trigeminus.dk. Lonni U. Jensen 11

12 Dette indlæg har vi fået tilsendt af Lars Bendtsen fra DHC Trigeminusneuralgi - studie af ny behandling Ved efterårsmødet på Glostrup Hospital, der blandt andet handlede om trigeminusneuralgi (TN), fortalte jeg, at Dansk Hovedpine Center var inviteret til at deltage i et studie omkring ny medicin mod TN. Flere medlemmer har efterfølgende bedt mig om at komme med et indlæg her i bladet omkring dette. Da vi nu er færdige med forberedelserne, således at studiet kan starte i april måned, vil jeg fortælle kort om projektet. Vi vil sammen med 9 andre centre i bl.a. England, Tyskland, Schweiz og Sydafrika, teste et nyt middel mod trigeminusneuralgi (TN) kaldet CNV På baggrund af forsøg på dyr og raske personer håber vi, at dette stof vil have bedre effekt og færre bivirkninger end de nuværende medikamenter. Dette forsøg er det første, der foretages på patienter med TN. For at deltage skal man være mellem 18 og 70 år gammel og have haft effekt af de normalt brugte midler mod TN (typisk Tegretol/Trimonil og Apydan/Trileptal). Man skal desuden have smerteanfald der højst varer 2 minutter mindst 4 dage om ugen og må ikke lide af andre alvorlige sygdomme. Da der er tale om ny medicin er forsøget ret omfattende og består af flere faser: 1) Et indledningsbesøg, hvor det vil blive vurderet om man kan indgå i forsøget. 2) En indkøringsperiode på 7 dage, hvor man skal notere antal og styrken af smerteanfald og trappe ud af de fleste typer af vanlig medicin. 3) Behandlingsperiode 1 med medicin som varer 3 uger, hvis man fortsat opfylder kravene til deltagelse. 4) Behandlingsperiode 2 som varer 4 uger. Hvis man har haft effekt af medicinen i behandlingsperiode 1 vil det ved lodtrækning blive afgjort om man fortsætter behandling med aktiv medicin eller får kalktabletter (placebo). Herefter er undersøgelsen slut. For at kunne deltage skal man være villig til at trappe ud af de fleste typer af den medicin der normal bruges mod TN. Man skal desuden have mulighed for at komme til Dansk Hovedpine Center 1 gang om ugen i 11 uger til kontrol og blodprøvetagning. 12

13 Vi kan ikke på forhånd vide om medicinen virker dårligere eller bedre end den sædvanlige medicin. Hvis medicinen ikke virker tilfredsstillende, vil man med det samme blive trukket ud af forsøget og gå tilbage til sin sædvanlige medicin. De der deltager får ikke glæde af medicinen umiddelbart efter studiet, da det vil vare mindst et par år før den er færdigudviklet, så den kan sælges. Til gengæld kan man på længere sigt hjælpe sig selv og mange andre, der lider af denne meget smertefulde sygdom, hvis vi er så heldige, at medicinen virker godt. Hvis du lider af TN og har lyst til at høre nærmere om dette studie, så kan du sende et brev eller en mail med dit telefonnummer til vores laborant Hanne Andresen i Dansk Hovedpine Center på hanne.andresen.01@regionh.dk. Så vil Hanne ringe dig op og fortælle dig nærmere om forsøget og sende dig mere uddybende information, hvis du fortsat er interesseret i at deltage. Lars Bendtsen, overlæge, Ph.D., dr.med. Dansk Hovedpinecenter, Neurologisk afdeling Glostrup Hospital, Ndr. Ringvej, 2600 Glostrup Artikel fra Horton Foreningens medlemsblad: Kronikertilskud for 2012 Hvordan virker bevillingen? Når du har en kronikerbevilling, får du 100 % i tilskud til tilskudsberettiget medicin, når din saldo i CTR overstiger kr, ( kr. hvis du er under 18 år). Du kan derfor højst komme til at betale kr. for dit årlige forbrug af tilskudsberettiget medicin. Det er dog et krav, at du altid køber den billigste medicin i en gruppe af synonym medicin, ellers skal du selv betale hele prisforskellen mellem den billigste og den dyrere medicin, som du evt. køber. Hvor længe gælder bevillingen? De fleste kronikerbevillinger gælder i 5 år. Bevillingen gælder i de tilskudsår, den overlapper. Dvs. tilbage til starten af det tilskudsår, der er i gang på bevillingsdatoen; og frem til slutningen af det tilskudsår, hvor bevillingen udløber. Lægen skal altså først søge igen, når bevillingens udløbsdato nærmer sig. Hvad dækker bevillingen? Der ydes kronikertilskud til tilskudsberettiget medicin, når du når op på den saldo, som udløser 100 % tilskud. Det gælder både medicin med automatisk tilskud og medicin, som du har enkelttilskudsbevilling til. Kommentar fra Lonni U. Jensen: Spørg din læge, eller på apoteket om du er berettiget til kronikertilskud. Det var her jeg første gang hørte om dette tilskud. 13

14 Følgende indlæg har vi fundet på Sundhedsministeriets hjemmeside. Måske det kunne være interessant at læse, hvis man ikke er helt tilfreds med den behandling man har fået i sundhedssystemet. De skal jo lære af vores erfaringer. Lonni Nyt patientklagesystem Patienternes klagemuligheder bliver forbedret den 1. januar 2011, hvor det nyoprettede Patientombud træder i kraft. Som noget nyt bliver det muligt at klage over et samlet behandlingsforløb. Ligesom patienterne vil kunne klage, hvis de ikke får indfriet en række patientrettigheder, for eksempel frit og udvidet frit sygehusvalg, kontaktpersonordningen og betaling for sygehusbehandling i udlandet. Det vil fortsat være muligt at klage over konkrete sundhedspersoners faglige virksomhed til et uafhængigt nævn, Disciplinærnævnet, som afløser det nuværende Patientklagenævn. Med Patientombuddet bliver en række funktioner samlet, både for at styrke den samlede læring og for at få kortere sagsbehandlingstider. Patientombuddet skal sekretariatsbetjene Disciplinærnævnet, Patientskadeankenævnet og Lægemiddelskadeankenævnet, og det skal overtage Sundhedsstyrelsens opgaver med rapporteringssystemet for utilsigtede hændelser (DPSD). Et af Patientombuddets centrale opgaver bliver at formidle den viden og læring, som kan uddrages af patienternes henvendelser og af utilsigtede hændelser, så kvaliteten på sundhedsområdet kan styrkes til gavn for patienterne. Sundhedsstyrelsen skal også som hidtil følge op på de afgørelser, der træffes af Patientombuddet, både hvad angår generelle patientsikkerhedsmæssige forhold i sundhedsvæsenet, og over for sundhedspersoners faglige virke. Hvad børn dog siger: En discipel er en slags æsel. Jeg har engang spist en discipel, men det smagte ikke særlig godt! 14

15 Winnie Søndergaard har skrevet dette indlæg omkring flexjob: Trigeminus neuralgi og job på særlige vilkår: Har du en Trigeminus neuralgi? Er du i den arbejdsdygtige alder? Synes du, at du har svært ved at klare dit arbejde på fuld tid? Så skal du kontakte din sagsbehandler i den kommune, hvor du bor. Din sagsbehandler vil hjælpe dig med en udredning omkring dit helbred og hele din situation. Det er din kommune, der har myndigheden på området. Der findes forskellige løsningsmodeller: En model kunne være, at du prøver at omlægge din økonomi, så du har råd til at gå ned i arbejdstid. Her skal du tale med din arbejdsgiver. En anden model kunne være at du taler med din sagsbehandler, om du har mulighed for tilkendelse af et flexjob. Betingelserne for at visitere til fleksjob fremgår af 70 i lov om en aktiv beskæftigelsesindsats og grundlaget for en afgørelse fremgår af lovens 70a. Heraf følger det, at visitation til fleksjob forudsætter en væsentlig og varig nedsættelse af arbejdsevnen. Det betyder, at arbejdsevnen varigt skal være nedsat med minimum ca. halvdelen. Der kan først visiteres til fleksjob, når alle relevante tilbud efter lov om en aktiv beskæftigelsesindsats samt andre foranstaltninger, herunder eventuelt forsøg på omplacering på arbejdspladsen har været afprøvet for at bringe eller fastholde den pågældende i ordinær beskæftigelse. Det betyder, at der som hovedregel ikke kan visiteres til et fleksjob, før der har været foretaget en praktisk afprøvning, medmindre at dette er åbenbart formålsløst. Siden vi har fået dette indlæg fra Winnie, er lovgivningen ændret. Jeg har fundet en hjemmeside fra Landsforeningen af Fleks- og Skånejobbere kaldet LAFS, her kan man læse mere om de nye regler. 15

16 Om muligt samarbejde mellem de forskellige "hovedpineforeninger". På initiativ fra Hortonforeningen har der siden efteråret været drøftelser omkring mulighederne og interessen for at etablere et mere formelt samarbejde mellem de fire patientforeninger: Migrænikerforbundet (ca. 600 medlemmer), Migræneog Hovedpineforeningen (ca. 800 medl.), Hortonforeningen (ca. 500 medl.) og Trigeminus foreningen (ca. 200 medl.). Hortonforeningen har i 2011 gennem et samarbejde med et PR-bureau opnået en engangsbevilling på Finansloven på 1.5 mio. DKK, hvilket har muliggjort en større informationskampagne omkring Horton's hovedpine. Med de rigtige projekter er det denne forenings opfattelse, at nye og større bevillinger kan opnås. Samtidigt er det opfattelsen, at foreningerne bedre vil kunne få såvel politikerne som behandlere (lægerne) i tale, hvis der etableres et fælles talerør, der repræsenterer et større antal medlemmer. Forslaget præsenteret af Hortonforeningen er derfor at etablere en fælles paraplyorganisation for de 4 foreninger, dvs. et fælles sekretariat. Ideen var, at sekretariatet gradvist skulle opbygge et "Videncenter" for de forskellige hovedpinesygdomme. Samtidigt skulle sekretariatet bruges til at søge midler til støtte for relevante projekter inden for hovedpineområdet, og til at hjælpe med at udbrede viden om hovedpinerne og deres behandling til patienter og til samfundet. Indledningsvis måtte sekretariatet formentlig basere sig på frivillig arbejdskraft fra de forskellige foreninger, men det langsigtede mål var, at skaffe indtægter (tilskud), så der kunne ansættes en eller på sigt måske flere personer til at varetage opgaverne. Med hensyn til mulighederne for tilskud blev noteret, at migræne og hovedpine er en af de dyreste sygdomme for samfundet opgjort i form af tabte arbejdsdage, men uden tilsvarende politiske bevågenhed. Til sammenligning blev henvist til Videncenter for Demens, som har forstået at skabe støtte til deres arbejde (se også: ). 16

17 Spørgsmålet om et Videncenter har været drøftet med repræsentanter for sygehusvæsenet, som har støttet ideen, og som mener, at et sådan center også ville kunne medvirke til at forbedre samarbejdet mellem de kliniske læger, forskningen samt patienterne, jvf. nedenstående diagram. Samarbejdet: læger - patienter anses som nyttigt for begge, idet kendskabet til sygdommene kan udbredes, patientforeningerne kan lære og samtidigt kan patientforeningerne aflaste lægerne. Ambitionsniveauet for et Videncenteret måtte være, at det på sigt blev en fast forankret institution med flere ansatte. Til dette kræves selvsagt at der opnås politisk støtte til et sådant videncenter. Som eksempel på politiske ting et videncenter kunne arbejde for, var en forbedring af reglerne for støtte og/eller fleksjob til hovedpinepatienter der overskred 52-ugers reglen for fravær fra arbejdspladsen. Samtidigt blev det noteret, at et videncenter ville kunne sikre en kontinuitet i forhold til medlemsforeningerne, hvor bestyrelsessammensætningen kunne variere over tid. Fortsættes side 18 17

18 Foreningerne vil fortsætte drøftelserne efter accept fra de respektive medlemsforeninger (generalforsamlinger) og om muligt starte et formelt samarbejde op. Dette forventes efter en periode at kunne koste lokaleleje og en deltidsmedarbejder, samt måske assistance fra et PR-bureau. På denne baggrund er det, at bestyrelsen ved årets generalforsamling vil søge bemyndigelse til at investere et beløb i et sådant samarbejde. Lonni U. Jensen & Torben Gunge Næste blad: Overlæge Per Rochat fra Rigshospitalet har lovet os en artikel til næste blad omkring Ballonkompression. Dette indgreb er kun foretaget på et mindre antal patienter, og opfølgningen på disse er max 4 måneder, så det er for tidligt at udtale sig om effekten af disse indgreb. Så vi venter i spænding. Endnu en sygehistorie fra et medlem, som efter mange genvordigheder fik en anden diagnose end TN. Behandling af TN patienter på Aarhus Universitetshospital. Medlemsmøder i Vojens og Vordingborg. Hørt fra medlemmer: Hvis jeg tager en magnyl sammen med min Lyrica, giver det en bedre effekt mod mine smerter. Vi unge vil gerne kunne kommunikere med hinanden via hjemmesiden. Det har hjulpet mig meget, at kunne tale med jer omkring min mands smerter, som næsten ingen kan forstå. 18

19 Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til hver en tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen. Selvom vi er opdelt i regioner, er I velkomne til, at kontakte den I ønsker. Ingen problemer er for små! - Hvis I har spørgsmål. - Hvis I har problemer i forbindelse med sygdommen. - Hvis I er kede af det. - Hvis I bare har lyst til at snakke. Det hjælper nogle gange på humøret at tale med en der kender problemet. Vi er jo alle i samme ulykkelige situation med Trigeminus Neuralgi. Venlig hilsen bestyrelsen Trigeminus Foreningen 19

20 HUSK AT SÆTTE KRYDS I KALENDEREN DEN 26. MAJ, FOR DENNE DATO ER DER GENERALFORSAMLING I ODENSE HUSK OGSÅ AT INDBETALE JERES MEDLEMSKONTINGENT Vores kasserer klager over, at der er mange, der endnu ikke har betalt for Det er vi selvfølgelig rigtig kede af, da kun en forening, hvor man virkelig står sammen, kan udrette noget for medlemmerne. Skulle I af en eller anden grund ønske at udmelde jer (hvad vi bestemt ikke håber) så ring eller skriv, så vi kan få jer slettet af medlemslisten. Kontingent for enlig kr. 200,- er man et par kr. 250,- og foreninger kr. 500,-. Har I mistet jeres girokort, kan I rekvirere et nyt, eller indbetale på Reg.nr Konto nr Husk medlemsnr. i ref.