Trigeminus. Foreningen. Lynet September 2011

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet September 2011

2 Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen, Formand Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Mobil/Tlf.: / tn@trigeminus.dk Region Midtjylland: Kirsten Frausing, Kasserer Søparken 16, 8660 Skanderborg. Tlf. /mobil: / kirsten.frausing@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, Næstformand og medlemskartotek Morelvej 167, 5250 Odense SV: Tlf.: , hifihela@dsa-net.dk Region Hovedstaden: Torben Gunge, Sekretær og bladredaktør Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Tlf./mobil: / , torben@gunge.dk Region Nordjylland: Helle Dresdner, Fonde og mulige bidragsydere Drogdensvej, 2791 Dragør Mobil nr hdresdner@ .dk Forsidebillede: Finn Hildebrandt

3 Formanden har ordet! Som referatet fra generalforsamlingen fortæller, er der sket et formandsskifte i foreningen. Jeg kan fortælle om mig selv, at jeg er 63år, har været medlem af foreningen siden Har lidt af TN i 13 år, men blev i 2008 opereret og er nu en af de heldige, som er rask. Derfor lysten til igennem foreningen at gøre noget for andre med denne frygtelige lidelse. I et senere blad vil min historie blive bragt. Jeg er bosat i Jyllinge nær Roskilde og er gift med en dejlig mand, som har hjulpet mig gennem mine sygdomsår. Vi havde en hyggelig generalforsamling, og dagens indlæg af psykolog Anne Dorthe Hasholt kan man læse om her i bladet. Vores nye hjemmeside synes at fungere meget tilfredsstillende. Jeg er allerede blevet kontaktet både via mail og telefon af nye medlemmer, eller bare nogen der gerne ville høre, hvordan andre TN patienter bliver behandlet i systemet. En artikel om TN skrevet af Torben Gunge, blev bragt i tandlægernes fagblad i deres juni udgave. Dette er vi meget taknemmelige for, og har fortsat et samarbejde i gang med dem. Der er nu indkaldt til 3 nye medlemsmøder i de områder, hvor der endnu ikke er afholdt sådanne. Datoerne står andetsteds i bladet. Vi sender en eller to af vores nye foldere med bladet, alt efter hvor portogrænsen går, som vi håber I vil lægge på strategiske gode steder så som hos lægen, tandlægen eller ørelægen. Der hvor TN patienter henvender sig, når de måske endnu ikke ved, at de lider af TN. Lonni Uttenthal Jensen

4 Trigeminus og akupunktur Nedenfor en artikel fra et af foreningens medlemmer, som foranlediget af et tidligere indlæg i medlemsbladet for snart nogen tid siden har tilsendt os nedenstående indlæg: Jeg hedder Kirsten Damsgaard og er født d. 1/7-28. Der stod i et tidligere blad om lægen, der behandler trigeminus med nåle og strøm, hvad der får mig til at fortælle min historie. Flere patienter med trigeminus har haft en blodprop i lillehjernen. Det blev jeg ramt af i maj 2001, samt efterfølgende af dårlig balance. Nogle år senere, i maj-juni 2008 fik jeg af og til meget kraftige men kortvarige smerter i venstre øje. Men den 2/7-08, dagen efter at jeg fyldte 80 år, brød helvede løs. Jeg kunne ikke tale, synke eller tygge uden de forfærdelige smerter i øjet. Min alment praktiserende læge konstaterede straks trigeminus og gav mig stærke pille som slet ikke hjalp. Herefter fik jeg Gabapentin, som ikke hjalp særligt meget på smerterne, men som totalt slog min mave i stykker. Så foreslog hun at prøve med akupunktur, som hun havde lært. Jeg sagde med glæde "ja tak" - bare ikke flere piller.efter 5 behandlinger, 2 om ugen, var smerterne næsten væk. Jeg fortsatte behandlingerne med længere mellemrum, og stoppede efter i alt ca. 25 behandlinger i slutningen af november 2008

5 Først lørdag d. 3. okt. 09 slog Trigeminus til igen. Mandag fik jeg igen akupunktur, og efter 5 behandlinger forsvandt smerterne fuldstændigt, som om de aldrig hade været der, og sådan har jeg det stadigvæk. Denne gang stoppede jeg herefter akupunktur-behandlingerne med det samme. Jeg føler mig meget heldig, at jeg blev så gammel, før jeg fik sygdommen, og at jeg, hvis den bryder ud igen kan få hurtig hjælp hos min læge. Måske kan min historie give hjælp til andre. Venlig hilsen, Kirsten Damsgaard. Redaktionen har efterfølgende været i kontakt med Kirsten for at høre om hun her, halvandet år efter at hun har skrevet sit indlæg til bladet, fortsat har gode erfaringer med akupunktur. Det kunne hun kun bekræfte. Hun går nu til en professionel akupunktør som også hjælper hende med problemer med maven. Kirsten får behandlinger hos denne ca. hver tredje - fjerde uge, men når hun føler, at der er optræk til trigeminussmerter tager hun igen en kur af ca. 5 gange med et par dages mellemrum, og har siden efteråret 2009 været forskånet for voldsomme trigeminus angreb. Endelig bekræftede Kirsten, at hun ikke får medicin for sin trigeminus. Kirsten kunne berette, at hun en enkelt gang var blevet stukket et forkert sted, og at det havde forværret angrebet. Der var hun blevet "stukket" i hulningen som kan findes i tindingen mellem den øvre kant af øret og øjet. 5 Fortsættes side 6

6 Ifølge Kirstens erfaringer skal nålen sættes lidt over dette sted. Også længere nede på kinden ud for den nedre del af øret, får Kirsten behandling. Dvs. Kirsten bliver behandlet i de grene af Trigeminusnerven, som giver hende problemer. Skitsen viser Trigeminus nervens forløb, som uddybning af, hvor trigeminus nervens grene kan nås. Afslutningsvis vil vi fra redaktionen gerne tilføje, at vi også fra andre har hørt om positive resultater med akupunktur, men sjældent gennem længere perioder. Kirsten har tilsyneladende været heldig og kunnet få lindring for sin trigeminus alene ved akupunktur foreløbigt gennem 3 år. Vi hører selvsagt gerne fra andre som måtte have gode og/eller mindre gode erfaringer med akupunktur. Under alle omstændigheder er det redaktionens anbefaling, at hvis man ikke får hjælp af akupunktur i løbet af et stærkt begrænset antal behandlinger indenfor op til ca. 2 uger, skal man indstille denne behandling. Torben Gunge

7 OBS OBS OBS OBS OBS OBS OBS Et lille suk fra vores kasserer! Vi mangler stadig kontingent-indbetaling fra nogle medlemmer. Har I forlagt jeres girokort, så bare ring, så sender vi et nyt, eller I kan sætte pengene direkte ind på vores konto, hvis det er nemmere for jer. Husk blot jeres medlems nr. Så vi kan se hvem der har betalt. Reg.nr konto nr i Nordea. Kontingentet er stadig det samme nemlig: Kr. 200,- for enkelt medlem. Kr. 250,- for ægtepar Kr. 500,- for Foreninger Samtidig vil vi gerne bede medlemmer der skifter adresse om at meddele os dette. På den måde kommer der mindre retur til os, og vi kan spare porto. Inden næste blad: Bestyrelsen er inviteret til møde i Glostrup sammen med andre små foreninger, der varetager smerter i hovedet. I næste blad vil vi prøve at komme med lidt nyt fra Dansk Hovedpinecenter i Glostrup. Så glæd jer allerede til næste blad, som vi forventer udsendt inden jul. I samme blad vil vi opsummere omkring medlemsmøderne. Hvad kan vi gøre for vore medlemmer? Er der nogen af jer medlemmer der sidder inde med gode ideer til hvad vi i foreningen kan gøre for jer, så kom bare frit frem med dem, vi vil se hvad vi kan gøre. Ønsker I vi prøver at lave større medlemsmøder, hvor vi inviterer foredragsholdere? I kan skrive til os på . tn@trigeminus.dk eller ringe og få en sludder, med en af os i bestyrelsen. Vi er altid åbne for en lille snak.

8 Statistik omkring Trigeminus - Fortsættelse I fortsættelse af artiklen i sidste medlemsblad (April 2011) blev der i forbindelse med generalforsamlingen uddelt et spørgeskema omkring den enkeltes erfaringer med trigeminus neuralgi og den behandling, den enkelte har modtaget. Vi har således nu 31 udfyldte spørgeskemaer, og på baggrund heraf skal vi hermed uddybe de kommentarer, der blev anført i vort sidste blad. - Den mest almindelige medicin der tages er Carbamazepin, som fås i form af Tegretol og Trimonil. Den får (eller har fået) 70%, heraf knap halvdelen som eneste medicin. - Som supplerende medicin er anvendt så forskellige som: Lamotrigin (Lamictal), Gabapentin, Oscarbazepin (Apydan/Trileptal), Lyrica samt Valproat. - Yderligere er Oscarbazepin i 15% af tilfældene og Gabapentin i 6% af tilfældene brugt som eneste medicin, ligesom Lamotrigin, Lyrica, Valproat, Topiramat samt akupunktur hver rapporteres som eneste medicin/behandling af hver en bruger. - Fem brugere melder om tilfredsstillende situation ved brug af respektive: - Tegretol - Oscarbazepin - Gabapentin - Lamotrigin - Akupunktur Dette resultat er givet behæftet med stor usikkerhed, men skal måske ses som resultat af, at de pågældende lider af relativt milde angreb af trigeminus? Samtidigt noteres, at de patienter, der har brug for flere samtidige præparater, trods dette, ikke har rapporteret at opnå, hvad de betragter som en tilfredsstillende situation. På operationssiden er status, at 7 har oplyst at de har fået behandling i form af Glycerol injektion og 16 i form af Microvaskulær dekompression.

9 Glycerol injektionen er som bekendt et mindre angreb, som kun giver afhjælpning i en hvis periode. Af de rapporterede svar omkring Mikrovaskulær dekompression melder 4, af operationen ikke har hjulpet eller at den alene har hjulpet en vis periode. De resterende 12 melder omvendt om fuldstændig helbredelse. Det aktuelle undersøgelsesresultat for medicinsk behandling er nedenfor angivet på tabelform. Medicin Antal (af i alt 31) Antal som eneste medicin Carbamazepin 21 9 Oscarbazepin 8 5 Gabapentin 11 2 Lamotrigin 6 1 Lyrica 3 1 Valproat 2 1 Topiramat 1 1 Gigtmedicin 1 I fortsættelse af skemaet uddelt på generalforsamlingen og ved tidligere medlemsmøder søger bestyrelsen at indsamle et bredere resultat. Vi vedlægger derfor med nærværende blad et kopi af vort spørgeskema i let revideret udgave, som vi vil værdsætte at modtage tilbage i udfyldt stand fra så mange som muligt af foreningens medlemmer. Samtidigt vil vi opfordre til, at de medlemmer som tidligere har indsendt oplysninger. men for hvem der er nyt om deres sygdomsforløb, fremsender opdaterede udgaver af skemaet. Skemaerne bedes sendt til foreningens sekretær (Torben Gunge, Kirsebærlunden Birkerød) eller til et af de øvrige bestyrelsesmedlemmer. Torben Gunge

10 HUMOR PÅ HØJT PLAN På plejehjemmet sidder tænderne løse. Alle tager tænderne ud om aftenen og lægger dem på plads om morgenen. Og så er der morgenbøn bagefter. (Camilla 6 år) På hospitalet er der fyldt op med gamle mennesker. De er stuvet sammen. De har ofte brækket leddene eller vredet halsen om på lårene. (Pernille 7 år) Ældreomsorg er noget, de gamle må vænne sig til, hvad enten de kan lide det eller ej. (Anna 8 år) Ældreomsorg er at dele sine sorger med de ældre. (Hans Anton 7 år) Bedstemødre har store numser, fordi de har haft så mange siddende på skødet, at underkroppen er blevet mast udad. (Henrik 8 år) Det bedste jeg kan lide ved morfar er, at han er sig selv og ikke lader, som om han er et eller andet normalt menneske. (Magnus 6 år) De ældre kan ikke få børn. Deres æggestokke er slidt på, og desuden har mændene problemer med protesen. (Stig 9 år)

11 Links til interessante hjemmesider: Der er ofte nogen der stiller os spørgsmålet: Hvor kan man læse mere om Trigeminus Neuralgi ( TN ) og hvordan kan jeg blive henvist til Dansk Hovedpineselskab? Vi bringer derfor her adr. til nogle interessante hjemmesider. Har I ikke selv computer, eller har muligheden for at få andre til at udskrive materialet til jer, så kontakt os, så skal vi udskrive og sende det ønskede materiale til jer. Gå ind under Afdelinger, Dansk Hovedpinecenter, Praktisk information, Henvisning. Her har man muligheden for flere valg. Bl.a. hvad der skal til for at blive henvist til Dansk Hovedpinecenter. Her er ligger også muligheden for at udskrive en henvisningsblanket, som lægen skal udfylde, samt et link til en hovedpinedagbog og et skema som man gerne skulle udfylde en tid før man kommer på Dansk Hovedpinecenter. Vær opmærksom på, at der på det næste anbefalede link ligger et hovedpineskema, som måske er bedre og mere overskueligt for os TN patienter at udfylde. Dette er et link til Dansk Hovedpine Selskab, hvor der er en meget fin beskrivelse af TN. Gå ind under Referenceprogram for hovedpinesygdomme og ansigtssmerter og download programmet. Se under episodisk hovedpine kapitel 8. Der er også beskrivelser af medicinerne man får for TN. Fra forsiden kan man også gå ind under Hovedpine kalender. Her kan man downloade en kalender hvor TN smerter er klassificeret som 0 = let, 00 = middel og 000 = svær.

12 At leve i fred med truslen om stærke anfaldsvise smerter (indlæg af psykolog Anne Dorthe Hasholt i forbindelse med Trigeminus foreningens generalforsamlingen 28. maj 2011) I forbindelse med foreningens generalforsamling i slutningen af maj havde foreningen bedt psykolog Anne Dorthe Hasholt om at komme med et indlæg af interesse for patienter med trigeminus neuralgi. På baggrund heraf havde Anne Dorthe forberedt et foredrag under ovenstående titel, som hermed forsøges resumeret: Anne Dorthes udgangspunkt var, at man som trigeminus patient, skulle leve med paradokset, at man skulle søge fred og ro og tryghed under samtidig trussel om stærke smerteangreb. Under hensyn til menneskets store tilpasningsevne, mente hun, at det var en realistisk mulighed. Anne Dorthe fandt at medicinen sjældent var en god løsning for trigeminus patienter, fordi den også medicinerede bevidstheden. Omvendt konstaterede hun, at psykologien er bivirkningsfri. Det ideelle måtte derfor være, hvis man ved hjælp af psykologien kunne lære at leve med smerten. Anne Dorthe påpegede, at mennesket per refleks reagerer over for de akutte smerter man føler som trigeminus patient, idet akutte smerter (i modsætning til kroniske smerter) refleksmæssigt har en signalværdi - et advarselsindhold. Spørgsmålet var derfor, hvordan man styrer sin opmærksomhed, så smerten bliver mindre pågående og udholdelig.

13 Her henviste Anne Dorthe til begrebet "Mindfulness" og fremkom med følgende illustration: Ved den refleksmæssige, kognitive adfærd, føler man som man tænker: - hvornår kommer næste smerteanfald - jeg kan ikke holde smerten ud Ved Mindfulness kan man opnå et bevidst nærvær uden at dømme, dvs. for trigeminus-patienten uden omkostningen ved at frygte næste smerteanfald.. Anne Dorthe gav herefter følgende præsentation af begreberne: "Do-ing mode" (handle tilstand), respektive "Be-ing mode" (være tilstand): Do-ing mode er den tilstand, hvor vi forsøger at gøre noget ved optrædende problemer. Hvis det ikke lykkes fortsætter psyken med problemet, og der kan udvikles stress. Dette er selvsagt uhensigtsmæssigt, hvis man skal leve med problemet. Be-ing mode er tilstanden, hvor man ikke gør noget forsøg på ændring eller handling, men hvor man i ro accepterer situationen, som den er. Tanker, følelser og kropslige fornemmelser ses som fænomener der kommer, bliver genstand for opmærksomhed, men forsvinder herefter igen.ligeledes præsenterede Dorthe begreberne "psympatikus" og "parapsympatikus": - I psympatikus tilstanden stresses kroppen til at præstere. - I parapsympatikus tilstanden udnyttes kroppens evne til at producere endorfiner og andre stoffer, der smertedæmper. Stress svækker evnen til at modvirke smerter og til at leve med dem.

14 Anne Dorthes konklusion var, at det krævede træning at kunne sikre sig at komme i "be-ing mode" og den "parapsympatiske tilstand". Anne Dorthe anbefalede i fortsættelse heraf at deltage i et kursusforløb omkring Mindfulness, hvor man kunne opøve denne evne. Anne Dorte tilbyder selv sådanne kurser som f.eks. afvikles som ugentlige kurser over 8 uger, eller eventuelt som et week-end kursus. Redaktøren har også fundet andre, der reklamerer med sådanne kurser, og kan blandt andet henvise til en hjemmeside: som bl.a. skriver: Kurset i mindfulness er henvendt til personer. der vil lære sig selv bedre at kende med henblik på at reducere allerede eksisterende stresssymptomer, samt til personer med angst, tilbagevendende depressioner og kroniske smerter. Skulle I som medlemmer have deltaget i et sådant kursus, hører bestyrelsen meget gerne om erfaringerne herfra. Torben Gunge Lidt til smilebåndet Fruen var træt af at lave al maden alene, så de blev enige om at skiftes til madlavningen hver anden dag. Dagen efter var det mandens tur, og da fruen kommer hjem, finder hun manden split hamrende nøgen i køkkenet med et glas vand i hånden. Han siger: I aften står menuen på kærlighed og kildevand. Og sådan blev det. Dagen efter kommer manden hjem, han snuser forventningsfuldt og råber ivrigt: Hvad skal vi spise i dag min skat? Hvorpå fruen kommer frem, nøgen, dårligt sminket, og med uredt hår og siger: RESTER FRA I GÅR

15 Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til hver en tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen. Selvom vi er opdelt i regioner, er I velkomne til, at kontakte den I ønsker. Ingen problemer er for små! - Hvis I har spørgsmål. - Hvis I har problemer i forbindelse med sygdommen. - Hvis I er kede af det. - Hvis I bare har lyst til at snakke. Det hjælper nogle gange på humøret at tale med en der kender problemet. Vi er jo alle i samme ulykkelige situation med Trigeminus Neuralgi. Venlig hilsen bestyrelsen Trigeminus Foreningen

16 Til de medlemmer der endnu ikke har været inviteret til et medlemsmøde, har vi i august udsendt indbydelser. Stilling/Skanderborg: Dato i Stilling sognegård. Viborg : Gistrup/Ålborg Dato Mødelokale Viborg Musikhus Dato Spar Es, Lyngtoften, Gistrup Vi inviterer til en hyggesnak, udveksling af erfaringer med TN, og fra bestyrelsen vil vi prøve at komme med de sidste informationer vi har om TN. Vi medbringer et lille Power Point program til information. Alle møder afholdes fra kl. 14:00 til 16:00, og vi byder på kaffe og kage, samt lidt koldt at drikke. Sidste tilmeldingsfrist er sat til , men har I glemt at tilmelde jer, så ring og hør om I kan nå at tilmelde jer. Er der andre fra resten af landet der tilfældigvis er i nærheden på en af de angivne datoer, er I velkomne til at ringe til formanden/næstformanden og tilmelde jer. Mød op og få en snak med andre Trigeminus patienter