Trigeminus. Foreningen. Lynet September 2012

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet September 2012

2 Formanden har ordet! Jeg vil gerne starte med at takke alle fremmødte medlemmer på vores Generalforsamling 26.maj for den meget store og klare opbakning til bestyrelsen, som vi modtog med glæde. Samarbejdet med de andre hovedpineforeninger, er så småt startet op, og der arbejdes i øjeblikket på af lave vedtægter og budget for diverse startomkostninger. Vi har i skrivende stund allerede arrangeret nogle ting sammen for at udbrede kendskabet til vore lidelser. Et motionsløb 5. sept. på Amager samt et tilsvarende i Aarhus den 14. sept. Til disse løb har vi fået lavet en lille "flyer", der er blevet uddelt ved andre motionsløb, og hvor man kan læse kort om vores smerter, og der er en henvisning til Trigeminus Foreningen. På de steder hvor løbene foregår, står vi med vores materiale fra foreningerne, og håber på at vi får folk i tale. Andre arrangementer: se inde i bladet. Torben Gunge og undertegnede har afholdt et møde på Aarhus Universitetshospital med et team af læger, som fortalte hvad de kan gøre for os som TN patienter. Artikel findes inde i bladet. Ved sidste bestyrelsesmøde blev vi enige om at foretage nogle ændringer på vores hjemmeside. Bl.a. en lukket del kun for medlemmer, og et åbent forum, hvor man kunne udveksle erfaringer TN patienter imellem. Nærmere information vil blive udsendt, når det hele ligger klar. En lille efterlysning. Da foreningen til næste år har 25 års jubilæum, kunne vi rigtig godt tænke os, at et par af de medlemmer, der husker foreningens opstart, ville skrive til os, med informationer om hvem der var med til at starte den, og lidt historie fra tiden der er gået. Send enten et brev til en af os i bestyrelsen, eller en mail på tn@trigeminus.dk. Lonni Uttenthal Jensen Forsidebillede: Syriske roser - sept / Torben Gunge Side 2

3 Afprøvning af nyt middel mod trigeminusneuralgi Som også omtalt i sidste nummer af Lynet, er Dansk Hovedpinecenter i Glostrup sammen med en 9 andre centre i verden, inviteret til at deltage i et studie omkring et nyt middel mod trigeminusneuralgi (TN). På baggrund af forsøg på dyr og raske mennesker håber lægerne, at dette stof (CNV ) vil have bedre effekt og færre bivirkninger end de medikamenter, der aktuelt bruges til trigeminus patienter. Samtidigt har medikamentet ikke de langvarige op- og nedtrapningsperioder, som vi kender fra de hidtil anvendte medicintyper (epilepsimedicin). Desværre har centrene haft vanskeligt ved at få patienter til at deltage. Det er brandærgerligt, da det er første gang nogensinde, at et firma har turdet satse de mange penge det koster at forsøge at forbedre behandlingen af TN. Hvis det ender med, at firmaet må opgive dette forsøg, fordi de ikke kan få tilstrækkelig mange patienter til at medvirke, så vil det betyde, at det kan vare rigtig mange år, før der igen bliver mulighed for at forsøge et sådant studie. Vi kan derfor kun håbe på, at tilstrækkelig mange TN-patienter vil være interesserede i at deltage. De patienter, der deltager i forsøget, skal trappes ned til hvad der svarer til 400mg Tegretol i døgnet, og de skal altså være indstillede på at yde en indsats og risikere kortvarigt at få flere smerter for at hjælpe med til at forbedre behandlingen. Omvendt er det jo i alle trigeminusramte patienters interesse, at der gøres forsøg med forbedrede behandlinger for de mange tusinder over hele verden, der lider af denne frygtelige sygdom. Vi vil altså stærkt opfordre de af vore medlemmer, der er under medicinsk behandling, til at melde sig til nævnte forsøg. Dansk Hovedpinecenter oplyser i øvrigt, at de indtil videre har testet medicinen på en patient, som havde fantastisk god effekt heraf. Hun blev helt smertefri og havde ikke alle de ret generende bivirkninger, som hun havde på Tegretol. Desværre udviklede hun en meget irriterende mundtørhed, så hun var nødt til at stoppe efter 11 dage. Forsøget beskrives i følgende skrivelse, som er under udsendelse til landets praktiserende neurologer: Side 3

4 CITAT: Nyt behandlingsforsøg til trigeminusneuralgi. I Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital tester vi i øjeblikket et nyt middel mod trigeminusneuralgi. På baggrund af forsøg på dyr og raske personer regner vi med, at denne medicin vil have bedre effekt og færre bivirkninger end de nuværende medikamenter. Dette forsøg er det første, der foretages på patienter med trigeminusneuralgi. Det vil naturligvis kunne få stor betydning i fremtiden for de, der lider af trigeminusneuralgi både i Danmark og i resten af verden, hvis afprøvningerne viser, at dette medikament virker bedre end de nuværende medikamenter. Vi søger derfor efter patienter, som ønsker at deltage i dette studie. For at deltage skal man være mellem 18 og 80 år og have smerteanfald, der højst varer 2 minutter mindst 4 dage om ugen. Man må ikke lide af andre alvorlige sygdomme. Det er nødvendigt, at man trapper betydeligt ned i de fleste former for nuværende medicin. Det vil sige, at hvis man har behov for store mængder medicin for sin trigeminusneuralgi, så kan man sandsynligvis ikke deltage i studiet. Forsøget består af flere faser: 1) Et screeningsbesøg, hvor det vil blive vurderet om man kan indgå i forsøget. 2) En indkøringsperiode på 7 dage, hvor man skal notere antal og styrken af smerteanfald og trappe ud af de fleste typer af vanlig medicin. 3) Behandlingsperiode 1 med aktiv medicin som varer 3 uger, hvis man fortsat opfylder kravene til deltagelse. 4) Behandlingsperiode 2 som varer 4 uger. Hvis man har haft effekt af medicinen i behandlingsperiode 1 vil det ved lodtrækning blive afgjort om man fortsætter behandling med aktiv medicin eller får kalktabletter (placebo). Herefter er undersøgelsen slut. Man skal som nævnt være villig til at trappe ud af de fleste former for vanlig medicin. Man skal desuden være villig til at komme til Dansk Hovedpine Center 5 gange i løbet af de 11 uger som studiet varer til kontrol og blodprøvetagning. Rejseomkostninger vil blive refunderet. Side 4

5 Vi kan ikke på forhånd vide om medicinen virker dårligere eller bedre end den sædvanlige medicin. Hvis medicinen ikke virker tilfredsstillende, vil man blive trukket ud af forsøget, og man kan med det samme gå tilbage til sin sædvanlige medicin. Hvis du lider af trigeminusneuralgi og eventuelt kunne tænke dig at deltage i studiet, så kontakt Hanne Andresen Studie-koordinator, Glostrup Hospital hanne.andresen.01@regionh.dk Telefon: CITAT SLUT Lars Bendtsen, overlæge, Ph.D., dr.med., Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital De skønne børn: Samtale mellem en fireårig og en pædagog i børnehaven: Barnet: "Kan du godt lide at gå i svømmehallen?" Pædagogen: "Nej, ikke rigtig. Min numse er for stor!" Barnet: "Jamen, så kan du bare svømme i det store bassin!" Daniel, 7 år, kan godt lide at spille på Iphone: Daniel: "Mor, jeg ønsker mig en Iphone til min fødselsdag." Mor: "Så må du få et job - man køber ikke sådan en uden at have penge." Daniel: "Du har da ikke noget job, men du har da købt en...". Side 5

6 Referat fra Møde på AUH for orientering om behandling af Trigeminus Neuralgi Trigeminus foreningen (Lonni U. Jensen og Torben Gunge) havde den 21. August et møde på Aarhus Universitets Hospital (AUH) for at høre nærmere om de tilbud hospitalet havde til trigeminus patienter. Der blev taget vel imod os, og vi mødte repræsentanter fra såvel Smerteklinikken og Hovedpineklinikken, som sammen står for den medicinske udredning af trigeminuspatienter, og hvor førstnævnte er det sted, trigeminus patienter starter deres undersøgelser og behandlinger på AUH, som fra Tand-, mund- og kæbekirurgisk afdeling samt Sektion for klinisk oral fysiologi fra Tandlægeskolen som kan medvirke til at understøtte i diagnosen eller eventuelt finde alternative årsager, samt fra Neurokirugisk Afdeling som udfører eventuelt besluttede operationer på patienterne 1 Kort præsentation af Trigeminus foreningen Trigeminus foreningen præsenterede sig selv og fremlagde uddrag fra deres spørgeskemaundersøgelse af medlemmerne, hvor bl.a. blev noteret: - 10 medlemmer (12,5%) har fået trigeminus før de var fyldt 40, dvs. yngre end normalt anført - der ses en hvis spredning i den anvendte medicinering - den langvarige "succesrate" ved Mikrovaskulær dekompressions operationen er kun registreret til ca. 66%! - 2 patienter har fået MVD operationen 2 gange, men ikke med særlig godt resultat Endvidere oplyste vi om det opstartede samarbejde med de øvrige hovedpineforeninger (Migræne og Hovedpine foreningen, Migrænikerforbundet samt Horton foreningen) med henblik på opnåelse af mere synlig organisation, hvilket AUH's repræsentanter var enige i kunne være hensigtsmæssigt. Side 6

7 2 Præsentation af AUH Repræsentanterne fra AUH præsenterede kort sig selv og anførte at såvel Smerteforskningscentret, som har tilknytning til både Smerteklinikken og Hovedpineklinikken, samt Tand-, mund- og kæbekirurgisk afdeling, og Sektion for klinisk oral fysiologi (KOF), Tandlægeskolen. Aarhus Universitet er internationalt anerkendte indenfor smerteforskning. De 5 afdelinger (Neurologisk afdeling med Smerteklinikken og Hovedpineklinikken, Neurokirurgisk afdeling, Tand-, mund- og kæbekirurgisk afdeling og KOF) har dette forår startet et formelt samarbejde omkring ansigtssmerter. Dette med henblik på at optimere udredning samt behandling af ansigtssmerter. Bl.a. afholder afdelingerne månedlig MDT (Tværfagligt møde) om komplekse patienter. AUH er sammen med Glostrup de to centre for hovedpine og ansigtssmerter i Danmark. AUH dækker hele Jylland og Glostrup dækker Sjælland, mens patienter fra Fyn ind til videre kan henvises til både Glostrup og AUH. AUH samarbejdede i øvrigt med Glostrup Hovedpinecenter, bl.a. gennem Helge Kasch's bestyrelsespost i Dansk Hovedpine Selskab og Peter Svensson er odontologisk konsulent i Glostrup. Herudover er der formaliseret samarbejde imellem forskere indenfor smerte og hovedpine området over flere kontinenter, aktiv deltagelse i og afholdelse af konferencer samt udvekslingsophold på udenlandske hospitaler. 3 Om Smerteklinikken, neurologisk afdeling 3.1 Indgang til AUH for Trigeminus patienter Patienter, der henvises med formodet trigeminus neuralgi, bør primært henvises til Smerteklinikken, og skulle kunne komme i et "fast track" og få deres første konsultation inden for ca. 14 dage. Hovedpineklinikken er oprettet senere end Smerteklinikken, og ser ligeledes trigeminus neuralgi patienter, bl.a. fordi professor Troels S. Jensen som er professor på neurologisk afdeling i Aarhus, er en international kapacitet på området. Side 7

8 Det blev oplyst, at øvrige hovedpinepatienter altid startede deres undersøgelser og behandlinger på Hovedpineklinikken, hvor det var målet, at behandle patienterne medicinsk. Man foretog en grundig undersøgelse af patienterne, undersøgelser, der også kunne omfatte sensoriske undersøgelser hos tandlægerne på KOF. Denne sensoriske undersøgelse er sammen med den odontologisk kliniske undersøgelse afgørende for det videre forløb, idet der ønskes en omhyggelig differential-diagnostik med udelukkelse af andre smertetilstande i mund og ansigt, hvor behandling er væsentlig forskellig fra trigeminus neuralgi. 3.2 Skanningstyper Med hensyn til scanninger blev oplyst, at AUH anså MR-skanninger uden kontrastvæske for tilfredsstillende. AUH oplyste yderligere, at det i dag var muligt at lave optagelser, hvor områder med bevægelse (herunder arterier) blev fremhævet på moderne MR optagelser. Dette forbedrede muligheden for at iagttage en konflikt mellem arterie og trigeminus nerven uden brug af kontrastvæske. Man kan på MR med denne metode få billeder, hvor hhv. arterier og vener er afbildet. Trigeminus Foreningen udleverede kopi af optagelser på en patient (Lonni U. Jensen) taget i Tyskland, hvor der var anvendt kontrastvæske, og hvor en konflikt mellem trigeminus nerven og en vene umiddelbart kunne iagttages. 3.3 Medicintyper Med henvisning til det fra Trigeminus Foreningen udleverede spørgeskema udtalte AUH, at de af dem normalt anvendte medicintyper var Oxcarbazepin, Carbamazepin, Gabapentin, eventuelt sammen med Lamotrigin, hvis smertekontrol med et af førstnævnte var utilstrækkelig. 3.4 Om eventuel henvisning til kirurgisk behandling For at henvise en patient til kirurgisk behandling, skal patienten være sikkert diagnosticeret med trigeminus neuralgi, og man foretrækker at en neuro-radiolog i samråd med neurolog kan identificere en relevant konflikt imellem arterie og nerve. Der er i AUH enighed med Trigeminusforeningen i, at konflikterne ikke altid kan ses, (eller måske ses på modsatte side af smerteområdet) ligesom det Side 8

9 blev oplyst, at selv med konflikter er det ikke altid, at pågældende person havde ansigtssmerter. I visse svære tilfælde, hvor trigeminusneuralgi diagnosen er sikret, kan man, selv om den neurovaskulære konflikt ikke er tydelig, vurdere muligheden for en evt. operation. Trigeminus Foreningen påpeger, at mange TN patienter trods medicinering har en meget dårlig livskvalitet, et forhold der også går ud over en eventuel ægtefælle/samlever og familie, hvorfor foreningen ofte anbefaler patienterne at få undersøgt muligheden for operation. 3.5 Eventuel Psykologbehandling Trigeminus Foreningen henviste til, at patienter, der lider af trigeminusneuralgi, kan være udsat for at få depression. AUH oplyser, at de er opmærksomme på dette, og bekræfter at de på Smerteklinikken og Hovedpineklinikken har smertepsykologer tilknyttet afdelingen, og at de kan tilbyde psykolog til "smertemestrings strategi". 4 Om operationstilbud på AUH AUH udfører i dag 2 slags operationer på TN-patienter: 4.1 Mikrovaskulær dekompression Mikrovaskulær dekompression, som er den primært anvendte operationstype. Der udføres aktuelt ca. 25 operationer per år. Med den nyligt vedtagne Specialeplan, hvor man koncentrerer neurokirurgiske specialist behandlinger på færre sygehuse, og for operation for trigeminus neuralgi på henholdsvis AUH og Glostrup/Rigshospitalet (jvf. pkt. 2 ovenfor) forventer man, at dette tal ville stige med 50% 4.2 Termokoagulation Fra og med denne sommer har man erstattet de tidligere glycerol injektioner med operationer af typen "termokoagulation". Side 9

10 Operationsformen har man lært at kende i forbindelse med en neurokirurgs 1- årig udstationering på neurokirurgisk afdeling i Oxford, England. Dette forår har man derfor indført denne nye operationstype med støtte fra en neurokirurgisk professor i Hannover, som så længe, der er behov herfor, har tilbudt at være tilstede for vejledning i forbindelse med de første operationer. Foreløbigt er 4 operationer udført og yderligere 4 vil blive udført primo september. Termokoagulation giver mindre skade på trigeminus nervens føletråde end glycerolinjektion, idet indgrebet kan begrænses til selve den del af nerven, hvorigennem smerter transmitteres. Samtidigt forventes en længerevarende effekt end glycerolinjektionerne, idet erfaringerne fra udlandet indikerer at 80% fortsat er smertefri efter 50 måneder og 90% forsat er tilfredse med deres tilstand efter denne periode. Termokoagulation er ligesom glycerolinjektion beregnet til en mindre patientgruppe og forudses især anvendt til ældre patienter, patienter som ikke tåler at komme i fuld narkose og patienter som ikke ønsker det større indgreb som mikrovaskulær dekompression. Det forventes at ca. 20 patienter per år vil blive opereret efter dette princip. 4.3 Opfølgning på operationer AUH oplyser, at de opererede patienter dels opfølges ambulant på neurokirurgisk afdeling ca. 6 uger efter operationen, og yderligere får en opfølgning på Smerteklinikken eller Hovedpineklinikken (afhængig af hvor man først blev vurderet) Patienternes journaloptegnelser bevares dog i arkiverne, således at det er muligt at vende tilbage efter behov. 4.4 Re-operationer af typen mikrovaskulær dekompression AUH bekræfter, at de har genopereret patienter, der tidligere er blevet underlagt mikrovaskulær dekompression, med operation af samme type og med succes. Side 10

11 4.5 Eventuelle følgevirkninger af mikrovaskulær dekompressions operationer På spørgsmål fra Trigeminus Foreningen blev det bekræftet, at der undertiden kan komme mindre utilsigtede skader i forbindelse med ovennævnte operationer, f.eks. en reduktion af hørelsen i den berørte side eller nedsat følesans i ansigtet. I praksis optræder sådanne skader i omkring 2% af tilfældene. 4.6 Spørgeskema opfølgning Med henvisning til det fra Trigeminus Foreningen udleverede spørgeskema udtalte AUH, at de overvejer et webbaseret opfølgningsskema til deres patienter. Dette er muligt med nutidens internetadgang, idet man kan udsende skemaet til patienterne med passende mellemrum i en hvis årrække efter behandlingen. Man ønsker på AUH at opstarte en database på sygehusets smertepatienter, herunder patienter med ansigtssmerter. Trigeminus foreningen / Torben Gunge Supplerende bemærkninger fra referenten Som det fremgår af ovenstående artikel, har trigeminus patienter 2 gode steder at tage hen for at blive gennemgående udredt for deres trigeminus, og, hvis aktuelt, for at få undersøgt mulighederne for en eventuel operation. Selv om mange praktiserende læger og neurologer kan give os udmærket medicinsk hjælp, så er det vor opfattelse, at de gode skanninger og de grundigste og mest ensartede undersøgelser opnås ved at blive henvist til Glostrup eller AUH. Som en konsekvens af patienternes frie sygehusvalg kan begge steder vælges, men ens kommune vil normalt kun refundere transport til det nærmeste center. Fra foreningens side forstår vi i øvrigt, at ventetiderne for tiden er mindst på AUH. Trigeminus foreningen / Torben Gunge Side 11

12 OM AKUPUNKTURBEHANDLING Som bekendt tog Trigeminus Foreningen emnet Akupunkturbehandling op i tilknytning til vor generalforsamling, idet enkelte trigeminus patienter har fundet at de bliver, eller i en periode er blevet, hjulpet af akupunktur. Nedenstående artikler skal ikke ses som en anbefaling af akupunktur, men som en simpel orientering, som den enkelte selv må forholde sig til. Opfølgning på Akupunkturbehandlingen på generalforsamlingen 25.maj Emnet på generalforsamlingen i år var akupunktur. Vi havde fået Maria Kruuse fra Akupunktur-Klinikken i Odense til at komme og fortælle om, hvad det er, disse nåle kan gøre for vores velbefindende. Maria fortalte lidt om, hvad akupunktur kunne gøre for at afhjælpe Trigeminusneuralgi, og tilbød et medlem en lille behandling. Grethe Kjær meldte sig til denne behandling, og vi var selvfølgelig spændte på, om Grethe ville mærke nogen som helst forskel på sine smerter efter behandlingen. Side 12

13 Efter endt behandling syntes Grethe, at lidt af spændingen i kinden var aftaget, men da det ikke var en fuld behandling, kunne Marie kun opfordre til en længerevarende behandling. Efterfølgende har vi haft kontakt med Grethe, og hun er begyndt at gå på den klinik, som et andet medlem omtaler i sin historie andet sted i bladet. Det er dog en anden der behandler Grethe, nemlig Morten. Hun er i første omgang blevet behandlet for problemer med sin tyktarm, og her melder Grethe, at akupunkturen helt klart har hjulpet. Dette problem skulle ifølge Morten løses, inden han kunne starte på ansigtssmerterne. Grethe har nu gået på klinikken i 3 måneder, men mærker ikke den store forandring i kinden (for sin trigeminus). Morten mener dog, at Grethes kind er blevet lidt blødere, og vil gerne give to behandlinger hver uge en tid, til samme pris som hun skulle give for en behandling. Det ser ikke ud til, at Grethe har helt den positive effekt, som vores andet medlem, men vi ved jo også, at der er mange forskellige måder at have smerterne på, og Grethe har ikke de meget voldsomme smerter, men en stikkende og ubehagsfølelse i munden, som om en tandlæge lige havde givet en kraftig bedøvelse. Får vi yderligere nyheder fra Grethe, bringer vi dem i senere blad. Skrevet af Lonni U. Jensen, med accept fra Grethe Kjær. Liste over mulige Akupunktører: Til orientering skal oplyses, at Maria Kruuse har tilsendt os en liste over akupunktører, som efter det over for hende oplyste, behandler trigeminus patienter. Liste kan tilsendes de medlemmer, som måtte være interesserede i at gøre forsøg med akupunktur. Henvendelse til foreningens sekretær, torben@gunge.dk. For god ordens skyld skal noteres, at det er bestyrelsens opfattelse, at hvis man måtte høre til de heldige, der kan få hjælp af akupunktur, sker dette i løbet af ganske få behandlinger og inden for 1-2 uger. Side 13

14 Akupunktur / Sygdomshistorie fra et andet medlem: Efter opfordring vil jeg skrive om min sygdom. Jeg er kvinde årgang Jeg er gift og har to døtre og en søn, og er forhenværende gårdmandskone. Jeg har haft sygdommen i 18 år, men jeg har vist været heldig, for efter hvad jeg hører, så har mange det meget værre. Men måske var det mit held, at jeg fik hurtig hjælp. Det kom som lyn fra en klar himmel. Jeg fik voldsomme smerter i venstre side af ansigtet, og det var alle tre grene der var angrebet. Det blev værre og værre, jeg kunne hverken spise eller drikke. Jeg prøvede sugerør, men det blev det helt galt af. Så gik jeg til læge, og jeg var heldig. Han sagde, hvad det var, jeg fejlede, og at det var en forfærdelig sygdom. Jeg fik Tegretol, men det kunne jeg ikke tåle. Jeg blev meget dårlig af det og kunne ikke huske noget. Jeg måtte holde op med at køre bil, da jeg ikke kunne huske hvordan jeg startede den, eller hvor bremsen var. Men jeg var heldig at have en nabo, som havde et familiemedlem, der led af det samme. Hun havde fået akupunktur, og det havde hjulpet hende. Jeg fik navn og adresse på ham, der havde givet hende akupunktur, og det blev min redning. Jeg ved ikke hvor jeg havde været i dag uden den hjælp. Derfor kan jeg meget stærkt anbefale denne klinik: Nihave Klinik v/tommy Iversen, Peder Skrams Gade 17, København K. Telefon Jeg var derinde 1 gang om ugen i 5 uger. Det var jeg i to omgange, og derefter var jeg smertefri. Det holdt i 3½ år, så måtte jeg af sted igen. Denne gang holdt det i 3 år. Jeg har været derinde i fem omgange, sidste gang i Jeg har haft det godt siden. Hver gang har det været 5 dage i træk, jeg har fået behandlinger. Det var en lang tur fra Stege til København, men jeg gør det gerne. På et tidspunkt var jeg til ørelæge i andet ærinde. Jeg fortalte, at jeg havde fået denne sygdom. Han blev helt forfærdet, og ringede til en han kendte, som vidste noget om trigeminusneuralgi. Han anbefalede Trileptal. Det kan jeg tåle, og tager kun en halv pille hver morgen og håber så, det kan holde smerterne væk. Men kommer de igen, er det af sted til København. Side 14

15 I de perioder hvor det har været slemt, er anfaldene kommet ved den mindste berøring af venstre side af ansigtet. Et vindpust kunne fremkalde anfald, og en ujævnhed jeg trådte på, kunne få mig til at skrige. Desværre er der ikke ret mange, der kender sygdommen, så jeg fortæller helst ikke om den. Folk står helt uforstående, da de aldrig har hørt om den, så man kan se de tænker: Det kan da vist ikke være rigtigt, der må da være lidt galt øverst oppe! Birgit Skov, Møn Kommentar fra Lonni: Ja det kender vi vist alle, at blive set på med undrende øjne. Kan det nu også være så slemt? Jeg husker selv, i mine lidt bedre perioder, at jeg tænkte: "Måske er jeg bare pivset." Men nej, når smerterne var på sit fulde, så vidste jeg godt jeg ikke var spor pivset. Hørt fra medlemmer: Medlem, der blev opereret (mikrovaskulær dekompression) på "Riget" i marts måned skriver: Jeg er helt ude af min medicin, og kan mærke hvor lang tid siden det er, at jeg har været mig selv. Trigeminus smerterne er fuldstændig væk, så det må siges at have været en 100% succes. Mit venstre øje blinker lidt langsommere, og kan føles lidt tørt, men det er absolut i småtingsafdelingen, og klares med almindelige øjendråber. Om Psykologhjælp Jeg har gået på Smertecenter syd på Odense Univesitets Hospital (OUH), og er blevet henvist til psykologhjælp hos Kira Fuglsang. På trods af, at jeg ikke er blevet smertestillet, har jeg haft meget ud af forløbet, idet jeg har fået nogle værktøjer jeg kan bruge. Jeg stiller min hjælp til rådighed, hvis bestyrelsen har brug derfor. Vil du vil høre mere, da kontakt bestyrelsen for kontakt til medlemmet. Side 15

16 Et medlem, der blev opereret (mikrovaskulær dekompression) på AUH skrev til os den 28. marts 2012 med opfølgning 27. august 2012: Tak til foreningen fordi I lagde ører til mine bekymringer omkring min Trigeminus operation den 15. marts på AUH neurologisk afdeling. Jeg kan fortælle, at operationen gik godt. Jeg blev opereret en torsdag eftermiddag af kirurgerne Tina Obbekjær og Peter Høst Poulsen. Sidstnævnte er p.t. ansat under Hammel Neurocenter, men blev hentet ind til disse TN-operationer. Samme dag foretog de en anden TNoperation og endnu en om fredagen. Straks da jeg vågnede af narkosen, kunne jeg konstatere at smerterne var væk. Jeg har heller ikke mærket smerter siden, og jeg er selvfølgelig medicinfri nu. Jeg var oppe på at indtage 12 piller om dagen af Trimonil Retard og Lamotrigin. De sløvede mig kraftigt, kan jeg konstatere nu. Det var dermed ikke alderen (61 år) der trykkede. Jeg har ingen bivirkninger efter operationen i form af nedsat hørelse eller tab af ansigtsmimik, så alt i alt en rigtig succes. Jeg var ret medtaget af narkosen og fuldstændig slap i dagene derefter, men blev hurtigt frisk, og startede på arbejde ca. 14 dage efter operationen. Så jeg er rigtig glad for at jeg gennemførte operationen, selvom jeg havde mine betænkeligheder. Med venlig hilsen Karsten Haug. Karsten beder os viderebringe en hilsen til Tina Obbekjær og Peter Høst Poulsen, med tak for deres indsats, der har givet ham et normalt liv tilbage. Side 16

17 Er der en sammenhæng mellem Hortons hovedpine og søvn? Ny stor undersøgelse startes på Dansk Hovedpinecenter Undertiden lider trigeminus patienter af en supplerende hovedpinelidelse, Hortons hovedpine. Derfor, og i fortsættelse af det pågående samarbejde med Horton foreningen, bringer vi nedenstående indlæg fra Mads Barløse, Dansk Hovedpinecenter, Glostrup. Hortons hovedpine er en lidelse med kraftige, altid ensidige smerter omkring øjet og ledsagende symptomer i form af tåre- og næseflåd, hævelse omkring øjet og uro. Det har længe været kendt, at der er en forbindelse mellem denne hovedpine og søvn. Den er dog aldrig blevet beskrevet i detaljer. For at komme dette nærmere er der over de sidste 30 år blevet afviklet en håndfuld søvnundersøgelser. Der er nogle få studier, der tyder på at Hortonanfald optræder i forbindelse med drømmesøvn. Man har desuden fundet ud af, at der er en øget forekomst af søvnforstyrrelsen søvnapnø blandt Hortonpatienter. Søvnapnø er kendetegnet ved vejrtrækningspauser under søvnen, og søvnen er så dårlig, at man ikke føler sig udhvilet om morgenen. Den præcise sammenhæng mellem Hortons hovedpine og denne søvnforstyrrelse kendes dog endnu ikke. De studier der er blevet lavet af søvnen hos Hortonpatienter er få og med et lille patientantal. På Dansk Hovedpinecenter har vi længe haft et ønske om at lave en ordentlig søvnundersøgelse på et stort antal Hortonpatienter. Dette er nu blevet en reel mulighed med nyetablering af et moderne søvnlaboratorium i verdensklasse. Den planlagte undersøgelse består af 3 delprojekter: En stor spørgeskemaundersøgelse blandt mere end 400 Hortonpatienter Etablering af en biobank med blodprøver så man i fremtiden kan analysere disse Undersøgelse af søvnen og søvnhormoner hos 30 patienter i klyngeanfald Formålet med spørgeskemaundersøgelsen er at identificere risikofaktorer for udvikling af Hortons hovedpine, samt at karakterisere søvnen hos både episodiske og kroniske Hortonpatienter. Biobanken vil være et godt værktøj til at finde specielle signalstoffer, således at diagnosen kan forbedres i fremtiden. Side 17

18 Selve søvnundersøgelsen skal fastslå, hvorvidt der er en sammenhæng mellem natlige hovedpineanfald og bestemte søvnfaser eller søvnforstyrrelser. Alt i alt håber vi meget, at projektet vil medvirke til en forbedret sygdomsforståelse, diagnostik og behandling af Hortons hovedpine. Studiet vil løbe over de næste ca. 1½ år og er en del af et Ph.D. -projekt som afvikles ved Dansk Hovedpinecenter ved læge Mads Barløse. Hvis du lider af Hortons hovedpine, vil vi sætte stor pris på din deltagelse i projektet. Dette gælder både hvis du har den kroniske såvel som den episodiske variant. I første omgang vil du få tilsendt et spørgeskema, som du skal udfylde og returnere. Derefter vil du blive kontaktet med henblik på videre deltagelse. Al deltagelse er selvfølgelig frivillig, og du vil blive grundigt informeret om de øvrige dele af projektet, hvis du deltager i spørgeskemaundersøgelsen. Er du interesseret i at deltage kontakt da Mads Barløse på: mads.dhc@hotmail.com Telefon: (de fleste hverdage 12-15) Du kan desuden læse mere om projektet på Dansk Hovedpinecenters hjemmeside: Afholdte medlemsmøder i Viborg og Vojens: Søndag den 15. april afholdt vi de sidste to medlemsmøder af en række på 8. Kirsten Frausing og Helene Larsen havde inviteret til møde i Vojens nye lækre sportshal. 8 medlemmer havde tilmeldt sig, men som det så ofte går, var der lidt frafald. Nogle på grund af for mange smerter, og andre manglede barnepige. Men de 5 medlemmer som kom, havde nogle hyggelige timer sammen over en kop kaffe med hjemmebag, og snakken kom meget hurtigt i gang. Man føler sig pludselig helt afslappet i et selskab, hvor alle kender til, hvordan det er at leve med disse uudholdelige smerter og det er uanset om man er 88 år er bare en ung pige. Side 18

19 Samme dag afholdt Lonni U. Jensen et medlemsmøde i Vordingborg Medborgerhus. Her var 8 medlemmer mødt op, og heller ikke her varede det længe, før snakken gik. Kaffe og hjemmebag skaber altid lidt hygge. Her hørte vi en positiv historie om akupunktur, som vi bringer andetsteds i bladet. Også her var der et par yngre medlemmer, som vi ser flere og flere af. Godt for foreningen, men frygteligt, at vi nu kan konstatere, at det ikke kun er os ældre, der bliver ramt af TN. Vi har nu været rundt i landet med disse medlemsmøder, og vil vente et års tid med at genoptage lignende møder. Om de vil blive afholdt på samme måde har vi endnu ikke besluttet, men vi skal nok tænke på, at vi er en landsdækkende forening. Lonni U. Jensen Kommende arrangementer i samarbejde med de andre hovedpineforeninger: Den kl. 19:00 i Auditoriet indgang 7 på Glostrup Hospital. Foredrag af Lars Edwinsson om migrænemedicin Den kl. 19:00 på Kulturmaskinen i Odense, lokale Andersen. Foredrag af Song Guo om indoperation af Chip for Neuromodulation på Migræne og Hortonpatienter. Denne gang handler det ikke så meget om Trigeminusneuralgi, men vi vil bestræbe os på at lave lignende møder for TN patienter. Måske har man i familien migrænepatienter, som kunne være interesserede i at høre, hvad nyt man kan tilbyde dem. Alle er velkomne. Lonni. U. Jensen Side 19

20 Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Region Hovedstaden: Lonni Uttenthal Jensen, Torben Gunge, Formand Sekretær og Bladredaktør Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf.: / Tlf./mobil: / tn@trigeminus.dk torben@gunge.dk Region Midtjylland: Region Nordjylland: Kirsten Frausing, Ulla Baggesgaard Kasserer Debatforum (under opbygning) Søparken 16, 8660 Skanderborg. Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Tlf. /mobil: / Mobil: kirsten.frausing@gmail.com ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, Næstformand og medlemskartotek Morelvej 167, 5250 Odense SV: Tlf.: , hifihela@dsa-net.dk Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til enhver tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen hvis I har spørgsmål eller problemer med sygdommen, hvis I er kede af det, eller hvis I bare har lyst til at snakke. Selv om vi har opdelt kontaktområderne i regioner, er I velkomne til at kontakte den I ønsker, eller til at skrive til os på foreningens tn@trigeminus.dk Ingen problemer er for små! Side 20