Trigeminus Foreningen

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet nr September 2015

2 Indhold: Formanden har ordet! 3 Livet er ikke retfærdigt (vi udvikler os i medgang og modgang) 4 Dengang min mor blev dødelig 6 Om Foredraget ved Generalforsamling 25. april 7 Lad Hatten Vandre 9 Lad hatten vandre.. en historie om trigeminusneuralgi 10 Psykologisk behandlingstilbud på Glostrup. 12 Særlige spørgsmål til trigeminus patienter 13 3 tandlægestuderendes interesse for trigeminusneuralgi. 15 Medlems-/informationsmøder i Helsingør og Haderslev. 16 Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Lonni Uttenthal Jensen (Formand) Øster Alle 57, Strib, 5500 Middelfart. Mobil/Privat.: / tn@trigeminus.dk Region Midtjylland: Kirsten Frausing (Kasserer) Søparken 16, 8660 Skanderborg Tlf. /mobil: / kirsten.frausing@gmail.com Region Hovedstaden: Torben Gunge (sekr. & bladredaktør) Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf / torben@gunge.dk Region Nordjylland Ulla Baggesgaard (Debatforum) Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Mobil: ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, (Næstform. & kartotek) Morelvej 167, 5250 Odense SV Tlf./mobil: / hifihela@dsa-net.dk Forsidebillede: Et motiv med lyng 15-2 Lynet Side 2

3 Formanden har ordet! I dette nummer af Lynet bringer vi et par bevægende artikler om, hvordan det er at leve med en ægtefælle respektive en mor, der er trigeminus ramt. I sidste nummer af Lynet omtalte vi en tværeuropæisk oplysnings og indsamlingskampagne omkring hovedpinelidelser, som vi påtænker at deltage i. Vi er nået langt i tilrettelæggelsen af denne kampagne som vil blive afviklet i Hovedpinesagens navn, og vi har opnået et godt samarbejde med en professionel arrangør af events. Læs mere om denne kampagne i bladet, og hjælp os med at støtte op derom f.eks. ved at deltage i arrangementet på Hærvejen Vores gode kontakt med tandlægeforeningen har affødt endnu en artikel om Trigeminusneuralgi. Denne gang i juli nummeret af Magasinet Sundhed, som ligger på alle apoteker. Vi kan kun være taknemmelige over, at der nu bliver skrevet mere og mere om vores sygdom. På den måde opnår vi en større forståelse for vores liv med smerter. Den lille video der blev optaget hos tandlægeforeningen, hvor jeg fortæller om TN kan nu ses ved at gå ind på hjemmesiden. Den ligger under Artikler og Links. Ellers kan man ved at gå ind på og se den. Vi har i samme forbindelse kontaktet Dansk Hovedpinecenter med ønsket om, at der inden alt for længe bliver skrevet en artikel om vores sygdom i Ugeskrift for læger. Vi oplever stadig medlemmer, der ikke bliver medicineret korrekt, og heller ikke bliver henvist til rette sted for videre behandling. Vi har sendt breve til de afdelinger på 6 regionalsygehuse, hvor man efter Sundhedsstyrelsens Specialevejledning for Neurologi, skulle kunne tage hånd om TN patienter, for bl.a. at høre hvor lange deres ventetider er, samt hvilken behandling og viderehenvisning til højtspecialiserede sygehuse de foretager. Desværre er der kun to sygehuse der har svaret, men vi vil kontakte de resterende sygehuse igen, for at få en svar. Vores indtryk er, at nogle sygehuse har urimelige lange ventetider for TN patienter. I maj måned sendte vi et lille spørgeskema ud til alle vore medlemmer. Vi er virkelig taknemmelige for alle de skemaer, der er blevet besvaret, og I kan læse lidt mere om resultatet inde i bladet. To medlemsmøder vil blive afholdt i oktober/november måned. Et i Helsingør og et i Haderslev. Læs mere på sidste side. Lonni U. Jensen Side Lynet

4 Livet er ikke retfærdigt (vi udvikler os i medgang og modgang) Klap dig selv på skulderen sagde jeg forleden dag til en pårørende. Ordene faldt efter, at vi havde drøftet, hvor svært det egentligt er, at være pårørende til en trigeniusneuralgi-ramt ægtefælle. Ved nærmere eftertanke ville jeg gerne have tilføjet: og husk så at give din kone et stort knus!! Selvom det er hårdt at være pårørende, må alle huske på, at det er en million gange sværere at være ramt af trigeniusneuralgi. Min ægtefælle: yderst intelligent, viljestærk og vant til at kunne klare alting selv. Ordene kvitte og give op var ikke i hendes bog. Nu opleves de som en nødvendighed for overlevelse. Når man som pårørende ikke ved, hvordan man skal reagere, når ens ægtefælle ikke længere kan: tænke lige så hurtigt - tænke lige så klart - holde ud lige så længe som tidligere; så reagerer man måske med en vis form for frustration. Men vi skal huske på, at vi, der er raske, kan fokusere på disse små forskelle, mens den ramte har mange andre virkelige problemer at slås med. Det giver mange frustrationer, hvis den ramte så også skal bekymre sig om den pårørendes problemer med at skulle forholde sig til den ramtes problemer. Med disse forandringer i adfærd hos den ramte, ja så bliver det indviklet og besværligt for parforholdet. En ting har et middellangt liv lært mig, det er, at livet er ikke fair, livet er ikke retfærdigt. Vi skal som pårørende passe på med ikke at tolke og lægge for meget i alle disse pludselige forandringer. Vi skal forsøge at være nærværende og leve i nuet. Jeg læste for nyligt om en person, som beskrev sig som en, der ALDRIG tog sorger på forskud. Selv har jeg altid været slem til at tage sorger på forskud og altid forberede mig på worst case, og det har altid været min motivation at undgå det værste. Men sygdommen trigeniusneuralgi har ændret mig på dette punkt. Jeg har lært at være glad for livet, som det nu engang er; jeg har lært mere at leve i nuet. Min motivation er nu at opdage de positive input hverdagen byder på, og der er fortsat rigtig mange. Jeg vil sige, jeg udvikler mig lige som min ægtefælle udvikler sig. Prøv at forstille dig at du som lyn fra en klar himmel får de værste djævelske smerter uden nogen grund; smerter, der bliver ved at komme og gå uden varsel. Efter mange dage med kraftig smertestillende medicin, morfin, mm., så - efter kortere eller længere tid - så endelig er der en læge/tandlæge, som stiller den 15-2 Lynet Side 4

5 rigtige diagnose. Derefter går udredning i gang og mere medicin gives. Måske smerterne nu begynder at aftage, og tågen letter, men så kommer bivirkningerne fra medicinen og en ny tåge begynder, ja måske nærmere en osteklokke. Mere medicin bygges på og afløser måske det første i håbet om at finde det rigtige virkemiddel med laveste mulige bivirkninger.. hov Hvor blev identiteten af? Hvor og hvem er man nu! Man er nok blevet sygemeldt og måske endda blevet afskediget pga. sygefravær. Ja - uden arbejde - hvem er man så? Det må give mange tanker, frustrationer. Og hvad med børnene, hvad tænker de? Kan man fortsat hjælpe dem? Er man fortsat nok MOR eller FAR? Tænk, at man har svært ved at klare ens egen dagligdag, hvad tænker børnene ikke og hvad blev der af identiteten. Hvad så med venner og familien, de får at vide så mange gange, at det har været en dårlig dag, dårlig uge, men ingen kender trigeniusneuralgi, og de tænker: Det går nok over igen!. Men næste gang vi kommer på besøg, så sættes de gamle glas på bordet, fordi for mange af de dyre glas er blevet tabt på gulvet. Uden arbejde, ikke længere nok mor/far, en hypokonder som hele tiden finder nyt, som gør ondt, eller en, som ikke altid er frembrusende med at finde på noget at lave og invitere på besøg, mm. Ja, hvor vigtig er lige den pårørende ægtefælle? I medgang og modgang må man som pårørende være ankeret, som altid sikrer, at skuden ikke lider skibsbrud. Selvfølgelig er det mega hårdt, at se ens ægtefælle forandre sig, og ja, det er svært at skulle forholde sig til. Men det er en milliongange lettere end at være den, som er ramt Trigenius Neuralgi. Tænk hvor meget den ramte er nødt til at ændre sig og udvikle sig på trods af sygdommen. Det vil være en løgn, hvis ikke der er diskussioner og skænderier. Hvordan kan det være anderledes? Vi er to individer, og når jeg er træt og uden overskud og måske lidt selvmedlidende, så er konsekvenserne af sygdommen tilstede og kan ikke kompensere for mine mangler - og hvordan skulle de dog også kunne det? Skænderier dræner energi hos os som hos andre, og selv konsekvenserne af sygdommen og bevidstheden om sygdommen er ikke nok til altid at undgå skænderierne og er måske endda nogle gange årsagen. Men viljen til at ville hinanden, hjælper. Kærligheden er ikke noget man tager, det er noget man enten får eller giver. Som pårørende har du mulighed for at give kærlighed i store mængder. Det bedste er, at du også får en masse kærlighed tilbage. Side Lynet

6 Så: Ja, klap dig selv på skulderen. Det er velfortjent.men husk at give konen, kæresten, manden et kæmpe knus hver dag!!! Indlæg modtaget fra et medlem af foreningen, august 2015 Dengang min mor blev dødelig Når man er barn, anser man ofte sine forældre for perfekte. De er usårlige og stærke superhelte de er udødelige. Det er en vigtig del af den bekymringsløse barndom, som alle børn fortjener, og min tidlige barndom var ikke spor anderledes. Jeg var overbevist om, at min mor kunne klare det hele og uden problemer! Den første tvivl meldte sig, da jeg var seks år gammel, og mine forældre blev skilt, men tvivlen forduftede hurtigt igen, og min mors udødelighed var fortsat intakt. 3 år senere fik min mor trigeminusneuralgi, men hver gang hun fik et anfald, hjalp medicinen relativt hurtigt. Så kom de første permanente revner. Min mor fik her sit femte og hidtil værste smerteanfald som følge af sin Trigeminusneuralgi. Det, jeg husker tydeligst, var følelsen af panik over, at min mor også kunne blive så syg. Hun lå mere eller mindre ukontaktbar på sit værelse med alt lys slukket, mens hun var delvist væk på smertestillende, men fortsat påvirket nok til at ligge og jamre sig. Døren blev lukket, og min stedfar fortalte os, at vi skulle lade mor være. For første gang i mit liv viste min mor alvorlige svaghedstegn og værst af alt; hun var ude af stand til at hjælpe mig, skulle jeg få brug for det. Jeg har senere fået at vide, at anfaldet varede i under 24 timer, før en kraftig medicinering tog toppen af smerterne, og min mor igen vendte tilbage til den virkelige verden. Selv husker jeg det som flere uger. Dengang gik det op for mig, at min mor ikke længere var usårlig, men i min verden var hun trods alt stadig udødelig. Glansbilledet krakelerede dog fuldstændig en eftermiddag nogle uger senere. Min mor havde i tiden efter sit voldsomme anfald skrevet sine erindringer og 15-2 Lynet Side 6

7 følelser omkring anfaldet ned og ved et uheld faldt jeg over dokumentet. Særligt én sætning sprang i øjnene og står stadig tydeligt i min erindring den dag i dag; Jeg overvejede, om selvmord var en udvej. Min mor havde været så syg og smertepåvirket, at hun, om end bare i et splitsekund, havde overvejet at tage sit eget liv. Selvom hun efterfølgende fik beroliget mig og fik overbevist mig om, at hun aldrig kunne finde på at føre det ud i livet, så var skaden sket; den dag blev min mor pludselig dødelig og frygten for en dag at miste hende var permanent. I dag er jeg 26 år gammel. Jeg er medicinstuderende, har egen lejlighed og tjener mine egne penge, men min mor er stadig min helt! Men som alle andre helte har min mor også sine svagheder en slags kryptonit og for min mor er en af disse svagheder hendes trigeminusneuralgi. Det gør hende ikke mindre fantastisk, det gør hende bare menneskelig, sårbar og dødelig, ligesom alle os andre. Jonas Om Foredraget ved Generalforsamling 25. april Trigeminus Foreningens Generalforsamling blev i år afholdt på Fangel Kro ved Odense. Referatet herfra er tidligere udsendt til foreningens medlemmer og kan af medlemmerne ses på hjemmesiden. Som sædvanligt havde vi inviteret en gæsteforelæser, og i år havde vi den glæde, at overlæge Per Rochat, som er Rigshospitalets ledende kirurg indenfor operation af trigeminus patienter, varetog den opgave. Per Rochat opdaterede deltagerne omkring den udvikling, der løbende er i de operationer, som kan tilbydes trigeminus patienterne. Han fortalte også om det samarbejde, der består mellem Dansk Hovedpinecenter i Glostrup og Rigshospitalet. Således bliver alle nye trigeminus patienter først henvist til Glostrup for udredning, for skanning og for at bestemme den medicin, som hjælper den enkelte. De patienter, som ikke får tilstrækkelig hjælp af medicinen, eller som får for store bivirkninger heraf, kan, hvis skanningen indikerer kontakt mellem trigeminusnerven og et (eller flere) blodkar, henvises til operation. Samarbejdet med Glostrup fortsætter også efter en eventuel operation, idet patienterne følges der i ca. 2 år. Dette fordi ikke alle patienter hjælpes tilstrækkeligt af operation, og derudover at en hvis del får tilbagefald - især inden for det første år eller to. Side Lynet

8 Den mest brugte operation er den såkaldte mikrovaskulære dekompression, og ifølge Per Rochat var den succesrate, som der rapporteres herfor, omkring 80 % efter nævnte opfølgningsperiode. Den anden operation, som Rigshospitalet i dag tilbyder, er den såkaldte ballonoperation, hvor en lille ballon indføres i ganglion (hvor nerven går ud gennem kranieskallen), og pustes op så den beskadiger nerven og reducerer evnen til at overføre smertesignaler til hjernen. Dette er et væsentligt mindre indgreb end den mikrovaskulære dekompression, og anvendes især til patienter, hvor der ikke er konstateret en synlig kontakt mellem nerve og blodkar, og for patienter, der ikke har haft tilstrækkelig hjælp af den mikrovaskulære dekompression, og endelig for patienter, hvor der af andre grunde ikke er ønske om det noget større indgreb som den mikrovaskulære dekompression er. Per Rochat gav en grundig orientering, og viste også en lille filmoptagelse fra en operation af typen mikrovaskulær dekompression. Der var stor spørgelyst og de 52 fremmødte havde god glæde af foredraget. Torben Gunge 15-2 Lynet Side 8

9 Lad Hatten Vandre Som omtalt i sidste nummer af Lynet og som uddybet på generalforsamlingen i april, deltager Trigeminus Foreningen i den tværeuropæiske oplysnings- og indsamlingskampagne for hovedpinelidelser, som er initieret af EHA, European Headache Alliance. Således har EHA ( nu åbnet sin hjemmeside om kampagnen og de henviser publikum til at deltage i debatten på Facebook, Twitter eller YouTube under adressen: #underthehat. I Danmark udbreder vi kendskabet til hovedpinelidelser over hele landet under overskriften: Lad Hatten Vandre (se Indtil videre er der planlagt 4 arrangementer: 12. sept kl Happening på Axeltorv i København. Kom og hør om hovedpinelidelser på den europæiske migrænedag, hvor kampagnen skydes i gang over hele Europa. November 2015 Åbent Hus på Dansk Hovedpinecenter i Glostrup, hvor eksperter fortæller om hovedpinelidelser og den nyeste viden. Nærmere oplysninger vil blive udsendt, når programmet foreligger. 3. marts 2016 kl. 18:30 Foredrag i Odense ved Hovedpineklinikken og Smertecenteret på OUH hvor læger, sygeplejersker og socialrådgivere vil fortælle. Detaljeret program følger. 21. maj 2016 Vandring på Hærvejen Hovedpinesagen inviterer til vandring på Hærvejen ved Jelling lørdag den 21. maj. Målet er her, at deltagerne skal udfordre deres kontakter til at give et støttebeløb til Hovedpinesagen under parolen Jo større støttebeløb des længere vil jeg gå for sagen. Den mulige strækning bliver op til 20 km. Trigeminus patienter kan have svært ved selv at gå en længere strækning, hvis de er i en periode, hvor de rammes af hyppige smertejag. Få eventuelt et familiemedlem til at vandre for dig, og deltag sammen i den sociale del af arrangementet på dette historiske sted. Foruden et besøg på museet i Jelling, vil der blive mulighed for at deltage i et aftenarrangement på stedet og til at overnatte til næste dag. Jelling og omegn er et besøg værd. Nærmere detaljer følger senere. Torben Gunge Side Lynet

10 Lad hatten vandre.. en historie om trigeminusneuralgi Inspireret af Hovedpinesagens og Trigeminus Foreningens kommende kampagne under mottoet Lad Hatten Vandre, har et af vore medlemmer taget hatten på og sendt os følgende beskrivelse af sine oplevelser med trigeminusneuralgi Lynet Side 10 Første gang jeg mærkede til trigeminus var i foråret Jeg fik en gevaldig tandpine i overmunden. Men da man jo ikke kan have tandpine i et gebis, måtte der jo være noget andet i vejen. Ned til tandlægen. Han kunne ikke se noget på røntgen billedet! Hmmm. Så prøvede jeg da en anden tandlæge. De tog også et røntgenbillede, men med samme resultat. Men så kom der lige en klinikassistent forbi, som overhørte samtalen. "Det er helt sikkert trigeminusneuralgi..." Ned til lægen for at få nogle piller for det...! Han havde ikke hørt om trigeminus og mente vist jeg var tosset. Jeg fik dog nogle Carbamazepin tabletter (Tegretol). Disse gjorde mig ret svimmel, men smerteren forsvandt, og først på sommeren stoppede jeg med pillerne. Så i marts 2013 på en nattevagt (i kommandopost i Banedanmark) gik det helt galt. Med konstante jag skulle jeg lave nogle helt basale og rutinemæssige ting. Men, på grund af smerterne, som stressede mig vildt meget, fik jeg lavet en såkaldt sikkerhedsmæssig hændelse. Dvs. jeg fik sendt et tog af sted, uden at have opfyldt alle de sikkerhedsmæssige forhold. Det var jo ikke så smart, så jeg valgte at sygemeldte mig efterfølgende.! Så da lægen åbnede næste morgen, var jeg der for at få smertestillende medicin.

11 Hun var heller ikke bekendt med Trigeminus, men googlede det, hvorefter jeg fik ordineret Apydan, som over en periode blev optrappet til 1800 mg/døgn. Endvidere fik jeg en henvisning til neurolog på Bispebjerg. Neurologens bidrag var at ordinere Mylan frem for Apydan, men begge er jo at typen Oxcarbazepin! Da pillerne have rød trekant, kunne jeg ikke genoptage mit arbejde som sikkerhedsmedarbejder. Herefter gik det slag i slag. Jeg blev MR scannet på Hamlet (via mit arbejde). Det viste kontakt mellem vene og nerve. Men ikke helt overbevisende for neurologen på Bispebjerg. Jeg var så til Trigeminus generalforsamling i 2013, hvor jeg kom i snak med foredragsholderen, Stine Maabjerg, fra Dansk Hovedpinecenter i Glostrup. Hun fik mig med i et forsøg med noget ny medicin hen over sommeren. De sendte mig også til en MR scanning i høj opløsning. Her var der ingen tvivl: kontakt mellem nerve og blodkar. Jeg blev indstillet til operation på Riget. Som et lille eksperiment fik jeg i slutningen af august 5 indsprøjtninger med Botox i højre kind. Det gav total hængemule, men det tog næsten al baggrundssmerten. Samtidig blev jeg taget ud af Mylan en og begyndte i stedet på Lamotrigin, og da jeg var på 400 mg/døgn af denne, blev jeg tåleligt smertefri, både for jag og for baggrundssmerter.! Jeg fik en opfølgende, men mindre behandling med Botox i januar 14. Denne gang slap jeg for et af indsprøjtningsstederne og slap for hængemulen. I hvilken grad Botox en har medvirket til at holde mine smerter i ro, vides ikke helt, men umiddelbart hjalp det på baggrundssmerterne, og helt frem til sommeren 2015 har jeg haft det acceptabelt med en mindre dosis Lamotrigin (op til 400 mg/døgn, eller meget under den maximalt anbefalede dosis). Jeg lever i dag med at tilpasse min Lamotrigin til mine perioder med smerteangreb og varierer Lamotrigin-doseringen fra ca. 100 g/døgn til ca. 400 mg/døgn, når jeg går ind i en periode med trigeminus smerter. Lamotrigin-doseringen må kun optrappes meget langsomt, og derfor bruger jeg i perioder en mindre supplerende dosis Mylan, som må op- og nedtrappes hurtigere end Lamotriginen. Da jeg klarer mig med de relativt små mængder Lamotrigin, har det indtil videre ikke været på tale at forsøge med flere Botox-behandlinger. Som det kan forstås af ovenstående, førte den for mig gode behandling med Botox og Lamotrigin til, at jeg valgte at annullere operationen. I oktober 13 genoptog jeg mit arbejde, dog denne gang på kontor som informations medarbejder og Side Lynet

12 senere som Trafikal sagsbehandler. Da jeg have været så længe væk fra mit sikkerhedsarbejde, skulle jeg op til en fornyet prøve. Denne lykkedes det dog ikke for mig at bestå, da medicinen for mig har haft den kedelige bivirkning, at korttids hukommelsen bliver meget langsom. Det tager tid at finde det, man udmærket ved, frem. Afslutningsvis vil jeg opfordre Dansk Hovedpinecenter i Glostrup til, at gøre flere forsøg med Botox behandlinger, så det kan godtgøres i hvilket omfang, disse kan hjælpe trigeminus patienter. Arne Lind Psykologisk behandlingstilbud på Glostrup. Som det vil være bekendt for dem, der erindrer Lynet fra december 2014, har Dansk Hovedpinecenter i Glostrup tilbudt et psykologisk behandlingstilbud for patienter med trigeminus neuralgi, et tilbud som blev afviklet for første gang i foråret Behandlingstilbuddet afvikles for en gruppe af ca. 6 personer, der mødes 2 timer én gang om ugen i ca. 7 uger. Vi har fået tilbagemelding fra 2 af deltagerne som deltog i dette første kursus, som begge var glade derfor, for de erfaringer, de kunne bidrage med og modtage fra de andre TN-patienter. De er kommet rundt om deres erfaringer med lidelsen, medicinen og bivirkningerne deraf og omkring, hvad de har oplevet i forhold til familie og socialt samvær, såvel som om deres manglende energi og smerter. De fandt, at forløbet har styrket deres evner til at leve med deres lidelse. Så derfor, hvis du er patient ved Dansk Hovedpinecenter, og er interesseret i nævnte behandlingsforløb, så kontakt din læge dér, og bed om en henvisning til en psykologisk forsamtale. Her vil du og psykologen i fællesskab finde ud af, om nævnte tilbud kan forventes at være interessant for dig. Torben Gunge En lille Tænker: Hvad sker der hvis man bliver skræmt halvt til døde to gange? Hvorfor sidder limen ikke fast på indersiden af tuben? Kan fisk blive tørstige? Hvorfor krymper bomuldsmarker ikke når det regner? 15-2 Lynet Side 12

13 Særlige spørgsmål til trigeminus patienter I begyndelsen af juni måned udsendte vi et lille spørgeskema, som rigtig mange af jer har besvaret og sendt retur til os. Tak for det. Det har givet os nogle interessante oplysninger. Nogle var ventet, andre var vi overraskede over. Vi vil arbejde videre med disse informationer, men synes lige alle medlemmer skulle se resultatet (se næste side). Interessant er bl.a. at 79 % af alle har svaret, at de har opsøgt en tandlæge, da deres smerter startede. Det er også tankevækkende, at tæt på halvdelen af tandlægerne (ca. 45%) ikke kendte til eller i det mindste ikke rejste spørgsmålet om smerterne kunne skyldes trigeminus. Dette understøtter vigtigheden af, at vi de seneste måneder fået en så god kontakt til tandlægeforeningen. Vi kan nu håbe, at tandlægerne fremover er mere opmærksomme på vores lidelse, så flere TN patienter hurtigere får stillet en diagnose og slipper for unødige tandbehandlinger. At stress kan forværre smerterne, er også en oplysning, der vil være interessant at viderebringe til lægerne. Dette spørgsmål har vi tidligere haft vendt med dem, men lægerne har ikke kunnet genkende vores påstande. Måske har man som patient andre tanker omkring stress, når man sidder overfor en læge, end man har, når man stille og roligt sidder og tænker over de svar, man vil give i et sådant spørgeskema. Det viser sig også, at der faktisk er flere, der har haft familiemedlemmer med TN end vi nok havde forventet. Faktisk har næsten 10 % svaret bekræftende på dette spørgsmål. Derimod er vore tanker omkring helvedesild og TN gjort usandsynlige. Det er et meget lille antal medlemmer, der har været ramt af denne herpesvirus, inden de har fået deres første TN anfald. Den viden, vi har opnået ved svarene fra jer, vil vi lade gå videre til de læger, der forsker i denne sygdom. Måske kan de have interesse i at undersøge nogle af svarene lidt nærmere. Vi takker jer alle endnu engang, fordi I tager jer tid til at gennemgå de spørgsmål, som vi af og til sender ud i Nyhedsbreve. Lonni.U.Jensen Side Lynet

14 15-2 Lynet Side 14

15 3 tandlægestuderendes interesse for trigeminusneuralgi. Som mange nok husker, havde vi i efteråret 2014 foråret 2015 kontakt med tre tandlægestuderende fra Københavns Universitet. Louise, Mette og Jason ville gerne i deres Bachelorprojekt skrive om trigeminusneuralgi, og om hvad tandlæger skal være opmærksomme på, når en patient henvender sig til tandlægen, og undersøgelserne viser, at der ikke er noget i vejen med tænderne. Her skal man måske have TN i tankerne, inden man begynder på unødvendige tandbehandlinger. Gruppen ville lave en tjekliste til tandlæger, og til det formål skulle de bruge patienter, der led at TN, såvel som materiale omkring vores sygdom. Materialet kunne vi jo selv klare i bestyrelsen, men vi måtte jo ud til jer medlemmer for at høre, om der var nogen, der ville hjælpe disse tre unge mennesker, ved at møde op på tandlægehøjskolen, og lade dem tjekke jeres tænder, samt stille spørgsmål til sygdommen. Mange af dem, jeg kontaktede, var søde at tage derind, og med nogle ekstra medlemmer, der lod sig ringe op af gruppen, fik de lavet et rigtigt godt projekt, der bestod af en afhandling om Differentialdiagnostik imellem trigeminusneuralgi og tandsmerter, samt en tandlægetjekliste, hvorefter det enklere skulle kunne lade sig gøre, at spotte en TN patient. Da projektet er på 26 sider, og meget er fagudtryk, har vi valgt ikke at bringe det her i bladet, men at lægge det på den lukkede del af vores hjemmeside, hvor det kan læses af medlemmerne under LINKET: Bachelorprojekt fra Københavns Universitet Er der nogen uden computer, der gerne vil læse det, så ring til mig på , så skal jeg sende det til jer pr. brev. Vi kan fortælle, at Louise, Mette og Jason alle tre fik høje karakterer for deres arbejde. Vi er helt sikre på, at disse tre unge mennesker i deres fremtidige virke aldrig glemmer, hvordan en TN-ramt person lider. Tak til alle medlemmer der deltog. Det er jo for fremtidige TN patienter dette gøres, så vi håber, at der med denne tjekliste er mange tænder, der får lov til at blive i den TN ramtes mund. Lonni U. Jensen Side Lynet

16 Medlems-/informationsmøder i Helsingør og Haderslev. I efteråret afholder foreningen to medlems-/informationsmøder: - Helsingør søndag den 25.oktober 2015 fra kl. 14:00 til kl. 17:00 Sted: Helsingør Hostel, Nordre Strandvej 24, 3000 Helsingør. - Haderslev søndag den 1. november 2015 fra kl. 14:00 til kl. 17:00 Sted: Aktivitetshusets mødelokaler, Bispetorv 3, 6100 Haderslev Tilmelding til disse møder kan ske på tn@trigeminus.dk eller på foreningens telefon: Disse medlems-/informationsmøder har vi nu arrangeret i flere år, og de betyder, at vi kan viderebringe den nyeste information om sygdommen, som vi i bestyrelsen ligger inde med. Der vil være to bestyrelsesmedlemmer til stede ved begge møder. Samtidig kan de fremmødte via deres fælles sygdom få et indblik i, hvordan andre trigeminusramte klarer deres hverdag, og hvilken hjælp de kan forvente at få fra behandlingssystemet samt fra foreningen. Information om disse møder vil være tilgængelig på vores hjemmeside under Aktiviteter såvel som på hjemmesidens Forum. Endvidere vil alle medlemmer, der bor i eller omkring de to byer, få en skriftlig indbydelse først i oktober. Men selvfølgelig er alle medlemmer velkomne, lige meget hvor I bor i landet. Tag gerne et familiemedlem med, eller en god ven. Kender I andre, der er ramt af sygdommen, og endnu ikke er medlem af foreningen, er I velkomne til at tilmelde dem også. Vi håber på, at den sædvanlige store tilslutning til disse informationsmøder, vil fortsætte. Lonni U. Jensen Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til enhver tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen hvis I har spørgsmål eller problemer med sygdommen, hvis I er kede af det, eller hvis I bare har lyst til at snakke. Alternativt kan I skrive til os på foreningens tn@trigeminus.dk. Ingen problemer er for små! 15-2 Lynet Side 16