Trigeminus Foreningen. Lynet nr September 2013

Transkript

1 Trigeminus Foreningen Lynet nr September 2013

2 Indhold: Formanden har ordet! 3 Generalforsamlingen og indlæg fra Stine Maarbjerg 4 Om Hortons hovedpine (plus trigeminus) 6 Diverse 7 Foredrag i Roskilde 8 Temadag i Glostrup 8 Refusion af kørselsudgifter. 9 Netværksmøder! 10 Lever med smerter hver dag 11 Hovedpinesagen 14 Internationalt Samarbejde 15 Sommertræf på Glostrup Hospital 17 Medlemsstatistik 19 Arbejde - Sygedagpenge Fleksjob Førtidspension? 20 Navne på bestyrelsen: Region Sjælland: Region Hovedstaden: Lonni Uttenthal Jensen (Formand) Torben Gunge (Sekr & bladredaktør) Bakkeager 36, 4040 Jyllinge. Kirsebærlunden 18, 3460 Birkerød Mobil/Tlf.: / Tlf./mobil: / tn@trigeminus.dk torben@gunge.dk Region Midtjylland: Region Nordjylland: Kirsten Frausing (Kasserer), Ulla Baggesgaard (Debatforum) Søparken 16, 8660 Skanderborg. Ægirsgade 53, 4.th, 2200 København N Tlf. /mobil: / Mobil: kirsten.frausing@gmail.com ulla.baggesgaard@gmail.com Region Syddanmark: Helene Larsen, (Næstform. & kartotek) Morelvej 167, 5250 Odense SV: Tlf./mobil: / , hifihela@dsa-net.dk Forsidebillede: Fra den svenske skærgård ved Hamburgsund, T. Gunge,

3 Formanden har ordet! Foreningens 25 års jubilæum fejrede vi på årets generalforsamling, der fandt sted den 25. maj på Kragsbjerggård i Odense. Fremmødet var pænt, og da DSB endelig kunne frembringe de sidste medlemmer fra Sjælland, kunne vi gå i gang med et dejligt ta selv frokostbord. Herefter holdt læge og Ph.d.-studerende Stine Maarbjerg fra Dansk Hovedpine Center et foredrag for os, hvor vi hørte om de nyeste tiltag inden for Trigeminusneuralgi. Der blev efterfølgende stillet rigtig mange spørgsmål til Stine, som vi nu igen har inviteret til Roskilde i forbindelse med et foredrag, der afholdes i Hovedpinesagens regi. Mere om dette inde i bladet. Efterfølgende holdt vi generalforsamlingen, hvor årets begivenheder blev vendt. Regnskabet blev godkendt og ligeledes budgettet. Der var kun et enkelt ønske fra de fremmødte medlemmer, nemlig at vi fremover skal afsætte penge hvert år til forskning. Bestyrelsen havde nogle få ændringer til vedtægterne, som alle blev godkendt. De reviderede vedtægter vedlægges separat. Vi besluttede på generalforsamlingen, at vi skulle arbejde på at få en opdatering af vores hjemmeside. Dette arbejde har været i gang lige siden, og i løbet af september måned fik alle medlemmer tilsendt et brugernavn og en adgangskode, så de nu alle kan logge sig ind og læse alt på hjemmesiden. Samtidig fik vi løst problemet med, at der skulle to forskellige brugernavne og adgangskoder til, hvis man også ønskede at skrive i vores Forum. Nu bruges den fremsendte kode til begge dele. Har I nogle problemer med dette, så kontakt os endeligt pr. tlf. eller ved at sende en til tn@trigeminus.dk. Vi har fået en kontakt til den Engelske trigeminusforening, læs mere inde i bladet. Vi har igennem Hovedpinesagen fået en henvendelse fra Dansk Hovedpine Selskab, som ville holde nogle foredrag om Hovedpine/smerte sygdomme. Vi håber dette bliver en realitet, så vi kan tilbyde foredrag flere steder i landet. Alternativt arbejder vi selv i den retning. Det er besluttet, at vi starter de små medlemsmøder rundt om i landet op igen i Lonni.U.Jensen. Side 3

4 Generalforsamlingen og indlæg fra Stine Maarbjerg Foreningen havde en velbesøgt generalforsamling d. 25 maj, og referatet herfor er vedlagt nærværende medlemsblad. Ved generalforsamling holdt Stine Maarbjerg, læge og ph.d. studerende ved Dansk Hovedpinecenter, Glostrup, et indlæg under titlen: Trigeminusneuralgi behandlingsprincipper og nyheder fra forskningen. Stine redegjorde for det behandlingsforløb, der tilbydes trigeminus patienter, og om samarbejdet mellem Dansk Hovedpinecenter (DHC) og Rigshospitalet. Når en trigeminus-patient henvises til DHC, søger man at tilbyde patienten den første undersøgelse inden for 2 4 uger. (Bemærk: Det er vigtigt, at den henvisning, man får til DHC, angiver, at man kommer med diagnosen trigeminusneuralgi. Dette fordi andre lidelser kan have længere ventetid før første undersøgelse.) Der bliver indenfor den efterfølgende måned udført en MR-skanning på Glostrup, og patienten følger herefter normalt et forløb med kontrolbesøg efter 1, 3 og 6 måneder, bl.a. for opfølgning på den medicinering, der foreskrives. Den medicinering, der normalt tilbydes er Carbamazepin eller Oxcarbazepin (afhængigt af hvad den enkelte patient tåler bedst), eventuelt suppleret med Gabapentin. Når den ønskede medicinering er fundet, følges patienten i yderligere 2 år, bl.a. for opfølgning og vejledning omkring den bedste medicindosering. Hvis medicineringen ikke giver den ønskede effekt efter de omtalte 6 måneder, kan der henvises til neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet for eventuel operation. De operationer, som Rigshospitalet tilbyder, er: mikrovaskulær dekompression eller alternativt ballondilatation eller glycerolblokade. Også de patienter, der bliver opereret, følges af Glostrup i 2 år efter operationen. Dette for at følge om operationen har haft den ønskede effekt, og for at støtte de patienter, der eventuelt igen får behov for medicinering. Stine gav yderligere orientering om de statistiske forhold omkring trigeminus, herunder debutalder, lokalisering af smerten, fordeling kvinder/mænd, risiko for depression og om de observerede forskelle imellem patienter der alene lider af smertejag, og dem der samtidigt har en vedvarende baggrundssmerte. Endelig fortalte Stine om den igangværende medicinafprøvning med en ny medicintype, og hvor der fortsat søges efter trigeminus ramte, der vil medvirke i disse forsøg. De foreløbige resultater tyder på, at medicinen har god effekt for 2/3 af Side 4

5 de 25 patienter, der foreløbigt har prøvet den, at ingen har haft alvorlige bivirkninger. Endelig er de bivirkninger, som er observeret, generelt mindre end for de hidtil anvendte præparater (som er udviklet til epilepsi og ikke til trigeminus). For at få flere patienter med i forsøgene, er kravene til nedtrapning af aktuel medicin blevet begrænsede, og foreningens medlemmer opfordres til at melde sig til DHC i Glostrup eller Smerteklinikken i Århus, for nærmere drøftelse af egnethed til og interesse for at deltage i forsøget. Kontakt kan rettes til: - Stine Maarbjerg stine.maarbjerg@regionh.dk, Dansk Hovedpinecenter, Glostrup, tlf ; eller til - Marianne Rørbæk marisaug@rm.dk, Smerteklinikken, Aarhus, tlf Efter sit indlæg stillede Stine sig til rådighed for spørgsmål, og mange af de tilstedeværende på generalforsamlingen benyttede sig heraf og fik en god og uddybende snak med Stine. Foreningen takker Stine for det interessante og lærerige indlæg. Stine i samtale med 2 mødedeltagere Torben Gunge Side 5

6 Om Hortons hovedpine (plus trigeminus) Nedenstående indlæg, som stod i Horton Foreningens medlemsblad i august sidste år, er også væsentligt for trigeminus patienter, og bringes hermed med forfatterens tilladelse. - o - For snart mange år siden fik jeg store smerter i hovedet. Jeg kontaktede min læge, og det satte gang i div. undersøgelser, der mundede ud i, at man sagde, jeg led af Hortons Hovedpine. Jeg blev samtidig tilmeldt Hovedpineklinikken i Aarhus. Disse smerter - anfald - kom i perioder med forskelligt mellemrum. Der kunne være tale om måneder eller år mellem anfaldene. Ens var dog, at et anfald kun varede i op til en måned og kun med et begrænset antal smerteudbrud pr. dag. Jeg fik ren ilt, hvilket hjalp, samt forskelligt medicin. Da jeg lider af gammelmands sukkersyge, kan jeg ikke få den bedste smertestillende medicin; men jeg kan få Verapamil, og op til 320 mg pr. døgn. Dette var ikke tilstrækkeligt, hvorfor jeg kontaktede klinikken i Aarhus med det formål at få mere medicin eller noget andet. Anfaldet havde også stået på i en længere periode end tidligere. På klinikken blev jeg undersøgt af en ung læge, der tilsyneladende hjalp til, da der var meget travlt på afdelingen. Denne læge udspurgte mig om mine smerter og alt omkring problemet. Han afsluttede "forhøret" med at sige, at han mente, at jeg ikke alene led af Horton, men tilsyneladende samtidig af noget andet. Dette andet kunne være problemer med trigeminusnerven, der netop berører de steder I hoved/ansigt, der enten giver smerter ved berøring eller selve de store smerter. Jeg blev i forlængelse heraf sendt til MR-scanning, der viste, at lægen havde ramt rigtigt. Sygdommen kaldes Trigeminusneuralgi. I september 2011 blev jeg opereret på Rigshospitalet. I dag - jan er jeg helt fri af min hovedpine - og har været det siden operationen. Selve operationen samt indlæggelse tog 5 dage (mandag/fredag) - altså ikke noget at snakke om! Jeg kan naturligvis ikke bortvise, at jeg igen får Horton-anfald. I min tidligere diagnose lå der alene vore samtaler til grund. Før den endelige diagnose i forbindelse med trigeminusnerven lå der en MR-scanning til grund. Dette siger mig, at Side 6

7 måske andre end jeg med held kunne gennemføre en sådan MR-scanning med evt. efterfølgende operation - det er som at få livet tilbage! Hvis der skulle der være nogen, der vil tale om dette, kan jeg træffes på tlf Venlig hilsen Steen Brøgger - o - Redaktøren kan tilføje, at han her i august 2013 har kontaktet Steen Brøgger, som fortæller, at hans operation (mikrovaskulær dekompression) fortsat har elimineret såvel hans trigeminus smerter som hans Hortons hovedpine. Redaktøren kan tilføje, at han selv havde en tilsvarende oplevelse. Hans smerter begyndte som trigeminus smerter, men når trigeminus smerterne blev særligt voldsomme, stødte der i perioder Hortons hovedpine til. Også han blev kureret for begge dele ved den mikrovaskulære dekompression, som han fik i december 1999, og har været smertefri siden. Torben Gunge Diverse Hørt fra medlemmer Et medlem skriver: Jeg føler, at min smerte er en hugorm der sidder på min skulder og bare venter på at straffe mig. Sjove ord fra de kære små Tobias spiser morgenmad efter en nat med en grim drøm: Mor: Kan du huske hvad drømmen handlede om? Tonias: Ja, jeg blev spist af en solsort. Den ville nok spise mig på grund af alle de fuglefrø, du putter i mine morgenboller. Side 7

8 Foredrag i Roskilde Sted: Østervangsskolens festsal Adresse: Astersvej Roskilde (et kvarters gang fra Banen) Tidspunkt: 24 sept. 19:00 til ca. 21:30 Foredraget bliver holdt i Hovedpinesagens regi, og er gratis og for alle. Der er tre foredragsholderne, og alle tre kommer fra Dansk Hovedpine Center i Glostrup. Stine Maarbjerg vil fortælle om hendes forskning i Trigeminusneuralgi, og om de nye tiltag der bliver gjort på Glostrup. Fra Migræne & Hovedpineforskningen kommer Song Guo, der før har holdt foredrag i Gladsaxe. Han taler om både Migræne og Spændingshovedpiner. Fra Hortons forskningen kommer Nunu Thimotheussen. Efter de tre foredragsholdere er færdige, vil de hver især stille sig til rådighed for besvarelse af spørgsmål. Så bor du indenfor en radius, hvor det er overkommeligt at møde op denne aften, er vi sikre på, at du vil få en spændende og lærerig aften. Du kunne tage din familie og/eller venner med. Måske er der blandt dem nogle med Migræne eller Hortons Hovedpine, eller måske vil de bare vide lidt mere om, hvad din sygdom egentlig drejer sig om. Temadag i Glostrup Dansk Hovedpine Center inviterer igen i år til Hovedpine Temadag. Det vil i år finde sted lørdag den 16.november 2013 i Auditorium A, indgang 3, på Glostrup Hospital. Når der kommer nærmere information om emnerne, vil I kunne læse om det på vores hjemmeside. De medlemmer, der ikke har computeradgang, er velkomne til at ringe for nærmere information på tlf fra et par uger før. Lonni U. Jensen Side 8

9 Refusion af kørselsudgifter. På generalforsamlingen i maj måned, blev der talt en del om refusion af kørselsudgifter, hvis man fra sin læge blev henvist til hhv. Dansk Hovedpine Center, Glostrup (DHC)og Aarhus Universitetshospital (AUH). Jeg lovede at undersøge dette nærmere og skrive et indlæg her i medlemsbladet: Generelt, ifølge lovgivningen, skal patienter selv betale transport til speciallæger. Dog kan pensionister, der også er gruppe 1 medlemmer, søge godtgørelse, hvis udgiften overstiger kr 25. Der er dog visse undtagelser, som jeg bestemt tror, trigeminuspatienter hører ind under: Hvis man bor mere end 50 km fra hospitalet hvor den nødvendige behandling kan ske og har en samlet billetudgift på mere end kr. 60,- tur/retur, kan man søge om tilskud." Her vil jeg tro, de fleste af os kan blive dækket, hvis DHC eller AUH mener, vi skal behandles af dem. Har DHC eller AUH stillet diagnosen TN, er der jo kun de to steder, der kan kalde sig specialister på området, og kørselsgodtgørelse må være berettiget. Her er det vigtigt, at man får lægen, man konsulterer på DHC eller AUH, til at udfylde en befordringsblanket. Man kan vælge selv at køre eller blive kørt. Her vil man få dækket udgiften til billigste transportform. Kan man ikke af helbredsmæssige grunde transportere sig selv, kan man få kørselstilskud til en medfølgende person. Vælger man selv det behandlingssted, der ligger længst væk fra egen adresse, kan kørselsgodtgørelse komme på tale, men kun for de km der ville være til det nærmeste behandlingssted. Søg eventuelt selv svar om din befordring, ved at ringe til din regions kørselskontor. HUSK her at fortælle, at der KUN er to steder i Danmark, hvor du kan få specialbehandling for TN: Hovedpinecenteret i Glostrup respektive Smerteklinikken på AUH. Side 9

10 Kørselskontorerne for de enkelte regioner er: Region Hovedstaden: Kørselsservice syd Tlf Region Sjælland: Befordringsservice Tlf Region Nordjylland: Kørselskontoret Tlf Region Midtjylland: Kørselskontoret Tlf Region Syddanmark: Sygetransport Tlf Får I problemer med kørselsgodtgørelse, må I gerne ringe til mig på eller sende mig en mail på tn@trigeminus.dk, så prøver jeg at hjælpe, så godt jeg kan. Har I gode og nyttige oplevelser fra jeres region, hører jeg også meget gerne fra jer, da det måske kan hjælpe andre. Lonni U. Jensen Netværksmøder! Bestyrelsesmedlem Ulla Baggesgaard har her primo september taget initiativ til at indkalde medlemmer fra Hovedstadsområdet med familie eller andre der havde interesse til et uforpligtende møde hos hende, blot for at få en sludder med andre ligestillede. Det er lidt som de medlemsmøder afholdt i perioden efteråret 2010 foråret 2012, men her var det jo foreningen, der indkaldte officielt. Ulla s ide med det nævnte netværksmøde synes vi er rigtig god, da det bliver i nærområdet. Måske har andre medlemmer (man behøver jo ikke være bestyrelsesmedlem for dette) lyst til at gøre noget lignende. Er det tilfældet, så ring eller skriv til os, så sørger vi for at sende mail og breve ud til medlemmer i dit nærområde. På sådanne møder kunne der opstå spørgsmål, man gerne vil have besvaret. De kunne samles sammen og sendes til os. Så undersøger vi gerne, og melder tilbage. Medlemsmøder, som dem vi havde for ca. 2 år siden påtænker vi at genoptage i Dette skriver vi mere om i næste blad. Lonni U. Jensen Side 10

11 Lever med smerter hver dag Operation for trigeminusneuralgi fik store konsekvenser Introduktion 45-årige Berit Staal fra Fredericia blev ramt af trigeminusneuralgi efter et besøg hos tandlægen og fik foretaget en operation, der skulle fjerne smerterne i ansigtet. Men efter operationen vågnede hun op til et nyt smertehelvede og føleforstyrrelser i venstre side af ansigtet. Berits Staal var i forbindelse med operationen blevet ramt af det, lægerne kalder Anesthesia dolorosa. Dette er en særdeles ubehagelig kombination af mangel på følefornemmelse med samtidig vedvarende, alvorlig smerte. Efter sigende rammer dette ca. 1 promille af de patienter, der får foretaget operationen mikrovaskulær dekompression. For patienter der får foretaget en af de alternative nervebeskadigende procedurer, er der i litteraturen angivet følgende risici for anesthesia dolorosa: ved ballonkompression ca. 0,1 %, mens risiko ved termokoagulation eller glycerol injektions indgrebene er angivet til mellem 1 og 2 %. Desværre er der meget lidt, lægerne kan gøre for at hjælpe disse ulykkelige patienter. Begyndelsen på forløbet Berit Staals sygdomsforløb tager sin begyndelse i august 2007, hvor hun fik rodamputeret en kindtand. Tandoperationen var vellykket, men Berit fik efterfølgende betændelse i venstre undermund, som blev behandlet med penicillin. Betændelsen ville imidlertid ikke forsvinde, og tanden skulle derfor rykkes ud. Da tandlægen trak den ud, gav det et ryk, og der kom en smerte i venstre øre, fortæller hun. Berit Staal blev efter tandoperationen ved med at have ondt. Der var stikkende smerter i venstre side af ansigtet. Tandlægen mente, at der kunne være tale om en diskusprolaps i kæbeleddet. Men efter en konsultation hos en øre-næse-hals-læge blev Berit Staal sendt videre til en privatpraktiserende neurolog. Han slog med 95 procents sikkerhed fast, at der var tale om trigeminusneuralgi, Side 11

12 og diagnosen blev i december 2007 bekræftet af Odense Universitets Hospital. Berit Staal kunne dog efter behandling på det tværfaglige smertecenter Allévia i Kolding holde smerterne i ansigtet nede med medicinen Lyrica. Men efter tre et halvt år tog smerterne til, og selv om hun fik større doser af medicinen, hjalp det ikke. Operation skulle hjælpe Berit Staal blev af formanden for Trigeminus Foreningen anbefalet at blive scannet. Denne blev foretaget på Hvidovre Hospital, og scanningen viste, at der var kontakt mellem trigeminus nerven og en blodåre. På baggrund heraf blev hun af Per Rochat (fra neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet) tilbudt en mikrovaskulær dekompression, der skulle fjerne smerterne. Berit Staal takkede ja til operationen, der blev foretaget på Rigshospitalet i april 2011 af Per Rochat. Da hun vågnede op efter operationen, var Berit Staal klar over, at noget var galt. Hun havde kraftige føleforstyrrelser i hele venstre side af ansigtet føleforstyrrelserne berørte både tunge, læbe, hage, næse, øje, pande, øre og kind altså hele venstre side af ansigtet og samtidigt havde hun dobbeltsyn. Dobbeltsynet forsvandt efter tre måneder, men det gjorde føleforstyrrelserne ikke, og hun havde også kraftige smerter bag venstre øje, over venstre øjenbryn og i øret. Det var ikke smerter, der som trigeminus- smerter fremkom ved tandbørstning, berøring, kulde, m.v. Smerterne i øret føles som en kraftig mellemørebetændelse. Smerter inde bag venstre øje kommer og går. Disse smerter kommer i jag, og Berit fortæller, at smerterne især fremkaldes, hvis hun vender hovedet opad eller nedad, eller hvis hun løfter tunge ting. Bl.a. er havearbejde ikke godt, især hvis hun skal have hovedet for meget nedad. Selv om hun konfronterede lægen, der havde opereret hende, med problemerne, kunne hun ikke få forklaring på føleforstyrrelserne og smerterne. Operationen var gået helt efter planen, lød det fra Per Rochat, men efter et halvt år og to kontroller, fik hun at vide, at lægen måtte have ramt alle tre ansigtsnerver under operationen. Berit Staal fik dog afslag på en scanning. Den fik hun dog senere foretaget på Glostrup Hospital, hvor hun efterfølgende kom til kontrol. Her kunne man se, at selve operationen var lykkedes, men ikke at nerverne var beskadigede. Side 12

13 Har stadig smerter I dag godt to år efter operationen har hun stadig smerter og føleforstyrrelser i hele venstre side af ansigtet. Smerterne har jeg fortsat, og føleforstyrrelserne føles som om, at jeg har været til tandlæge og har fået en særdeles kraftig bedøvelse. Samtidigt føles tungen, som når man har brændt sig på varm kakao (måske et lidt underligt eksempel, men det er vist en følelse mange har prøvet) beretter Berit. For dog at være lidt positiv tilføjer hun Jeg har dog efterhånden fået lidt følelse tilbage i noget af læben. For smerterne får hun i dag den samme medicin som før operationen, og forløbet har været hårdt for familien. Så hårdt, at parforholdet gik i stykker. Jeg er blevet mere stille, og jeg er ikke så glad mere. Jeg er en forandret person. Heldigvis har jeg kunne fastholde mit arbejde, og det er med til at flytte fokus, og så har jeg tre børn, der støtter mig, fortæller hun. Berit Staal lever efter sin operation med smerter og føleforstyrrelser i venstre side af ansigtet. Berit Staal har fået tilbud om en re-operation, men da der ikke er nogen garanti for, at tilstanden bliver bedre og ingen garanti for, at den ikke bliver værre har hun valgt at takke nej. Risikoen er for stor, synes hun. Jeg har læst om flere vellykkede operationer mod trigeminusneuralgi, og det er rigtig dejligt. Jeg ville dog gerne bytte mit liv om med et liv med trigeminus. Det siger vist lidt om, hvordan jeg har det, slutter hun. Berit Staal Side 13

14 Hovedpinesagen Som omtalt i forårets udgave af Lynet, blev Hovedpinesagen stiftet i januar i år som en paraplyorganisation mellem Migræne & Hovedpineforeningen, Horton Foreningen og Trigeminus Foreningen. Samarbejdet har foreløbigt ført til afholdelse af et par foredrag, hvor det næste foregår i Roskilde d. 24. september kl. 19:00 21:30 som annonceret andetsteds i nærværende blad. Samarbejdet giver også bedre kræfter til deltagelse i internationale foreninger, hvorfra vi håber at kunne hente inspiration, og hvorigennem vi også kan øge foreningernes politiske gennemslagskraft. Hovedpinesagen har endvidere planer om at opbygge et endagskursus, en Hovedpineskole, hvor deltagerne kan lære mere om deres lidelse og få redskaber til at leve bedre dermed. Der påtænkes dels en fælles del for alle hovedpinelidelser og derefter en opdeling i hold svarende til de enkelte lidelser, herunder selvsagt også trigeminus neuralgi. På sigt er det målet at kunne oprette et sekretariat, hvor hovedpinepatienter kan få uafhængig vejledning og støtte. Endelig håber Hovedpinesagen at opnå midler til at kunne støtte relevante forskningsprojekter. En vigtig forudsætning for disse tiltag er selvfølgelig økonomi. Derfor har Hovedpinesagen netop lavet en aftale med bureauet Vostok Kommunikation, med henblik på hjælp til at rejse midler fra fonde og eventuelt andre bidragsydere. Det bliver spændende at se, hvordan dette arbejde kommer i gang, og hvor mange midler vi kan opnå. Forhåbentligt kan arbejdet også være med til at udbrede kendskabet til vore foreninger, og til at skaffe flere medlemmer til de enkelte foreninger. Torben Gunge Side 14

15 Internationalt Samarbejde Den Engelske Trigeminus Forening TNA-UK Trigeminus Foreningen har fået kontakt til den engelske forening TNA-UK (Trigeminal Neuralgia Association, UK), som bl.a. afholder enkelte kursusdage for trigeminus patienter, mm. Således modtog vi programmet for en kursusdag i London d. 29, juni, bl.a. med emnerne om at: - stille diagnosen for trigeminus neuralgi og om at differentiere den fra andre former for ansigtssmerter - forstå de aktuelle medicinske og kirurgiske behandlingsmuligheder - forstå de biopsykosociale effekter af trigeminus - forstå de vanskeligheder patienterne har med at vælge behandlingsmetode Bestyrelsen overvejede at sende en repræsentant til dette kursus (pris 75 ), men havde ikke mulighed derfor på den aktuelle dag. Vi fik dog etableret en kontakt med TNA-UK, og fik bl.a. anbefalet et par bøger om emnet, som bestyrelsen har anskaffet sig. Af nævnte bøger kan undertegnede anbefale Striking Back! The Trigeminal Neuralgia and Face Pain Handbook, som er udgivet af den amerikanske trigeminus forening, TNA (The Facial Pain Association). Selv om den er skrevet på engelsk, er den let tilgængelig og kommer godt rundt om de relevante emner. For de, der måtte være interesserede, kan henvises til: (Prisen er $24,95 plus forsendelsesomkostninger.) Gennem TNA-UK blev vi foreslået at tilmelde os EFNA, som er en paraplyorganisation, der repræsenterer tvær-europæiske neurologiske foreninger, jævnfør følgende afsnit. Side 15

16 European Federation of Neurological Associations - EFNA EFNA s opgave er ifølge deres præsentationsblad (se især: - at søge indflydelse på politikere og lovgivere i Europa (og specielt inden for EU) for at fremme ressourceallokering, der kan reducere byrden for de mennesker, der må leve med et neurologisk handicap. - at kommunikere med vore medlemmer for at opnå positiv forandring, og for at sikre at vore aktiviteter repræsenterer foreningerne og giver dem øget værd i forhold til deres egne mål og aktiviteter. - at skabe et stærkt samarbejde og alliancer med relevante interessenter inden for de videnskabelige, de kliniske, de politiske og de forretningsmæssige områder med henblik at hjælpe os med at nå vore mål dvs. partnerskab for fremskridt. Professor Rigmor Jensen fra Glostrup har i lighed med TNA-UK anbefalet os at søge kontakt til EFNA, og resultatet er blevet, at foreningens sekretær deltager i EFNA s generalforsamling d. 21. september i Wien for nærmere at lære foreningen at kende. De to følgende dage deltager vi i den stand, som EFNA har på den internationale lægekongres, der afholdes i Wien den følgende uge. EFNA dækker rent faktisk selve flyrejsen og hotelopholdet i Wien, så foreningens omkostninger for denne aktivitet er begrænsede. Vi er spændte på, om der kan opnås et godt tværeuropæisk samarbejde via EFNA, og om vi fremover skal lade os repræsentere i samarbejde med TNA-UK (og/eller yderligere europæiske trigeminus foreninger), eller om vi snarere skal få etableret en dansk repræsentant for de 3 foreninger i Hovedpinesagen; Migræne & Hovedpineforeningen, Horton foreningen og Trigeminus Foreningen. Torben Gunge Side 16

17 Sommertræf på Glostrup Hospital Introduktion Glostrup Hospital inviterede først på sommeren de forskellige patientforeninger til et sommertræf, for at informere om hospitalet og dets særlige indsatsområder. Til mødet var mødt en lang række patientforeninger ligesom også en række af hospitalets specialafdelinger var repræsenteret. Generel Orientering Hospitalsdirektør Klaus Lunding orienterede om hospitalet og kunne bl.a. oplyse, at Glostrup, foruden at være lokalhospital for vestegnen, fungerede som specialhospital inden for en række områder. Hospitalet var endvidere en del af Københavns Universitet og har egen forskerpark med p.t. 18 professorer og en lang række licentiat studerende. I Østdanmark (Region Hovedstaden + Region Sjælland) er hospitalet ansvarlig for øjenbehandling og neuro-rehabilitering (hjerneskader og rygmarvsskader). Ligeledes har hospitalet særlige afdelinger som: Hovedpinecenteret, Søvncenteret og Respirationscenteret, som dækker Østdanmark og i et vist omfang hele landet. I Region Hovedstaden dækkes endvidere Rygbehandling, Neurologi (bl.a. trombolysebehandling), samt visse reumatiske behandlinger samt visse diagnostiske undersøgelser. I tal kan hospitalet s aktiviteter resumeres med: - Budget (mio. kr/år): Antal fuldtidsstillinger: Operative indgreb pr år (specielt øjenoperationer): Antal ambulante besøg pr år: Endelig blev orienteret om de aktuelle udbygningsplaner, som omfatter: - Etablering af et parkeringshus, som forudses afsluttet i Opførelse af et nyt neuro-rehabiliteringscenter. Endvidere planlægges p.t. en samlet bygning til Dansk Hovedpinecenter, som forventes at kunne foreligge til godkendelse til efteråret. Side 17

18 Patientforløb I fortsættelse af ovenstående præsenterede vicedirektør Marie Nonnemann visionerne for hospitalets indsats. Således var det målet, at hospitalet: - Fagligt, forskningsmæssigt og uddannelsesmæssigt skulle høre til blandt de fremmeste. - Skulle sikre patienttilfredsheden med god kommunikation og en god og faglig behandling - Skulle medvirke til at sikre sammenhæng i patientforløbene over: egen læge forundersøgelser (på hospitalet) - indlæggelse rehabilitering retur til egen læge (med samtidig koordinering med kommune omkring eventuel hjemmehjælp). Internt på hospitalet skal der sikres en systematisk beskrivelse af, hvad der skal gøres og af hvem. Disse beskrivelser skal etableres i fællesskab mellem de forskellige afdelinger, idet der samtidigt uddannes i de relevante metoder. Dialog med patientforeningerne I fortsættelse af orienteringen fik patientforeningerne mulighed for at komme med forskellige spørgsmål og forslag. Heraf resumeres følgende: - Scleroseforeningen oplevede, at deres medlemmer havde mange forskellige kontakter indenfor hospitalsvæsenet, og spurgte til, hvordan patienterne kunne hjælpes på tværs i systemet. - Flere patientforeninger udtrykte ønske om, at der blev arrangeret separate orienteringsdage mellem de relevante afdelinger og de enkelte patientforeninger. Nogle af de øvrige patientforeninger oplyste, at sådanne orienteringsdage allerede findes for deres sygdomsområde. F.eks. afholder Hovedpinecenteret årligt møder med de berørte foreninger inden for Migræne & Hovedpine, Hortons hovedpine og Trigeminus Foreningen. Torben Gunge Side 18

19 Medlemsstatistik Som bekendt bliver alle ny medlemmer opfordret til at udfylde er spørgeskema om deres trigeminus lidelse. Disse skemaer bliver fra foreningens side brugt til opfølgning på de medicintyper og på de eventuelle operationer, de enkelte patienter får eller har fået, og til at høre om de erfaringer, de enkelte patienter har, med den behandling de får. Undertiden giver de udfyldte spørgeskemaer anledning til, at vi fra bestyrelsens side kommenterer den medicin eller de behandlinger, den enkelte modtager, og til at vi eventuelt forslår nærmere undersøgelser via et af de specialiserede behandlingssteder (Dansk Hovedpinecenter i Glostrup eller Smerteklinikken på AUH). Spørgeskemaerne bliver periodevis også brugt til en lille statistisk præsentation, og en sådan vil også følge i en senere udgave af Lynet. I første omgang vil vi dog gerne bede alle overveje at udfylde skemaet. Også medlemmer, der tidligere har udfyldt skemaet, men som senere har haft en ændring i deres forløb (f.eks. ændret medicintype eller som er blevet opereret), bedes opdatere informationen. Skemaet kan udfyldes via hjemmesiden via underpunktet Medlem/Profil. Alternativt kan der ved henvendelse til foreningens sekretær (torben@gunge.dk) rekvireres et skema til at udfylde i hånden. Torben Gunge Diverse Læserbreve til Lynet er velkomne; dog forbeholder vi os ret til at forkorte indlæggene i samarbejde med forfatteren. Side 19

20 Arbejde - Sygedagpenge Fleksjob Førtidspension? Foreningen har fra forskelige medlemmer fået henvendelse om erfaringerne med at passe job samtidig med at man lider af trigeminus neuralgi. Der er ikke noget klart svar herpå. For nogle kan angrebene kontrolleres så meget medicinsk, at den trigeminus ramte kan passe sit arbejde. Andre er så hårdt ramt, at de er blevet tilkendt førtidspension, og atter andre har fået tilkendt fleksjob. Desværre er der også en risiko for, at man ender på kontanthjælp, hvis man i øvrigt er berettiget til den ydelse. Hele situationen gøres mere diffus af, at mange trigeminus patienter har gode perioder, hvor de nærmest er fri for angreb, og dårlige perioder, hvor angrebene kommer i stimer, og hvor medicineringen skrues op, så man måske ikke er helt klar, har dobbeltsyn, træthed og svimmelhed. Under alle omstændigheder bør trigeminus ramte, der fortsat er i arbejde, sætte sig ind i de relevante regler, så man kan forsøge at planlægge, hvordan man bedst opnår en tilfredsstillende løsning. En indledende orientering kan eventuelt opnås ved hæftet 10 gode råd til sygemeldte, som findes på hjemmesiden: Torben Gunge Kære medlemmer! Vi vil gerne gøre opmærksom på, at I til enhver tid er velkomne til at ringe til en af os i bestyrelsen hvis I har spørgsmål eller problemer med sygdommen, hvis I er kede af det, eller hvis I bare har lyst til at snakke. Alternativt kan I skrive til os på foreningens tn@trigeminus.dk. Ingen problemer er for små! Side 20