PRIS 26,00 KR. Heidi, ileostomi siden 2002 TIPS & GODE RÅD ILEOSTOMI

Transkript

1 PRIS 26,00 KR. Heidi, ileostomi siden 2002 TIPS & GODE RÅD ILEOSTOMI

2 INDLEDNING Ordet stomi kommer fra græsk og betyder mund eller åbning. En stomioperation kan være en overvældende oplevelse, og det kan være vanskeligt at vide præcis, hvad man skal spørge om, og hvordan man skal forberede sig. Med denne pjece håber vi på at tage fat i nogle af de tanker og bekymringer, du kan have omkring det at have stomi. I pjecen finder du generel information og råd om det at leve med en stomi. Det er vores håb, at pjecen kan være med til at støtte dig og gøre livet med stomi lettere for dig. Vi vil gerne takke Pat Black og Chris Hyde, stomisygeplejersker, Storbritannien og Grethe Vendelboe, Kirsten Bach og Iben Frellesvig, stomisygeplejersker, Danmark for deres arbejde med den oprindelige udgave af brochuren. Global Clinical Services Dansac A/S

3 Helene, har haft ileostomi siden hun var 13 år gammel HELENE For mig har det at have en ileostomi faktisk betydet en væsentlig forbedring i min hverdag, sammenlignet med hvordan det var, før jeg fik stomien. Jeg føler mig meget bedre tilpas nu, meget stærkere og raskere end jeg plejede at gøre. Jeg siger ikke, at du kommer til at vågne op dagen efter operationen og tænke: Fedt! Det her er det bedste, der nogensinde er sket for mig. Det tager selvfølgelig tid at vænne sig til den nye måde at gøre tingene på - det må man ikke glemme. Helenes ileostomi sidder på venstre side af maven på grund af flere operationer.

4 INDHOLD Generel information om din stomi og operation... 5 Hvad er en ileostomi (stomi)?... 5 Fordøjelsessystemet... 5 Hvorfor skal du have en ileostomi?... 6 Hvordan laves en stomi?... 6 Hvordan ser stomien ud, og hvordan føles den?... 6 Hvor skal stomien sidde? Stomimarkering... 7 På hospitalet - de første dage efter operationen... 8 At vågne op med en stomi... 8 Hvordan virker stomien?... 8 Pleje af din stomi og hud... 9 Når du skal skifte din stomibandage Bortskaffelse af produkter At komme hjem - at leve med en stomi De første uger efter operationen Kost Tøj Motion Tilbage på arbejde Rejser Følelser og seksualitet De følelsesmæssige aspekter ved at få en stomi Seksualitet og parforhold Kvinder Mænd Andre nyttige råd og links Medicin Midlertidig stomi (loopstomi) Stomibandager Toiletpung og rejsesæt Andet informationsmateriale... 41

5 GENEREL INFORMATION OM DIN STOMI OG OPERATION Hvad er en ileostomi (stomi)? Stomi er det medicinske udtryk, der bruges til at beskrive, at tarmen føres ud gennem bugvæggen og danner en åbning på maven, hvor din afføring kommer ud i stedet for den normale vej gennem endetarmen. En stomi kan være midlertidig eller permanent, afhængigt af årsagen til, at man får en stomi. Der findes tre typer stomier, og den type stomi, du skal have, kaldes en ileostomi. En ileostomi er dannet af tyndtarmen. Ileostomi For at forstå, hvordan din ileostomi ser ud og fungerer, kan det måske hjælpe at se på, hvordan fordøjelsessystemet normalt fungerer. Fordøjelsessystemet Fordøjelsessystemet - også kaldet mave-tarmkanalen - er den del af kroppen, der fordøjer maden og producerer affaldsstoffer. Fordøjelsessystemet er livsnødvendigt for opretholdelse af ens sundhed. Føden indtages gennem munden og bevæger sig ned i mavesækken, hvor den blandes med mavesafterne. Den skubbes ned i tyndtarmen (ileum), hvor kroppen begynder at fordøje og optage de næringsstoffer, den har brug for. Affaldet fra denne proces bevæger sig videre ned i tyktarmen, som optager væske, så affaldet bliver til en fast afføring, der kommer ud gennem endetarmsåbningen. Da en ileostomi er en stomi, der er dannet af tyndtarmen, er dens output flydende. En stomi dannet af tyktarmen (en kolostomi) afgiver output, som har været igennem en større del af fordøjelsessystemet, og som derfor er mere fast. Fordøjelseskanalen 5

6 GENEREL INFORMATION OM AT HAVE EN ILEOSTOMI Hvorfor skal du have en ileostomi? Der er en række forskellige sygdomme og tilstande, som kan være årsdag til en ileostomioperation. Nogle af de problemer, der kan føre til denne type operation, er: Stomi set fra siden Ulcerøs kolitis Crohns sygdom Familiær adenomatøs polypose (FAP) Traume/perforering Cancer Årsagen til din operation, og hvorfor du skal have en stomi, vil din læge og stomisygeplejerske have drøftet med dig. Det kan være en god ide at skrive dine bekymringer og spørgsmål ned i en notesbog eller en dagbog. På den måde glemmer du ikke at stille alle de vigtige spørgsmål, når du taler med din stomisygeplejerske eller læge. Hvordan laves en stomi? En ileostomi er dannet af tyndtarmen. Tarmen føres gennem bugvæggen og krænges uden om sig selv, hvorefter kanten syes fast til huden. Hvordan ser stomien ud, og hvordan føles den? Stomien er rød og fugtig, farven og strukturen er ligesom indersiden af din mund. Den kan stikke nogle centimeter frem, men den kan også flugte med huden (være flad). Stomien er som oftest temmelig hævet lige efter operationen, men vil normalt skrumpe i størrelse i løbet af de første 6-8 uger efter operationen. Du skal være opmærksom på, at alle stomier er forskellige. 6

7 Dedicated to Stoma Care GENEREL INFORMATION HVOR SKAL STOMIEN SIDDE? Der er ingen følenerver i stomien, så der er meget lidt eller ingen følelse i den. Det gør derfor ikke ondt at røre ved den. Da den indeholder mange små blodkar, bløder den nemt, hvis den bliver klemt eller gnedet for hårdt (f.eks. ved soignering). Dette er helt normalt. Hvor skal stomien sidde? Stomimarkering. Stomimarkering drejer sig om at finde det rigtige sted på maven til placering af stomien og markere dette sted, så kirurgen kan se det, når stomien skal laves. Personal Trainer Guide Det er vigtigt, at stomien placeres korrekt, da det forbedrer komforten og gør det nemmere at bandagere stomien. En korrekt placeret stomi er med til at sikre, at du efter operationen kan bruge det samme tøj som før og kan genoptage dine normale aktiviteter. Dansac stomiøvesæt. I de fleste tilfælde vil din stomisygeplejerske lave stomimarkeringen sammen med dig før operationen. For at gøre det så nemt som muligt at bandagere stomien og reducere risikoen for lækage bør stomien placeres på et sted uden hudfolder eller ar. Efter at have vurderet din mave i stående, siddende og liggende stilling markerer stomisygeplejersken det passende sted. Før operationen kan det være en god ide at øve med en kunstig stomi og en stomibandage. På den måde kan du tjekke placeringen og øve dig i, hvordan man åbner, lukker og skifter en stomipose. SCOTT Sammen med stomisygeplejersken fandt vi den rigtige placering af min stomi. Det var vigtigt for mig, at jeg stadig kunne gå med min politiuniform. Scott, ileostomi siden

8 PÅ HOSPITALET DE FØRSTE DAGE EFTER OPERATIONEN At vågne op med en stomi Husk, at der ikke findes nogle dumme spørgsmål. Når du vågner op efter operationen vil din stomi være hævet, og du har sikkert fået en stor, tømbar stomipose sat på maven. Du har måske også fået dræn, drop, et urinkateter og et smertekateter fastgjort til kroppen. Du kan føle dig svag og følelsesladet, hvilket er helt normalt lige efter operationen. Skriv ned i en notesbog eller dagbog! Kort tid efter operationen vil du få en mindre stomibandage på. I de fleste tilfælde får du mulighed for at afprøve forskellige stomibandager inden udskrivelsen, så du kan vælge den, der passer bedst til dig. Hvordan virker stomien? Afføringen i tyndtarmen er normalt mere eller mindre flydende. Tyktarmens funktion er at opsuge væsken for at gøre afføringen tykkere. Når tyktarmen er blevet fjernet eller forbigået, sker dette ikke, og outputtet fra ileostomien vil derfor stadig indeholde en del væske. Afhængigt af hvad du spiser og drikker, kan outputtet variere mellem at være vandigt eller have en tykkere konsistens som grød. Der vil også komme luft ud i posen. Det kan være, at der kommer output ud af din ileostomi et par timer efter hvert måltid og måske om natten. Hvis du bruger en tømbar stomipose, bør du tømme den regelmæssigt. Det er vigtigt, at du ikke lader din pose blive overfyldt, da den vil føles ubekvem og kan blive synlig under tøjet. 8

9 PÅ HOSPITALET STOMIPLEJE Pleje af din stomi og hud Området omkring din ileostomi, hvor stomibandagen sættes fast, kaldes det peristomale område. Den klæbende del af stomibandagen, som kaldes klæberen eller pladen, er designet til at beskytte huden omkring stomien og samtidig gøre det muligt for huden at ånde. Husk at din stomi er unik ikke to stomier er ens. Det er vigtigt, at området omkring stomien holdes rent og beskyttet mod output fra stomien. Hvis huden omkring stomien bliver irriteret, kløende, rød og øm skyldes det som oftest output fra stomien ikke klæberen. Din stomibandage skal derfor tages af, og huden skal vaskes og tørres omhyggeligt, inden en ny bandage sættes på. Hvis din hud efter nogle dage stadig er irriteret, skal du kontakte din stomisygeplejerske. 9

10 PÅ HOSPITALET FORSLAG OG TIPS Tips og gode råd Brug bløde klude til at tørre huden med. Hvis din stomipose lækker skal den skiftes. Det er vigtigt, at du er forberedt og har alt nødvendigt udstyr klar, før du begynder på din stomipleje. Når du prøver en ny creme, gel eller vådserviet, bør du først teste den på et lille stykke af huden omkring stomien. Mange stomier er ikke runde. Du skal være omhyggelig med, at hullet i pladen passer godt til din stomi. En nem måde at måle din stomi på er ved at bruge en skydelære, papskabelon eller pladens dækfilm som skabelon. Måske kan det være en hjælp for dig at stå foran spejlet, når du måler din stomi. I de første tre måneder efter operationen bør du måle stomien en gang om ugen, da den vil ændre størrelse. Herefter er det en god ide at måle stomien, hver gang du tager hul på en ny æske plader/poser. Hvis din hud er fugtig, kan du tørre huden omkring stomien med en hårtørrer på lav varme, inden du sætter den nye plade/pose på. For at pladen skal hæfte hurtigere til huden, kan du varme den lidt op, inden du sætter den på. Du kan f.eks. holde den under armen eller mellem hænderne. Anvend kun cremer, der er beregnet til den peristomale hud. Påfør cremen i et tyndt lag, lad den trække ind i huden og tør eventuel overskydende creme af med en blød klud. Huden skal være helt tør, inden du sætter en ny plade på. En bule omkring stomien kan være tegn på brok, hvilket kan vanskeliggøre bandagering af stomien. Kontakt din stomisygeplejerske for råd. En prolaps er en øget længde eller fremfald af stomien. Kontakt din stomisygeplejerske for råd. Du skal ikke blive bekymret, hvis din stomi bløder, når du vasker den. Det er helt normalt, da stomien har samme sarte konsistens som indersiden af munden. 10

11 PÅ HOSPITALET BANDAGESKIFT Når du skal skifte din stomibandage Du skal bruge Affaldspose 2-3 klemmer eller sikkerhedsnåle Bløde klude til vask og tørring Lunkent vand til vask Evt. uparfumeret og ph neutral sæbe (hvis der er meget snavset) Ny pose og/eller plade Saks til at klippe i pladen (efter behov) Diverse tilbehør (efter behov) Sådan skifter du stomiposen Når du vasker huden omkring stomien, bør du ikke bruge vådservietter, desinficerende eller antiseptiske væsker, da de kan give hudreaktioner. Hold tøjet væk fra stomien (klemmer eller sikkerhedsnåle kan bruges til at holde tøjet på plads). Tømbare poser tømmes i toilettet. Det er en god ide at lægge toiletpapir i toilettet for at hindre, at det stænker. Fugt et par bløde klude og brug dem som hjælp til at løsne klæberen. Hav altid din toiletpung med, når du tager hjemmefra. Tag forsigtigt den brugte stomipose/plade af oppefra og ned. Hold igen på huden med de fugtige klude. Tør eventuel afføring på stomien og huden omkring den af med toiletpapir, bløde klude eller vatrondeller. Rengør omhyggeligt stomien og huden omkring den med vand og bløde klude. Tør efter med en ren, blød klud. Det er vigtigt, at huden omkring stomien er fuldstændig tør, inden du sætter en ny pose/plade på. Husk at tage dækfilmen af pladen, inden den påsættes Husk at tage din toiletpung med, når du tager hjemmefra (se side 40). 11

12 PÅ HOSPITALET/AT KOMME HJEM BORTSKAFFELSE Bortskaffelse af produkter Tøm posens indhold i toilettet. Husk evt. toiletpapir i toilettet først. Skyl ikke posen ud i toilettet. Læg brugte stomiposer og klude i en affaldspose, som lukkes og kasseres med andet affald. Når du er hjemmefra, kan du evt. pakke den brugte stomipose ind i to affaldsposer, inden du kasserer den. Hårfjerning rundt om stomien Hvis du har brug for at barbere rundt om stomien, kan du bruge røret fra en tom toiletrulle som beskyttelse og barbere sikkert rundt om den. Nogle har brug for at fjerne hår rundt om stomien. Den bedste måde at gøre det på er enten at barbere eller at klippe lange hår med en saks eller skægtrimmer. Det er bedst at vådbarbere området med en ren engangsskraber hver gang. Barber nænsomt og omhyggeligt i hårenes vokseretning. Del ikke skraber med andre. Brug ikke hårfjerningscreme eller -gel. Det er vigtigt, at huden bevares intakt, og at der ikke kommer røde knopper.. 12

13 AT KOMME HJEM AT LEVE MED STOMI De første uger efter operationen Det vil tage noget tid for dig at vænne dig til stomien og lære, hvordan den skal plejes. I den først tid efter operationen kan du føle, at du ikke er i stand til at klare det. Men efterhånden som du kommer dig og får flere kræfter, vil du finde det nemmere, og du vil blive hurtigere og mere effektiv til at klare din stomipleje. Husk løbende at forny indholdet af din toiletpung. De første 2-4 uger efter at du er kommet hjem, vil dine daglige rutiner tage længere tid. Efterhånden som du bliver fortrolig med din stomipleje, vil du finde en rutine, og bandageskift vil kun føje nogle få minutter til din normale badeværelsesrutine. I begyndelsen kan du føle, at din stomi har kontrol over dig, men snart vil du have kontrol over stomien. Din mave kan stadig være øm efter operationen, så det kan være en god idé at bære løst tøj i de første par uger. Bevæg dig rundt i huset eller haven hver anden time. Det vil hjælpe på din blodcirkulation og reducere følelsen af at være oppustet og utilpas. 13

14 AT KOMME HJEM AT LEVE MED STOMI Tag imod alle tilbud om hjælp. Du vil sikkert have det bedst om morgenen, være træt om eftermiddagen og udkørt om aftenen. Tag en eftermiddagslur. Lyt til din krop og følg dit eget tempo. Nathalie, ileostomi siden 2009 Du bør ikke køre bil i de første uger efter operationen, da bivirkning af medicin og bedøvelse kan nedsætte din reaktionstid og sløve koncentrationen. Før du begynder at køre igen, skal du være smertefri, så du kan lave en nødopbremsning. Din fremgang vil gå op og ned. Du kan have let til tårer, være irritabel og træt. Det er en normal reaktion efter en operation, og mens du kommer dig. Husk at sove, spise og drikke regelmæssigt. Du vil sikkert have det bedst om morgenen for så at blive mere træt, efterhånden som dagen skrider frem. Husk at give dig selv tid til at hvile hver dag, så du ikke er helt udkørt, når du når aften. Afføringstrang Det er normalt at føle trang til at tømme tarmen på den normale måde, selvom den er sat ud af funktion. Sommetider kan det at sætte sig på toilettet få afføringstrangen til at forsvinde. Der kan komme lidt afføring og tarmslim ud af endetarmen, selvom den er sat ud af funktion. NATHALIE Pludselig oplevede jeg en frihed, jeg ikke havde haft i rigtig lang tid. Før jeg blev opereret, var min bevægelsesradius meget lille, fordi jeg hele tiden skulle være i nærheden af et toilet. Nu kan jeg gå hjemmefra uden hele tiden at skulle vide, hvor det nærmeste toilet er. 14

15 AT KOMME HJEM KOST Kost Vores krop har brug for forskellige former for mad for at kunne komme sig og holde sig sund og rask. Hvis du lider af andre sygdomme som f.eks. nyre- eller hjerteproblemer eller diabetes, har du måske behov for yderligere kostrådgivning. Afhængigt af hvilken slags operation, du har været igennem, kan visse fødevarer også give problemer i form af luft eller tilstopning. Tal med din stomisygeplejerske om det. Hvis du drikker og spiser samtidig, kan det give dig luft i maven. Kostcirklen Proteinrige fødevarer Mejeriprodukter Korn og stivelsesholdige fødevarer Husk at spise en varieret kost, tyg maden grundigt og spis langsomt. Grøntsager og frugt 15

16 AT KOMME HJEM KOST Kost efter operationen Spis ofte og lidt ad gangen. Proteiner (kød, fisk og mejeriprodukter) fremmer heling. Tyg maden grundigt. Det hjælper på fordøjelsen. Brug eventuelt gaffeltesten : hvis maden kan deles med siden af en gaffel, kan den let fordøjes. Har du mistet appetitten, så spis den mad, du bedst kan lide. Helene, ileostomi siden 1998 Lyt til kroppen og dens ønsker Efter de første par uger bør du Spise 3-4 regelmæssige måltider om dagen. Det er vigtigt at Spise regelmæssigt. Spise i en afslappet atmosfære. Ikke lave andet, mens du spiser. Sidde ned ved et bord, når du spiser. Komme ekstra salt i maden. Sørge for en varieret kost. Forsøg at spise lidt af alt i kostcirklen. Spise frugt og grøntsager hver dag. Drikke rigeligt med væske, især vand, hver dag. Et glas vin eller en øl til maden er OK. Husk at drikke rigeligt med væske hver dag. Kroppen har dagligt brug for ca. to liter vand og andre væsker. En let måde at huske det på er at fylde en to-liters flaske med vand hver morgen og sørge for at drikke den i løbet af dagen. Tal med din stomisygeplejerske om, hvad der er bedst for dig at spise og drikke. 16

17 AT KOMME HJEM KOST Tyndt vandigt output Hvis du har diarré (tynd vandig afføring) og tror, at det skyldes sygdom, maveonde/madforgiftning, eller hvis den fortsætter i mere end 24 timer, bør du kontakte lægen eller stomisygeplejersken. Husk at øge dit væske- og saltindtag. Undgå at drikke for meget væske med sukker og alkohol. Drik ikke for meget lige før, sammen med eller lige efter din mad, da det kan resultere i, at der sættes yderligere gang i tarmperistaltikken, og maden kommer for hurtigt gennem tarmen, og du derfor ikke får gavn af den næring, der er i maden. Stress og bekymring kan også give et vandigt output. Et godt gammelt lægeråd er at have en Cola ( doven, dvs. uden brus og ikke sukkerfri) og saltkiks til akutte situationer (for at opretholde saltbalancen) Hvis du tror, at diarréen skyldes ændringer i din kost / daglige rutiner kan nogle af disse ting måske hjælpe: Tips og gode råd: Umodne bananer Hvidt brød Æbelgrød (kogte æbler) Hvide ris Saltstænger Yoghurt naturel (du kan evt. tilsætte lidt honning) Nudler/pasta Kærnemælk Revolyt (en sukker/salt opløsning, der kan købes på apoteket) 17

18 AT KOMME HJEM KOST Luft fra tarmen Nogle mennesker producerer mere luft end andre. Hvis du havde problemer med luft i maven før din operation, vil det sandsynligvis ikke ændre sig efter operationen. Luft kan komme af, at man sluger luft, drikker væske med brus, taler, mens man spiser, ryger, tygger tyggegummi og i forbindelse med visse fødevarer. Fødevarer, der kan give luft i maven, er: (Tilføj disse fødevarer til dine måltider lidt efter lidt, og se hvordan du reagerer på dem) Grønne bønner Blomkål, broccoli, rodfrugter Løg, hvidløg Majs, ærter Abrikoser, bananer Kål, spinat Agurker Æg Øl Fødevarer, der indeholder lactose/hvede, hvis du er overfølsom Saltstænger 18

19 AT KOMME HJEM KOST Tips og gode råd til at undgå luft i maven: Tyg kultabletter Drik pebermynteolie i varmt vand eller pebermyntete. Spis eller drik fennikel Spis eller drik kvan Spis eller drik salvie Yoghurt eller drikkeyoghurt Tips og gode råd til at undgå lugt: Hvis stomiposen er påsat korrekt, bør den ikke lugte. Når du er færdig med at skifte stomibandage, og alt er ryddet væk og toilettet skyllet ud, kan du stryge en tændstik og puste den ud med det samme. Svovlet fra tændstikken reducerer lugten. Nogle fødevarer kan øge risikoen for lugt. Det gælder f.eks. løg, hvidløg, blomkål og kål. Undgå eventuelt dem der påvirker dig. Nogle få dråber stomideodorant i stomiposen kan hjælpe på lugten. Spray evt. med lugtfjerner (luftfrisker) til brug i badeværelset. Drik kærnemælk. 19

20 AT KOMME HJEM KOST Stop i stomien Heidi, ileostomi siden 2002 Hvis din stomi holder op med at fungere enten på grund af ufordøjet mad (fiberprop) eller blokering fra sammenklæbning (bånd af arvæv, der får to flader, som normalt skulle være adskilt, til at hænge sammen), kan du få ondt i maven. Du vil være oppustet, have kvalme og kaste op. Der vil komme meget lidt vandigt eller slet ikke noget output fra stomien. Det kan evt. hjælpe kun at drikke klare væsker og massere maven, mens du ligger ned. En fiberprop vil i de fleste tilfælde løse sig igen, men hvis symptomerne varer ved, skal du kontakte din læge eller stomisygeplejerske, da du evt. skal indlægges til observation. Fødevarer, der kan giver forstoppelse: Nødder Tørret frugt Kokos Tørrede grøntsager Grøntsager med højt fiberindhold Asparges Champignoner Den hvide hinde på citrusfrugter (frugt på dåse er fint) Løg og peberfrugter Ananas, melon Bønnespirer Bambusskud Salat Popcorn Tomater Selleri 20

21 AT KOMME HJEM TØJ Tøj Det kan være en god idé at gå med løst tøj i de første par uger efter operationen, hvor din mave kan være øm og oppustet. I løbet af et par uger vil du formentlig igen kunne gå med dit nomale tøj. Det påvirker ikke din stomi, hvis du går med tætsiddende tøj. Hvis din operation var akut, og din stomi ikke blev markeret på forhånd, kan det være nødvendigt at justere taljevidden på dit tøj en smule. MÆND: Tips og gode råd: Bukser med læg i taljen giver bedre plads til stomiposen. Du kan stadig gå med tætsiddende bukser. Linning eller bælte bør ikke sidde lige hen over stomien. En del mænd vælger at bruge seler i stedet for bælte. Der findes firmaer, der laver tøj specielt til mænd med en stomi, f.eks. badetøj, undertøj og bukser med høj talje. Matthew, ileostomi siden 2007 KVINDER: Tips og gode råd: Der findes firmaer, der laver tøj specielt til kvinder med en stomi, f.eks. badetøj, undertøj, nattøj og tights med høj talje. Mønstret badetøj kan lettere camouflere stomibandagen. Du kan stadig gå med tætsiddende tøj. Du kan stadig bruge et støttekorset efter din stomioperation. Linning eller bælte bør ikke sidde lige hen over stomien. Lene, ileostomi siden

22 AT KOMME HJEM MOTION Motion Det at have stomi skal ikke afholde dig fra at træne eller være lige så fysisk aktiv, som du var før din operation. Tal med din læge/stomisygeplejerske om kontaktsport eller meget tunge løft. Udover det bør du kunne lave de samme typer fysiske aktiviteter som tidligere. Husk, at selv lette øvelser er gode øvelser for hjerte, led, muskler, lunger og dit generelle velbefindende. Pia, ileostomi siden 1993 Du har brug for lidt tid til at komme dig - og gåture er et godt sted at begynde. Efter operationen er det fint at gå lidt rundt i huset eller haven. Sæt nogle små træningsmål hver uge for på den måde gradvist at forbedre din styrke og udholdenhed. Det kunne f.eks. være at gå i 10 minutter og herefter 15 minutter eller målt i forhold til afstand. Husk at det ikke kræver løbeture på flere kilometer at komme i form igen. En 30 minutters gåtur hver dag er rigtig godt for dig. Tips og gode råd Overdriv ikke og lyt til din krop (træn kun til smertegrænsen). Det vigtigste er at tage en dag ad gangen og klappe dig selv på skulderen for hvert opnået resultat - uanset hvor småt det forekommer. Sæt dig et nyt mål hver uge, så du på den måde øger mængden af den motion, du får. Tag evt. kontakt til en fysioterapeut. 22

23 AT KOMME HJEM SVØMNING Tips og gode råd til svømning At du har fået stomi skal ikke afholde dig fra at svømme hverken i poolen eller i havet. Badetøj til kvinder fås i mange forskellige typer, farver og designs. Mønstret badetøj kan lettere camouflere stomibandagen. Vælg det, der er bedst til dig. Mænd kan bruge boxershorts med høj talje og elastik, som fås i mange forskellige typer, farver og designs. Du foretrækker måske at bruge en mindre stomipose, når du svømmer. Hvis du regner med at være i vandet i længere tid, kan du eventuelt sætte en kantsikring omkring pladen, så den sidder ekstra godt fast. Går du i varmtvandsbassin, skal du være opmærksom på, at pladen måske ikke klæber så længe, som den plejer. Heidi, ileostomi siden 2002 Det kan være en god ide at tage en ny stomibandage på, inden du går i svømmehallen. 23

24 AT KOMME HJEM TILBAGE PÅ ARBEJDE Tilbage på arbejde Ingen på dit arbejde behøver at vide, at du har stomi, hvis ikke du ønsker det. Hvis du har lyst til at fortælle nogle af dine kolleger om operationen, kan du på forhånd planlægge, hvem du vil fortælle det til og hvor meget, du vil fortælle. Før du vender tilbage på arbejde, kan du tale med din arbejdsgiver om mulighederne for at begynde på deltid de første 2-4 uger. De fleste arbejdsgivere er glade for at hjælpe, hvis de kan. Det at have stomi skal ikke afholde dig fra at vælge et hvilket som helst arbejde. Nicole, ileostomi siden 2001 Tips og gode råd. Medbring ekstra væske på arbejde, så du har rigeligt at drikke hele dagen. Husk at tage din toiletpung med på arbejde, da du får brug for den i løbet af dagen. Spis regelmæssigt i løbet af arbejdsdagen. Hvis dit arbejde kræver tunge løft, kan et støttebælte være en god ide. Hvis du arbjder på en byggeplads eller lignende kan du have brug for en beskyttelsesskjold over stomien. Spørg din stomisygeplejerske. Opbevar et ekstra skiftesæt/stomipose på arbejde. 24

25 AT KOMME HJEM AT REJSE Rejser Det at have stomi skal ikke afholde dig fra at rejse, uanset om det er ferie- eller forretningsrejser, hjemme eller til udlandet. Rejseforsikring Det er nødvendigt at tegne en rejseforsikring, når du skal ud at rejse. Der er mange forsikringsselskaber, der tilbyder rejseforsikringer - husk at oplyse dem om tidligere sygdomme og at du har stomi. Inden for EU (Den Europæiske Union) er der gensidige aftaler, som giver dig ret til gratis akuthjælp, hvis du bliver syg. Kontakt din stomisygeplejerske for at få opdateret information og den nødvendige dokumentation. Lilljan, stomi siden 1992 Stomi rejsecertifikat Certifikatet fås hos COPA (den danske stomiforening), hvis du er medlem. Certifikatet kan hjælpe dig, hvis du har brug for at redegøre for din stomibandage, når du skal igennem tolden/lufthavnens sikkerhedskontrol. Det er oversat til flere europæiske sprog, men erstatter ikke EUs aftale eller private rejseforsikringer. På rejse Enhver vellykket ferie kræver planlægning! Husk at det er nødvendigt med en personlig rejseforsikring. Medbring altid størrelse, navn, bestillingsnummer og fabrikantens navn på din stomibandage, hvis du skulle få brug for en ny forsyning. Det er også nyttigt at have telefonnummeret på din leverandør med. Stomibandagerne er lettere at pakke, hvis de tages ud af æskerne og lægges i plastikposer. 25

26 AT KOMME HJEM AT REJSE Medring altid din toiletpung! Hvis du er væk hjemmefra i en længere periode, kan du drøfte med din stomisygeplejerske, hvordan du kommer i kontakt med en lokal stomisygeplejerske/lokal forhandler, hvis du får brug for hjælp. Sørg for altid at have en toiletpung stående klar (se side 40). Hav behageligt tøj på, der giver nem adgang til din stomibandage, når du rejser. At rejse med fly. Tips og gode råd. Medbring altid dine stomiprodukter i håndbagagen ikke i check-in bagagen. Da du ikke må have en saks med i håndbagagen, skal du huske at forberede (f.eks. klippe) stomiposerne/pladerne, før du pakker dem ned. Lilljan, stomi siden 1992 Pak dobbelt så mange stomibandager, som du normalt bruger. Spring ikke måltider over, hverken før eller under rejsen. Husk at få rigeligt med væske, og vær forsigtig med alkohol og drikke med brus. Det er en god ide at booke et sæde ved midtergangen. Vær forudseende, serveringsvognen kan gøre det svært at komme på toilettet. Sikkerhedsbæltet skal stadig bruges. Prøv at placere bæltet under eller over stomien. Tag evt. en større stomipose på i flyet, så du ikke skal tømme så.. ofte. At rejse med skib. Tips og gode råd. Toiletforholdene er som regel gode på færger. Når der er høj sø, er toiletterne dog ofte optaget. 26 På krydstogtskibe findes der som regel læger, som kan hjælpe i akutsituationer.

27 AT KOMME HJEM AT REJSE At rejse med tog. Tips og gode råd. De fleste tog har toiletter. Hvis du er i tvivl, kan du undersøge det på forhånd. Det er ikke altid muligt at købe mad og drikke på toget, så sørg for at have nok væske og mad med. Der findes tilbehør, der kan justere, hvor stramt sikkerhedsbæltet skal sidde (graviditetssikkerhedsbælte). At rejse med bil/bus. Tips og gode råd. Der er som regel toiletter på tankstationer/rastepladser, og de fleste turistbusser har toiletter. Efterlad ikke dine stomibandager i bilen, når det er meget varmt, da klæberen kan begynde at smelte. I varmt sommervejr kan det være en god ide at opbevare dine stomibandager i termotaske. 27

28 AT KOMME HJEM AT REJSE Mad og drikke på rejser Ændringer i vandet, enten i dit hjemland eller udenlands, kan forårsage ændringer i tarmfloraen. Drik kun vand på flaske, når du er udenlands. Tjek at flasken ikke har været åbnet. Vær opmærksom på hvad du spiser og drikker for at undgå rejsediarré. Følgende kan give problemer Vand fra vandhanen og is i drinks. At børste tænder i vand fra vandhanen. Flaskevand, der har været åbnet. Rå grønsager og frugt, du ikke selv har skrællet. Salater. Skaldyr. Fløde, is og mayonnaise. Buffetmad der har stået fremme i længere tid. Kød og fisk, medmindre det er frisklavet og gennemstegt. Vær opmærksom på grillmad, der ikke er gennemstegt. Medbring altid stoppende medicin, når du rejser. Hvis du får diarré, skal du undgå stærk mad og mejeriprodukter. Drik masser af væske og kom ekstra salt på maden. Hvis din urin er mørk, kan det tyde på, at du er ved at blive dehydreret. Som en nødforanstaltning kan en sukkerholdig drik som Cola (ikke sukkerfri) og en pakke saltkiks hjælpe på dehydreringen og erstatte mistede elektrolytter. Søg lægehjælp, hvis det fortsætter i mere end et døgn. 28

29 FØLELSER OG SEKSUALITET De følelsesmæssige aspekter ved at få en stomi Når man får anlagt en stomi, kan det være som følge af en ulykke, en længerevarende sygdom, eller en nyligt diagnosticeret sygdom, der kræver akut behandling. For nogle kan stomiem opfattes som en lettelse efter svær inflammatorisk tarmsygdom eller smerter i årevis. Andre vil betragte den som noget uventet og uønsket, hvilket kan gøre den sværere at acceptere. Anlæggelsen af en stomi er en pludselig og omfattende ændring af din krop og den måde, du ser dig selv på, hvilket kan have indflydelse på din livskvalitet. Uanset hvor meget støtte og information du får fra læger og sygeplejersker, tager det tid at vænne sig til denne ændring. Det er naturligt at føle både sorg, bekymring og stress, når du skal vænne dig til dit nye men måske alligevel ikke så forandrede jeg. Helene, ileostomi siden

30 FØLELSER OG SEKSUALITET De fleste, der lever med stomi, vil skulle gennemleve følelser som: Tab - i dette tilfælde tabet af en kropsfunktion. Du har ikke længere kontrol over din tarmfunktion Lavt selvværd Skam eller forlegenhed Eftertænksomhed Vrede Frygt og/eller uro PIA Jeg havde aldrig hørt ordet stomi før. Jeg havde ingen anelse om, hvad det var. Jeg følte bare, at mit liv gik i stå at jeg fuldstændig havde mistet det liv, jeg havde levet indtil da. Pia, ileostomi siden 1993 Et TAB i alle betydninger af ordet: tab af tarmfunktion, socialt, udseendemæssigt, mit kropsbillede - kort sagt: tab af kontrol. Men der var ingen alternativer - jeg var nødt til det - jeg havde det forfærdeligt. Jeg blev stomimarkeret og fik en stomipose med vand i sat på maven, så jeg kunne prøve at gå med den med nomalt tøj på. Det var OK, men jeg kunne stadig ikke forholde mig til det. Det var lidt som at blive mor for første gang - man aner ikke, hvad det vil sige, og hvordan man vil reagere, før man har sit barn i armene. 30

31 FØLELSER OG SEKSUALITET Følelser og kropsbillede Vi har alle sammen et mentalt billede af vores egen krop, og det billede er mere end bare størrelse og form. Det omfatter hele vores følelsesmæssige og fysiske oplevelse af kroppen. Glæden ved at spise, drikke, have sex, le og sove, men også udmattelse, angst, smerter, fødsler, de overvældende følelser når man er forelsket eller sørger, er alt sammen kropslige oplevelser og erfaringer. Husk, at det tager tid at vænne sig til det. I løbet af barndommen lærer vi at kontrollere tarmfunktionerne som en vigtig del af det at være menneske. At miste kontrollen over den funktion kan ændre din selvopfattelse og kan få dig til at føle dig utilstrækkelig og anderledes. Dette kan gøre dig nærtagende over for, hvordan andre reagerer på din nye stomi. Måske føler du dig chokeret og overrasket over din stomi, og det er let at tro, at familie og venner føler på samme måde. At have en stomi gør dig ikke til en anden person i dit forhold til andre mennesker. Det er vigtigt at huske, at forholdet til andre ikke afgøres af kroppens form og størrelse. 31

32 FØLELSER OG SEKSUALITET Seksualitet og parforhold Uanset om du er ung eller gammel, gift eller single, og uanset hvor aktivt eller ikke aktivt dit seksualliv er, er det at acceptere livet med stomi af stor betydning for intime forhold. Scott, ileostomi siden 2006 Efter operationen er det normalt at føle vrede og angst og at have behov for at være alene. Du kan være vred over at være ramt af sygdom. Du kan være vred over at skulle gennemgå en operation. Du kan opleve en underliggende frygt, som kan være svær at udtrykke; en frygt for det ukendte, for ændringer i kropsfunktion, for at dø, for ikke længere at være attraktiv og for ikke at kunne have sex som tidligere. Da seksualitet er tæt forbundet med følelser, er det vigtigt at erkende og bearbejde disse følelser af angst og vrede, så de ikke fører til bebrejdelser og afvisning. Lader du stå til, vil du måske distancere dig fra netop de mennesker, du holder af og har mest brug for, og som holder af dig. Efter operationen, mens du er ved at komme dig og skal lære at håndtere din stomi, vil du måske ikke have seksuelle følelser i dage, uger eller måske måneder. Du kan føle chok og væmmelse, indtil du vænner dig til din stomi, hvordan den fungerer, og hvordan du håndterer den. Du føler dig måske anderledes eller unormal og er bange for, at din stomiabandage lugter eller falder af, at stomien er synlig for enhver, eller at den gør dig mindre attraktiv, end du var før operationen. 32

33 FØLELSER OG SEKSUALITET Der er mange ting, der kan gøre sex mere besværligt i den første tid efter operationen. Det kan f.eks. være: Nervøsitet eller frygt for din evne til at yde noget seksuelt, om kroppen er attraktiv, risikoen for lugt eller at stomiposen falder af. Det kan være en stor hjælp at tale om sine følelser. Forsøg på samleje før dine kræfter og selvtillid er vendt tilbage efter operationen. Nedtrykthed, som mange oplever efter en stor operation. Medicinering og alkohol. Som følge af operationen kan du være nødt til at ændre kropsopfattelse og tale om ting, du aldrig har været nødt til at tale om før. Dit sexliv er én af disse ting. Når du kommer hjem efter operationen, skal du komme dig, og her vil seksualiteten måske blive nedprioriteret. Men der er alligevel nogle ting, du kan gøre for at være opmærksom på din seksualitet. Tips og gode råd Del dine tanker og behov med din partner. Fortsæt med at sove sammen. Fortæl din partner, hvordan du ligger bedst. Giv dig selv lov til at blive rørt ved og holdt om. Kærlig berøring kan have stor betydning og virke beroligende. Vis at du sætter pris på et varmt og kærligt forhold Ved åbent at tale om emnet bliver det ofte lettere for dig og din partner at acceptere livet med stomi. Tal løbende om problemstillingen med din stomisygeplejerske. Hun kan guide dig og vejlede dig og din partner. 33

34 FØLELSER OG SEKSUALITET De fleste, der gennemgår en stomioperation, er bekymrede for, om stomien vil påvirke deres seksuelle tiltrækning og muligheden for at have et tilfredsstillende sexliv. Du vil formodentlig opleve et bredt spektrum af følelser, der kan skifte meget hurtigt. Til tider kan du have brug for omsorg og for at blive holdt om. Du har måske lyst til at røre, kysse og kærtegne din partner. Måske har du ikke lyst til at have noget at gøre med nogen overhovedet. Fortæl dine nærmeste om dine følelser. Fortæl dem, at når du begynder at få det bedre, vil du gerne udforske venskab, kærlighed og intimitet igen. Forståelse, kommunikation og varme mellem dig og din partner er af afgørende betydning. Vi kan ikke læse hinandens tanker, så det er vigtigt at stille spørgsmål og tale om behov og lyst, når det drejer sig om, hvad du bedst kan lide seksuelt. Hvis du er single og er bekymret for, hvordan du fortæller en ny partner, at du har stomi, er der ikke et bestem tidspunkt, der er det rigtige eller bedste. Du må selv vurdere, hvornår det er tid. Det kan dog være bedst at fortælle dem om det tidligt i forholdet, før I bliver intime. Det kan gøre tingene nemmere og hjælpe dig med at slappe af. Samleje KVINDER Helene, ileostomi siden 1998 Manglende lyst og smerter i forbindelse med samleje er ikke unormalt og er oftest forbigående. Oplevelsen kan være traumatisk og gøre dig bange for, at din lyst og evne til sex er forsvundet for altid. På den anden side kan du også være begyndt at fokusere på seksuelle følelser, mens du stadig var indlagt. Begge dele er normalt, og det er vigtigt, at du og din partner forstår dette, hvis der opstår bekymringer og vanskeligheder. 34

35 FØLELSER OG SEKSUALITET I forbindelse med samleje foretrækker nogle kvinder at have sexet undertøj eller en kort natkjole på. Bundløse trusser kan købes flere steder eller du kan sy dem selv, hvis du er fiks med nål og tråd. De fleste samlejestillinger er normalt mulige. Kvinder, der har fået fjernet deres endetarm ved operationen, kan have en anderledes følelse i skeden under samleje. Der kan komme smerte, ømhed, tørhed eller udflåd i nogle måneder. Det er vigtigt, at du og din partner er opmærksomme på dette, og du kan sørge for, at du har smøremidler til rådighed og måske prøver stillinger, hvor I undgår dyb indtrængen i starten. Tips og gode råd ved samleje Ved tørhed i skeden: - Prøv at bruge vandopløselig glidecreme. - Behandling med hormoner. - Østrogencreme. Ved smerter: Skift stilling i løbet af samlejet, du kan f.eks. være oven på din partner. På den måde kan du have kontrol over situationen, og du kan nemt stoppe, hvis det begynder at gøre ondt. Seksuel aktivitet skader ikke din stomi. Når din stomibandage sidder, som den skal, er der ingen risiko for, at den falder af, uanset hvilken stilling, I vælger. Det kan være en god ide at tage en ny stomibandage på inden samleje. Stomiposen kan foldes og tapes til en mindre størrelse (se billederne). Pas på med ikke at forveksle din partners bekymring med afvisning. Enhver stilling, der er behagelig for jer begge, er egnet til seksuel. aktivitet. 35

36 FØLELSER OG SEKSUALITET MÆND Efter en operation i bækkenområdet kan mænd opleve problemer med rejsning og udløsning. Nerver og blodforsyninger, der har betydning for de seksuelle funktioner, ligger tæt sammen i den nederste del af bækkenet og kan derfor blive beskadiget ved operationen. Koos, ileostomi siden 2000 Dit humør kan også påvirke din libido (seksualdrift) og have indflydelse på din evne til at få og opretholde en rejsning. Retrograd ejakulation forekommer, når sæden går ned i blæren ved sædafgang i stedet for at komme ud gennem urinrøret. Sæden kommer ud sammen med urinen. Manglende evne til at få rejsning, ubehag under samleje og som følge af dette manglende lyst er ikke ualmindeligt. Oplevelsen kan bekymre, og du tænker måske, at din seksuelle lyst er forsvundet for altid. Det er vigtigt, at du og din partner forstår, at dette sikkert er midlertidigt, men hvis du er bekymret, kan du tale med din læge eller stomisygeplejerske. Afhængigt af hvilken type stomibandage, du bruger, er der forskellige ting, du kan gøre, for at gøre dem mere diskrete. Det vigtigste er, at du husker at tømme posen eller tage en ny på, før du har samleje. Du kan evt. have en T-shirt på eller sætte stomiposen godt fast på kroppen med plastre og/eller et bomuldsdække. Det kan også forhindre bandagen i at gnide mod din og din partners hud. Samleje skader ikke stomien, og så længe stomibandagen sidder, som den skal, er der ingen risiko for, at den falder af, uanset hvilken stilling I vælger. Det kan være godt at vide, at en orgasme kan stimulere stomien til at være mere aktiv. 36

37 ANDRE NYTTIGE RÅD OG LINKS Medicin Når man har stomi, er det vigtigt at være opmærksom på, at man kan få problemer, når man tager medicin. Al medicin, der indtages gennem munden, optages primært i den første del af tyndtarmen. Der er mange faktorer, der har indflydelse på kroppens optagelse af medicin afhængigt af medicintype, dosering og den måde, medicinen indtages på. Det at have stomi, kan have indvirkning på denne proces. HUSK Overtrukne tabletter må aldrig knuses. Overtrukne tabletter er ikke lette at optage. Tal med din læge eller stomisygeplejerske. Tyggetabletter og brusetabletter er lettere at optage. Nogle tabletter ændrer afføringens farve og lugt. Antibiotika kan give diarré. Få råd og vejledning på apoteket eller hos din stomisygeplejerske. Eksempler på lægemidler, der farver urin/afføring Antacider (medicin mod fordøjelsesbesvær) Afføring: grå Warfarin Urin: orange Nogle antidepressive midler Urin: blågrøn Jern, kul, visse blodtrykspiller Afføring: sort Antibiotika Afføring: grøn urin: rødbrun 37

38 ANDRE NYTTIGE RÅD OG LINKS Visse former for medicin kan måske ikke optages, f.eks. store tabletter, overtrukne tabletter, depotkapsler og p-piller. Tag aldrig afføringsmidler eller tarmpræparater før en undersøgelse medmindre du har aftalt det med din stomisygeplejerske eller læge. Visse pebermyntepatiller, kager og drikkevarer er sødet med Sorbitol, som er afføriende, og du bør derfor undgå dem. Midlertidig stomi (loopstomi) En midlertidig stomi eller loopstomi har to åbninger: en hvor afføringen kommer ud (det aktive ben) og en, som stadig er forbundet med endetarmen (det passive ben). Du kan opleve, at der kommer sekret, slim og endda lidt afføring ud af det passive ben, hvilket gør, at du kan opleve afføringstrang. Du skal så blot gå på toilettet som tidligere, når du skulle af med afføring. 38

39 ANDRE NYTTIGE RÅD OG LINKS Det passive ben, som er forbundet med endetarmen, kan til tider være svært at se, da det ofte ligger næsten plant med huden. Det kan gøre det sværere at bandagere stomien. - Du har måske brug for en større plade pga. stomiens ovale facon. - Du skal måske skifte din stomibandage lidt oftere, fordi sekret og slim fra stomiens passive åbning opløser pladen hurtigere. - Sørg for at få begge ender af stomien med indenfor pladens hul, når du klipper pladen til, da den ellers vil løsne sig hurtigere. - Når man har haft stomien i længere tid, sker der engang imellem det, at det ene ben på stomien bliver lidt længere, at det ligesom falder lidt ud. Det kaldes en prolaps. Det er ikke farligt, men det kan gøre stomien vanskeligere at bandagere. Bliver det et problem, bør du kontakte din stomisygeplejerske. - Der kan også komme en bule omkring stomien. Det kan skyldes et brok eller blot at dine mavemuskler er lidt slappe. Hvis du er i tvivl om, hvad det er, eller hvis du får smerter, skal du kontakte din stomisygeplejerske. Du skal muligvis have en anden stomibandage, som passer til din nye mavefacon. - Hvis du er generet af det (f.eks. i form af tyngdefornemmelse eller skævhed i kroppens facon) kan du få forskellige støttende bælter. Tal med din stomisygeplejerske om det. - I øvrigt gælder de samme råd om kost, som hvis du havde en almindelig ileostomi (se under afsnittet kost). Stomibandager Du kan vælge mellem to slags bandager: 1-dels stomibandager og 2-dels stomibandager. En 1-dels bandage består af en stomipose med en integreret klæber. En 2-dels bandage består af en stomipose og en separat klæber eller plade, der forbindes med et koblingssystem. 39

40 ANDRE NYTTIGE RÅD OG LINKS Toiletpung (også til nødstilfælde) En ny, ren stomipose eller stomipose og plade (klippet og klar til brug) Vådservietter/bløde klude Affaldspose Klemmer eller sikkerhedsnåle Rejsesæt Krog Klemmer Vådservietter og bløde klude Vådservietter el.lign. til håndvask Stomiposer Stomiplader (hvis du burger 2-dels bandage) Evt. tilbehørsprodukter, som du bruger Affaldspose Saks SCOTT Jeg er blevet tilbudt at få min stomi lagt tilbage, men jeg har et godt liv, og stomien er ingen hindring for mig. Jeg ved, hvad jeg har nu, og jeg oplever slet ingen problemer, så jeg tror ikke, at jeg vil tage imod tilbuddet. Scott, ileostomi siden

41 ANDRE NYTTIGE RÅD OG LINKS Andet informationsmateriale fra Dansac (elektronisk og/eller trykt materiale) Bandageringsvejledning (viser trin for trin hvordan du skifter din stomibandage) Hvordan med sex? Kom i form efter stomioperationen Livet med stomi Ung med stomi Websteder Adresser Dansac & Hollister Danmark Slotsmarken 17, Hørsholm Telefon: Mail: dk.salg@dansac.com 41

42 NOTER 42

43 NOTER 43

44 Dansac & Hollister Slotsmarken 17, Hørsholm Tlf E16-103b / Dansac A/S