Referat af Hovedbestyrelsesmøde

Transkript

1 Referat af Hovedbestyrelsesmøde Dato: 17. april 2016 Tid: Kl Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Kl : Rundvisning i Handicaporganisationernes Hus. Dagsorden 1. Navneopråb 2. Valg af dirigent 3. Godkendelse af dagsorden 4. Valg af medlem til Forretningsudvalget for 2 år 5. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for 2 år 6. Vedtægtsændringer Københavns omegnskreds 7. Vedtægtsændringer kreds Østjylland 8. Danmarksrekord i transplantation 9. Kommunal dialyse i Region Sjælland 10. Nyrelinjen og samtaler med donorer 11. Ny lokalkreds i Billund Kommune 12. Nyrernes dag og Organdonationsdagen Orientering fra udvalg 14. Orientering fra regionaludvalg 15. Orientering fra kredse 16. Orientering fra eksterne udvalg mm. 17. Eventuelt Bilagsoversigt Bilag 1: Forslag til vedtægtsændringer Københavns omegnskreds. Bilag 2: Omegnskredsen gældende vedtægter. Bilag 3: Venteliste 1

2 1. Navneopråb Direktøren foretog navneopråb. 2. Valg af dirigent Søren Riis blev valgt til dirigent. 3. Godkendelse af dagsorden Punkt 6 og 7 udgår. 4. Valg af medlem til Forretningsudvalget for 2 år Jf. vedtægterne 8 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling et medlem for to år til Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at der vælges et medlem for to år. Hanne Hedegaard er enstemmigt valgt til Forretningsudvalget for to år. 5. Valg af suppleant til Forretningsudvalget for 2 år Jf. vedtægterne 8 stk. 6 vælger Hovedbestyrelsen i forlængelse af den ordinære generalforsamling en suppleant for to år til Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at der vælges en suppleant for to år. Jette Thaarup er enstemmigt valgt som suppleant for to år til Forretningsudvalget. 2

3 6. Vedtægtsændringer Københavns omegnskreds OBS. Sagen udgår hvis generalforsamlingen godkender dagsordenpunkt 7 om kredsvedtægter. Omegnskredsen har på generalforsamling den 20. februar 2016 vedtaget justeringer af kredsens vedtægter. Se forslag til ændringer i bilag 1. Se kredsens gældende vedtægter i bilag 2. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet anbefaler, at de justerede vedtægter godkendes. Forretningsudvalget anbefaler forslaget med følgende tilføjelse Ordene i 7 stk. 2: tilknyttet nefrologisk afdeling udgår.. Sagen udgik. 7. Vedtægtsændringer kreds Østjylland OBS. Sagen udgår hvis generalforsamlingen godkender dagsordenpunkt 7 om kredsvedtægter. Kreds Østjylland har på generalforsamling den 14. februar 2016 vedtaget justeringer af kredsens vedtægter, således at de stemmer overens med landsforeningens. Kredsen har tilføjet de urologiske patienter under Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet anbefaler, at de justerede vedtægter godkendes. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen.. Sagen udgik. 3

4 8. Danmarksrekord i transplantation 273 nyrepatienter blev transplanteret i Det er ny rekord. Det er rekord på Aarhus Universitetshospital. Det er rekord på Odense Universitetshospital. Men det er IKKE rekord på Rigshospitalet! Nyretransplantationstallene for Rigshospitalet fordeler sig over årene således: 2006: : : : : : : : : : 93 Der er altså tale om en tilbagegang fra 2014 til 2015 på 6 nyretransplantationer. Fordelt med tilbagegang på transplantation med nyre fra afdød donor på 11 og fremgang med transplantation med nyre fra levende donor på 5. Ved årsskiftet 2015/2016 henstår 227 nyrepatienter på den aktive venteliste svarende til et fald på 7. Den gennemsnitlige ventetid til transplantation på Rigshospitalet er steget fra 28 til 29 måneder. Danmarksrekorden dækker over stor fremgang i Aarhus og Odense og tilbagegang på Rigshospitalet. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at foreningen retter henvendelse til Sundhedsstyrelsen med henblik på at få undersøgt årsagerne til tilbagegangen på Rigshospitalet. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. 4

5 Nyreforeningen retter henvendelse til Sundhedsstyrelsen med henblik på at få undersøgt årsagerne til tilbagegangen af antallet af transplanterede på Rigshospitalet. Bilag 3: Venteliste. 9. Kommunal dialyse i Region Sjælland Alle dialyserende medlemmer i Region Sjælland har modtaget brev vedr. deres ønske til dialyse tættere på deres bopæl end det nærmeste hospital med dialyse. Der er indkommet 102 besvarelser. 53 svarer nej. 49 svarer ja. Enkelte, der svarer ja, tilføjer at de p.t. er i hjemmedialyse, transplanterede eller i p-dialyse. De er ikke talt med. Sekretariatet har lokaliseret 43 af de medlemmer, der har svaret ja. Det viser sig, at disse fordeler sig ud over hele regionen. Flest er bosiddende i: Slagelse: 5 Kalundborg: 5 Næstved: 5 Nykøbing F.: 3 Det bemærkes, at foreningen har spurgt medlemmer (det muliges kunst). Der er derfor dialysepatienter, som ikke er blevet spurgt, fordi de ikke er medlemmer af foreningen. Ønsket om dialyse i kommunalt sundhedscenter kan derfor godt være højere. I Slagelse findes en dialyseafdeling satellit til Holbæk. I Kalundborg er opført et nyt kommunalt sundhedscenter. I Næstved er ny dialyseafdeling under etablering. I Nykøbing F. findes en dialyseafdeling satellit til Roskilde. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Regionaludvalg Sjælland indstiller, 5

6 - at foreningen indgår i samarbejde med Region Sjælland, såfremt der kan etableres et tilbud om hæmodialyse i Kalundborg Sundhedscenter, - at foreningen anmoder Region Sjælland om en tidsplan for etablering af hæmodialyse i Næstved, - at foreningen opfordrer Region Sjælland til at samarbejde med kommunerne om understøttelse af dialyse i eget hjem. Forretningsudvalget anbefaler indstillingen. en godkendt. 10. Nyrelinjen og samtaler med donorer Med udgangspunkt i, at donation af nyre kan ske fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds, har Donorudvalget udarbejdet en pjece, som kan understøtte donors beslutning. Et såkaldt beslutningsstøtteværktøj. Med henblik på yderligere at understøtte donorers beslutningsproces kan Nyreforeningen stille sig til rådighed med personlig rådgivning. Det sker allerede generelt idet en række af foreningens medlemmer indgår i Nyrelinjen en telefonordning, hvor medlemmer kan ringe til medlemmer, der er erfarne i forskellige hjørner af nyreområdet. I praksis er der aftalt en telefonisk vagtordning, men mange henvendelser formidles via foreningens socialrådgiver. Det er imidlertid under overvejelse at omlægge Nyrelinjen således at den opdeles på emner og således at den enkelte rådgiver præsenteres i Nyrenyt som vidende inden for et særligt område. Såfremt en sådan løsning gennemføres kunne et eller flere at udvalgets medlemmer stille sig til rådighed? Med henblik på yderligere at understøtte donorers beslutningsproces har sekretariatet drøftet muligheden for at udvikle donorpjecen som digitalt beslutningsstøtteværktøj. Sekretariatet driver p.t. et udviklingsprojekt finansieret af Trygfonden, som udvikler et beslutningsstøtteværktøj til understøttelse af beslutning om valg af dialyseform. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 6

7 Sekretariatet indstiller, - at udvalget vælger et eller flere medlemmer, som kan indgå i Nyrelinjen. - at Trygfonden søges om midler til udfærdigelse af et modul/applikation, som kan gøre pjecen tilgængelig via internettet og interaktiv. Donorudvalget anbefaler, - at Nyreforeningen søger Trygfonden om midler til udfærdigelse af et modul/app, som kan gøre pjecen tilgængelig via internettet og interaktiv. - Dorte Frahm og Daniella Emilie Siintra stiller sig til rådighed for Nyrelinjen. Forretningsudvalget anbefaler, - at hele Nyrelinjen ændres til direkte kontakt via hjemmesiden med billede, kompetencer og kontaktoplysninger. en godkendt. 11. Ny lokalkreds i Billund Kommune En gruppe på 24 mennesker i og omkring Billund Kommune fremsender anmodning om optagelse i foreningen. Gruppen ønsker at blive optaget med dækningsområde Billund Kommune som lokalkreds Billund. Gruppen har afholdt tre møder og repræsenterer sig således: Formand Henning Jørgensen Kasserer Peter Holt Nielsen Sekretær Anne Kiiehn Nielsen Bestyrelsesmedlem Judith Andersen Sørensen Bestyrelsesmedlem Hanne Nielsen Henning Jørgensen, Møllevænget 3, 7190 Billund oplyser, at såfremt anmodningen imødekommes, vil gruppen udarbejde vedtægter med udgangspunkt i foreningens standardvedtægt. Formålsparagraffen vil være identisk med landsforeningens. Det fremgår af landsforeningens vedtægter, 13, at der ved fastsættelse af lokalkredse tilstræbes størst mulig sammenhæng mellem lokalkredse, nefrologiske afdelinger og dialysecentre, herunder kommunale sundhedscentre, lægehuse, ældrecentre og lign. 7

8 Billund Kommune hører p.t. under lokalkreds Sydvestjylland. Billund Kommune dækkes af Sydvestjysk sygehus, herunder nefrologisk- og dialyseafdeling. Billund Kommune råder over lægehus, ældrecentre og lign. Optagelse af lokalkreds Billund vil give to pladser i Regionaludvalg Syddanmark og to pladser i Hovedbestyrelsen. Medlemmer af Nyreforeningen kan selv vælge hvilken lokalkreds, de ønsker at tilhøre. Det må forventes, at en lokalkreds Billund primært vil rekruttere medlemmer fra lokalkreds Sydvestjylland, sekundært lokalkreds Sydøstjylland, tertiært lokalkreds Vestjylland. Lokalkredse i foreningen har pr. 1. marts d.å. følgende antal medlemmer: Færøerne (foreningens mindste): 36 Østjylland (foreningens største): 718 Vestjylland: 284 Sydøstjylland: 326 Sydvestjylland: 211 Fordele og ulemper Såfremt anmodningen imødekommes: - vil det være foreningens mindste kreds. - vil både kreds Sydvestjylland og kreds Billund ønske samarbejde med Sydvestjysk sygehus. - vil foreningens medlemsrettede indsats i Billund Kommune forventeligt blive styrket. - vil medlemskab af Danske Handicaporganisationers lokale afdeling naturligt blive varetaget af den nye kreds. Sekretariatet ser umiddelbart tre muligheder: 1) Der kan etableres en ny kreds som ansøgt. 2) Lokalkreds Sydvestjylland kan oprette en interessegruppe. 3) Landsforeningen kan oprette en interessegruppe. Økonomi Anmodningen vil medføre udgifter til 2 medlemmer af Hovedbestyrelsen, og i øvrigt være udgiftsneutral for landsforeningen. Såfremt alle 24 medlemmer fragår lokalkreds Sydvestjylland vil denne kreds miste 100 kr. pr. medlem svarende til kr. årligt ved begyndelse. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 8

9 Sekretariatet indstiller, at lokalkreds Sydvestjylland foreslås at oprette en interessegruppe i Billund Kommune, alternativt at anmodningen imødekommes. Forretningsudvalget indstiller, at Lokalkreds Sydvestjylland foreslås at oprette en interessegruppe i Billund Kommune. Ansøgerne opfordres til at gøre indflydelse gældende i den eksisterende kreds Sydvestjylland. Nyreforeningens direktør indkalder til møde med kreds Sydvestjylland og lokalgruppen i Billund for at drøfte samarbejdet og muligheden for at oprette en interessegruppe i Billund. Lokalgruppen i Billund opfordres til at gøre indflydelsen gældende i den eksisterende kreds Sydvestjylland. 12. Nyrernes dag og Organdonationsdagen 2017 Oplysning om Organdonation har på møde den 3. februar 2016 vedtaget følgende: Dato for Organdonationsdagen er 8. oktober. Den europæiske organdonationsdag er 2. lørdag i oktober: Her skal den danske også ligge - samt i ugen op til. Det overordnede formål med dagen er at skabe dialog og debat. Målet er ikke at få folk til at tage stilling. Formen bliver, at enkelte aktører kan melde ind med hver deres. Hvor lille eller stor, organdonationsdagen bliver, afhænger af de, der melder ind. Dansk Center for Organdonation (DCO) tilbyder sparring, udvikling af et idékatalog og mulighed for at komme med i et officielt program. DCO har fastsat en tidsplan: Derudover er der valgt et logo - Hjertet. Og temaet bliver livet. DCO udsender et idékatalog til alle relevante aktører i løbet af april-maj. 9

10 Forslag fra arbejdsgruppen til, hvordan arbejdsgruppen og medlemsorganisationer kan bidrage til afviklingen af dagen: DCO kunne levere en liste over relevante steder at søge midler for foreningerne Sørg for at udsende materiale i god tid til foreningerne, så de kan få det med på bestyrelsesmøde. Det foreslås også, at man kan tage kontakt på landspolitisk niveau: Fx til de sundhedspolitiske ordførere. De kunne eventuelt være med i et event i deres lokalkreds. Det vil i så fald være en opgave for patientforeningerne. Det kunne være en god ide at udsende logoet i et format, så de fx selv kan bruge det til tryk. Færdigpakkerne kan laves i small, medium, large, sådan at man har mulighed for at skalere op eller ned, alt efter tid og ressourcer. DCO understreger, at man selvfølgelig også er velkommen til at lave noget, som ikke er en del af idékataloget. Forretningsudvalget diskuterede ideen om en national organdonationsdag på deres møde i juni Udvalget besluttede dengang, at Foreningens repræsentant i Oplysning Om Organdonation, Solveig Lauridsen, anmodes om om muligt at forhandle den årlige organdonationsdag placeret på en weekenddag i foråret, gerne sammenfaldende med Nyrernes Dag, sidste lørdag i maj. Forretningsudvalget har dermed vist interesse for at de to dage slås sammen, men samtidig udvist ønske om, at dagen skulle ligge i foråret. Kampagneudvalget ser tre mulige scenarier: 1. Nyrernes dag ligger fortsat den sidste lørdag i maj, og Nyreforeningen involverer sig ikke i Organdonationsdagen. 2. Nyrernes dag ligger fremover fortsat den sidste lørdag i maj, og det er op til kredsene at beslutte, om og hvordan de vil deltage i Organdonationsdagen. 3. Nyrernes dag slås sammen med Organdonationsdagen og ligger fra 2017 den 2. lørdag i oktober. En fælles organdonationsdag har nogle fordele, fordi det er nemmere at få opmærksomhed, når flere står sammen om samme budskab både lokalt og nationalt. En national organdonationsdag i regi af Dansk Center for Organdonation vil dog have den ulempe for Nyreforeningen, at der ikke fokuseres på levende donorer. 10

11 Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Kampagneudvalget indstiller, at - Landsforeningen principielt bakker op om organdonationsdagen den 8. oktober, - Nyrernes dag afholdes som planlagt af kredsene den 28. maj 2016, - Kredsene modtager information om Organdonationsdagen den 8. oktober 2016, og kredsene beslutter hver især om og hvordan de vil deltage, - Nyrernes dag ligger fremover fortsat den sidste lørdag i maj, og det er op til kredsene at beslutte, om og hvordan de vil deltage i Organdonationsdagen (scenarie 2). Forretningsudvalget anbefales indstillingen. Solveig Lauridsen bad følgende ført til referat: Referater føres på foreningens hjemmeside, sekretariatet udpeger en kontaktperson til hjemmesiden mht. materiale om donordagen, at hjemmesiden får knap til donordagen, at foreningens ambassadører orienteres om foreningens tiltag på donordagen, at materiale/idekatalog om donordagen udsendes til kredsene. en godkendes. Der søges midler til initiativer, som anerkender levende donorer. 13. Orientering fra udvalg Pårørendeudvalget: Karen Marie Riis oplyste at udvalget arbejder på at de pårørende bliver bedre implementeret på nyreskolerne. Udvalget arbejder med et idekatalog til pårørende og på muligheden for en orlovsordning. Børneudvalget: Nina Olsen opfordrer til at foreningens unge samarbejder med andre unge i andre foreninger f.eks. foreninger i Handicaporganisationernes Hus. Donorudvalget: Anne-Marie Ørving oplyste at udvalget har været til møde med direktøren for Scandiatransplant Kaj Anker Jørgensen. Udvalget arbejder med anonym donation. Der arbejdes på at kunne bruge stamcelleregistret i forbindelse med transplantation. Ligeledes at få etableret en lukket facebookgruppe. Kursusudvalget: Malene Madsen informerede om kurset Lev godt med dialyse, der blev afholdt i marts måned. Ligeledes om temadagen for nye kredsbestyrelsesmedlemmer. I den forbindelse vil udvalget med at udvikle en såkaldt grønspættebog med relevante oplysninger for nye kredsbestyrelsesmedlemmer. 11

12 Der er nedsat en arbejdsgruppe under kursusudvalget, der arbejder med udvikling af Nyreforeningens nyreskole. Politisk udvalg: Malene Madsen orienterede om projekt i samarbejde med Novo Nordisk og om arbejdet med at lave inspirationskatalog til Nyreskole. 14. Orientering fra regionaludvalg Regionaludvalg Hovedstaden: Lis Videbæk oplyste, at Region Hovedstaden er ved at etablere en Sundhedsplatform, der skal implementere et helt nyt it-system. Opstart 21. Maj. I 2017 er det planen at koble Region Sjælland på platformen. Lis Videbæk orienterede om Region Hovedstadens benchmark-analyse. Der skal spares et større millionbeløb og Regionen har valgt at lave et pilotprojekt med udgangspunkt i nyreafdelingerne. Udvalget havde deltage i dialogmøde med regionen om drift af dialyse og ambulatorier. Regionaludvalg Syddanmark: Rita Bruun sender et forslag til Politisk Udvalg om at arbejde for at dialysepatienter bliver sidestillet med indlagte patienter med hensyn til kosten. Derved vil der være flere penge til kost til dialysepatienter og kosten skal være et led i behandlingen. I dag er der alt for stor forskel på de forskellige dialyseafsnit. I Syddanmark er kosten god på Fredericia, Sønderborg og Esbjerg Sygehus, mens kosten på Odense Universitetshospital er af ringe kvalitet. Regionaludvalget har haft møde med OUH om emnet, men sygehuset afviste kritikken. Regionaludvalget føler ikke de kan komme videre med problemet. Regionaludvalg Midtjylland: Preben Glue informerede om udvalgets struktur og arbejdsform. Regionaludvalg Sjælland: Mogens Bo Birch fandt, at det var vigtigt at langt flere - især unge - dialysepatienter kommer i hjemmehæmodialyse. Han orienterede om, at iv-jern kan gives af kommunale sygeplejersker. 15. Orientering fra kredse Sydøstjylland: Gør reklame for kredsen på skærmen i Nyreambulatoriets venteværelse, hvorpå der står at man kan træffe Nyreforeningen Sydøstjylland på udvalgte datoer i ambulatoriet. Henning Søndergaards dialyseværktøjs app afprøves på patienter i ambulatoriet i samråd med uræmikoordinatoren. Nyreafdelingerne har nu 5 sygeplejerskeambassadører. 12

13 I uge 48 flyttes dialysen fra Fredericia Sygehus til Kolding Sygehus. Der afholdes en rekreationstur i september for 57 medlemmer af kredsen. Turen går blandt andet til Fur. Der afholdes et stort brunch arrangement for kredsens medlemmer den 8. maj 2016 på Hotel Kellers Park i Brejning. Nordjylland: Kredsen oplever store problemer med kapaciteten har at få lavet shunter. Ligeledes at nyresyge henvises alt for sent fra praktiserende læger til sygehuset. Færøerne: Nyreforeningen arbejder på at forbedre livskvaliteten for dialysepatienter og at de 38 dialysepatienter på Færøerne får mulighed for at blive dialyseret i nærmiljøet. Sønderjylland: Sommerudflugten går i år til Mariehaven hvor 45 medlemmer deltager. Østjylland: Har haft en spændende foredragsaften med en psykolog fra Folkeuniversitet. København/Frederiksberg: Kredsen afholder et Nyresymposium den 28.april. Tilmelding til alle kredsens arrangementer foregår nu elektronisk via kredsens hjemmeside. Nordsjælland: Kredsen er ved at etablere en samværsgruppe for yngre nyresyge og pårørende. Sommerudflugten går i år til Sofienro i Sverige. Vestsjælland: Der var været en del udskiftninger i kredsbestyrelsen, hvilket gør at aktivitetsniveauet ikke er så højt i øjeblikket. Storstrømmen: Der er utilfredshed med maden i dialysen på Nykøbing Falster Sygehus. Kredsen har i øjeblikket ikke selv kapacitet til at lave arrangementer og derfor donerer kredsen til dialysecentret på sygehuset, som arrangere udflugter m.v. Københavns Omegnskreds: Sommerudflugten går i år til Jægerspris. 16. Orientering fra eksterne udvalg mm. Ingen orientering fra eksterne udvalg 13

14 17. Eventuelt Ros til Hanne Hedegaard for hendes arbejde med ambassadørordningen. Lone Haar og Svend Arne Jørgensen takkede af som medlemmer af Forretningsudvalget. Tak til Lone og Svend Arne for deres fine arbejdsindsats. Ønske fra OUH om at Nyreforeningens informationsmateriale oversættes til andre sprog blandt andet engelsk, arabisk, urdu og tyrkisk. 14