Palliative tilbud til personer med ALS

Transkript

1 Palliative tilbud til personer med ALS Susanne Jakobsen Sygeplejerske i Øst Danmark

2 ALS og palliation Baggrund for temadagen: 2011 og 2012 ekstra fokus på den palliative del af ALS-arbejdet i Interview undersøgelse af nære pårørende, til personer med ALS der døde i 2011

3 ALS og palliation Overordnet handlede spørgsmålene om: Hvordan den sidste tid var Hvilken hjælp og støtte de fik og om den virkede Om de døde der hvor de ønskede at afslutte deres liv

4 ALS og palliation Hvilke palliative tilbud er der til ALS-gruppen?

5 Spørgsmål?

6 Etableret på initiativ af Muskelsvindfonden i 1976 og er i dag et selvejende, offentligt finansieret Rehabiliterings- og Udviklingscenter. Siden 2011 har Centret haft specialfunktion inden for neurorehabilitering af patienter med neuromuskulære sygdomme.

7 Tilbyder rådgivning, oplysning og undervisning til personer med muskelsvind, deres pårørende og fagpersoner. Det er Rehabiliteringscentret opgave at supplere det offentlige social- og sundhedsvæsen i rehabiliteringsindsatsen.

8 Specialviden om ALS Tværfaglige ALS-team på flere neurologiske afdelinger 3 landsdækkende respirationscentre

9 ALS - team Undersøger, diagnosticerer og følger personer med ALS og deres sygdomsudvikling med ambulant kontrol ca. hver 3. måned. De fleste personer med ALS tilbydes åben indlæggelse på den neurologiske afdeling.

10 ALS - team Teamet holder møde ca. 1 gang om måneden, hvor patienter gennemgås og nye tiltag aftales. deltager i disse møder.

11 Respirationscentre Personer med ALS kan henvises til Respirationscentrene og blive fulgt ambulant, for at få råd, vejledning og tilbud om respiratorisk behandling i takt med sygdommens udvikling.

12 Da personer med ALS erfaringsmæssigt kun er indlagt på hospital i korte perioder i sygdomsforløbet, er der også i hjemmet et stort behov for hjælp. Det er derfor vigtigt, at kommunale behandlere, hjemmeplejen, egen læge mv. er velinformerede om sygdommen og behandlingsmuligheder.

13 Konsulentordningen i tilbyder at rådgive og vejlede personer med ALS, deres pårørende og professionelle behandlere i kommunen og på hospitalet.

14 Vi lægger i vores rådgivning vægt på at arbejde på tværs af faggrænser og sektorer, at koordinere indsatsen og give en helhedsvurdering af situationen.

15 Personer med ALS bliver som regel henvist til Rehabiliteringscentret fra ALS-teamet på hospitalet, kort tid efter de har fået stillet diagnosen. Rehabiliteringscenter for muskelsvind har således kontakt til de fleste personer med ALS i Danmark

16 Hvordan arbejder vi? Arrangerer hjemmebesøg og tværfaglige møder med personen med ALS, de pårørende og lokale behandlere. Efter det første møde i hjemmet laves en Rehabiliteringsplan Forbereder og orienterer hjemkommunen om patientens behov for hjælp og støtte (i samarbejde med hospitalsafdelingen).

17 Hvordan arbejder vi? Er sparringspartner til hospitalernes ALS-team. Arrangerer temadage og kurser for personer med ALS, pårørende og behandlere.

18 Hvordan arbejder vi? Vejleder i konkrete problemstillinger, f.eks. om hjælp, boligindretning, valg af hjælpemidler eller hjælp til at bearbejde de kriser, der kan opstå som følge af sygdommen. Underviser og superviserer hjemmeplejen og hjælperordninger

19 Organisering af hjælpen Den hjælp der iværksættes, er svær at få til at fungere i hele forløbet, fordi sygdommen udvikler sig og behovet for hjælp ændrer sig og på et tidspunkt går over i meget svære og tunge plejeopgaver.

20 ALS-patientens plejebehov ændres Sygdommens sværhedsgrad (Motorisk og kognitivt) Svær Let Ufaglærte hjælpere Sundhedsfagligt uddannet personale - plejehjem - hospice

21 Spørgsmål?