årsberetning 2009 Konsulentområdet

Transkript

1 årsberetning 2009 Konsulentområdet

2 Indhold Indledning... 3 Tendenser indenfor konsulenternes rådgivningsområde i DØVBLINDEKONSULENTERNE Om konsulentordningen for mennesker med døvblindhed Personer med døvblindhed på overarbejde Forandring og faglig udvikling to vigtige ingredienser i døvblindekonsulentens arbejde Statistik vedrørende døvblindekonsulentordningen DØVEKONSULENTERNE Om konsulentordningen for døve og svært hørehæmmede Når arbejdsløsheden rammer døve borgere Studienetværk for døve og hørehæmmede i Jylland Statistik vedrørende døvekonsulentordningen FAMILIEKONSULENTERNE Om familiekonsulentordningen Fortællinger der skaber forandring En vifte af tilbud indenfor familieområdet FORÆLDREVEJLEDERNE Om forældrevejledningen Samarbejde mellem døve forældre og fagfolk ÆLDREVEJLEDERNE Om ældrevejledningen Et spørgsmål om livskvalitet for ældre døve

3 Indledning Det er med stor tilfredshed, vi i Center for Døves konsulentområde kan se tilbage på aktiviteterne i 2009 og præsentere denne årsberetning, som vi synes giver et godt indblik i indholdet og bredden i vores konsulenttilbud. Vi synes også, den viser noget om den faglighed, som vi står for i Center for Døve, hvor kvalitetssikring, udvikling og efteruddannelse hele tiden er i fokus. 3 Et af vores fokuspunkter i 2009 har været at oprette netværksgrupper med det formål at give vore brugere mulighed for at mødes med andre for at udveksle erfaringer og støtte hinanden. En af døvekonsulenterne beskriver således erfaringerne med etablering af en netværksgruppe for unge uddannelsessøgende i provinsen, mens døvblindekonsulenterne fortæller om Forum for erhvervsaktive personer med syns- og høretab i artiklen Personer med døvblindhed på overarbejde. For mennesker, der har et alvorligt høretab eller har et kombineret syns- og høretab, kan det være vanskeligt at finde andre at udveksle erfaringer med, da det drejer sig om forholdsmæssigt små handicapgrupper. Netop Center for Døves position med landsdækkende funktion giver mulighed for at samle grupper over et større geografisk område. Dette har været tilfældet med begge de nævnte netværksgrupper, hvor deltagerne er kommet fra en stor del af landet. De statistiske opgørelser over aktiviteterne i 2009 viser en stigning i antal henvendelser på samtlige områder indenfor både døve- og døvblindeområdet. Også for familiekonsulenterne har der været en stigning i de aftaler, der er indgået med kommunerne om intensiv støtte i hjemmet. Der er her særligt fokus på efteruddannelse, da der indenfor dette område stilles særlige krav til både kommunikationsfærdigheder og faglig viden, sådan at vi fortsat kan leve op til de forventninger, som kommunerne har til indsatsen. God fornøjelse med læsningen. Helle Brøgger Chef for konsulentområdet

4 4 Helle Brøgger gennemgår døvekonsulenternes statistik på et konsulentmøde. Tendenser indenfor konsulenternes rådgivnings område i 2009 Når vi laver en samlet opgørelse over årets aktiviteter, er det altid spændende at se på, hvilke udsving der har været i forhold til foregående år. Hvor mange brugere har vi haft kontakt med i det forløbne år, hvor mange nye henvisninger har vi fået, og hvilke tendenser kan man i øvrigt udlede af de oplysninger, vi kan udtrække af vores databaser. Siden 1992 har vi hvert år udarbejdet opgørelser over det foregående års arbejde og forsøger løbende at revidere opgaven og forbedre arbejdet med at samle relevant statistisk materiale, som kan give et retvisende billede af årets rådgivningsaktiviteter. Af Helle Brøgger, chef for Konsulentområdet Arbejdsløsheden har ramt døvegruppen hårdt 2009 har været præget af krise i det danske samfund med nedskæringer og fyringer til følge på mange arbejdspladser. Det er en kendsgerning, at mennesker med et alvorligt hørehandicap altid har haft større vanskeligheder med at få fodfæste indenfor arbejdsmarkedet end andre, hvilket flere undersøgelser gennem årene har påvist. Senest dokumenterede Epinion/Capacents store arbejdsmarkedsundersøgelse fra 2005, at 51 % af voksne døve i alderen 18 til 65 år var udenfor arbejdsmarkedet. Man ved ikke præcist, hvor mange voksne døve tegnsprogsbrugere der er i Danmark, men døvekonsulenterne har kendskab til i alt godt 2800 og havde i 2009 kontakt til 1247 af disse, dvs. lidt under halvdelen. Når man ser på de borgere, som døvekonsulenterne er i kontakt med og kaster et blik på opgørelse over social status, (jf. tabel 7 side 24) kan man konstatere, at der i 2009 var i alt 222 borgere, som fik enten arbejdsløshedsdagpenge, kontanthjælp eller ledighedsydelse. Dette tal svarer til 17,8 % af de borgere, som konsulenterne havde kontakt med. Til sammenligning var tallet 14,5 % i 2008, altså en markant stigning, som viser,

5 at den økonomiske krise og stigende arbejdsløshed har ramt de borgere, der har et alvorligt hørehandicap hårdt. Dette må naturligvis føre til overvejelser om, hvordan man indenfor døveområdet kan samarbejde bedst muligt om at støtte disse borgere til en tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Døvblindes erhvervssituation Ser man på de opgørelser over social status, som konsulenterne for døvblinde har lavet for 2009 og 2008, er tallene i relation til beskæftigelse så små, at man må være forsigtig med at drage konklusioner, idet der skal ganske få ændringer til at forrykke billedet. Langt de fleste mennesker med erhvervet døvblindhed, som har kontakt til døvblindekonsulenterne, har fået tilkendt en førtidspension og har ingen beskæftigelse ved siden af. I årene 2008 og i 2009 var det samlede antal borgere med erhvervet døvblindhed, der enten havde beskæftigelse på almindelige vilkår eller et fleksjob, uændret. Til gengæld er antallet af kontanthjælpsmodtagere faldet, men om disse borgere har fået beskæftigelse eller evt. er overgået til en førtidspension er uvist jf. statistikken over døvblindekonsulenternes rådgivning s.14. Fra 2007 til sommeren 2009 gennemførte Center for Døve et stort rehabiliteringsprojekt, Projekt Meningsfuld Beskæftigelse for Døvblindblevne, hvor man forsøgte at give 10 borgere med en alvorlig kombineret syns- og hørenedsættelse et tilbud på arbejdsmarkedet. Det lykkedes at skaffe 3 borgere et varigt tilbud på en arbejdsplads. Der har altså været iværksat en særlig indsats på døvblindeområdet med hensyn til beskæftigelse, men resultaterne er vanskelige at aflæse ud af statistikken, fordi der i alt er tale om så få mennesker. Hvis man skal vide mere om, hvorvidt den økonomiske krise har haft en betydning for gruppen af borgere med erhvervet døvblindhed i den erhvervsaktive alder, vil man skulle iværksætte en mere kvalitativ analyse. Kvalificeret rehabilitering Uanset hvad de statistiske opgørelser viser, har Projekt Meningsfuld Beskæftigelse været en stor succes, som har givet en gruppe af borgere med erhvervet døvblindhed nogle bedre redskaber til at tackle deres hverdag. Der har desuden været tale om et stykke fagligt udviklingsarbejde, som har givet døvblindekonsulenterne en værdifuld viden indenfor rehabiliteringsområdet. Rapporten fra projektet kan downloades på Center for Døves hjemmeside eller rekvireres fra døvblindekonsulenterne. Jf. i øvrigt Anette Rud Jørgensens artikel, Personer med døvblindhed på overarbejde side 8. Stigende antal brugere af konsulentordningen for døve Generelt har antallet af borgere som har benyttet sig af Center for Døves konsulenttilbud været højere i 2009 sammenlignet med året før. For døvekonsulentordningens vedkommende er der tale om en stigning fra 1176 borgere i 2008 til 1247 i 2009, dvs. en stigning på godt 6 %. Tallene siger intet om årsagen til de flere henvendelser, men en nærliggende forklaring kan være, at flere borgere, som normalt har klaret sig selv, har henvendt sig for at få hjælp, fordi de har mistet deres arbejde. En anden medvirkende forklaring kan være, at konsulenterne i 2009 har haft kontakt med mange helt unge borgere fra døveskolerne, især Nyborgskolen. Der henvises til døvekonsulenternes opgørelse over social status side 24, hvoraf fremgår, at der er 30 unge brugere under 18 år, som har status som skoleelev. Stor tilgang af borgere med erhvervet døvblindhed Døvblindekonsulenterne har i 2009 haft kontakt med i alt 702 borgere med erhvervet døvblindhed, en markant stigning på næsten 24 % i forhold til året før, hvor antallet kun var 568. Denne stigning i antallet af henvendelser giver naturligvis anledning til en række spørgsmål: Er der generelt i samfundet blevet en skærpet opmærksomhed på mennesker med erhvervet døvblindhed? Hvem henviser disse nye brugere? Drejer det sig om yngre eller ældre mennesker? Nogle af svarene på disse spørgsmål kan aflæses af døvblindekonsulenternes opgørelser på siderne Det fremgår her, at de fleste nytilkomne brugere er ældre mennesker over 65, og at de fleste henvisninger kommer fra kommunale medarbejdere. Vi ved, at døvblindekonsulenterne år for år har brugt mere tid på information. Der afholdes mange kurser og temadage for både sagsbehandlere og opsøgende medarbejdere i hjemmeplejen, og der samarbejdes tæt med Videnscenter for Døvblindblevne, som har iværksat en række opsporingsprojekter i flere kommuner i landet, hvor der sættes fokus på mennesker med kombineret sansetab. Vi kan se, at der fra disse kommuner er kommet mange henvendelser efterfølgende. CI og behov for nye kompetencer For første gang har vi i konsulentordningen fortaget en opgørelse over antallet af voksne CI-brugere, der benytter sig af tilbud fra enten døvekonsulenter eller døvblindekonsulenter. Opgørelsen viser, at der blandt døvekonsulenternes brugere nu er 51 borgere, som har fået en CI-operation, mens der blandt døvblindekonsulenternes brugere er 19 brugere. Selvom disse personer tilhører konsulenternes traditionelle kernebrugere, og for de flestes vedkommende, fortsat benytter sig af tegnsprog, betyder udviklingen alligevel, at der er et stigende behov i konsulentgruppen for at få mere viden om CI, om rehabiliteringen efter en CI-operation og en bredere viden om høretekniske hjælpemidler. Udviklingen på CI-området har således skabt et nyt behov for at styrke kompetencerne på høreområdet. I erkendelsen heraf blev der ved årets afslutning truffet aftale om ansættelse af en konsulent for døve og svært hørehæmmede med en bred erfaring på disse områder, som udover selv at påtage sig konsulentfunktioner også skal yde supervision og undervisning til kolleger på høreområdet for at styrke faggruppens kompetencer. 5

6 generelt om Døvblindekonsulenterne 6 Om konsulentordningen for mennesker med døvblindhed Konsulentordningen har eksisteret siden 1991, hvor de første konsulenter blev ansat på Center for Døve. I dag har konsulenterne kendskab til omkring 900 voksne mennesker med erhvervet døvblindhed. Mennesker som er ramt af døvblindhed, efter de har udviklet en visuel og/ eller auditiv referenceramme og et sprog, enten dansk eller tegnsprog. Siden 1. januar 2007, hvor kommunalreformen trådte i kraft, har finansieringen af specialrådgivning til borgere med nedsat funktionsevne været delt mellem kommunerne og staten (VISO). Der er indgået kontrakt mellem VISO og Center for Døve om specialrådgivning i de mest specialiserede og komplicerede sager. De fleste af landets kommuner har desuden indgået aftale med Center for Døve om den øvrige specialrådgivning for borgere med døvblindhed. Alvorlige konsekvenser af erhvervet døvblindhed Døvblindhed er et meget alvorligt handicap, idet de to vigtigste fjernsanser syn og hørelse er ramt. Kombinationen af funktionstabene reducerer gensidigt mulighederne for at udnytte en eventuel syns- eller hørerest. Døvblindhed er derfor et selvstændigt, specifikt handicap, som medfører særlige vanskeligheder i forhold til: n at kommunikere og indgå i socialt samspil n at tilegne sig informationer n at orientere sig i omgivelserne Det er essentielt, at der eksisterer tilbud om kompensation til denne gruppe borgere, idet de ellers bliver udelukket fra samfundsdeltagelse og risikerer alvorlig isolation. Blandt gruppen af personer med erhvervet døvblindhed er nogle født døve og opvokset med tegnsprog. For disse personer er situationen yderligere kompliceret.

7 generelt om Døvblindekonsulenterne Lovgrundlag for konsulentordningen for mennesker med døvblindhed Kommunerne er ansvarlige for, at deres borgere får den nødvendige rådgivning. I de mest specialiserede sager kan de benytte sig af statens rådgivningstilbud, som er organiseret igennem VISO, Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation. Servicelovens 12: Omhandler den kommunale forpligtelse til at yde rådgivning til personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. De fleste kommuner har valgt at indgå kontrakt med Center for Døve om specialrådgivning vedrørende ældre borgere og i forbindelse med kontaktpersonordningen jf. Servicelovens 98. Servicelovens 13: Omhandler statens (organiseret via VISO) forpligtelse til at yde specialrådgivning og udredning for borgere og kommuner i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager. Center for Døve har indgået aftale med VISO om både specialrådgivning og udredning for personer med erhvervet døvblindhed. Målgrupper for konsulentordningen Voksne mennesker med erhvervet døvblindhed, pårørende samt professionelle, der er i kontakt med mennesker med et dobbelt sansetab. Mennesker med erhvervet døvblindhed udgør en heterogen gruppe, som anvender forskellige kommunikationsmetoder. Gruppen bliver sædvanligvis opdelt i tegnsprogsbrugere og talebrugere og omfatter både mennesker, der taler dansk (talebrugere) med støtte af tekniske hjælpemidler, tegnsprogs- og taktilbrugere og brugere af andre alternative kommunikationsformer. Konsulenternes rådgivning foregår uden tolk og tilpasses den enkelte borgers særlige kommunikationsmetode. Konsulenternes arbejdsopgaver n Specialrådgivning til voksne mennesker med erhvervet døvblindhed og til professionelle, som er i kontakt med disse, om muligheder for kompensation n Udredning i de få mest komplicerede og specialiserede enkeltsager n Specialrådgivning ved etablering af kontaktpersonordning efter Servicelovens 98. I forlængelse heraf supervision og undervisning til kontaktpersoner n Deltagelse i udviklingsarbejde, således at mennesker med erhvervet døvblindhed kan få bedre tilbud om rehabilitering Visitation og finansiering Der skelnes imellem de ydelser, som kommunerne finansierer og de ydelser, som bliver finansieret af VISO. Den kommunale finansiering Har kommunen indgået kontrakt med Center for Døve om specialrådgivning, kan både borgere, pårørende og professionelle frit benytte tilbuddet om rådgivning. Dette gælder også konsulenternes kursustilbud. VISOs tilbud Ønsker en borger eller en kommune at benytte VISOs tilbud om specialrådgivning, skal VISO godkende dette. Visitationen kan finde sted efter henvendelse fra kommunen, borgeren eller dennes pårørende. Når det drejer sig om udredning, skal kommunen altid foretage anmodningen til VISO. Når VISO har godkendt visitationen, er både specialrådgivning og udredning gratis for såvel borgere som kommunale medarbejdere. Hvor findes konsulenterne? Center for Døve har ansat 12 konsulenter for mennesker med døvblindhed. Konsulenterne er tilknyttet de regionale kontorer i Århus, Fredericia, Odense og København. Ledelse Helle Brøgger, chef for konsulentområdet Else Marie Jensen, afdelingsleder i Århus Gitte Steinmetz, afdelingsleder i Fredericia Thorbjørn Madsen, afdelingsleder i Odense Grete Jensen, afdelingsleder i København 7

8 Døvblindekonsulenterne Det er rart at høre, at andre har det ligesom mig 8 Brian arbejder 25 timer om ugen på et mejeri. Det reducerede timetal betyder, at der også er overskud til andre ting i tilværelsen. Personer med døv blindhed på overarbejde Med et syns- og høretab kan man til tider føle sig alene på sin arbejdsplads, og det at møde ligestillede kan være guld værd. Det tilkendegav flere af deltagerne, da de var samlet til det første møde i Forum for erhvervsaktive personer med syns- og høretab. Formålet med at etablere et sådant forum var netop at give ligestillede mulighed for at erfaringsudveksle omkring det at være på arbejdsmarkedet. Ved det første møde satte flere af deltagerne ord på arbejdslivets udfordringer. Udfordringer som i høj grad også handler om den svære kunst at forene et arbejdsliv med et familieliv. På en international konference i Italien i september 2009 beskrev en hollandsk kvinde med erhvervet døvblindhed, Femke Krijger 32 år, uddannet jurist og med to små børn, livet som døvblindbleven som at være linedanser. Af døvblindekonsulenterne Kirsten Washuus og Anette Rud Jørgensen Erfaringsudveksling mellem personer med syns- og høretab tilknyttet det ordinære arbejdsmarked Som erhvervsaktiv borger i det danske samfund med udfordringer fra både job, familie og samfundsdeltagelse, kan livet til tider opleves som en linedans, der kræver koncentration og tungen lige i munden. Kunsten for os alle er at få ladet op, så udfordringerne ikke bliver til uoverskuelige krav, som vælter os om kuld. For et menneske med et syns- og høretab spænder udfordringerne bredt og omfatter selv dagligdags rutiner, hvilket det som normalt seende og hørende kan være svært at sætte sig ind i. Hver morgen står vi op, går i bad, klæder os på, drikker kaffe og kører på arbejde. Efter en lille snak med vores kolleger, starter vi på dagens arbejdsopgaver. Hvis du nu forestiller dig, at alle disse gøremål foregår på en line, som er trukket gennem dit hus, videre ud igennem døren og hen til din arbejdsplads, får du en fornemmelse af de mange udfordringer, som en person med døvblindhed oplever dagligt. Du skal altså forestille dig, at du i det øjeblik, du står ud af sengen går på en line. Fra sengen til badeværelset skal du have fuld opmærksomhed på ikke at støde ind i noget. Du skal huske, hvor tingene står og smøre den rigtige creme i hovedet, alt imens du går på en line. Måske støder du ind i døren,

9 Døvblindekonsulenterne når du går ind i køkkenet eller er tæt på at støde ind i dit barn, som du ikke har set eller hørt komme løbende. Kaffen brygges med fuld opmærksomhed, ellers kan det gå gruelig galt. Du skal huske at lukke for vandet, som du måske ikke hører. Hvis lyset er skarpt den pågældende morgen, kan det være svært for dig at se nummeret på den bus, som du skal med. Erfaringer fra projekt Meningsfuld beskæftigelse For et menneske med syns- og høretab kræver samtlige gøremål tid og atter tid. Du må være på dit arbejde i god tid, så du vænner dig til lyset den dag. Kaffepausen med den uformelle small talk er måske dagens største udfordring bare jeg fanger pointen i vitsen. Hvordan kan vi professionelle støtte linedanseren, når det er nødvendigt, og inden linedanseren mister balancen og falder ned? I juni 2009 afsluttede Center for Døve projekt Meningsfuld beskæftigelse, hvis primære mål var at undersøge og understøtte muligheder på arbejdsmarkedet for mennesker med døvblindhed. Hovedparten af deltagerne havde erfaringer fra et tidligere arbejdsliv og kunne samstemmende berette om, hvordan de ofte havde følt sig alene på deres arbejdsplads. At de manglede ligestillede at udveksle erfaringer med. Et andet fællestræk for flere af deltagerne var, at de gik fra et 37 timers ugentligt job til at måtte opgive deres arbejde og få tilkendt pension. Arbejdet var til sidst blot en daglig kamp for at følge med, og der var intet overskud til familielivet. 1 Kunne det være forhindret, at personerne forsvandt helt ud af arbejdsmarkedet? Kunne skånehensyn måske have forlænget deres arbejdsliv? Vi har brug for mere tid til snak Projekt Meningsfuld beskæftigelse viser, at det er vigtigt at mødes med ligestillede og udveksle erfaringer. Projektdeltagerne oplevede det som udbytterigt og stimulerende. Det gav energi til at klare sin egen hverdag. Ideen til Forum for erhvervsaktive personer med syns- og høretab udspringer således af omtalte projekt. Vi fandt det vigtigt, at der efter projektets afslutning var et tilbud til de personer, som var kommet i arbejde under projektforløbet. Et tilbud som også skulle være åbent for andre erhvervsaktive personer, som var kendt i døvblindekonsulentordningen. Desuden ville vi skabe interesse for arrangementet hos borgere, der som udgangspunkt vil og kan klare sig selv med den rigtige kompensation i henhold til lovgivningen. I juni 2009 blev det første landsdækkende møde afholdt på Center for Døve i Odense. Flere kommunikationsformer blev benyttet: teleslynge, skrivetolk og tegn sprogstolk. Dagens program var spækket med gode indlæg, men evalueringen viste, at deltagerne havde brug for mere tid til snak, tid til erfaringsudveksling. Dette ønske har vi lyttet til i forhold til planlægning af de kommende møder i Et praksisfællesskab Hvordan får jeg energi til både et arbejdsliv og et familieliv? Hvordan tackler jeg de mange udfordringer i hverdagen? Hvad gør jeg, når mine kolleger ikke forstår mig? Sådanne problemstillinger er netop væsentlige at tale om for deltagerne i vores forum. Man får sat ord på svære situationer og får små fif, som måske kan gøre hverdagen nemmere. Døvblindekonsulenterne har i forvejen gode erfaringer fra en netværksgruppe bestående af seks kvinder med døvblindhed. Selv om fokusset for erfaringsudvekslingen blandt kvinderne er et andet end i gruppen af erhvervsaktive, kan vi fremhæve en fællesnævner for de to grupper: At deltagerne får tanket ny energi i mødet med de andre. Fællesskabet gør godt, især når man en gang imellem oplever en følelse af at stå alene ude på arbejdspladsen. Efter første møde fortalte en deltager, at han oplevede (...)at han havde fået noget med hjem i kufferten. Det er netop denne oplevelse af at lære ved at være sammen med ligestillede, som vi ser som vigtigt. Etienne Wenger, læringsteoretiker og ophavsmand til begrebet praksisfællesskaber, har som sit hovedbudskab, at læring foregår i en social sammenhæng i et praksisfællesskab. Et praksisfællesskab er en gruppe mennesker, som er engageret i et bestemt emne, hvor de har fælles interesser og behov. Det er en Fakta Konsulenterne på Center for Døve har kontakt med 137 personer med døvblindhed i den erhvervsaktive alder. Blandt disse personer har 12 % tilknytning til arbejdsmarkedet. Blandt de resterende personer i gruppen af erhvervsaktive er hovedparten førtidspensionister. gruppe, som engagerer sig i en proces af fælles læring. Vi vælger at betragte vores forum som et læringsrum. Det er et sted, hvor man kan diskutere løsningsmodeller på hverdagens udfordringer og lære af de måder, hvorpå andre tackler hverdagen. Ved at høre de andres beretninger bliver man bevidste om de stressfaktorer, som man oplever i både arbejdslivet og privatlivet. At man som syns- og hørehæmmet i de fleste af døgnets timer faktisk er på overarbejde, og at der kan være behov for at overveje diverse tiltag, som kan afhjælpe belastningerne i hverdagen. En fælles forståelse Praksisfællesskabet er ifølge Etienne Wenger karakteriseret ved tre dele: fællesskabet, domæne og praksis. Wenger taler om fællesskabet som et gensidigt engagement, hvor deltagerne i praksisfællesskabet hjælper hinanden og deler deres viden. Der er i praksisfællesskabet fokus på et område et domæne med fælles interesser. I vores forum er domænet, hvordan man mestrer et arbejdsliv med et syns- og et høretab. Praksis er, når deltagerne gør ting sammen. Forenet af en fælles opgave deler deltagerne måder at gøre ting på, de deler et antal ressourcer såsom viden og værktøjer. I Forum for erhvervsaktive deler de først og fremmest det at forstå hinanden. Som en af deltagerne lettet og opløftet formulerede det: Det er rart at høre, at andre har det ligesom mig Uddrag fra rapporten Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne som kan rekvireres på Center for Døve eller downloades fra Center for Døves hjemmeside:

10 Døvblindekonsulenterne 10 Else Marie Jensen og Anette Rud Jørgensen under deres workshop ved konferencen i Italien 2009, hvor de fortalte om arbejdet med en netværksgruppe for seks kvinder med døvblindhed. Forandring og faglig udvikling - to vigtige ingredienser i døvblindekonsulentens arbejde Af døvblindekonsulent Anette Rud Jørgensen Man kan ikke bade i den samme flod to gange. Ordsproget stammer fra den græske filosof Heraklit. I følge Heraklit for andres verden hele tiden. Vandet, som man netop har badet i, flyder videre, og næste gang bader man i noget andet vand. Også personen, som bader i floden, vil have ændret sig for hver gang. Med Heraklits tanker in mente vil jeg gerne illustrere, hvad forandring betyder for et menneske med et progredierende syns- og høre tab, idet dette menneske for alvor ved, hvad det betyder, når verden forandres. Personen oplever markante forandringer i sin livssituation flere gange i livet og er bevidst om, at der vil ske yderligere forandringer med syn eller hørelse. Men personen ved ikke, hvornår forandringerne vil indtræde. Personen lærer at håndtere døvblindheden og dens konsekvenser i forskellige sammenhænge. Så opstår der igen forandringer med synet eller hørelsen, eller der sker forandringer i omgivelserne, som betyder, at personen er tvunget til at lære sig nye strategier. Når personen oplever forandrin ger, er det vigtigt med professionel støtte fra bl.a. en døvblindekonsulent. Dette stiller særlige krav til døvblindekonsulenternes kompetencer, og de deltager derfor løbende i kompetenceudvikling. Et eksempel på en døvblindekonsulents arbejdsdag Dagen starter med et førstegangsbesøg hos en ældre kvinde i starten af 80 erne.

11 Døvblindekonsulenterne Hun har haft høreproblemer de seneste år, og nu er synet også forværret. Kvinden har brug for, at man taler tydeligt og direkte til hende, hvis hun skal opfange, hvad der bliver sagt. Samtalen med kvinden er første skridt på vejen mod den udredning, som døvblindekonsulenten skal lave af funktionstabets sværhedsgrad, inden der iværksættes diverse tiltag. Senere afholder døvblindekonsulenten et møde med en kommunal sagsbehand ler. I mødet deltager også en mand som hidtil, trods et synsfelt på mindre end 5 grader, har formået at være i ordinært arbejde. Manden er født døv og kommunikerer på tegnsprog. Arbejde udgør en vigtig faktor i mandens liv, men det er nu påkrævet, at der bliver iværksat nogle kompenserende tiltag, hvis han skal fastholdes på arbejdsmarkedet. Herefter går turen til en yngre døvblind kvinde. Siden barndommen har hun haft høreproblemer, mens synstabet er forholdsvist nyt, men hurtigt progredierende. Hun har brug for at tale om de konsekvenser, som det forværrede syn har for både hende og den nærmeste familie. Ovenstående giver et indblik i en døvblindekonsulents arbejdsdag. Samtidig afspejler eksemplerne, at gruppen af døvblindblevne er meget heterogen. Mens nogle bliver ramt af døvblindhed i de tidlige ungdomsår, bliver andre først ramt i en sen alder. Nogle vokser op med talesprog, mens andre har været døve siden barnealderen. Personen med døvblindhed vil selvsagt blive konfronteret med forskellige problematikker, afhængig af om vedkommende står midt i livet med små børn og et arbejde eller er et ældre menneske, som har klaret sig selv det meste af sit liv og pludselig oplever at blive afhængig af andres hjælp. Døvblindekonsulentens fornemste opgave er at møde personen der, hvor personen er netop nu. Døvblindhed og demens En gang imellem oplever døvblindekonsulenten at sidde overfor et ældre menneske med døvblindhed, hvor der også er mistanke om kognitive problemer af en eller anden art. Med det formål at blive klogere på nogle af forholdene mellem demens og døvblindhed har Center for Døve i samarbejde med Videns centret for Døvblindblevne gjort dette til et af sine fokusområder. Der er tale om et stort set uudforsket område. Demensproblematikken har været omdrejningspunktet for to temadage, hvor døvblindekonsulenterne har haft lejlighed til at debattere emnet med bl.a. neuropsykolog Peter Bruhn. Spørgsmålene, som opmærksomheden er rettet mod, er bl.a. om den ene tilstand kan forstærke den anden, og om nedsat syn og hørelse kan fejltolkes som demens eller omvendt. Er der mere på spil end funktionsnedsættelsen, eller handler det udelukkende om at vedkommende ikke kan se eller høre, og derfor har svært ved at få input og således virker forvirret og uvidende? Eller er den ældre person udsat for deprivation eller depression? Skandinavisk forskningsarbejde Der er ofte store psykiske konsekvenser forbundet med en tilværelse med døvblindhed, og personen oplever ofte en krise i forbindelse med at få diagnosen. Der kan gå lang tid, før personen erkender sin situation og er klar til forskellige rehabiliteringstiltag. Langsomt begynder livet igen at stabilisere sig. Personen har tilegnet sig forskellige mestringsstrategier og har overskud til at formulere mål for tilværelsen. Nu handler det om at leve med døvblindheden. Det er vigtigt at vide, hvor personen er i sin omstillingsproces i forhold til, hvilke indsatser døvblindekonsulenten skal tilbyde og hvornår. Sammen med fagpersoner fra Norge og Sverige er døvblindekonsulenterne i Danmark repræsenteret i et udviklingsarbejde omkring omstillingsprocesser. Ved at få et nærmere indblik heri ønsker vi at bidrage til øget viden hos personer med døvblindhed og deres pårørende samt at sikre den rette rådgivning til målgruppen. Deltagelse i konferencer Gennem deltagelse i internationale konferencer har døvblindekonsulenterne mulighed for at tilegne sig ny viden og blive inspireret af det arbejde, som finder sted i de andre deltagerlande. De faglige snakke, som foregår uden for konferencelokalerne er ofte lige så vigtige. Det er her, det er muligt at opbygge faglige netværk. I september 2009 var døvblindekonsulenterne repræsenteret ved den europæiske konference Dbi (Deafblind Fakta Konsulenterne yder specialrådgivning til personen med døvblindhed og til personens netværk det nære netværk bestående af pårørende og det professio nelle netværk omkring personen. Desuden arrangerer konsulenterne særligt tilrettelagte kurser for bl.a. pårørende samt temadage for sagsbehandlere, forebyggende medarbejdere og andre kommunalt ansatte. International), som blev afholdt i Italien. Det var ved en af de uformelle samtaler, at der bl.a. blev udvekslet erfaringer med en medarbejder fra den polske døvblindeorganisation omkring mennesker med døvblindhed og beskæftigelse. I lighed med Center for Døves 2 ½ årige projekt Meningsfuld beskæftigelse for døvblindblevne, som blev afsluttet i 2009, har man i det polske projekt forsøgt at bringe mennesker med døvblindhed i arbejde gennem et rehabiliteringsforløb. I det danske projekt var den grundlæggende tankegang, at det at integrere mennesker med døvblindhed på arbejds markedet, er en del af en samlet rehabiliteringsindsats. I en workshop ved samme konference præsenterede Else Marie Jensen og undertegnede udviklingsarbejdet omkring en netværksgruppe for yngre kvinder med døvblindhed. Tilhørernes feedback var en vigtig inspirationskilde til brug for konsulenternes videre arbejde med netværksgrupper. De praktiske- og teoretiske tanker bag dette arbejde er beskrevet side 9 i årsrapporten. Verden forandres hele tiden Det betyder også, at lovgivningen bliver ændret, at der kommer nye hjælpemidler og at alternative kommunikationsmetoder udvikles, blot for at nævne nogle af forandringerne. Alt sammen vigtige områder, som døvblindekonsulenten også løbende holder sig ajourført med. 11

12 Statistik Døvblindekonsulentordningen Døvblindekonsulenterne 1. Antal borgere med erhvervet døvblindhed, som er kendt af konsulenterne 12 Region år år år 80+ år I alt Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland I alt Konsulenterne havde ved udgangen af 2009 kendskab til i alt 914 borgere med erhvervet døvblindhed. I forhold til tidligere år er der tale om en markant stigning, hvilket bl.a. hænger sammen med, at der har været en stor stigning i antallet af nyhenviste borgere til rådgivningen (jf. statistik nr. 10). 2. Antal borgere med erhvervet døvblindhed, som konsulenterne har været i kontakt med Region år år år 80+ år I alt Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland I alt Konsulenterne har haft kontakt med 702 borgere med døvblindhed ud af de 914 borgere, de har kendskab til. Aldersmæssigt er hovedparten af borgerne ældre over 80 år. 3. Kommunikationsform Region Talebrugere Tegnsprogsbrugere Ialt Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland I alt I gruppen af borgere med døvblindhed var 605 talebrugere, mens 97 var tegnsprogsbrugere.

13 Døvblindekonsulenterne 4. Antal kontakter med borgere fordelt på aldersgrupper Hele landet år år år 80+ år I alt 1-3 kontakter kontakter Over 10 kontakter I alt Sager, hvor der er kontrakt med VISO Region Talebrugere Tegnsprogsbrugere Ialt Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland I alt Blandt de 702 borgere, som har modtaget specialrådgivning af konsulenterne, har 133 været rådgivningssager i VISO. 6. Antal borgere med anden etnisk baggrund Regioner Antal Hovedstaden 7 Sjælland 1 Syddanmark 2 Midtjylland 0 Nordjylland 1 I alt 11 Blandt de 702 borgere, som konsulenterne havde kontakt med i 2009, var 11 borgere med døvblindhed af anden etnisk baggrund.

14 Døvblindekonsulenterne 7. Borgere, der har CI 14 Regioner Antal Hovedstaden 7 Sjælland 1 Syddanmark 10 Midtjylland 0 Nordjylland 1 I alt 19 Som noget nyt har vi opgjort antallet af borgere, som vi er bekendte med, der har CI, og som konsulenterne var i kontakt med i Tallene er interessante, idet flere nu får foretaget CIoperation. 8. Social status Hele landet Social status år år år 80+ år Antal Beskæftigelse på almindelige vilkår Dagpenge ved sygdom Fleksjob Folkepension Foreningsarbejde, fx FDDB konsulent Forrevalidering Førtidspension uden beskæftigelse Førtidspension med ansættelse m/løntilskud Førtidspension med beskyttet beskæftigelse Kontanthjælpsmodtager Ledighedsydelse Skoleelev Hjælp til uddannelse/revalidering efter aktivloven Andet Ved ikke I alt Hovedparten af borgere med døvblindhed er folkepensionister, nemlig 556 ud af de 702, som konsulenterne har været i kontakt med i personer er førtidspensionister, heraf er 19 i skånejob eller i beskyttet beskæftigelse.

15 Døvblindekonsulenterne 9. Antal betalingsaftaler med kommuner i forbindelse med kontaktpersonordning Region Primo 2009 Ophørte Nye Ultimo Tegnsprog Talebrugere Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland I alt I starten af 2009 var der 280 borgere med døvblindhed, der havde en kontaktpersonordning. Dette tal var ved udgangen af 2009 steget til 297. I samtlige disse tilfælde har kommunen indgået kontrakt med Center for Døve om konsulentbistand og supervision til kontaktpersonerne. 10. Førstegangsbesøg i løbet af 2009 og henvisende instans Region Henvist fra syns- og høre rådgiv ninger/ kommunikationscentre Henvist fra kommunal medarbejder (fx hjemmehjælpen, hjemmesygeplejen, forebyggende medarbejder eller sagsbehandler) Fra læge- eller sygehusregi (fx egen læge, speciallæge, audiologisk afdeling eller synsafdeling Henvist fra pårørende Henvist fra brugerorganisationerne (fx FDDB eller Dansk Blindesamfund) Henvist fra andre I alt Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland I alt Der har i 2009 været aflagt besøg hos i alt 221 nyhenviste borgere, en markant stigning i forhold til året før, hvor antallet var 162. De fleste henvisninger er fra kommunale medarbejdere samt fra syns- og hørerådgivningerne.

16 generelt om Døvblindekonsulenterne Døvekonsulenterne 16 Døvekonsulenterne rådgiver bl.a. om mulighederne i forbindelse med uddannelse og arbejde. Konsulentordningen for døve og svært hørehæmmede Konsulentordningen for døve og svært hørehæmmede har eksisteret som et landsdækkende, gratis rådgivningstilbud til borgere og til offentlige myndigheder siden I forbindelse med Servicelovens indførelse blev ordningen i 1998 flyttet fra Socialministeriet til den landsdækkende, selvejende institution, Center for Døve, som nu har overenskomst med Gladsaxe kommune. Fra 2007, i forbindelse med kommunalreformen, blev det besluttet at videreføre konsulentordningen som et samlet tilbud under Center for Døve. Om konsekvenserne af døvhed Man regner med, at der i Danmark er ca voksne døve, som benytter sig af tegnsprog. Det drejer sig om mennesker, som er født med en alvorlig hørenedsættelse, eller har fået denne så tidligt i barndommen, at de ikke har nået at udvikle et talesprog eller har fået en auditiv referenceramme. Døvhed er en kompliceret funktionsnedsættelse, som udover at give kommunikationsproblemer også kan betyde, at borgeren har et videnshandicap. Det er svært for døve at tilegne sig informationer og dermed få den samme viden som andre mennesker i samfundet. For døve, som er opvokset med tegnsprog, er tegnsprog at betragte som deres modersmål, mens dansk er at betragte som første fremmedsprog. Mange med et svært høretab herunder CI-opererede har samme behov for specialrådgivning som døve borgere, og mange har behov for tegnstøttet eller særligt hensyntagende kommunikation. I dag får de fleste døve børn foretaget en CI-operation (cochlear implant, som er et avanceret elektronisk høreapparat). Det betyder, at mange kommer til at kunne klare sig med det danske sprog og kan integreres i normalskolerne. Denne operation skal foretages meget tidligt i barndommen for at give det optimale udbytte. Dette betyder, at brugergruppen vil ændre sig på sigt.

17 generelt om DøvEkonsulenterne Døvekonsulenterne Lovgrundlag Lovgrundlaget for konsulentordningen for døve har siden 1. januar 2007 været Servicelovens 12 og 13 samt bekendtgørelse nr. 781 af om kommunernes finansiering af de mest specialiserede lands- og landsdelsdækkende tilbud. Ifølge denne bekendtgørelse betales udgiften til specialkonsulentordningen for døve og svært hørehæmmede af kommunerne efter objektive kriterier. Center for Døve har en aftale med VISO, Den statslige Vidensog specialrådgivningsinstitution, om rådgivning i særligt komplicerede sager. n Specialrådgivning og udredning i særligt komplicerede sager efter aftale med VISO Visitation og finansiering Der er fri og gratis adgang til uden visitation at benytte sig af konsulenternes rådgivningstilbud for både døve og svært hørehæmmede borgere, deres nære netværk og professionelle. Hvis en kommune ønsker specialrådgivning eller udredning gennem VISO, skal der ske en visitation. 17 Målgrupper for konsulentordningen Konsulenterne yder specialrådgivning til voksne døve og svært hørehæmmede, som anvender tegnsprog eller har behov for særlig hensyntagen i kommunikationen. Desuden yder konsulenterne rådgivning til det nære netværk og til professionelle. Hvor findes konsulenterne for døve og svært hørehæmmede? Center for Døve har ansat 15 konsulenter for døve og svært hørehæmmede, som er tilknyttet de regionale kontorer i Aalborg, Århus, Fredericia, Odense og København. Døvekonsulenterne behersker tegnsprog og kan kommunikere direkte med borgerne uden brug af tegnsprogstolk. Konsulenternes arbejdsopgaver n Specialrådgivning til professionelle, som kommer i kontakt med døve eller svært hørehæmmede borgere, om muligheder for kompensation n Specialrådgivning til døve og svært hørehæmmede borgere om forhold, som har relation til handicappet, især på følgende områder: Ledelse Helle Brøgger, chef for konsulentområdet Gitte Steinmetz, afdelingsleder i Fredericia Helle Diness, afdelingsleder i Aalborg Else Marie Jensen, afdelingsleder i Århus Thorbjørn Madsen, afdelingsleder i Odense Grete Jensen, afdelingsleder i København - Overgangen fra skole til arbejdsliv om muligheder i forbindelse med uddannelse og arbejde - Kompenserende muligheder, herunder hjælpemidler - Problematikker i relation til arbejdsmarkedet - Om forældrerollen rådgivning til døve eller svært hørehæmmede med hørende børn, hvor forældrene har behov for en særlig indsats med støtte i hjemmet n Specialrådgivning om eksisterende støttemuligheder til voksne døve eller svært hørehæmmede med særlige behov. Fx borgere med behov for særlig pædagogisk indsats, ældre døve og borgere med anden etnisk baggrund

18 DøvEkonsulenterne 18 Mange døve borgere kontakter deres døvekonsulent, hvis de mister deres arbejde. Når arbejdsløsheden rammer døve borgere Mange mennesker bliver i disse år arbejdsløse. Ledigheden rammer bredt og gør sig gældende for alle grupper, såvel faglærte som ufaglærte, ressourcestærke som ressourcesvage og såvel hørende som døve. Jobcentre og a-kasser stiller krav om, at den enkelte skal opfylde bestemte kriterier i forhold til at være aktivt jobsøgende og dermed yde en indsats for hurtig tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Nogle døve har igennem en årrække fungeret på arbejdsmarkedet, men oplever de krav, der bliver stillet til dem som ledige, som værende uigennemskuelige. De er derfor enten ikke i stand til eller har vanskeligt ved at honorere kravene. Af døvekonsulent Annette Winther Troelsen Arbejdsmarkedets rummelighed Der har gennem årene været fokus på det rummelige arbejdsmarked, og mange har på den baggrund opnået beskæftigelse. Arbejdspladsernes sociale ansvar har i kombination med kompensationsmulighederne bevirket, at nogle døve uden uddannelse har været beskæftiget i mange år på samme arbejdsplads med arbejdsopgaver, som har matchet vedkommendes ressourcer. Nogle døve har været ansat i flexjob eller job med løntilskud, og nogle har været ordinært ansat, heraf har nogle varetaget særlige funktioner. Også sidstnævnte har indbetalt til a-kasse på lige fod med deres kolleger. Når virksomhederne oplever økonomisk nedgang og har behov for at afskedige medarbejdere, har de brug for at fastholde de bedste og mest fleksible medarbejdere, og det kan derfor være vanskeligt at opretholde det sociale ansvar. Krav til ledige I forbindelse med ledighed bliver tidligere ordinært ansatte døve behandlet på lige fod med andre dagpengeberettigede. Nogle døve har vanskeligt ved at læse og skrive dansk, fordi tegnsprog er deres primære sprog samtidig med, at det for nogle kan være vanskeligt at overskue de systemer, som de skal relatere sig til. Det betyder, at nogle døve, som har fungeret i deres arbejdsfunk-

19 Døvekonsulenterne tion, pludselig oplever at blive en del af et system, som de ikke forstår, og som stiller krav, de ikke kan honorere. Epinions undersøgelse viste i 2005, at 60 % af arbejdsløse døve savnede hjælp til jobsøgning. Dansk er for døve det første fremmedsprog. Tegnsprog har sin egen grammatik, hvilket betyder, at det at læse breve fra offentlige instanser kan være meget vanskeligt og for nogle ikke muligt. At skrive en jobansøgning kan ligeledes for nogle være en meget vanskelig eller umulig opgave, som kræver hjælp eller deltagelse i kursusforløb, hvor der bliver tilbudt hjælp. Kommunikation og interaktion er svært Nogle døve oplever gang på gang at blive indkaldt til opfølgende samtaler i a-kassen og på jobcenteret, uden at der er bestilt tegnsprogstolk. Andre modtager brev fra jobcenteret med ønske om, at de kontakter jobcenteret telefonisk på et bestemt tidspunkt og med trussel om, at deres dagpengeret vil bortfalde, hvis de ikke ringer. Disse situationer er for mange meget frustrerende, fordi de kan have svært ved at læse / forstå budskabet i brevet. De har svært ved at overskue, hvordan de skal give besked om, at de ikke er i stand til at foretage det ønskede telefonopkald, eller at der er behov for tegnsprogstolk ved møder. Når man er døv, har man ikke mulighed for på lige fod med hørende at kontakte potentielle arbejdspladser pr. telefon, og man har ikke mulighed for via hørelsen at opfange andres kommunikation om eksempelvis ledige stillinger osv. Det kræver derfor en aktivt opsøgende indsats af døve mennesker for at holde sig orienteret om udviklingen og muligheder i det omgivende samfund. At blive ledig kan for nogle mennesker med høretab medføre, at de oplever at være handicappede i situationen, fordi der stilles krav, som de ikke kan honorere og som ikke kompenseres i situationen. Konsekvensen af dette er i værste tilfælde, at de mister deres forsørgelse, fordi a-kassen vurderer, at de ikke står til rådighed for ordinært arbejde. Muligheder for kompensation Mange døve kontakter deres døvekonsulent, når de bliver fyret, og når de er i kontakt med jobcentre og a-kasser. Når døvekonsulenten bliver involveret, har vedkommende mulighed for at gøre opmærksom på behovet for tegnsprogstolkning ved møder. Desuden kan døvekonsulenten løbende bidrage med information om kompensationsmulig heder samt give råd og vejledning omkring særlige forhold og tilbud gældende for døve. Døvekonsulenterne har ofte en væsentlig rolle i forhold til at anbefale og eventuelt koordinere rundbordssamtaler, hvor både a-kasser og jobcentre deltager. Formålet er at fremme samarbejdet og tilrettelægge en sammenhængende indsats, som integrerer mulighederne for kompensation. I henhold til eksisterende lovgivning har jobcentrene mulighed for at kompensere for handicap i forbindelse med arbejde ved: n Personlig assistance arbejdsmæssigt n Personlig assistance under efter- og videreuddannelse n Arbejdspladsindretning bevilling af hjælpemidler/arbejdsredskaber n Isbryderordningen (job med løntilskud for nyuddannede med et handicap) n Fortrinsadgang Desuden åbner Lov om aktiv beskæftigelsesindsats mulighed for at bruge mentorordningen til jobsøgning i forbindelse med vejledning og opkvalificering. Samarbejde ønskes Døvekonsulenterne oplever, at det er af stor betydning, at de involverede instanser samarbejder løbende i forhold til at yde støtte omkring jobsøgningen og tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Det er besluttet at a-kasserne fra den 5. oktober 2009, som en del af deres beskæftigelsesindsats, skal gennemføre samtaler med sygemeldte ledige. Tanken bag dette er ikke, at a-kasserne skal overtage kommunale jobcentres sociale ansvar. Hensigten er, at sygesamtalerne giver mulighed for at bygge bro mellem beskæftigelsesindsatsen og den sociale indsats ved et konkret samspil med jobcentrene. Det kunne være ønskeligt, at dette samarbejde kunne åbne mulighed for et større samarbejde i flere sager mellem jobcentre og a-kasser. Fakta Døvekonsulenterne oplever, at mange døve bliver afskediget, og at konsekvenserne af at blive ledige kan være meget forskellige. Konsekvenserne afhænger af den enkeltes kompetencer og ressourcer. Desuden afhænger det af, hvorvidt eksisterende kompensationsmuligheder bliver anvendt, og hvorvidt kommuner og fagforeninger samarbejder. I situationer, hvor der kompenseres for funktionsnedsættelsen, oplever mennesker med høretab ikke at være handicappede. Hvis der derimod ikke kompenseres i situationen, får de en følelse af at være handicappet. 19

20 DøvEkonsulenterne 20 På møderne opbygges en tillid der betyder, at personlige emner kan tages op. Studienetværk for døve og høre hæmmede i Jylland Flere undersøgelser viser, at overraskende mange studerende føler sig ensomme på deres studier. Studenterpræster, Studenterrådgivningen og andre professionelle oplever, at mange henvender sig med netop denne problematik. Vedvarende ensomhed kan føre til lavt selvværd, nedtrykthed og depression 1. Enhver kan forestille sig, at dette også må gøre sig gældende, om end i endnu højere grad, når man er døv studerende. Døve studerende oplever i høj grad en kommunikationsbarriere med deres hørende medstuderende. Mange oplever, at deres medstuderende i den første måned eller to er interesseret i at tale med dem og synes, det er sjovt at lære sig nogle tegn på tegnsprog. Desværre er tendensen, at denne interesse forsvinder og den døve studerende ofte overlades til sit eget selskab. Af døvekonsulent Liv Pedersen Det kan være vanskeligt at forestille sig, hvordan det må være at være døv studerende i et hørende studiemiljø. Vanskeligt at forestille sig, hvilke problemer det i praksis kan medføre. Døve studerende oplever det særdeles vanskeligt at deltage aktivt i undervisningen, da tegnsprogstolken, af naturlige årsager, altid er lidt bagefter det talte sprog. Døve studerende oplever at sidde alene i pauserne, hvilket afskærer dem fra at deltage i både sociale samtaler og uformelle faglige diskussioner. Flere undlader at deltage i gruppearbejde på grund af gruppearbejdets arbejdsform. De livlige diskussioner kan være vanskelige at tolke, og det er ikke altid muligt at afholde spontane gruppemøder, da den døve skal bestille tegnsprogstolk i god tid. Dette medfører både en faglig og social isolation. Man kan spørge sig selv om diverse hjælpemidler, tegnsprogstolk mv. ikke kan afhjælpe denne ensomhedsproblematik. Masterprojektet Når man ikke kan høre kan man så heller ikke høre til? 2 viser, at dette langt fra er nok, og at det på ingen måde erstatter den manglende interaktion mellem de døve studerende og deres hørende medstuderende. Denne oplevelse, af ikke at blive valgt til eller måske slet og ret være usynlig, kræver en ualmindelig psykisk robusthed. En robusthed som kan være vanskelig at

21 Fakta Døvekonsulenterne Citat fra en deltager i netværksgruppen: For mig er studienetværk et dejligt tilbud til os unge mennesker. Det er, fordi det kan være svært at snakke med andre døve om studiet ikke fordi det er svært at snakke med de andre døve generelt. Det er mere det, fordi når man (døve) så møder hinanden, så er det mere social snak, der interesserer os. Det er fordi vi (døve) lever alene i et hørende studiemiljø. Studienetværk er et godt sted til udveksling af tips og råd med hensyn til studieteknik, studievalg, og hvad man ellers kan finde på at snakke om i forbindelse med studiet. Det er også dejligt, at studienetværk tager de forskellige emner op til diskussion og det på tegnsprog! fastholde, når man fx ser på Studenterrådgivningens beskrivelse af, hvad vedvarende ensomhed kan medføre. Tanker og ideer bag etablering af en studienetværksgruppe Som døvekonsulent med ovenstående viden besluttede jeg mig for at tage initiativ til at starte en netværksgruppe for unge døve studerende. Formålet var at skabe et rum, hvor de unge kunne kommunikere frit på deres eget sprog, og hvor de kunne sparre med hinanden. Dels fagligt, og dels bruge hinanden som ressourcepersoner i nogle af de svære situationer, de hver især måtte opleve at stå i. Ydermere var tanken, at der skulle være faglige input af relevans for enhver studerende. Min forventning var ikke, at gruppen skulle fjerne den ensomhedsfølelse, som mange har, men ønsket var, at den skulle være ventil for de unge og give dem oplevelsen af ikke at være alene med ensomhedsfølelsen. For at det kunne lykkes skulle netværksmøderne afholdes i nogle lokaler, der var trygge for de studerende. Heldigvis var Globen Ungdom 3 med på ideen og har stillet deres lokaler til rådighed. Jeg var meget i tvivl om, hvor mange der ville komme. Derfor besluttede jeg mig for, at netværket i første omgang skulle være for studeren de både på ungdomsuddannelser og videregående uddannelser. Hvis gruppen skulle vise sig at blive for stor, kunne den deles i to. Mine tanker var, at de unge så vidt muligt skulle deltage i planlægningen. Min egen rolle i gruppen ville afhænge af gruppens størrelse. En stor gruppe ville give mig en koordinerende rolle, en mindre gruppe ville danne basis for socialt gruppearbejde. Kontakt til de unge Næste udfordring var at få kontakt til de unge. Mange af de døve studerende er ikke i kontakt med døvekonsulenterne. Jeg havde derfor ikke deres adresser. Danske Døves Landsforbund (DDL) hjalp med at etablere en kontakt til en studerende i Jylland. Denne kontaktede de studerende, han havde kendskab til, og Globen Ungdom lagde indbydelsen til det første møde på deres hjemmeside. Ydermere kontaktede jeg de forskellige tolkefirmaer i Århus, og alle hjalp med at hænge et opslag op. Et firma sendte indbydelsen på mail til alle de studerende, de havde kontakt med. Det første netværksmøde 21 studerende fra Aalborg, Horsens, Herning og Århus tilmeldte sig det første møde. Studerende både fra ungdomsuddannelser og videregående uddannelser, samt unge der forventer at påbegynde uddannelse. Efter aftale havde DDU sendt 2 repræsentanter, der begge har erfaring med en lignende netværksgruppe i København. I løbet af aftenen blev der diskuteret flere emner, og flere kom med ønsker til foredrag og oplæg. Der var flere, der allerede ved dette første møde ønskede, at der blev taget kontakt til foredragsholdere, der kunne fortælle om ensomhed, stresshåndtering mv. Andre ytrede behov for mere generelle om end døve specifikke emner. Gruppen blev enstemmigt enige om, at de gerne ville fortsætte sammen alle sammen også selvom det var en stor gruppe. Der blev dannet en styregruppe, der havde til ansvar at oprette en gruppe på Facebook samt løbende at administrere den. Det blev aftalt, at alle fremtidige møder ville blive annonceret via denne gruppe. Gruppen ønsker at mødes 1 gang om måneden, hvilket bekræfter mig i, at de unge døve studerende har et behov for at mødes. Fremtiden Indtil videre har gruppen været samlet 4 gange. Alle gange har der været mellem 15 og 22 tilmeldinger, og min oplevelse er, at de alle ser frem til det månedlige møde. Der har været rigtig gode diskussioner, og alle er meget ivrige efter at fortælle om deres oplevelser hvordan de har tacklet den første dag på studiet mv. Min oplevelse af gruppen er, at den på mange måder er uhomogen. Flere giver udtryk for, at de udelukkende kommer for det sociale samvær hvilket absolut også er en væsentlig faktor for disse unge, der har brugt en hel dag på studiet ofte uden andre at kommunikere med end deres tegnsprogstolk. Andre har et større behov for at få diskuteret mere faglige emner, herunder også de mere personlige spørgsmål som ensomhed og stresshåndtering. Flere er efterhånden ved at have den tillid til mig, som er nødvendig for, at vi kan tale om mere personlige emner såsom ensomhed og stresshåndtering. Jeg oplever, at de på nuværende tidspunkt kommer hen til mig én og én. Jeg anerkender dem og deres følelse af, at det kan være umådeligt vanskeligt at gennemføre studiet samt fortæller dem, at det ikke er psykisk sundt at gå alene rundt med sådanne følelser. Jeg tror på, at studienetværksgruppen inden for det næste år vil have en undergruppe af de unge døve, der har et behov for dybere snakke om det at være døv studerende i et hørende studiemiljø. Facebookgruppe: Studienetværk for døve og hørehæmmede i Jylland [email protected] Studenterrådgivningen: 2. Master i socialpædagogik ved Danmarks Pædagogiske Universitet af Hanne Rasmussen og Mona Kjærskov Jensen. 3. Ungdomsklub for døve i Århus

22 Statistik Døvekonsulentordningen DøvEkonsulenterne Antal døve brugere kendt af konsulenterne Regioner Antal Hovedstaden 979 Sjælland 314 Syddanmark 751 Midtjylland 516 Nordjylland 267 I alt Antal døve brugere som konsulenterne har været i kontakt med i 2009 Regioner Antal Hovedstaden 404 Sjælland 127 Syddanmark 378 Midtjylland 191 Nordjylland 147 I alt 1247 Konsulenterne havde ved udgangen af 2009 kendskab til i alt 2827 døve. Konsulenterne har haft kontakt med 1247 ud af 2827 registrerede døve borgere, dvs. i alt 44 %. 3. Antal døve brugere i perioden 2002 til 2009 Årstal Hele Landet København Odense Fredericia Århus Aalborg Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Ovenstående tabel viser antallet af døve brugere i perioden 2002 til I forhold til 2008 havde konsulenterne for døve i 2009 kontakt med 71 flere døve borgere.

23 Døvekonsulenterne 4. Antal kontakter i 2009 Hele landet Under år år 65+år I alt 1-3 kontakt kontakter Over I alt Tabellen viser, hvor mange gange de døve borgere har haft kontakt med konsulenterne i løbet af eller 53 % af brugerne har haft kontakt med konsulenterne mellem 1 og 3 gange, mens 241 eller 19 % af brugerne har haft mere end 10 kontakter. 5. Antal døve brugere med anden etnisk baggrund Regioner Antal Hovedstaden 70 Sjælland 14 Syddanmark 30 Midtjylland 21 Nordjylland 16 I alt 151 Blandt de 1247 borgere, som konsulenterne havde kontakt med i 2009, var 151 døve borgere af anden etnisk baggrund. 6. Antal døve brugere med CI i 2009 Regioner Antal Hovedstaden 8 Sjælland 4 Syddanmark 18 Midtjylland 13 Nordjylland 8 I alt 51 Som noget nyt har vi for 2009 opgjort antallet af døve borgere, som vi er bekendt med, der har CI. Flere får nu foretaget CI-operation.

24 DøvEkonsulenterne 7. Social status 24 Social status Hele landet Under 18 år år år 65+år Antal % Beskæftigelse på alm. vilkår ,8 Dagpenge ved barsel ,7 Dagpenge ved arbejdsløshed ,6 Dagpenge ved sygdom ,6 Efterlønsmodtager ,3 Fleksjob ,1 Folkepension ,4 Forrevalidering ,0 Forsørget af ægtefælle ,8 Førtidspension uden beskæftigelse ,9 Førtidspension med ansættelse m/løntilskud ,2 Førtidspension med beskyt. beskæftigelse ,8 Kontanthjælpsmodtager ,4 Ledighedsydelse ,8 Skoleelev ,8 SU ,4 SU og handicaptillæg ,7 SU og revalidering ,8 Hjælp til udd/revalidering efter aktivloven ,4 Andet ,6 Ved ikke ,8 I alt Tabellen viser de døve borgeres sociale status pr Sammenlagt er der 222, som får arbejdsløshedsdagpenge, kontanthjælp eller ledighedsydelse, svarende til 17,8 %. Der kan desuden i ved ikke gruppen gemme sig et antal arbejdsløse. Til sammenligning var der 14,5 % som var arbejdsløse pr Stigningen i antal arbejdsløse afspejler den generelle økonomiske nedgang i Danmark.

25 Døvekonsulenterne 8. Oversigt over døve under uddannelse pr Uddannelsestyper i henhold til København Odense Fredericia Århus Aalborg I alt undervisningsministeriet: Grundskoleniveau mv Individuelt tilrettelagt uddannelsesforløb Gymnasiale uddannelser Erhvervsuddannelse (EUD) mv Arbejdsmarkedsuddannelser (AMU) Erhvervsakademiuddannelser Videregående voksenuddannelser (VVU) Professionsbacheloruddannelser Universitetsuddannelser Masteruddannelser Kunstneriske uddannelser Andre uddannelser I alt

26 generelt om familiekonsulenterne 26 Familiekonsulenternes tilbud retter sig mod familier, hvor fællessproget er tegnsprog Om familiekonsulentordningen Familiekonsulentordningen har eksisteret under Center for Døve siden Den blev oprettet på opfordring fra kommuner, som selv havde svært ved at yde støtte til familier, hvor fællessproget er tegnsprog. Der har desuden været et tiltagende behov for et tilbud om støtte i hjemmet til en gruppe af døve med særlige pædagogiske behov samt til enkelte unge døve i forbindelse med udskrivning fra Nyborgskolen. Ordningen er derfor etableret som et tilbud til både familier, som har et familiemedlem med et høretab og til enlige med særlige behov for pædagogisk støtte. Familiekonsulenternes arbejde er karakteriseret ved en langt mere omfattende og intensiv indsats end den generelle rådgivning, som tilbydes af døvekonsulenterne og forældrevejlederne. Rådgivningen foregår primært i de døve familiers hjem. Om familierne Der er tale om familier, hvor den ene eller begge forældre er døve eller svært hørehæmmede og derfor benytter tegnsprog eller tegnstøttet kommunikation. De fleste døve familier har hørende børn, og familien anvender derfor to sprog dansk og tegnsprog. Tilbuddet om familiekonsulentbistand henvender sig til familier, der på grund af særlige behov har brug for en intensiv støtte i en periode. Familiekonsulenterne yder også rådgivning til hørende familier, som har børn med alvorlige hørenedsættelser.

27 generelt om familiekonsulenterne Lovgrundlag for familiekonsulentordningen Ansvaret for at yde intensiv støtte til familier med børn ligger hos handlekommunen og præciseres i Servicelovens kapitel 11. Foranstaltningerne, som kan iværksættes, er beskrevet i lovens 50 (børneundersøgelse), 52 (bl.a. konsulentbistand, støtte i hjemmet og familiebehandling) og 54 (støtteperson til forældre, hvis barn er anbragt udenfor hjemmet). Målgrupper for konsulentordningen n Døve eller svært hørehæmmede forældre med hørende børn n Hørende forældre med børn som har en alvorlig hørenedsættelse n Døve forældre med børn som også har en alvorlig hørenedsættelse n Døve eller svært hørehæmmede unge og voksne, som har særlige pædagogiske behov n Professionelle med kontakt til ovennævnte målgrupper Center for Døves familiekonsulenter behersker tegnsprog på højt niveau. De har desuden viden om døvhed og hørenedsættelser, døves kultur og familier, hvor der anvendes både tegnsprog og dansk talesprog. Familiekonsulenternes indsats sker altid i respekt for og i samråd med den døve familie og i overensstemmelse med familiens ønske om forandring. Konsulenternes arbejdsopgaver n Intensiv støtte i hjemmet til familier med behov for tegnsprog eller tegnstøttet kommunikation n Udredning og pædagogiske observationer efter særlig aftale med handlekommunen n Rådgivning og vejledning til familiens netværk, herunder daginstitutioner, skoler og sagsbehandlere i samarbejde med familien n Støtte i hjemmet til familier som har anbragte børn n Støttende og/eller overvåget samvær, hvor der er behov for kommunikation på tegnsprog n Støtte i hjemmet til enlige døve eller familier uden børn, som har et særligt behov for støtte, fx unge der skal etableres i egen bolig efter endt skolegang n Terapeutiske samtaleforløb efter særlig aftale med kommunale myndigheder og familien n Supervision til andre professionelle som er i kontakt med familier, hvor en eller flere har en alvorlig hørenedsættelse n Oprettelse og ledelse af netværksgrupper for døve familier eller deres pårørende Visitation og finansiering Familiekonsulentordningen er baseret på indtægtsdækket virksomhed med betaling fra familiens bopælskommune. Familiekonsulenterne går først ind i en sag, når kommunen har givet tilsagn om betaling, og der er oprettet en kontrakt mellem kommunen og Center for Døve med præcisering af arbejdspunkter, indsatsens omfang og længde. Disse aftaler foretages oftest af den døvekonsulent, som kender familien. Prisen for indsatsen aftales individuelt og afhænger bl.a. af kommunens ønske om besøgsfrekvens, besøgenes længde, kørselsafstand fra Center for Døves kontor og behov for samarbejde og mødedeltagelse. Hvor findes familiekonsulenterne Center for Døve har ansat 9 familiekonsulenter, som er placeret ved de regionale kontorer i Aalborg, Århus, Fredericia, Odense og København. Ledelse Helle Brøgger, chef for konsulentområdet Helle Diness, afdelingsleder i Aalborg Gitte Steinmetz, afdelingsleder i Fredericia og koordinator for familiekonsulenterne Else Marie Jensen, afdelingsleder i Århus Thorbjørn Madsen, afdelingsleder i Odense Grete Jensen, afdelingsleder i København 27

28 Familiekonsulenterne 28 Der anvendes ofte videooptagelser, når familiekonsulenten arbejder med familier med børn. Fortællinger der skaber forandring I arbejdet med familierne har familiekonsulenterne opmærksomheden rettet mod den unikke familie og familiemedlemmerne. I familier med døve forældre og hørende børn er det et vilkår, at der er to sprog og to kulturer. Det er forskelligt, hvordan familien kommer vilkårene i møde, hvad der bliver det fælles sprog, og hvordan kommunikationen i familien udvikler sig mellem familiemedlemmerne. Mange af barnets professionelle og private netværk kan være tilbøjelige til at have fokus rettet mod det særlige ved tegnsproget eller kulturen, så barnets og familiens historier forsvinder eller glider i baggrunden. Familiekonsulenterne forsøger på forskellige måder at bringe børnenes stemmer frem i familien. I denne artikel vil jeg give et billede af, hvordan familiearbejdet kan se ud i et systemisk narrativt perspektiv, idet jeg refererer til samtaler fra en familie med en 6-årig pige og hendes mor. Jeg er interesseret i barnets stemme, oplevelser i hverdagen og håb for fremtiden, og ønsker at barnets stemme bliver hørt også af familien. Af familiekonsulent Charlotte Rørby Hansen Børnesamtaler med familiefokus I samtalerne med børnene lytter forældrene og er vidner til deres børns fortællinger. Det er børnenes perspektiv, der er fokus for samtalen, og jeg spørger efter nuancer og detaljer i barnets hverdagsliv. Det er vigtigt, at forældre og eventuelt søskende er med i samtalerne, da forældrene er de primære omsorgspersoner for barnet. Når familien er samlet, kan fortællingerne i samtalen bygge bro mellem på den ene side barnets levede liv og på den anden side familiens levede liv. I samtalerne kommer barnets mestringsstrategier ofte frem sammen med strategier for, hvordan forældrene kan hjælpe barnet. På denne måde er barnets fortælling ikke kun en lille forandring i samtalen, men i stedet bærer familien de nye fortællinger med sig efter samtalen. Mit udgangspunkt er, at barnet er medskaber af sit eget liv, og at barnets liv udvikler sig i relationer og fællesskaber med andre. Børnesamtalen med forældrene som bevidnere understreger den vigtige relation for barnet. I samtalerne har jeg spurgt, hvilket sprog barnet ønsker at bruge og aftalt med forældrene, hvordan jeg vil formidle samtalen til dem undervejs. Ofte vælger børnene at kommunikere på dansk, da de taler med en anden hørende. Jeg tol-

29 familiekonsulenterne ker børnenes fortællinger til tegnsprog undervejs. Det er min erfaring, at børnene, særligt de større børn, supplerer med kommentarer direkte på tegnsprog til forældrene. Det er ofte en berigende udveksling, som samtidig kræver, at jeg styrer samtalen og fastholder fokus på barnets perspektiv. Barnets erfaringer og veje til udvikling En mor ønsker, at jeg skal tale med hendes datter på 6 år. Lærerne og aflastningsfamilien fortæller, at de oplever, pigen er trist, og hjemme gemmer hun sig under dynen og vil ikke fortælle mor, hvad der er galt. Jeg tager min lille kollega med, som er en bamse, Pelle. Jeg præsenterer pigen for Pelle og fortæller, at Pelle har det lidt svært for tiden, og at jeg ikke ved, hvad jeg skal gøre for at hjælpe Pelle. Jeg har meget travlt for tiden, så jeg har ikke mulighed for at passe Pelle de næste uger, så jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre. Pigen tager imod min historie og tilbyder at passe Pelle for mig. Vi aftaler, at hun er opmærksom på, hvad hun synes, der virker, hvis Pelle bliver trist eller gemmer sig væk, sådan at jeg kan høre om det, når vi ses igen. Da jeg kommer igen to uger efter, er pigen klar med Pelle. Jeg har medbragt et videokamera, det har jeg ofte, og det er kendt for familien. Moderen filmer samtalen med datteren. Forinden har jeg forklaret moderen, at jeg efterfølgende vil stille hende nogle spørgsmål i forhold til samtalen og beder hende være opmærksom på de ord, pigen bruger. I samtalen forklarer pigen, at når Pelle gemmer sig væk, vil hun (det er nemlig en pige) gerne være med. Jeg spørger, hvad der er godt at gøre med Pelle? Man kan tage hende op på skødet. Pigen viser det, idet hun tager Pelle op og aer den på hovedet. Jeg kigger på mor, og vi får øjenkontakt. Jeg håber, hun vil gribe pigens fortælling og vil tale med hende om det, når vi får mulighed for det. Pigen fortæller detaljeret om, hvordan Pelle vil holde af at lege, sidde sammen, grine og lave sjove ting. Jeg spørger pigen, hvad der er vigtigst, at vi taler om det Fakta Michael White er grundlæggeren af den narrative metode inden for terapi og socialt arbejde. (Der findes utallige historier, et menneske kan fortælle om sit liv. Vi har en tendens til at blive den historie, vi fortæller.) Det er den narrative samtales opgave at bidrage til at gøre oversete erfaringer mere tilgængelige, så man herigennem kan blive forbundet med dem. Michael White skriver i sin indledning til Kort over narrative landskaber (2008) om den narrative samtales fokus, ( ) hvor mennesket pludselig bliver interesseret i nye forståelser af begivenheder i deres liv, nysgerrige efter at vide mere om oversete aspekter af deres liv, fascinerede af negligerede områder af deres identitet og somme tider ganske benovede over deres egen respons på deres livs problemer. er legen, og jeg følger pigen i fortællingerne om legen. Hun fortæller, at hun har mange venner i skolen, men de bliver sure på hende, når hun bestemmer. Hun er i gang med at øve sig i, at alle kan bestemme lidt, når de leger. Jeg spørger, hvordan mor kan hjælpe pigen, og hun svarer, at det kan mor ved at lade hende bestemme lidt. Betydningen af bevidningen Pigen og mor bytter plads, så pigen sidder med videoen, og jeg taler med mor om samtalen. Mor er imponeret over alt det, pigen har fortalt. Hun har særligt hæftet sig ved datterens fortælling om, hvordan man er venner, og at datteren øver sig i at være sammen med andre. Mor fortæller, at hun er stolt af sin datter, og at det gør hende glad, at pigen har venner og er sammen med andre børn. Hun vil gerne hjælpe pigen og lade hende bestemme lidt. Jeg spørger mor, om det mon betyder, at mor skal bestemme lidt mere, hvilket pigen bekræfter bag kameraet. Stemningen under bevidningen er varm og nærværende. Jeg har arbejdet på at lære denne del af den narrative tilgang og har undervejs i processen støttet mig meget til beskrivelserne af metoden. Når samtalen er i gang, oplever jeg, at vi umiddelbart kommer til at tale om, hvad der er vigtigt for hinanden, og hvordan forældrene kan bakke op om børnenes ønsker og mål. Jeg oplever, at det er værdifuldt for både barn og forældre at høre, hvad der er barnets perspektiv, og det skaber en oplevelse af fællesskab mellem dem. Et fællesskab, hvor familien sammen kan arbejde mod den udvikling, familien ønsker, og barnet har brug for. Supervision Video bliver ofte inddraget i mit arbejde med familierne. Nogle gange ser vi sekvenser sammen efterfølgende, og andre gange er det mit redskab som familiekonsulent til at lære nyt. Jeg har nu gjort den ene samtale klar til at tage med til næste supervision sammen med mine kolleger. Da jeg sad med samtalen på computeren og reflekterede over processen, blev jeg varm om hjertet af den lille families tilkendegivelser. Jeg skrev et narrativt brev til pigen, hvor jeg takkede hende for at tage sig af Pelle og anerkendte hende for ideerne til at inddrage Pelle. Desuden skrev jeg lidt om, hvordan jeg havde hørt hendes mor blive glad og stolt af sin datter, og til sidst hvad jeg havde hørt de øvede sig på. Jeg vil vise mine kolleger sekvenser fra samtalen, og ønsker, at min opmærksomhed bliver skærpet til fremtidige samtaler til gavn for børnene og deres familier. 29

30 Familiekonsulenterne 30 Relationen mellem terapeut og familie er meget væsentlig for udbyttet. En vifte af tilbud indenfor familieområdet For en familiekonsulent ved Center for Døve er der mange faglige udfordringer. Omdrejningspunktet er selvfølgelig tegnsprog, som er en grundlæggende forudsætning for at kunne kommunikere direkte og flydende med familier, der har døve medlemmer og har tegnsprog som fællessprog. Der er dog også en række andre faglige forudsætninger for at kunne yde familien den optimale støtte og yde relevant konsulentbistand til de kommunale myndigheder. Da det ikke altid er muligt at finde nye medarbejdere, som har alle nødvendige faglige kvalifikationer, må vi i Center for Døve hele tiden have fokus på efteruddannelse ved at iværksætte interne efteruddannelsesforløb, men også tilbyde familiekonsulenterne at deltage i forskellige eksterne kurser. Af afdelingsleder, familiekonsulent Gitte Steinmetz

31 familiekonsulenterne 31 Lidt historie Familiekonsulentordningen startede allerede i 1992 på opfordring fra flere kommuner, som havde vanskeligt ved at yde støtte i familier, hvor en eller begge forældre var døve og fællessproget derfor tegnsprog. Med tiden er efterspørgslen efter Center for Døves familiekonsulenter vokset kraftigt, og i dag er der på landsplan ansat 9 konsulenter, som ikke alene yder støtte til døve forældre med hørende børn, men også til hørende familier med døve børn. Alle konsulenter har en pædagogisk grunduddannelse og mange en længerevarende efteruddannelse. I 1998 fik Center for Døve og Danske Døves Landsforbund projektmidler til at oprette projekt Forældrevejledning til Døve. De 3 forældrevejledere, der er ansat i projektet har til opgave at give generel rådgivning og vejledning til alle døve familier med børn, bl.a. i form af kursustilbud. Familiekonsulenterne derimod har til opgave at give en mere intensiv rådgivning i hjemmet til familier med et særligt behov for støtte en opgave, som aftales med kommunen og betales af denne efter bestemmelserne i Servicelovens afsnit om børn og unge. Tegnsproget er et vigtigt element Mange af de familier, konsulenterne er i kontakt med, har alvorlige problemer i dagligdagen, som de har behov for at drøfte. Derfor er kommunikationen selvfølgelig meget central. Det er vigtigt, at familiekonsulenten både forstår og selv bliver forstået. Det er derfor essentielt, at familiekonsulentens tegnsprogsniveau er meget højt, og at hun besidder en stor viden om døve generelt. Denne grundlæggende viden er vigtig for at forstå døves daglige udfordringer, livsvilkår og i mange tilfælde afgørende opvækstbetingelser. Center for Døve har en basisuddannelse i tegnsprog, som alle medarbejdere kommer på, hvis de ikke har gode tegnsprogskundskaber ved ansættelsen. Her undervises der, udover tegnsprog, også i døves historie og kultur. Ændrede brugergrupper skaber nye behov for viden Udviklingen de seneste år, hvor døve børn meget tidligt får en CI-operation (indopereret et cochlear implant), har skabt behov for mere viden om hørenedsættelser, om CI og om tekniske hjælpemidler. Dette er et generelt behov indenfor hele konsulentområdet, og der er derfor internt i Center for Døve igangsat et længerevarende kursusforløb med undervisning indenfor hele det audiologiske område, hvor også familiekonsulenterne deltager. Et komplekst samfund skaber komplekse problemer Udviklingen indenfor døveområdet afspejler udviklingen i samfundet generelt. Vi ser derfor den samme tendens, som man ser indenfor det sociale område overalt, nemlig at de sociale problemer er blevet tungere og problemstillingerne mere komplicerede. Endvidere er kravene til dokumentation og synliggørelse af indsatsen blevet skærpet betydeligt de seneste år. Udviklingen har betydet, at også de faglige krav til familiekonsulenterne er steget markant igennem de år, ordningen har eksisteret. Der er skabt en øget bevidsthed om, at efteruddannelse er et MUST. Vi er i Center for Døve nødt til at følge nøje med i, hvad der sker fagligt i landet på familieområdet og give vores konsulenter mulighed for at deltage i relevante kursustilbud for at vedligeholde og videreudvikle de kvalifikationer, de allerede har. Diplomuddannelser i familiebehandling er målet Med de øgede faglige krav blev der for nogle år siden truffet beslutning om, at alle familiekonsulenter skal tilbydes en to-årig diplomuddannelse i den takt, det kan lade sig gøre.

32 Familiekonsulenterne 32 En af familiekonsulenternes kerneydelser er udredning og pædagogiske observationer efter aftale med handlekommunen. På nuværende tidspunkt har 5 ud af 9 konsulenter en diplomuddannelse eller en efteruddannelse på tilsvarende niveau. For de øvrige 4 konsulenter, som alle er forholdsvis nyansatte, blev der i 2009 iværksat en intern basisuddannelse, hvor de blev introduceret til grundlæggende viden indenfor familiebehandling. Formålet var at give dem en fælles platform og en øget indsigt i elementerne indenfor familiearbejdet. Endvidere at bibringe dem en viden om deres rolle som familiebehandlere og give dem en introduktion til forskellige metoder, som kan anvendes i de forskelligartede sager. Supervision er vigtigt for den faglige udvikling Familiekonsulenterne får supervision en gang om måneden i gruppe. De kan desuden, hvis en situation har været særlig belastende eller vanskelig, tilbydes ekstra individuel supervision. Der benyttes ekstern supervisor, som har kendskab til og erfaring med familiearbejde. Det forventes, at familiekonsulenterne deltager i supervisionen og prioriterer dette højt. Supervisionen er en unik mulighed for at udvikle sig både fagligt og personligt, men også en mulighed for at få redskaber til at klare opgaverne i familierne og få nye vinkler på sagerne. Netværksmøder Da meget af familiekonsulenternes dagligdag består af alenearbejde, afholdes der netværksmøder for alle familiekonsulenter en gang om måneden. Her bliver der ydet kollegial supervision og udvekslet erfaringer og gode ideer. Derudover fordeles de nye sager blandt konsulenterne, hvor der tages hensyn til sagernes karakter og konsulenternes faglige forudsætninger. Det er også på disse møder, at man fx diskuterer metoder og drøfter faglige udviklingsmuligheder inden for området. Metoder og forskningsresultater Der har i årenes løb i faggruppen været mange diskussioner om, hvilke metoder der er de mest velegnede, når det drejer sig om familier, der benytter sig af visuel kommunikation. Generelt er der ikke forsket så meget i effekten af familieterapi. Duncan og Miller fremhæver i deres bog, The Heart and Soul of Change (2003), at det ikke bare er teknikken eller metoden, der virker i familiearbejde, men at relationen mellem terapeut og familie er væsentligere. Desuden er familiens levede liv det allervigtigste. Hermed mener de, at familierne lever det meste af deres liv uden for familiebehandlerens tilstedeværelse, og her påvirker livet på godt og ondt. De hævder, at man skal forstå terapi sådan, at flere faktorer virker sammen. Mange af Center for Døves familiekonsulenter har deltaget i systemiske efteruddannelsesforløb, hvilket naturligvis har præget diskussionerne. Mange har hvis ikke arbejdet rent systemisk så i hvert fald ladet flere elementer fra den systemiske metode indgå i arbejdet. Flere af de eksterne supervisorer, der har været aftale med, har desuden haft en systemisk baggrund, så ingen tvivl om, at arbejdet har været præget af den systemiske teori. Alligevel har vi ikke udarbejdet retningslinjer for, at familiekonsulenterne skal benytte en bestemt metode i deres arbejde, men prøver via ekstern og intern supervision at styrke en struktureret indsats og en bevidsthed om familiekonsulentens rolle i samspillet med familierne.

33 familiekonsulenterne 33 Fakta Kontrakt mellem Kommunerne og Center for Døve Kontrakter pr. kontor Familiekontrakter Hjemmevejlederkontrakter SL 54 I alt København Odense Fredericia Århus Aalborg I alt Familiekonsulentordningen er baseret på indtægtsdækket virksomhed, således at der indgås kontrakt mellem handlekommunen og Center for Døve om indsatsen. I 2009 har Center for Døve haft kontrakt med kommunerne om i alt 72 sager, hvoraf de 48 er familiesager, mens 22 omhandler hjemmevejledning. Herudover er der sager med støtte til familier med anbragte børn jf. SL 54.

34 generelt om Forældrevejlederne 34 Om forældrevejledningen Forældrevejledning til Døve er et landsdækkende projekt, som blev igangsat i 1998 og udviklet i et samarbejde mellem Danske Døves Landsforbund og Center for Døve. Projektet har hidtil været finansieret af Socialministeriets Satsreguleringspulje og er ind til videre forlænget frem til den 30. juni Projektets omdrejningspunkt har fra start været at kunne tilbyde døve forældre med hørende børn samme vilkår, som hørende forældre med døve børn har. Når et døvt forældrepar får et hørende barn, er der mange spørgsmål, som naturligt fylder hos forældrene. Hvordan stimulerer vi barnets talesprog og hørelse? Hvordan med det fælles sprog i familien? Hvordan skal vi tackle kommunikationen med professionelle og andre forældre i barnets institutioner? På samme vis har forældre med et døvt barn mange spørgsmål og brug for viden om, hvordan det er at vokse op som døv. Men i modsætning til det døve forældrepar, som ikke får tilbud om forældrevejledning, får hørende forældre med et døvt barn, tilbud fra det offentlige om forældrevejledning, tegnsprogskurser m.m. Et fælles vilkår for begge familier er imidlertid, at barnet vokser op med to sprog; talesprog og tegnsprog. Døve forældre har, i modsætning til hørende forældre, heller ikke samme mulighed for at tilegne sig informationer om børns opvækst og udvikling gennem fx radio og tv. Projektets formål er dels at tilbyde døve forældre information og vejledning, som skal bidrage til sikkerhed i rollen som forælder, dels at give professionelle i kontakt med døve familier, information som kan styrke samarbejdet med de individuelle døve familier. Vejledningen skal i særdeleshed bidrage til en øget forståelse af de hørende børns situation som tosprogede og tokulturelle.

35 generelt om forældrevejlederne Målgrupper for projektet Forældrevejlederne yder vejledning til familier, hvor en eller begge forældre er døve eller svært hørehæmmede tegn sprogsbrugere. Vejledningen er forebyggende og ikke behandlende. Desuden giver forældrevejlederne information til professionelle, som er i kontakt med døve forældre med hørende børn. Forældrevejledernes arbejdsopgaver n Individuel vejledning og råd på tegnsprog til døve eller svært hørehæmmede forældre om bl.a. følgende problemområder: - Samarbejde med hørende fagfolk i daginstitutioner og skoler - Om børns udvikling og opdragelsesspørgsmål - Forældrerollen - Sproglig udvikling hos hørende børn af døve forældre med fokus både på dansk og på tegnsprog - Samliv og parforhold n Information til professionelle omkring døve familiers livsvilkår og sprog samt de professionelles muligheder for at give den bedst mulige støtte til såvel forældre som børn. Relevante emner er bl.a.: - Hvad indebærer det at være døv og få hørende børn? - Tegnsprog og brug af tolk - Samarbejde med døve forældre - Praktiske redskaber til sprogstimulering Center for Døve har ansat to forældrevejledere, som er placeret ved de regionale kontorer i Aalborg og Gladsaxe Forældrevejledernes tilbud omfatter desuden: n Babycafé for døve der er gravide, lige har født eller er på barsel n Støtte til oprettelse af forældregrupper på lokalt plan n Foredrag, workshops, temadage og andre arrangementer på lokalt plan n Weekendkurser for hele familien med deltagere fra hele landet n Informationsmøder i dagplejer, daginstitutioner og skoler n Temadage for professionelle n Gratis informationsmateriale til professionelle Information på forældremøder Forældrevejlederne tilbyder at komme til forældremøder i daginstitutionen eller skolen, hvor alle forældre deltager. Efter aftale med de døve forældre og mødeleder kan forældrevejlederen fortælle om døve forældre og kontaktmuligheder mellem døve forældre og andre forældre. Formålet er at mindske usikkerhed blandt forældrene i institutionen med hensyn til kontakten med døve forældre. Når forældrene bedre kan kommunikere sammen, sikres det hørende barn af døve forældre en bedre mulighed for kontakt med andre børn i fritiden. Information i børnegrupper Det hørende barn af døve forældre kan opleve, at andre børn stiller mange spørgsmål til det at være døv og til tegnsprog. Barnet kan med tiden føle det som en belastning og har ikke altid et svar parat. Som en støtte til barnet kan forældrevejlederne sammen med de døve forældre besøge børnehaven eller skoleklassen. Børnegruppen vil få information om tegnsprog og om det at være døv samt få mulighed for at få svar på deres spørgsmål. Hvem er medarbejderne? Forældrevejledning til Døve består af tre projektmedarbejdere. Medarbejderne har en bred praktisk og teoretisk erfaring med familiearbejde, børns opvækst og udvikling og døve familiers specielle livsvilkår. Alle medarbejdere kan tegnsprog. Charlotte Buch, projektleder Pia Nielsen, forældrevejleder Region Midt-Nord Thomas Selander, forældrevejleder Region Øst 35

36 Forældrevejlederne 36 Samarbejde mellem døve forældre og fagfolk Et godt samarbejde mellem hjem og daginstitution/skole er vigtigt for alle familier. Det gælder dog i endnu højere grad for familier, hvor forældrene er døve. Udviklingen af et godt samarbejde mellem døve forældre og de fagfolk der har kontakt med deres hørende barn i dagligdagen, er afgørende for barnets trivsel og opvækst. Forældre og fagfolk kan være med til at bygge bro mellem den døve og den hørende verden, så det hørende barn frit kan vandre fra den ene til den anden uden at møde for mange forhindringer uden at føle sig anderledes og forkert. Det er derfor vigtigt, at forældre og personale i daginstitutionen/skolen får afklaret, hvilke forventninger de har til hinanden, og hvilke forventninger der er rimelige at have. Af projektleder Charlotte Buch Det er de hørende fagfolks ansvar at indbyde til en dialog og et samarbejde med forældrene. Men begge parter har ansvar for, at dialogen bliver vedligeholdt. De døve forældre bærer hovedansvaret for børnenes opvækst og trivsel, og et godt samarbejde med fagfolkene i barnets institution/skole kan sikre, at det hørende barns to verdener kan hænge bedre sammen. Hvad er vigtigt for alle fagfolk at være opmærksomme på? Forberedelse af mødet med de døve forældre Hørende fagfolk møder kun få døve familier i løbet af deres arbejdsliv. Det er en ny situation, som de mangler redskaber til at tackle. Det kan skabe usikkerhed. Døve forældre har brug for at blive mødt som helt almindelige forældre, ikke en problem familie, men en familie med specielle livsvilkår. Hørende fagfolk har derfor brug for informationer om døve familiers vilkår og redskaber til at tackle den daglige kommunikation og mødet med det hørende barn af døve forældre. Viden om døve familiers generelle livsvilkår åbner mulighed for bedre at forstå den unikke familie, man selv har kontakt med. Hørende fagfolk kan forberede sig ved at skaffe informationsmaterialer om at være døv allerede inden det første møde med døve forældre. De døve forældre kan

37 familiekonsulenterne ligeledes forberedes på mødet ved at få tilsendt pjecer og andet skriftligt materiale om fx daginstitution og skole. Nogle døve forældre vil have svært ved at få det fulde udbytte af det skriftlige materiale. Hvis det skulle vise sig nødvendigt, kan man gennemgå det på første møde. Gode råd om kommunikation Generelt set bør der være tegnsprogstolk til stede ved alle planlagte, individuelle som fællesmøder. Der bør altid afsættes god tid til møderne, da kommunikation med tegnsprogstolk tager lidt længere tid. Desuden vil der ofte være mere, der skal snakkes igennem. Ved daglige kontakter mellem hørende fagfolk og døve forældre kan der ikke altid være tegnsprogstolk til stede. Hørende og døve må da forsøge at kommunikere med hinanden uden at bruge tegnsprog. Døve forældre har som alle andre forældre brug for den lille her-og-nu-snak, fx når barnet bliver afleveret eller hentet i daginstitution. Døve forældre er vant til at skulle kommunikere med hørende uden tolk. For hørende fagfolk er det derimod en ny situation. Hørende fagfolk kan sende positive signaler til både barn og forældre, når de tager initiativ til kontakt, også når der ikke er tolk til stede. Når hørende fagfolk kommunikerer med døve forældre, er det vigtigt, at de er opmærksomme på øjenkontakten. Det er vigtigt at tale klart, tydeligt og med almindelig stemmestyrke. Alle mennesker, hørende som døve, benytter sig i større eller mindre grad af mundaflæsning. Det er dog en fejl at tro at døve ved ren mundaflæsning kan fange alt, hvad der bliver sagt. Mundaflæsning er kun et støtteredskab i kommunikationen, og der er meget stor individuel forskel på, hvor stort udbytte det giver i en samtale. Derfor er det også vigtigt, at hørende fagfolk benytter sig af flere kommunikative midler såsom kropssprog og mimik. Ved meget vigtige beskeder anbefales det dog at skrive kortfattet og præcist på et stykke papir, så det kan understøtte det, der bliver sagt. Det tager tid og kræver tålmodighed, når døve forældre og hørende fagfolk skal forstå hinanden. Men med positiv vilje fra begge sider kan det fungere tilfredsstillende. Generelt set kan det være en fordel at afsætte ekstra tid til at lære hinanden at kende. Til at lære de særlige levevilkår at kende, således at de ikke udvikler sig til problemstillinger i fagfolkenes tanker. Det er døve forældres oplevelse, at tiden ellers går fra den reelle rådgivning og vejledning i rollen som forældre. Hvad kendetegner det hørende barn af døve forældre? Opmærksomhed på barnets sprogudvikling og læseindlæring For alle faggrupper vil der være et behov for i samarbejdet med døve forældre at lære hinanden at kende og blive tryg ved at kommunikere via tegnsprogstolk. Men især jordemødre og sundhedsplejersker bør være opmærksomme på den mulighed, der ligger i at sætte ekstra tid af før fødslen af et barn. Dette giver lejlighed til at stille og få besvaret spørgsmål vedrørende tegnsprog og døvhed. Herefter kan alle parter ved de regelmæssige møder bedre koncentrere sig om spørgsmål vedrørende barnets udvikling og pleje. Fra barnet er født, er det vigtigt for fagfolk at have fokus på, at opvæksten sker i en tosproget familie, hvor det ene sprog er visuelt og det andet verbalt. Det er det fælles sprog, som bruges i familien. Dansk er det sprog, som barnet bruger eller kommer til at bruge uden for familien. Den døve familie kan fra barnets fødsel have behov for opbakning i brug af tegnsprog samt hjælp til, hvordan de kan stimulere deres barn med lyd og musik. I daginstitutionen har barnet mulighed for at udvikle sit danske sprog. Det er afgørende, at døve forældre og fagpersonalet indgår i et samarbejde om at støtte barnets sprogudvikling. Der skal være fokus på, at barnet vokser op som tosproget, og en gensidig udveksling af information om sprogenes udvikling er derfor at ønske. Senere når barnet begynder i skole, bør især barnets læseindlæring følges nøje. Mange børn, som vokser op med to sprog, er ikke fuldt tosprogede ved skolestarten. Hvis barnet ikke er tilstrækkeligt stimuleret på begge sprog, kan det få problemer ved læseindlæringen. Barnet kan have et begrænset ordforråd på dansk og mangle kendskab til faste vendinger med overført betydning. Lektiehjælp i skolen eller fritidsordningen kan være godt for hørende børn med døve forældre. Døve forældre kan af gode grunde ikke høre, når barnet læser højt. Men derudover bør fagfolk have viden om de forskellige forudsætninger, døve forældre kan have for at hjælpe deres børn med lektier. Det visuelle barn Det er særdeles vigtigt, at fagpersonale er opmærksomme på, at hørende børn med døve forældre er visuelle børn. Det kan betyde, at barnet har en anden kontaktform og adfærd. Et skærpet behov for øjenkontakt, som stammer fra kommunikationen med de døve forældre, kan bevirke, at barnet kan have vanskeligt ved at modtage kollektive beskeder eller i gruppesammenhænge vil vende sig og dreje sig for at se, hvem der taler. Denne adfærd kan pædagogerne fejltolke som mangel på koncentration eller motorisk urolighed. Derfor bør der tales åbent om det, der kan blive misforstået. Sidst men ikke mindst bør døve forældre og fagfolk have fokus på barnets sociale trivsel. Barnet kan blive udsat for mobning, fx fordi familiens kommunikationsform er anderledes. Mobning kan forebygges bl.a. ved at informere klassekammerater og forældre om, hvad det indebærer at være døv og bruge tegnsprog. Udbytte ved brug af forældrevejledningen Det er erfaringen fra arbejdet i Forældrevejledning til Døve, at mange ellers ressourcestærke forældre selv forsøger at formidle information om deres families særlige livsvilkår. Men ofte føler de ikke, at de bliver lyttet til, og at de særlige vilkår tages med i de hørende fagfolks overvejelser omkring barnet og samarbejdet med forældrene. Netop derfor benytter mange døve forældre og hørende fagfolk sig af de tilbud, som Forældrevejledning til Døve har, og som oftest ses efterfølgende et blomstrende samarbejde mellem de to parter. 37

38 generelt om ældrevejlederne 38 Ældre døve er ofte isolerede, idet de kun sjældent møder personer, som kan tegnsprog. Med ældrevejlederen kan de derimod kommunikere frit på tegnsprog. Om ældrevejledningen Ældrevejledning for døve har eksisteret som et tilbud i Region Hovedstaden og Region Sjælland siden 2000, hvor ordningen begyndte som et projekt i samarbejde med Danske Døves Landsforbund. Projektet blev siden permanentgjort, og der er nu en ældrevejleder tilknyttet Center for Døves kontor i København. I det øvrige Danmark fungerer ældrevejledningen som projekt frem til udgangen af 2010 under Danske Døves Landsforbund, som har 2 ældrevejledere ansat, der dækker henholdsvis Region Syddanmark og Region Midt og Nord. Om ældre døve borgere Døve borgere, som er afhængige af kommunikation på tegnsprog, bliver hurtigere isoleret end hørende gør, når de bliver ældre. Det skyldes, at de ikke ligesom andre kan snakke med naboen eller andre i deres nærmiljø. Når man er døv og tegnsprogsafhængig, har man således et kommunikationshandicap, som for mange også er ensbetydende med et videnshandicap, fordi adgangen til informationer er dårligere end for andre mennesker. Ældre døve har gennem hele deres liv været vant til at klare sig på forskellig måde. Tilbuddet om professionel tegnsprogstolkning i social og anden sammenhæng, er først blevet etableret inden for de senere år, og ældre døve har meget lidt erfaring med kommunikation gennem tegnsprogstolk. Ældre døve borgere har således særlige vanskeligheder i forhold til: n Kommunikation n Socialt samspil n Informationstilegnelse

39 generelt om ældrevejlederne Lovgrundlaget for ældrevejledningen Det er en kommunal forpligtelse, efter Servicelovens 12, at yde rådgivning til personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Målgrupper for ældrevejledernes rådgivning Ældrevejledernes tilbud retter sig både mod ældre døve, deres familie og mod professionelle. Målgruppen er således: n Ældre døve borgere over 65 år, som er afhængige af tegnsprog n Pårørende og netværk til den ældre døve n Kommunale medarbejdere og andre professionelle som kommer i kontakt med ældre døve borgere n Besøge den ældre døve borger og kommunikere med vedkommende for at bryde isolationen og orientere om tilbud i samfundet Visitation og finansiering Der indgås kontrakt mellem den ældres bopælskommune og Center for Døve om dækning af udgifterne til ældrevejledning. Hvor findes ældrevejlederne? Center for Døves ældrevejleder findes kun ved Center for Døves kontor i København. I det øvrige Danmark dækkes vejledningen af danske Døves Landsforbund, som har fået satspuljemidler til formålet. 39 Ældrevejledernes arbejdsopgaver Ældrevejlederens opgaver er primært at afhjælpe ældre døves isolation herunder at være kontaktskabende og informationsgivende i forhold til lokalsamfundet. Ledelse Helle Brøgger, chef for konsulentområdet Grete Jensen, afdelingsleder i København Ældrevejlederne kontakter ældre døve, når de fylder 65 år og tilbyder at komme på et orienterende besøg. Herefter aftales besøg efter behov. Opgaverne er især følgende: n Besøge den ældre døve borger, identificere behovet for støtte og være behjælpelig med henvisning til andre instanser, fx døvekonsulenter eller kommunale myndigheder. n Hjælpe den ældre døve borger med ansøgninger om fx hjælpemidler n Støtte den ældre døve borger ved at være bisidder hos læge, tandlæge, øjenlæge, optiker mv. n Støtte den ældre døve borger i forbindelse med evt. sygdom eller ved hospitalsindlæggelse bl.a. ved at hjælpe med at formidle information mellem den døve borger og personalet n Oversætte post til tegnsprog, eksempelvis breve fra offentlige myndigheder. Hjælpe med at besvare post n Formidle information om ældre døves vilkår og behov til forebyggende konsulenter, hjemmehjælpere og hjemmesygeplejersker

40 ældrevejlederne 40 Ældrevejlederen formidler vigtige i nformationer på tegnsprog til den ældre døve borger. Et spørgsmål om livskvalitet for ældre døve Et indblik i ældrevejlederens arbejdsområde Omkring årsskiftet satte jeg Anne Margrethe Philipsen stævne for at få et nærmere indblik i de arbejdsopgaver, hun udfører som ældrevejleder. Det er et faktum, at mange af de ældre døve, som Anne Margrethe kommer i kontakt med, er ensomme og isolerede. På grund af deres kommunikationshandicap har de i endnu højere grad end andre ældre borgere risiko for at blive isolerede. Af Anette Rud Jørgensen Undervejs i vores samtale kommer jeg til at tænke på en undersøgelse, der blev lavet i Danmark og i 7 andre europæiske lande. Omkring 3000 personer, der alle var over 65 år og hjemmeboende, blev udspurgt om, hvad de fandt vigtigst i deres liv for at kunne bevare en høj livskvalitet. Ældres sundhed og ernæring er et emne, som typisk er prioriteret højt på dagsordenen i Danmark, og som også indgik i undersøgelsen. Men de ældre i undersøgelsen syntes, at en række andre ting var lige så vigtige for dem for at opnå livsglæde, når de spiser. Undersøgelsen viste nemlig, at de ældres livskvalitet i forbindelse med mad ikke kun er kædet sammen med sundhed, mængden af fedt i maden etc. De skal kunne lide maden, de spiser, og endnu vigtigere påpegede de ældre personer værdien af at kunne indtage maden i selskab med andre. I forlængelse heraf viste undersøgelsen også, at ældre der boede sammen med en anden person var mere tilfredse end ældre, der boede alene. Når medmenneskelig kontakt er en mangelvare At maden smager bedst, når den bliver indtaget i godt selskab, betragter de fleste nok som en velkendt frase. I under søgelsen afspejler de ældres svar, at oplevelsen af livskvalitet er forbundet med medmenneskelig kontakt. Fravær af tæt medmenneskelig kontakt udgør for mange ældre døve netop et stort

41 ældrevejlederne Maden smager bedst, når den bliver indtaget i godt selskab 41 problem i hverdagen. Anne Margrethe Philipsen fortæller, at flere af de ældre er ugifte, og at det tit betyder, at de ikke har nogen børn. Ofte er der ingen eller kun lidt kontakt med den øvrige familie, idet man ikke har et fælles sprog at kommunikere på. Samtidig er det kun i sjældne tilfælde muligt for den ældre døve at tale med fx hjemmehjælpen eller hjemmesygeplejersken på tegnsprog. Når Anne Margrethe træder ind ad døren hos en ældre døv person bliver der skabt en værdifuld kontakt og dialog, idet personen kan kommunikere frit med ældrevejlederen på tegnsprog. Anne Margrethe Philipsen har været ældrevejleder siden år 2000, hvor der blev etableret en ældrevejlederordning i det storkøbenhavnske område. Hun deltager bl.a. en gang om måneden i pensionistklubben for døve og til døves gudstjeneste, hvor der ved begge arrangementer er mulighed for, at de ældre over 65 år efter behov kan tale med ældrevejlederen. Med et smil fortæller Anne Margrethe: Jeg har nogle gange oplevet, at der ved disse arrangementer (gudstjenester for døve) kommer en person hen til mig og fortæller, at hun glæder sig til at blive et par år ældre, så hun kan få hjælp og støtte fra mig. Ældrevejlederen yder hjælp og støtte i situationer, hvor der opstår problemer med kommunikationen. Sådanne situationer kan der nemlig opstå rigtig mange gange. Samtidig har døve ikke samme adgang til informationer som andre borgere i det danske samfund, og Anne Margrethe kan derfor også berette om, at flere af de ældre hun møder foruden et kommunikationshandicap også har et videnshandicap. Jeg beder hende uddybe dette med nogle cases fra hendes hverdag. Når en ny verden åbner sig Du skal forestille dig et ældre menneske, som har boet på landet det meste af sit liv hos sine forældre og klaret sig nogenlunde selv, har haft et arbejde og klaret at køre bil. Så sker det, at personen, som er sidst i 70 erne, får dårligt helbred. Kommunen som hidtil ikke har kendt til borgeren, kontakter Center for Døve og beder om rådgivning. Jeg tilbyder at komme på besøg hos borgeren. Da jeg så besøger personen, kan jeg se et kæmpestort behov. Personen har været overbeskyttet af sine forældre og har ikke mødt andre døve i år. Jeg forklarer om tilbuddene fx pensionistklubben for døve, fordi personen føler sig isoleret. Jeg orienterer om tilbuddet om hjemmehjælp, som personen selv troede, han skulle betale for. Personen mangler hjælpemidler bl.a. et lyskaldeanlæg. Et tilbud vedkommende også troede, han selv skulle bekoste. Jeg spørger Anne Margrethe, om denne persons historie er usædvanlig. Men det er den desværre langt fra. Mange ældre, som bor isoleret i yderdistrikterne, er blevet overbeskyttet i deres barndom. Efter døveskolen er de vendt hjem til forældrene, hvor de ofte har været bosat, indtil forældrene er døde. Anne Margrethe fortæller videre: Personen har et gammelt tegnsprog, idet personen ikke har haft mulighed for at udvikle det. Vedkommende har aldrig brugt tolk.(...) Har også svært ved at læse dansk, så jeg oversætter breve og lignende for ham til tegnsprog. Ældrevejlederen kan altså være med til at sikre, at personen bliver orienteret om sine rettigheder og muligheder og i den forbindelse bl.a. hjælpe den ældre borger med ansøgninger om hjælpemidler. Ligesom borgeren kan få vigtige informationer fra omverdenen, når breve m.m. bliver oversat. En anden væsentlig opgave, som Anne Margrethe også udfører er, at fungere som bisidder. Fx er personen, som Anne Margrethe refererer til i ovenstående blevet opereret for grå stær. Ved de indledende undersøgelser hos øjenlægen har hun deltaget sammen med en tolk. Personen føler sig tryg ved, at Anne Margrethe har været til stede, fordi vedkommende ikke er vant til at bruge tolk, og derfor usikker på, om han forstår tolkens nye tegnsprog. Efter konsultationen kan jeg forklare, hvad

42 ældrevejlederne 42 lægen har sagt, hvis der er ting, som personen har brug for at få uddybet omkring fx medicin eller den forestående operation. At informere og kommunikere Anne Margrethe oplever i dag, at den omtalte person er meget gladere, fordi vedkommende har fået brudt sin isolation. Personen deltager nu jævnligt i pensionistklubben og har på foranledning af Anne Margrethe fået en besøgsven, som behersker tegnsprog. Ifølge Anne Margrethe Handler det om, at de ældre borgere får livskvalitet, at de får brudt isolationen og får nogle aktiviteter. Kommunikation og information er alfa og omega i forhold til at nå disse mål. Ældrevejlederen giver information til borgeren, men informerer også professionelle, som kommer i kontakt med ældre døve. Det er vigtigt, at hjemmehjælperen er opmærksom og viser hensyn i kommunikationen ved fx at huske øjenkontakt og en tydelig mimik, således at den ældre person får mulighed for at aflæse mindre beskeder. Endvidere er det vigtigt, at de professionelle husker at bestille tolk ved møder. Når krise og sorg rammer den ældre En anden meget vigtig opgave for ældrevejlederen er at være med ved krisesamtaler, fx hvis den ældre er alvorligt syg eller har mistet en pårørende. Da vi taler om dette tema, leder det straks Anne Margrethe frem til at fortælle om en person, som for alvor har mærket sorg og krise. Først mistede personen sin ægtefælle og havde meget brug for at kunne tale med Anne Margrethe. Jeg lytter, imens den ældre fortæller om de gode oplevelser og minder, som vedkommende har haft med sin ægtefælle gennem mere end 50 år, og gør det klart for personen, at det er okay at vise følelser. Efter en længere periode oplever Anne Margrethe, at samme person bliver mere og mere konfus. Vedkommende blev forvirret, glemte mange ting bl.a. vores aftaler og øvrige aftaler med bl.a. lægen. Faktisk gik det hurtigt ned ad bakke. Jeg besøgte personen hyppigt. Til sidst var jeg sammen med vedkommende til en test hos lægen. Og det er meget alvorligt. Konklusionen er, at det er uforsvarligt at lade personen bo alene. En fremtidig arbejdsopgave for Anne Margrethe bliver at støtte personen i forbindelse med drøftelser om plejebolig. Som Anne Margrethe siger: Er det vigtigt, at hun som ældrevejleder får informeret kommunen om, at der faktisk findes nogle plejehjem for døve med et fagligt kvalificeret tegnsprogsmiljø. Endnu en gang får vi rettet fokus på kommunikation, før vi sætter punktum for vores samtale. Fakta I 2009 har ældrevejledningen aflagt besøg hos ældre døve over 65 år Antal ældre Antal ældre brugere Antal besøg af Region over 65 af ældrevejledningen ældrevejleder i 2009 Hovedstaden og Sjælland I årsberetningen for 2008 var anført tallene for besøg hos ældre i hele landet. Disse tal omfatter kun besøg hos ældre på Sjælland, idet Danske Døves Landsforbund har fået satspuljemidler til et projekt med ældrevejledning i provinsen.

43

44 København Center for Døve Jagtvej 223, København Ø. Tlf Teksttlf Mobil - sms Fax [email protected] Odense Center for Døve Rugårdsvej Odense C Tlf Teksttlf Fax [email protected] Århus Center for Døve Jægergårdsgade Århus C. Tlf Teksttlf Fax [email protected] Aalborg Center for Døve Niels Ebbesens Gade 19, Aalborg Tlf Teksttlf Fax [email protected] Fredericia Center for Døve Danmarksgade 4, Fredericia Tlf Teksttlf Fax [email protected]