1. JANUAR DECEMBER

Transkript

1 Dansk Palliativ Database Årsrapport JANUAR DECEMBER 2013 Maiken Bang Hansen Mogens Grønvold DMCG-PAL Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

2 Rapporten er udarbejdet af Maiken Bang Hansen og Mogens Grønvold i samarbejde med bestyrelsen for Dansk Palliativ Database (DPD). Sekretariatet for DMCG-PAL/Dansk Palliativ Database Forskningsenheden, Palliativ medicinsk afdeling Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke 23, Opg. 20D, 2. sal 2400 København NV Tlf Fax maiken.bang.hansen@regionh.dk, mogens.groenvold@regionh.dk Hjemmeside Udgivet 27. juni Kontaktperson i KCKS-Øst: Specialkonsulent Thor Schmidt. Reference: Maiken Bang Hansen, Mogens Grønvold. Dansk Palliativ Database: Årsrapport København: DMCG-PAL,

3 Indhold Indhold... 3 Konklusioner og anbefalinger... 4 Konklusioner... 4 Anbefalinger... 4 Oversigt over indikatorresultater... 5 Indikator Definition Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Faglig klinisk kommentering Anbefalinger Indikator Definition Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Faglig klinisk kommentering Indikator Definition Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Faglig klinisk kommentering Anbefalinger Indikator Definition Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Faglig klinisk kommentering Anbefalinger Indikator Definition Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Faglig klinisk kommentering Anbefaling Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet Oversigt over alle indikatorer Datagrundlag Medlemmer af DPD s bestyrelse Appendix 1: DPD s Formål og afgrænsning Appendix 2: Dataindsamling og datakomplethed Dataindsamling Dækningsgrad og datakomplethed Appendix 3: Ikke indikatorrelaterede resultater Oversigt over patienter registreret i DPD Sociodemografiske variable Kræftdiagnoser Henvisende instans Karakteristika for patienter, der ikke blev modtaget til specialiseret palliativ indsats Patienternes svar på spørgeskema om symptomer og problemer Dødssted Levetid fra henvisning Ventetid Appendix 4: Opdelte tal for indikatorerne 2, 4 og 5 i Region Hovedstaden Appendix 5: Præsentationer og publikationer fra DPD i Appendix 6: Referencer

4 Konklusioner og anbefalinger Konklusioner 1. Årsrapport 2013 viser som de tidligere år en særdeles høj dækningsgrad og komplethed (på enhedsniveau 100%, på patientniveau 100%). Datakompletheden var 99%. 2. Der var kræftpatienter, der blev henvist til specialiseret palliativ enhed/team/hospice efter 1. januar 2010 og døde i 2013, og (80 %) af disse patienter blev modtaget til behandling. 3. Sammenlignet med 2012 var der tale om stigninger på 3% flere henviste patienter (6% flere patientforløb) og 6% flere modtagne patienter (8% flere patientforløb). 4. Knapt en fjerdedel af patienterne havde forløb hos mere end én specialiseret palliativ enhed/team/hospice. 5. Mange patienter blev først henvist meget sent i deres sygdomsforløb: Den mediane overlevelse fra henvisningstidspunktet var 35 dage (uændret i forhold til 2012), hvilket formentlig er en af årsagerne til, at en del patienter døde før de kunne modtages (indikator 1). 6. For hele landet var tre ud af fem indikatorer opfyldt, hvilket er det hidtil bedste resultat: a. Indikator 1, adgang til specialiseret palliativ indsats (standard 80 %): Opfyldt for første gang med 80 (79-81)%, svagt stigende (2012: 78%). b. Indikator 2, ventetid (standard 90 %): Ikke opfyldt med 78 (77-79)%, nogenlunde uændret (2012: 77%). c. Indikator 3, andel i kontakt med specialister (standard 35 %): Opfyldt med 46 (45-47)%, stigende (2012: 41%). d. Indikator 4, patientudfyldelse af screeningsskema (standard 50 %): Opfyldt for første gang med 55 (54-56)%, stigende (2012: 49%). e. Indikator 5, tværfaglig konference (standard 80 %): Ikke opfyldt med 60 (59-61)%, betydeligt stigende (2012: 51%). 7. Resultaterne viser meget store forskelle regionalt og mellem institutioner, og giver således klare anvisninger på, hvor der er behov for og mulighed for kvalitetsforbedringer inden for de målte kvalitetsindikatorer. Anbefalinger 1. Mange steder i landet bør adgangen til specialiseret, palliativ indsats for henviste patienter forbedres, således at en større andel af patienterne modtages. 2. En betydelig andel af patienterne henvises fortsat (og uændret) meget sent i forløbet. De henvisende afdelinger og læger bør blive bedre til at henvise tilstrækkeligt tidligt. 3. Mange steder i landet bør adgangen til specialiseret, palliativ indsats for henviste patienter forbedres, således at flest muligt af de patienter, der har behov for det, modtages inden for 10 dage. 4. Der bør skaffes mere viden om, hvor stor en andel af kræftpatienterne, der har behov for specialiseret, palliativ indsats og på hvilket tidspunkt i forløbet. 5. Det er med denne årsrapport dokumenteret, at mange specialiserede palliative enheder (30 ud af 44 ligger på eller over standarden), både palliative teams/enheder og hospice, kan gennemføre systematisk screening ved hjælp af spørgeskemaer. Systematisk screening bør implementeres i alle enhederne. 6. Der er mange steder behov for at øge tværfagligheden i den specialiserede palliative indsats, hvilket dels kræver udvidelse af antallet af faggrupper (fx socialrådgivere, psykologer, fysioterapeuter, præster) og dels en mere systematisk afholdelse af tværfaglige konferencer de steder, der allerede har et tværfagligt personale. Andelen af patienter, der afholdes tværfaglig konference om, er stigende, og denne udvikling bør fortsætte. 4

5 Oversigt over indikatorresultater Tabel 1. Oversigtstabel over samtlige indikatorer i DPD Indikatoropfyldelse Indikator Standard Uoplyst % Indikator 1: Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige inden de får kontakt med specialiseret palliativ indsats Mindst 80 % 0% 80 (79-81) 78 (78-79) 79 (79-80) 77 (76-78) Indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har deres første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning Mindst 90 % 0% 78 (77-79) 77 (76-78) 80 (79-81) 82 (80-83) Indikator 3: Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice Mindst 35 % 0% 46 (45-47) 45 (44-45) 41 (40-42) 29 (29-30) Indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema Mindst 50 % 0% 55 (54-56) 49 (48-50) 42 (41-43) 38 (37-39) Indikator 5: Andel af modtagne patienter, der har været drøftet på tværfaglig konference Mindst 80 % 0% 60 (59-61) 51 (50-52) 47 (46-48) 40 (38-41) Indikatorresultaterne for 2013 er som de øvrige dele af årsrapporten afgrænset til patienter, der er henvist og/eller modtaget til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, døde i 2013, var minimum 18 år og havde en kræftdiagnose. Alle indikatorerne er udregnet for alle patientforløb (hvor hver patient kan have haft forløb i mere end en afdeling) på nær indikator 3, som er udregnet for unikke patienter. I tabellerne for indikatorer vises tal fra til sammenligning. Bemærk, at tallene for indikator 3 for 2010 som beskrevet i Årsrapport 2011 er lidt for lavt pga. afskæring af forløb ved DPD s etablering (hvorved nogle patienter ikke blev medtaget i 2010 tallet). 5

6 Indikator 1 Tabel 2. Indikator I: Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %). Aktuelle år Tidligere år Std. 80% opfyl dt Andel der fik behandling/ Antal, der burde have behandling Uoplyst Antal (%) % (95 % CI) % % % Danmark ja 8829/ (0) 80 (79-81) Hovedstaden nej 2144/ (0) 77 (76-79) Sjælland ja* 1539/ (0) 78 (76-80) Syddanmark nej 1897/ (0) 78 (76-79) Midtjylland ja 1889/ (0) 82 (80-83) Nordjylland ja 1360/ (0) 90 (88-92) Hovedstaden Bispebjerg Hospital ja 363/431 0 (0) 84 (81-88) Herlev Hospital ja 237/258 0 (0) 92 (89-95) Hillerød Hospital, Frederikssund ja 250/292 0 (0) 86 (82-90) Hillerød Hospital, Hillerød Hvidovre Hospital ja* 210/265 0 (0) 79 (74-84) Rigshospitalet ja 104/105 0 (0) 99 (97-100) Teams/enheder i alt ja 1164/ (0) 86 (84-88) Arresødal ja 195/231 0 (0) 84 (80-89) Diakonissestiftelsen nej 184/315 0 (0) 58 (53-64) Sankt Lukas Stiftelsen nej 347/504 0 (0) 69 (65-73) Søndergård nej 254/368 0 (0) 69 (64-74) i alt nej 980/ (0) 69 (67-72) Sjælland Holbæk Sygehus ja 98/121 0 (0) 81 (74-88) Køge Sygehus ja 95/96 0 (0) 99 (97-100) Nykøbing Falster Sygehus ja 201/228 0 (0) 95 (92-98) Næstved Sygehus ja 216/227 0 (0) 89 (84-93) Roskilde Sygehus ja 208/230 0 (0) 90 (87-94) Slagelse Sygehus ja 175/202 0 (0) 87 (82-91) Teams/enheder i alt ja 993/ (0) 90 (88-92) Filadelfia nej 172/257 0 (0) 67 (61-73) Sjælland nej 200/360 0 (0) 56 (50-61) Svanevig nej 174/250 0 (0) 70 (64-75) i alt nej 546/867 0 (0) 63 (60-66)

7 (Tabel 2, fortsat) Syddanmark Odense Universitetshospital, Odense ja 573/607 0 (0) 94 (93-96) Odense Universitetshospital, Svendborg Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg ja 152/171 0 (0) 89 (84-94) Sygehus Lillebælt, Vejle ja 216/239 0 (0) 90 (87-94) Sygehus Sønderjylland, (85-92) Sønderborg ja 280/315 0 (0) Teams/enheder i alt ja 1221/ (0) 92 (90-93) Fyn nej 118/247 0 (0) 48 (42-54) Sct. Maria nej 155/221 0 (0) 70 (64-76) Sydfyn nej 135/202 0 (0) 67 (60-73) Sydvestjylland nej 131/181 0 (0) 72 (66-79) Sønderjylland nej 137/262 0 (0) 52 (46-58) i alt nej 676/ (0) 61 (58-64)) Midtjylland Regionshospitalet Herning ja 167/189 0 (0) 88 (84-93) Regionshospitalet Horsens ja 134/147 0 (0) 91 (87-96) Regionshospitalet Randers ja 239/263 0 (0) 91 (87-94) Regionshospitalet Silkeborg ja 175/188 0 (0) 93 (89-97) Regionshospitalet Viborg ja 165/191 0 (0) 86 (82-91) Århus Universitetshospital ja 318/360 0 (0) 88 (85-92) Teams/enheder i alt ja 1198/ (0) 90 (88-91) Ankerfjord ja* 164/216 0 (0) 76 (70-82) Djursland nej 198/282 0 (0) 70 (65-76) Limfjord ja 182/224 0 (0) 81 (76-86) Søholm nej 147/247 0 (0) 60 (53-66) i alt nej 691/969 0 (0) 71 (68-74) Nordjylland Sygehus Himmerland ja 184/195 0 (0) 94 (91-98) Sygehus Thy-Mors ja 181/185 0 (0) 98 (96-100) Sygehus Vendsyssel ja 293/322 0 (0) 91 (88-94) Ålborg Sygehus ja 407/491 0 (0) 83 (80-86) Teams/enheder i alt ja 1065/ (0) 89 (88-91) KamillianerGaardens ja 178/201 0 (0) 89 (84-93) Vendsyssel ja 117/117 0 (0) 100 ( ) i alt ja 295/318 0 (0) 93 (90-96) Ja* indikerer, at standarden er opfyldt, når der tages højde for den statistiske usikkerhed. 7

8 Figur 1. Oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 1: Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %). 8

9 Figur 2. Oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 1: Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %). 9

10 Definition Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret palliativ indsats: Antal patienter, som er henvist til specialiseret palliativ indsats, der opfylder visitationskriterierne, og ikke dør eller bliver for dårlige, før de får kontakt med specialiseret palliativ indsats, divideret med det totale antal patienter, der er henvist til specialiseret palliativ indsats, opfylder visitationskriterierne, ikke i mellemtiden er modtaget af anden palliativ enhed og ikke har fortrudt henvisning. Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering For hele landet var resultatet for indikatoren 80 %, hvilket er en svag stigning fra Resultatet for 2013 lever for første gang op til standarden 80%. To af de fem regioner levede op til standarden, og yderligere en levede op til de 80%, når der blev taget højde for statistisk usikkerhed i tallene. I fire regioner (men ikke i Region Nordjylland) var andelen af patienter, der blev modtaget betydeligt højere i de palliative teams/enheder end i hospicer. Dette kan formentlig forklares ved, at hospicerne har et givet antal sengepladser, og derfor ikke har samme mulighed som palliative teams for at behandle en patient ekstra. I Region Nordjylland var de to hospice dog i stand til at modtage 93% af de henviste patienter. Faglig klinisk kommentering Indikatoren tilstræber at måle, hvor stor en del af de patienter, der burde modtage specialiseret palliativ indsats (forstået på den måde, at de er blevet henvist, og at den specialiserede enhed er enig i, at de bør modtages), som reelt modtages. 1 Under ideelle omstændigheder (patienterne blev henvist på rette tidspunkt, og modtaget straks) ville andelen være 100 %. I erkendelse af, at patienternes sygdom nogle gange kan forværres hurtigere end forventet, og at der altid vil gå tid med at finde tid/plads til patienterne, er der valgt en standard på 80 % (hævet fra 75 % i 2010), men det er klart, at det ville være ønskeligt med en højere andel. Indikatoren er først og fremmest tænkt som et meningsfuldt mål for kvalitet på regionsplan, hvor den udtrykker, hvor stor en andel af patienterne, som også de sundhedsprofessionelle har vurderet havde behov, der får ønsket om specialiseret palliativ indsats opfyldt. Den kan ikke fortolkes direkte som udtryk for kvalitet på enhedsplan, idet en eftertragtet institution, der leverer høj kvalitet, alt andet lige vil have en lavere modtagelsesprocent end en mindre eftertragtet institution (men omvendt kan en lav andel modtagne også afspejle langsom administration, som fører til lang ventetid; om dette er tilfældet kan delvis ses i tallene for indikator 2). Et lavt tal kan også udtrykke generel mangel på kapacitet i det pågældende område. Et højt tal kan være udtryk for, at der er tilstrækkelig kapacitet i enhedens optageområde, eller at der kun henvises få patienter til den pågældende enhed. Sammenholdes tallene for enheder i de samme områder, kan man nok fortolke tallene sådan, at de enheder, der har laveste tal, er dem, der har sværest ved at følge med efterspørgslen. Som det beskrives i tabel 18 (appendix 3), er der mange patienter, der henvises meget sent i forløbet, hvilket medfører, at det kan være vanskeligt at nå at imødekomme ønsket om modtagelse til specialiseret palliativ indsats. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at den palliative indsats påbegyndes tidligere i forløbet. Anbefalinger 1. Mange steder i landet bør adgangen til specialiseret, palliativ indsats for henviste patienter forbedres, således at en større andel af patienterne modtages. 2. En betydelig andel af patienterne henvises fortsat meget sent i forløbet. De henvisende afdelinger og læger bør blive bedre til at henvise tilstrækkeligt tidligt. 1 Det skal understreges, at indikator 1 naturligvis ikke siger noget om, hvor vidt der var yderligere patienter, der skulle have været henvist til specialiseret palliativ indsats. 10

11 Indikator 2 Tabel 3. Indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning. Aktuelle år Tidligere år Std. 90% opfyl dt Antal patienter, der fik behandling inden 10 dage/ Antal patienter der fik behandling Uoplyst Antal (%) % (95 % CI) % % % Danmark nej 6865/ (0) 78 (77-79) Hovedstaden nej 1449/ (0) 68 (66-70) Sjælland nej 1215/ (0) 79 (77-81) Syddanmark nej 1487/ (0) 78 (77-80) Midtjylland nej 1601/ (0) 85 (83-86) Nordjylland nej 1113/ (0) 82 (80-84) Hovedstaden Bispebjerg Hospital nej 248/363 0 (0) 68 (64-73) Herlev Hospital nej 157/237 0 (0) 66 (60-72) Hillerød Hospital, Frederikssund nej 156/250 0 (0) 62 (56-68) Hillerød Hospital, Hillerød Hvidovre Hospital nej 136/210 0 (0) 65 (58-71) Rigshospitalet nej 50/104 0 (0) 48 (38-58) Teams/enheder i alt nej 747/ (0) 64 (61-67) Arresødal ja 179/195 0 (0) 92 (88-96) Diakonissestiftelsen nej 100/184 0 (0) 54 (47-62) Sankt Lukas Stiftelsen nej 241/347 0 (0) 69 (65-74) Søndergård nej 182/254 0 (0) 72 (66-77) i alt nej 702/980 0 (0) 72 (69-74) Sjælland Holbæk Sygehus nej 76/98 0 (0) 78 (69-84) Køge Sygehus ja* 84/95 0 (0) 88 (82-95) Nykøbing Falster Sygehus ja* 170/201 0 (0) 85 (80-90) Næstved Sygehus ja 195/216 0 (0) 90 (86-94) Roskilde Sygehus nej 132/208 0 (0) 63 (57-70) Slagelse Sygehus ja 158/175 0 (0) 90 (86-95) Teams/enheder i alt nej 815/993 0 (0) 82 (80-84) Filadelfia nej 131/172 0 (0) 76 (70-83) Sjælland nej 122/200 0 (0) 61 (54-68) Svanevig ja* 147/174 0 (0) 84 (79-90) i alt nej 400/546 0 (0) 73 (70-77)

12 (Tabel 3, fortsat) Syddanmark Odense Universitetshospital, Odense nej 491/573 0 (0) 86 (83-89) Odense Universitetshospital, Svendborg Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg nej 102/152 0 (0) 67 (60-75) Sygehus Lillebælt, Vejle nej 180/216 0 (0) 83 (78-88) Sygehus Sønderjylland, Sønderborg nej 213/280 0 (0) 76 (71-81) Teams/enheder i alt nej 986/ (0) 81 (79-83) Fyn nej 80/118 0 (0) 68 (59-76) Sct. Maria nej 118/155 0 (0) 76 (69-83) Sydfyn ja 122/135 0 (0) 90 (85-95) Sydvestjylland nej 99/131 0 (0) 76 (68-83) Sønderjylland nej 82/137 0 (0) 60 (52-68) i alt nej 501/676 0 (0) 74 (71-77) Midtjylland Regionshospitalet Herning nej 127/167 0 (0) 76 (70-83) Regionshospitalet Horsens nej 109/134 0 (0) 81 (75-88) Regionshospitalet Randers nej 200/239 0 (0) 84 (79-88) Regionshospitalet Silkeborg ja* 156/175 0 (0) 89 (85-94) Regionshospitalet Viborg nej 130/165 0 (0) 79 (73-85) Århus Universitetshospital ja* 277/318 0 (0) 87 (83-91) Teams/enheder i alt nej 999/ (0) 83 (81-85) Ankerfjord ja* 138/164 0 (0) 84 (79-90) Djursland ja 186/198 0 (0) 94 (91-97) Limfjord ja 167/182 0 (0) 92 (88-96) Søholm nej 111/147 0 (0) 76 (69-82) i alt ja* 602/691 0 (0) 87 (85-90) Nordjylland Sygehus Himmerland nej 147/184 0 (0) 80 (74-86) Sygehus Thy-Mors ja 174/181 0 (0) 96 (93-99) Sygehus Vendsyssel nej 242/293 0 (0) 83 (78-87) Ålborg Sygehus nej 278/407 0 (0) 68 (64-73) Teams/enheder i alt nej 841/ (0) 79 (77-81) KamillianerGaardens ja 168/178 0 (0) 94 (91-98) Vendsyssel ja* 104/117 0 (0) 89 (83-95) i alt ja 272/295 0 (0) 92 (89-95) Ja* indikerer, at standarden er opfyldt, når der tages højde for den statistiske usikkerhed. 12

13 Figur 3. Oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning. 13

14 Figur 4. Oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning. 14

15 Definition Andelen af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning: Andel af patienter, der modtages til specialiseret palliativ indsats, som ikke har ventet mere end 10 dage, divideret med det samlede antal patienter, der modtages. En behandlingskontakt defineres som en kontakt, hvor der tages stilling til og evt. indledes behandling. Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering På landsplan opnåede 78 % af de modtagne patienter kontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisningen. Dette var betydeligt under standarden på 90 %, og det er en smule over 2012 tallet, men lidt lavere end 2010 og Region Midtjylland og Region Nordjylland var tættest på at opfylde standarden, mens de øvrige regioner, navnlig Region Hovedstaden, lå betydeligt under standarden. Der er store variationer mellem enhederne, men ikke systematisk forskel på palliative teams/enheder og hospice. I tabel 21 (appendix 4) er der vist tal for Region Hovedstaden opdelt efter typen af første kontakt. Faglig klinisk kommentering Indikatoren tilstræber at måle ventetid. I de fleste tilfælde må man gå ud fra, at patienter gerne vil i kontakt med den specialiserede palliative enhed/team/hospice hurtigst muligt. Dette gælder formentlig i langt de fleste tilfælde for palliative teams, mens fortolkningen i forhold til hospice kan være lidt mere tvetydig, idet nogle patienter kan have et ønske om at blive sikret, at de kan få en plads, men samtidig kan de ønske at udskyde tidspunktet, til det er rigtigt. For alle enheder gælder endvidere, at nogle patienter ikke har mulighed for at tage imod det tidligste tilbud, der gives, fx fordi de er indlagt andetsteds eller går til en anden behandling. Dette er der forsøgt taget hensyn til ved at vælge standarden 90%, snarere end 100%. Man skal således være opmærksom på, at nogle af de patienter, der venter mere end 10 dage, gør dette efter eget ønske. Ideelt skulle der tages højde for dette i beregningen, men dette ville kræve yderligere data, der p.t. ikke er tilgængelige. Ligesom det er tilfældet for indikator 1, er indikator 2 primært et gyldigt mål for kvalitet på regionsplan. Resultater på institutionsplan kan ikke med sikkerhed fortolkes som udtryk for institutionens kvalitet. En efterspurgt institution, som er kendt for høj kvalitet, kan have svært ved hurtigt at finde tid og plads til nye patienter. Omvendt kan lang ventetid også være udtryk for ineffektiv administration. Af disse årsager skal tallene på institutionsniveau tolkes med stor forsigtighed. De må sammenstilles med data for institutionens udnyttelse af dens kapacitet, m.v. Uanset hvad forklaringen er, så må den enkelte institution stræbe mod, at færrest muligt oplever (uønsket) lang ventetid. Tallene for indikator 2 suppleres af tabel 19, der præsenterer middel og median ventetid. Anbefaling 3. Mange steder i landet bør adgangen til specialiseret, palliativ indsats for henviste patienter forbedres, således at flest muligt af de patienter, der har behov for det, modtages inden for 10 dage. 15

16 Indikator 3 Tabel 4. Indikator 3: Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativt enhed/team/hospice. Aktuelle år Tidligere år Std. 35% opfyldt Antal kræftpatienter, der havde kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice*/ Antal kræftdødsfald pr år** Uoplyst Antal (%) % (95 % CI) % % % Danmark ja 7200/ (0) 46 (45-47) Hovedstaden ja 1858/ (0) 42 (41-44) Sjælland ja 1216/ (0) 47 (45-49) Syddanmark ja 1487/ (0) 42 (40-44) Midtjylland ja 1549/ (0) 46 (44-47) Nordjylland ja 1090/ (0) 63 (61-66) *) Tallene er for personer, der er døde som 18-årige eller ældre. **) Tallene er dødsfald i 2012 blandt personer på 20 år eller ældre (NORDCAN). Figur 5. Oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 3: Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativt enhed/team/hospice. 16

17 Definition Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice: Antal døde kræftpatienter, der i et kalenderår har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice divideret med det totale antal af patienter, der er døde af kræft i det nærmeste, foregående kalenderår, som Dødsårsagsregisteret har afsluttet. Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Det samlede tal for hele landet var på 46 %, hvilket er nogenlunde er en smule højere end i 2012 (45 %), og det lever op til den opstillede standard på 35 %. I alle regioner blev standarden opfyldt, og forskellene mellem regioner er nu mindsket. Faglig klinisk kommentering Der er ingen viden om, hvor stor en del af de patienter, der dør af kræft i Danmark, som ideelt burde have kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice. Tallet afhænger ikke blot af, hvordan man i det øvrige sundhedsvæsen opfatter de specialiserede institutioner, og i hvor høj grad man bruger de enkelte typer af tilbud. Selve behovet afhænger også af kompetencerne i det øvrige sundhedsvæsen på en kompleks måde: Et højt niveau af kompetencer vil muliggøre, at mange patienter kan behandles tilfredsstillende på basisniveau (i primærsektoren og på de sygehusafdelinger, der ikke er specialiseret i palliativ indsats), men samtidig vil et højt niveau på basisniveau formentlig også føre til afdækning af flere palliative behov, hvilket kan føre til hyppigere henvisning og involvering af palliative specialister. Yderligere kan patientens egne holdninger og kulturelle normer influere på ønsket om specialiseret palliativ indsats. Standarden er opstillet ud fra danske og internationale erfaringer, men der er generel enighed på feltet om, at man endnu ikke har tilstrækkelig viden til at være mere præcis. Dette ændrer ikke ved, at det er af overordentlig stor betydning at følge udviklingen i de forskellige typer af aktivitet og at se på, hvilke patienter, der har hvilke typer af forløb. I modsætning til de øvrige indikatorer, er denne indikator ikke opgjort for de enkelte behandlingsenheder, men på regionsniveau. Det skyldes, at det enhedsniveau, der er relevant for denne indikator, er geografisk. Det må understreges, at indikator 3 ikke siger noget om, hvor vidt patienterne opnår kontakt på det rette tidspunkt i deres forløb. Som vist i tabel 18 blev de patienter, der blev modtaget til specialiseret palliativ indsats, henvist på et tidspunkt, hvor deres levetid var 46 dage (median). Herefter var der ventetid, og den mediane levetid fra første kontakt med specialiseret palliativ indsats var på kun 38 dage. Både danske og udenlandske undersøgelser tyder på, at mange patienter kan have gavn af kontakt med en specialiseret palliativ enhed/team/hospice langt tidligere i forløbet (Temel J et al. 2010), hvilket også anbefales af Sundhedsstyrelsen. Dette vil i givet fald kræve øget kapacitet i hele landet. Anbefalinger 4. Der bør skaffes mere viden om, hvor stor en andel af kræftpatienterne, der har behov for specialiseret, palliativ indsats og på hvilket tidspunkt i forløbet. 17

18 Indikator 4 Tabel 5. Indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema. Aktuelle år Tidligere år Std. 50% opfyl dt Antal patienter udfyldt EORTC skema/ Antal patienter Uoplyst % (95 % Antal (%) CI) % % % Danmark ja 4847/ (0) 55 (54-56) Hovedstaden ja* 1043/ (0) 49 (47-51) Sjælland ja 924/ (0) 60 (58-62) Syddanmark ja 1060/ (0) 56 (54-58) Midtjylland ja 1227/ (0) 65 (63-67) Nordjylland nej 593/ (0) 44 (41-46) Hovedstaden Bispebjerg Hospital nej 104/363 0 (0) 29 (24-33) Herlev Hospital ja 177/237 0 (0) 75 (69-80) Hillerød Hospital, Frederikssund ja 192/250 0 (0) 77 (72-82) Hillerød Hospital, Hillerød Hvidovre Hospital ja 137/210 0 (0) 65 (59-72) Rigshospitalet ja* 48/104 0 (0) 46 (37-56) Teams/enheder i alt ja 658/ (0) 57 (54-59) Arresødal nej 30/195 0 (0) 15 (10-20) Diakonissestiftelsen ja* 84/184 0 (0) 46 (38-53) Sankt Lukas Stiftelsen nej 70/347 0 (0) 20 (16-24) Søndergård ja 201/254 0 (0) 79 (74-84) i alt nej 385/980 0 (0) 39 (36-42) Sjælland Holbæk Sygehus ja 61/98 0 (0) 62 (53-72) Køge Sygehus ja 60/95 0 (0) 63 (53-73) Nykøbing Falster Sygehus ja 167/201 0 (0) 83 (78-88) Næstved Sygehus ja 184/216 0 (0) 85 (80-90) Roskilde Sygehus ja 112/208 0 (0) 54 (47-61) Slagelse Sygehus ja 155/175 0 (0) 89 (84-93) Teams/enheder i alt ja 739/993 0 (0) 74 (72-77) Filadelfia ja 118/172 0 (0) 69 (62-76) Sjælland nej 42/200 0 (0) 21 (15-27) Svanevig nej 25/174 0 (0) 14 (9-20) i alt nej 185/546 0 (0) 34 (30-38)

19 (Tabel 5, fortsat) Syddanmark Odense Universitetshospital, Odense ja 302/573 0 (0) 53 (49-57) Odense Universitetshospital, Svendborg Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg ja 121/152 0 (0) 80 (73-86) Sygehus Lillebælt, Vejle ja 166/216 0 (0) 77 (71-82) Sygehus Sønderjylland, Sønderborg ja 208/280 0 (0) 74 (69-79) Teams/enheder i alt ja 797/ (0) 65 (63-68) Fyn nej 35/118 0 (0) 30 (21-38) Sct. Maria ja 121/155 0 (0) 78 (72-85) Sydfyn nej 42/135 0 (0) 31 (23-39) Sydvestjylland nej 19/131 0 (0) 15 (8-21) Sønderjylland nej 46/137 0 (0) 34 (26-41) i alt nej 263/676 0 (0) 39 (35-43) Midtjylland Regionshospitalet Herning ja 114/167 0 (0) 68 (61-75) Regionshospitalet Horsens ja 124/134 0 (0) 93 (88-97) Regionshospitalet Randers ja 207/239 0 (0) 87 (82-91) Regionshospitalet Silkeborg ja 161/175 0 (0) 92 (88-96) Regionshospitalet Viborg ja 118/165 0 (0) 72 (65-78) Århus Universitetshospital ja 179/318 0 (0) 56 (51-62) Teams/enheder i alt ja 903/ (0) 75 (73-78) Ankerfjord ja 127/164 0 (0) 77 (71-84) Djursland ja* 94/198 0 (0) 47 (41-54) Limfjord nej 70/182 0 (0) 38 (31-46) Søholm nej 33/147 0 (0) 22 (16-29) i alt ja* 324/691 0 (0) 47 (43-51) Nordjylland Sygehus Himmerland ja 140/184 0 (0) 76 (70-82) Sygehus Thy-Mors ja 129/181 0 (0) 71 (65-78) Sygehus Vendsyssel nej 105/293 0 (0) 36 (30-41) Ålborg Sygehus nej 167/407 0 (0) 41 (36-46) Teams/enheder i alt ja 541/ (0) 51 (48-54) KamillianerGaardens nej 51/178 0 (0) 29 (22-35) Vendsyssel nej 1/117 0 (0) 1 (0-3) i alt nej 52/295 0 (0) 18 (13-22) Ja* indikerer, at standarden er opfyldt, når der tages højde for den statistiske usikkerhed. 19

20 Figur 6. Oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema. 20

21 Figur 7. Oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema. 21

22 Definition Andel af modtagne patienter, der har udfyldt screeningsskema: Antal patienter tilknyttet specialiseret palliativ enhed/team/hospice, som har udfyldt EORTC-skema indenfor de seneste tre dage før eller på dagen for første palliative kontakt divideret med det totale antal patienter. Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Tallet på landsplan var 55 % og standarden på 50 % er dermed for første gang opfyldt. Dette er samtidig en betydelig stigning fra 2012 (49%). Der var forskelle mellem regionerne, således at standarden blev opfyldt (og mere til) i Region Sjælland, Syddanmark og Midtjylland, og hvis der tages højde for den statistiske usikkerhed, var standarden også opfyldt i Hovedstaden. Region Nordjylland lå 6% under standarden. Sammenlignet med tidligere år er forskellene mellem regionerne indsnævret. Inden for de enkelte regioner var der fortsat meget store udsving, og der var i alle regioner flere patienter i palliative teams/enheder, der udfyldte skemaer, end i hospicer. Nogle hospicer havde dog en høj andel af patienter, der udfyldte EORTC-skemaet, mens nogle palliative enheder/teams havde en lav andel, så der synes først og fremmest at være tale om, at personalets holdning og adfærd afgør, hvor stor en andel, der udfylder skemaet. Spørgeskemaer, der er udfyldt uden for de fastlagte tidsgrænser (de seneste tre dage før eller på dagen for første palliative kontakt) er ikke medtaget. Derfor er de reelle tal for, hvor mange patienter, der har udfyldt screeningsskema, højere. I tabel 22 (appendix 4) er der vist tal for Region Hovedstaden opdelt efter typen af første kontakt. Faglig klinisk kommentering Det er videnskabeligt veldokumenteret, at brug af screeningsspørgeskemaer giver personalet på specialiserede palliative institutioner et markant forbedret indblik i patienternes palliative behov (Strömgren 2001). Standarden er valgt ud fra en erkendelse af, at ikke alle patienter vil være i stand til at udfylde skemaet. Det har foreløbig været uklart i danske og internationale undersøgelser, hvad der er realistisk på landsplan. Med årets resultater synes det dog at være tydeligt, at standarden kan hæves, i hvert fald for palliative teams/enheder, hvor der i tre regioner i gennemsnit er mere end 65% udfyldelse af screeningsskemaet. Anbefalinger 5. Det er med denne årsrapport dokumenteret, at mange specialiserede palliative enheder (30 enheder (eller 34 hvis den statistiske usikkerhed medregnes) ud af 44 ligger på eller over standarden), både palliative teams/enheder og hospice, kan gennemføre systematisk screening ved hjælp af spørgeskemaer. Systematisk screening bør implementeres i alle enhederne. 22

23 Indikator 5 Tabel 6. Indikator 5: Andel af modtagne patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference. Antal patienter drøftet ved tværfaglig konference / Antal patienter Aktuelle år Tidligere år Std. 80% opfyldt Uoplyst Antal (%) (95 % CI) % % % Danmark nej 5289/ (0) 60 (59-61) Hovedstaden nej 994/ (0) 46 (44-48) Sjælland nej 937/ (0) 61 (58-63) Syddanmark nej 1261/ (0) 66 (64-69) Midtjylland nej 1229/ (0) 65 (63-67) Nordjylland nej 868/ (0) 64 (61-66) Hovedstaden Bispebjerg Hospital nej 122/363 0 (0) 34 (29-38) Herlev Hospital nej 121/237 0 (0) 51 (45-57) Hillerød Hospital, Frederikssund nej 143/250 0 (0) 57 (51-63) Hillerød Hospital, Hillerød Hvidovre Hospital nej 150/210 0 (0) 71 (65-78) Rigshospitalet nej 36/104 0 (0) 35 (25-44) Teams/enheder i alt nej 572/ (0) 49 (46-52) Arresødal nej 0/195 0 (0) 0 (0-0) Diakonissestiftelsen nej 89/184 0 (0) 48 (41-56) Sankt Lukas Stiftelsen nej 180/347 0 (0) 52 (47-57) Søndergård nej 153/254 0 (0) 60 (54-66) i alt nej 422/980 0 (0) 43 (40-46) Sjælland Holbæk Sygehus nej 0/98 0 (0) 0 (0-0) Køge Sygehus nej 57/95 0 (0) 60 (50-70) Nykøbing Falster Sygehus ja 168/201 0 (0) 84 (78-89) Næstved Sygehus ja 190/216 0 (0) 88 (84-92) Roskilde Sygehus ja 181/208 0 (0) 87 (82-92) Slagelse Sygehus ja 165/175 0 (0) 94 (91-98) Teams/enheder i alt nej 761/993 0 (0) 77 (74-79) Filadelfia nej 66/172 0 (0) 38 (31-46) Sjælland nej 31/200 0 (0) 16 (10-21) Svanevig nej 79/174 0 (0) 45 (38-53) i alt nej 176/546 0 (0) 32 (28-36) % 23

24 (Tabel 6, fortsat) Syddanmark Odense Universitetshospital, Odense nej 407/573 0 (0) 71 (67-75) Odense Universitetshospital, Svendborg Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg nej 96/152 0 (0) 63 (55-71) Sygehus Lillebælt, Vejle nej 145/216 0 (0) 67 (61-73) Sygehus Sønderjylland, Sønderborg ja 257/280 0 (0) 92 (89-95) Teams/enheder i alt nej 905/ (0) 74 (72-77) Fyn nej 36/118 0 (0) 31 (22-39) Sct. Maria nej 37/155 0 (0) 24 (17-31) Sydfyn nej 56/135 0 (0) 41 (33-50) Sydvestjylland ja* 103/131 0 (0) 79 (72-86) Sønderjylland ja 124/137 0 (0) 91 (86-95) i alt nej 356/676 0 (0) 53 (49-56) Midtjylland Regionshospitalet Herning nej 101/167 0 (0) 60 (53-68) Regionshospitalet Horsens ja 118/134 0 (0) 88 (83-94) Regionshospitalet Randers ja 191/239 0 (0) 80 (75-85) Regionshospitalet Silkeborg ja 148/175 0 (0) 85 (79-90) Regionshospitalet Viborg ja 134/165 0 (0) 81 (75-87) Århus Universitetshospital nej 199/318 0 (0) 63 (57-68) Teams/enheder i alt nej 891/ (0) 74 (72-77) Ankerfjord nej 77/164 0 (0) 47 (39-55) Djursland nej 99/198 0 (0) 50 (43-57) Limfjord nej 90/182 0 (0) 49 (42-57) Søholm nej 72/147 0 (0) 49 (41-57) i alt nej 338/691 0 (0) 49 (45-53) Nordjylland Sygehus Himmerland ja* 145/184 0 (0) 79 (73-85) Sygehus Thy-Mors ja 145/181 0 (0) 80 (74-86) Sygehus Vendsyssel nej 144/293 0 (0) 49 (43-55) Ålborg Sygehus nej 196/407 0 (0) 48 (43-53) Teams/enheder i alt nej 630/ (0) 59 (56-62) KamilianerGaarden ja* 130/178 0 (0) 73 (67-80) Vendsyssel ja 108/117 0 (0) 92 (87-97) i alt ja 238/295 0 (0) 81 (76-85) ja* indikerer, at standarden er opfyldt, når der tages højde for den statistiske usikkerhed. 24

25 Figur 8. Oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 5: Andel af modtagne patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference. 25

26 Figur 9. Oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 5: Andel af modtagne patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference. 26

27 Definition Andel af modtagne patienterne, der er drøftet ved en tværfaglig konference: Andel af patienterne, hvor det er dokumenteret i journalen, at patienten har været drøftet på en tværfaglig konference med tilstedeværelse af mindst fire faggrupper (med angivelse af hvilke faggrupper), og der er angivet en konklusion, divideret med antallet af modtagne patienter. Klinisk-epidemiologisk/biostatistisk kommentering Der blev på landsplan afholdt tværfaglige konferencer for 60% af de modtagne patienter, dvs. betydeligt under standarden. Der er dog tale om en stor stigning fra 2012, hvor tallet var 51%, og fra 40% i det første år. Således har man på landsplan halveret afstanden (fra at være 40% under til at være 20% under) til den opstillede standard på 4 år. Der ses stigning i alle regioner; Region Hovedstaden ligger lavest. Andelen af patienter, der døde inden for den første uge efter modtagelse var 17%, og det er derfor ikke udelukkende korte indlæggelsesforløb, der forklarer, at indikatoren ikke nåede standarden på 80 %. Tallene for de forskellige enheder viser meget store udsving. Det har fra starten været diskuteret, om standarden var sat for højt. Her er det interessant at se stigningen over årene, og at der nu er tretten enheder, der ligger på eller over standarden og yderligere tre inden for den statistiske usikkerhed. Der krævedes som anført tilstedeværelse af fire faggrupper for at indikatorens krav var opfyldt. Det er supplerende registreret, hvorvidt der i stedet er afholdt tværfaglig konference med to-tre faggrupper. Dette er registreret for 856 af de patienter, hvor der ikke har været mindst fire faggrupper tilstede (ikke vist i tabel). I tabel 23 (appendix 4) er der vist tal for Region Hovedstaden opdelt efter typen af første kontakt. Faglig klinisk kommentering Baggrunden for valget af indikatoren er konsensus blandt specialister inden for området om, at specialiseret palliativ indsats ideelt set bør være tværfaglig og omfatte en række forskellige professioner (ud over sygeplejersker og læger kan dette være psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere, præster og repræsentanter fra andre trossamfund, diætister, musikterapeuter, m.fl.). Tværfaglige konferencer ses som en nødvendig forudsætning for tværfagligt samarbejde. Skal patienten have gavn af tværfagligheden, må det som minimum diskuteres tværfagligt, hvordan den palliative indsats varetages. Det blev vurderet, at der for at man kan tale om reel tværfaglighed, bør involveres mindst to faggrupper udover læger og sygeplejersker. Derfor blev det valgt at stille krav om, at patienten var diskuteret ved en tværfaglig konference med tilstedeværelse af mindst fire faggrupper (sekretærer tæller ikke med). Afholdelse af tværfaglige konferencer bør tilstræbes for samtlige patienter. Nogle patienter har imidlertid så korte forløb, at det ikke er muligt at afholde en tværfaglig konference, og standarden er derfor blevet sat til 80 %. En forklaring på, at der ikke har været tværfaglig konference på alle patienter kan være, at det ikke er vurderet som relevant, når der fx kun er gået et enkelt tilsyn på en patient. Derfor er der i år medtaget tabel 20, der viser antallet af forløb, der er startet med et tilsyn på de forskellige enheder. De forskellige enheder har tilsyneladende forskellig praksis i forhold til tilsyn, og for nogle er et tilsyn typisk starten på et længere forløb (hvorfor det er relevant med tværfaglig konference), mens andre har mange enkeltstående tilsyn, hvor der ikke planlægges yderligere kontakt. Selv om udviklingen i denne indikator er positiv, er der et godt stykke vej igen mange steder. De manglende konferencer med fire faggrupper tilstede kan skyldes, at der ikke er ansat/tilknyttet tilstrækkeligt tværfagligt personale, eller at det tværfaglige personale er der, men ikke diskuterer patienterne ved tværfaglige konferencer. Afhængigt af forklaringen må det anbefales, at der arbejdes på at tilføre tværfagligt personale til de specialiserede palliative enheder/teams/hospicer, så de kan yde den tværfaglige indsats, som man internationalt er enig om at kunne forvente af specialiserede palliative enheder/teams/hospicer. Alternativt, hvis det tværfaglige personale allerede er til stede, bør der arbejdes på at indføre større systematik, så en større andel af patienterne bliver drøftet på tværfaglig konference. Anbefaling 6. Der er mange steder behov for at øge tværfagligheden i den specialiserede palliative indsats, hvilket dels kræver udvidelse af antallet af faggrupper (fx socialrådgivere, psykologer, fysioterapeuter, præster) og dels en mere systematisk afholdelse af tværfaglige konferencer de steder, der allerede har et tværfagligt personale. Andelen af patienter, der afholdes tværfaglig konference om, er klart stigende, og denne udvikling bør fortsætte. 27

28 Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet Målet for palliativ indsats er ifølge WHO s definition: At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (Sepulveda, 2002) (Sundhedsstyrelsens oversættelse (SST a)). Den basale palliative indsats foregår i primærsektoren og på ikke-palliative hospitalsafdelinger. Den specialiserede palliative indsats udføres af personale, der har palliativ indsats som hovedbeskæftigelse, og denne aktivitet sker på hospicer, i palliative teams og palliative enheder. DPD er afgrænset til den specialiserede palliative indsats, blev åbnet i 2010, og omfatter patienter henvist og behandlet fra og med Den specialiserede palliative indsats har været i meget hastig udvikling, og hovedparten er etableret inden for det seneste årti. Der er derfor et stort behov for udvikling og uddannelse. I 2009 blev der som konsekvens af den planlagte oprettelse af DPD etableret en multidisciplinær cancergruppe, der følger Sundhedsstyrelsens model herfor, nemlig Dansk Multidisciplinær CancerGruppe for Palliativ Indsats, DMCG-PAL. DMCG-PAL arbejder med udvikling af kliniske retningslinjer, uddannelse og med koordination af forskning (se På DMCG-PAL s årsmøder fremlægges og diskuteres resultaterne af såvel DPD s som den øvrige DMCG-PAL s aktiviteter. De fem indikatorer, der indgår i DPD, udgør den første del af udviklingen af databasen. Yderligere fire indikatorer som uddyber indikator 3 med en mere detaljeret beskrivelse af aktiviteten er planlagt, og vil blive indført, når datagrundlaget er i orden. Der arbejdes desuden på at indføre gentagne målinger af patienternes symptomer og problemer over tid, så effekten af den palliative indsats kan belyses. Endvidere udføres p.t. et forskningsprojekt, der udvikler et spørgeskema til efterladte pårørendes vurdering af de palliative forløb. Det er forhåbningen, at det i de kommende år kan lade sig gøre at udvide databasen med denne type outcome evaluering, således at der sikres et endnu bedre grundlag for udviklingen af den specialiserede palliative indsats. 28

29 Oversigt over alle indikatorer Tabel 7. Indikatoroversigt. ID Navn Format Standard 1 Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret palliativ indsats 2 Andel af modtagne patienter, der har deres første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning 3 Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice 4 Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema 5 Andel af modtagne patienter, der har været drøftet på tværfaglig konference Andel Mindst 80 % Andel Mindst 90 % Andel Mindst 35 % Andel Mindst 50 % Andel Mindst 80 % Indikatorerne 1, 2, 4 og 5 udregnet for alle patientforløb (hvor hver patient kan have haft forløb i mere end en afdeling), mens indikator 3 er udregnet for unikke patienter. 29

30 Datagrundlag Patientgruppen, som indgår i DPD, er alle patienter henvist til og/eller i kontakt med specialiseret palliativ indsats på hospice og/eller i palliative teams/enheder i Danmark fra og med 1. januar Årsrapporten for 2013 redegør for de kræftpatienter, der blev henvist til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, som døde i 2013 og var 18 år eller ældre. Data indtastes af de specialiserede palliative enheder/teams/hospicer i indtastningssystemet Klinisk MåleSystem (KMS). De data, der indtastes i DPD, kan som hovedregel ikke findes i andre registre, men suppleres med data fra LPR og CPR. Det er således sikret, at der ikke sker unødig dobbeltregistrering. Dækningsgraden opgøres både på enheds- og patientniveau. Dækningsgraden på enhedsniveau er defineret som andelen af specialiserede palliative enheder/teams/hospicer, der indrapporterer til databasen ud af samtlige specialiserede palliative enheder/teams/hospicer i Danmark. I DPD var dækningsgraden på enhedsniveau 100 % (44 ud af 44) for 2013, idet alle enheder indtastede i databasen. Der var ligeledes en dækningsgrad på 100 % i 2010, 2011 og Dækningsgraden på patientniveau er defineret som andelen af patienter, der er indberettet til databasen i forhold til det totale antal patienter, der opfylder inklusionskriterierne. Dette belyses ved at foretage udtræk fra Landspatientregisteret (LPR) for de specialiserede palliative enheder/teams/hospicer, og undersøge om alle rapporterede patienter er registreret i DPD. Dækningsgraden på patientniveau var 100 % ( ud af ) for 2013 (tabel 8, Appendix 8). Datakompletheden er defineret som den andel af de obligatoriske dataelementer/oplysninger, der i gennemsnit er indberettet pr. patient. Datakompletheden for DPD s variabler var 99 % for Samlet vurderes datagrundlaget at være særdeles godt med en meget høj komplethed. Datagrundlaget er nærmere beskrevet i Appendix 2. Fra og med 2013 er datagrundlaget blive yderligere kvalitetssikret ved, at der udføres en række ekstra sammenligninger mellem de data, der indrapporteres direkte til DPD og data i LPR. Som led i disse ekstra analyser er det konstateret, at der i de tidligere årsrapporter har været en mindre fejl i en af de anvendte variabler. Dette har medført, at antallet af modtagne patienter visse opgørelser har været for lave. I Årsrapport 2013 er disse tal, også for de tidligere år, blevet korrigeret. 30

31 Medlemmer af DPD s bestyrelse Region Hovedstaden Lise Pedersen, ledende overlæge, dr.med., Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital. Thomas Feveile, hospiceleder, Sankt Lukas. Helle Tingrupp, hospicechef, Diakonissestiftelsens, repræsenterer Gruppen af Ledere ved r, Palliative Teams og Palliative Enheder. Per Sjøgren, professor, overlæge, dr.med., Palliativt Afsnit, Onkologisk Klinik, Rigshospitalet. Thor Schmidt, chefkonsulent, Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst, repræsenterer Region Hovedstaden. Mogens Grønvold, professor, overlæge, dr.med., Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital og Københavns Universitet (formand). Region Sjælland Bettina Kotasek, hospicechef, gården Filadelfia. Lars Michael Clausen, overlæge, Afdeling for lindrende indsats, Anæstesiafdelingen, Næstved Sygehus. Region Syddanmark Anette Damkier, overlæge, ph.d., Palliativt Team, Fyn. Anne Marie Olsen, hospicechef, Sønderjylland. Region Midtjylland Anders Bonde Jensen, overlæge, ph.d., Onkologisk afd., Århus Universitetshospital. Mette Asbjørn Neergaard, overlæge, ph.d., Det Palliative Team, Århus Universitetshospital. Dorit Simonsen, hospicechef, Djursland. Region Nordjylland Helle Bjørn Larsen, overlæge, Det Palliative Team, Aalborg. Anette Agerbæk, KamilianerGaarden, Aalborg. Bestyrelsen består af en repræsentant for henholdsvis palliative teams/enheder og hospice fra hver region. Herudover var der fra starten repræsentation af Gruppen af Ledere ved r, Palliative Teams og Palliative Enheder og Dansk Selskab for Palliativ Medicin, og disse er fortsat medlemmer. 31

32 Appendix 1: DPD s Formål og afgrænsning DPD har til formål at danne grundlag for kvalitetsudvikling af den specialiserede, palliative indsats i Danmark. Specifikt er det med udgangspunkt i det enkelte patientforløb DPD s formål løbende at overvåge, evaluere og udvikle den kliniske kvalitet af den specialiserede palliative indsats i Danmark. Patientgruppen, som indgår i DPD, er alle patienter henvist til og/eller i kontakt med specialiseret palliativ indsats på hospice og/eller i palliative teams/enheder i Danmark fra og med 1. januar DPD s historik er nærmere omtalt i årsrapporterne fra 2010 og Registreringspraksis I DPD registreres kun afsluttede og/eller døde patienter. Hver patient registreres én gang af hver specialiseret palliativ enhed/team/hospice. En patient kan således fx registreres af både et palliativt team og et hospice. For en patient, der har mere end et forløb i samme enhed, registreres kun første forløb, hvor patienten blev modtaget. Inklusionskriterier Årsrapporten for 2013 redegør for de kræftpatienter, der blev henvist til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, som døde i 2013 og var 18 år eller ældre. Afgrænsningen i forhold til dødstidspunkt sikrer, at hver patient kun kan indgå i én årsrapport. Patienter med andre diagnoser end kræft registreres i DPD, således at der kan gives et komplet billede af aktiviteten i de deltagende enheder. Da DPD udgør en del af den Regionale Infrastruktur for Kræftforskning (RIKK), indgår patienter med andre diagnoser end kræft ikke i indikatorberegningerne eller i de øvrige tabeller. Der vil blive udarbejdet separate analyser og rapporter for patienter med andre diagnoser end kræft. Deltagende enheder I DPD medtages de institutioner, der udfører specialiseret palliativ indsats. Nogle af disse har flere separate funktioner på samme sted (fx sengeafdeling og udgående funktion), og andre er spredt over flere geografiske lokaliteter, men er administrativt samlet., der også har udgående teams, rubriceres i rapporten som hospice, da de har samme afdelingskode. I Årsrapport 2013 rapporteres separate tal for hvert enkelt sygehus, uanset at nogle af disse er samlet i større administrative enheder, og rækkefølgen af sygehusene følger skabelon for landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser, version