Dansk Palliativ Database. Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

Transkript

1 Dansk Palliativ Database Mogens Grønvold Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats

2 Processen hidtil 2006: Ansøgning Sept. 2007: Nedsat styregruppe (14 personer) Ansøgerne (dækker de 5 regioner) Repræsentanter for Dansk Selskab for Palliativ Medicin Kompetencecenter for Kliniske Databaser Afholdt 9 møder Dec. 2008: Sendt oplæg i høring Feb. 2009: Afholdt nationalt høringsmøde Yderligere møder, revisioner Godkendt SST, driftstilskud fra Danske Regioner Feb. 2010: Åbning

3 Afgrænsning Specialiseret, palliativ indsats Alle patienter henvist til specialiseret, palliativ indsats Så få variabler som muligt at taste ind Kun medtage informationer, som kan uddrages af en journal

4 Kapacitet tilstrækkelig? Indikator 1: Andel af henviste patienter, som ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats Standard: 75%.

5 Ventetid Indikator 2: Andel modtagne patienter, som har første behandlingsmæssige kontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning Standard: 90%.

6 Aktivitet Da specialiseret, palliativ indsats hjælper patienter med behov for det, bør der været et vist niveau af aktivitet Indikatorerne 3-6: Andel af kræftpatienter, der modtager Indlæggelse på hospice/palliativ enhed Palliativ team s tilsyn på ikke- palliativ sygehusafdeling Palliativt team s tilsyn i hjemmet Ambulant besøg hos palliativt team - Eller mindst en af dem (indikator 7)

7 Symptom-screening Indikator 8: Andel af patienter, der har udfyldt screeningsskema (EORTC QLQ-C15-PAL) ved første kontakt Standard: 50%. Udgør screening for 9 af de hyppigste symptomer og problemer: Smerte, fatigue, dyspnø, kvalme, forstoppelse, søvnproblemer, samt reduceret psykisk velbefindende, fysisk funktion, og appetit

8 Tværfaglig konference Indikator 9: Andel af patienterne, der er drøftet ved tværfaglig konference Standard: 80%.

9 Datakilder 1. Web-indtastning af data varetages af hver enkelt enhed (inkl. EORTC-skema) 2. Udtræk fra registre (Landspatientregisteret, )

10

11 Analyser af databasen 1. Der defineres i AnalysePortalen (AP) en lang række standardanalyser af data (tabeller, opgørelse af indikatorer) ikke lavet endnu 2. Hver enkelt palliativ enhed kan til enhver tid få præsenteret disse analyser for egne patienter 3. Kvartalsvise opgørelser 4. Årsrapport 5. Forskning

12 Forventede resultater Specialiseret, palliativ indsats Hvor meget, hvad, udvikling over tid? Forskelle inden for diagnoser forhold til Geografi (region, land/by, hospital)? Demografi (køn, alder, gift/alene, socialgruppe, etc.) Andre kvalitetsindikatorer Udvikling over tid Forskelle mellem enheder?

13 Visioner Flere variabler? Flere indikatorer? Effekt af og tilfredshed? Yderligere registerkoblinger? Udvide patientgruppe?

14 Bestyrelse Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Mette Asbjørn Neergaard, Århus Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital (formand) Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Anne Marie Kjærsgaard, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Per Sjøgren, RH Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice

15 Palliativ forskning i DK Støt stigende aktivitet sidste år Forskellige videnskabelige tilgange og temaer 8-10 ph.d.-afhandlinger Stigende produktion af artikler Stigende deltagelse ved internationale konferencer Etableret forskernetværk Mette Asbjørn Neergaard initiativtager og koordinator ca. 75 medlemmer, årligt møde

16

17 Dansk palliativ forskning Skabt megen ny viden Illustrerer den diversitet, der er vigtig og nødvendig Primære områder Symptomepidemiologi Smerteforskning Sundhedstjenesteforskning Humanistisk forskning

18 Forskning fremover Meget forskning på vej Ønskes der større projekter, randomiserede undersøgelser og multicenterforskning, kræves der nye samarbejdsstrukturer og øgede forskningsmidler Databasen godt afsæt DMCG-PAL vil være en god ramme

19