Personlige erfaringer med kræft

Transkript

1 Parforhold Jeg synes, det stiller store krav til begge parter at leve sammen med en, der er livstruende syg, fordi det er en voldsom påvirkning af ens livsbane. Når man er ung ligger hele livet og dens muligheder jo foran en. (Camille 34 år) Camille fik i 2000 konstateret brystkræft. Her fortæller hun forholdet til kæresten - om hvordan det var, da en kræftsygdom ramte dem så tidligt i livet. Om Rebekka Camille Raisch-Untereiner Jeg er i dag 34 år, uddannet som folkeskolelærer, men arbejder som forfatter, foredragsholder og er i gang med en uddannelse til zoneterapeut. Jeg går stadigvæk til kontrol for den brystkræft, jeg fik konstateret i 2000, men er i dag uden sygdomsaktivitet. Jeg blev gift i maj 2004 med den kæreste som er omtalt i min tekst. Vi har stadigvæk ingen børn. Min kæreste fik i foråret 2003 konstateret endetarmskræft med spredning til lymfekirtlerne, og blev opereret for det. I foråret 2004 fik han konstateret recidiv (tilbagefald) med metastaser i leveren. Han fik fjernet hele højre leverklap, og startede i kemoterapi. I juli 2004 fik han konstateret metastaser i venstre leverklap, men pt. ser det ud som om kemoterapien har tage disse. Han er stadigvæk i kemoterapi og forventes færdigbehandlet til maj. Parforhold Ung og forventningsfuld - Af Camille Raisch-Untereiner Når man som ungt menneske begynder at etablere sig i et fast partnerskab, kommer der i akt med etableringen og den fase i livet, man befinder sig i, nogle forventninger og ønsker til, hvad dette forhold kan og skal indebære. Man drømmer om en fælles fremtid med alt, hvad man kunne tænke sig, den skal indeholde. Mange visioner bliver delt, mange tanker bliver tænkt og mange drømme bliver drømt, både for en selv og sammen med ens partner. Derfor begynder man uværgeligt fra starten af forholdet at arbejde på at få disse forventninger og ønsker indfriet. Sådan var det selvfølgelig også for mig. Mig og min kæreste havde været kærester et lille års tid, da vi under en dejlig sommerferie besluttede os til at flytte sammen. Det næste skridt mod en fælles fremtid var blevet taget, og jeg rykkede ind i hans lille lejlighed og fordelte mine ting i hans hjem. Vi havde hermed fået lagt de første mursten i et fælles liv og ventede spændt på, hvordan og hvornår de næste ville blive lagt.

2 Vi var unge, begge lige blevet færdiguddannet og var klar til at begynde at etablere os i hinanden og vores liv med hvad det indebærer af børn, hus, bilferier til Italien og familiemiddage. Vi var begge klar til at tage et skridt ind i livets næste fase og vi var fulde af mod og håb på det der skulle komme. Heldigvis havde ingen af os i vores vildeste fantasi forestille os, hvad den næste muresten der skulle lægges i vores fælles liv var lavet af. Det var sådan cirka vores udgangspunkt da jeg fik stillet en kræftdiagnose i 2000, 30 år gammel. Kræftdiagnosen bliver en realitet Det var et kæmpe chok for os, da jeg fik stillet en livstruende diagnose. Den situation som det skabte lå så langt væk fra alle vores drømme og forventninger som over hovedet muligt. Hele vores hverdag og parforhold blev på ganske kort tid vendt på hovedet, fordi der var kommet en tredjepart ind i vores forhold; Kræftsygdommen. Alle de snore som bandt vores fælles drømme sammen blev en efter en klippet over, og vi blev nød til at prøve på at forholde os til den nye situation. Min sygdom var et faktum som gik forud for alt andet, og vi var nød til at stoppe op og trække en seriøs streg i sandet. Vi kunne ikke fortsætte som hidtil med at arbejde på drømmene om den lille familie. Det ville være at fornægte sandheden, hvis vi gjorde det. Parforholdet bliver ramt på sin eksistens/livsbane/forventninger. Den underliggende plan bliver ikke/kan ikke indfries eller gennemføres Hvor nødig vi end ville det, måtte vi prøve på at acceptere, at det at jeg var blevet alvorlig syg, betød, at tanken om det normale parforhold måtte lægges på hylden for en tid. På grund af den nye situation krævede vores parforhold en omdefinering, og den stillingtagen skulle foregå på nogle uhyre svære vilkår. Vi var gået fra at være nogle ligeværdige partner til, at den ene nu havde en livstruende syg. Det siger sig selv, at det nødvendigvis må give nogle skævvridninger i parforholdet. Ingen vidste, hvad vi var oppe imod, andet end at det var så gennemgribende en ændring i vores fælles liv, at tankerne om nogle fælles mål, og et fælles liv blev stoppet. Det var som sådan ikke noget, vi aftalte det skulle, det sket bare af sig selv. Vi havde nok at gøre med at prøve på at trække vejret midt i al det følelsesmæssige kaos, som min nye tilstand havde bragt med sig. Jeg synes, det stiller store krav til begge parter at leve sammen med en, der er livstruende syg, fordi det er en voldsom påvirkning af ens livsbane. Når man er ung ligger hele livet og dens muligheder jo foran en. Den, der ikke er syg, har mulighed for at sige ja tak til det, mens den der er syg må vente og se hvad der sker. Derfor vil man når man oplever livstruende sygdom i sit parforhold, uværgeligt komme i konflikt med nogle af de

3 ambitioner, man nu engang må ha med livet. Hvor egoistisk har man lov til at være/blive i forhold til sin egen livsbane? Jeg har haft mange overvejelser om, hvor vidt man er gensidigt forpligtet over for hinanden i forbindelse med sådan en sygdomsdiagnose. Den gensidige forpligtelse, der ligger i at indgå i et parforhold, bliver den ved med at være der, når udgangspunktet er blevet ændret så drastisk af en livstruende sygdom? Vores mere eller mindre fælles udgangspunkt for et fælles liv i parforholdet var blevet polariseret. Jeg oplevede det at være blevet syg meget forskelligt fra min kæreste og selvfølgelig gjorde jeg det. Mit fokus omdrejningspunkt var, at det var mig som var syg og derfor patienten, mens min kærestes fokus mere var koncentreret om, hvad han kunne gøre for mig og at han var den raske pårørende. Kan man leve med det? Skal man leve med det? Hvis man gør det, hvad er det så, man vælger til og vælger fra? Hvilken betydning får det for ens liv både her og nu, men også i det større perspektiv? Fordi man er ung bliver alle disse spørgsmål en tand mere pågående end, hvis man er over de halvtreds. Når man har nået denne alder, har man som oftest fået de børn man skal have. For de flestes vedkomne har man også fundet den man forhåbentlig skal leve sammen med resten af sit liv. Det betyder, at hele problematikken om at skulle finde en ny partner med den sårbarhed som det ændrede kropsbillede og tab af kropsfunktioner kan give, ikke er eksisterende i samme grad, som når man er tredive. Det kan være en svær beslutning at skulle vinke farvel til den store børneflok, og i stedet for sige goddag til en kræftsyg partner. Hvor lang tid vil den her sygdom stå på? Vil min kæreste/ægtefælle overleve eller dø? Praktisk/ Fysisk Påvirkning Følelsesmæssig/ Psykisk De påvirkninger som min kræftdiagnose førte med sig spændte over en bred vifte. Der var ikke noget område i vores fælles liv, som ikke blev invaderet af min kræftdiagnose. Det

4 påvirkede mig, min kæreste og vores forhold lige fra den almindelige hverdag til de dybe følelser som bandt os sammen Vi måtte tage stilling til nogle af parforholdets store spørgsmål efter kun at have kendt hinanden i et lille års tid. Jeg måtte meddele min kæreste, at på grund af min kræftsygdom, kunne vi nok ikke få nogle børn. Jeg vidste fra tidligere snakke, at det var noget han meget gerne ville have i sit liv. Det er meget svært at skulle gøre op med sig selv i sådan en situation, hvilke etiske, moralske, følelsesmæssige og praktiske overvejelser, der vejer mest på vægtskålen. Vi var magtesløse og måtte bare prøve på at arbejde med de forandringer som min sygdom førte med sig, både praktisk, fysisk, psykisk og følelsesmæssigt. Vi kunne ikke gøre det fjerneste for at få disse ændringer i vores liv til at gå væk. De var kommet for at blive, ingen vidste hvor længe, og uanset om vi ville forholde os til det eller ej, så var de der døgnets 24 timer. Nogle af de problemstillinger, som vi blev kastet ud i, kunne virke kunstige, iscenesat og lidt for planlagte, men det var en følgevirkning af vores situation. Vi måtte prøve at arbejde med dem, hvor mærkeligt det end føltes. Vi valgte at tage kampen op og sammen prøve på at navigere i det stor ukendte farvand, som vores parforhold var blevet tvunget ud på. Praktisk/Fysisk Aftaler/besøg kan og bliver ofte aflyst i elvte time Under mit behandlingsforløb var det svært for mig at lave andre aftaler med min kæreste end dem, som handlede om lægebesøg, hospitaler og kemobehandlinger. Jeg var ret dårlig under min kemoterapi og havde ikke den store energi til at bevæge mig væk fra vores hjem. De få andre aftaler vi lavede med hinanden, det kunne være at gå ud en søndag og spise brunch eller besøge nogle venner, blev ofte lavet om eller aflyst i sidste øjeblik, fordi jeg ikke havde energien til at kunne overskue disse aftaler. Jeg blev fyldt med skyld og utilstrækkelighed, når det skete og min kæreste blev ærgerlig og skuffet. I mit hoved kunne jeg sagtens forestille mig, at vi skulle gøre normale parforholdsting sammen, men når det kom til stykket, så kunne min krop ikke følge med. Den var for svækket af den kræftbehandling, jeg modtog. Min kæreste kunne gå og glæde sig en hel uge, til vi skulle ud og så aflyste, jeg når vi kom til dagen. Det stillede nogle krav til ham om, at skulle håndtere en skuffelse som han ikke rigtig kunne placere nogle steder. Han kunne ikke rigtigt lægge skuffelsen hos mig, fordi han vidste jo godt, at det ikke var fordi, jeg ikke ville, men fordi jeg ikke magtede det. Det stiller krav til en omstillingsparathed, og hvis man ikke har den, så bliver man i hvert fald presset til at forholde sig til den.

5 Besøg fra venner og familie Under hele min kemobehandlingsperiode gik jeg ikke på arbejde eller på nogen anden måde leve i en hverdag som kunne tilvejebring nogle input og oplevelser til vores fælles liv. Derfor opstod der os imellem nogle spørgsmål, som ikke havde været der tidligere. Når vi fik besøg af familie og venner kom spørgsmålet om besøgene skulle være en fælles oplevelse som par eller om det skulle forgå hver for sig. Mit sociale liv sammen med andre mennesker end min kæreste var sat på vågeblusset, så de underholdene input fra livet uden for hjemmets fire vægge, måtte han stå for. Til at starte med var det dejligt for mig, og jeg følte, at jeg på den måde, var med i verdenen udenfor min kemobehandling. Men med tiden blev det trivielt, at dagens højdepunkt i vores snakke var beretningen om hvad han havde fået til frokost på arbejdet. Det blev til tider temmelig belastende for ham, at han følte, at han skulle opfinde emner og situationer for at kunne tilfredsstille de krav han oplevede, jeg stillede til ham som nyhedsbringer. Derfor betød det, at hvis kun jeg deltog, når der kom besøg i vores hjem, kunne det give mig noget, som jeg kunne byde ind med i vores fælles liv. På den anden side gjorde vi færre og færre ting sammen som par, så besøgene gav os mulighed for at gøre noget sammen og fremstå som par. Sådan en fuldstændig ubekymret ting som et besøg oftest er, krævede lige pludselig en del overvejelser os imellem, og det var meget mærkeligt at opleve. Det at blive kræftsyg bringer mange underlige oplevelser og situationer med sig, og jeg må sige at dette var en af dem. Kemoterapiens invaderende træthed i parforholdet I takt med antallet af mine kemobehandlinger, faldt min energi også og jeg blev mere og mere træt. Jeg kunne klare mindre og mindre og i væsentlig kortere tid end jeg plejede. Det betød, at jeg med omhu skulle vælge, hvilke huslige opgaver jeg kastede mig ud i. Jeg har flere gange oplevet, at jeg har sat de store arrangementer i gang i køkkenet, og så midt i det hele simpelthen er blevet overvældet af træthed. Så måtte jeg lade køkken være køkken og gå ind og lægge mig. Derfor måtte min kæreste ofte overtage mine ansvarsområder i det huslige arbejde. Nogen gange kunne jeg klare at gøre det selv og andre gange måtte han træde til. Jeg har også flere gange bevæget mig ud for at handle og har måttet ringe efter ham for, at han kunne komme og hente mig, fordi jeg ikke havde kræfterne til at bære det jeg havde fået købt ind, hjem. Det stillede nogle krav til ham om altid at være parat til at smide, hvad han havde i hænderne for at komme mig til hjælp. Jeg havde ind imellem meget svært ved at acceptere, at det var sådan, og at jeg langt fra kunne klare det, som jeg under normale forhold ikke engang spekulerede på om jeg kunne, men bare gjorde. Fornemmelsen af, at jeg hele tiden skulle sikre mig en back up i forhold til

6 de aktiviteter, jeg foretog mig, fik mig til at føle mig lille og uværdig i mit eget liv. Men det var jeg ikke, jeg var bare umådelig træt. En træthed som gennemsyrede vores parforhold i al den tid som min kemobehandling stod på og i månederne efter. Det betød også, at vore sexliv blev henlagt til mere eller mindre fjerne himmelstrøg. Jeg var i kemoterapiens magt og den fratog mig både energien eller lysten til min kæreste. Det var rigtigt svært at opleve hos mig selv, at den lyst som ellers ikke fejlede noget var forsvundet som dug for solen. En af min kemoterapis bivirkninger var at min østrogenproduktion faldt og dermed stoppede min cyklus også under kemobehandling. Det i sig selv tager lysten til sex, men det betyder også, at ens sekretproduktion bliver nedsat. Samtidigt var mine slimhinder blevet sprøde af kemoterapien, så jeg sprækkede alle steder, der blev udsat for det mindste tryk. Derfor var det ikke særligt befordrende for mig og os, at kaste os ud i den del af parforholdets glæder og der blev langt imellem snapsene. Hvis man ikke selv har prøvet, hvor mange kræfter kemoterapien tager fra en, er det slet ikke til at forstå at man kan være så træt hele tiden. Det kan være meget provokerende for den pårørende at opleve denne træthed. Jeg havde som kræftpatient kun kræfterne til at gøre lige præcis det, jeg havde lyst til. Det var en nødvendig prioritering fra min side af, og jeg ved af egen erfaring, at denne prioritering kan være svær at forstå. Som pårørende kan det virke som en dårlig undskyldning for at slippe for alt det kedelige husarbejde, at den syge kun lige har kræfterne til at ligge på sofaen og se fjernsyn. Som rask er det jo det, man gør, når man skal slappe af. Hvordan kan det være så krævende for den syge at ligge der? Men for mig var det til tider enormt krævende bare at komme ud af sengen, og det krævede kræfter at ligge på sofaen. Jeg lå jo ikke der, fordi jeg syntes det var sjovt, men fordi jeg ikke orkede andet. Proportionerne for, hvad man kan og ikke kan, bliver virkelig forrykket i kræftsygdommens navn. Det kan være svært at forholde sig til, fordi man udefra ofte ikke rigtig kan se på den kræftramte, at de er syge. Hvis man har brækket en arm eller et ben, har man noget synligt at forholde sig til, men når den kræftsyge rejser sig fra sengen efter 12 timers søvn, kan det være meget svært at forstå, at man stadigvæk er træt som et alderdomshjem. Ændret udseende Et andet stort område, som påvirker parforholdet meget, er det ændrede udseende, som kan følge med ens kræftsygdom. Man kan tabe håret, få fjernet brystet, få fjernet indre

7 organer, og dermed få store synlige ar på kroppen, og ens kropsfunktioner kan blive sat ud af drift eller simpelthen blive fjernet. Så samtidigt med, at man selv skal forholde sig til disse ændringer af ens krop, så skal man på en eller anden måde også prøve at forholde sig til det overfor sin partner. Lige pludselig ser man ikke længere ud, som man gjorde, da man mødte hinanden, og det er ikke fordi maveskindet er blevet slapt af at få børn. Nej, ens krop ser anderledes ud, fordi man er blevet alvorlig syg. Så syg at man ofte bliver amputeret i et eller andet omfang. Den pludselige forandring skal integreres i parforholdet og det kræver virkelig en indsats fra begge parter. Jeg tabte mit hår under min kemoterapi og det er noget af det mest rædselsfulde, jeg har oplevet. Jeg syntes selv, jeg så mærkelig ud, så hvad ville min kæreste ikke tænke. Mine bryster så heller ikke længere ud som de plejede. Det var svært at tro på, at min kæreste kunne acceptere disse forandringer, når jeg selv havde meget svært ved det. Det var psykisk meget sårbart for mig at opleve, at nogle af mine kropsfunktioner blev taget fra mig. Jeg blev fyldt op af den samme blufærdighed for at vise mig overfor min kæreste, som den jeg havde, da vi lige havde mødt hinanden. Jeg blev genert og skamfuld over at vise mig uden tøj på overfor ham, fordi trygheden i min velkendte krop var forsvundet. Den krop jeg skulle præsentere ham for kendte jeg dårligt nok selv, og jeg var utryg ved det, jeg så. Jeg havde jo ikke selv bestemt at jeg skulle se sådan ud, det havde min sygdom. Det påvirkede i lang højre grad mig end det min kæreste, at min krop havde ændret udseende, og det tog mig lang tid at acceptere, at det nu engang var, som det var. Psykisk/Følelsesmæssigt Ens selvopfattelsesbillede ændrer sig både overfor sig selv, men også over for ens partner Med alle de fysiske ændringer og psykiske belastninger, som der ofte kommer i kølvandet på det at blive kræftsyg, oplevede jeg derfor at mit selvopfattelsesbillede ændrede sig. Psykisk handlede det for mig meget om, at jeg ikke længere kunne blide mig selv ind, at jeg var udødelig. Alt det som plejer at ramme naboen og aldrig en selv, havde ramt mig. Det flyttede i den grad rundt på den måde, jeg opfattede mig selv på. Når jeg stod foran spejlet uden tøj på, var det en fremmed som kiggede på mig. Ind i mellem fik jeg følelsen af at havde mistet mig selv til sygdommen, og det plantede sig stillet og roligt i mit sind. Derfor var det også min opgave at fortælle min kæreste hvilke psykiske forandringer jeg gennem gik. Jeg blev nødt til at give ham en chance for at kunne følge med i det, som foregik inden i mig. Hvis vores forhold skulle stå distancen, blev jeg nødt til at forklare ham, at hende

8 som i lang tid havde følt sig som en prinsesse i hans arme, var blevet til en lille trold med hår mellem tæerne. Jeg var ikke mig selv og jeg var i gang med at finde ud af hvem jeg var ved at blive til. Jeg tror ikke, min kæreste oplevede så store forandringer med mig, som jeg selv syntes, jeg gjorde. Jeg tror det er fordi så mange af disse forandringer skete på et indre følelsesmæssigt plan. Det fik mig selvfølgelig også til at stille spørgsmål ved, om han ville blive ved med at elske mig, når jeg nu havde ændret mig så meget. Jeg syntes alt var ændret; min fysiske tilstand, min psykiske tilstand og i det hele taget kunne jeg ikke indfri det, at være en normal kæreste i et normalt parforhold. Jeg kunne som tingene så ud lige nu ikke tilbyde, hvad der fulgte med det. Følelserne kan svinge inden i som et pendul Mine følelser svingede inden i mig som et pendul. Jeg kunne flere gange, bare i løbet af en dag, svinge fra den ene yderlighed til den anden. Jeg gik fra at ville giftes, og have børn inden jeg startede i kemoterapi til at sige til min kæreste, at han skulle finde en anden kæreste end mig. Jeg kunne som tingene så ud lige nu ikke give ham de børn, han så gerne ville have, eller være den normale kæreste. Det ville også være nemmere for mig, hvis han gik sin vej, fordi det fratog mig ansvaret for at befinde mig i et parforhold. Så havde jeg kun mig selv at skulle forholde mig til, og det ville være det nemmeste for alle parter. Så prøvede jeg på at skræmme ham væk med den vrede, der kom over, at han valgt at blive sammen med mig. Så blev jeg hundeangst for, at han skulle forlade mig, og sugede mig fast til ham, som et lille barn til sin mor, og i det hele taget kunne jeg slet ikke forstå, hvad der skete med mig følelsesmæssigt. Jeg blev meget forvirret over mine egne reaktioner, og havde i den forbindelse brug for hjælp udefra til at kunne takle alt det nye, som skete med mig. Den manglende evne til at få børn Det påvirkede mig virkelig meget, at min evne til at sætte børn i verden, i forbindelse med min kemobehandling, var blevet reduceret med 80 %. Jeg følte mig ikke som en rigtig kvinde, fordi jeg ikke længere var i stand til at løse den opgave, som kun er pålagt kvinder, nemlig det at blive gravid og føde børn. Vi ville jo lige som alle andre par gerne have småfolk i huset, men sandsynligheden for at vi ville få det var ikke særlig stor. Kunne jeg forvente, at min kæreste ville blive sammen med mig, når jeg nu ikke kunne være med til at indfri et af de store ønsker, han havde i livet? Blev han bare sammen med mig fordi, han ikke selv kunne få sig til at gå fra en, der var livstruende syg? Hvad ville det komme til at

9 betyde for os som par, at vi ville leve i et barnløst forhold, når ønsket gik i helt andre retninger? I virkeligheden tror jeg ikke, at spørgsmålet om, at vi skulle have børn eller ej, var det vigtigste for os. Jeg tror mere, det handlede om, at vi var blevet frataget vores frie valg om at få børn. Det gør noget ved mennesker, når de får frataget deres selvbestemmelse over deres eget liv og bliver presset ud i situationer, hvor de er magtesløse. Gode råd Tal sammen om det at være i parforhold og livstruende syg. Kom af med det der ligger dig på sinde, men find ud af at lægge dine spekulationer på det rette sted og hos de rette mennesker. Gør noget hver for sig, men gør også noget sammen. Som patient er det dit eget ansvar, at du får den behandling, du skal have. Det er dig der har brug for behandling og ikke din pårørendes opgave at sørge for, at du bliver behandlet. Fortæl i stedet, hvordan du vil have det og be om hjælp til at få behandlingen udført, når du har brug for det. Man skal vise hensyn til hinanden og være til stede, når det kræves, men det er vigtigt både som kræftpatient/pårørende at kende sine egne grænser. Stå ved dem og få sagt fra, når det bliver for meget. Man er sig selv nærmest både som patient og som pårørende og derfor bliver man nødt til at give slip, når den kræftramte/pårørende vælger anderledes end det, man selv mener, forventer eller synes er bedst. Som pårørende er det vigtigt, at du giver ansvaret for situationen fra dig. Hvis du vil være noget for den syge, må du først og fremmest være noget for dig selv. Giv ikke den kræftramte ansvaret for det liv, du lever. Det er dit liv og dermed dit ansvar. Tabuer i forbindelse med kræftsygdom Kan man gå fra en der er kræftsyg?

10 Er det okay at sige fra overfor den der er kræftsyg, når det man siger fra overfor handler om kræftsygdommen? Er det okay for den kræftsyge at sige fra overfor omverdenen? Er det okay at tage hånd om sig selv, i stedet for at tage hånd om den der er kræftsyg? Er det tilladt at gå ud og more sig, når ens nærmeste ligger måske for døden?