Håndbog for pårørende

Transkript

1 Håndbog for pårørende Håndbog for pårørende - til personer med hjerneskade ved Louise Brückner Wiwe, cand. psych., specialist og supervisor i neuropsykologi

2 Indhold Publikationen er udarbejdet af Louise Brückner Wiwe Udgiver: Hjerneskadeforeningen 1. udgave april 2006 Publikationen kan købes ved henvendelse til: Hjerneskadeforeningen Brøndby Møllevej Brøndby Tlf: [email protected] Publikationen kan også downloades fra: eller ISBN Grafisk design: Tegninger: omediaillustration/ Anne Hviid Nicolaisen Tryk: Rosengrenen ApS Gengivelse af denne publikation eller dele deraf er kun tilladt med korrekt kildeangivelse. Tak til Lundbeck Institute for sponsorering af illustrationer til afsnittet om hjernen. Se i øvrigt FORORD 3 PROLOG 5 INDLEDNING 9 FAKTA OM HJERNESKADER 11 HJERNEN KORT 12 TYPER AF HJERNESKADER 26 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE 28 FASER EFTER HJERNESKADEN 37 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE 41 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN 54 Ægtefæller 57 Forældre 63 Børn af hjerneskadede forældre 67 Søskende til et hjerneskadet barn 74 REDSKABER TIL HVERDAGEN 80 DEN PÅRØRENDES EGET ARBEJDE 95 DE BEDSTE RÅD 106 HUSK FOKUS PÅ DE POSITIVE TING 112 KORT VEJVISER TIL DET SOCIALE OMRÅDE 115 LINKS OG LITTERATUR TIL PÅRØRENDE 117 2

3 Håndbog for pårørende Forord Baggrunden for publikationen Denne håndbog for pårørende er blevet til som et led i Hjerneskadeforeningens Aktive Pårørende projekt. Formålet med Aktive Pårørende projektet har været at skabe mulighed for, at pårørende til såvel børn som voksne, der rammes af en akut opstået hjerneskade, kommer i fokus. Hvad er de pårørendes ønsker og behov, og hvordan kan vi forbedre deres situation, ikke alene i relation til den skadede og samarbejdet med de professionelle, men også deres egen livssituation? Hvordan lever man videre som pårørende til en hjerneskadet? Hvordan ændres ens tilværelse, når ens pårørende rammes af en hjerneskade? Hvad kan man selv gøre for at komme videre, og hvordan kommer man i kontakt med andre pårørende i samme situation? Aktive Pårørende projektets formål har været at afprøve og udvikle en række forskelligartede metoder, tiltag og værktøjer med udgangspunkt i det overordnede formål. Der er i det overordnede projekt igangsat en række mindre delprojekter, hvor formålet ikke i første omgang er at skabe store, omfattende forandringer på rehabiliteringsområdet, men at være medvirkende til at pege på nye retninger og veje i samarbejdet mellem pårørende, den skadede, professionelle og myndigheder. Aktive Pårørende projektet løber fra 2001 til 30. juni 2006 og er finansieret af Socialministeriets SATS-puljemidler. På findes en oversigt over delprojekterne, hvor du også vil kunne hente de endelige rapporter og resultater fra projektet. En håndbog for pårørende ja, tak! I Hjerneskadeforeningens Aktive Pårørende projekt har det været væsentligt at få skabt noget, som var direkte henvendt til målgruppen - pårørende. I dag kan vi få håndbøger om stort set alt lige fra havearbejde til babygymnastik. En håndbog er en guide, som kan hjælpe os med de spørgsmål, vi måtte have et opslagsværk, hvor man kan hente inspiration, få idéer og blive klogere. Hvorfor så en håndbog til pårørende? Fordi der er et kæmpe behov for netop at blive guidet, blive klogere, på den nye situation, få tips og idéer til at komme videre som pårørende, ikke bare i den akutte fase, men også, når hverdagen banker på. Der var ikke tvivl om, at Louise Brückner Wiwe var personen, der skulle lave en

4 FORORD sådan håndbog. Med en meget stor viden og erfaring med pårørendearbejde samt en utrættelig energi og lyst til at formidle og øse ud af disse erfaringer var Louise det oplagte valg. Håndbogen ville være kommet før eller siden fra Louise, det er der ikke tvivl om. Hjerneskadeforeningen var bare så heldig, at Louise havde overskud til at få den produceret så hurtigt, at den kunne blive en del af Aktive Pårørende projektet. Jeg vil gerne takke Louise for en fremragende håndbog, der favner meget bredt og er en fantastisk god kombination af viden, fakta, erfaringer og konkrete brugbare råd og vejledninger til pårørende. Jeg er sikker på, at denne håndbog vil få mange pårørende til at forholde sig til deres pårørenderolle på ny og at den vil få igangsat en masse positive spiraler i familier, der er ramt af en hjerneskade. Jeg vil også gerne takke sekretariatschef for Videnscenter for Hjerneskade Brita Øhlenschlæger. Med sin evne til at få koblet personer og projekter sammen og få virkeliggjort og synliggjort viden har Brita også et væsentligt lod i, at denne håndbog er kommet til verden. Endvidere tak til Pia Esmarch Bengtson for kapitlet Kort vejviser til det sociale område. Thomas Gedde Højland Projektleder, Hjerneskadeforeningen

5 Håndbog for pårørende Prolog Der var engang en mand og en kvinde. De levede i det rige og frodige Nordsjælland. Han var levemand, var glad for kunst og musik, sang og kvinder, var udadvendt, varm, engageret og socialt meget samlende. Han var embedsmand og levede i en embedsbolig så stor som et slot med en lille sø. I sit andet ægteskab giftede han sig med en 14 år yngre smuk kvinde, og sammen fik de en eneste datter. Årene gik, og livet foldede sig ud, tragedier udeblev, og familien var lykkelig i sin treenighed. Den eneste datter fik to piger, og den ældste af disse piger tilbragte megen tid i embedsboligen, der var så stor som et slot med en lille sø. Den eneste datter fulgte sit hjerte og flyttede med sine to piger over to bælter, langt væk fra den store embedsbolig og morfar og mormor. I 1976 fik morfar en hjerneblødning i højre hjernehalvdel. Han bevarede talens brug, fik kraftnedsættelse i venstre side af kroppen, hvilket desværre ramte hans venstre hånd. Og da han var venstrehåndet, betød det, at hans smukke skrift blev slået i stykker, og hans evne til at spille på klaver for altid var forandret, ja, faktisk ødelagt. Desuden tog hjerneblødningen hans musikalitet, hans kunstneriske evne, hans livsglæde og det store sociale og udadvendte engagement, der havde præget ham og familien frem til den skæbnesvangre dag, hvor han fik hjerneblødningen. Han forandrede sig meget, og med ham familien. I det smukke frodige Nordsjælland fik han genoptræning af sine fysiske vanskeligheder og blev næsten upåfaldende af udseende, og mange antog, at han var den samme mand. Hjemme i embedsboligen, der var stor som et slot med en lille sø, var intet dog som før. Selvom man ingenting kunne ses på morfar, kunne han ikke længere passe sit embede. Og når man ikke kan passe sit embede, må man fraflytte sin embedsbolig. Nu begyndte hans 14 år yngre kone at synes, at livet var vældig besværligt. Ikke nok med at hun havde mistet store dele af sin mand, men nu mistede hun også sit smukke hjem og deres økonomiske og sociale status. De måtte flytte i lejlighed på 3. sal, hvor livet fortsatte. Men rollerne var byttet om, nu skulle den unge kone i højere grad tage ansvar og hun måtte engagere sig i det sociale netværk for at bevare de for parret så vigtige venskaber. Den unge kone var 52 år, da hendes mand fik en hjerneskade, og hun havde ikke regnet med at skulle tilbringe sit livs mest gyldne år med at passe en mand, der tilsyneladende var uberørt af hjerneskaden, men som alligevel i hverdagen så tydeligt

6 PROLOG havde brug for hjælp. Hun definerede sin rolle som hjælper for ham og veg ikke fra hans side i de følgende mange år. Skæbnen ville, at han skulle få flere hjerneblødninger, så hendes indsats som sygeplejerske blev stadig mere påkrævet. Hans tidligere så smukke kone blev stadig mere grå og tynget. For at udholde de svært forandrede livsvilkår blev hun stadig mere tiltrukket af de tre hjælpere: Vermut, Campari og Gin, som blev hendes tro følgesvende i nattens skambetyngede timer. I takt med alkoholen og bitterhedens overtag, blev hun stadigt mere hvæsende og forbitret. Hun fik et bittert drag om munden, et udslukt blik og havde stadig sværere ved at opretholde illusionen om det vellykkede liv. Den eneste datter, der var flyttet langt væk over to bælter, kom sjældnere og sjældnere. Det var vanskeligt at opleve sin far, som næsten synes at være sig selv og så alligevel ikke, og en mor, som så tydeligt led. Særligt fordi moren efterhånden havde udviklet sig til en heks. En heks, som hverken hun selv, hendes mand eller øvrige familiemedlemmer kunne udholde. En heks, som nogenlunde kunne holdes i ave, når de bedste af venneparrene var på besøg, men det var kun til hun havde hilst for meget på sine tro følgesvende, Campari, Vermut og Gin. I takt med at morfar kunne se stadigt mindre, forstå stadigt mindre og bidrage med stadigt mindre, kom flere af det kommunale systems hjælpere på 3. sal. De fik gjort mormor klart, at hvis morfar ikke længere kunne gå, så måtte de flytte i beskyttet bolig, der var indrettet til, at han kunne komme rundt i kørestol. De forklarede hende dog, hvad der skulle til, for at han fik trænet sine benmuskler og bevarede sin gangfunktion længst muligt. Mormor gik meget ihærdigt op i træningen af morfar, men morfar havde vanskeligt ved at se formålet med de mange øvelser. Så efterhånden blev hendes hvæs reduceret til ret dig nu op!, løft nu de fødder!, flyt nu de ben, lav dine øvelser!. På aftener, hvor hun havde været særligt forbitret, og særligt når den eneste datter og hendes to piger var på besøg, kunne hun starte med først at hvæse af de tre og siden af morfar, hvor summen af hendes hvæsen blev: Kunne du for helvede ikke bare dø!. Sådanne sætninger er ganske forheksende. De forvandler dem, de rammer, til støv, og dem, der siger sådanne sætninger, er for evigt forbandede. Dem, der hører dem, og som har mulighed for det, holder sig væk for at undgå deres destruktive kraft. Morfar kunne en dag ikke rejse sig fra sin stol, og han blev, fordi mormor mente, der måtte kunne gøres noget, indlagt på neurologisk afdeling. På denne afdeling havde de meget travlt. Der er ingen tvivl om, at de kunne se heksen i mormor, men at de ikke var interesserede i årsagen til hendes forhekselse. De kunne have spurgt,

7 Håndbog for pårørende hvad der var af betydning for hende. Så ville de have undgået hvæs af urimelige dimensioner, når hun konstaterede sjusket barbering eller æg på skjorte. Personalet fandt måske nok, at morfar havde støre glæde af socialt samvær, lagkage og sang end et upåfaldende udseende, men livet blev besværligt for morfar, når mormor var meget vred. Livet blev også besværligt for mormor, når mormor var meget vred - og i særdeleshed blev livet besværligt for personalet. De kom hurtigt skævt ind på hinanden, og meget lidt lykkedes under indlæggelsen. 23 år efter at morfar havde fået sin første hjerneblødning, blev han tilset af en neurolog. Neurologens konklusion var: Han er dement. Mormor ringede meget fortørnet til sin eneste datter på den anden side af de to bælter og sagde indigneret: Han er da ikke dement. Eneste datter sagde: Nej, selvfølgelig er han ikke det, men den ældste af de to piger vidste bedre. Det var lang tid siden, at han havde kunnet genkende hende. Han kunne selvfølgelig ikke se, hvem hun var, men tidligere havde han kunnet høre på hendes stemme og hendes skridt, at hun ikke var mormor eller hans eneste datter. Mormor fastholdt: Han er jo orienteret ud i verdensnyheder, vores sociale omgangskreds, vores økonomi, sine børnebørn - så kan man da ikke være dement. Men den ældste af pigerne vidste, at mormor havde små sætninger, der hele tiden støttede morfar, så han kunne høre, om han skulle svare ja eller nej. De havde over de 23 år udbygget et system, så hun umærkeligt lagde ordene i munden på ham og således opretholdt illusionen om deres vellykkede liv. Dagen oprandt, hvor morfar ikke længere kunne komme op af stolen, og der ikke var flere, der ville indlægge ham. De velmenende kommunalt ansatte forklarede mormor, hvorledes stadsstuen skulle indrettes med sygeseng, håndtag, aftagne trin - lejlighedens smukkeste rum skulle ryddes, for at der kunne blive plads til det hele. Det var dråben. Mormor indvilgede i at søge om en plejehjemsplads, og efter et halvt års tid, lykkedes det i det frodige og rige Nordsjælland at finde et værelse til morfar. Endelig var mormor fri og skulle leve sit liv. Besluttede sig for kosmetisk operation, og lettet om øjnene drog hun ud i verden. Med sin eneste datter tog hun til Paris og nåede at drage tre måneders befrielsens suk, før hun døde i en alder af 76 år. Hun var rask, åndsfrisk og let til bens til det sidste, men hjertet var slidt op. Inden havde de nået at fejre morfars 90 års fødselsdag, og han sov stille ind på plejehjemmet - tre uger efter mormors død. Hellere hvæs end fuldstændig stilhed. Ved begravelsen af morfar holdt den eneste datter en tale, hvor hun forklarede, at det

8 PROLOG først var for et år siden, at det var gået op for hende, at hendes far var hjerneskadet. I 23 år havde hun fortvivlet bebrejdet ham, at han isolerede sig fra hende, havde trukket sine følelser ind i sig selv, havde fjernet sig fra livet, var blevet selvcentreret og uinteresseret i hende og hendes piger. Hun havde troet, at det var noget, han gjorde med vilje, havde ikke forstået, at det var noget, der lå i hans skade. hjælp, hvornår skulle min morfar? Hvordan kunne man have hjulpet dem begge til at undgå det forbitrede og hvæsende? Hvad med min mor, der mistede sin far, og mig der mest mistede dem alle? Jeg blev neuropsykolog for at forstå, hvad der skete. Jeg har livet igennem søgt en forklaring på, hvordan hjernen fungerer, og hvordan det kan være, at familier kan forandre sig så meget, fordi én i familien bliver ramt på hjernen. Hvornår skulle min mormor have haft

9 Håndbog for pårørende Indledning Bogen er baseret på de seneste 13 års arbejde med pårørende til overvejende senhjerneskadede. Mange af disse pårørende har jeg haft kontakt med gennem mine kurser på Vejlefjord i årene 1994 til 2001, hvor jeg fire til fem gange om året forestod den psykologiske del af pårørendekurserne. Inspirationen til disse kurser kom fra neuropsykologerne, der havde grupperne før mig Jannie Engelbrecht, Pia Mamsen og Hanne Nielsen. Jeg har dertil gennem år haft gruppeforløb for patientforeninger, for kommuner og for voksenskoler. Og haft mange individuelle terapeutiske forløb med pårørende. Jeg skylder alle de pårørende, der har haft mod til at fortælle om deres hjemmeliv og indre liv stor tak. De skal takkes, fordi de har fundet det nødvendigt at være illoyale overfor familien og den ramte, for at kunne dele ud af deres oplevelser og strategier for livet, for derved har de gjort både andre og sig selv klogere. Uden deres mange ord og store følelser havde jeg ikke fundet mine fødder i psykologien, og denne bog var aldrig blevet til. Bogens indhold er bygget op omkring mine kurser på Vejlefjord og de mange foredrag, jeg har afholdt for pårørende og professionelle. Den er dikteret til diktafon, og jeg har i processen forestillet mig, at jeg skulle fortælle, alt hvad jeg ved og har erfaret på området. Indholdet er altså ikke baseret på videnskabelige fund, men på mine erfaringer med, hvad der er virkeligheden, og hvad der virker i virkeligheden. Er der fejl og unøjagtigheder undervejs i det skrevne, står det udelukkende for min regning, ingen andre kan klandres. For det tilfælde, at bogen skal genoptrykkes, vil jeg gerne have besked om fejl, så de kan korrigeres efterhånden. Bogens tilblivelse er Brita Øhlenschlægers og i helt særlig grad Thomas Gedde Højlands fortjeneste. Thomas har undervejs i min graviditet og særligt efter fødselen af min datter formået at opretholde et blidt, men bestemt pres på mig for at få bogen færdig. Han har dog kontinuerligt forstået at trække sig, når jeg ikke kunne overskue det, men har, når der lige præcis var en smule overskud til at få tankerne ud af ammestuen og tilbage til de pårørende, opmuntret mig, og fået mig tilbage på sporet igen. Hans måde at få processen til at glide på, hans evne til at være positiv og have overskud til selv at løfte med, når det virkede håbløst, har ganske simpelt været enestående. Brita skal have særlig tak for det store arbejde med redigering, og det samme skal Thomas kone Karoline, der på trods af også ganske

10 INDLEDNING nylig fødsel af deres barn, har haft overskud til at hjælpe mig og dertil bruge weekends på finredigering af det sidste udkast. Ase Engberg skyldes tak for at have sikret, at der er ryddet i de værste fejl i hjerneafsnittet, og Julie Lindegaard skyldes stor tak for at ville bruge tid på at gennemlæse med både sine journalist- og pårørendeøjne og ikke mindste for sin meget positive feedback, der har givet større mod på at udgive min opfattelse af virkeligheden. af de to sekretærer, hurtige på fingrene Annette Andersen og Susanne Brixen. De har på hver deres måde fundet tid i deres i forvejen arbejdsfyldte liv til at skrive mine støjede bånd, med spredte tanker, ind. Og endelig bliver jeg som nybagt mor nødt til at takke min vidunderlige datter Thyra Johanne for, med sit blide sind og sin evne til, i lidt for lange tidsrum, at beskæftige sig selv, at have givet mig rum til at få bogen færdig. At der overhovedet er blevet noget at redigere, skyldes det store arbejde præsteret Louise Brückner Wiwe Århus, marts

11 Håndbog for pårørende Fakta om hjerneskader Så sent som i 1970 erne døde op mod halvdelen af alle, der pådrog sig hjerneskade. I dag overlever flere og flere som følge af medicinske landvindinger, højteknologi og forbedret indsats i akutfasen. Omvendt bevæger den gennemsnitlige dansker sig hyppigere ved højere hastigheder, end man gjorde for blot 40 år siden, og har derfor større risiko for alvorlige skader. Erhvervede hjerneskader kan derfor i dag, desværre, karakteriseres som en stille epidemi. På mange måder er hjernen vores mest sårbare organ. Skader i hovedet heler ikke på samme måde som skader på hjerte, lever eller et brækket ben. Det er ikke bare et spørgsmål om at komme på benene igen i løbet af et par få uger, at tage den med ro i en periode eller at tage to hovedpinepiller og ringe til lægen næste morgen. En hjerneskade har konsekvenser for, hvem vi er, og for den måde vi tænker, handler og føler på. Den kan forandre alt i os på få sekunder og det kan skabe en uoverskuelig mængde af konsekvenser for vores familie, venner og arbejdsplads. Under normale omstændigheder skænker vi ikke vores hjerne mange tanker. Vi lever vores liv, indtil tragedien rammer os vi får en hjerneskade, og hjernens funktioner, som vi før tog som en selvfølge, kan gå fuldstændig i baglås. Alt afhængig af det område, der bliver beskadiget og skadens alvor, kan eftervirkningerne være meget forskellige. Der kan være problemer kognitivt, følelsesmæssigt, adfærdsmæssigt og fysisk, eller mere typisk en kombination af problemer på alle fire områder. En hjerneskade kan have følger i form af fysiske vanskeligheder. Det kan være lammelse, spasticitet, nedsat evne til at koordinere og holde balance, smerter og måske synke- og talevanskeligheder. Der kan desuden opstå kognitive dysfunktioner, som for eksempel opmærksomheds- og hukommelsesvanskeligheder, perceptionsog forståelsesvanskeligheder samt problemer med organisering, problemløsning og logisk tænkning. Der er stort set altid også adfærdsmæssige problemer som følge af en hjerneskade. Det kan være aggressioner, kortluntethed, humørsvingninger, depressive reaktioner og tilstande samt initiativsvækkelse og vanskeligheder med impulskontrol herunder måske voldelig adfærd og endelig faktiske personlighedsforandringer. Desværre beskrives eller medtænkes de adfærdsmæssige problemer ikke helt så hyppigt, når skadens følger skal gøres op. 11

12 HJERNEN - KORT Hjernen kort Med mindre man forstår, hvordan en normal hjerne fungerer, og hvordan hjernens forskellige områder kommunikerer med hinanden og med andre dele af kroppen, vil man ikke kunne forstå, hvad der er sket, når ens pårørende er ramt af hjerneskade. For at kunne gennemskue konsekvenserne for den man holder af, der har fået en skade, er man derfor nødt til at vide noget om hjernens anatomi. Anatomien (1) Selvom hjernen ligner en grå valnød og har konsistens som en blanding af banan, svamp eller budding, skal man ikke lade sig narre af dens ukomplicerede udseende. Hjernen består af komplekse netværk af milliarder af nerveceller, kaldet neuroner. De har hver deres specifikke lokalisation og er i grupper hver især ansvarlige for en særlig funktion. Hjernen kan gemme enorme mængder af information, og når den fungerer optimalt, er der intet i vores teknologiske verden, der kan sammenlignes med den. Heller ikke de mest sofistikerede computere. Den er opbygget med forskellige niveauer, som en computer med harddisk, software, brugerflader, arbejdsbord og lignende. De hedder blot noget andet. Jeg har valgt at benævne dem både med den danske betegnelse hvor den findes - og med den latinske. Jeg mener, at et godt kendskab til anatomien gør det muligt at forstå baggrunden for de mange forskellige nuancer i forandringerne efter en hjerneskade. De mange svære betegnelser kan gøre teksten lidt vanskelig, men jeg håber, at man med tegningerne og teksten alligevel føler sig oplyst. Det perifere nervesystem Det perifere nervesystem, lige fra nerveender i fingerspidser til nerveender i muskler, fra nerver, der er viklet omkring dine organer, til nerver, der er fastgjort i rygraden, er de alle i spil og bringer beskeder via rygmarven til hjernen (se figur 1 grøn farve). Det varme komfur, du kom til at røre, den iskolde drink, du smager på, gruset under dine bare fødder det er alle sensationer eller stimuli, der kommer til hjernen transporteret af det perifere nervesystem, som en respons på ydre informationer. Efter informationen er nået hjernen, sender den besked tilbage om, hvad du skal gøre med den information, du netop har modtaget fra det perifere nervesystem. Hvor hurtigt du skal trække din brændte finger tilbage, om du kunne lide drinken, eller om du skal søge mod græs, fordi gruset skærer i dine fodsåler. Uden hjernens fortolkning af informationerne er stimuleringen meningsløs. Du ville ikke kunne føle eller tænke over det, der sker. Du ville finde det ligegyldigt, og du ville 12

13 Håndbog for pårørende Storehjernen Lillehjernen Hjernestammen Rygmargen Nervesystemet hos mennesket består af centralnervesystemet (blåt) og det perifere nervesystem (grønt) Figur 1 13

14 HJERNEN - KORT kunne komme til skade. Man kan tænke på det perifere nervesystem som en slags budbringer, der arbejder med at bringe beskeder frem og tilbage imellem din krops væsentligste informationscentre. Centralnervesystemet (CNS ) Dette område af vores krop omfatter rygmarven (medulla), hjernestammen, storhjernen (cerebrum) og lillehjernen (cerebellum) (se figur 1 blå farve). CNS er hovedsædet for al kontrol. Det er chefen for alle nerver. Styringsorganet for kroppen. Rygmarven er det første stop for det perifere nervesystem. Rygmarvens øverste del, kaldet den forlængede marv (medulla oblongata, se nedenfor), indeholder en slags relæstation, der forbinder det perifere nervesystem med hjernen. Beskeder går op og ned langs rygmarven, leverer informationer til hjernen, der skal fortolkes, og lader hjernens svar vandre ud til resten af kroppen. Svarene kan handle om, at personen skal tale, bevæge sig, lytte, gestikulere, vise følelser eller enhver kombination af disse. På næste trin opad rammer man: Hjernestammen Dette er første del af det øverste ledelsesniveau, som i sig selv er opdelt i tre områder (se figur 2). Den forlængede marv (medulla oblongata) er det mest basale i hjernen. Dette er et livsvedligeholdende kontrolrum, som er uden for vores bevidstheds kontrol. Medulla styrer blodtryk, hjerterytme, vejrtrækning, tarmenes funktion og lignende livsnødvendigheder. Skader på dette område er selvsagt livstruende. Anden del af det øverste ledelsesniveau er: Figur 2 Thalamus Hypothalamus Midthjernen Den retikulære formation Pons Medulla oblongata 14

15 Håndbog for pårørende Hjernebroen (pons), som er brobygningen mellem medulla og de højere og mere veludviklede områder i hjernen. I dette ligger også et område kaldet den retikulare formation. Det er et samarbejdende område af nervefibre, der hjælper til at kontrollere muskelspænding (tonus), reflekser, vågenhed og de mekanismer, der indgår i evnen til at være oppe på dupperne det vil sige opmærksom og klar til at reagere på forandringer i omgivelserne. Den tredje og øverste del af dette ledelsesniveau er: Midthjernen, som giver mennesker og laverestående dyr øjenmuskelkontrol og yderligere retikular formations -adfærd. Det vil sige, at i forhold til hjernebroen, der hjælper til at være opmærksom, så er midthjernen medvirkende til at opretholde opmærksomheden og den indgår i vedligeholdelse og udvikling af refleksmønstre. Dette område indeholder også en brobygning mellem hjernestammen og lillehjernen, som beskrevet nedenfor. Lillehjernen (Cerebellum) Hvis man går om bag hjernestammen, vil man finde lillehjernen (se figur 3), der er et område af hjernen, der regulerer balancen samt står for justering af ethvert skridt og enhver bevægelse. Det er en slags trafikkoordinator, som koordinerer bevægemønstre eksempelvis også i tale. Denne celleformation er med til at gøre bevægelser flydende. Man kan sige, at vendingen: Det ligger på Figur 3 Lillehjerne rygraden nok snarere burde lyde: Det ligger i lillehjernen, idet lillehjernen rummer en række programmer til alt det automatiserede det, vi ikke tænker over, som vi gør i glidende ubrudte bevægelser uden at slå storhjernen til (som at cykle, skifte gear, lave kaffe uden at være vågen osv.). Basalganglierne, som er placeret noget højere end lillehjernen inde midt i storhjernen, er et hjælpeorgan til lillehjernen, der hjælper til at modulere og modificere bevægelser. Det er bl.a. et område herunder, der henfalder, når man får Parkinsons syge. Diencephalon Dette område sidder lige over hjernestammen og lige under den højtudviklede storhjerne og er for alvor forbindelsen mellem den dybtliggende mere primitive del af 15

16 HJERNEN - KORT hjernen og så de mest abstrakte tanker og følelsesmæssige dybder. Det rummer områder som hypothalamus og thalamus to nøglespillere i hjernens funktion (se figur 2 og figur 4). Alle sensoriske informationer, fra de fuldstændigt ligegyldige til de mest fantastiske, skal først passere gennem thalamus, som dermed agerer som en slags relæstation i et stort jernbaneområde. Herigennem vil din mors hjemmebagte boller blive ført til hukommelsesopbevaring i temporallapperne, og området styrer også, om hjernestammen skal starte en spytsekretion, så tænderne løber i vand ved duften af bollerne. Et digt af H.C. Andersen kan gennem samme område blive placeret lige ved siden af erindringen om bollerne, men samtidig placeres der informationer om både boller og digt i det limbiske system (se nedenfor og figur 5), som kontrollerer dine følelser. Således kan erindringen måske gøre dig rørt med det limbiske system sat i spil, eller få dig til at tænke tanker om livet og døden med frontale områder af hjernen. Kort sagt er thalamus et af de områder, der indgår i beslutningen om, hvilken del af hjernen, der skal involveres i en vilkårlig handling og tanke. Hypothalamus er ikke større end en ært, og ligger lige under thalamus, men man skal ikke lade sig snyde af dens ringe størrelse. Hypothalamus indflydelse på hjernen er enorm. Heri indgår appetitkontrol, styring af seksualitet, justering af tørst og søvn og afbalancering af kropstemperatur. Området indgår ligeledes i balancering af hormonel sekretion til hele kroppen. Fordi det er i så tæt samarbejde med det følelsesladede limbiske system og den intellektuelle del af hjernen, spiller det også en rolle i reguleringen af vores følelser, motivationer og humør på hvilken måde er dog ikke helt klarlagt endnu. Det limbiske system Vrede, glæde, angst, opstemthed der er ingen af disse følelser, der eksisterer i et tomrum. Takket være vores limbiske system (figur 4), de forbundne strukturer af nerveceller, der løber mellem diencephalon og den intellektuelle del af vores hjerne, kan du helt bogstaveligt føle og udtrykke dine følelser. Fordi det limbiske system ligger så tæt på storhjernen, er dine følelser i høj grad sammenhængende med dine tanker, perceptioner og måden, hvorpå du bærer dig selv gennem livet. Uden det limbiske system ville du måske kunne græde eller grine, men det ville ikke have nogen klangbund. Man kunne ikke tage dit følelsesmæssige udtryk for pålydende, og det ville typisk være malplaceret i forhold til situationen. Med et intakt limbisk system kan du have følelser fyldt med farve og dybde. Du vil eksempelvis ved at huske tilbage kunne føle den fantastiske sommerdag ved stranden, da du var på sommerferie med din familie. På grund af samspillet mellem det limbiske system og den intellektuelle storhjerne, 16

17 Håndbog for pårørende Figur 4 Pornix Gyrus cinguli Corus callosum Luotelappen Amygpala Hippocamus kan du huske dagen i alle dens facetter. Ikke blot som en serie af usammenhængende hændelser, men som en erindring fra fortiden. Således spiller det limbiske system en markant rolle i vores erindringer - kun hvis erindringer har en vis emotionel komponent, synes de nemlig at fæstne sig vedvarende. Storhjernen (Cerebrum) Dette er området af den højeste formåen indenfor tanke, hukommelse og perception. Som man måske kunne forvente, er det den største del af hjernen. Den er sæde for en række samarbejdende områder. Hippocampus og amygdala (figur 4) er ansvarlige for erindringer og følelser. Som beskrevet regnes de med til det limbiske system, men de er også placeret som en del af storhjernen. Hippocampus er i særdeleshed sæde for episodisk hukommelse, det vil sige hukommelse for hændelser, der placerer os i tid og rum. Amygdala synes i særlig grad at indgå i frygt-angst-advarselssystemer under vores tænkning og erindring. Hippocampus sidder i den underste del af temporallapperne af hjernen, og den er forbundet til alle vore sanser og til det limbiske system. Amygdala, der ligger som en lille portåbning ind til hippocampus, er også en del af det limbiske system. Sammen kan de starte en lavine af følelser og heraf affødte tanker. Lad os gå tilbage til 17

18 HJERNEN - KORT sommerdagen ved stranden, for at give indsigt i dette områdes måde at fungere på: Nu er det en kold vinterdag. Du står og kigger ud på det ruskende vejr, skutter dig lidt, og din hånd falder på en grå, glat strandsten, du har liggende i vinduet. Takket være hippocampus bringer berøringen af strandstenen en erindring tilbage til dagen på stranden - erindringsspor, der har ligget gemt på lageret. Den meget levende erindring om dagen på stranden løber fra Hippocampus ind i det limbiske system. Systemets Amygdala kommer i sving, lader en flod af erindring løbe igennem det limbiske netværk, kommer med lynglimt af emotionelle billeder fra sommeren ved stranden - måske med et nostalgisk lys. Du husker dine tanker, vender i tankerne tilbage til den dag, og du kan føle hele repertoiret af glæde og varme og måske forskellige optrin fra dagen. Uden velfun-gerende forbindelseslinier mellem Hippocampus, Amygdala og storhjernen kan det være vanskeligt at føle begejstring, glæde og vedvarende dybde i tristhed og vrede, og mange erindringsbilleder vil være kortvarige, følelsesflade og uden klangbund. Nogen vil måske få vanskeligt ved overhovedet at hente erindringsbilleder, hvad enten de er af positiv eller negativ karakter, fordi forbindelseslinjerne ikke arbejder optimalt sammen. Amygdala spiller som nævnt også en rolle i frygtangst-advarselssystemer, og har oprindeligt hjulpet til at holde os i live ved særlig kraftigt at advare i livstruende omstændigheder. Problemet er dog, at det kan være svært at slukke for disse advarselslamper, når de ikke er nødvendige længere, sådan som man ser det ved personer, der har været udsat for livstruende omstændigheder (overfald, trafikulykker eller tortur) eller har troet de skulle dø. I moderne psykiatri taler man om post traumatisk stress syndrom (PTSD), hvor man mener, at Amygdala spiller en afgørende rolle for, at ofre genoplever mareridtet igen og igen i erindringen, selvom det er overstået. Hjernebjælken (Corpus Callosum) Hjernebjælken (Corpus Callosum) er at sammenligne med en stærkt befærdet hovedvej (se figur 4). Den er rig på nerveceller og fibre, og den forbinder højre og venstre hjernehalvdel. Populære fortællinger har gjort højre hjernehalvdel til den kreative hjernehalvdel og venstre hjernehalvdel til en mere rationelt tænkende del af nogen også kaldet den kunstneriske til højre og den matematiske til venstre, eller den følelsesmæssige og feminine til højre og den mere kolde og maskuline til venstre. Til trods for dette er det centralt, at man kombinerer de to for at finde mennesket, fordi hjernehalvdelene arbejder sammen og kommunikerer via hjernebjælken. Her er et eksempel på, hvordan højre og venstre hjernehalvdel fungerer i virkeligheden: Du ser en person, som du gerne vil lære bedre at kende. Du nærmer dig vedkom- 18

19 Håndbog for pårørende Figur 5 Pandelapperne Isselapperne Tindingelapperne Nakkelapperne mende og starter en samtale. I samtalen er det overvejende din venstre hjernehalvdel, der er i aktion. Måske kommer du med et lidt tøvende hej, måske kigger du lige ind i den andens øjne for at få hurtig effekt af kontakten, eller måske fyrer du en vittighed af for at bryde isen. Den sætning, du vælger til at bryde isen som er nødt til at blive vejet på en guldvægt for at være korrekt placeret ikke plat, pinlig eller malplaceret, bliver valgt af højre hjernehalvdel, men sagt af venstre. Venstre hjernehalvdel giver evnen til at tale og anvende sprog, mens måden, du siger det på, og timingen, som giver det humor og dybde og åbner døren til den andens interesse, er farvet af højre hjernehalvdel. Venstre hjernehalvdel er også ansvarlig for andre sprogligt baserede evner som læsning, hovedregning og skrivning. Højre side kontrollerer din evne til at huske de ting, du har set, din evne til at tegne, kopiere, spille musik eller danse. Det er også den højre side, der fortæller dig, at du er nødt til at se tingene i et lidt større perspektiv. Det er højre side, der hjælper dig til helhedsindtryk, og måske giver dig intuitionen af, at konsekvensen af dine handlinger ikke umiddelbart foreligger i situationen, men at du kan forvente dig effekt af dine valg senere i livet. Hjernelapperne Ikke kun er hjernen delt i to halvdele, men hver af halvdelene har fire lapper, med hver sin funktion (se figur 5). Pandelapperne (frontallapperne) er som navnet antyder forrest i hjernen. De er 19

20 HJERNEN - KORT på mange områder hele hjernens general, eller direktør. Her ligger kontrol af impulser, motivation, sociale evner, evnen til at udtrykke sig sprogligt og udføre planlagte bevægelser. Her finder man også evnen til at hente erindringer fra hukommelseslagrene. Disse områder af hjernen kontrollerer de eksekutive funktioner. Det er et moderne neuropsykologisk ord, der inkluderer evnen til at planlægge, organisere, forholde sig fokuseret, gennemføre beslutninger og sætte mål. Det er også disse områder, der modtager feedback, når man har gennemført en række handlinger, således at man lærer af sine fejl. Uheldigvis er pandelapperne meget sårbare for hjerneskader. Det forfærdelige resultat af en skade her kan være, at den ramte er fysisk intakt, i stand til at tale og ser stort set normal ud, men måske er ude af stand til at fastholde opmærksomheden, danne selvstændige planer eller få idéer. Vedkommende kan måske miste kontrollen over sine impulser og følelser og blive aggressiv, selvoptaget og barnlig at være sammen med. Tindingelapperne (temporallapperne) ligger lige bag og under pandelapperne, mest i tindingeområdet. De har bl.a. sæde lige over vores ører. De er lige så sårbare for hjerneskade som pandelapperne og indeholder store dele af vores erindringssystemer, både det nyligt oplevede og det længst tilbageliggende. Dette område indeholder også det tidligere nævnte Hippocampus og dette områdes følelsesladede tanker og erindringer. Tindingelapperne indgår også i evnen til at kontrollere og forstå sprog og musik. De indgår i den endelige bearbejdning i udefrakommende perceptioner, de laver system i den indkomne information, sætter på hylde og lægger i skuffe, og prøver at lave mening i det, man oplever. Skade på tindingelapperne kan betyde problemer med at huske selv ting, der kun er sket for en time siden, og man kan måske få vanskeligt ved at forstå, hvad andre siger, ligesom Mozart s musik pludselig kan lyde som larm. Isselapperne (parietallapperne) sidder over ørerne i den bagerste øverste del af hjernen. De kontrollerer evnen til at sammenfatte en hel række indlærte ting. De spiller således en afgørende rolle i akademisk formåen. Det vil sige den højeste koordination og integration af det man har lært i skolen, herunder evnen til at læse, forstå og dechifrere abstrakt tekst, men også mere rumlige forhold i figurer, afstande og mønstre. Skade i dette område kan ødelægge evnen til fysisk at føle og genkende en genstand. Skader her kan endvidere føre til, at man er ude af stand til at læse selv meget simple sætninger - eller at skelne et æble fra en appelsin; for personer med skader i issetallappen kan de opfattes som kun runde genstande, uden mening i øvrigt. Nakkelapperne (occipitallapperne) er i bogstaveligste forstand menneskets øjne i 20

21 Håndbog for pårørende nakken. De er ansvarlige helt simpelt for synet. Hvis man får skader på nakkelapperne, kan man blive blind, men mere typisk giver skader her synsfeltsudfald eller delvis blindhed. Væsken, kraniet og hinderne Ovennævnte var de enkelte områder af hjernen, strukturen i nervecellernes opdeling. Det er en meget simplificeret og lidt kunstig måde at beskrive hjernen på, men et nødvendigt landkort at lave for at kunne navigere i den tredimensionelle klump, der udefra set er ret ens over det hele. Hjernen er dog forbundet med andet end nerveceller. Faktisk ligger den i en geléagtig substans, der er flydende og som næsten ligner vand - cerebrospinalvæsken (figur 6, med). Den omfatter hjernen, nærer den og beskytter den som en slags airbag. Denne væske fylder de åbne hulrum imellem hjernehalvdelene, også kaldet ventrikler. Der dannes løbende ny væske i det inderste af disse rum. Ved rygmarvsprøver udtager man lidt af cerebrospinalvæsken. Heri kan man se en række hjernelidelser og også, om der fx er blod i væsken, antydende skade på hjernen eller andet, der kan give hints om sygdomme. Kraniet er den hårde skal, der fuldstændig omslutter og beskytter hjernen. Mellem kraniet og selve hjernen er der flere net, der yderligere beskytter, kaldet: Figur 6 Cerebrospiral væskens forløb 1. pia, som er den inderste hinde, der ligger direkte på hjernen og følger dens mindste linje hele vejen rundt. 2. araknoid-hinden, der, som det latinske navn antyder, er en spindelvævs lignende hinde, som ligger som sandwich imellem pia og 3. dura, der er den yderste af hinderne, og som ligger direkte mod kraniets benede struktur. Den er stærk og gen nemtrængelig. Kraniet Alt efter under hvilken hinde eksempelvis en blødning opstår, kan den altså komme i mere eller mindre direkte berøring med selve hjernens nerveceller. 21

22 HJERNEN - KORT Hjernens kommunikationslinjer Ud over at kende de forskellige centre, og de mest centrale områder af hjernen, er det væsentligt at forstå, hvorledes disse centre kommunikerer med hinanden. Vi går atter tilbage til sommerdagen ved stranden, det salte vand, den varme vind, isvaflen, den kolde øl og sandet mellem tæerne. Alle disse informationer bliver sendt til hjernen, hvor de bliver dekodet, forstået, oplagret og svaret på. Beskederne skal gå frem og tilbage igennem hjernen for at blive lagret korrekt fra det limbiske system til pandelapper, og fra højre til venstre hjernehalvdel. Og selvfølgelig skal hjernestammen huske at trække vejret og sørge for hjerte og tarmrytme, uden at man behøver at tænke over det. Man ved i dag, at disse beskeder løber igennem nerveceller (neuroner), og fra nervecelle til nervecelle gennem både elektriske og kemiske beskedsystemer, over kommunikationskanalerne mellem neuronerne dendritterne. På den ene side er det ikke så kompliceret, som det kan lyde, på den anden side finder man i disse år ud af, at det er langt mere komplekst, end man først antog. Den mindst komplicerede udgave kan forklares på følgende vis: En elektrisk impuls giver besked om, at du har trådt på en skarp sten i sandet. Fra foden går den gennem rygmarven gennem neuroner og fra neuron til neuron over dendritterne, gennem centrale cellekerner og langs den lange, tynde streng axonet, som er cellens arm. Spalten imellem en celles dendrit og den næste celles dendrit, kaldes synapsen (figur 8). Axonerne rører altså ikke ved hinanden, men kan kommunikere henover synapsespalten med kemi og elektriske impulser. Denne type kemi kaldes neurotransmitter, og den ene neurons dendrit sender kaskader af neurotransmitter ud i synapsespalten, som påvirker den næste neurons synapse. Således vandrer impulsen om den skarpe sten på stranden op igennem kroppen til hjernen fra neuron til neuron henover hver synapsespalte med den kemi, der nu skal til for at vække det efterfølgende neuron. Faktisk ligger der en enorm mængde kemiske neurotransmittere, som stilfærdigt afventende receptorer, og venter på præcis den rette dosis, der skal give dem det kemiske elektroniske spark, der skal til for, at de sender besked videre. Kun en hel specifik elektrisk kemisk impuls kan aktivere et specifikt neuron og få det til at sende besked videre. Det er således ikke alle impulser, der er stærke eller korrekte nok til at få et neuron til at sende en besked videre. Nu skal man forestille sig, at denne aktivitet sker over hele hjernen med en ufattelig hastighed og en fuldstændig ubegribelig mængde af informationer på samme tid. 22

23 Håndbog for pårørende Figur 7 Soma Axon Område med synapsespalte Axon forgrening Dendritter Den sender besked efter besked til de forskellige områder, afkoder dem, lagrer dem, råbende kommanderende sætninger ud i alle retninger på samme tid. Det kan i lyset af kompleksiteten overraske, hvor hyppigt hjernen fungerer korrekt og præcist. Således opstår mellem synapsespalterne også behovet for at gribe efter en øl på stranden, lyst til at sukke i den varme saltfyldte vind mod ansigtet, udbryde et av, når man mærker den skarpe sten i sandet eller lyst til at sige ah efter et kys. Alle disse ting transporteres gennem hjernen, og sker efter meget simple regler omkring kemiske beskeder, der krydser synapsespalter. Disse kan nemlig overvejende tage to former: enten fremmer de en adfærd eller også hæmmer de en adfærd I dag arbejder man med teorier om, at den velfungerende hjerne meget simplificeret stort set ikke laver ret meget andet end at hæmme impulser. Det vil sige, at så længe hjernen er intakt, vil man kunne sige av på grund af den skarpe sten, men undlade at kaste den efter et uskyldigt offer. Man vil kunne stoppe lysten til endnu en isvaffel og 23

24 HJERNEN - KORT endnu en øl eller endnu et kys. Beskeden fra de mange neurotransmittere i hjernen er hyppigt fald ned, forhold dig roligt, en øl er nok, der må ikke mere end kysses på en strand og lignende beskeder. Uheldigvis har de fleste af disse hæmmende beskeder sæde i pandelapperne, og som det allerede er nævnt, er disse jo særligt sårbare for skade, hvilket betyder, at man meget let spotter den pandelapsskadede på stranden men man har meget vanskeligt ved at forstå, hvorfor de agerer, som de gør, fordi man typisk ikke kan se på dem, at de er hjerneskadede. Dette var det vigtigste, der er at vide om hjernen. Men der er én regel mere, der skal huskes om hjernen. Hjernens helhed er i høj grad større end dets delelementer. Hver eneste komponent fra lapperne til hjernehalvdelene, fra neurotransmitterne til cerebrospinalvæsken arbejder sammen, når det skaber mennesket. Og dermed skabes menneskets unikke personlighed, dets unikke måde at fungere i verden på, med intelligens og emotioner. Denne unikhed gør hjerneskade des mere forfærdelig, når den opstår. For at forstå, hvordan den normale hjerne fungerer, skal man altså ikke kun kunne forstå, hvad der sker, når ting går galt i enkeltdele, men man skal prøve at fange, hvordan de samarbejdende individuelle og samspillende områder, der er beskadigede, kan resultere i de symptomer, der kan observeres. Der er således ikke to hjerner, der er ens, og principielt heller ikke to hjerneskader, der er ens. Men ikke desto mindre vil man på de følgende sider kunne læse, at skader typisk sker på ganske få forskellige måder og basalt har meget de samme følgevirkninger. 24

25 Håndbog for pårørende Figur 8 nerve impulsretning Præsynaptisk neuron Vesikel (væskefyldt blære) Synapse kløft Genoptag Neurotransmitter Postsynaptiske receptorer 25

26 TYPER AF HJERNESKADER Typer af hjerneskader Fra blodpropper til hjernesvulster og eksempelvis Parkinsons syge en hjerne kan blive skadet uden ydre påvirkning. Mange skader er dog såkaldte traumatiske skader, hvor en skade opstår som følge af slag mod hovedet, ved fald, trafikuheld, overfald eller lignende. Hovedparten af de skader, der refereres til i denne bog, er indtrådt pludseligt og uden varsel og har påvirket et menneske, der indtil skaden indtrådte, havde beskrevet en normal udvikling. Således vil langsomt voksende hjernesvulster, medfødte og fremadskridende hjernelidelser ikke i samme grad kunne genkendes i beskrivelserne her i bogen. Uanset hvilken type skade, der er tale om, og om det er en let, middelsvær eller svær skade, så indgår hjernen i forvaltningen og reguleringen af alt det, der gør en person til menneske. Lige fra måden man tænker, til måden man agerer over måden, man går og til måden, man føler. Derfor kan en hjerneskade efterlade en person fuldstændig forandret, og det er såvel, hvis skaden er sket i et lille og afgrænset område, som hvis den er fordelt diffust over hele hjernen. De mest afgrænsede skader er hyppigt blodpropper. Hvis proppen er stor og har sat sig i et område, der forsyner meget store dele af hjernen med blod, kan skaden dog blive meget omfattende. Hjerneblødninger, herunder også aneurismeblødninger, der opstår som følge af en medfødt skrøbelig udposning på et kar i hjernen, giver typisk mere omfattende og diffuse skader, idet både det område, som skulle have været forsynet med blod, der ikke nåede frem, og det område, hvor blodet løber ud, kan blive beskadiget af hjerneblødningen. Svulster beskadiger typisk både det område, de vokser ud i, men kan også give ret omfattende følger for nærliggende væv. Strukturen i det omliggende væv kan ændre sig, idet en svulst kan fordre omlægninger af blodkar og bevirke skabelse af nye blodkar, der forstyrrer de områder, de løber igennem. Alt efter svulstens art og beliggenhed er der dog vidt forskellige forløb, og skadesfølger og også alvorlighedsgrad. De traumatiske hjerneskader, hyppigst trafikulykker og faldulykker, har alle nogle fælles træk. Kraniet er på ydersiden glat, men på indersiden ruflet, benet og kantet. Det gælder særligt området forrest omkring ørerne, hvor pandelapper og tindingelapper, er beliggende. Under normale omstændigheder ligger hjernen glad skvulpende i sin pøl af cerebrospinalvæske, men hvis man slår hovedet mod et bræt eller falder af en 26

27 Håndbog for pårørende motorcykel med hovedet først eller snubler ned af en trappe, vil hjernen slå frem og tilbage imellem de skarpe kanter på indersiden af kraniet. Og de områder af hjernen, som man mest sandsynligt slår i stykker, er desværre hyppigt de højeste funktionsområder i pande- og tindingelapper. Det er de områder, der som nævnt indeholder tanker, handlinger og motivationer, alt det der gør en person til det enestående menneske, vedkommende er. Hyppigt ser man ved trafikulykker følger efter acceleration-decelerationbevægelser, hvor man kører af sted med høj hastighed og hamrer ind i noget, hvorefter man står stille. Denne abrupte acceleration-decelerationsbevægelse bevirker, at hjernen rammer de nævnte kantede sider af kraniet, hvilket giver hævelser, blødninger og hyppigt forstrækning af axoner i hjernen, så de rykkes i stykker. Hjernen selv kan også tage skade af at slå imod kanterne af kraniet. Det er således ikke altid kun der, hvor man slår hovedet imod, at skaderne opstår, men også der, hvor hjernen rammer for- og bagvæggen, en såkaldt contre coupbeskadigelse. De letteste skader kaldes hyppigt hjernerystelser eller commotio cerebri, mens de sværere skader, hvor der er beviselig skade på hjernen med blødninger og hævelser (ødemer) kaldes contusio cerebri. Der er hverken i Danmark eller resten af verden enighed om, hvor omfattende skadesfølger der kan være på hjernen efter lette hovedtraumer, herunder hjernerystelser. Vigtigt er det dog at fastholde, at hjerneskader kan være usynlige, og omfanget af skade på hjernen kan ikke altid påvises, hverken med CT eller MR-scanning. Dette problem opstår, fordi de mikroskopiske skader på axonniveau ikke altid kan ses, selv med de mest avancerede diagnostiske redskaber, vi behersker i dag. Som hovedregel anvendes bevidsthedssvækkelsens længde som indikator for, hvor alvorligt hjernen kan have taget skade. 27

28 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE Følgevirkninger af hjerneskade Skal man vurdere en skades følgevirkninger, er der mange ting at tage med i betragtning. Både skadens art (er der tale om slag, blodprop, hjerneblødning eller infektion) og omfang (hvor meget hjernevæv er berørt) er vigtige. Væsentligt er det desuden at holde sig for øje, om der er tale om en afgrænset skade i et lukket området af hjernen eller en diffus skade, der kan ramme store områder af hjernen, uden at man er præcis klar over hvilke. Som pårørende er det selvfølgelig ikke muligt at tage højde for alle de mulige problemstillinger. At det er ganske komplekst at diagnosticere en hjerneskade, kan bevirke, at det, der er skrevet her i afsnittet, ikke direkte kan anvendes i forhold til den skadesramte, som den enkelte pårørende har kendskab til. Dog vil en række af de nævnte ting sandsynligvis kunne genkendes og anvendes som tommelfingerregler. Dybtliggende skader Følgevirkningerne af skader, som påvirker de dybest liggende, også kaldet basale områder af hjernen, kan give ret omfattende fysiske problemer særlig i form af spasticitet, nedsat balance, svimmelhed og måske også synsforstyrrelser, idet kerner dybt i hjernestammen er medvirkende til at styre koordination af øjenmuskulaturen. I beskrivelsen af anatomien i de ovenstående afsnit er det de områder, som er kaldt hjernestammen. Det er området dybt i hjernen, som populært bliver kaldt hjernens portner. Er dette område beskadiget, kan det betyde, at det er vanskeligt at få adgang til højere liggende områder, fordi evnen til at holde sig vågen, koncentrere sig over tid og være opmærksom på en måde, så det, der sker omkring en, kan fæstne sig i erindringen ( aroused ), er beliggende i dette område af hjernen. Skader her kan altså give omfattende problemer med at koncentrere sig og kan resultere i udtalt træthed. Selvom det ikke direkte påvirker hukommelseslagrene at få skader her, så er evnen til at koncentrere sig og kunne opretholde energi over tid direkte knyttet sammen med evnen til at kunne huske. Derfor kan personer med skader her også forekomme meget hukommelsessvækkede, selvom de måske principielt ikke har skader i hukommelsesbærende områder. Skader her kan endvidere påvirke evnen til at føle og reflektere. Det skyldes, at det limbiske system også kan være berørt af dybtliggende skader. Som beskrevet ovenfor omfatter det limbiske system en 28

29 Håndbog for pårørende række væsentlige cellekerner, der har betydning for vores følelsesliv. Således kan der optræde både følelsesfladhed, ligegladhed, initiativsvækkelse, motivationsproblemer og igangsætningsvanskeligheder ved skader dybt i hjernen. Figur 9 Wernicke I beskrivelsen af, hvorledes de forskellige dele af hjernen bidrager til, hvordan vi fungerer i dagligdagen, og dermed hvordan skaderne giver sig forskelligt udtryk, bevæger vi os nu ud i de to hjernehalvdele. Vigtigt er det dog at fastholde, som også tidligere beskrevet, at de to hjernehalvdele er samarbejdende og ikke kan undvære hinanden. Derfor kan nedenstående beskrivelse forekomme stereotyp, men den kan anvendes som forslag til sandsynlige skadestyper i de to hjernehalvdele. Venstre hjernehalvdel Sproget er som regel placeret i venstre hjernehalvdel, det gælder særligt hos de højrehåndede. På figur 9 kan man fortil i venstre hjernehalvdel se Broca s område, som er det område, der primært indgår i produktion af sproget. Det er det område, der gør ens tale flydende og sammenhængende og sætter os i stand til at finde ord. Skader her kan resultere i Broca s afasi eller ikke flydende afasi, altså problemer med flydende, sammenhængende udtale, ordfinding og sætningsopbygning. Resultatet kan være en meget opbrudt, staccato-præget tale. Broca Tæt forbundet med Broca s område bagtil i venstre hjernehalvdel, ligger Wernickes område, som er det område, der bidrager til forståelse af det talte ord. Skader her bevirker, at personer kan have ganske flydende og sammenhængende tale, men yderst vanskeligt ved at forstå, hvad der bliver sagt. Paradoksalt nok har de hyppigt også ringe indsigt i, at de har disse vanskeligheder. Skader her er relativt sjældne, men det er væsentligt at holde sig for øje, at skader i Broca s-området forrest i hjernen stort altid medfører, at der også er symptomer fra Wernickes område bagerst i hjernen. Det betyder, at personer, der som følge af hjerneskade har meget vanskeligt ved at udtrykke sig sprogligt, også har problemer med at forstå, hvad andre siger. Ofte siger de pårørende: Han forstår, alt hvad jeg siger, men ved testningen, hvor al genkendelig gestik og rutine fjernes, kan det konstateres, at den ramte også har meget udbredte 29

30 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE forståelsesvanskeligheder. Det ses ikke så nemt i dagligdagens hyppigt anvendte sætninger, ligesom det sløres af, at der i reglen er meget kontekst bundet op på det sagte. Et eksempel er fadet, der bliver rakt frem, mens man spørger: Vil du have en med leverpostej eller rullepølse til din frokost?. Her indikerer bevægelsen og det fremrakte jo, hvad det er, der spørges til. Vigtigt er det, at man som udgangspunkt antager, at en person, der har vanskeligt ved at tale, også har vanskeligt ved at forstå. Man bør også overveje, at en person, der har vanskeligt ved at tale, har vanskeligt ved hurtigt at sammensætte sætninger. Er personen meget svært afatisk har så omfattende skader i sprogcentret, at der stort set ingen sprogfunktion er skal man være opmærksom på, at tanken kan være opbrudt, så tankevirksomheden kan være påvirket. Mange pårørende såvel som professionelle kan have tendens til at tillægge en person uden sprog et rigt indre liv, hvor den spejlblanke overflade uden ord kan provokere til projektioner, altså at man lægger noget af sit eget over i personen ønsker, forestillinger, håb og drømme. Det skal man være varsom med, for hvis sprogcenteret er slået i stykker, kan evnen til overhovedet at danne tanker og dermed håb og drømme være beskadiget, idet tanken er bundet til ordet. Samtidig ved vi af gode grunde ikke så meget om, hvad der foregår i et menneske, der er uden ord grundet svær afasi, og måske samtidig er motorisk hæmmet grundet skader i motoriske områder. Så i alle sammenhænge skal man være varsom med eksempelvis at tale hen over hovedet på sprogløse personer, der ikke kan tage til genmæle. Er der tale om dysartri, altså problemer med at udtale ord på grund af muskulære vanskeligheder i strubelæbeområdet, behøver der på ingen måde at være tankemæssige vanskeligheder, idet dysartrien ikke er knyttet til sprogcentret, men derimod de motoriske områder. Afasiområdet er overmåde komplekst, og typisk skal man have specialister til at vurdere og beskrive den enkelte ramtes sprogfunktion nærmere. Højre hjernehalvdel I sondringen mellem højre og venstre hjernehalvdel er det vigtigt at forholde sig til, at venstre hjernehalvdels funktioner hyppigt er mere målbare og synlig, såsom tale, skrift, matematik og forståelse af ord, mens mange af højre hjernehalvdels funktioner er mere skjulte og vanskelige at opfange, og desværre næsten umulige at måle. Meget af det højre hjernehalvdel kan, er ordløst og alene af den grund svært at sætte ord på. Og dermed også yderst problematisk at genoptræne. Hvordan træner man situationsfornemmelse, hvis man ikke kan forklare med ord, hvad man gør, når man stikker fingeren i jorden? Højre hjernehalvdel tager sig i høj grad af hel- 30

31 Håndbog for pårørende hedsorienteret opmærksomhed mod verden - livet, andre og en selv. De forreste poler af højre hjernehalvdel retter opmærksomhed mod andre, vurderer situationer, stikker fingeren i jorden, og indgår i et intrikat samspil med store del af hjernen i udviklingen af personers situationsfornemmelse og personlighed. Længere tilbage i den forreste del af højre hjernehalvdel, lidt dybereliggende, er områder, der indgår i evnen til at se sig selv udefra, at vurdere sine muligheder, og at justere sin adfærd i forhold til andre. Dette er basale byggesten i personlighedsstrukturen, der bevirker, at man fleksibelt kan indgå i udveksling med andre mennesker og kontinuerligt udvikle sig. Det sker i et stadigt samspil mellem erindringer og informationer om, hvorledes ens adfærd havde effekt på andre, og hvordan man vil gøre næste gang for at undgå, at det bliver ubehageligt, eller pinligt, eller om man eksempelvis vil anvende en vittighed, der før har virket godt. Længere tilbage i højre hjernehalvdel ligger opmærksomhed i forhold til kroppen, således at man, hvis der er skader i dette område, kan være meget uopmærksom på venstre side af sin krop. Såkaldte neglektfænomener kan udvikles ved skader her. Kropslig neglekt kan betyde, at man f.eks. ikke får inddraget sin venstre hånd i en række aktiviteter selvom den ikke er lam, man glemmer den blot. Det kan betyde, at man ikke får barberet venstre side af ansigtet, ikke får vasket sæben ordentligt ud af håret i venstre side eller ikke får foden ordentligt med sig, når man går. Det samme kan gøre sig gældende for opmærksomhed på lyde, der kommer fra venstre eller evnen til at opfatte hastige køretøjer. Vi kan hyppigt blot ved at lytte til lyden af køretøjet vurdere, om det er på vej imod os eller væk fra os. Denne funktion fungerer i et samspil mellem flere funktioner i højre hjernehalvdel. Endvidere kan man have visuel neglekt. Det betyder, at man ikke lægger mærke til ting, der kommer fra venstre side af synsfeltet. Det er ikke fordi, man ikke kan se dem, men man er ikke opmærksom på dem. Visuel neglekt er sjælden, og hvis den forekommer, varer den sjældent ud over et år efter skaden. Den kan være svært invaliderende, idet der vil være en række sammenhænge fra hverdagen, der kun vanskeligt lader sig gennemføre, fordi der ikke er ordentlig opmærksomhed på hele venstre del af livet. Problematisk i forhold til skader i dette område af hjernen er også, at den person, der har neglektfænomenerne, ikke selv er opmærksom på dem, og derfor kun vanskeligt kan forsøge at klare problemerne på andre måder. De har altså problemer med at anvende de små huskeregler i hverdagen, som andre skadede kan have glæde af til at imødegå de vanskeligheder, hjerneskaden bibringer dem. Fuldstændig indsigt i sygdommen er typisk meget vanskelig at opnå for personer med skader i højre hjernehalvdel. 31

32 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE Pandelapper Den forreste del af hjernen pandelapperne er hos mennesket relativt større end hos noget andet pattedyr set i forhold til resten af hjernens volumen. Denne del af hjernen rummer det helt særligt menneskelige. Pandelapperne beskrives og benævnes ofte under ét, men man kan i nogen grad skelne mellem højre og venstre, samt indre og ydre funktionsområder. Overordnet fungerer det som hjernens direktør eller dirigent. Det er det område, som er styrende for alle andre områder, og det har forbindelseslinjer direkte eller indirekte til alle andre områder. Man har indenfor det seneste årti fundet ud af, at det er styrende for mere og involveret i langt højere grad, end man tidligere havde forstået. Pandelappernes mange forbindelseslinier betyder dels, at pandelapperne er styrende for store set alle af de bagvedliggende områder, men samtidig at de er afhængige af feed-back fra bagvedliggende områder ligesom sprogcentrets to dele interagerer med hinanden og svækker hinanden, hvis blot det ene får udfald. Det vil sige, at selv om skader er placeret dybt i hjernen eller bagtil i hjernen, kan personer godt få et frontalt præg i deres måde at fungere på, fordi pandelappernes funktion er afhængig af enhver af hjernens arbejdspladser eller informationer derfra for at kunne fungere optimalt. Er der en arbejdsplads eller en informationsportal, der ikke fungerer, vil det altså svække pandelappernes overordnede måde at fungere på og dermed formindske den skadede persons muligheder for at anvende direktør- eller dirigentfunktionen, selvom skaden egentlig ikke er beliggende fortil i hjernen. Ud over opdelingen i højre og venstre pandelap giver det god mening at opdele det frontale område i ydersiden, undersiden og indersiden. På tegningerne på figur 10 til 12 kan man se, hvad de forskellige områder dækker over. Ydersiden er de yderste rundinger af pandelapperne, yderpolerne på ydersiden ud mod panden (figur 10). Undersiden er det, der ligger på undersiden af pandelapperne henover øjenhulerne, og undersiden/inderpolen i området lige fra øjenkanten og ind mod midten og bagudgående (figur 11). Endelig er der indersiden, på indersiden af pandelapperne, der går op på indersiden af højre og venstre pandelap (figur 12). Er ydersiden skadet (figur 10), giver det problemer med at strukturere, justere tempo, vurdere tidsforbrug, planlægge og sætte i system. Desuden er arbejdshukommelsen beliggende her. Det vil sige det arbejdsbord, vi anvender, hvis vi f.eks. får et telefonnummer i røret og lige skal finde en kuglepen, mens vi fastholder det i erindringen og skriver det ned. Sådan en hukommelses- skriveblok er helt afgørende nødvendig som byggesten i forhold til enhver kompleks handling. Arbejdshukommelsen er af nogle sammenlignet med en computers RAM. Det er altså det, der rummer det væsentligste, 32

33 Håndbog for pårørende uden at den store hukommelsesfunktion er sat ind, når man skal jonglere med småting, der siden skal sættes i system i forhold til en mere kompleks opgave. Figur 10 Figur 11 Timing er også en funktion, der er beliggende på ydersiden. Her tænkes på både timing i forhold til planlægning af noget praktisk, men også timing i forhold til placering af en bemærkning i socialt rum. Venstre hjernehalvdel tager sig særligt af det praktiske i dagligdagen: strukturering, planlægning og feed-back i forhold til det praktiske. Derimod forestiller man sig, at højre hjernehalvdels pandelap mere tager sig af timing i forhold til det sociale felt, feedback i forhold til sociale situationer, indlevelse i sociale situationer og i feed-back systemerne her. Feedback på ens måde at være på, indgår desuden indirekte i udviklingen af ens personlighed har man vanskeligt ved at opfatte eller tage feedback til efterretning, kan det betyde, at man har svært ved at udvikle sig personlighedsmæssigt. På undersiden ligger nogle af det menneskelige sinds væsentligste områder (figur 11). Det er et område, der er direkte forbundet med det limbiske system. Det indgår i vores evne til at vurdere en række vigtige situationer og passende reaktioner herpå. Det indgår i følelses farvningen af alt det, vi oplever, og det rummer væsentlige dele af vores evne til empati og indlevelse. Dette område er i særlig grad med til at give mennesket menneskelighed og engagement. Det indgår som en sammenhængsskabende del af vores livshistorie, idet det medvirker til at gøre vore handlinger forudsigelige for andre, der kender os godt. På sin vis er det med til at forudsige vores fremtid; vores personlighed ligger i høj grad forankret her, om vi er indadvendte, udad- 33

34 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE vendte, har behov for forudsigelighed eller er impulsive osv. For at få belyst om dette område måske er beskadiget, er det nemmest at spørge de pårørende, på hvilken måde de oplever, at den ramte har forandret sig. Det kan være, at den ramte er blevet mere barnlig, mere selvcentreret, mere stillestående, mere følelsesflad, hidsig, kortluntet, uengageret i andet end sit eget, uden evne til at leve sig ind i situationer med svigtende situationsfornemmelse til følge, pinlig osv. Hvis dette område er beskadiget, kan den ramte have meget vanskeligt ved at lære af sine fejl og af sociale sammenhænge, og over år kan det være som om vedkommende ikke udvikler sig, og måske forbliver den evige teenager. Dette område er selvsagt helt centralt for menneskets evne til at kunne indgå i sociale sammenhænge. Derfor er det et stort problem, at det er så svært at teste, om der er forandringer i dette område, fordi disse forandringer, mere end noget andet kan invalidere den ramte, og ofte bevirker uløselige problemer for både den ramte og familien også fordi den ramte hyppigt ikke selv fornemmer sine forandringer og det besvær, det betyder for omgivelserne. Er der skader i venstre hjernehalvdel i disse områder, kan der forekomme en mere depressiv forstemning, en mere trist grundstemning, hvor den ramte aldrig rigtig er glad, men ej heller måske rigtigt er sur. Selv om konsekvenserne af en hjerneskade kan bevirke et noget mere trist livssyn, er det væsentligt at forholde sig til, at tristheden også kan udspringe direkte af skadens placering. Sker skaden i disse områder højresidigt, kommer der hyppigt en lidt lalleglad ligegladhed, måske med en tendens til fortælle vittigheder i en stadig strøm, uden at de er velplacerede i forhold til situationen. Personer med skader i højre hjernehalvdel fortil kan være ganske plagsomme for deres omgivelser, fordi de har så ringe indsigt i, hvordan de har forandret sig, selv om de har forandret sig markant i forhold til deres tidligere personlighed. Desuden kan skader i begge disse områder bevirke svigtende dømmekraft, således at man kaster sig ud i projekter, der kan ruinere familien eller være farlige, og som måske på ingen måde ligner noget, personen har kunnet finde på at gøre tidligere. Skader på indersiderne af pandelapperne (figur 12) giver typisk en stillestående, følelsesflad, uengageret person, som er svær at motivere, som ikke selv kan tage initiativ til handlinger, og som har vanskeligt ved at mobilisere energi til noget som helst andet end måske indimellem det allermest lystbetonede. Idet pandelapperne som tidligere beskrevet i særdeleshed er udsatte ved traumer, så vil 34

35 Håndbog for pårørende samme som tidligere. Desuden kan jeg få lidt ordfindingsbesvær, overbliksvanskeligheder og typisk bliver jeg måske lidt mere trist, ligeglad, indadvendt eller selvcentreret. Det er det billede, der ses ved næsten alle personer, der har fået hjerneskade. Så uanset hvor og hvor lille, vil der kunne optræde forandringer, der kan være ganske invaliderende for den enkelte. Figur 12 man ved skader, der er pådraget ved slag, trafikulykker, faldulykker eller andet, ofte kunne genkende en række af de symptomer, der er optegnede i forhold til både indersiden, undersiden og ydersiden af pandelapperne. Det er her meget vanskeligt præcist at sige, hvilke områder, der er påvirket, hvis et slag har betydet en generel påvirkning af pandelapperne. Her er det op til den enkelte familie at lave en beskrivelse, som dækker deres ramte pårørende. Generelt om skader Man kan på baggrund af ovenstående overveje, hvor i hjernen man gerne ville have en skade, hvis man selv kunne vælge. Blev jeg stillet det spørgsmål, ville jeg måske gerne have en lillebitte blodprop bagerst, nederst i venstre hjernehalvdel. Men næsten uanset hvor den placeres, vil den påvirke mig, således at jeg bliver træt og får problemer med at koncentrere mig og huske det Man kunne også overveje, om skaden så ikke blot skal indtræde, så tidligt i livet som muligt. Tværtimod er det over det seneste årti blevet tydeligt, at eksempelvis for tidligt fødte personer med tidligt erhvervede hjerneskade - eksempelvis i fødselsøjeblikket - så at sige vokser sig ind i deres vanskeligheder. Det vil sige, at for hvert livstrin de skal mestre med øget kompleksitet, vil deres problemer ytre sig stadig mere tydeligt, således at de typisk i senpuberteten har vanskeligheder med socialt samspil, selvværd, personlighedsmodning, overblik og abstraktion - alle de mest nødvendige enheder i menneskelig formåen. Det synes som om, at hjernen ved tidligt erhvervede hjerneskader snupper hjerneceller til de væsentligste ting først, således at motorik og tale kan udvikles, så personerne er stort set upåfaldende. Men dette bliver ofte på bekostning af den fleksible, hurtige, overordnede funktion i forhold til motorik og tale, og udvikling af eksempelvis personlighed. De mest komplekse og modne ting i et menneskes formåen kommer 35

36 FØLGEVIRKNINGER AF HJERNESKADE ved de tidlige skader til at halte bagefter eller bliver slet ikke udviklet. Derfor kan det meget ulykkelige forekomme, at den ramte efter en skade tidligt i livet fremstår fysisk og talemæssigt upåfaldende, og samtidig er usynligt handicappet af så store sociale vanskeligheder, at der opstår problemer med måske nogensinde at komme til at klare sig selv. Det er vanskeligt at få den korrekte hjælp til sådanne handicaps, fordi handicappet er så lidt synligt for andre og fordi sådanne senfølger af et tidligt traume først indenfor de seneste år overhovedet er blevet anerkendt. Figur 13 Restitueringskurven Den fysiske fremgang stagnerer Den kognitive fremgang stagnerer Den emotionelle fremgang stagnerer Den hjerneskadedes tidligere funktionsniveau Skades tidspunkt 6 mdr. 1 år 2 år 3 år 4 år 5 år 6 år TID 36

37 Håndbog for pårørende Faser efter hjerneskaden Indholdet af dette afsnit er noget, der altid vækker til diskussion og uenighed, særligt fordi det kan bevirke en vis modløshed hos både de ramte familier og professionelle, men jeg har fundet det vigtigt at have det med, om ikke andet så som grundlag for diskussion og spørgsmål. Erfaringen er, at helingsprocessen efter erhvervet hjerneskade forløber i faser, og de forskellige vanskeligheder, der opstår efter en hjerneskade, optræder på forskellige tidspunkter eller bliver synlige for både den ramte selv, de pårørende og de professionelle, på forskellige tidspunkter. Jeg har over alle årene med stor fordel anvendt figur 13, og selv om den kan være problematisk, er den god at anvende som et værktøj både i hverdagen for de ramte og for de pårørende, også i deres dialog med de professionelle. Figuren kan anvendes på den måde, at man forholder sig til, at der er en række milepæle i udviklingen efter en pådraget hjerneskade. Skadesfølger fordeler sig typisk på fysiske, intellektuelle, personlighedsmæssige og adfærdsmæssige forandringer. De fysiske forandringer kan ses i tabel I, de intellektuelle i tabel II og de personlighedsmæssige/adfærdsmæssige i tabel III. Indholdet af oversigterne er ikke fuldstændigt, men de giver indtryk af, hvad det er for en type følgevirkninger, der er tale om. Tabel 1 Fysiske følger efter hjerneskade Fysisk udtrætning Nedsat muskelstyrke Nedsat kondition Smerter Svimmelhed og balanceproblemer Lammelser og spasticitet Forstyrret stillingssans (vanskeligt at placere legemsdel korrekt ift. opgave) Føleforstyrrelser (områder af kroppen reagerer forkert ved berøring) Sanseforstyrrelser: nedsat eller ændret synsevne nedsat, forstærket eller ændret hørelse ophævet, nedsat eller ændret smags- og lugtesans ændret kropsopfattelse Motoriske programmeringsvanskeligheder Rastløshed, motorisk uro Nedsat seksuel formåen Epilepsi Tager man en person med erhvervet senhjerneskade, altså en skade opstået efter det fyldte 18. år, en skade som ikke er fremadskridende og hvor bevidstløshedslængden

38 FASER EFTER HJERNESKADEN Tabel 2 har været under 3-4 uger, følger den nogenlunde denne kurves forløb. Kognitive/intellektuelle følger efter hjerneskade Nedsat tempo Nedsat koncentrationsevne Nedsat spændvidde Forstyrrelser i den tidsmæssige indordning Forstyrret opmærksomhedsfunktion Afledelighed eller distraktion Vanskeligheder med at initiere og fastholde aktiviteter Vanskeligheder med at påbegynde aktivitet Nedsat sproglig funktion ekspressiv eller impressiv afasi Indlæringsvanskeligheder Hukommelsesproblemer Vanskeligheder med at skifte indstilling og moderere sig samt lære af sine handlinger Vanskeligheder med at træffe valg Påvirkede visuospatiale færdigheder Påvirket visuokonstruktiv funktion Nedsat problemløsningsevne Nedsat abstraktionsevne, verbal såvel som nonverbal Svigtende evne til planlægning, målrettethed, styring og kontrol Manglende fleksibilitet og kreativitet Nedsat styring og kontrol af de mentale processer Desorientering Fabulationer og konfabulationer Således må man påregne, at de fysiske vanskeligheders udtryk er nogenlunde stationært omkring halvårsdagen for skaden. Det vil sige, er der en udtalt halvsidig lammelse, svære balanceproblemer, spasticitet eller ataksi et halvt år efter skaden, er det noget, man er nødt til at forholde sig til som et vilkår resten af den ramtes liv. Går man til 1 års dagen efter skaden og kan her konstatere, at der fortsat er svære hukommelsesvanskeligheder, talevanskeligheder og strukturerings- og overbliksvanskeligheder, altså en række af de intellektuelle problemstillinger, er man nødt til at forholde sig til, at det er et vilkår, som indgår i resten af den ramtes liv. Endelig er der på 2 års dagen fortsat massive emotionelle, personlighedsmæssige forandringer og tydelige adfærdsmæssige problemstillinger, er vedkommende følelsesflad og ligeglad, eller motivationssvækket og stillestående, kortluntet og aggressiv eller noget andet markant anderledes i forhold til tidligere, er det også med sandsynlighed et vilkår, der er en del af resten af vedkommendes liv. Kurven siger dog intet om livskvalitet. Således kan man godt forestille sig, at med en optimalt indrettet hverdag, at livskvaliteten kan være stadig opadgående på trods af de erhvervede handicaps. I forhold til livskvaliteten er det væsentligt at forholde sig til de

39 Håndbog for pårørende sekundære følger opregnet i tabel IV det er de områder, det er muligt for alvor at arbejde med og imødegå efter erhvervet hjerneskade. Er der tale om let til moderat eller svær hjerneskade, er man nødt til som pårørende og ramt at forholde sig til, at skaden er for livet. Den forsvinder ikke igen, men den ramte vil dog resten af livet udvikle sig, i stadig højere grad kunne kompensere for sine vanskeligheder og vil med en optimalt indrettet hverdag kunne opleve bedring livet igennem. Men der findes ingen mirakelkure, endnu, og et godt spørgsmål for den pårørende at stille sig selv er i forhold til hvert af de 3 områder på hvilken måde den ramte har forandret sig. Fysisk, hvor stærk er svækkelsen, er vedkommende 60% af sit oprindelige, eller måske kun 10% af sit oprindelige. Intellektuelt, er vedkommende 30% af sit oprindelige eller måske 80% af sit oprindelige og følelsesmæssigt og adfærdsmæssigt på samme måde. Og man kan så spørge sig selv, hvor langt man regner med, at vedkommende nogensinde vil kunne udvikle sig indenfor de 3 områder. Dette spørgsmål er særlig vigtigt forud for eventuelt mulighed for at indgå i et intensivt genoptræningsforløb. Man skal dog her samtidig tage med i betragtning, hvor lang tid siden det er, at skaden er sket. Det er vigtigt at forsøge at være realistisk, idet man ellers kan have urealistiske håb og omvikle den ramte med et forventningspres, der er urealistisk og urimeligt, og i værste fald kan bremse udviklingen. Det problematiske ved kurven er bl.a., at mange oplever, at den ødelægger håb for fremtiden, og når håbet slukkes, er der ikke Tabel Emotionelle følger efter hjerneskade Emotionel labilitet Svigtende styring og kontrol af følelser - aggression, latter, gråd, seksualitet Manglende hæmning, impulsivitet (socialt og i handling) Barnagtig, primitiviseret adfærd Witzelsucht - plat spøgefuldhed Moria - lalleglad eufori Irritabilitet og kortluntethed Ubekymrethed, indifference, manglende dybde, grænsende til det fladt euforiske ( fatuide ) Manglende engagement og stor ligegyldighed, selvoptagethed Indskrænket interessesfære Hypomani Depressive symptomer kaldes indimellem psuedodepression Svigtende motivation, passivitet, initiativsvækkelse Manglende dynamik Viljesløs ( abulia )

40 FASER EFTER HJERNESKADEN mere at kæmpe for. Slukkes håbet, vil den, der har fået skaden og/eller familien måske give op, og ikke i samme grad kæmpe for at den skadede bliver bedre, og dermed bliver vedkommende måske mindre velfungerende, end hvis man havde fastholdt et lidt urealistisk håb. Det er også fuldstændig korrekt, at de personer, der nærmest ikke er klar over, hvor skadede de er, ind imellem kan opnå nogle uventede og fantastiske resultater. Tag dog kurven som en pejling og kæmp for miraklernes tid og vid, at i relationen altså forbindelsen mellem den ramte, familien, netværket og behandlerne kan der ind imellem opstå mirakler, så problemer og følger efter skade kan udvikle sig langt mere positivt, end nogen havde turdet håbe på. Men vær samtidig tålmodige med jer selv, den ramte og det professionelle personale, hvis helbredelsen ikke indfinder sig. Det er som regel ikke, fordi nogen har svigtet, men fordi man er oppe imod Vorherre. Det er en sygdom, der ikke kan helbredes, men en sygdom, som man med optimal hjælp fra netværk og samfund kan få indrettet en hverdag omkring, der ikke blot behøver at være tålelig, men måske endog god og udviklende og fuld af kvalitet for de involverede. 40

41 Håndbog for pårørende Sorg og krise i den ramte familie Når en hjerneskade rammer en familie, skaber det øjeblikkelig krise for de pårørende. Det forstyrrer de etablerede relationer, roller, forventninger og mål i familien. De pårørendes følelsesmæssige reaktioner på hjerneskaden har tendens til at blive forhøjet, fordi skaden typisk sker pludseligt og måske kunne have været undgået. Der er lavet mange modeller over familiers reaktioner på hjerneskaden, både de psykologiske sorgmodeller og de psykologiske krisemodeller kan tages i anvendelse, når man skal forstå, hvad der sker med de enkelte familiemedlemmer. Men det er en hel særlig måde, der reageres på i familier ramt af hjerneskade. Nedenfor vil blive beskrevet de mere typiske reaktioner over tid, og flere forskellige modeller vil blive præsenteret, fordi det er erfaringen, at det er forskelligt, hvordan familier oplever deres reaktioner. For at flertallet skal føle det genkendeligt, præsenteres to forskellige. Schouchardt (2) En model, som giver god mening at anvende i forståelse af pårørendes reaktioner, er Erica Schouhardts model, som hun kalder De 8 spiralfaser i at lære at tackle en krise (figur 14). I den første beskriver hun, at den pårørende er præget af uvished, og spørgsmål om, hvad der er sket, presser sig på. I anden fase er den pårørende præget af mere vished, men stadig er der behov for at holde sandheden på afstand. De siger typisk til sig selv: Det kan ikke være rigtigt, hvor alle ved, at det er det. Sætningen burde egentlig have været formuleret: Jeg vil ikke have, at det skal være rigtigt, og i samme fase opstår typisk de første tanker, som den pårørende får igen og igen: Hvorfor mig af alle mennesker?. I tredje fase af spiralen opstår hyppigt aggressioner, hvor den pårørende slår ud efter alting og ingenting. Ethvert objekt kan fungere som aggressionsmodtager: familie, venner, kolleger, samfundet og Vorherre. Schouhardt mener, at aggression i virkeligheden stammer fra den pårørendes egen oplevelse af uformåenhed. Og der er ifølge hende 9 former for aggression. Én af dem, som man hyppigst støder på blandt pårørende, og som kan være meget provokerende for både den pårørende og de professionelle, der skal omgås vedkommende, er tanker om, at det var bedre, at den hjerneskadede var død, eller at den pårørende selv døde. Professio- 41

42 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE Figur solidaritet vi klarer den sammen...! 7. aktivitet jeg vil klare den...! III MÅLFASE Aktivitetsdimension hånd dimension aktivt reflekteret 6. accept nu begynder jeg at forstå...! 5. depression hvorfor...det hele er meningsløst? 4. forhandling hvad hvis nu...? II OVERGANGSFASE Emotionsdimension hjerte dimension Non-direktiv 3. aggression hvorfor mig...? 2. sikkerhed Ja...men det kan ikke være rigtigt? 1. usikkerhed hvad foregår der? I BEGYNDELSESFASE Kognitivedimension hoved dimension Ekstern styret nelle, der møder aggressioner i enhver form i forhold til de pårørende, reagerer ofte med vrede mod de pårørende, og det er her vigtigt for alle at huske på, at vreden er et udtryk for magtesløshed i situationen, og den er ikke møntet mod nogen bestemt. Men netop fordi der ikke er nogen at rette vreden imod, kan den blive så meget sværere at tackle og så meget større. I fjerde fase af spiralen opstår der typisk forhandlingstiltag, hvor den pårørende vil forhandle med læger, skæbnen, Gud og verden, og her kan der opstå en art shopping i denne verdens medicin og lægesupermarkeder, hvor de pårørende leder efter mirakelkure. I slutningen af denne fase, kan mange af de pårørende fremstå som værende på grænsen til materiel og spirituel konkurs, og typisk vil de så gå ind i den femte fase af spiralen. Denne ligner mest en depression med spørgsmål som: Hvorfor? og Det nytter jo alligevel ikke. Depressionen synes her at kunne gå af to forskellige veje. Den ene vej går over alt det, der for altid er væk, som 42

43 Håndbog for pårørende Schouhardt kalder retrospektiv sorg, og den anden vej går over alt det, der aldrig vil komme, kaldet anticipatorisk sorg. En undersøgelse, der er lavet af mere end 500 personer med sorg og store tab i livet herunder også de nærmeste til en hjerneskadet viser, at 2/3 af personerne stopper deres sorgproces i 5. fase og for resten af deres liv opretholder aggression, forhandling og depression i en stadig cirkulær udveksling, som for alles vedkommende fører til social isolation. Det er altså kun 1/3 af de 500 personer, der indgår i Schouhardts undersøgelse, der når sjette fase, som hun mener, rummer begyndende accept af tabet: Nu-begynder-jeg-at-forstå-det -fasen. Syvende fase er en aktivitetsfase, som skal forstås næsten synonymt med Cullbergs nyorienteringsfase (se nedenfor), hvor sunde, modne og anvendelige handlestrategier begynder at tage over i dagligdagen, for dernæst at munde ud i ottende og sidste fase, som hun kalder solidaritetsfasen. Her begynder den pårørende at indse, at mange ting kan magtes i et fællesskab. Den pårørende begynder at orientere sig væk fra sig selv og hen imod ansvar for flere og et socialt og kollektivt liv. Cullberg (3) Min erfaring fra hjerneskadesammenhænge er desværre, netop som Schouhardt beskriver, at der er mange pårørende, der bliver hængende i 5. fase af spiralen, hvor de har denne opretholdelse af en blanding af aggression, forhandling og depression i en stadig cirkulær udveksling. Jeg har selv haft stor glæde af at anvende følgende modeller, som dels er udviklet fra Cullberg over i en model, jeg selv har videretegnet på, dels er den lagt ind i den kurve, som blev beskrevet i afsnittet om følgevirkninger efter hjerneskader. Cullbergs model (figur 15) er nok den, psykologer og psykiatere oftest anvender. Han ser krisen som et nødvendigt skridt i modningsprocessen af det menneskelige sind, men han må mest tænke på mere ukomplicerede traumatiske kriser, hvor jeg så vil påstå, at præcis det at blive pårørende til en hjerneskade på ingen måde kan defineres som en ukompliceret traumatisk krise. Det er livsomvæltende og har meget vidtrækkende konsekvenser. Men grundmodellen er anvendelig, hvorfor jeg her vil skitsere den. Første fase er den akutte fase eller chokfasen, hvor personen må bruge al sin psykiske energi på at orientere sig i tilværelsen. Udadtil vil den pårørende virke upåvirket, men bag facaden er der typisk kaos, og vedkommende kan have svært ved at forstå eller se meningen med noget som helst. Nogen reagerer meget voldsomt, kan skrige, fare omkring og klynge sig panikslagent til andre mennesker, andre kan virke fuldstændigt kolde og nøgterne. Denne fase varer timer til døgn. Den bliver efter en time eller måske dages forløb afløst af en anden mindre kaotisk fase kaldet 43

44 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE Figur 15 Cullberg s krisemodel? Traume - Begivenhed - hjerneskade Chok Reaktionsfase Velmente råd Nyorientering Tage sig sammen Udskyder Overfladisk behandling Bearbejdningsfase Indkapsling reaktionsfasen, hvor den smerte, som hændelsen har forårsaget, bryder frem i hele sin styrke. Denne fase kan vare nogle uger og op til flere måneder. Reaktionsfasen er karakteriseret ved søvnforstyrrelser, appetitforstyrrelser og kropslige reaktioner og måske behov for at dulme smerten med alkohol eller beroligende medicin. Her sker lidt efter lidt en forarbejdning, for så vidt som smerten kan holdes på afstand i kortere eller længere perioder og give plads til konstruktivt arbejde og foretagsomhed. Fasen varer typisk uger til måneder. Herefter kommer den pårørende ind i en bearbejdningsfase, som kan have varierende længde måske et halvt til et helt år. Denne fase afløses efterhånden af nyorienteringsfasen, som indebærer, at smerten over det tabte er borte eller helt under kontrol. Mange pårørende gennemlever dog aldrig helt et fuldt kriseforløb. Der kan være en række årsager til dette, som jeg vender tilbage til i et afsnit nedenfor. Spørgsmålet om, hvordan en krise løses og bearbejdes, afhænger i høj grad af de 44

45 Håndbog for pårørende videre livsvilkår samt adgang til praktisk hjælp og støtte fra nærtstående og venner. En virkelig gennemarbejdet krise vil give mulighed for at nå til større styrke og modenhed. At have befundet sig i tilværelsens grænseområde og derefter vende tilbage til det almindelig liv er en erfaring, som kan give en dybere og større forståelse for livets vilkår, og denne fase varer typisk omkring et år. På den model, jeg har tegnet, kan man se den pårørende stå på kanten af krisen. Hvordan den pårørende går ind i krisen er fuldstændig afhængig af, hvilke redskaber vedkommende har med i sin livsrygsæk. De redskaber, vi samler os igennem livet, er aftryk af de kriser, vi tidligere har haft, de måder vi har tacklet dem på, og de vanskeligheder, vi i øvrigt har haft i livet, hvor der er meget stor forskel på, hvilke mængder af kriser og hvilke typer af kriser, de pårørende har med sig. øvelse Tænk tilbage på nogle situationer, hvor der har været kriselignende tilstand eller reel krise i dit liv, og tænk over, hvordan du har tacklet det. Det er meget forskelligt, om man går på det med krum hals, er problemknuser med opsmøgede ærmer, eller om man er typen, der lidt mere hjælpeløst og opgivende slår ud med armene og gerne vil bæres eller hjælpes, eller har en forventning om, at det alligevel ikke nytter at kæmpe. Den helt overvejende del af de pårørende, jeg møder, møder livets kriser med opsmøgede ærmer og åbne øje og går i krig fra en kant af og bruger alle døgnets timer på at få løst problemerne. Men alt efter hvilken måde, man tidligere har magtet kriser på, tackler man sandsynligt også den krise, det er at blive pårørende til en hjerneskaderamt. Vender vi tilbage til figur 15, har pårørende en tendens til at springe over bearbejdning og over til nyorientering, hvilket den øverste pil antyder, 1. de ikke magter at gå i dybden med krisen, eller 2. de i de første faser oplever, at den ramte kommer sig hurtigt fysisk, og således er der ingen anledning til krise - den ramte er syg, men bliver jo sandsynligvis rask. En forklaring på dette kan hentes i figur 16, der viser, hvorledes de fleste pårørende drager en direkte konsekvens af den hurtige og synlige fysiske heling og tror, at i løbet af et års tid, er den ramte sandsynligvis tilbage i sin tidligere form. De lader mentalt den stiplede linje direkte følge den første spontane helbredelsesproces op i 100 %. Mange familier med små børn har simpelthen ikke overskud til at gå i krise. Der er ikke tid til, at man kan sætte sig og fordybe sig i de vanskeligheder, der er opstået. Der er så mange faktiske praktiske opgaver, der skal løses, at de smøger ærmerne op

46 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE Figur 16 Restitueringskurven Den fysiske fremgang stagnerer Den kognitive fremgang stagnerer Den emotionelle fremgang stagnerer De pårørendes forventningskurve Den hjerneskadedes tidligere funktionsniveau Skades tidspunkt 6 mdr. 1 år 2 år 3 år 4 år 5 år 6 år TID og kommer igennem dag efter dag uden at tænke. Typisk er det dog sådan, at hvis de for eksempel får bevilget et længerevarende genoptræningsophold til den ramte, og der pludselig bliver stille i dagligdagen, overskud til faktisk at passe på sig selv, tænke efter og mulighed for at dvæle lidt ved de hændelser, der har været, så hensynker mange pårørende i en fortvivlet ensomhed, opgivenhed og noget, som ligner en reaktiv depression. Det er lykkedes fint gennem så lang tid, at de ikke har haft tid til at overveje, hvad det egentlig er, der er sket, og for mange er det en voldsom oplevelse, når der så endelig bliver tid og overskud til sig selv, at man så bliver ked af det. Andre kan ride stormen af ved at fortsætte med opsmøgede ærmer og galoppere afsted i et hæsblæsende tempo med en masse projekter, hvor de bliver det, som jeg kalder de professionelle pårørende. De engagerer sig så voldsomt i en hel række sammenhænge, som måske er magen til deres egen situation, eller som direkte er affødt af hjerneskadesammenhænge, så de lever i orkanens øje ved hele tiden at indtage nye projekter således, at de er fri for at sidde stille og mærke efter. De har måske en for- 46

47 Håndbog for pårørende nemmelse af, at i samme øjeblik, der bliver stille omkring dem, så bliver de meget ulykkelige, og krisen vil kradse. Vender vi tilbage til figur 15, vil de, der lader reaktionsfasen bundfælde sig, komme ned i bearbejdningsfasen, hvor der dog til tider kan være så ubehageligt at være, at de skynder sig op derfra igen. Eller deres reaktionsfase har været så voldsom, at de måske i stedet for at komme ned i reaktionsfasen, hopper over i nyorientering, og blot indkapsler hændelsesforløbet, gemmer det væk i en hjernekiste. De er, for at kunne dette, nødt til at fortrænge de mulige konsekvenser af det, der er sket for dem selv og deres liv. Men ved enhver antydning af, hvad de har mistet, kan de provokeres, så de bliver vrede og afstandstagende i forhold til den person, som antyder, at der er sket noget mere alvorligt, end de måske har lyst til at se i øjnene. Der kan dog ske blot en lille ting senere i livet, som bevirker, at alt lukkes ud af denne indkapsling, idet de psykologiske teorier har en antagelse om, at så voldsom en hændelse som det, at én af ens nærmeste pårørende får en hjerneskade, ikke er noget, man bare kan overkomme eller fortrænge. Det vil ligge som en psykisk betændelsestilstand, som kan blusse op ved antydninger af besvær, og som så måske kan være medvirkende til, at en lille bitte ting får en meget eksplosiv reaktion. Man kan også lave en helt klassisk forskydning, sådan at det er ekspedienten i supermarkedet, der får et gevaldigt fur eller afdelingspersonalet på genoptræningsenheden, som, fordi de ikke har lagt håndklæderne lige i skabet eller husket, at der skulle pakkes en ekstra ble, får en voldsom aggressiv reaktion. Det er i virkeligheden Vorherre eller Skæbnen, der skulle have haft den pårørendes ord med på vejen, men i stedet personale, familiemedlemmer eller fuldstændig uskyldige andre, som det går ud over. Kommer man godt igennem reaktionsfasen, ned i bearbejdningsfasen og over i nyorienteringsfasen, er der mulighed for, at man kommer ud på den anden side af krisen på en netop som Cullberg har beskrevet det modnende og gavnende vis. Min erfaring er desværre, at mange pårørende bliver svækket af så voldsomme kriser, som det er at få en hjerneskade i familien, at de aldrig rigtig kommer igennem til nyorientering. Som man kan se, er der tre linjer på vej ud af krisefiguren i figur 15. Den øverste linje er stiplet, den midterste er fed, og den nederste linje er stiplet. Den øverste linje antyder de forhåbentlige forløb for en livskrise. Altså, at man vinder ved at gennemleve noget svært og opleve, at man faktisk magter det. Den midterste viser, at man kommer ud på den anden side som måske nok klogere på en række ting, men 47

48 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE ellers omtrent på den måde, man gik ind krisen på. Den nederste stiplede linie er den, som jeg synes, at de pårørende kan genkende. De kommer ud på den anden side af krisen, men de føler sig for altid svækkede. Der er nogle områder, som for deres liv også er af betydning, som er ramt med den hjerneskadedes skade. Således kan en hustru føle, at hun er blevet gammel med sin mands skade. En mor kan føle sig afskåret fra karrieremæssige muligheder, fordi hun skal finde kræfter til sit barn, en søster kan føle sig afskåret fra sit teenageliv, fordi hun har skullet passe sin hjerneskadedes lillebror eller føler ansvar for at skulle være delagtig i familien og på den måde ikke er ung med sine unge jævnaldrende osv. Alt sammen noget, som er med til at indskrænke livsudfoldelsesmuligheder i stedet for at modne og udvide. Dog kan man godt have begge muligheder i sig, således at man både bliver modnet med processen, men samtidig indskrænket af den. Det ofte forekommende forløb er skitseret på figur 17, hvor man kan se den pårørende stå ude til venstre foran traumet eller begivenheden, som er symboliseret ved den lidt eksplosive stjerne, og forude ligger der et meget langt forløb af en hel række Figur 17 Ofte forekommende forløb? 7-10 år! ved hjerneskader Plateau er af længere varighed 48

49 Håndbog for pårørende småchok og småkriser, som tilsammen giver et langstrakt måske tredimensionelt bjerglandskab af chokreaktioner, bearbejdning og nyorientering, som i min erfaring kan være årelangt. Her synes jeg, det er bedre at sige, at det tager 7-10 år, end at sige, at det tager 1-1½ år. Tager man igen figuren, hvor man kan se restitutionsfasen (figur 16), så er det typisk først et godt stykke henne i forløbet, at den ramte kommer hjem og først da, begynder man at se præcis, hvad der egentlig er sket med vedkommende. Det er først et godt stykke henne i forløbet, at de forskellige vanskeligheder er tydelig og stagnerer altså, at man ikke længere udvikler sig på en sådan måde, så det er tydeligt, at der sker udvikling. Der er varige hukommelsesproblemer, der er personlighedsmæssige ændringer, vedkommende er vredladen, men det er en del af den måde, som han eller hun er på i livet, og det er man nødt til at forholde sig til. Først når indsigten har indfundet sig, kan man have en krise. Man er nødt til at erkende, at noget er mistet, før man kan komme i krise over det, og der vil for mange pårørende være et meget langstrakt forløb, før de har denne erkendelse. øvelse Tegn dit eget kriselandskab og angiv, hvad det er for nogle toppe, dale, grøfter eller plateauer af længere varighed, som du har befundet dig i undervejs. For nogen var det udskrivning fra hospitalet, som var det mest voldsomme, de skulle gennemleve. For andre var det, da den ramte pludselig fik epilepsi. For andre igen var det mødet med kommunen, hvor de havde forventning om hjælp, hvor det går op for dem, at socialrådgiveren måske knapt nok har hørt om hjerneskader før. Eller det kan være et håb, der er bundet op på genoptræningsophold, hvor de efter afsluttet ophold kan se, at den ramte, jo ikke blev rask eller mere sig selv. Tværtimod synes vedkommende måske at være blevet bøvlet på en anden måde. Og håbet brister sammen med mere overordnede håb om, hvor langt vedkommende kan nå, således at den pårørende måske skubber sorgen foran sig frem til genoptræningsopholdet er afsluttet og først da tillader sig at opdage, at den altså er gal. Det er først på det tidspunkt, at der er mulighed for at indse, at noget er mistet, så sorgen kan indfinde sig. Der vil, efterhånden som tiden skrider frem, være plateauer af længere varighed, hvor der er en rimelig sindsmæssig ro, og hvor den pårørende kan slappe lidt af, men så vil der kunne komme noget nyt til, som så giver yderligere kriser. Det er årsagen til, at jeg har tilladt mig at tegne dette kriselandskab langstrakt og med mange småkriser, for jeg synes ikke, man kan tale om en enkelt krise i forlængelse af en hjerneskade i familien, det er så langsommelig en erkendelsesproces. Det tager lang tid at finde ud af, hvad der

50 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE egentlig er sket, og hvilke konsekvenser det får for den samlede familie og for den pårørende selv. Sorg Det er svært men vigtigt at lave en skelnen mellem sorg og krise. Krisen er en reaktion på en livsomvæltning, mens sorgen mere er en erkendelse af, at noget er mistet. Tager vi igen fat i restitutionskurven, figur 16, er det jo først, når man har indset, at noget er mistet, at man egentlig kan have en sorg. Det er ved hjerneskader forskellige niveauer af tab, men også på forskellige områder, at tabet skal erkendes. Det kan være et fysisk handicap, man sørger over, og hvilke konsekvenser det får for én selv som pårørende. Det kan også være psykiske konsekvenser af skaden, som man sørger over, og i særde-leshed de konsekvenser, det har for hverdagen. Sorgen vil ligge i forhold til det, der har været af betydning for den pårørende, som de skal erkende, at de har mistet. risikogrupper, og det vil sige de grupper af mennesker, som har vanskeligt ved at gennemleve en sorg. De har påvist en række områder, hvor der er risiko for, at måden, man gennemlever sorgen på, bliver forstyrret og ikke særlig god. Det første område, der kan gøre sorg vanskelig, er hvis: Hvis omstændigheder omkring det, der skete, var pludselige og uventede et ungt menneske andre var involveret i ulykken det skete under uhyggelige eller fjendtlige omstændigheder man var måske gået godtroende ind i eksempelvis en operation Et andet område, der kan være medvirkende til, at det kan være vanskeligt at gennemleve sorg, kan være den sørgendes personlighed. Dette er et meget stort og komplekst område, men her er der endnu en øvelse: Min erfaring er, at sorgarbejdet ligger meget sent i forløbet, hvis det overhovedet ind-finder sig. Én af grundene til, at det kan have vanskeligt ved at indfinde sig, kan man finde beskrevet i Ninni Leick og Davidsen-Nielsens bog: Den nødvendige smerte (4). Her er det blevet tydeligt ved gennemlæsning af bogen, hvorfor der er så mange af de pårørende, som egentlig ikke kommer ordentligt igennem sorgforløbet. De beskriver nemlig øvelse Hvilke strategier anvendte du forud for, at hjerneskaden indtrådte. Hvad gjorde du med sorgfyldte ting, før skaden skete? Og her er det også væsentligt at spørge dig selv: Har der været mange sorger forud for det hændte, så er der måske færre ressourcer til at gennemleve endnu en stor sorg. 0

51 Håndbog for pårørende Hvis det måske præcis var den ramte, der skulle være den, der hjalp én gennem sorgen, så er man jo ekstra handicappet. Eller har man haft tendens til at fortrænge og fornægte alle svære ting, så er det meget vanskeligt at gennemleve en sorg. Det tredje område, der gør det vanskeligt at gennemleve sorgen afhænger af, hvilken type tilknytning man havde til den hjerneskadede. Jo mere harmonisk forholdet har været forud for skaden, des nemmere er det trods alt at gennemleve sorgen. Jo mere man har været sammenfiltret med eller symbiotisk med den, der har fået hjerneskaden, desto sværere er det. Jo mere afstandstagende eller magtspilspræget forholdet har været til den ramte, jo sværere er det. I det hele taget jo mere kantet og problematisk forholdet var, jo sværere er det at blive sorgfuld på en sund måde, når den ene bliver hjerneskadet. øvelse På hvilken måde, har du været tilknyttet den ramte person, hvilken betydning har denne person haft i dit liv? Et eksempel kunne være, at det var den af de to sønner, man var mest knyttet til eller gladest for (selvom det er svært at udtrykke sådan noget som forældre), men det var den, som man lignede mest eller har haft mest tilfælles med, som fik hjerneskaden, og der kan det være vanskeligt at acceptere, at man måske har haft tanken: Hvorfor tog Vorherre ikke den anden?, og samtidig skulle rumme sorgen over, at den, man har været mest knyttet til og glad for, faktisk er blevet hjerneskadet. Eller som en hustru til en hjerneskadet mand, hvor de havde haft et markant ægteskab, sagde: Han har brugt mig som dørmåtte i 22 år. Nu er det svært at lade være med at tage hævn. Her skifter det magtspil, der har været, pludseligt fortegn, rollerne byttes om, og hustruen er den, der har overtaget efter at have været underhund gennem årtier. Det er her meget vanskeligt at sørge over mandens skade og samtidig påtage sig den ændrede rolle, der kommer med hjerneskaden. Endelig er der et fjerde område, der gør det vanskeligt at sørge. Det er den pårørendes psykosociale forhold. Det er sårbart, hvis der: ikke er nogen, der kan rumme den pårørendes følelser, ikke er noget velfungerende netværk, ikke er nogen, der kan leve sig ind i, hvordan den pårørende har det. Det kan selv med velfungerende netværk, være en overmåde ensom affære at være pårørende til en hjerneskadet. Hvem kan egentlig præcist sætte sig ind i, hvordan 1

52 SORG OG KRISE I DEN RAMTE FAMILIE det er at få en hjerneskadet søn eller en hjerneskadet ægtefælle, med mindre man selv, har prøvet at være pårørende? Man vil støde på mange, som ikke helt forstår, hvad det vil sige at have en hjerneskadet i familien. Endelig er der også det praktiske og økonomisk umulige i at få ro til at bearbejde en sorg, som er beskrevet i kriseforløb også ovenfor, hvor det er klart, at hvis ikke der er to minutters stilhed, så er der heller ikke to minutter til tanker, så man kan få bearbejdet det mistede. Dertil kommer, at hvis der opstår muligheder for at overføre sorgen til et andet objekt eller projekt, og med det mener jeg, at hvis der fx er nogen, der er skyld i, at én er blevet hjerneskadet, så kunne al sorgens kraft forskydes til den person, eller det system, som havde været skyld i hjerneskaden. Eller hvis nogen ikke hjælper en pårørende til at få tingene til at fungere eksempelvis de økonomiske muligheder, der er i det kommunale system. Hvis de pårørende oplever, at de hele tiden løber panden mod en mur, skal kæmpe en stadig kamp for at få selv de allermest indlysende former for hjælp, så bliver sorgen typisk forskudt til den slags projekter og bliver aldrig vendt indad til en mere eksistentiel bearbejdelse af det, der faktisk er sket. Endelig er der tendens til, hvis der er små børn, der skal tages hensyn til, at de pårørende ikke får gennemlevet sorgen, fordi de skal være stærke for børnene imens. De fire sorgopgaver består i: 1. At acceptere, at sorgen er en realitet a. Intellektuelt (opgaven er løst, når den sørgende uden tøven kan beskrive, hvad der er sket, og på hvilke områder, den skadede har vanskeligheder) b. Følelsesmæssigt (opgaven er løst, når den sørgende kan vedkende sig, at det er uigenkaldeligt) 2. At gå ind i sorgens følelser. Det kan give voldsom fysisk smerte nagende savn skyldfølelse vrede bitterhed megen gråd (her kan en dyb hulken dog virke forløsende) 3. At tilegne sig nye færdigheder, at tage uvante opgaver, at tage sig af egne følelser, at finde én, man er tryg ved i sit netværk, at lære at handle på nye måder 4. At reinvestere sin energi. Det er, når man begynder at kunne nærme sig et endeligt farvel, at kunne sige det højt, at formulere det skriftligt, at læse det op og vide med sig selv, at det for altid er væk. Tabet er en realitet. Det kommer ikke igen. Man er ikke hyppigt præget af håb om, at man måske har set forkert. Vågner op i morgen, og så er det væk igen 2

53 Håndbog for pårørende I forbindelse med kurser med pårørende er jeg hyppigt blevet spurgt om, hvorvidt man skal have en krise. Det tror jeg, at man skal. Ellers vil jeg mene, at man har gennemført en massiv og usund fortrængning eller har løbet foran krisen ved at engagere sig så voldsomt i en hel masse ting, at man har kunnet undgå at mærke og reflektere over, hvad der faktisk er sket. Jeg vil påstå, at en hjerneskade i familien er så voldsom en hændelse, at det ikke virker realistisk på mig, at man skulle kunne opleve det uden at reagere på det. Min bekymring vil være, at man ender med at få smerter i kroppen, søvnløshed, måske bliver depressiv eller får misbrugsproblemer, hvis man ikke anerkender, at det er voldsomt, og at ens sind bør reagere på det. Min oplevelse er, at for hovedparten af de pårørende er hjerneskaden en tragedie, og det er ikke noget, de kan overvinde ved blot at tilpasse sig situationen. Man kan ikke forvente, at de pårørende bare bearbejder deres tab og slipper deres sorg. Hvis de nogensinde slipper sorgen, så sker det, når de er klar til det. Og man kan ikke bruge hverken de almindelige krisemodeller eller almindelige sorgmodeller i forståelsen af de pårørendes måde at reagere på. Hyppigt har de således forsinket eller udskudt sorg. De har undgået sorg eller kronisk sorg. Forsinket eller udskudt sorg er, når man hele tiden holder på sig selv og sørger for at være i gang. Den undgåede sorg kan hyppigt give de kropslige symptomer og småting kan få uventede og voldsomme reaktioner. Den kroniske sorg er det, som man desværre hyppigt ser hos de mere professionelle pårørende. At selve det at være pårørende til en hjerneskadet og det tab, der ligger i det, bliver livsindholdet og/eller man kan gå og klatpive hele tiden altså smågræde over det, der er sket uden at få hulket i bund, så man kan få renset ud. 53

54 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN En hjerneskade rammer hele familien Indledning Der er over hele verden lavet undersøgelser af, hvorledes det påvirker en pårørende, at en nærtstående bliver ramt af hjerneskade. Der er også lavet undersøgelser i Danmark. Fælles for dem alle er, at det er vanskeligt at lave en endelig opgørelse over, hvorledes et specifikt familiemedlem oplever at gennemleve en sådan problemstilling. Vanskelighederne opstår særligt, fordi der er næsten lige så mange familieforskelligartetheder, som der er familier, der bliver ramt. Lige så lidt som man kan sætte familier på formel, lige så vanskeligt er det at beskrive entydigt, hvad det er, der sker, når hjerneskaden rammer, både i familien som helhed og i de enkelte familiemedlemmer. De undersøgelser, der er lavet, har overvejende haft fokus på ægtefæller til og forældre til hjerneskadede, sandsynligvis fordi dette er den største gruppe. De har måske også nemmere ved at verbalisere deres vanskeligheder end eksempelvis børn af og søskende til, hvis de er væsentligt yngre, når skaden sker. Men det er altså ægtefæller til og forældre til ramte, der vides mest om, hvilket vil præge de følgende sider. Det, der tillige præger de følgende sider er, at gruppen er så heterogen. Der er på nogle områder stort set ingen lighedspunkter imellem pårørende til hjerneskadede, udover at de er pårørende til en hjerneskadet. Det er vanskeligt at finde to hustruer, der har haft et enslydende liv med den ramte ægtefælle. Det er svært at finde to hjerneskader, der er ens. Det er umuligt at finde to hjerner, der er ens, så familiens reaktion på en hjerneskade kan ikke beskrives endegyldigt, hvorfor jeg har valgt at komme med en række beskrivelser, hvor nogle vil kunne genkende meget og andre vil kunne genkende lidt. Vigtigt er det, at der ikke er en rigtig måde at være pårørende på. Der er ikke nogle tanker, der er mere forbudte end andre. Alle måder er rigtige måder og udspringer af den måde, man har været menneske i livet på forud for, at man bliver pårørende til en hjerneskadet. Jeg har valgt at bringe det mest dystre, jeg har hørt, for ikke at lade nogen i stikken. Samtidig er det vigtigt, at man udover at læse disse afsnit, omhandlende hver enkelt 54

55 Håndbog for pårørende pårørendetype, og måske særligt den pårørendetype man selv er, også får sig orienteret i forslag til redskaber i hverdagen, og forslag til hvordan man kommer videre i sit liv, idet fortællingen ellers kan blive ensidig og trist. Jeg har valgt ikke at lave afsnit om, hvordan det må være at være hjerneskadet i forhold til den pårørende, da bogen her er til pårørende. Derfor vil indholdet kun beskrive den pårørendes vanskeligheder, men det er ikke, fordi jeg vil underkende de enorme tab, der også er tale om for den ramte. Væsentligt er det dog at understrege, at den ramte jo hyppigt er ramt på det organ, som skal opfatte, hvad der er sket. Det er således groft sagt den pårørende, der har mest hjerne tilbage, mest emotionel formåen, flest evner til at udtrykke følelser og flest muligheder for at danne overblik og konsekvensberegne på de ting, der er sket alene fordi den pårørende har den raske hjerne. Det er den eneste form for sygdom, hvor man egentlig kan tillade sig at lave den skelnen, men jeg synes, at det er en væsentlig skelnen, fordi det nogle gange kan bringe de pårørende lidt lettelse at vide, at tingene måske ikke er helt så svære for den ramte qua hjerneskadens placering, som hvis den skadede havde været rask og havde kunnet se det hele ude fra. At heldigvis kommer der hos den ramte svigtende indsigt, problemer med erkendelse af vanskelighedernes omfang og konsekvenser for livet, og et lidt mere enstonigt og fladt humør, der bevirker, at den katastrofe, som det faktisk er, ikke i samme grad går op for den ramte, som det gør for den pårørende. Når det er sagt, er den svigtende indsigt samtidig en af de mere katastrofale følgevirkninger en hjerneskaderamt familie skal leve med at der er svigtende erkendelse hos den ramte, og at indsigten kun er glimtvis, idet det bevirker, at det kan være som om, at det er to forskellige sprog, man taler, når man skal beskrive de problemstillinger, der er opstået efter hjerneskaden. Den ramte kan være et helt andet sted i sin indsigt og erkendelse og have uendeligt svært ved at se, hvorfor den pårørende har det så svært. Kapitlerne kan være barsk læsning, men som nævnt har jeg fundet det væsentligt, at alt det, jeg har hørt, kommer med, og så er det altså op til den enkelte pårørende at sortere og relatere. Find ud af, hvad der gælder for dig selv. Overordnede betragtninger De mange undersøgelser, der er lavet, har næsten entydigt peget på, at det er sværest for en ægtefælle at få en hjerneskadet partner sammenlignet med forældre til og søskende til, overvejende fordi man vælger sin ægtefælle selv, men typisk er det jo så også ægtefællen, der er ens medspiller i modgang og besvær. Man får en rolle overfor ægtefællen, som man aldrig har haft før. 55

56 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN Som forælder falder man tilbage i en rolle, man måske stort set har fyldt ud, da barnet var yngre, men overvejende synes denne konklusion at bero på, at der ikke er lavet særlig mange undersøgelser af børn af og søskende til, men det vender jeg tilbage til i de kapitler, der omhandler disse grupper. Min erfaring er, at ægtefæller til umiddelbart er mest presset af den nye rolle, de ufrivilligt tvinges ind i, og et af de store pres, der hviler på dem, er, at de har muligheden for at vælge fra. De har selv valgt til. De har selv valgt deres ægtefælle, og de kan vælge at blive skilt, og det er et af de største problemer at have som ægtefælle, at man har muligheden for at vælge fra. Forældre oplever hyppigt ikke at have samme mulighed for at vælge fra. Man er forældre for livet, og det gør problemstillingen lettere og tungere på samme tid. Min erfaring i forhold til forældre er, at deres sorg er mere intens og længerevarende og sværere at tage ind og kapere, men ikke nødvendigvis mindre end ægtefællernes. Tværtimod synes den ofte for forældrene så altfortærende, at de er nødt til at forskyde den, udskyde den, bortforklare den, sublimere den for at kunne udholde smerten, hvorfor de fremstår måske mindre sorgløse end ægtefællerne. Ikke fordi de er det, men fordi de er nødt til det, og sorgen er hyppigere mere langvarig. Hvis man for ægtefæller til beskriver, at de gennemlever sorg/krisekurven over en 7-10-årig periode er det min erfaring, at forældrene i langt højere grad bliver hængende i det sorgfyldte helt op til år efter en skade. Det er faktisk en sorg, der fylder, så længe forældrene lever. Samtidig har forældre måske lettere ved at udfylde rollerne end ægtefæller. De kan forskyde sorgen, fordi de som jeg kalder det har 18 års tålmodighed. De har før haft et hjælpeløst barn og ved, at det er en fase, der skal gennemleves. De har før skullet være i den rolle og ved fra dengang, at de med en vis indsats får selvstændiggjort deres børn undervejs. Det tager dog langt tid for forældre til et voksent hjerneskadet barn at erkende, at det voksne barn ikke blot er i en teenageagtig fase, men faktisk er blevet teenager for livet. Det tager dertil lang tid at erkende, at man måske ikke magter opgaven selv. At man er nødt til at vælge noget fra, hvis man skal få et liv som forældre, og mange forældre vælger, at de bibeholder forældrerollen livet ud, af nød ikke af lyst. Dette bevirker også, at de løsrivelsesfaser, der har været hos det raske og normale barn, aldrig kommer i stand ved det hjerneskadede barn. 56

57 Håndbog for pårørende Ægtefæller Når jeg laver undervisningen for professionelle, der arbejder med pårørende til hjerneskadede, beder jeg dem tit forestille sig, at deres ægtefælle (hvis de har sådan en) fik en hjerneskade. Deres bedste ven og partner i seksualliv og opdragelse, deres ene ben i sikker økonomi, deres døråbner for mangt et venskab mange par er jo venner med hinanden, fordi både mand og kone fungerer sammen at de skal forestille sig, at vedkommende ikke døde, men blev alvorligt syg og forandrede sig på en helt række områder. Mange ægtefæller beskriver, hvordan de, udover at have fået en syg mand eller kone, oplever, at de skal være både ægtefælle, mor eller far for den ramte, behandler eller plejer for den ramte, opmuntrende, energirig og humørspre dende for den ramte, bevare job ude i samfundet, så økonomien kan hænge sammen og måske endda er nødt til at tage ekstrajob, for at det kan fungere, bibeholder job i hjemmet, som der hidtil har været, derudover får alle partnerens funktioner fra hjemmets sfære og skal endelig være partnerens kalender, struktur, planlægger og igangsætter og måske også eftertjekke partnerens ofte få opgaver i hjemmet. Hvis der er børn, skal partneren også pludselig være eneopdrager på børnene og skal oven i købet være buffer i forhold til de måder, som den syge ægtefæller pludselig kan inter agere uhensigtsmæssigt med børnene på, oplever sig måske som eneste voksne i familien, hvor den ramte ind imellem kan være lige så barnlig, ufornuftigt og urimelig og humørsvingende som en af teenagerne, og tilmed kan den raske partner opleve at miste status udadtil og i allerhøje ste grad få indtryk af, at ingen helt forstår, hvordan det er. Nogle af de undersøgelser, der er lavet, har vist, at det sværeste for en partner er, hvis der er tale om skjulte handicaps. Er der tale om en tydeligt skadet ægtefælle eller meget svært skadet ægtefælle ydes i langt højere grad empati og støtte fra familie- og vennekreds. Andre undersøgelser har vist, at de der blev i parforholdene sandsynligvis i høj grad gjorde dette, fordi de var i stand til at fastholde 57

58 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN de positive sider ved deres syge ægtefælle. De så fortsat på deres ægtefælle med varme og respekt og betragtede ikke vedkommende som en byrde, og de kunne samtidig opfatte, at den ramte holdt af dem. Dermed antydes dog også, at de ægteskaber, der holder, overvejende rummer en hjerneskadet ægtefælle: hvor den ramte måske ikke har forandret sig så meget personlig hedsmæssigt, hvor den ramte humørmæssigt er nogenlunde i balance, hvor den ramte i et vist omfang har været i stand til at leve sig ind i sin raske ægtefælle, hvor den ramte kan blive ved med at give anerkendelse og kærlighed og kan give udtryk for ømhed på en hensigtsmæssig måde. Mange ægtefæller bliver usikre på deres skadede partners følelser for dem, og følelserne kan blive reduceret til en slags kammeratskabspræget taknemmelighed og gensidig ansvarsfølelse, men ofte er der for lidt af andre partnerfølelser. Jo mere skadet den ramte er i den forreste og højre del af hjernen, jo vanskeligere vil det være at opretholde de tidligere balancer i forhold til det ofte meget subtile spil, der kører ægtefæller imellem. Disse små tegn vil sandsynligvis tidligere have markeret, at det har været en hård dag, og at man som ægtefælle måske skal stryges lidt mere med hårene end mod hårene. Den ramte har hyppigt vanskeligt ved at aflæse de uudsagte ting, alle de små signaler. Den ramte kan have tendens til blot at være optaget af sin egen dag, har måske kedet sig lidt og er straks, der høres nøgle i døren, hos den raske for at høre lidt om livet udenfor hjemmets mure og for at fortælle, hvad han eller hun har oplevet, i det noget ensformige derhjemme. Måske ønsker den ramte at få hjælp til de ting, der ikke fungerede mens den pårørende var væk. Der kan således opstå problemer fra det øjeblik, den raske ægtefælle kommer øvelse Forestil dig, hvor meget aflæsning, der skal til for at fornemme, om en dag har været god eller dårlig, når du kommer hjem fra arbejde eller en tur i byen. Du har måske haft en hård dag, er blevet presset lige op til det tidspunkt, hvor du skulle hjem fra arbejde, kommer ind ad døren, har et træt, slidt udtryk i krop og sind og ansigt, smider skoene på en særlig måde, kaster tasken på en særlig måde, hænger frakken lidt aggressivt og bestemt. Men hvad sker der, hvis den ramte ægtefælle ikke længere kan opfatte og sammenfatte disse indtryk?

59 Håndbog for pårørende hjem. Det er ikke svært at se situationen fra begges side, og det er heller ikke svært at se, at det er vanskeligt at løse på en god måde. Den ramte har måske været utryg ved at være alene, og den raske har været utryg ved at efterlade den ramte alene. For hvad kan der ikke ske derhjemme, mens den pårørende er væk? Der har i alle de pårørendegrupper, jeg har været tilknyttet været fantastisk ubehagelige fantasier om, hvad der kunne nå at ske derhjemme, mens man var væk. De fire (5) De problemstillinger, som ægtefællerne har beskrevet for mig over år, kan samles i fire overskrifter - bedst beskrevet af Yalome, en inspirerende amerikansk psykoanalytiker. Ordene kan sandsynligvis fint dække for også de andre pårørendetypers problemstillinger, men jeg har kun brugt dem hos ægtefællegrupperne. Det drejer sig om meningsløsheden ensomheden døden friheden Meningsløsheden Det er meningsløst, at ens pårørende skal have en hjerneskade. Meningsløsheden sammenlagt med de meget få områder, den pårørende oplever at have indflydelse på, bidrager til ofte voldsomme følelsesmæssige reaktioner. De ord, de pårørende beskriver deres reaktioner med, er ord som: magtesløshed, afmægtighed, tristhed, skyldfølelse, flovhed, skamfuldhed, irritabilitet, vrede, hidsighed, frustration og bitterhed. Man kan sige, at vrede måske bevirker en vis handlekraft, mens den mere opgivende bitterhed peger i retning af noget mere passivt og depressivt. Så længe der er vrede og handlekraft, kan den pårørende måske opretholde et vist funktionsniveau i hverdagen hyppigt kæmpende for at holde hverdagen sammen og holde de praktiske ting i ave, med eksempelvis fokus på de muligheder, der er i systemet. Mens den mere indadvendte, triste og opgivende pårørende hurtigt får et depressivt præg. I den sammenhæng hører jeg desværre lidt for ofte beskrevet alkohol- eller tabletoverforbrug til hjælp til f.eks. at dæmpe angst, eller til at falde i søvn på om aftenen eller kemisk fjerne en generel frustration over, at livet har formet sig, som det gjorde. Ensomheden En anden overskrift er ensomheden, og det er en helt særlig ensomhed, de pårørende til en hjerneskadet kan opleve. Det er ensomheden i delvist at have mistet en, der var væsentlig for en hel række ting i tilværelsen, men samtidig uden at have mistet helt, fordi han eller hun er der, og stadigvæk i glimt ligner sig selv, så der kan ikke 59

60 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN tages skridt i retning af at sige fuldstændig farvel og dermed heller ikke at få påbegyndt det nødvendige sorgarbejde. Det er ensomhed, fordi ingen kan regne ud præcis, hvordan det er at være den pårørende. Ikke ret mange kan forstå, hvad de har mistet, det kan de knap selv. Det er vanskeligt at sætte ord på, ligesom mange pårørende ikke ønsker at sætte ord på, fordi de ikke ønsker at være illoyale overfor deres hjerneskaderamte ægtefælle. Det er en ensomhed, der bliver des mere udtalt, for hvis de forsøger at sætte ord på, oplever de måske, at selv deres fælles børn hvis der er voksne udeboende børn eller nabo og venner, mennesker de har været tæt på, har vanskeligt ved at tro, at det er korrekt, hvad de beskriver. Jeg ser nemlig ind imellem beskrevet dét, som jeg kalder spotlights-syndromet, at den ramte kan mobilisere energi og kraft og næsten ligne sig selv i 1½-2 timer, mens der er gæster på besøg, men så snart gæsterne er gået, falder den ramte sammen som en karklud, og så har den raske ægtefælle fornøjelsen af den sædvanligvis trætte, triste, opgivende og stillestående ægtefælle. Det kan være svært som rask pårørende at forstå, hvorfor den ramte kan mobilisere energi til at fremstå stort set upåfaldende i de korte perioder, hvor der er gæster i huset og ikke kan på samme vis, når gæsterne er gået. Den ekstra energi det kræver at være oppe på mærkerne, mens der er folk, er desværre kun nok til at mobilisere kortvarigt. Det er den til gengæld ikke i de lange, lidt kedelige træk i dagligdagen, hvor den pårørende får lov at få, hvad der er tilbage, og hvad der eftere skaden er sket, desværre er normen. Men det gør det des mere ensomt at være pårørende, fordi der jo netop er mobiliseret en vis energi, når der er gæster på besøg, børn eller børnebørn kommer forbi kortvarigt, hvorfor der aldrig er nogen, der ser, hvordan det i virkeligheden er; flere har småudbrændte formuleret: De måtte gerne låne ham en uge, så skulle de se, hvordan han i virkeligheden er. Endelig er der den ensomhed, der opstår, fordi der er så meget ekstraarbjede, at det er svært at have kræfter til at være udadvendt, hvorfor der hurtigt kan opstå en ægteskabelig isoleret tosomhed. Døden Den tredje overskrift er døden, herunder gemmer sig også angsten for, at den ramte skal blive mere syg, at den pårørende selv skal blive syg, og at både den ramte og den pårørende dør. Endvidere en svær håndterbar skuffelse over livet som formede sig så ganske anderledes end forventet, angst for fremtiden, og savn af de ting, der måske så aldrig vil kunne lade sig gøre. Angsten for døden kan også rumme grublen over, om næste generation, eventuelle hjemmeboende børn, kan have taget uoprettelig skade i de sværeste perioder. 60

61 Håndbog for pårørende Samtidig er der den uudtalte sætning, som kun ganske få af de ægtefæller, der har tænkt den, har turdet sige: Det havde faktisk været nemmere om den ramte var død. Samtidig det besværlige i, at den ramte netop ikke er død, at de kun er delvist mistet, og at det, der for altid er tabt, er så svært håndterbart, uhåndgribeligt, diffust, svingende og i nogle tilfælde usynligt for de fleste andre end ægtefællen selv måske faktisk helt usynligt. Friheden Den sidste og måske mest centrale overskrift for netop ægtefæller til en ramt, er friheden til at vælge at gå. Mange pårørende har fortalt, at de ikke vil kunne leve med sig selv, hvis de vælger at gå. At det er værre at gå, og skulle se sig selv i øjnene hver morgen og sige: Jeg forlod min ægtefælle, da han eller hun havde mest brug for mig, end det er at blive boende sammen. Endnu flere pårørende har desværre sagt, at de bliver sammen med deres hjerneskadede ægtefælle, fordi omverdenen ikke vil kunne acceptere, at de forlader en syg ægtefælle Hvad vil andre så ikke tænke om mig?. Men det bør ikke være årsag til at blive. Årsagen til at blive skal findes og besvares i ægtefællen selv. At blive boende sammen kan dog være helt ekstremt drænende. Flere fortæller, hvordan de føler, at de nærmest bliver pensionister før tid, hvordan det slider dem op: Selv når jeg går på toilettet er jeg ikke alene, så kan han finde på at komme og banke på og spørge: Hvad laver du?, og så må jeg bare skrige ad ham Ja, hvad tror du?. Mange kan beskrive både fysiske og psykiske problemstillinger, som tyder på nedslidningfænomener for krop og psyke. Enkelte pårørende har dog under terapi sagt, at hvis jeg foreslår dem at blive skilt, vil de gå fra lokalet det har de hørt så mange gange undervejs siden deres ægtefælle blev syg, og de betragter det ikke som en løsning. Som psykolog har jeg selvfølgelig skullet hjælpe dem til at finde løsninger i dem selv, og for mange er det netop at blive i ægteskabet. Skilsmisse er således ikke en løsning. Selvfølgelig findes der også ægtefæller, som vælger at blive, fordi den status og økonomiske sikkerhed det bibringer at være i ægteskab, er mere central for dem, end ægteskabets mindre heldige indhold under devisen: Hellere være i parforhold med en hjerneskadet mand eller kone end at være single med ødelagt økonomi og sandsynligvis også et netværk, der svinder yderligere ind. 61

62 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN Valget, der kan tages som ægtefælle, er blandt de mest betydende problemstillinger hos ægtefæller til en ramt. Også fordi mange ægtefæller først meget langt henne i forløbet får en fuldstændig indsigt i, hvad det egentlig vil sige at få en hjerneskade, og på hvilken måde det har betydning for også deres liv og dagligdag. Og har de først levet med det i så mange år, før det går op for dem, at det ikke bliver anderledes, virker det omsonst at gå efter måske 7-10 år. 62

63 Håndbog for pårørende Forældre Jeg synes ikke, at der er noget hårdere end at skulle arbejde med forældre, der har fået et hjerneskadet barn, uanset om barnet er ganske ungt, når det sker, eller det er voksent. Forældrene beskriver næsten altid, selvom barnet måske for længst er flyttet hjemmefra, da hjerneskaden indtræder, at de i et eller andet omfang er ansvarlige for det skete. De har ofte skyldfølelse og tanker om, at de måske kunne have forhindret, at det skete. En sådan skyldfølelse er dog så voldsom, at den kan føre til, at man er nødt til at dele skylden med andre, hvilket bl.a. kan bevirke indirekte bebrejdelser i familien. Man skyder måske noget af skylden på den anden forælder, på søskende eller andre, der burde have taget ansvaret eller var i nærheden da det skete. Desuden er det min oplevelse, at følelsen af sorg er mere intens, end når barnet dør, fordi det er så langvarigt, uafslutteligt og genoplevet igen og igen undervejs i barnets liv. Hvis det er et ungt menneske, kan milepælene være, når de jævnaldrende bliver færdige med deres skole, får kørekort, bliver uddannede, stifter familie og får børn, hvor forældrene til den ramte hver gang bliver mindet om dét, der kunne have været. Yderligere beskriver forældrene smerte ved at opleve deres barns venner falde fra. Der forsøges typisk over en kortere årrække at holde ved de gamle venner, ved at invitere og organisere sammenhænge, hvor de kan mødes, men det er for pinefuldt for alle parter, og glider i langt de fleste tilfælde lige så stille ud. Visse familier har held med at holde på nogle enkelte af de oprindelige, eller som det mere sker, skabe et lille nyt netværk af ligestillede. Det er dog meget svært at finde disse ligestillede. Det kræver, at både forældre og den ramte har indsigt i det faktiske funktionsniveau. Min erfaring er, at forældre stiler for højt, når de skal vurdere, hvem deres hjerneskadede barn matcher. Eller også gør barnet det selv i sin manglende indsigt i sine vanskeligheder. Men det kan desuden være uhyre besværligt at finde ligestillede, fordi så mange hjerneskadede unge findes der heldigvis ikke, og vi skal faktisk på landsniveau for at være heldige at finde unge nok, der har fællesskab til at kunne få noget ud af hinanden. Hyppigst strander venskabssøgning desværre på geografiske afstande og den unges sociale vanskeligheder på grund af skaden. Det, der i forældrekonstellationen kunne bære fordelen, nemlig at man ofte er to både en far og en mor til at skulle bære sorgen viser sig lige så hyppigt at være et problem. Dette kan opstå, fordi forældrene har meget forskellige vinkler på, 63

64 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN hvordan barnet skal hjælpes hvilke genoptræningstilbud, der er de ideelle hvor intenst, der bør trænes hvor meget man skal kæmpe for yderligere hjælp hvilken måde man skal opfatte barnets vanskeligheder hvilke tolkninger man skal lægge ned over de problemstillinger, der opstår i dagligdagen hvilken måde man skal genopdrage barnet til samfundsvæsentlige normer og adfærd osv. sig igennem, uden at også barnets søskende bliver påvirket - den problemstilling er nærmere beskrevet i søskendeafsnittet. I forhold til forældre kan det være et stort problem at få energi til at omfatte de raske søskende i familien med ligeså megen opmærksomhed, og det kan være svært at acceptere, at de raske søskende måske melder sig lidt ud af familien, trækker sig og ikke ønsker at være en del af genoptræningen og bestemt ikke ønsker at være det, som mange forældre ønsker, at de forbliver, nemlig dem, der tager over, når forældrene falder fra. Typisk er den ene forælder måske mere intenst engageret i genoptræningen af barnet end den anden, eller den ene forælder har en bedre indsigt i barnets vanskeligheder end den anden. Den ene er måske mere følelsesmæssigt knyttet, mens den anden er mere praktisk engageret, og det giver hurtigt mulighed for gnidninger ægtefællerne imellem. Der sker desuden stort set altid en forandring i forældrenes tilknytning til det ramte barn både i intensitet og art, og her er den store kunst at undgå, at eneste fokus for samvær bliver træning, og at barnet kontinuerligt måles i forhold til, hvor tæt det er kommet i forhold til sit tidligere funktionsniveau eller normalitet. Barnet mister så nemlig måske ikke blot sin førlighed og sine fremtidige muligheder, det mister også tilknytningen til forældrene, hvis de forandrer sig for meget. Desuden er der meget få familier, der klarer En standard for, hvornår et genoptræningstilbud lykkes i forhold til et ungt menneske, kunne formuleres, som den dag forældrene ikke siger: Jeg ønsker, at mit barn dør, før jeg gør, men det er desværre en sætning, jeg har hørt ofte. Et udtryk for oplevelsen af, at der ikke er nok hjælp til det ramte barn, og at der ikke er nogen, der tager over, at der ikke er noget sikkerhedsnet for barnet, hvis forældrene falder fra. Mange forældre oplever at skulle mobilisere yderligere energi, for at modtage det, som man skulle synes, var naturligt tilflydende familien den offentlige hjælp til den ramte familie. Det er mange steder i landet noget, der skal kæmpes for millimeter for millimeter. Her er det dog væsentligt, at forældrene i måske langt højere grad end ægtefæller kan have tendens til at få fokus 64

65 Håndbog for pårørende på alle de ting, der skal sættes i værk omkring barnet, og alt det systemet ikke formår, fordi det er for smertefuldt at forholde sig til barnet og de tab, der er i forlængelse heraf. Forældre er dem, jeg hyppigst har mødt som professionelle pårørende. sig først langt senere og da i form af sociale vanskeligheder, problemer med at fastholde kammerater, få en kæreste og stifte familie og måske også fungere på arbejdsmarkedet, med mindre der indsættes en ganske betragtelig behandlingsindsats. En problemstilling, der gør det yderst besværligt at hjælpe familier med hjerneskadede børn, er, at jo yngre barnet er, des svære er det for lægevidenskaben at sige, hvor udtalt en hjerneskade der er tale om, og det kan give en række falske håb for familien og siden massive problemer for barnet. Disse kan bl.a. opstå, fordi man som nævnt ovenfor beskriver hjernen så plastisk, at jo yngre barnet er, des mindre hjerneskadet er der sandsynlighed for, at det bliver. Det er på mange områder korrekt, men min erfaring er blot, at denne plasticitet hyppigst gavner barnet og det unge menneske fysisk og måske også sprogligt, men det virker blot på den måde, at barnet bliver umiddelbart upåfaldende, så man udenfor familien ikke tænker, at der er sket dem noget. De har således ikke ydre tegn på selv ganske alvorlig hjerneskade, hvorfor mennesker, der møder barnet og det unge menneske måske ikke kan forstå, hvorfor de ikke fungerer normalt. Det vil sige, at ethvert synligt handicap forsvinder med hjernens plasticitet, det efterlader barnet upåfaldende i udseende, men påfaldende i adfærd, fordi de mest komplekse områder af hjernen alligevel tog skade, men det viser Det vanskeligste for forældre til et hjerneskadet barn er at bevare en kontakt, der tager ud gangspunkt i en realistisk vurdering af, hvad barnet kan at sætte klare grænser i forhold til barnets behov at kontakten til barnet ikke forrykkes i forhold til en realistisk bedømmelse af barnets handicap at stille krav, der modsvarer den alder og udviklingstrin og funktionsniveau, som barnet har at have realistiske forventninger til det funktionsniveau, som er en følge af handicappet at lade barnet selv tage konsekvenserne af sine handlinger i forhold til dets evne og funktionsniveau Det, man desværre hyppigt ser, er, at forældrene er eftergivende overfor ønsker og krav fra barnet. De gætter barnets ønsker, før de opstår, og de opfylder dem på en måde, som de ikke ville have gjort, hvis barnet ikke havde fået en hjerneskade. De går op i eller er centreret omkring barnet på grund af selve handicappet og har for sjældent 65

66 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN kontakt til barnet på samme måde, som før handicappet indtrådte. Mange forældre har tendens til at undlade at bringe barnet i situationer eller beskytter barnet mod situationer hvor de konfronteres med følgerne af hjerneskaden. Endvidere kan forældre have svært ved at foretage en realistisk bedømmelse af barnets behov. De går eksempelvis meget op i træningen og barnets fremskridt på en måde, der tager mere udgangspunkt i træning end i barnet. Heri kan de komme til at tilsidesætte barnets egne meninger og ønsker. Forældrene hører dem ikke i deres egen jagt på normalitet. Konkret kan barnets behov dog også være vanskeligt at indfri, fordi det kan være dikteret af den manglende indsigt i vanskelighederne, hvorfor det ikke kan se nødvendigheden i træning, sin nedsatte evne til at gøre det andre unge kan (cykle, køre bil, gå i byen på egen hånd osv.), sin andel i problemerne med de jævnaldrene og lign.desuden kan forældrene tilsidesætte egne ønsker og behov til fordel for det handicap-pede barn, og der kan opstå en symbiose, der består i et gensidigt afhængighedsforhold mellem forældrene og det skadede barn. Det kan være både følelsesmæssigt og praktisk: 1. Der var måske ikke så meget, der samlede familien før skaden, men nu er der kommet et fokus og et meget nødvendigt og meningsfyldt stykke arbejde at tage hånd om, og alle skridt i retning af selvstændiggørelse bevirker, at forældrene skal lære at fylde tiden og samtalerne ud med andet end noget der omhandler barnet. Eller måske var der et dysfungerende parforhold, hvor fokus på barnets handicap og genoptræning fjerner fokus fra forældrenes manglende evne til at fungere sammen. 2. Forældrene bliver bange for atter at lade barnet fungere på egen hånd, for sidst de gjorde det, havde det katastrofale følger i form af hjerneskade. 3. Socialt fungerer den unge ikke særlig godt og kommer i skidt selskab, vælger de forkerte venner, bliver offer for bedre fungerende måske manipulerende andre, der udnytter den unge. Disse er relevante bekymringer, men nogle gange kan forældrene vælge isolationen i familien, fordi de blot ikke magter at se, hvilke andre unge deres barn nu bedst fungerer sammen med, nemlig de marginaliserede. 4. Forældrene låner penge af barnets erstatning eller forvalter erstatningen. Barnet har en klemme på forældrene og kan styre dem igennem økonomien. 5. Desuden har mange forældre desværre tendens til at bruge ekstra meget tid med barnet, en tid de ikke ville bruge, hvis barnet ikke havde en skade. Tid, som barnet, hvis det ikke havde en skade, ville bruge sammen med venner eller kammerater eller andre, der selv havde valgt. Forældrene erstatter netværket. 66

67 Håndbog for pårørende Børn af hjerneskadede forældre Dette er også en meget heterogen gruppe, og det er vanskeligt at give et fuldstændigt billede af, hvilke vanskeligheder, der kan opstå i familier, hvor den ene af forældrene har fået en skade. Desuden er der lavet meget få undersøgelser af de faktiske konsekvenser for børn af hjerneskadede forældre, og dertil er der så stor forskel på børns udviklingstrin, når skaden sker, at det er meget vanskeligt at generalisere. Man er jo barn af sine forældre, til man dør, og således bør børn af i et vist omfang omfatte alle aldersgrupper, men den gruppe, som må siges at være mest sårbar, er selvfølgelig børn, der fortsat bor hos forældrene. Som i de andre afsnit, så er det afgørende, at man laver en vurdering af, hvor velfungerende familien egentlig var inden skaden, fordi en skade ikke vil gøre tingene bedre eller nemmere. Så hvis en familie, der får en hjerneskadet forælder, inden skaden havde problematiske forhold til hinanden herunder arbejdsløshed, misbrug eller sygdom vil disse problemstillinger klart kunne forværres af, at en af forældrene får en hjerneskade. Der er to tendenser indenfor psykologers beskrivelse af vanskeligheder hos børn. Den ene går i retning af, at børnene i vid udstrækning overlever dét, at få en hjerneskadet forælder og bliver meget dygtige børn, der klarer sig godt og klarer sig selv. De bliver typisk lidt for hurtigt voksne, men oplever på en række områder, at de i høj grad mestrer mange svære problemstillinger, hvilket er med til at give dem en styrke for livet. En anden retning går lidt mere i dybden med konsekvensen af at mestre for meget for tidligt. Altså, at de for tidligt i livet har for mange bekymringer, for meget ansvar, og for mange opgaver i familien. Det kan godt være, at man bliver overmåde dygtig, veltilpasset og måske faktisk usynlig både i og uden for familien, men konsekvensen på længere sigt kan være: nedsat evne til at mærke egne behov besvær med at sætte grænser besvær med at beskrive, hvordan man godt selv kunne tænke sig, at ting skulle være tendens til mest at fornemme, hvad andre forventer af en, og hvad der vil være det rigtigste at gøre i en situation, så alle bliver glade besvær med en positiv og opbyggelig egoisme Der er en anden gruppe børn af hjerneskadede, som helt naturligt påkalder sig opmærksomhed, og det er selvfølgelig dem, som reagerer både adfærdsmæssigt og følel- 67

68 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN sesmæssigt på, at en af deres forældre har fået en hjerneskade. Dem bliver der i et vist omfang taget hånd om af det professionelle system, fordi de bliver synlige med deres problemer, men de øvrige bør man også bekymre sig om. De sammenhænge, hvor jeg har arbejdet med børn til hjerneskadede, har selvfølgelig været præget af, at det har været en udvalgt skare, jeg har fået adgang til. Det er svært at sige, om det er de bedst fungerende forældres børn, der kommer, eller de dårligst fungerende forældres børn og måske er det bare en blanding. Samlet har børnene givet mig indtryk af, at de har følt et stort ansvar, for stort i forhold til alderen, og en naturlig loyalitet, der har bevirket, at de har svært ved at fortælle, hvordan de har det, fordi de ikke vil udlevere familien. Samtidig har de haft et udækket behov for at høre om, hvad det vil sige at få en hjerneskade, at forstå på hvilken måde deres forælder er hjerneskadet, og hvad de kan gøre for at passe på forælderen. Sjældent har de spurgt til, hvad de kan gøre for at passe sig selv, og det er desværre en start på syndromet, at de allerede kort tid efter, at deres forælder har fået en hjerneskade fornemmer, at der er en række opgaver, der skal løses, og at de må tage deres del af det. Forældre siger typisk, at børnene i familien meget gerne vil hjælpe, og det er vanskeligt at få dem til at lade være. Det er dog forældrenes opgave at give deres børn rum og tid til at være børn på det alderstrin, de befinder sig på, ligegyldigt hvor meget behov, der kunne være for, at børnene yder en stor indsats på området for praktiske opgaver. Måske bliver børnene også involveret tidligt i emotionelle problemstillinger, både kan de direkte og indirekte lægge øre til en række af de svære ting, der er i familien, og den raske forælder kan have svært ved ikke at bruge sine børn som fortrolige, når ægtefællen måske ikke længere magter den opgave. Men det er vigtigt, at man får givet plads til, at børnene kan få lov at være ubekymrede og kun hjælpe så meget, som det er naturligt for deres alderstrin. Spørger man børnene, hvad de egentlig tror, der er sket med deres forælder, kan man opdage, at de hyppigt har fået en noget fejlagtig opfattelse både af forløbet, årsagen til skaden og skadens konsekvenser. Dette sker typisk, fordi man i et forsøg på at beskytte børnene eller på grund af manglende tid og overskud eller manglende professionelle, der kan gøre det relevante, ikke har fået fortalt børnene, hvordan sagens rette sammenhæng er, og de får på den måde samlet et puslespil forkert. Det vil sige, at de kan få opsnappet en række brudstykker af informationer, når de voksne taler, som de så får samlet til noget, som i bedste fald er forkert, i værste fald kan være direkte destruktivt. 68

69 Håndbog for pårørende Skyldfølelse er en meget hyppigt beskrevet oplevelse hos børnene, hvor de kan være på grænsen til næsten magisk tænkning, idet de måske kan tænke: Det var, fordi jeg ikke ryddede op på værelset, at min far blev vred og kørte galt. Eller de kan tænke: Hvis bare jeg er dygtig nok, opfører mig ordentligt uden at skabe problemer, påkalder mig så lidt opmærksomhed som muligt, altid passer mine ting, så kan det være, at min far bliver rask igen. Eller de kan tro, at det er deres skyld, at den personlighedsforandrede og kortluntede mor er vred hele tiden, fordi ingen har forklaret dem, at det er en del af skaden, og at hun har fået sværere ved at styre sit temperament. Mange børn oplever isolation og ensomhed både i forhold til den øvrige familie, men også blandt jævnaldrene. Meget få jævnaldrene vil jo kunne forstå, hvad det er, der sker. Og så har de den nævnte tendens til at isolere sig med familien for at løse de mange opgaver, der er i familien. De kan være vrede over, at den ramte blev syg og ikke bliver som før. De kan være vrede på den raske forælder over, at hun/han bruger al sin tid på den ramte, de kan føle sig glemte, oversete og tilsidesatte. De kan blive vrede over alt det, der ikke længere er råd til eller tid til, og de kan blive vrede på den raske forælder, hvis vedkommende finder en ny partner, hvor de kan opleve, at den raske forælder svigter, og at det så er dem, der fremover må tage sig af den syge forælder. De kan også opleve fuldstændig normal misundelse eller jalousi på den ramte forælder, fordi han/hun får al opmærksomheden, også på andre familier, fordi de fungerer og alle er raske, og over alle de ting, alle de normale familier har overskud til at gøre med hinanden. Hyppigt er beskrevet flovhed over den ramtes adfærd, manglende hæmninger eller barnlige optræden. Flovhed over andres reaktioner, her er det ikke få gange, at der er beskrevet eksempelvis skoleafslutninger eller julearrangementer, hvor børnene er gået til ret ekstreme tiltag for at undgå, at deres halvsidigt lammede forælder skal vises frem for hele verden. Desuden kan de meget naturligt være angste for, at den ramte skal blive mere syg, syg på samme måde igen elle dø. Angst for, at den raske forælder skal blive syg eller dø og for at miste kammerater eller blive mobbet. Nogle af barnets opgaver i den ramte familie kan blive at skulle gennemskue en utydelig identifikationsfikationsfigur, altså at far ikke længere virker faragtig. Der er mange far-ting, han ikke længere kan. Han har brug for hjælp til en hel masse, han kunne før. Mange gange kan barnet opleve, at det faktisk kan mere end far. Den rolleforskydning giver forvirring. Skal barnet så rette sig efter en utydelig eller decideret dårligt fungerende autoritetsfigur? I sådanne situationer kan der blive uklarhed om grænser, 69

70 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN og hvem af forældrene de skal lytte til. De kan have tendens til overvejende at nærme sig den raske og forudsigelige forældrepart og danne en alliance med vedkommende, som de måske ikke havde før skaden. De har selvfølgelig brug for tryghed, men kan da optræde noget illoyalt overfor den ramte forælder. De skal forholde sig til et nyt sæt af regler i familien og nye måder at reagere på, f.eks. kan den ramte forælder blive indesluttet, aggressiv og have stort besvær med at fungere i konfliktsituationer, hvor det pludselig er barnet, der skal vise forståelse og måske endda mægle og være den store. Barnets oplevelse af lykke kan komme til at afhænge af fremgang, og hvis den syge forælder ikke får trænet nok, kan barnet også opleve at skulle have ansvaret for dette område. Der er samlet fundet i undersøgelser, at der er høj risiko for udvikling af adfærdsforstyrrelser og høj risiko for udvikling af angst og depression, og der er desuden fundet, at aktiviteter, interesser og værdier ændrer sig meget hos børn af hjerneskadede forældre. Der er en række variabler, der indvirker på konsekvenser for barnet: familien funktionsniveau før skaden barnets alder på skadestidspunktet barnets tilknytning til den af foræl drene, der bliver ramt netværkets muligheder for at støtte familien måden den ramte bliver skadet på og får følgevirkninger på, hvor de psykiske følger klart er de værste for barnet. Selvom barnet kan have flovhed over de fysiske, så er det klart de adfærdsmæssige, der skiller sig ud som de sværeste for børn at magte det professionelle systems indsats Måden, man bedst hjælper barnet på, er først at få samlet puslespillet ordentligt, at man sikrer sig, at de har forstået, hvad det er, der er sket, og at de har et rum, hvor de kan tale om tingene, og at sidstnævnte ikke altid er med den raske forælder. Det kan være, og er hyppigt, med professionelle eller andre børn, der har hjerneskadede forældre, og det er vigtigt, at de her oplever, at det er i orden at være illoyal overfor sine forældre, fordi illoyaliteten er en naturlig ting for mennesker, der har været igennem noget svært og at kunne overkomme det svære er bl.a. ved at lære at tale om det. Det er meget vigtigt at sikre sig, at de får fat i de rigtige årsagssammenhænge, og at skyldfølelsen, så vidt som det overhovedet er muligt, bliver fjernet fra barnet. Det er vigtigt at se nye måder at være sammen på, aflæse dem og også respektere og støt- 70

71 Håndbog for pårørende te deres forslag til løsninger for familien. Det er ekstremt vigtigt at hjælpe dem til at fungere mere uafhængigt og hjælpe dem igennem sorgen og hjælp til accept, hvilket dog er en ganske vanskelig opgave som set beskrevet i andre afsnit. øvelse Prøv at sikre dig, at barnet har fået samlet puslespillet ordentlig, ved at spørge det, hvad det tror, der er sket og om og på hvilken måde det måske kunne mene, at det er hans eller hendes skyld. Sikr dig, at det ikke tror, at det har ansvaret for, at tingene bliver gode igen. Det er vigtigt, at man er ærlig. Ingen kender til, hvor lang tid det vil tage at komme sig efter skaden. Særlig i de tidlige uger eller måneder efter skaden er det vigtigt, at man er forsigtig med sine udtalelser og holder mulighederne åbne og håbet i live, men samtidig som tiden går være stadig mere realistisk om, hvilke konsekvenser, der er kommet af en hjerneskade, og på hvilken måde, det kommer til at påvirke hele familien. Giv barnet nogle redskaber, f.eks. litteratur om skader, film om skadede, hav åbne og ærlige diskussioner på et alderssvarende niveau, giv dem mulighed for at besøge den ramte forælder, når de er på hospitalet, men mest af alt tillad, at barnet tager det ind, det magter, og engagerer sig i det omfang, det vil. Opfordr barnet til at tale om og skrive om dets fars eller mors skade og dets egne følelser i forlængelse af det, der er sket. Det er vigtigt at forstå forskelligartetheden i reaktionerne, hvis der er flere børn i familien og værdsætte, at der er forskellige måder. Det ene barn fastholder f.eks. at nægte at stille på hospitalet og vil på ingen måde læse bøger om det eller se film og ønsker heller ikke at diskutere, hvad der er sket. Det andet barn kan være fuldstændig modsat, indgår engageret og på grænsen til det måske provokerende optagede af, hvordan han eller hun kan hjælpe og forstå og gøre sit til, at familien kan fungere. Det er vigtigt, at man anerkender det uinteresserede barn og fortæller, at det er i orden at have det på den måde, og at det uinteresserede barn på ingen måde skal føle sig presset til at deltage i ting, som det føler sig ubehageligt til mode over eller blive bange for. Det er vigtigt at prøve at minimere den forstyrrelse, det giver i hjemmet. Forsæt så vidt muligt med så mange af de rutiner, der altid har været, så der også er luft og rum til børnene, hvor børnene kan have raskhed sammen med forældrene, uden at der altid skal tages hensyn til den ramte. Inviter børn til støttegrupper, så de på en positiv måde kan blive konfronteret med andre, der har oplevet det samme, så de ikke føler sig så anderledes og alene. 1

72 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN Hjælp de yngste børn til måske at fortælle om, hvad der er sket i deres skole. Det kan være en slags selvtillidsudvikler hos barnet, at det skal stille sig op og fortælle, hvad det vil sige at få en hjerneskade og konsekvenser ved en hjerneskade, men måske også gøre det lidt interessant i kammeratskabsgruppen, fordi det bliver spændende at høre og forstå og mere forståeligt, at barnet har en lidt underlig forælder derhjemme. Og barnet kan blive stærkt af at opleve at kunne tackle disse situationer, få indsigt i svære ting og kan siden anvende deres viden og indsigt i andre af livets facetter. Mange børn oplever dog, at de hurtigt bliver meget ældre end deres jævnaldrende og har få, de kan dele denne modenhed med. Men børn beskriver også, at de får oplevelsen af at blive mere værdifuld. De fleste familier rapporterer, at som tiden går, vil de af børnene, som i starten havde været afvisende overfor at blive involveret, lige så stille blive mere involveret. Det er meget vigtigt også at inddrage alle familiemedlemmer, at få det lidt fortærskede ord kvalitetstid for alle og fastholde mange af de ting, som altid har været af betydning for familien forud for, at skaden skete. Selvom hjerneskade rammer alle i familien, har børnene måske for en tid været hensat til en slags beskuende sidestillet rolle, hvor virkeligheden er, at de oftest har en af hovedrollerne i den langsomme proces mod heling, rehabilitering og oprettelse af fornyet livskvalitet. De mest positive aspekt ved at få en hjerneskadet forælder er, som hos alle børn, at det svære, der ikke slår dem ihjel, gør dem stærkere. Barnet bliver i mange tilfælde positivt mere føjeligt, og det skal modnes hurtigt, fordi der er en række opgaver, der skal løses. Det vigtige er altså, at de belastninger og den sårbarhed og svækkelse, som kan komme af belastningerne, ikke fører til nedsat funktionsduelighed, hvor barnet oplever sig mindre i stand til at tackle livet, men derimod, at man hjælper dem til at udvikle redskaber enten egenhændigt eller ved at give ideer til, hvad de har lært af hjerneskadens konsekvenser, der kan give dem styrke og fornyet modstandsdygtighed. De områder man så skal have særlig opmærksomhed på som forældre, er, om barnet bliver overdrevet føjeligt, om det har tendens til at isolere sig, om det holder op med at interessere sig for de ting, det tidligere havde interesse for, evt. skulker og bliver væk fra skolen, om barnet får adfærdsproblemer af forskellig art, om det holder op med at lege, er overdrevent ængsteligt, overdrevent pessimistisk, overdrevent vredladen. Ønsker man yderligere informationer om børn og hjerneskadede forældre, findes der des- 72

73 Håndbog for pårørende værre ikke så megen litteratur på området. Det nemmeste er at henvise til området med børn af psykisk syge, alvorligt syge og børn af misbrugsforældre. Ikke for at sige, at de hjerneskadede forældre er psykisk syge eller misbrugende, men for at understrege, at det er nogle af de samme psykologiske mekanismer, der opstår i sådanne familier, hvor børn oplever deres forældre mindre formående, og roller ændrer sig i en sådan retning, så det faktisk er barnet, der skal have flere ressourcer end den ene af forældrene. 73

74 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN Søskende til et hjerneskadet barn Ligesom børn af er søskende til en lidt svær størrelse at have med at gøre, både fordi der ikke er lavet særlig meget forskning på området, men også fordi søskende til jo kan være alt fra næsten nyfødt til et meget aldrende menneske. Først og fremmest henvender dette afsnit sig dog til børn og unge, der har fået en søster eller bror, der har fået en hjerneskade. Søskende til en hjerneskadet ender ofte med at blive hinandens længstvarende forhold, fordi der desværre er en forøget skilsmisserate i familier, hvor et barn får en hjer neskade, forældrene i højere grad er væk fra hjemmet for at arbejde, opgaven med at varetage den skadede i sig selv er så tidskrævende, at det har tendens til at indskrænke kontakten med den øvrige familie og netværk. familier har tendens til at isolere sig med det hjerneskadede barn, det hjerneskadede barn er blevet fun gerende på en sådan måde, at der ikke er ret mange, der ikke enten er i familie med eller bliver betalt for det, der har omgang med barnet. Fra skadestidspunktet sker der et pludseligt og dramatisk skift i forholdet mellem de søskende, der er i en søskendeflok. De bliver ofte meget opmærksomme på deres alder og placering i familiens hierarki, og her er det vigtigt at være opmærksom på, om det f.eks. var den ambitionsbærende af børneflokken, der fik skaden. På den måde at forstå, om det var det barn, som tidligere havde båret fokus for at skulle blive til noget i forældrenes øjne, for det betyder, at forældrene kan have tendens til at skifte fokus til et af de øvrige børn. Det sker hyppigst, hvis det er det ældste barn, der får hjerneskaden. Det kan også ske, hvis det er drengen i en søskendeflok, hvor der ellers kun er piger, der får skaden eller omvendt. øvelse Overvej på hvilken måde det barn, der har fået skaden, havde position i forhold til de øvrige børn i søskendeflokken. Hvis det er den ældste af søskendeflokken, der får skaden, skal man være opmærksom på, at der sker et voldsomt skift, så de yngre søskende pludseligt hurtigt bliver bedre fungerende end den ældre. Der kan

75 Håndbog for pårørende som følge heraf opstå jalousi hos den ramte over pludselig at have mistet status, alder, modenhed og formåen, og måske oplever den ramte, at de raske søskende får mere positiv opmærksomhed fra forældrene og kan alt det, som den ramte ikke kan. Jeg har hørt beskrevet nogle voldsomme eksempler på søskendejalousi, hvor den hjerneskadede søskende havde så stort besvær med at styre sit temperament, at det kom til voldelige sammenstød. Jeg har også hørt raske søskende bebrejde sig selv eller måske indirekte blive bebrejdet af forældrene, at de ikke passede på den skadede søskende. Der sker ofte den før nævnte omvendelse af roller, lillebror får storebrorrolle. Var måske før den ikke-boglige, det sorte får, og pludselig bliver der helt anderledes fokus på, hvad lillebror skal kunne for at opfylde familiens behov, fordi den ramte ikke længere kan indfri ambitionerne. Der kan her opstå intens rivalisering om forældrenes gunst og opmærksomhed, og det skadede barn kan have nævnte tendens til at blive mere aggressiv over for måske særligt en af de øvrige søskende - typisk den, der overtage den skadedes plads i søskendehierarkiet og forældrenes opmærksomhed, f.eks. i forhold til uddannelse. Jeg er også stødt på søskende, der igennem hele livet af et godt hjerte har hadet den ramte for at have fået al opmærksomheden fra forældrene, og som selv efter forældrene er døde, kan have meget vanskeligt ved at komme på den institution, som den ramte opholder sig på, fordi de har så intense ubearbejdede følelser i forhold til det skete. Det, man som forælder skal være opmærksom på, er ikke at holde de raske søskende udenfor ikke at få de raske søskende overinvolveret i diskussioner på voksenniveau sørge for, at de raske søskende bliver inviteret til støtte- og selvhjælpsgrup per, fordi de ellers kan risikere over hovedet ingen tilbud at få at sørge for, at også de raske søskende samler puslespillet rigtigt (beskrevet i afsnittet om børn af) at se de raske søskendes situation, fordi de kan have tendens til at skåne forældrene for problemer, de måtte opleve at have. De kan jo se, hvor pressede forældrene er, og hvor skidt de har det, og de ønsker ikke at tilføje yderligere at de raske søskende kan blive drillet, mobbet eller sat i bås i kammeratskabskredsen at de måske har tendens til at isolere sig med den ramte, blive meget omsorgsfulde og beskyttende overfor den skadede søskende at de raske søskende måske samtidig rummer bitterhed og fortvivlelse over 75

76 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN det, der er sket, og kan føle sig overset, forbigået og have meget langvarige sorgreaktioner Søskende kan ligesom børn af få de adfærdsmæssige problemer, som enten består i isolation og tendens til at være overvelfungerende eller decideret få adfærdsmæssige vanskeligheder i forhold til at skulke fra skole eller blive aggressiv eller måske siden misbrugende. Forældrene er ofte meget bekymrede for, hvordan det skal gå, også de velfungerende søskende på længere sigt, men har typisk ikke overskud til at få taget hånd om det, og forældrene kan have den nævnte tendens til at lægge forventninger på de raske børns skuldre. Raske søskende kan også have oplevelsen af, at forældrene kun kan lide den ramte, og at det altid kun er den ramte, der bliver taget hensyn til. Gode og konkrete råd til hjemmelivet Forældre skal være opmærksomme på, at det kan være meget problematisk for søskendeflokken at være sammen alene, hvis rollerne ikke er ordentligt definerede. Der er meget sorg og vrede, og den ramte søskende har måske problemer med at tøjle sit temperament. Desuden er det væsentligt at tage de raske søskendes ord for pålydende, hvis de oplever, at den ramte er meget pinlig. Samtidig skal man være forsigtig med ikke at indrette hele huset og alle aktiviteter på den ramtes præmisser, men sørge for at have søskendedage, hvor de raske søskende får plads. Hvis børnene har delt værelse og fortsætter med det efter, at skaden er sket, er det vigtigt, at man finder ud af, hvor de raske søskende kan have sit helle, både så de ikke konstant bliver mindet om sygdommen og det besvær, der er forbundet med den i form af f.eks. kørestol, hjælpemidler, medicin osv., men også for, at de raske søskende kan have et sted, hvor de kan trække sig tilbage og bare være helt normale. Man skal være opmærksom på, at den raske søskende i de yngre år kan have tendens til at regrediere, dvs. måske igen kan begynde at tisse i sengen eller begynde at opføre sig på en næsten spædsbarnsagtig måde. Desuden kan de have tydelige fald i skolemæssige præstationer, og så er der eksemplet med den yngre bror, som overhaler sin ældre bror, der tidligere var rollemodel for ham og måske endda altid vandt over ham, hvor der så kan opstå et voldsomt magtspil, hvor den yngre raske bror aldrig undlader at lade den ældre hjerneskadede bror glemme, at han nu kan slå ham i alt. Man skal være opmærksom på søskende, som ikke længere føler sig godt tilpas ved at bringe sine venner hjem af forskellige grunde, f.eks. er der nye regler for, hvor meget man må støje og løbe rundt, eller det 76

77 Håndbog for pårørende kan være det pinlige i den ramtes adfærd, eller huset er tapetseret med remedier, der skal hjælpe til at strukturere hverdagen, så hjemmet bare ikke ligner et hjem mere. Søskende kan føle en intens flovhed og føler sig hyppigt overset, fordi der i offentlig sammenhæng hyppigere bliver spurgt til den syge end til dem. Eller de kan føle, at der pludselig bliver lavet to sæt regler i hjemmet, et der gælder for den ramte og et, der gælder for dem. Mange søskende føler, at de aldrig har været inkluderet i diskussioner eller fået information, der handler om, hvad der egentlig er sket, og hvad konsekvenserne af det er både på kort og lang sigt. Det strukturerede miljø, som er så nødvendigt for den ramte, giver ofte en urimelig rigid og restriktiv dagligdag for de raske søskende. Nogle søskende bliver dog ude af stand til at acceptere eller lære mere om de længerevarende konsekvenser af hjerneskade og har, som reaktion på alt det, der sker, et ret voldsomt bebrejdelsesmønster i forhold til forældrene, fordi de finder, at de overbeskytter den ramte, som ville kunne klare sig selv, hvis bare han eller hun fik lov. Desværre ser man ofte, at de raske søskende simpelthen ikke kan acceptere skaden, ikke vil læse, høre eller komme til møder om det for at blive informeret om, hvad det egentlig er, der er sket. Når de får en alder, hvor de skal forlade familien, sker det ofte under temmelig elendige sammenhænge. Selvom man kan sige, at der ingen lægelig ordination er, der er så værdifuld som information til de raske søskende, så er de jo nødt til at være i en sindsmæssig tilstand, hvor de vil og kan modtage informationen. Er det søskende til lidt ældre kan der opstå vrede i forhold til, at de aldrende forældre måske pludselig er nødt til at bruge al deres energi på den ramte i søskendeflokken og måske ikke længere har den samme mængde af overskud til at være bedsteforældre for den raske søskendes børn. Der kan opstå frustrationer over, at alt foregår på den ramte søskendes præmisser. De kan have en udtalt angst for eller uudtalt angst for, hvad der sker, når forældrene falder fra, og de er de eneste til at passe på den syge ældre søskende. Som det er beskrevet i forhold til børn af hjerneskadede forældre, er det vigtigt, at man er ærlig. Ingen kender til, hvor lang tid det vil tage at komme sig efter skaden. Særlig i de tidlige uger eller måneder efter skaden er det vigtigt, at man er forsigtig med sine udtalelser og holder mulighederne åbne og håbet i live, men samtidig, som tiden går, er stadig mere realistisk om, hvilke konsekvenser, der er kommet af en hjerneskade, og på hvilken måde, det kommer til at påvirke hele familien. Giv de raske børn nogle redskaber, f.eks. litteratur om skader, film om skadede, åbne og ærlige diskussioner på et alderssvarende niveau, mulighed for at besøge den syge søskende, når de er 77

78 EN HJERNESKADE RAMMER HELE FAMILIEN på hospitalet, men mest af alt tillad, at de raske søskende tager det ind, de magter, og engagerer sig i det omfang, de vil. Det er meget sjældent, at søskende i en flok omkring en ramt tager de samme roller og tager det samme engagement. Det vil være meget forskelligt. Inkluder de andre søskende i rehabliteringsstedet, når det er muligt. Opfordr børnene til at tale om og skrive om deres søskendes skade og deres egne følelser i forlængelse af det, der er sket. Forstå forskelligartetheden i reaktionerne og værdsæt, at der er forskellige måder. Hvis f.eks. den ene søskende fastholder at nægte at stille på hospitalet og på ingen måde vil læse bøger om det, se film og heller ikke ønsker at diskutere, hvad der er sket, mens den anden søskende er fuldstændig modsat, indgår engageret og - på grænsen til det måske provokerende - optaget af, hvordan han eller hun kan hjælpe, forstå og gøre sit til, at familien kan fungere. Så er det vigtigt, at man anerkender de uinteresserede søskende og fortæller, at det er i orden at have det på den måde, og at de på ingen måde skal føle sig presset til at deltage i ting, som de føler sig ubehageligt til mode over eller bliver bange for. Det er vigtigt at prøve at minimere den forstyrrelse, det giver i hjemmet, da det har en meget negativ effekt på de raske børn. Man skal så vidt muligt forsætte med så mange af de rutiner, man altid har haft, så der også er luft og rum til de raske børn, hvor de raske børn kan være sammen med forældrene, uden at der altid skal tages hensyn til den ramte. Inviter børn til støttegrupper, så de på en positiv måde kan blive konfronteret med andre, der har oplevet det samme, så de ikke føler sig så anderledes og alene. Hjælp de yngste søskende til at fortælle om, hvad der er sket i deres skole. Det kan være en slags selvtillidsudvikler hos barnet, at det skal stille sig op og fortælle, hvad det vil sige at få en hjerneskade og konsekvenser ved en hjerneskade, men også gør det lidt interessant i kammeratskabsgruppen, fordi det bliver spændende at høre og mere forståeligt, at den raske søskende, der fortæller, har den lidt underlige søskende derhjemme. De fleste familier rapporterer, at som tiden går, vil de søskende, som havde været afvisende overfor at blive involveret, ligeså stille blive mere centrale figurer i den ramte søskendes liv. Det er meget vigtigt også at inddrage alle familiemedlemmer og at få - det lidt fortærskede ord kvalitetstid for de raske søskende og fastholde mange af de ting, som altid har været af betydning for familien forud for, at skaden skete. Selvom hjerneskade rammer alle i familien, har 78

79 Håndbog for pårørende søskende gennem lang tid været hensat til en slags beskuende sidestillet rolle, hvor virkeligheden er, at de oftest har en af hovedrollerne i den langsomme proces mod heling, rehabilitering og oprettelse af fornyet livskvalitet. Søskendes følelsesmæssige funktionsniveau kan vise sig at være et af de mest afgørende områder at sætte ind på i forhold til at få en familie med et ramt barn til at fungere. På dette område findes der en del litteratur om søskende til handicappede børn i al almindelighed, hvor man kan få inspiration til både at genkende nogle af de mønstre, der er i ens egen familie og ideer til, hvordan man kan arbejde systematisk med at få den eller de raske søskende til at føle sig som en del af familien på en god og konstruktiv måde. 79

80 REDSKABER TIL HVERDAGEN Redskaber til hverdagen Indledning Det kræver stort mod, god fantasi og et vist overskud særligt i netværket, at få det til at lykkes i en familie, hvor en af medlemmerne har fået en hjerneskade. Livet bliver ikke det samme, efter at en skade er sket. Men det er ikke ensbetydende med, at livskvaliteten ikke kan blive temmelig høj! Idet der er en række ting, der måske ikke længere kan lade sig gøre, kan der være nogle andre områder, der bliver sat fokus på, noget andet i livet, der bliver væsentligt, men det er en sej kamp at nå dertil, og det kan tage mange år. Der er ingen endelig opskrift på, hvordan man kan gøre det. Der er ingen pårørende, der er dygtigere til det end andre, og selv de mest ressourcerige familier, kan have meget vanskelig ved at komme godt igennem. Er der noget, der står som helt særlig garant for et vellykket forløb, er det mod til at tale om, hvad der er sket, mod til at se og forstå konsekvenserne af hjerneskaden og så fantasifuldhed og humor i forhold til at finde løsninger for hverdagen efter hjerneskadens indtræden. Det første store stykke arbejde handler om overhovedet at erkende, hvad det er, der er sket, og der siger mange, at erkendelse er det samme som at opgive håbet. Jeg mener imidlertid godt, at de to forhold kan fungere parallelt og understøtte hinanden, selvom restitueringskurven i starten af bogen kan indgive en vis modløshed, og selvom det centrale i den er, at der er noget, der for altid er tabt. Der er ingen, der på forhånd kan sige, hvad det drejer sig om, og hvor store konsekvenser det vil have for livet, men der er ingen, der har sagt, at livskvaliteten derfor behøver at falde drastisk. Livskvaliteten vil måske med den rette indsats overstige det punkt, man nåede, inden skaden skete. øvelse Tag fat på de områder, hvor der kan være sket skade og forhold jer i familien så nøg-ternt som muligt til det. Vurdér hvor stor fysisk skade der er, hvilken forventning I har til, hvor langt den ramte kan nå med både jeres og egen indsats og de muligheder, der ligger i lokalsamfundet og på landsplan. 0

81 Håndbog for pårørende Forhold jer til, hvilke intellektuelle vanskeligheder, der er tilkommet, de emotionelle og adfærdsmæssige vanskeligheder, der er, og lav realistiske vurderinger af dette, med udgangspunkt i skadens placering, det I har hørt undervejs i sygehusforløbet, og de folk I kan få fat i af både professionel og familiær karakter, som ved noget om den slags. Det er desuden en ufarbar vej at fokusere udelukkende eller overvejende på træning, sådan at næsten al samvær, al samtale, al fremtidsperspektivering handler om den træning, der er mulig at finde og indgå i, og hvor meget træning, der kan indlægges i hverdagen. Der er det vigtigt, at man spørger sig selv: Baser jeres valg for hverdagen og resten af livet på noget, der er så nært det realistiske som muligt. Husk på, at der ved hjerneskade altid er noget, der er mistet, og at den store kunst er at finde ud af, hvad det er, hvad man må sige farvel til og på hvilken måde man kan kompensere for det tabte i hverdagen. Selvom der skal opretholdes håb, så har jeg set mangt et liv spildt, mens der håbes på, at miraklet indtræffer, hvor der i stedet kunne være udarbejdet velfungerende planer for livet, hvori der blev taget hensyn til det erhvervede handicap, og hvor familiemedlemmerne i højere grad fik glæde af hinanden og af livet. Man kan jo godt have glæde af hinanden og livet, mens man venter på miraklet, men sidder man med hænderne i skødet ventende på miraklet, er det i bedste fald spild af liv, i værste fald et næsten invaliderende forventningspres, der bliver lagt på den ramte. Det kan desuden give grobund for forbitrelse og en forskydning af den sorg, som naturligt følger af, det der er sket. Hvad er det, der skal trænes til? Selvfølgelig skal der trænes til i hvert fald vedligeholdelse og også forbedring af de områder, der overhovedet kan lade sig gøre, men hvorfor? Hvad er formålet med træningen? Livet går jo, svinder, relationerne ødelægges, mens fokus ligger på træning. Disse ting er selvfølgelig meget nemme at sige, særligt hvis den ramte har ringe indsigt i sine vanskeligheder og har et måske meget snævert fokus på, hvad der er væsentligt i livet, men så er det jo også en af vanskelighederne, som man som pårørende må erkende og få indarbejdet som en del af det, der skal overkommes i dagligdagen. Træthed En væsentlig problemstilling, som stort set alle familier oplever ved en person med hjerneskade, er træthed. Der er ikke noget endegyldige svar på, hvorfor personer med skade bliver så trætte, men man kan jo starte med at stille spørgsmålet til sig selv: Hvorfor er den ramte træt? 1

82 REDSKABER TIL HVERDAGEN En række svar på dette spørgsmål er som følger, og i hvert enkelt tilfælde er det sandsynligvis en kombination af disse: 1. Der er mulighed for, at der er sket en skade i den energigivende del af hjernen, således at det område, der skal være med til at opretholde et energiniveau, så man kan tænke og koncentrere sig over tid, kan være beskadiget. Dette gælder særligt, når de meget dybtliggende områder er involveret i skaden. 2. Der kan være sket skader på områder, som er væsentlige i forhold til al aktivitet i dagligdagen. Det vil sige, at der i hjernen skal gås en masse omveje i forhold til, at det tidligere var selvfølgeligt, noget man ikke behøvede at tænke over. Det vil sige, at mange rutiner er blevet brudt, og meget skal gøres på ny, og der ved vi som normaltfungerende, at det som skal gøres for første gang, er energiog koncentrationskrævende i en grad, som fuldstændigt overstiger, hvis det er noget, man har gjort mange gange. 3. Der er færre hjerneceller til at gøre arbejdet, og de celler, der indgår, har sværere ved at holde hvil, således at det stofskifte, der er omkring de neuroner, som vi bruger hele tiden, har vanskeligt ved at få pause, fordi der ikke er så mange til at gennemføre de daglige aktiviteter. 4. Der kan være psykiske reaktioner på det, der er sket, hvilket er den træthed, der er til at gøre noget ved. Det er klart, at man reagerer psykisk på, at der er en masse ting, der er svære, og man kan pine sig og forbitre sig over, at der er nogle ting i livet, der ikke længere kan lade sig gøre, og der er mange af de fremtidsdrømme, som man har haft, som man må lægge på hylden. Det er naturligt at blive træt. Det ved vi også fra os selv, jo mere stressede vi er, jo mere uoverskuelige tingene virker, og jo mindre mulighed der er for at have overblik over fremtiden, jo mere trætte kan vi være, og jo mere stressede bliver vi, og af dette bliver man også træt. 5. Der kan være tilkommet en mere depressiv reaktion, som i sig selv giver træthed, som også er en sekundær følge af skaden, og som det er muligt at gøre noget ved. Der er hos alle med skader på hjernen stor sandsynlighed for, at der er træthed. Det er en træthed, som er vanskelig at overkomme, og som stort set alle fortæller om, også 3, 7 og 30 år efter skaden. Mange siger, at de med årene så småt er begyndt at kunne leve med den, og de fleste siger, at de har lært at indrette hverdagen i forhold til den, og særligt har de måske også fundet nogle af de ting, der giver dem energi men trætheden forsvinder ikke. Mange med skader forrest eller i højre side af hjernen har også trætheden, men kan ikke altid selv mærke den eller erkende den. Den er 82

83 Håndbog for pårørende der dog, og oftest kan de pårørende se den, eller fornemme den på øget irritabilitet eller nedsat overblik, som trætheden tiltager. Der findes ingen formler for dette, hver enkelt med en hjerneskade må selv finde sine egne regler for træthed, hvil og energi! Skal man arbejde med trætheden, kan man med fordel bruge billedet, at den hjerneskadede skal beregne, at de har ca. 3 timers energi om dagen. Denne energi kan man så vælge at brænde af om formiddagen, om eftermiddagen eller om aftenen, eller lidt mere jævnt fordelt over dagen med indlagte pauser. Bruger man udover de 3 timer, sådan at man både bruger løs af energireserverne om formiddagen, eftermiddagen og aftenen, så skal man vide, at det giver træthedsfølger de påfølgende dage. Lige efter skaden vil der dagligt måske kun være en times energi til koncentrationskrævende opgaver, og resten af tiden er nærmest restituering. Senere på det første år efter skaden er der måske omkring 2-3 timers energi om dagen, og efter et par år er man måske oppe på 4-5 timers energi i løbet af en dag. Men der vil altid være mindre energi end før skaden indtraf, og det væsentlige er, at man har fokus på den energi, der er og selv bevidst vælger, hvordan man bruger sine kiks - som jeg har valgt at kalde det - i løbet af en dag og en uge. øvelse Lav en registrering af trætheden ved at lægge mærke til, hvad der særligt gør træt og hvor længe trætheden holder sig efter hver aktivitet. På figur 17 kan man se, hvordan kiksene i første omgang bliver brugt ubevidst. Den skadede kan mærke, at det er en god dag, bruger løs af kiksene og kommer, uden at vide nok om sit energiregnskab, til at bruge kiks for de påfølgende to dage. Registrer også hvor længe, eller hvor kort, der skal hviles, før den ramte er frisk igen. Typisk skal der ikke soves meget over 45 minutter, så bliver man mere træt i stedet for mere frisk af et hvil. Finde ud af, hvornår trætheden kan mærkes første gang i løbet af en dag, og hvad der kan gøres, for at man kan føle sig frisk igen. Find også ud af, hvad der giver energi. Mange med skader og deres pårørende kan genkende dette, at de har haft en god dag og virkelig har knoklet på, at de er trætte ind til marven de påfølgende dage. Så kan de begynde, måske på 3. dagen, at føle sig lidt energirige igen, knokler på og bliver atter trætte ind til marven de påfølgende dage. Hvis man vælger at overhøre disse træthedstegn, så kan man godt køre sig selv i sænk, således at man både fysisk og endog

84 REDSKABER TIL HVERDAGEN TIDSPUNKT Figur KIKS 15 KIKS KIKS 12 KIKS ENERGI ENERGI KIKS ENERGI Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag DAG intellektuelt, men også emotionelt, kan blive dårligere. Hvis man vælger at overhøre træthedstegnene, kan man grundet træthed alene, faktisk blive dårligere til at tale eller holde balancen, og dette kan, særligt hvis det f.eks. er en blodprop eller hjerneblødning, der er årsag til hjerneskaden, måske give angst for, at der er en fornyet prop eller blødning på vej. Men det er et simpelt træthedstegn, tegn på, at man ikke lader kognition og fysik hvile i den udtrækning, der er behov for. Trætheden kan være en næsten invaliderende faktor, særlig i genoptræningsfaserne, hvor den ramte jo har lyst til at udnytte sig selv optimalt i de tilbud, der er. Hvor det er personalet i genoptræningsenheden, der må trække i modsat retning, og under hensynstagen til trætheden give ganske få tilbud hver dag, hvilket kan virke absurd og utilfredsstillende, når man nu endelig er i genoptræning. Men det er en erkendelse af, at man ikke nødvendigvis får mere udbytte 84

85 Håndbog for pårørende af at arbejde mere, hvis man ikke samtidig tager hensyn til trætheden. Selvfølgelig skal et genoptræningstilbud fleksibelt indrettes efter, hvor træt man er, og at der er nogle, der er mindre trætte end andre. Der er nogen, der får energi af f.eks. motion, hvor andre ikke gør det, eller en god stund med ligestillede, hvor der bliver grinet meget, eller en tur i haven. Hvad der giver den enkelte ramte energi, er det kun den enkelte familie, der kan finde ud af. Således er der ikke nogen tommelfingerregel for, hvad der tager og giver energi, og det er desværre op til den enkelte at løse den gåde. Væsentlig er dog, at man får kigget på det, får indrettet hverdagen og får besluttet sig for, hvordan man vil bruge sine kiks. Det er det, der er medvirkende til, at man styrer trætheden, i stedet for at trætheden styrer en, og man begynder at aflæse tegnene på træthed. Igen er det meget problematisk, hvis den ramte har ringe indsigt i sine vanskeligheder, så er det hyppigt den pårørende, der er nødt til at sige: Nu er du træt, nu må du ind og lægge dig. Særligt ved unge med pandelapskader er det besværligt at få denne træthed indarbejdet i dagligdagen. Man skal her være opmærksom på, at overbliksvanskeligheder og humørsvingninger, vredesudsbrud, labilitet i mange varianter kan være udtryk for, at træthedsgrænsen er overskredet, og der skal hviles. Så må man f.eks. med den unge prøve at finde ud af, på hvilken måde der kan hviles, således at det ikke virker for lur -agtigt. Det kan måske være at sidde med høretelefoner og slappe af i en stol og høre noget stille musik eller andet, som virker ungdommeligt og okay, men samtidig sørger for, at der bliver slappet af. Hvis man får nogenlunde styr på trætheden, kan mange skænderier, hysteriske anfald, uoverskuelighedsoplevelser og deciderede angstanfald undgås. Der er i figur 18 lavet et forslag til, hvorledes man f.eks. søndag aften kan sætte sig ned og få fordelt kiksene udover ugen, få besluttet sig for, hvad der er væsentligt at få brugt sin energi på, hvad det er, man har behov for at prioritere. Her er det fristende for den udearbejdende pårørende, at den hjemmeværende pårørende sørger for at lave noget af husarbejdet, men det er måske en skidt investering, hvis man bruger de få kiks, der er, på ting, man faktisk ikke holder af, for blot at være urimelig og umulig i de timer, hvor man har mulighed for at være sammen med dem, der har betydning i ens hverdag. Det kan godt være, at man burde tømme opvaskemaskinen og få ordnet haven og støvsuget, men hvis det bruger 3 timers kiks om formiddagen, og der så ikke er mere energi til resten af dagen, så skal man overveje, om det er livskvalitet. 85

86 REDSKABER TIL HVERDAGEN TIDSPUNKT Figur KIKS ***** 15 KIKS **** 12 KIKS ** KIKS ****** KIKS * *) Rengøring Oprydning **) Indkøb KIKS *** ***) Fysioterapeut ****) Madlavning *****) Gæster ******) Haven Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag DAG Det samme spørgsmål kan stilles, hvis den ramte skal i skåne- eller fleksjobsfunktion, for det kan betyde, at den energi, der er, bliver brugt på arbejdet. At de kiks, der er til livet, faktisk ryger på arbejdspladsen, så hjemmelivet helt forsvinder. Det kan godt være, at folk kan arbejde 20 timer om ugen, men så skal man overveje, om der er mere energi til at opretholde dagligliv, fritidsliv og venskaber. Det er en prioritering, der er vanskelig, hvis der er ringe indsigt i vanskelighederne, hvor det er den pårørende, der måske må ende med at sige: Det bliver mig eller arbejdet, fordi du er ikke noget værd, når du kommer hjem. Kiks -systemet er ikke baseret på noget videnskabeligt, men er min erfaring gennem mange års arbejde med personer med skader og deres familier, og det kan udvikles til et system, der er velfungerende i den enkelte familie baseret på, hvad de nu har behov for. 86

87 Håndbog for pårørende En idé er hvis den ramte vil være med til det - at lave en whiteboard, hvor man har forskelligt farvede sedler for, hvad der giver og tager energi, og hvad der er mere neutrale aktiviteter, på eksempelvis postit-mærker, som kan flyttes rundt, hvor man udfylder et ugeskema med disse placeret. Det bevirker, at livet bliver meget lagt i skema, som nogle måske opfatter som kedeligt. Flere beskriver, at de med et sådan skema mister spontaniteten, men det er altså medvirkende til, at man i langt højere grad styrer energien og måske får noget mere kvalitet ind i de aktiviteter, der er, og det kan have som heldig bivirkning, at man får større fokus på, hvad det egentlig er, som bevirker f.eks. humørsvingninger, fysiske udfald eller talevanskeligheder. Følelsesmæssige svingninger Skader på hjernen giver stort set altid følelsesmæssige problemstillinger. Årsagen hertil kan måske forstås, hvis man ser på den rolle som det Limbiske system spiller i vores hjerne. Stort set ingen erindring, hændelse, oplevelse, sensation kommer udenom det Limbiske system, fordi mennesket er indrettet på en sådan måde, at det i de fleste tilfælde tillægger hændelser betydning og føler i forhold til dem, før de kan fæstne sig i erindringen, som jo også i sig selv er en af hjørnestenen i det Limbiske system. Det betyder så desværre også, at forbindelseslinjer, der går på kryds og tværs i hjernen, har en eller anden form for forbundethed med det Limbiske system, og derfor, næsten ligegyldig hvor skaden sker, vil det Limbiske systems cellekerner blive mere eller mindre direkte involverede i skadesfølgerne. De følelsesmæssige vanskeligheder, der kan opstå som følge af hjerneskade er mangfoldige, og de kan være svære at opdage og også svære at erkende både for den ramte og for de skadede. Jo større følelsesmæssige forandringer, jo nemmere er de selvfølgelig for andre at se, men jo sværere er det typisk for den skadede at se dem selv. De følelsesmæssige forandringer eller vanskeligheder kan være knap så stærk følelsesfuldhed mere ligegladhed eller ligegyldighed at have besvær med at føle begejstring at have besvær med at engagere sig og måske regelret tristhed, uden at der er tale om en behandlingskrævende depression Det kan være som om, at der er mistet noget af følelseslivet, og klangbunden i alle de væsentlige følelser er formindsket eller måske endog forsvundet. Samtidig kan man paradoksalt nok have en kortluntethed, der bevirker, at ting, som giver den mindste smule irritabilitet, kan udløse voldsomme reaktioner. De ramte selv og de pårørende kan opleve, at den ramte aldrig 87

88 REDSKABER TIL HVERDAGEN tidligere har været så aggressiv og hys, som han eller hun er blevet efter skaden. Det er som om, at det Limbiske system tændes hurtigere, og den eksplosion, det udløser ved selv små hændelser, kommer bag på både den ramte og de pårørende. Det positive er, at den ramte typisk falder hurtigt ned igen. Det negative er, at den pårørende jo kører med op i det niveau, som den ramte følelsesmæssigt giver udtryk for at befinde sig i, og har sværere ved at klinge så hurtigt af, som den ramte gør. For nogle ramte er det forbundet med stor skamfuldhed, at de bliver så vrede og kommer med så voldsom aggression på, nogle gange, ubetydeligheder. For andre har de svært ved at se, hvordan det kan være til gene for de pårørende. Vigtigt er det i forhold til sådanne situationer, a. at man ikke bare affinder sig med det b. at man tænker, at det kan være hjernens kemi, der kører af med den ramte c. at man ikke tager de voldsomme udtryk, der kommer, helt for pålydende, og slet ikke for det, som det ville have været udtryk for forud for skaden d. at man ikke bare siger til sig selv, at den ramte ikke kan gøre for det, selvom det selvfølgelig ikke er rart, at der kommer så voldsomme aggressioner i en dagligdag - måske med ganske hyppige mellemrum Derimod bør de sammen prøve at identificere de ganske få tegn, der kunne være hos den ramte på, at nu er aggressionen tæt på at blive udløst, og finde aktiviteter, der kan aflede fra udbruddet. Ramte oplever, at der ikke er nogen stopklodsmulighed mellem den udløsende mekanisme og det aggressive udbrud, men det er der. Der er altid nogle splitsekunders mulighed for at stoppe det og blive afledt og få lavet en mere rimelig reaktion end bare at lade raseriet løbe. Typisk vil man sammen også kunne fastlægge tidspunkter på døgnet og ugen, hvor den aggressive kortluntethed har mest tilbøjelighed til at vise sig, og man vil kunne se, at den ofte hænger sammen med perioder, hvor den ramte bliver meget stresset eller er meget træt. Sammen med identificeringen af, hvad det er, der kan udløse irritabiliteten, f.eks. støj, uoverskuelighedsfølelse og fornemmelse af panikreaktioner, så vil man kunne indarbejde oplysningen i kikseskemaet, så man måske i højere grad kan undgå de voldsomme emotionelle udbrud. I forhold til identificeringen af, hvordan følelseslivet har forandret sig, kan man også bruge forskellige former for kurver til vurdering af humør sammen med den ramte. Man kan eksempelvis starte dagen med at give en pejling på, hvad det er for en dag. Allerede fra morgenstunden kan mange nemlig fornemme, hvordan dagen vil forme sig rent humørmæssigt (fordi de kan mærke, hvor trætte de er). På en skala fra 0 til 10 eller 0 til 100, alt efter hvad man har det bedst med, kan man angive, hvor godt 88

89 Håndbog for pårørende Figur 19 Punkt 4 Punkt 5 FM AM Volume Punkt 3 Punkt 7 Punkt 9 R Punkt 6 MOTOR Punkt 8 Punkt 2 Punkt 1 89

90 REDSKABER TIL HVERDAGEN humøret er, sådan at 100 er tophumør og 0 er - et 0-punkt! Så kan man også over dagen give sig selv nogle humørvurderinger og over ugen for at se, hvordan det eventuelt samspiller med trætheden. Dette er også væsentligt i forhold til en oplevelse af, om humøret ændrer sig over tid, fordi nogle kan have fornemmelse af, at de efter skaden har det samme grå humør hele tiden, og det er der meget få, der har. Der er som regel nogle ting, der kan begejstre og give en lidt anderledes humørklang, og andre ting, som kan give tristhed. Ligesom med trætheden er det vigtigt, at man i forhold til livskvalitet laver nogle vurderinger af, hvad det egentlig er, der giver humør, og hvad det er, der tager humør, og også hvordan humøret egentlig ligger i forhold til før. Nogle har en lav, flad kurve, der ligger nede i det lidt mere triste. Nogle har en højtstående kurve, der ligger oppe i måske på grænsen til det lalleglade, så der stort set aldrig er nogen udsving, andet end inden for det gode humør. Det kunne man på sin vis sige kunne være meget rart - at have en pårørende, der altid var glad - men det rareste er faktisk at have en pårørende, som svinger med, og som ind imellem er glad og ind imellem ked af det, i stedet for altid glad. Også fordi altid glad, måske kan blive platglad og komme med tåbeligt placerede vittigheder, og det er bestemt ikke rart for en pårørende at leve med. Hukommelsesvanskeligheder Udover modellen over træthed, hvor man ved at være mere observerende og struktureret omkring dagligdagen, kan blive klogere på og få mere kontrol over både følelsesmæssige og fysiske udsving, har jeg med fordel beskrevet følgende model i forståelse af de kognitive vanskeligheder i dagligdagen. Mange beskriver hukommelsesvanskeligheder i dagligdagen, og benævner det som et af de største problemer, men testet i en struktureret, neuropsykologisk setting viser det sig ofte, at de faktisk ikke har hukommelsesvanskeligheder, men at der er flere andre problemstillinger, der spiller sammen og bevirker, at den ramte såvel som den pårørende oplever, at der er hukommelsesvanskeligheder. Før man konkluderer, at den ramte har hukommelsesvanskeligheder, kan man tage udgangspunkt i billedet af båndoptageren i figur 19. Starter vi på figurens punkt 1 nede ved stikkontakten, er det væsentligt for hukommelsen, at der er energi nok til at lagre information. For de ramte er der, som det fremgik af kikseskemaet, jo hyppigt problemer med trætheden. Tidligere havde de måske direkte kontakt til det lokale elkraftværk og kunne, ved en god nats søvn indhente en udtrætning eller en periode 90

91 Håndbog for pårørende med hårdt arbejde. Efter de har fået skaden, er det mere som de har fået udleveret et sæt genopladelige batterier (punkt 2), som er af en sådan art, at de helst ikke må aflades, for så er de meget svære at få ladet op igen. Symboliseret ved kiksene ovenfor, hvor man skal være opmærksom på, at man måske kun har tre timers energi i løbet af en dag. Før man overhovedet kan tale om, at der er hukommelsesvanskeligheder, er det altså vigtigt at finde ud af, om den ramte overhovedet har energi nok til at kunne huske, hvad der foregår i løbet af en dag. Forestiller vi os, at der er energi nok til, at båndoptageren kan køre rundt, er det væsentligt også at forholde sig til, om den ramte har evne til at koncentrere sig, symboliseret ved volumenknappen (punkt 3) er der skruet op, så noget kan optages? Og er denne konstant nok til, at der kan optages noget sammenhængende? Hvis der er huller i lyden, fordi volumen svinger op og ned, som man kan se ved eksempelvis absencer hos unge med svære koncentrationsvanskeligheder, så bliver kvaliteten af det huskede meget ringe og måske endda usammenhængende. Men hvis vi forestiller os, at der er energi nok på maskineriet, at der er skruet op, så skal vi nu forholde os til evnen til at fastholde opmærksomhed symboliseret ved punkt 4 en mikrofon. Forud for skaden har det været sådan, at den ramte sandsynligvis har kunnet have flere kanaler åbne på én gang. Det vil sige, at der har kunnet være en radio kørende, en hund, der gøede, et barn, der græd, og alligevel har den ramte kunne fastholde opmærksomheden om f.eks. et TV-program eller en samtale med en i familien. Efter skaden vil mange opleve, at der kun kan være en kanal åben ad gangen, og kommer der forstyrrende lyde ind i den kanal, bliver den kanal meget nemt afledt. Således at hvis man er i gang med noget, og mister tråden i det, har man svært ved at genoptage tråden, der hvor man slap. Den ramte kan i sådanne situationer hurtig opleve irritabilitet eller panikfølelse over ikke at kunne overskue opgaven. Så i stedet for at have en række mikrofoner, er der nu kun en enkelt mikrofon, og det kan være besværligt at fastholde den mikrofon lige præcis, hvor det er væsentligt at optage information. En anden måde at belyse mikrofonens funktionsmåde på, er cocktail-party-syndromet. Det er evnen til at stå i en større forsamling af mennesker og snakke med en person og så måske pludselig høre sit navn nævnt blandt nogle af de andre tilstedeværende. Så kan den velfungerende hjerne lade sin opmærksomhed hoppe lidt derover og lytte med og samtidig fastholde mikrofonen i forhold til den samtale, den var i gang med at føre med en anden. Denne evne forsvinder hyppigt ved 91

92 REDSKABER TIL HVERDAGEN hjerneskader. Så både fleksibiliteten og evnen til at have flere spor kørende ad gangen og til at tage teten op, hvor man var i gang, kan altså forstyrres af skaden. I forhold til en dagligdag er det derfor vigtigt, når der skal huskes vigtige ting, at man sørger for, at mikrofonen faktisk er åben og rettet mod den rette kanal. At der ikke er forstyrrende ting som f.eks. støj, der gør det vanskeligt at få lagret ting i hukommelsen. At der ikke er andre ting i rummet, der kommer til at optage den eneste mikrofon. Men forestiller vi os, at der er strøm på maskineriet, der er skruet op for volumen, mikrofonen er rettet det rigtige sted hen, så kan der stadig opstå problemer internt i båndoptageren, symboliseret ved punkt 5, som er en kanalvælgerknap. Ramte kan beskrive, at de oplever at have tankemylder, eller susen i hovedet og at der ikke skal meget stress til, før de har vanskeligt ved at koncentrere sig. Man kan se det symboliseret ved denne knap og forstå det som besvær med at vælge, hvilke af de informationer, der kommer fra sindet og udefra, som er de væsentlige at fæstne sig ved. Man skal således være opmærksom på, at der i perioder, hvor der er meget på færde, som f.eks. afgørelse af pension, sygdom i familien i øvrigt, problemer med helbredet, depression hos den ramte, eller andet, der kan være med til at give støj på linjen, da vil kanalvælgerknappen komme på overarbejde. I sådanne perioder vil det være svært at få kanalvælgeren til at vende sindet udad mod de ting, der er af væsentlighed der, og fravælge det, der måske kværner rundt i hovedet. Det er som tankemylder eller næsten susen, hvor det filter, der skal hjælpe til at vælge det væsentlige i dagligdagen, som følge af skaden, synes at være forstyrret eller helt ødelagt. Igen forestiller vi os, at der er strøm nok på systemet, der er skruet op for volumen, og mikrofonen er rettet det rigtige sted hen, kanalen er indstillet på faktisk at ville lytte, men så kan der være problemer med motoren, altså den hastighed, hvormed den ramte er i stand til at opfatte de ting, der sker omkring ham eller hende. Det vil kunne beskrives som en oplevelse af temponedsættelse, men særligt i forhold til det talte ord, kan flere opleve, at de måske næsten føler sig høresvækkede, og nogle går endda til ørelæge for at få undersøgt deres ører, fordi de har oplevelsen af ikke at kunne høre rigtig efter. At motoren kører langsommere (punkt 6) kan være det, som neuropsykologerne kalder spændviddevanskeligheder, altså at det samlebånd, der kører informationer ind i ørerne, informationer, der skal placeres på hylder, katalogiseres, systematiseres og besvares, at de informationer kommer ind i et tempo, som er hurtigere end den skadede hjerne kan få ryddet dem til side. Det skal forstås således, at man får en besked, imens man 92

93 Håndbog for pårørende er i gang med noget andet, eller der er støj i rummet. Den ramte synes, at han eller hun når at opfatte den svarer f.eks. ja, ja, og den, der har givet beskeden, regner med, at alt er i sin skønneste orden. Problemet er dog, at beskeden måske var noget længere, end den ramte nåede at opfatte. Eller der var dele, der i det hastige tempo faldt ud. Et eksempel kunne være, at hustruen på vej af sted til arbejde om morgenen, lige giver en hurtig, kort (synes hun selv), besked til sin ægtefælle: I eftermiddag kommer Knud og Erna, kan du ikke lige, når du alligevel skal putte benzin på bilen, købe fløde med, der mangler fløde til flødeskum til lagkagen. nu ikke kommer flødeskum til lagkagen. Men problemet er altså motoren, den hastighed, hvormed han kan nå at få informationerne ind på hylden. øvelse I hverdagen kan man øve sig i at sikre sig, at den ramte har fanget den fulde information ved næsten skolelæreagtigt at spørge: Hvad var det, du skulle huske?, så er det i hvert fald lidt mere sandsynligt, at der kommer flødeskum til lagkagen. Endnu væsentligere er det dog at lave et system med nedskrivning af de vigtige ting, men i dagligdagen er det for det meste ikke muligt at få skrevet alt ned. Egentlig jo kun en enkelt ting, den ramte skulle huske, nemlig fløde til flødeskummet, men sætningen blev så lang, og det den ramte opfattede, var, at Erna og Knud kommer i eftermiddag, og de skal have lagkage. Hjernen giver desværre ikke besked om, at der var noget, som smuttede, men danner mening i den information, der faktisk nåede ind med samlebåndet. Når hustruen kommer hjem kan hun konstatere, at han godt nok har hældt benzin på bilen og er klar over, at Knud og Erna kommer, men han har jo ikke købt fløde. Så kan de i fællesskab blive enige om, at han har en elendig hukommelse, og at det faktisk er hans hukommelses skyld, at der Fortsætter vi med modellen, forestiller vi os altså, at der var strøm nok, der var skruet op for volumen, der var rettet en opmærksomhed, kanalen var indstillet, motoren kørte med den hastighed, som informationerne kom med, og der blev faktisk optaget noget på båndet. Båndet i båndoptageren punkt 7 er symbol på den rene hukommelse, og egentlig kun, hvis der er huller i båndet, kan man sige, at der er faktiske hukommelsesvanskeligheder. Ofte er det jo sådan, at tingene, hvis de får støtte, nemt kan lagres på båndet, men at det er alle de ovenfor nævnte omstændigheder, der bevirker, at båndet hyppigt er lidt mangelfuldt fyldt ud. Altså, at personen er for træt, ikke

94 REDSKABER TIL HVERDAGEN har den rette opmærksomhed rettet, ikke har fået skruet ordentligt op, er forvirret i kanalvælgersystemet eller noget langsomt opfattende, så tingene skal gøres i et lidt andet tempo end før. Jeg oplever i øvrigt, at særligt kvinder har tendens til at tale meget og komme mange ord på informationer på én gang. De mange ord er velmente, men hyppigt et udtryk for, at kvinden egentlig beslutter sig for, hvad der skal ske, imens hun taler. Det er medvir-kende til, at ordmængden alene gør det fuldstændigt umuligt for den ramte at holde styr på, hvad det var, der skulle huskes. øvelse Reducer mængden af ord og undersøg, om det væsentlige er opfanget. Vi forestiller os igen, at der er optaget noget på båndet, men så er alting alligevel ikke i sin skønneste orden, for der kan stadigvæk være problemer med at genfinde det huskede, symboliseret ved punkt 8, i form af triptælleren. Det er den funktion i båndoptageren, der skal hjælpe den ramte til at vende tilbage til det område af hukommelsescentret, som repræsenterer det væsentlige at huske. Mange har oplevet, at det hjælper at komme med nogle stikord. Det er typisk tilstrækkeligt til at få triptælleren til at finde tilbage til stedet, men hvis det er virkelig ringe lagret, skal der nogle gange næsten en hel fortælling til, før den ramte kan huske det, der refereres til, og ind imellem er der episoder, hvor den ramte slet ikke kan komme i tanke om, at der er blevet snakket om tingene før, og med rette kan fastholde, at der vitterligt er hukommelsesproblemer, men dette kan opstå alene på grund af manglende hensyn til alle de områder, der her er nævnt. Endeligt er der ved punkt 9, i forbindelse med at skulle sige noget, man faktisk kan huske, symboliseret ved højtaleren, kun vanskeligheder hermed, om der er tale om ekspressiv afasi (problemer med at finde og sige ord). Er der kludder med højttaleren, kan der eksempelvis være ordfindingsbesvær. Det kan have en meget negativ virkning på resten af båndoptageren, idet det kan være stressende og trættende, at man har vanskeligt ved at finde ord. Væsentligt er det altså at forholde sig til, hvor i båndoptageren den ramte har problemer, og på hvilken måde man kan afgrænse problemerne og således sikre sig, at der faktisk bliver optaget noget på båndet til alles glæde, og at den ramte oplever at mestre sin hverdag.

95 Håndbog for pårørende Den pårørendes eget arbejde Indledning Det var de væsentligste punkter fra den praktiske dagligdag, som jeg gennem pårørendekurser har erfaret, at pårørende har glæde af at høre om. Nu kommer vi over til en afdeling af pårørendebogen, som handler om det mere terapeutiske arbejde, som den pårørende selv må gennemføre for at få livet til at fungere både indadtil og udadtil. Det er en række forslag, som hver for sig og i samlet flok kan benyttes, men som også blot kan være inspiration til at tænke lidt anderledes om den samlede situation. Uanset hvem man er, hvordan man har det, og hvor meget netværk man har, er der ingen tvivl om, at man kan få inspiration af de følgende sider og særligt måske få fornemmelse af, at man ikke er alene om de følelser, der opstår. Desuden er det ikke kun øvelser, som pårørende til hjerneskadede kunne have gavn af. Det er såmænd alle mennesker, der indgår i familiære relationer, som kunne have glæde af at stoppe op og reflektere over måden, de indgår i kontakt med andre på, og måden de bruger deres liv på. De følgende sider vil indeholde en række redskaber, som den pårørende kan få inspiration af at arbejde med. De har et vist terapeutisk tilsnit på den måde at forstå, at går man i dybden med dem, kan de være følelsesmæssigt berørende, men min holdning er, at man også er nødt til at have fat i følelserne, hvis det skal flytte noget i den enkelte. Vigtigt er det dog, at du som pårørende ikke går i gang med mere dybtgående ting, hvis du ikke har noget netværk til at støtte dig, eller du over en længere periode er blevet stadig mere trist. Livslagkagen For at starte et sted vil jeg introducere livslagkagen. Det er symbolet på, hvor stor en del af det daglige liv, man oplever at have indflydelse på, hvor stor en del af livslagkagen, man fornemmer, man selv har indflydelse på. Herved er figur 20 skitseret den ideelle opdeling af en livslagkage, hvor man kan se, at der er en kone, et barn og en mand i familien, og de har i livslagkagen hver deres tredjedel. Ud fra de præmisser, der måtte være for dem, får de opfyldt ca. en tredjedel af den samlede families behov 95

96 DE PÅRØRENDES EGET ARBEJDE Figur 20 FØR Kone Barn Mand Figur 21 EFTER Kone Barn Mand 96

97 Håndbog for pårørende FØR øvelse Udfyld livslagkagen, som den så ud før. Var der vitterligt en ligelig fordeling imellem stykkerne af de behov, der blev opfyldt i familien? Udfyld herefter livslagkagen efter, at skaden er sket hvor meget oplever den raske, at hun eller han har, hvor meget oplever, de enkelte søskende de har, hvis det er et barn, der er skadet? Hvor meget oplever den ramte, at hun eller han har af livslagkagen? EFTER På den måde kan man få anskueliggjort, hvor lidt eller hvor meget hver enkelt familiemedlem synes, at de har af livslagkagen, og hvad de godt kunne tænke sig, at der skulle ændres for, at enten smagen på det stykke de har, eller størrelsen på de stykke, de har, er bedst muligt.

98 DE PÅRØRENDES EGET ARBEJDE og beslaglægger ca. en tredjedel af den samlede families tid. Der er ligevægt, og man kan jo spørge sig, hvor mange familier, der egentlig kan lave en ligeværdig opdeling af en sådan livslagkage, selv med velfungerende familiemedlemmer? Figur 20 er, som fordelingen så ud, før skaden skete. Den næste figur 21 repræsenterer tiden efter, at skaden skete, men der er et paradoksalt vip i den. Her ser vi, at konen i første omgang har fået næsten halvdelen af livslagkagen, mens barnet har bevaret sin trejdedel, fordi forældrene typisk er enige om, at det ikke skal gå ud over barnet, at den ene af ægtefællerne er kommet til skade. Manden oplever, at hans del af livslagkagen og muligheder for at bestemme, hvad den skal rumme, så den opfylder hans behov, er blevet væsentlig indskrænket symboliseret ved det lille stykke, han nu pludselig har fået tildelt. Det er dog ikke fuldstændigt entydigt i denne figur, hvem der er den hjerneskadede - er det manden eller konen? 1. Hvis man starter med at tage konen som hjerneskadet, så kan den raske mand jo godt opleve, at han har været nødt til at indskrænke sine behov for f.eks. fritidsaktiviteter, retten til at have tid til sig selv, mulighederne for at gøre karriere. Han har som følge af sin kones hjerneskade været nødt til at indskrænke sin måde at være i verden på for, at det skal gå op omkring konen. Desuden har hun så stort et behov for hjælp og støtte, at han har været nødt til også at nedtone egne behov. Således optager hun nu halvdelen af livets lagkage, selvom de egentlig er 3 personer, der burde dele den lige over. 2. Det kunne dog også være manden, der var hjerneskadet, her symboliseret ved det lille stykke livslagkage. Konen er rask, og han oplever, at hun nu på grund af sin raskhed er i stand til at tage styringen både i forhold til økonomi, opdragelse, arbejdsliv og privatsfære med venner, fritidsaktiviteter, sportsgrene osv., og at han på grund af sit handicap kun har en lille del tilbage af livslagkagen, mens hun fylder det hele og kan det hele også alt det, han før kunne. Jeg har haft enkelte pårørende på kurser, hyppigst koner, der har fået en hjerneskadet mand, som har sagt: Ha, jeg har slet ikke nogen del af livslagkagen jeg er springformen, der holder kagen sammen. Det er selvfølgelig helt afgørende, at man har sin andel af familiens samlede livslagkage, men hvis man ikke har, kan det være årsag til nogle af de problemstillinger, der bliver opridset i det følgende. 98

99 Håndbog for pårørende Hvis man oplever, at man kun er springformen, der får tingene til at hænge sammen, eller at ens del af livslagkagen er så lille og uanseelig, at det knap kan mætte, hvis ikke det da ligefrem indeholder et fyld, man overhovedet ikke bryder sig om, så er der stor sandsynlighed for, at man kan udvikle en række af de problemstillinger, som jeg har fået opridset, når jeg har spurgt pårørende til pårørendekurserne: Hvordan har I det egentlig? Dette egentlig er tilføjet, for at komme ud over den lidt floskelprægede frase, som mange pårørende efterhånden har lært sig: en god nats søvn og som nok mere skal betegnes som en psykisk træthed. På trods af denne træthed har de søvnforstyrrelser. De har problemer med at falde i søvn. De har problemer med at sove igennem. De vågner måske meget let og ved den mindste lyd, eller de vågner meget tidligt. Hvis de vågner 3-4 timer, før de plejer, hver eneste nat, er det vigtigt, at de er opmærksomme på, at det kan være opstarten eller antydningen af en begyndende depressiv problemstilling. De har smerter hyppigst udløst af spændinger, hovedpine, anspændthed i kroppen, rygsmerter, knæsmerter, fodledssmerter og ledsmerter i det hele taget, og som følge heraf kan de have svimmelhed. Fint, tak! Hyppigere spørges der til den syge i familien, og hvis der endelig spørges til den pårørende og ikke kun overfladisk, så bliver de fleste, der spørger, temmelig chokerede, hvis de pårørende faktisk opregner de vanskeligheder, de har. Spørger man således, hvordan de har det, bliver det tydeligt, at en ret stor procentdel af de pårørende kan opregne en række fysiske vanskeligheder eller somatiske symptomer, som jeg kalder det her i tabel 4. De kan f.eks. beskrive, at de er trætte, og det er en træthed, som de ikke kan overkomme ved at sove. Det er en til marv- og ben gående træthed, som er der selv efter Anspændtheden kan også give en psykisk/ fysisk rastløshed og kan indirekte være medvirkende til maveproblemer, måske mavesår, forhøjet blodtryk, og nervøst hjerte. Desuden kan de beskrive psykiske problemstillinger såsom angstsymptomer og depressive symptomer. Da der både er fysiske og psykiske smerter hos en stor del af de pårørende, er der også en tendens til øget pilleforbrug og/eller øget forbrug af nydelsesmidler, og her tænker jeg bredt, alkohol som en af de værste og hyppigst anvendte, men måske også øget anvendelse af nikotin i form af cigaretter og måske også tendens til trøstespisning eller trøstekøb, som presser en i forvejen måske temmelig presset økonomi. 99

100 DE PÅRØRENDES EGET ARBEJDE Tabel Somatiske symptomer hos de pårørende Træthed Søvnforstyrrelser Hovedpine Mavesmerter Svimmelhed Anspændthed i hele kroppen (rastløshed) Rygsmerter Forhøjet blodtryk Mavesår Nervøst hjerte Angstsymptomer Øget pilleforbrug Øget anvendelse af nydelsesmidler Intellektuelle symptomer Nedsat koncentrationsevne Dårligere hukommelse Manglende overblik Nedsat problemløsningsevne 100

101 Håndbog for pårørende Desuden beskriver de pårørende intellektuelle vanskeligheder på et tidspunkt i livet, hvor de har allermest brug for at kunne bruge indersiden af hovedet, og at tingene bare forløber uden besvær. De kan beskrive, at de har nedsat koncentrationsevne, dårlig hukommelse, får dobbelt-booket eller er glemsomme, kan ikke få skrevet indkøbssedlerne fyldestgørende, og selvom de har fået dem lavet, glemmer de at få dem med, har svigtende eller manglende overblik og nedsat problemløsningsevne. Nogle af dem føler sig faktisk næsten lige så hjerneskadede som deres hjerneskadede pårørende. øvelse Et af tiltagene i forhold til at få udvidet stykket af ens livslagkage eller ændret smagen på det, kunne eksempelvis være at se på tabel 5, over typisk nævnte problemstillinger, når ægtefællen er hjerneskadet (eller se i afsnittene for børn af, søskende til og forældre til), og finde ud af på hvilke områder, man kan genkende det beskrevne. Læs listen eller afsnittene igennem og sæt kryds ud for de 3 problemstillinger, som opleves mest presserende for de pårørende ikke for den ramte. Når du har valgt de tre sammenhænge, som du oplever mest belastende, er det vigtigt, at du vælger den af dem ud, som med sandsynlighed kan laves om på, og så må du prøve på at få lavet det livsvilkår om. øvelsen er faktisk 1. at få det læst igennem og set, hvor mange pårørende, der faktisk har sagt noget, som måske er genkendeligt for lige præcis dig, der sidder og læser listen eller afsnittet 2. at få prioriteret, så man får forholdt sig til hver af sætningerne og kigget på, hvad der egentlig betyder mest 3. at lære at forholde sig til sig selv Pårørende kan hyppigt slet ikke finde ud af at sige jeg. Det er meget svært at fokusere på sig selv, og det er selvfølgelig en psykologisk overlevelsesmekanisme, der ikke skal pilles for meget ved. Men for at få styr på livslagkagen, for at nedtone de somatiske vanskeligheder og for at få givet noget energi tilbage, så den pårørende kan være lidt mere for den ramte, er det væsentlig, at den pårørende forholder sig til de problemstillinger, som han eller hun står i. Det er, som jeg også har nævnt, et spørgsmål om at turde og om at have fantasi. Som med al psykologi er det ikke den anden, der skal laves om, men én selv. Man kan ikke forvente, at hjælpen kommer udefra, man er desværre nødt til at finde kraften i sig selv, og jeg ved, at det er nemt at sige, og afsindig svært at gøre. Hvis det var nemt at gøre, ville psykologer ikke have noget at lave. Lige præcis det at 101

102 DE PÅRØRENDES EGET ARBEJDE Tabel Typiske problemstillinger når ægtefællen er hjerneskadet man er så træt hele tiden man skal være tankelæser man har hele tiden samvittighedsnag man skal være praktiske gris i alle sine vågne timer man skal oplade og aflade for hele familien man sover dårligt eller alt for lidt man slår ikke til overfor den øvrige familie børnene bliver klemte der er ikke tid til at tage sig af egne behov man er flov over ægtefælles opførsel man er blevet bitter der er ikke overskud til at tage sig af egne behov der er ændret rollefordeling man har hele tiden smerter (i kroppen, hovedet, benene, maven o.lign.) alle større beslutninger skal tages alene man er trist det meste af tiden man har fået et barn i stedet for en ægtefælle man er fuldstændigt psykisk udmattet man ville ønske man var socialrådgiver, neuropsykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, læge, advokat osv. fællesskabet med ægtefællen er forsvundet man er hele tiden irritabel man er hele tiden anspændt det er ikke længere et ligeværdigt forhold det er svært at finde en balance mellem at vise interesse, tage ansvar og udøve formynderi man spiser for mange piller der mangler modspil det er stort set envejskommunikation 102

103 Håndbog for pårørende man er angst for at miste sexlivet går i stå man har fået mangedoblet sine ansvarsområder man drikker for meget man er angst for, at ægtefællen skal blive mere syg man skal tilføre hele familien energi initiativ penge man mister sit normale liv man spiser forkert, og taber sig eller tager på man er angst for selv at blive syg man føler sig til tider som fuldstændigt fastlåst levende død der mangler kærlighed, ømhed og forståelse man får medlidenhed med ægtefælle det er ikke ligeværdigt man føler sig fuldstændigt magtesløs man er angst for fremtiden og alt det uforudsigelige man mister så nemt overblikket og glemmer ting sexlivet bliver forrået (ægtefælle vil hele tiden eller på en anden måde end før) man får svært ved at få lov til at være sig selv man får ødelagt sine døgnrytmer og livsrytmer man er angst for at børnene tager skade man mister sin fritid og frihed man mister sin munterhed man mister sine særheder (der er ikke plads til dem længere) man bliver sat i bås i vennekredsen man mister sine venner bliver isoleret man føler sig skamfuld over ægtefælle man bliver syndebuk i familien ligegyldigt hvad man gør, er det ikke godt nok man skal være behandler/sygeplejerske man får lyst til at tage væk fra det hele man kan ikke huske fra sin næse til sin mund man får lyst til at blive skilt man ville ønske at ægtefælle i stedet var død man hænger i en klokkestreng man får lyst til selv at dø man glemmer de vigtige ting i livet for én selv. 10

104 DE PÅRØRENDES EGET ARBEJDE ændre vaner er noget af det vanskeligste for mennesket overhovedet. Behov overfor muligheder Endnu en opgave er at få formuleret, hvad der er af udækkede behov i dagligdagen, og hvilke af disse, der kunne dækkes af det kommunale, regionerne eller på landsplan, jvf. figur 23. Problemet kan nemlig være, at man fokuserer på en hel række udækkede behov, som man afkræver, at systemet skal opfylde. Det kan være i forhold til hjælpemidler, genoptræningsmuligheder, grupper man kan mødes med, flere psykologsamtaler osv. For at undgå at falde i fælden med at holde en næsten professionel distance til problemerne, er det vigtigt, at man stopper op og overvejer, hvad der ville ske, hvis man fik opfyldt alle disse behov. Den manglende opfyldning af behov i forhold til systemet betyder jo, at man kan bruge megen vrede og frustration på det især fordi der er mange mangler. Men at fokusere på systemets mangler, har det heldige afkast, at Figur 22 Behov vs. muligheder - 1 Behov Muligheder - den pårørendes - systemets 104

105 Håndbog for pårørende man er fri for at tænke på det smertefulde imens. kan honorere, og det er, at gøre den ramte rask (figur 23). Altså, man får lavet en forskydning væk fra alt det, som ikke er til at holde ud at tænke på og tale om, og får fokuseret på noget, som er til at håndtere ved en praktisk hverdag, der ikke fungerer. Men ikke alle behov kan opfyldes, for der vil være et sidste behov, som systemet ikke Det er menneskeligt, og det er i orden. Problemet er bare, at hvis systemets mangler bliver det eneste fokus, det eneste omdrejningspunkt, det eneste samtaleemne, så ender det med, at man bliver meget ensom og det kan bevirke, at man ikke kommer videre i sit liv. Figur 23 Behov vs. muligheder - 2 Behov Muligheder Den pårørende Formulerer sine behov Reviderer sine behov Nyorienterer sig Systemet hjælper i forhold til Fysiske problemstillinger Økonomiske problemstillinger Psykosociale problemstillinger Der vil altid være et behov, der ikke kan dækkes, det er behovet for, at den ramte bliver sig selv igen. Det grønne område er de behov og muligheder, som den pårørende i sig selv og systemet med sine tilbud er i stand til at opfylde. 105

106 DE BEDSTE RÅD De bedste råd Jeg har undervejs i mit arbejde udviklet nogle få gode råd. Disse har jeg kaldt De 5 B er for pårørende til en hjerneskaderamt, og dem vil jeg opregne her. Det første B Brug og erkend ændringen. Tag restitutionskurven (figur 13) overvej, hvad der er mistet, så vidt som det overhovedet er muligt. Du er nødt til at vide med dig selv, at det er sandt, at hjerneskaden er sket, og der er noget, der for altid er anderledes. Det er meget vanskeligt at forudse, hvor meget, der er mistet, og på hvilken måde det vil påvirke den ramte og familien på lang sigt, men der er sket ændringer. Der findes ingen mirakler. Det er væsentligt at bruge denne erkendelse konstruktivt. Prøv at se, om du kan finde de positive aspekter i dét, der er sket, omend det må være svært. Det andet B Beton dine grænser tydeligt og respektfuldt. Det er helt afgørende, at du finder ud af med dig selv, hvad du vil være med til, og hvad du ikke vil være med til og så øver dig, i forhold til den ramte og i forhold til børn, familie og kollegaer, i at sige det. I forhold til en ramt er det vigtigt, at du gør det tydeligt og respektfuldt. Det forbandede er dog, at det kan være nødvendigt at gøre det måske gange (og lad være med at regne ud, hvor mange gange det er om dagen, hvis du skal nå det, inden du dør. Det var der en pårørende, der gjorde på et af mine kurser, det giver et ret bittert drag om munden, men overdrivelse fremmer forståelsen). Det væsentlige er, at den ramte har problemer med indlæring og hukommelse (jvf. Båndoptageren i figur 19), så vil du måske være tvunget til at sige det mange gange. Det paradoksale er, at den pårørende måske kan have gået igennem et år og have tænkt: Når jeg kommer hjem fra arbejde, så kunne jeg så godt tænke mig at få bare 3 minutter til mig selv og lige få sat en kedel vand over, få tænkt over dagen, få dyppet en pose med te i min kop og få den første slurk, før jeg behøver at forholde mig til den ramte. Efter lang tid tager hustruen sig sammen til at sige det og føler en enorm sejr ved at få formuleret, at hun faktisk har dette behov. Problemet er dog, at hun med den enorme mængde af energi, hun fik lagt i faktisk at få formuleret sit behov, glemmer, at han nemt glemmer. Han fornemmer dertil ikke det mod og den kraft, der for nogen ligger i for første gang at formulere et behov. Konen bliver måske ganske desillusioneret ved dagen efter at konstatere, at den landevindende sætning faktisk ingen effekt havde 106

107 Håndbog for pårørende på ham. Det er ikke nok at få taget sig sammen til at sige en enkelt sætning én gang. Det er vigtigt at få taget sig sammen til at sige en sætning mange gange. Og sætningerne skal siges højt og i utvetydige vendinger. Alle de små subtile tegn på, at det har været en hård og dårlig dag, er ikke nødvendigvis mulige for den ramte at læse. Her er det vigtigt, at du får benævnt, at det har været en svær dag. Det væsentlige er både at få fornemmet, hvor det er, vreden bør placeres at få formuleret sig, så det er til at forstå at få den ramte gjort opmærksom på, at vreden ikke handler om ham eller hende, idet vedkommende har svært ved at aflæse de kropslige signaler, men samtidig måske fornemmer en vrede uden at kunne sætte ord på. Det i forvejen lave selvværd hos den ramte kan gøre sådanne fornemmelser ganske ubehagelige Det tredje B - Bevar dine oaser. Det er helt afgørende, at man som pårørende får fyldt på. Det er væsentligt, at man er egoistisk. Det er fuldstændig uden sammenligning det vigtigste for hele familien, at den mest raske og mest indflydelsesrige og magtfulde af de pårørende har sine steder at få karret fyldt op. Man skal bevare sine venskaber, og sine veninde skaber bevare sine fritidsinteresser bevare rum til sig selv. Man skal have lov til at have tid for sig selv, måske have et rum for sig selv i huset, hvor man sætter rød lampe på, når der skal være ro, og man ikke vil opsøges. Her spørger jeg ofte om menneskerettigheder hvor meget tid dikterer de, at man bør have til sig selv i døgnet? Personer, der ikke får opfyldt sådanne helt basale behov, presses til det yderste, og de sætninger, der kommer ud af en sådan person er ofte fyldt med undertrykte følelser og hyppigt negative følelser, og det er i sig selv okay. Problemet er blot, at negative følelser, hvis de bliver ved med ikke at kunne placeres nogen steder, har tendens til at virke tilbage på den, der formulerer dem, på en sådan måde, at selvværdet svækkes, og den mere depressive måde at opfatte livet på, lige så stille kan fylde sindet. Hovedparten af alle mennesker står op hver eneste morgen for at gøre det så godt, de kan. Meget få mennesker er født onde, ondskabsfulde eller vrede, men et menneske kan presses ud i situationer, hvor deres sætninger eller gerninger bliver onde, ondskabsfulde eller så vrede, at de gør andre mennesker ondt med dem. Det kan 107

108 DE BEDSTE RÅD man kun tåle at gøre i et vist omfang, så begynder disse ondskabsfuldheder eller bitterheder at vende tilbage som en boomerang og ramme den, der formulerer dem, i nakken. Sådanne gerninger svækker selvværdet og øger de mere triste toner. Det er væsentligt, at den pårørende får fyldt på, så hun eller han kan blive ved med at være så ordentlig, som det er muligt. Så de kan bevare humøret og overskuddet så lang tid, som det er muligt. som muligt selv, også det, man ikke troede, var muligt, også det, der tager tid, også det, der kommer til at ødelægge ting, også det, der måske ind imellem virker, som om det kunne slå ethvert menneskes selvværd ihjel. Lige præcis i forsøget på at blive ved med at udfordre hverdagen og virkeligheden er der større sandsynlighed for, at den ramte genvinder nogle af de tabte færdigheder. Det fjerde B Bevar din relation til den ramte. Så vidt som det overhovedet er muligt, er det vigtigt, at man fortsætter med at være ægtefælle, forælder, barn eller søskende, idet man prøver at huske på, hvad det var, man lavede sammen, før skaden skete. Med fantasifuldhed forsøger at komme så tæt på livet før skaden, så man bevarer oplevelsen af at være familie, så det ikke bliver træning, opbevaring eller værst: venten på forhåbentlig snarlig død. Det femte B Bevæg dig hele tiden i zonen for det næste udviklingstrin. Lad den hjerneskaderamte gøre så meget Selvom det er svært at give slip, fordi man er bange for, at det skal gå galt, man er angst for, hvad der kan ske, eller man synes, at det er penibelt at opleve den hjerneskaderamte have det så svært, så er det vigtigt, at de har områder, hvor de kan få lov at herske og herse, som de altid har gjort, også selvom det tager tid, og de måske kommer til at ødelægge noget undervejs, så det ikke bliver så godt eller så pænt, som man selv ville kunne gøre det. Det er helt afgørende, at man sidder på sine hænder, bider sig i tungen, holder sin mund og lader den ramte prøve selv. 108

109 Håndbog for pårørende Coping eller mestring Jeg vil afslutte min bog med en række strategier under det moderne begreb coping. Det er ment som en måde, den pårørende kan hjælpes til at nuancere og mangfoldiggøre de velegnede handlemåder på og også som forslag til helt nye måder til at gøre tingene på i hverdagen. Den første type coping er en slags spring ud i det, prøv at se, om man kan få tingene til at fungere, selv om man ikke troede det muligt. Der er flere varianter under dette spring ud i det -coping: Tag en udfordring og prøv at vokse med den Bevar entusiasmen, så vidt som det overhovedet er muligt Bevar dine forventninger til den hjerne skadede person Lav en plan og prøv at følge den. Det kan f.eks. bare være planen om at få overblik over kiksene Del opgaver op i små og overkommelige dele Se efter små forbedringer i stedet for at stræbe og hige efter f.eks. raskhed eller noget, der ligner Se efter tegn på, at det faktisk går i den rigtige retning til stilfærdig glæde Forudse problemer, så de undgås. Det er en art forebyggelse i stedet for at slukke ildebrande, når de er opstået Prøv at være opfindsom med din måde at gå til problemerne på, og hvis der noget, som du altid har gjort, når du skulle belønne dig selv, men som ikke længere er muligt, så se, om du kan finde alternative, velfungerende måder at belønne dig selv på En anden variant er den diplomatiske coping, som er nødvendig, fordi, som det også er antydet ovenfor, en ramt nemt bliver stødt eller misforstår situationer og kan reagere med stædighed eller have et eksplosivt temperament. Derfor er det vigtigt, at den pårørende arbejder med ikke at handle overilet og forhastet ikke siger lange sætninger indeholden de en frygtelig masse ord prøver at appellere til det bedste i den ramte prøver at være følsom overfor den hjerneskadedes humør den enkelte dag. Det kan jo være svingende afhængigt af energikiksenes fordeling og forbrug prøver at være behjælpelig med at reducere den hjerneskades nervøsitet ved f.eks. at undlade at fortælle om, hvad skal ske til det sidste minut, hvis der er planer, der vil give unødige bekymringer. Eller ved at forberede de bekymringer, der kunne opstå ved at sige det i meget god tid. Altså i hver enkelt tilfælde prøve at vurdere på hvilken måde en problematisk nyhed skal overbringes 109

110 DE BEDSTE RÅD En tredje copingvariant, kaldet en art revurderings-coping, som er et skridt væk fra krise og sorg. Her skal man prøve at gennemtænke og omformulere, hvad der egentligt er vigtigt i livet prøve at blive mindre emotionelt involveret i den ramte ved at få fordelt sine interessere i livet på flere områder prøve at arbejde med at lade være med at tænke for meget over situatio nen, idet der er en masse, der ikke er muligt at løse på stående fod, og som kun kan give søvnløse næt ter, mavesår og blodtryksforhøjelse, hvis man alligevel forsøger at spekulere på det hele på én gang prøve at se på de lyse sider af hverdagen prøve at undgå at blive oprevet over de små ting prøve at tage en ting ad gangen prøve at blive opmærksom på episoder med eksempelvis vredesudbrud og forvirring og se, hvor ofte de passerer meget let hos den ramte, og hvor lidt de burde opildne til, at man som pårørende selv bliver ophidset prøve at erkende, at problemer ikke altid er den pårørendes opgave at løse prøve at udvælge de problemer, som er mulige at tage sig af og tag et enkelt ad gangen En anden fjerde type coping er kollektiv coping Værdien af kontakt med andre pårørende er uvurderlig. Det giver mulighed for at dele og sammenligne oplevelser. Det giver muligheden for følelsen af kollektiv coping, at problemerne genkendes og deles med andre. Sammenligning med andre giver mulighed for at opleve, at der er andre, der har det værre. Det giver mulighed for at koble sig på respekterede personer, lære af dem og bruge dem som undskyldning for at udføre en aktivitet ved at henvise til en person, som den hjerneskadede respekterer, og som indgår i samme aktivitet. Det giver mulighed for social støtte og samvær. Det giver mulighed for et godt grin, og det giver altid en masse idéer til, hvordan tingene kan gøres anderledes. Endvidere er der loyalitet. Det er en følelse af ansvar overfor den ramte og et ønske om at bevare værdigheden i den form, som den tog sig ud, før personen blev hjerneskadet. Selvom der kan være mangel på taknemmelighed og anerkendelse fra den hjerneskadedes side overfor de mange anstrengelser, som de pårørende gør sig, kan følgende give en følelse af loyalitet. En følelse af ansvar ved at tage sig af den ramte. Den pårørende tænker måske, at den hjerneskadede ville have gjort det samme, hvis den pårørende var blevet syg. Endvidere kan den pårørende fremføre, at de har haft et godt liv sammen, og den hjerneskadede fortjener omsorg, og det skylder den pårørende dem begge at yde. Det er meget vigtigt at bevare respekten for den skadede 110

111 Håndbog for pårørende og være opmærksom på, at man ikke pludselig begynder at kalde ham eller hende ved øgenavne eller bare kalde ham for ham, og den ramte for den, ikke taler henover hovedet på ham eller hende, som om vedkommende ikke var til stede og andre lignende tegn på, at man efterhånden har fået gjort den ramte til en genstand, som man ikke kan regne med som et ligestillet væsen i dagligdagen. Det er vigtigt at undgå at gøre den ramte til patient, eksempelvis ved at opretholde hensigten med, at den ramte skal have øget uafhængighed. Det er vigtigt i fællesskab og alene at tænke tilbage på de gode dage, før den hjerneskadede blev syg og tænke på hver gang, der kommer en god stund i det nye liv, hvad var det, der gjorde, at tingene pludselig gik op i en højere enhed, og på hvilken måde kan man gøre det igen og udvide det til at omfatte større dele af dagligdagen. Endeligt er der et lidt småreligiøst begreb kaldet katharsis, som er en følelsesmæssig udrensning, som er vigtig for alle medlemmer af familien, raske såvel som syge at få lov at gennemføre med jævne mellemrum. Det kan gøres ved at græde, ved at grine, bevare sans for humor, ved bare kortvarigt at miste besindelsen, at give frit løb for energi ved for eksempel at udfolde sig energisk eller udtrykke sig kreativt. Endelig er der det store springende punkt, som er vanskeligt for alle, men måske i særdeleshed nødvendigt i familier med hjerneskadede: Gør livet mere simpelt. Overvej, om det er nødvendigt at tørre af på øverste hylde hver eneste uge, om det er vigtigt, at man får den nyeste model i bil, om det er centralt, hvad naboerne egentligt tænker, om det gør noget, at man ser, at den ramte har et handicap osv., osv. Alle de små ting, der gør livet til et helvede, hvor det egentligt er unødvendigt. 111

112 HUSK FOKUS PÅ DE POSITIVE TING Husk fokus på de positive ting Når jeg har spurgt pårørende om, hvordan de egentlig har det, har jeg også spurgt dem om de positive ting. De kan beskrive, at de efter en årrække kan se, at der er en række positive ting, der er opstået i forlængelse af at være pårørende: Ubetydeligheder og bagateller forsvinder. De store ting i livet er så store og voldsomme, at alle de små ting virker ligegyldige, og man kan undre sig over, hvad man brugte tid på at ærgre sig over eller bekymre sig om, før skaden skete. Man kan få en ny omgangskreds, desværre en problemstilling, som er affødt af skaden - uønsket får man skiftet godt og grundigt ud i omgangskredsen, idet det er vanskeligt for mange mennesker at være tæt på sygdom. Det kan også være en helt række andre grunde, så man i hvert enkelt tilfælde kan overveje, hvad årsagen egentlig er til, at ven nerne og måske også familien er faldet fra. Der er ingen efterbevillinger. Man er nødt til at gøre og leve i nuet. Man er nødt til at være mere impulsiv. De har fået fornemmelsen af, at livet skal leves, mens man er i gang med det og har fået en øget indsigt i, hvad der er af betydning for livets lykke. Mange pårørende beskriver, at de har fået mere selvtillid og formåen og måske mere magt. De har oplevet, at de i langt højere grad tør stille op overfor autoriteter og benævne deres behov, sige, hvordan de har det, og hvad de egentlig gerne vil. De tør langt mere og er samtidig blevet mere tolerante, både derhjemme og på arbejde. Er blevet bedre til at lytte og er blevet bedre til at mærke efter, hvordan de egentlig har det. De er måske også blevet bedre til at bede om hjælp og give hjælp. De får i allerhøjeste grad udvidet deres horisont. De ved og vil flere ting. De finder sig typisk ikke længere i så meget. De er blevet bedre til at slås. De er blevet bedre til at bruge deres vrede konstruktivt, til at forklare sig og måske også til at sige undskyld. 112

113 Håndbog for pårørende De er også blevet mere vedholdende, nogle vil kalde dem stædige, men vedholdenheden har den positive slagside, at de måske også har energi og overskud til at dele ud af alt det, de har lært. De er blevet livskloge og dybere og har lært, hvordan deres humor kan hjælpe igennem, selv hvor det hele ser allermest sort ud. Som idéer til at vedligeholde vækst og få stadig mere ud af livslagkagen har de pårørende nævnt følgende, og det er slet ikke en fyldestgørende liste. SIDSTE øvelse Fyld selv mere på: Venskaber, både dem, der går langt tilbage i tiden og de nye, er helt afgørende. Kontakt med familien, både dem, der vil og dem, der ikke vil. Dem, der ikke vil, kan løbende inviteres og igen holde fast ved sætningen, at alle gør det så godt, de kan. Ingen står op om mor genen med det ene for øje at gøre livet til et helvede for en anden person, så hvis de ikke magter det, er det, fordi der er noget i dem selv, der stop per dem fra at deltage i højere grad i livet omkring en hjerneskaderamt. Måske er det uvidenhed, de ved ikke, hvordan de skal gøre det. Måske er det angst, de er bange for, at det kunne overgå dem selv eller nogen, de havde nær. Vigtigt er det dog, at man løbende inviterer og prøver at holde kontakt til familien. Man kan gå på aftenskolekurser. Det er helt centralt, at man passer på sin krop særlig i forlængelse af de mange fysiske somatiske vanskeligheder, som kunne opregnes højere oppe i teksten, så gå til sport og gymnastik. Pas på dit sind, gå i teateret, i biografen og til koncerter, og hvis du oplever, at det ikke kan lade sig gøre, fordi den ramte ikke kan være alene, er der en hel række spørgsmål, du skal stille dig selv i den forbindelse, mest af alt, hvad er det, der kan ske, og vil det ikke også kunne ske, selvom han eller hun var sammen med dig hele tiden. Det er vigtigt, at du får fyldt på. Som beskrevet under B erne, skal den pårørendes oaser fyldes op. Herunder er tid alene afgørende, f.eks. eget 11

114 HUSK FOKUS PÅ DE POSITIVE TING arbejdsværelse, at man har tid hjemme alene, tid i natur alene, tid til shopping alene, uanset hvad man har behov for, så er det vigtigt, at man tager sig tid alene, og at man ikke bliver bundet op i en klokkestreng. Jeg har hørt om adskillige familier, som har udviklet et uhensigtsmæssigt mønster, hvor den ramte vil vide, hvornår den raske kom hjem, og den raske fik sagt meget præcist hver dag, hvornår han eller hun havde tænkt sig at være hjemme. Hvis det blev overskredet med ganske få minutter, fik både den raske og den ramte stress. Det er vigtigt, at man får udarbejdet et system, hvor der er noget elastik i. Altså, man kommer, når man kommer, og man har mobiltelefon, hvis det er meget presserende, og man tager den, hvis man har mulighed for det. Desuden kan man få hjælp i selvhjælpsgrupper i hjerneskadeforeninger og samtalebehandling. Samtalebehandling er lidt problematisk, idet den sygesikringsmulighed, der træder i kraft efter en traumatisk hændelse, kun kan anvendes op til et år efter, skaden er sket. Det er vigtigt, at man finder nye positive måder at være sammen på to og to, altså den ramte og ægtefællen eller familien, hvor der gives plads til alle, så vidt det er muligt. Eller måske i særdeleshed den ramte på særlige dage og de raske på særlige dage. Igen er det et spørgsmål om fantasi og mod at få fundet nye måder at være sammen på. Brug hinanden! (1) Senelick, R. & Dougherty, K.: Living With Brain Injury - a guide for families, 2001, 2nd edt., Healthsouth Press (2) Schouchardt, E. (3) Cullberg, J. Dynamisk Psykiatri - i teori og praksis, 1999, 5. udgave, Hans Reitzles Forlag (4) Leick, N. og Davidsen-Nielsen, M. Den Nødvendige Smerte, 1999, 13. oplag, Socialpædagogisk Bibliotek. (5) Yalom, I. D.: Eksistentiel Psykoterapi, 2000, Hans Reitzels Forlag. 11

115 Håndbog for pårørende Kort vejviser til det sociale område Socialrådgiveren i Hjerneskadeforeningen kan rådgive og vejlede både den skadede og deres pårørende om den sociale lovgivning. I forbindelse med, at man bliver syg, er det vigtigt, at man henvender sig til sin kommune. Såfremt man er i arbejde eller på A-kasse dagpenge, at man henvender sig til sygedagpengeafdelingen og såfremt man modtager en offentlig ydelse, at man henvender sig til sin sagsbehandler, således at kommunen har mulighed for at yde den nødvendige hjælp. Da sygedagpengereglerne er meget strikse, er det vigtigt, at man sygemelder sig senest 1 uge efter man er blevet syg, på et skema man enten får fra sin arbejdsgiver eller fra sin A-kasse. Man vil meget hurtigt blive indkaldt til en opfølgningssamtale i sygedagpengeafdelingen, hvor det er vigtigt, at man møder eller i givet fald melder afbud, da man ellers kan risikere at miste sine sygedagpenge og bliver efterfølgende henvist til at søge kontanthjælp. I tiden efter man er blevet syg, skal kommunen hurtigst muligt vurdere, hvilke tiltag man kan være berettiget til, samt om man har en varig begrænsning i sin arbejdsevne, der gør, at man ikke kan vende tilbage til sit hidtidige erhverv eller andre erhverv på ordinære vilkår. Dette gøres dels udfra lægelige oplysninger og dels udfra en ressourceprofil, som skal udarbejdes i samarbejde med den sygemeldte. Ressourceprofilen er et lovkrav i forbindelse med, at den sygemeldte eventuelt søger om revalidering, fleksjob eller førtidspension. Der må ikke træffes en afgørelse på en ansøgning uden ressourceprofilen. I forbindelse med, at kommunen skal vurdere den sygemeldtes arbejdsevne, bliver der i de fleste tilfælde tale om, at man skal deltage i en arbejdsprøvning for at finde frem til ressourcer og barrierer. Såfremt man fx har genoptaget sit arbejde enten på deltid eller på fuldtid, kan en arbejdsprøvning foregå på ens arbejdsplads i samarbejde med en jobkonsulent fra kommunen. Under arbejdsprøvningen vil man vurdere, om der er mulighed for, at man kan revalideres til et andet erhverv, om man har en nedsat arbejdsevne, men at man kan varetage et arbejde med skånebehov, eller 115

116 KORT VEJVISER TIL DET SOCIALE OMRÅDE om ens arbejdsevne er så begrænset, at der skal ansøges om førtidspension. Man vil endvidere vurdere, om man kan arbejde på almindelige vilkår, men måske har behov for arbejdspladsindretning, hjælpemidler m.v. sin kommune for at få råd og vejledning. Man har også mulighed for at få en ergoterapeut på hjemmebesøg, således at der kan foretages en vurdering af behov for hjælpemidler i og udenfor hjemmet. Alt om hjælpemidler finder man i Lov om Social Service, som kan findes inde på retsinfo.dk. I forbindelse med ovenstående kan følgende links være til hjælp: som blandt andet indeholder vejledning om sagsbehandling på det sociale område en vejledning om førtidspension som indeholder vejledninger omkring blandt andet handicap og hvad man kan være berettiget til som indeholder samtlige danske love, herunder den sociale lovgivning som indeholder regler og vejledning omkring fleksjobsordningen Når man har en hjerneskade, er det ofte, at man har behov for diverse hjælpemidler og det kan være svært at overskue, hvad man egentlig kan søge hjælp til. Som pårørende til en person, der pådrager sig en hjerneskade, har man mulighed for at få psykologhjælp, hvilket går via egen læge. Man henvender sig således til sin praktiserende læge, som udskriver en henvisning til en psykolog. Man er berettiget til 60% i tilskud og har mulighed for 12 behandlinger. Som pårørende er det ikke altid, at man mener, man har behov for psykologhjælp. Først senere i forløbet går det op for en, at det kan være en god hjælp og støtte, da man har behov for redskaber til at håndtere sin sorg over de følgevirkninger en hjerneskade kan medføre både på den hjerneskadede, men også i forholdet mellem sig selv og den hjerneskadede. Selvom man ikke umiddelbart føler behovet, er det en vigtig overvejelse at gøre sig, også i forhold til, at tilbuddet om psykologhjælp kun gælder de første 6 måneder efter, at skaden er sket. Først og fremmest bør man henvende sig til 116

117 Håndbog for pårørende Links og litteratur til pårørende Materialerne på denne liste kan findes på Bøger og pjecer Livet med en hjerneskadet 10 beretninger om at være pårørende Julie Lindegaard, 2004 (bestilles via Når verden vælter: 26 unge om angsten for fremtiden, når far eller mor bliver hjerneskadet Jytte Jensen, Dorthe Schmith, Birthe K. Nielsen, 2006, Forlaget Hovedland. Den lange vej for pårørende Rikke Blæshøj, 1996, Vejlefjord (pjece) Klog af skade: resultater fra en interviewundersøgelse blandt hjerneskaderamte og deres pårørende Runa Bjørn, 2005, Århus Kommune Familieafdelingen. På kanten af livet Jesper Gaarskjær og Bo Therkildsen, avisartikel i Jyllands-posten 24/ Børn som pårørende Else Stenbak og Pauline Hagensen, 2004, Socialt Udviklingscenter (SUS). Patientrettigheder: Vejledning for patienter og pårørende Hovedstadens Sygehusfællesskab (HS) 117

118 LINKS OG LITTERATUR TIL PÅRØRENDE Pårørende i sorg og krise M.H. Paulsen og L.H. Paulsen, 2004, PsykOpp (på norsk). Når et menneske får en hjerneskade: en vejledning til pårørende og personale om skjulte handicap Hjerneskadesamrådet, Københavns Amt, Livet med en mand uden fortid interview med Julie Lindegaard Sanne Hansen, 2004, Helse årg. 50 nr. 4 (også som netdokument på Udfordring at leve med en hjerneskadet i familien Stig Hagen, 2003, Hjerneskadeforeningen Efter bevidstløshed: Information og råd til pårørende Lotte Bjerre Andersen og Grethe Pedersen, 2003, Forlaget 94. Når den ene side sætter ud: en vejledning til apoplexipatienter, deres pårørende og hjælpere Inger Marie Hansen, 2003, Sygehus Fyn, Ringe. Vel kan det lade sig gøre koncept, klienter og pårørende Peter Kofoed og Agnes Pilgaard, 2003, Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade. Apoplexi de usynlige følger og handicap Tom Skyhøj Olsen, 2003, Hjernesagen. Pårørende til apopleksiramte: aspekter ved deres emotionelle tilpasning efter apopleksien forklaret ved et virksomhedsteoretisk perspektiv Lotte Wedelsted Nielsen, 2003, Psykologisk Institut, Århus Universitet. Om afasi: en kortfattet orientering for pårørende til voksne afatikere Inger Vibeke Thomsen, 2003, Komiteen for Sundhedsoplysning. 118

119 Håndbog for pårørende Rehabilitering af mennesker med traumatiske hjerneskader på kolonien Filadelfia (i Dianalund) Kjeld Høgsbro, 2002, AKF Revalidering af hjerneskader i samarbejde med familien: en kognitiv adfærdsændrende fremgangsmåde ved traumatisk hjerneskade, Hamish P.D. Godfrey og Louise Margaret Smith, 2002, Forlag: Klitrose Reddet men skadet Charlotte Carstens og Morten Leerbech Sørensen, 2005, Peter Sabroe Seminariet Senhjerneskadede og kommunikation Marianne Svendson, 2004, Peter Sabroe Seminariet Liv der reddes, skal også leves Louise Green Jensen og Trine Guldin Pedersen, 2004, Peter Sabroe Seminariet Pårørende med i hjerneskadebehandling: men hvordan? Bendixen, Anette m.fl., 1999, Ergoterapeuten Årg. 60, nr. 17 (1999). - S Når hjernen skal støttes: brug af computeren i rehabilitering af sent hjerneskadede red. af Trygve Andersen, 1997, Hjælpemiddelinstituttet Den historiske udvikling i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i Danmark Pia Løvschal Nielsen, 2004, Videnscenter for Hjerneskade Hjerneskadet! - hvad så? : råd gennem cases Anders Kirkeskov, 2002, Hjerneskadeforeningen De glemte børn: hvorfor mig? 2000, Hjerneskadeforeningen Job og hjerneskade: håndbog Lone Klok, 2000, Hjerneskadecentret 119

120 LINKS OG LITTERATUR TIL PÅRØRENDE Vejen videre - hjælp til selvhjælp: Erhvervet hjerneskade Hanne Noringriis og Merete Blankholm, 1999, Vejlefjord Center Pårørende med i hjerneskadebehandling: men hvordan? Anette Bendixen m.fl., 1999, Ergoterapeuten årg. 60, nr. 17- S Det rammer som et lyn Niels-Anton Svendsen, 1998, Specialpædagogik årg. 18, nr. 6 - S Man savner den, man stadig har - 1: om personlighedsændringer og psykosociale følger efter pludseligt opstået hjerneskade Annelise Smed, 1998, Specialpædagogik årg. 18, nr. 6 - S Man savner den, man stadig har - 2: hjerneskadens konsekvens for de pårørende Brita Øhlenschlæger, 1998, Specialpædagogik årg. 18, nr. 6 - S Bliver børnene overset i en hjerneskadet familie? Lisa Kristiansen, 1998, Specialpædagogik årg. 18, nr. 6 - S Min far har fået en hjerneskade Katie Field, 1994, Hovedcirklen (oversat og tilpasset danske forhold ved: Carsten Rand-løv og Aase Engberg) Kranietraume: en vejledning for patienter og pårørende Aase Engberg m.fl., 1989, Hovedcirklen Når mor bliver hjerneskadet Tove Lind Iversen, Kristeligt Dagblad 9. marts 1988 Problemer i familien ved opløsningsmiddelskader Mette Dalgaard, Leif Henriksen, Susan Jørgensen, Christina Karlsen og Kirsten Niebuhr, 1988, Månedsskrift for praktisk lægegerning årg. 66, nr S Far ha sutten Anders Leif, 2002, Alant 120

121 Håndbog for pårørende Man mister den, man kender: om samarbejdet med pårørende til personer med hjerneskade Anne Vesterdal, 2001, Sygeplejersken årg. 101, nr S Traumatisk hjerneskade: en vejledning for pårørende. Carsten Randløv, 1997 Hjerneskadeforeningen, Hovedcirklen. Coma: Langvarig bevidstløshed efter hjerneskade: En vejledning for pårørende Carsten Randløv og Aase Engberg, 1994, Hovedcirklen Publikationer, som kan rekvireres hos hjerneskadeforeningen eller på Det handler også om mig, Lotte Traasdahl Tarp Seksualitet efter hjerneskade Personlighed efter hjerneskade På hjemmesiden findes også en række videoer om hjerneskade, hjerneska-dede og pårørende, som kan bestilles. Børn og unge pårørende kan desuden henvende sig hos Hjernespiren på VIDEO Smertegrænsen: en film om Jean och Agneta Af Agneta Elers-Jarleman, 1991, sort/hvid og farve, Svensk TV 1 Instruktørens beskrivelse af konsekvenser af familiemedlems trafiktraume. Ved en trafikulykke i 1977 bliver Jean hårdt kvæstet. Han pådrager sig kranie- og ansigtsfraktur, og et epiduralt hæmatom. Ulykken har gjort ham blind, talecentret er beskadiget og han er delvis lammet. Filmen handler om årene efter ulykken, om hans kærestes arbejde for at give ham den bedst mulige tilværelse og genoptræning, om deres forhold og om vennernes reaktion på den nye situation. Svensk tale med danske undertekster Originaltitel: Smärtgränsen 121

122 LINKS OG LITTERATUR TIL PÅRØRENDE Så længe hun vil leve Udsendelse fra DR-1 d. 2.august Gitte, 5 år, er multihandicappet pga. hjerneskade og flere defekter i indre organer. Hun kræver pleje som en nyfødt. Gittes forældre har valgt at beholde hende i hjemmet fremfor en anbringelse på institution. Det betyder, at store dele af deres hverdag kun drejer sig om Gitte. Filmen viser de daglige opgaver med Gitte i hjemmet og forældrenes overvejelser om fremtiden for både Gitte og familien. Links Afasikonsulenten Center for Hjerneskade Dansk Center for Tilgængelighed Dansk Søvnapnø Forening DSI Et aktivt liv efter hjerneskade Foreningen For Senhjerneskadede Børn og Unge Fynske undervisningscentre med undervisning for folk med erhvervet hjerneskade Odense Sydfyn Vestfyn østfyn Hammel Neurocenter Handicapråd og handicappolitik i kommunerne Hjernesagen Hjerneskadeforening i Sverige 122

123 Håndbog for pårørende Hjerneskadeforening i Norge Hjerneskadeforening i Finland Hjerneskadet - en portal for pårørende Hjerneskadeundervisning Hvidovre Hospital Neurorehabilitering Karetmagerporten Dagcenteret for Epiliptikere Kurhus Rehabiliteringscenter for hjerneskadede Landsforeningen af fleks- og Skånejobbere Manganforeningen Ménière og Tinitus Foreningen Nordjyllands amts hjemmeside for børn, unge og voksne med erhvervet hjerneskade Nordjysk center for erhvervet hjerneskade Rådet for større færdselssikkerhed Socialministeriets website Vejlefjord Videncenter for hjerneskade - her finder du links til en masse spændende websider Vidensteam 123

124 124

125 Håndbog for pårørende 125

126 126

127 Håndbog for pårørende 127

128 DOWNLOAD PUBLIKATIONEN FRA: Denne håndbog henvender sig til pårørende til hjerneskadede og indeholder en række oplysninger som pårørende typisk efterspørger. Det drejer sig om oplysninger vedrørende fakta om hjernen og forskellige typer af hjerneskader samt følgevirkninger af hjerneskader. Oplysninger om sorg og krise i en hjerneskaderamt familie samt konkrete råd og redskaber til hvordan man kommer videre som pårørende. CV Louise Brückner Wiwe: f Kandidat i psykologi 1993 Hjerneskadecentret - Odense 1994 Vejlefjord - H-afd Vejlefjord - Hjerneskadeteamet 1996 Århus Kommunehospital, arb.med. klinik 1997 Vejlefjord - Visitations- og forundersøgelsesteam 1998 Privatpraktiserende neuropsykolog, fra år 1999 Esbjerg Centralsygehus, neurologisk afd Psykiatrisk Hospital, Århus, Retspsyk. afd Specialist i neuropsykologi 2002 Supervisor i neuropsykologi 2005 Psykiatrisk Hospital, Århus, Neuropsykiatrisk Enhed Særlige interesser: Arbejde og samarbejde med pårørende, samt den professionelle og personlige behandler. Publikationen kan købes ved henvendelse til: Hjerneskadeforeningen, Brøndby Møllevej 8, 2605 Brøndby Tlf: , [email protected] Publikationen kan også downloades fra: eller Grafisk design: Tryk: