med nyresygdom Af Steffie Jørgensen og Karina Suhr

Transkript

1 med nyresygdom Af Steffie Jørgensen og Karina Suhr

2 Vi kommer ind på Ungdommen baggrund og resultater fra Nyreforeningens ungeprojekt De unges ønsker til sundhedspersonalet Steffie fortæller om hendes erfaringer Spørgsmål og diskussion

3 UNG? Biologisk: fysiske, emotionelle og kognitive forandringer Socialt: identitetsskabelse frigørelse fra forældre sociale behov ændres- vennerne bliver vigtigere stor sårbarhed

4 UNG + nyresygdom -en stor udfordring Biologoske og sociale udfordringer + usikkerhed og angst + fravær i skole og uddannelse + ændret udseendene + utilstrækkelig fysisk formåen + begrænsninger vedr. kost + begrænsninger vedr. frihed + afhængighed af forældre og hospital = ANDERLEDES

5 ... og hvad så? Unges transplanterede nyrer holder i kortere tid Ifølge forskning offentliggjort i 2013 Age-Related Kidney Transplant Outcomes, Kenneth A. Andreoni, MD; Rachel Forbes, MD; Regina M. Andreoni; Gary Phillips, MAS; Heather Stewart, MD; Maria Ferris, MD, MPH, PhD Ungdommen er det mest udfordrende tidspunkt i et helt menneskeliv at få en kronisk sygdom

6 Unge med en nyresygdom i DK Unge i alderen 13-30: 55 i dialyse og 251 transplanterede + alle de andre... Tallene stammer fra DNS, d

7 Nyreforeningens tiltag: Vi vil skabe bedre trivsel og forhold for unge med nyresygdom

8 Ungeprojektet spørgeskemaundersøgelse interviews workshops Hvordan har de unge det? Hvad er vigtigt for de unge? Hvad kan Nyreforeningen gøre for at skabe bedre trivsel?

9 Resultater Trivsel Accept Ansvar Identitet God kontakt med sundhedspersonalet Venner / socialt liv Et godt forhold til forældrene Ser ikke mig selv som værende kronisk syg og føler mig heller ikke begrænset. Kunne måske have brug for det den dag jeg bliver syg igen.

10 De mentale udfordringer Accept acceptere at sygdommen ikke forsvinder acceptere bivirkninger fra medicin og dialyse håndtere usikkerheden omkring fremtiden Identitet opnå selvværd acceptere fysiske ændringer ved kroppen acceptere nyresygdommen Ansvar løsrive sig fra forældrene finde balancen mellem syg og rask vælge hvad man skal med sin fremtid føle sig anderledes end jævnaldrende finde balancen mellem at passe for meget eller for lidt på sig selv håndtere forældre og pårørendes bekymringer håndtere egne bekymringer om fremtid finde sig selv

11 Indsatsområder Sparring Læring Kursus Informationsmateriale Figur 9 viser primære indsatsområder. indikerer konkrete ideer til projekter Viden Undervisning posters o.lign. på afdelinger Artikler i Nyrenyt Synliggøre Forældre Talerør Sundhedspersonale Inspiration Viden Kommunikation Sparring Inspirationskatalog Om at gøre en afdeling mere ungevenlig Informationsmateriale Samarbejde med andre foreninger om kurser Møde andre unge med nyresygdom unge Buddy-ordning Telefonrådgivning Relationsforløb Personlig støtte Viden Tage ansvar Redskab til lægekontrol -Fx. bog eller app Hjemmeside Læring Informationsmateriale Frivilligt arbejde for Nyreforeningen

12 Trivsel -Hvordan har dit humør været i gennemsnit i løbet af sidste måned? Virkelig godt Virkelig dårligt

13 Ensomhed -Har du følt dig ensom i løbet af sidste måned? Virkelig godt Virkelig dårligt

14 Medicin Det kan være svært at huske at tage sin medicin hver gang, ca. hvor ofte glemmer du at tage din medicin? 1-6 gange pr. uge 7 9% 1-4 gange pr. måned 10 14% 1-10 gange pr. år 33 45% Aldrig 24 32% Hvis du har glemt eller undladt at tage din medicin af en anden grund, uddyb gerne her Da jeg var omkring de år, stoppede jeg med at tage min medicin fordi jeg ville føle mig normal Hvis jeg lige kommer ud af den daglige rutine kan de glippe en enkelt gang i mellem Fordi jeg har fået nok

15 Information Forstår du den information, du får af læger og sygeplejersker? Nej, slet ikke 0 0% I mindre grad 4 5% Ja, i nogen grad 31 42% Ja, i høj grad 40 53%

16 Information Har du brug for mere viden om din sygdom og behandling? Nej, slet ikke 19 25% I mindre grad 24 32% Ja, i nogen grad 23 12% Ja, i høj grad 9 31%

17 Fejlopfattelser Jeg kan jo ikke rejse i P-dialyse Man kan ikke få børn når man er nyresyg Der er mange ting man ikke må når man er i dialyse, fx. drikke rødvin og spise en god bøf

18 De unge tænker Være bevidst om at I gør en stor forskel for den unge Sygeplejerskerne kender mig

19 Tips til jer Hvad kan læger og sygeplejersker gøre anderledes for unge mennesker som dig? De skal være mere opmærksomme på at det kan været svært at være ung og syg især hvis man ikke er vant til at se andre på ens egen alder når man har været indlagt. Fokus på det psykiske også forklare de ting der sker med en sådan så man forstår det. Gøre forklaringerne jordnære, så man ikke føler sig forvirret over tekniske begreber. Brug gerne en analog. I dialysen kunne jeg Ønske at der var mere respekt for unges behov for at være spontane - pludslige feriedialyser f.eks. Nu, ingenting Give mere omsorg

20 Tips I kan give til unge Ungecafeer (foreløbigt findes de på Skejby sygehus og Rigshospitalet) Saml de unge på ambulatoriedage Saml de unge på sengestuer Oplys om Nyreforeningens tilbud: ungeweekender kontakt til anddre unge rådgivning ved fx uddannelse, socilae rettigheder o.lign.

21 Steffie...

22 Ta med hjem Unge skal behandles med samme respekt som voksne og have samme omsorg som børn.

23 Spørgsmål

24 Mange tak for jeres tid Karina Suhr: tlf: mail:

25