Pårørendesamarbejde hvorfor og hvordan?

Transkript

1 Antropolog, ph.d. studerende, Laura Emdal Navne Pårørendesamarbejde hvorfor og hvordan? V. Årsmøde for Myndighedspersoner, 2014

2 Disposition 1. Hvem er jeg og hvorfra taler jeg? 2. Hvem er de pårørende? 3. Hvorfor skal I inddrage dem i jeres arbejde? 4. Virkelige historier 5. Potentiale og grænser for pårørendesamarbejde 6. Dilemmaer i pårørendesamarbejde 7. Hvad kræver et vellykket pårørendesamarbejde? 8. Diskussion 9. Konklusion 2

3 1. Hvem er jeg og hvorfra taler jeg? Med hvilken baggrund, stiller jeg mig op og taler om pårørendesamarbejde i dag? 3

4 6 feltarbejder Hverdagsrehabilitering (Fredericia ) Vejlefjord Neuro-rehabilitering (2010) Odense Fysioterapi, kroniske smerter (2010) Trænende Hjemmehjælp (Fredericia 2012) Hillerød Hjemmepleje (2013) Neonatalafdeling, Rigshospitalet (2014) 4

5 2. Hvem er de pårørende? En pårørende er en person, som har en særlig relation med et andet menneske (det kan fx være en person med funktionstab, en ældre, et barn, en syg), som på grund af et behov for en særlig indsats har berøring med et professionelt system (fx det offentlige system). ( ) Det er et professionelt mellemled som kiler sig ind i relationen mellem to mennesker. (Pia Løvschal-Nielsen, 2008) 5

6 3. Pårørendesamarbejde hvorfor? Forskning dokumenterer At pårørende kan have en væsentlig forebyggende og støttende funktion i fx patientforløb (Timm et.al. 2007: Salin et al 2007; Sharp 1990) At de pårørende allerede står for størstedelen af støtten til fx de ældre borgere i hjemmet. (Stark, 2001; Bond et al 1996; Nolan 1996) Pårørende er vigtige medspillere i det rehabiliteringsteam, der støtter en borger i at genvinde et selvstændigt og meningsfuldt liv efter sygdom eller skade (Bardach 1996) 6

7 3. Pårørendesamarbejde hvorfor? De pårørendes bidrag har afgørende indflydelse på, om accelererede patientforløb går godt (Holmquist, 2000) Samarbejde mellem pårørende til ældre patienter og sygeplejersker kan øge kvaliteten af plejen for de ældre (Lindhardt 2008; Laitinen 2001;Raatikainen 1991). 7

8 4. Virkelige (visitations)historier (kilder: Navne og Wiuff, 2013 og Kjellberg et al 2008;2010 og 2013) 8

9 Pointen? Den medarbejder, der møder ægteparret i deres hjem lægger mærke til: Hvordan den tidligere opgavefordeling har været i hjemmet? Hvad kvindens sygdom gør ved den nuværende opgavefordeling og relation? Hvordan kan ægtefællen aflastes inden for lovens rammer og uden at det koster mere? 9

10 Pointen? Når en medarbejder træder ind i menneskers hjem, hverdag og liv skal de: Se/lytte til hvordan det står til med fællesskabet og relationerne? Turde spørge til hvordan det går og hvem der gør hvad, så vi får den bedst mulige løsning for borger og netværk? Kilde: (Navne og Wiuff, 2013: Pårørende som patientstøtte) 10

11 Fra individfokus til familiefokus! Vi må væk fra fokus på det syge individ, der skal kunne klare sig selv bedst muligt. Vi har glemt, at mennesker lever i tætte relationer som gensidigt hjælper og forpligter sig på hinanden. Når en familie rammes af sygdom, ændres familiestrukturen og rollerne gradvist og/eller pludseligt Konsekvenser for vores videre (sam)arbejde: Sociale relationer kan bruges, trues, støttes og forandres af de nye opgaver i rehabilitering (hjemme). 11

12 5. Potentialer og grænser for pårørendesamarbejde først en øvelse! Tal med sidemanden i 2 min Skriv ned hvad I ser af fordele og ulemper ved pårørendesamarbejde i jeres arbejde 12

13 Myndigheds perspektiver Vi er et led i at ændre indstilling over for hvad det er for en service hjemmeplejen leverer Vi skal motivere dem [borger og pårørende] og finde de ressourcer de ikke tror de har Gruppeinter view med visitatorer, Januar Lange ventelister på visitationsbesøg Svært at motivere per telefon (adm. visitation) 13

14 Pårørende presser sig på De pårørende er kommet meget mere på. De går på arbejde og har ikke tid til at hjælpe deres forældre det må I gøre, siger de. Nu fylder mails fra pårørende meget Jeg fik en SMS fra en pårørende der måtte jeg sige at de skulle skrive ad den rigtige vej Nogen gange har jeg næsten været ægteskabsrådgiver, når jeg sidder der (Gruppeinterview med visitatorer, januar 2013) 14

15 Potentialer og grænser for pårørendesamarbejde - En DSI rapport En åben dialog om opgavefordeling Fagperson Borger Pårørende EPOS konference 2014, Laura Navne 15

16 Forskningsspørgsmålene Hvilke opgaver løser de pårørende i dag? Hvilke muligheder for opgavefordeling og samarbejde ser borgere, pårørende og fagpersoner? Hvilke grænser for opgavefordeling og samarbejde ser borgere, pårørende og fagpersoner? EPOS konference 2014, Laura Navne 16

17 Metoderne Baggrund: Litteraturstudie Dialog: Interview afsæt for dialog og refleksion om opfattelser og holdninger. Praksis: Observationer af faktisk arbejde og opgavefordeling. EPOS konference 2014, Laura Navne 17

18 Teori: Det usynlige arbejde Synliggøre det usynlige arbejde som patienter og pårørende yder (Strauss et.al, 1985) 18

19 De usynlige pårørendeopgaver 1000 ting Litteraturen Empirien - De sociale - De praktiske - De behandlingsmæssige - De træningsrelaterede 19 EPOS konference 2014, Laura Navne

20 Borgernes perspektiv - De uundværlige pårørende Vi vil ikke være en byrde, de ikke kan bære Min kæreste er minde pandelapper for pokker. Det er jo ham, der tænker for mig. (Kvinde med hjerneskade) Jeg kan godt sige dig: Uden min mand der kunne jeg ikke bo i huset. (Kvinde, der er faldet) Gensidig hjælp Havde jeg ikke haft min mand, og havde jeg været alene, så havde de fundet mig et halvt år efter under en sofa. (Kvinde med hjerneskade) 20 EPOS konference 2014, Laura Navne

21 Pårørendes perspektiv Vil gerne hjælpe familiemedlemmer og venner med opgaver, de finder selvfølgelige at påtage sig Vil ikke involveres i personlig pleje Inviterer til mere dialog med fagpersoner om hvem der gør hvad for deres kære Vil ikke pålægges opgaver, som de før har gjort frivilligt! EPOS konference 2014, Laura Navne 21

22 Fagpersonernes perspektiv Ideelt men tidskrævende Inddrages på patientens præmis Bisidder/modtagere af information Emotionel støtte Ikke noget økonomisk incitament Uddannelse: Patienten i centrum hvis der var en kode for det i systemet De pårørendes rolle skal for alt i verden være frivillig! EPOS konference 2014, Laura Navne 22

23 Potentiale for et nyt blik på de pårørende for mere åben dialog om opgavefordeling for klarere forventningsafstemning for mere pårørende inddragelse Grænser for hvilke opgaver, de pårørende ønsker at påtage sig for hvilke opgaver, myndighederne må påtage sig Ressourcer? Frivillighed? 23 EPOS konference 2014, Laura Navne

24 Øvelse 2 min. med sidemand 24

25 6. Dilemmaer i pårørendesamarbejdet De uheldige bivirkninger: Måden pårørende og fagpersoner taler om frivillighed Spænder ben for samarbejde, åben dialog og forventningsafstemning. Fører til ulighed i rehabilitering (hvor skal initiativet til opgavefordeling ligge?). 25 EPOS konference 2014, Laura Navne

26 Det skal ikke komme snigende Ældre Sagen tager sig af pårørendes udfordringer på fuld tid»pårørende henvender sig i stigende grad og er i tvivl om, hvad de kan regne med fra det offentlige. Det kommer snigende, at den pårørende skal hjælpe, uden at man spørger direkte eller tager hensyn til den pårørendes situation«, siger pårørendekonsulent Marie Jensen. (Politiken, 2. august 2014) EPOS konference 2014, Laura Navne 26

27 7. Vellykket pårørendesamarbejde kræver At vi tør tale om opgavefordeling, som det den er en opgavefordeling. Systematisk frem for ad hoc. At fagpersoner får øje på potentialet i de pårørendes arbejde de opgaver de allerede løser. 27 EPOS konference 2014, Laura Navne

28 7. Vellykket pårørendesamarbejde kræver At vi holder op med at bruge frivillighedsdiskursen som en undskyldning for ikke at tale åbent med hinanden om, hvem der gør hvad. At vi gør noget ekstra ud af at udvide blikket fra patienten i centrum til patienten i familien/netværket/fællesskabet - også i uddannelsen af fagpersoner. 28 EPOS konference 2014, Laura Navne

29 Skridt i den rigtige retning»vi bevæger os væk fra at levere en ens pakke til alle og til at se på, hvad borgeren selv kan klare, og hvordan de pårørende vil indgå, og derfra lave en individuel løsning«, siger chefkonsulent i Kommunernes Landsforening, Karen Marie Myrndorff. (Politiken, 2. august 2014) EPOS konference 2014, Laura Navne 29

30 8. En diskussion Hvad siger I? Hvordan kan I fra et myndighedsperspektiv gå i dialog med de pårørende? Forventningssamtalen (DSI Rapport, 2010, Glostrup N38) Anderkende de pårørendes usynlige arbejde Systematisk invitere de pårørende med til visitationssamtaler Udarbejde stamtræer med borger og netværk? EPOS konference 2014, Laura Navne 30

31 9. Konklusion Det er simpelt: Åbenhed om Hvem-gør-Hvad? Og det er et menneskesyn: vi skal skifte fokus fra et sygt individ, der skal klare sig selv, til et sygt individ, der indgår i et fællesskab og skal klare sig heri. Vi skal udvikle og ikke afvikle omsorgsopgaver i velfærdssamfundet I kan være med til at støtte borgere i at orientere sig mod og vedligeholde deres sociale netværk EPOS konference 2014, Laura Navne 31