om erhvervet døvblindhed

om erhvervet døvblindhed

Indhold 3 Indledning 5 Om døvblindhed 6 Årsager til døvblindhed 6 Konsekvenser af døvblindhed 9 Kommunikation med døvblinde 10 Landsdækkende døvblindekonsulentordning 13 Tilbud om rehabilitering 16 Udrednings- og diagnosticeringsteamet 16 Videnscentret for Døvblindblevne 18 Adresser

Denne pjece er tænkt som en kortfattet information til den, som har behov for at vide mere om erhvervet døvblindhed. Det vil her fremgå, hvor man kan finde hjælp, hvordan kommunikationen med mennesker med døvblindhed bedst fungerer, hvilke konsekvenser det kombinerede sansetab har, hvilke hjælpemidler der er tilgængelige, og hvordan disse hjælpemidler kan skaffes til veje. Pjecen er produceret i et samarbejde mellem Center for Døves døvblindekonsulentordning og Videnscentret for Døvblindblevne. Døvblindekonsulenter ansat ved Center for Døve servicerer borgere med erhvervet døvblindhed i tæt samarbejde med kommunale og statslige myndigheder i Danmark. Videnscentret for Døvblindblevne har til formål at indsamle, bearbejde, udvikle og formidle viden om døvblindhed. Ideer og inspiration til pjecen har vi fået fra en pjece udarbejdet af medarbejdere ved Regionsenter for døvblinde ved Statped Vest i Norge, og vi vil hermed gerne sige tak for deres inspiration og tilladelse til at bruge relevant materiale. Side 3

om døvblindhed Døvblindhed er en specifik og kompliceret funktionsnedsættelse, som kræver en specialiseret indsats for at give den rette kompensation og hermed mulighed for samfundsdeltagelse. Døvblindblevne har erhvervet en kombineret høre- og synsnedsættelse. Man bruger derfor også betegnelsen mennesker med erhvervet døvblindhed. De er ramt på menneskets to vigtigste fjernsanser syn og hørelse. De færreste er helt blinde eller helt døve, men da de to funktionsnedsættelser optræder på samme tid, er det særligt vanskeligt for mennesker med døvblindhed at bruge eventuelle høre- eller synsrester. Funktionsnedsættelserne forstærker hinanden, således at: 1+1 = 3 Ovenstående er beskrevet i den nordiske definition på døvblindhed, som efterhånden har vundet udbredelse i hele Europa. Nordisk definition af døvblindhed Døvblindhed er en specifik funktionsnedsættelse. Døvblindhed er en kombineret syns- - og hørenedsættelse. Den begrænser en persons aktiviteter og forhindrer fuld deltagelse i samfundet i et sådant omfang, at det kræver, at samfundet støtter med særligt tilrettelagte servicetilbud, tilpasninger af omgivelserne og/eller tekniske hjælpemidler Europaparlamentet anerkendte i 2004 dels defintionen dels døvblindhed som en specifik funktionsnedsættelse, der kræver støtte af specialister med særlig viden om døvblindhed. I 2006 vedtog FNs generalforsamling en konvention om menneskerettigheder for mennesker med funktionsnedsættelser, hvori blandt andet de forskellige kommunikationsformer, som mennesker med døvblindhed bruger, blev anerkendt. Side 5

Årsager til døvblindhed Der skelnes mellem medfødt døvblindhed og erhvervet døvblindhed. Ved medfødt døvblindhed er døvblindheden opstået, før barnet har udviklet sprog. De fleste personer med medfødt døvblindhed har ofte andre funktionsnedsættelser af f.eks. motorisk eller neurologisk art. Ved erhvervet døvblindhed er funktionsnedsættelsen først opstået i barne-, ungdomseller voksenårene altså efter, at en visuel og/eller auditiv referenceramme og et sprog, enten dansk eller tegnsprog, er udviklet. Mennesker med erhvervet døvblindhed er en bred og heterogen gruppe og omfatter: Mennesker født døve med progredierende synsnedsættelse Mennesker født hørehæmmede med progredierende synsnedsættelse Mennesker født blinde med progredierende hørenedsættelse Mennesker født seende og hørende Den hyppigste årsag til, at mennesker bliver døvblinde, er kombinationen af aldersbetinget hørenedsættelse og den aldersbetingede øjensygdom makuladegeneration. Forekomsten af døvblindhed er således størst blandt ældre mennesker. Den hyppigste enkeltårsag til, at yngre mennesker bliver døvblinde, er Usher syndrom. Derudover er der en række sjældne syndromer, infektionssygdomme og tilfældige kombinationer af forskellige sygdomme og skader, som rammer både syn og hørelse. Konsekvenser af døvblindhed At være døvblind er at opleve tab på alle livets områder. Mennesker med døvblindhed er særligt sårbare, når det gælder kommunikation, adgang til information og mobilitet. Erhvervet døvblindhed ændrer en persons livsbetingelser i ekstrem grad, og faren for, at den kombinerede funktionsnedsættelse fører til ensomhed og isolation, er overhængende. Den kombinerede funktionsnedsættelse gør det vanskeligt til tider umuligt at tage del i samfundet og i værste fald tage Side 6

hånd om eget liv. Hvis der ikke iværksættes kompenserende tiltag, er der stor fare for deprivation og manglende muligheder for at realisere de potentialer, som den enkelte besidder. Derfor er det af stor vigtighed, at der sættes ind med målrettede tiltag af såvel personlig som teknisk karakter. Som døvblind er det meget vanskeligt at orientere sig i de tilbud, som findes, og støtte fra professionelle med ekspertise om den kombinerede funktionsnedsættelse er en nødvendighed. Kommunikation med Døvblinde Døvblinde har ret til optimal kommunikation. Kommunikationen må derfor tilpasses den enkelte. Det er ofte nødvendigt at være kreativ og kombinere forskellige kommunikationsformer for at sikre kommunikationen og kontakten optimalt. Lad den døvblinde person bestemme kommunikationsmetoder, placering i rummet og afstand. Kommunikationen kan foregå ved hjælp af: Tegnsprog Taktilt tegnsprog Håndalfabet, blokbogstaver eller andre stavemetoder i hånden, fx LORM Skrift med sort tusch på hvidt papir Computer med stor skrift Læsning ved hjælp af CCTV Talesprog med tekniske forstærkningshjælpemidler, fx teleslynge Haptiske signaler (kommunikation på kroppen) evt. kombineret med tale For at gøre kommunikationen så enkel som muligt for den døvblinde, kan følgende tiltag være en hjælp: Der skal være ro i rummet Tal tydeligt og direkte uden at råbe Sørg for god belysning uden at lyset blænder den døvblinde Sørg for at dit ansigt er belyst Lad den døvblinde bestemme, hvor han/ hun vil sidde Undgå at snakke i munden på hinanden Giv den døvblinde tid til at melde tilbage, om han/hun har forstået dig. Bliver du ikke forstået, så gentag på en ny måde. Fortæl når du skifter emne Giv dig god tid. Jo mere stressende en situation er, jo sværere er det at forstå både for mennesket med døvblindhed og for dig selv Sørg for pauser Side 9

Den landsdækkende døvblindekonsulentordning Døvblindekonsulentordningen har eksisteret som et landsdækkende tilbud om specialrådgivning under Center for Døve siden 1991, idet der antalsmæssigt er for få døvblinde til, at det har været muligt at etablere tilbud til denne gruppe i de enkelte regioner og kommuner. Der er i dag ansat ni døvblindekonsulenter ved de fire regionale kontorer i Århus, Fredericia, Odense og København. Døvblindekonsulenterne har viden om døvblindes forskellige kommunikationsformer, herunder tegnsprog og taktilt tegnsprog og mestrer disse, således at kommunikationen med det enkelte menneske med døvblindhed kan foregå direkte uden brug af tolk. Døvblindekonsulenternes kerneydelser: Specialrådgivning til professionelle, som er i kontakt med døvblindblevne om konsekvenserne af at have et dobbelt sansetab, behov og muligheder for kompensation og rehabiliteringstilbud Specialrådgivning i forbindelse med etablering af kontaktpersonordning efter Lov om Social Service, herunder rådgivning til sagsbehandlere i forbindelse med ansættelse og in struktion af nye kontaktpersoner Supervision og undervisning til døvblindblevnes kontaktpersoner Specialrådgivning direkte til personer med erhvervet døvblindhed om muligheder for kompensation og rehabilitering Deltagelse i udviklingsarbejde for at medvirke til at skabe bedre tilbud om rehabilitering Side 10

Finansiering Center for Døves døvblindekonsulentordning finansieres dels ved aftaler med borgernes bopælskommuner og dels ved aftaler med VISO Videns- og Specialrådgivningsorganisationen som er en del af Servicestyrelsen under Socialministeriet. VISO VISO har indgået aftale med Center for Døve om køb af specialrådgivning i de mest komplicerede og specialiserede enkeltsager i henhold til Lov om Social Service 13 og om udredning i de få og mest komplicerede enkeltsager. Specialrådgivningen er et tilbud til kommunale myndigheder og andre professionelle, der kommer i kontakt med døvblindblevne, til døvblindblevne selv og til deres familie og netværk. Henvendelse om denne ydelse kan rettes direkte til VISO - VISO@spesoc.dk. Via kommunen kan der til VISO anmodes om udredning i Udrednings- og diagnosticeringsteamet (s. 16). Udredningen er gra-tis for kommunen men forudsætter, at kommunen har foretaget det indledende arbejde med at afdække problemstillingerne i sagen. Aftaler med kommunerne Center for Døve har indgået drifts- og rammeaftaler med en lang række kommuner om specialrådgivning i forbindelse med kontaktpersonordningen, som kan etableres til døvblinde efter Lov om Social Service 98. Der tilbydes løbende undervisning og supervision til kontaktpersonerne samt rådgivning til døvblinde for at sikre en velfungerende kontaktpersonordning. I aftalerne indgår også specialrådgivning til og om ældre med så alvorligt kombineret syns- og hørenedsættelser, at de kan defineres som døvblinde. Tilbud om rehabilitering For at give mennesker med erhvervet døvblindhed mulighed for at leve et liv så nær det normale som muligt, er det vigtigt med løbende tilbud om rehabilitering med henblik på at indlære nye måder at klare hverdagslivet på, således at så mange funktioner som muligt bibeholdes. Hjælpemidler Der findes en række gode hjælpemidler, Side 13

som kan gøre dagligdagen enklere for personer med erhvervet døvblindhed. Hjælpemidler kan støtte i kommunikationen, gøre informationstilegnelse nemmere og mere effektiv og måske gøre det muligt at færdes på egen hånd. Ved tildeling af hjælpemidler til personer med døvblindhed er det vigtigt at tage hensyn til den kombinerede syns- og hørenedsættelse. Det er kommunen, som træffer beslutning om tildeling af hjælpemidler. På Kommunikationscentrene i de enkelte regioner eller kommuner kan man foretage den fornødne afprøvning. Døvblindekonsulenterne har et tæt samarbejde med syns- og hørepædagogerne her og formidler evt. kontakten til disse. Kontaktpersonordning Ifølge Lov om Social Service 98 har mennesker med døvblindhed ret til en kontaktpersonordning i fornødent omfang. kommunen og kontaktpersonerne i forbindelse med etablering af ordningen. Kompenserende undervisning I takt med at syns- og hørenedsættelsen progredierer, har de fleste mennesker med døvblindhed behov for tilbud om kompenserende undervisning. Her skal især nævnes følgende mulige tilbud: Mobilityundervisning Undervisning i ADL Undervisning i alternative kommunikationsformer Undervisning i punktskrift Tilbud om kompenserende undervisning findes på de regionale eller kommunale kommunikationscentre. Døvblindekonsulenterne formidler evt. kontakten hertil. Tolkebistand Mange mennesker med døvblindhed har behov for tolkebistand, som kan formidles via Center for Døves regionale kontorer. Det er den døvblindblevnes handlekommune, der træffer beslutning om bevilling og tildeling af timer som oftest efter indstilling fra døvblindekonsulenten, som også fungerer som faglig baggrundsstøtte for både Side 14

Personlig assistance til døvblinde i erhverv Mennesker med døvblindhed, der er i arbejde, har mulighed for at få personlig assistance efter Lov om kompensation til handicappede i erhverv. Bevillingen sker i de kommunale jobcentre i bopælskommunen. Udrednings- og diagnosticeringsteamet I Danmark er der etableret et landsdækkende, tværfagligt diagnosticeringsteam, der fungerer som et rådgivende organ for hele døvblindeområdet, dvs. for både døvblindfødte og døvblindblevne. Det tværfaglige team består af specialister inden for audiologi, oftalmologi, genetisk audiologi, neurologi/neuropædiatri, psykiatri, psykologi, specialpædagogik og specialrådgivning. Derudover kan teamet inddrage andre relevante specialister, ligesom døvblindekonsulenterne og andre fagpersoner eller brugere og pårørende, der forelægger sager, kan deltage. Det primære formål med teamets arbejde er dels at forbedre mulighederne for tidlig og korrekt diagnostik af funktionsnedsættelsen ud fra et medicinsk, funktionelt eller kommunikativt synspunkt dels at sikre mulighederne for, at mennesker med erhvervet døvblindhed kan få tidlig og optimal habilitering/rehabilitering. De fleste sager, der behandles i teamet, vil fremover via kommunerne være visiteret af VISO, men alle også døvblinde og deres pårørende kan fremsende ønske om at få en sag behandlet. Center for Døve har påtaget sig sekretariatsfunktionen, og sager kan anmeldes til teamet via komp@cfd.dk Behandling i teamet vil være gratis for kommunen og borgeren. Videnscentret for Døvblindblevne Videnscentret for Døvblindblevne blev oprettet i november 1993 som det første af en række videnscentre på handicapområdet. Videnscentret har som sin primære opgave at være med til at sikre et højt vidensniveau hos de forskellige professionelle grupper, som møder mennesker med erhvervet døvblindhed. Side 16

Det sker gennem indsamling, udvikling, bearbejdning og formidling af viden til brug for professionelle i kommunalt, regionalt og statsligt regi samt for offentligheden. ningsorganisation VISO. Enhver henvendelse til Videnscentret er gratis. Hovedaktiviteter: Løbende afdækning af vidensbehov hos Videnscentrets målgrupper Formidling af viden gennem bladet NYT, hæfter, dvd er, rapporter, artikler, hjemmeside og forelæsninger Opsporing, indsamling og dokumentation af kvalificeret viden og erfaring Initiering, koordinering og gennemførelse af projekter med henblik på udvikling af ny viden Deltagelse i nationale og internationale faglige netværk Besvarelse af henvendelser Informationssøgning i faglitteratur m.m. Afholdelse af konferencer, temadage og kurser Videnscentret samarbejder med en bred vifte af aktører som fagfolk, organisationer, institutioner, konsulentordninger m.m. såvel nationalt som internationalt. Videnscentret er en del af vidensfunktionen i Socialministeriets videns- og specialrådgiv- Side 17

Adresser: Center for Døve Århus Jægergårdsgade 66, 1. sal 8000 Århus C Tlf. 4439 12 50 Email aarhus@cfd.dk www.cfd.dk Center for Døve Fredericia Danmarksgade 4, 2. sal 7000 Fredericia Tlf. 4439 1220 Email fredericia@cfd.dk www.cfd.dk Center for Døve Odense Ruggårdsvej 48 5000 Odense C Tlf. 4439 1200 Email odense@cfd.dk www.cfd.dk Center for Døve København Jagtvej 223 2100 Østerbro Tlf. 4439 1100 Email cfd@cfd.dk www.cfd.dk Videnscentret for Døvblindblevne Generatorvej 2A 2730 Herlev Tlf. 4439 1175 Email dbcent@dbcent.dk www.dbcent.dk FDDB - Foreningen af Danske DøvBlinde Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Tlf. 3675 2096 Email fddb@fddb.dk www.fddb.dk NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindpersonale) Slotsgade 8 9330 Dronninglund Tlf. 9647 1600 Email nud@nud.dk www.nud.dk Servicestyrelsen (VISO) Skibhusvej 52 B, 3. sal 5000 Odense Tlf. 7242 3700 Email servicestyrelsen@servicestyrelsen.dk www.servicestyrelsen.dk Side 18

Videnscentret for Døvblindblevne Videnscentret for Døvblindblevne Generatorvej 2A 2730 Herlev Tlf:: 4439 1175 dbcent@dbcent.dk www.dbcent.dk Center for Døve Center for Døve Jagtvej 223 2100 Østerbro Tlf. 4439 1100 cfd@cfd.dk www.cfd.dk