ISSN 2245-0777 AUTISMEBLADET Nr. 1 Januar 2012 FOKUS PÅ AUTISME LANDSFORENINGEN AUTISME LAN Demetrious Haracopos, psykolog, forfatter, forhenværende leder af Sofieskolen og Center for Autisme, modtager af Autisme prisen, foredragsholder og meget mere, afgik ved døden den 28. december 2011. n Når noget slutter skal vi andre fortsætte i det nye år... 2 n Landsforeningen Autisme og sekretariatet... 4 n Aspergerforeningen... 4 n Autism Europe... 5 n Sommerhøjskole 2012. 6 n Der er mange måder at støtte på!... 8 n Struktureret ferie på Malta... 9 n Nyt autismecenter vil hjælpe familier, inden det går galt... 10 n Et par friske, uvildige øjne, når sagen går i hårdknude... 12 n En fælles og flot oplevelse... 14 n Pres på midler i Sofiefonden... 16 n Samrådet sikrer sin fremtid... 18 n Auktion 2012... 20 n Landsforeningens kursusforløb i Grønland... 21 n Forkortelser og betegnelser på autismeområdet... 22 n Autisme- og ADHD specifikke hjemmesider og portaler, primært foreninger og organisationer... 26 n Se, hvad der sker i din kredsforening... 29 n Kontakt Landsforeningen Autisme... 31 n Bagsidetanker Pædagogisk journal... 32
Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Marie er protektor for Landsforeningen Autisme. Kolofon Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme. Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, formand@autismeforening.dk Redaktionsudvalg: Elisabeth Sandell, Morten Carlsson og Annette Lund Dreyer Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 7.100 stk. ISSN: 1600-2504 Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til redaktion@autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Kommende udgivelser n Nr. 2-2012 udkommer i uge 8 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 17. januar 2012. n Nr. 3-2012 udkommer i uge 12 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 21. februar 2012. n Nr. 4-2012 udkommer i uge 16 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 13. marts 2012. n Nr. 5-2012 udkommer i uge 22 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 24. april 2012. n Nr. 6-2012 udkommer i uge 26 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 30. maj 2012. n Nr. 7-2012 udkommer i uge 36 Deadline for bidrag og annoncer er tirsdag den 14. august 2012. Annoncering Det er kun Landsforeningen Autismes egne virksomheder og institutioner, som kan annoncere i medlemsbladet. Pris for ½-sides annoncer leveret i færdigt layout... 1.000 kr. pr. nummer 170 x 112,5 mm + 3 mm til beskæring Pris for 1-sides annoncer leveret i færdigt layout... 2.000 kr. pr. nummer 170 x 225 mm + 3 mm til beskæring Rabat Ved samtidig bestilling af mindst 3 annoncer i samme kalenderår gives 10% rabat på ovenstående priser. Bearbejdning, opsætning og layout kan leveres efter regning. Når noget slutter skal vi andre fortsætte i det nye år Morten Carlsson, formand LA Demetrious Haracopos, psykolog, forfatter, forhenværende leder af Sofieskolen og Center for Autisme, modtager af Autismeprisen, foredragsholder og meget mere, afgik ved døden den 28. december ved afslutningen af det gamle år. Demetrious sloges i de senere år med sygdom, men fortsatte sit virke indtil det sidste. Han var en ener, som igennem 40 år har haft uvurderlig betydning for børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelser i Danmark, men også i andre lande. Demetrious virkede altid glad og med menneskeligt overskud. Hans indføling med børn med vanskeligheder og hans evne til at rådgive forældre vil blive husket og værdsat. Demetrious efterlader et tomrum, som jeg ikke har fantasi til at se, hvordan vi fylder ud. Hans betydning for hele autismeområdet og ikke mindst for Landsforeningen Autisme var vital, og vi er mange, som er ham meget taknemmelige. Vores tanker går til Sussi og børnene. Vi lover at tage handsken op og arbejde videre i Demetrious ånd. 2 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Når noget slutter skal vi andre fortsætte i det nye år Demetrious, min ven! Jeg og»lille«lasse sender en hilsen til dig, hvor du end er. Kig ned til os, og vi vil gøre dig stolte. Vi ved, at din linje og holdninger til at respektere det enkelte barn, dets ressourcer og udviklingsmuligheder samt entydig medinddragelse af pårørende er den rigtige vej. Vi vil ikke lade os vildlede af mørkemænd, kvaksalvere eller lykkeriddere, men holde fast. Tak for gode stunder, gode råd og håbet, du gav os. Vi skal videre Nytåret indvarslede ikke nødvendigvis en ny tid politisk ej heller nye muligheder. Efter folketingsvalget havde mange nok håbet på, at der på trods af finanskrise og økonomiske tilpasninger ville være et nyt syn på velfærden, på borgernes retssikkerhed og ikke mindst på kommunernes evne til at administrere deres opgaver. Desværre virker det, som om regering og folketing kører videre i samme gænge. De taler pænt om de handicappede og deres familier, men ændrer ikke væsentligt på forholdene. I stedet ligger man under for Kommunernes Landsforenings (KL) pres. Denne 5. statsmagt tryner alle i nedskæringernes tegn. De ødelægger mulighederne for en reel dialog med borgerne, de gennemtvinger en uigennemtænkt inklusion, de fratager os rettigheder, og de gemmer sig bag hinanden. Hvad blev der af moderne visioner, langsigtede løsninger, kreative forslag i samarbejdet med borgerne frem for hetz, kontrol og udstilling af de svageste? Desværre er der heller ikke nye tider på autismeområdet. Antallet af børn, der diagnosticeres med ASF, og dermed familier, der bliver berørt, er fortsat i stigning. Det er en udfordring, som ingen tager alvorligt. Landsforeningen vil i det nye år forsøge at råbe Folketinget og ministrene op. Vi har behov for en national handlingsplan, og Landsforeningen har ideerne til, hvordan arbejdet kan gribes an og visionerne for nogle af løsningerne er. Man må så håbe, at nogen vil lytte efter denne gang, når vi spørger pænt. Medlem nummer 8.000 og Jubilæumsår 2012 I Landsforeningen er der intet nyt... på den gode måde. Vi får fortsat flere medlemmer, flere aktiviteter og udvikler nye projekter. Med det nye år har vi rundet medlem nummer 8.000 og kan se frem til vores 50 års jubilæumsår. Hovedbestyrelsen har besluttet at kanalisere midler ud til kredsforeningerne, således at hovedparten af vores jubilæumsaktiviteter vil blive afholdt lokalt. I slutningen af året håber vi at afholde en jubilæumsreception samtidig med, at vi er flyttet ind i det nye fælles domicil i Høje Tåstrup. Der bliver rigeligt at tage fat på godt nytår! PS: Den opmærksomme læser vil have opdaget, at bladet har fået et rigtigt navn. Vi har overtaget navnet fra Videnscentret i forbindelse med lukningen af deres magasin. Vi forventer for øvrigt at indgå en aftale med Videnscenter for Handicap- og Socialpsykiatri om at bringe artikler og andre indslag, som oprindeligt var i centrets blad. Håber, alle vil tage godt imod navnet; det virker naturligt, at det nu er vores. Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 3
Landsforeningen Autisme og sekretariatet Af Elisabeth Sandell Landsforeningen Autismes øverste ledelse er repræsentantskabet, som mødes hvert år i oktober. Repræsentantskabets medlemmer, som er valgt på de enkelte kredsforeningers generalforsamlinger, vælger hovedbestyrelsens 10 medlemmer samt formanden. Det er hovedbestyrelsens opgave at sikre, at de beslutninger, som tages på repræsentantskabet, bliver ført ud i livet. Hovedbestyrelsens medlemmer kan du finde i kontaktlisten bagest i bladet. Hovedbestyrelsen arbejder, ligesom kredsforeningernes bestyrelser, på frivillig basis og mødes 6 8 gange årligt. På sekretariatet i Herlev arbejder en række medarbejdere med servicering af medlemsskaren såvel som med vejledning og information. Jette Bennetzen har som vigtigste opgave at holde styr på det voksende antal medlemmer, som melder sig ind eller skifter adresse, samt at sikre, at alle betaler deres kontingent til tiden. Lisbeth Haagensen er ansvarlig for, at regnskab og bogføring er i orden. Lars Grønlund og Rebecca Rant står for kursusafdelingen og arrangerer kurser, sommerhøjskole og den årlige SIKON-konference. Lise Schmidt-Nielsen skaffer sponsorater og søger fondsmidler til foreningens mange aktiviteter. Ulla Kjer varetager socialrådgiverfunktionen ved både telefoniske og skriftlige henvendelser. Herudover er en række frivillige tilknyttet sekretariatet og træder til både med opgaver i det daglige, og når det brænder på. Aspergerforeningen Af Aage Sinkbæk er en forening for mennesker med Aspergers syndrom. Pårørende og andre interesserede kan blive støttemedlemmer. Vi er nu over 650, og antallet vokser hastigt. Mange mennesker med Asperger har brug for at møde andre i samme situation, udveksle erfaringer og støtte hinanden. Det kan føles som en lettelse at opdage, at andre har haft oplevelser, som ligner ens egne. 4 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Et af foreningens formål er derfor at oprette lokale mødesteder. Vi har p.t. fire mødesteder i henholdsvis København, Århus, Odense og Herning. Vi eksperimenterer meget med mødeformen med foredrag, diskussions aftener m.m. Vi agter at starte flere ny mødesteder op i det kommende år. Bestyrelsen lytter gerne til forslag til nye mødesteder. Ud over mødestederne har vi vores hjemmeside www.aspergerforeningen.dk, som i den kommende sæson vil blive tilføjet et medlemsforum. Vi har desuden en foreningsfolder og folderen»aspergers syndrom hos voksne«. Folderne kan bestilles hos Landsforeningens sekretariat eller downloades elektronisk fra vores hjemmeside. Autism Europe Af Heidi Thamestrup Europa kan samarbejde, når blot sagen er tilpas vigtig. Landsforeningen Autisme har meldt sig ind i det europæiske samarbejde»autism Europe«. Autism Europe er en alliance af forældre til børn/ unge og voksne med autisme og af mennesker, der selv lever med en autisme spektrum forstyrrelse. Andre organisationer, institutioner og interessenter kan melde sig ind i Autism Europe som tilknyttede eller støttende medlemmer med begrænset indflydelse. Kun et lands hovedorganisation på autismeområdet, i vores tilfælde Landsfore ningen Autisme, kan opnå fuldt medlemsskab. Autism Europe blev grundlagt i 1983; organisationen består af 80 europæiske foreninger og institutioner fordelt på 30 forskellige lande i Europa. Autism Europes erklærede mål er at fremme forhold og rettigheder for mennesker med autisme samt deres pårørende. indsats og i kroner, og vi laver en afvejning af, hvorvidt vi kommer til at bidrage til de andre medlemslandes metoder og arrangementer, og om vi selv kommer til at høste en tilsvarende viden eller idéer, der kan være nyttige for medlemmer af Landsforeningen Autisme. I dette tilfælde er det lidt mere kompliceret, for der er lande i Europa, hvor synet på mennesker med autisme og deres familier er fundamentalt anderledes end her hos os. Der er lande, hvor man laver horrible forsøg med børn og voksne med autisme på et uvidenskabeligt og uetisk niveau med påskud som f.eks. at fremme deres indlæring. Den slags tager vi afstand fra i Danmark, og den slags viser os mere end noget andet, at der er brug for et massivt solidarisk forældresamarbejde i Europa på tværs af grænser. Landsforeningen Autisme tiltrådte Autism Europe 15. oktober 2011. Når vi går ind i et samarbejde med andre forældreorganisationer i Europa, er der rigtig mange ting i spil. Vi har overvejelser om, hvad et samarbejde kommer til at koste os i Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 5
Sommerhøjskole 2012 En uge med faglige oplæg, undervisning samt læring og øvelser i socialt samvær for hele familien n At give familien en god fælles oplevelse i rammer med ligestillede, og hvor alle får erfaringer, som man kan bygge videre på, når man kommer hjem n At møde andre ligestillede familier og danne netværk og venskaber Af Af Rebecca Rant & Lars Grønlund, Kursussekretariatet Tidspunkt Lørdag den 30. juni lørdag den 7. juli 2012 Sted Vigsø Feriecenter, Nordjylland Målgruppe Familier med barn/børn med en Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF). Sommerhøjskolen er tilrettelagt, så den henvender sig både til familier, der er med for første gang, og til familier, der har deltaget tidligere. Sommerhøjskolen er kun for medlemmer af Landsforeningen Autisme. Formål n At give hele familien nye redskaber, teoretiske såvel som praktiske og pædagogiske, så familien kan blive bedre til at håndtere hverdagen Program Ugen er bygget op med et kursusmodul hver formiddag (onsdag dog undtaget), hvor forældre og børn har hvert sit program. Om eftermiddagen er der mulighed for at deltage i forskellige fællesaktiviteter, hvis man har lyst. Forældrene deltager i forskellige workshops, som de har valgt på forhånd. Der vil være workshops både for forældre til nydiagnosticerede børn/unge og for forældre, hvis barn har haft diagnosen i årevis. Der vil være workshops, der henvender sig både til forældre med højtfungerende børn/unge og til forældre med børn/unge på et tidligt udviklingstrin. Enkelte workshops vil have et generelt indhold, som henvender sig til alle forældre, andre vil være af mere specifik karakter. Programmet vil blive offentliggjort på SIKON s hjemmeside, så snart det foreligger. 6 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Sommerhøjskole 2012 Børnene er opdelt i grupper med børn med ASF og grupper med søskende. Grupper er også dannet efter alder og for ASF-børnene også efter funktionsniveau. Aktiviteterne for børnene rækker fra forskellige værksteder til udnyttelse af områdets faciliteter. De unge omfatter både søskende og de højtfungerende med ASF i alderen 13-18 år. De unge deltager i ungdomslejren, som har sit eget aktivitetsprogram. For de unge, der har behov for mere støtte end den i ungdomslejren, tilbydes en anden gruppe med større personalenormering. Oplægsholderne, der underviser og står for workshops, er enten fagfolk eller forældre med særlige kompetencer inden for det område, de beskæftiger sig med. Pædagogisk personale i både børne- og ungdomsgrupperne har alle erfaring med autismeområdet, og de fleste har deltaget i Sommerhøjskolen flere gange. Pris Kr. 15.500,- for en familie på op til 4 personer. For familier med mere end 4 personer tillægges kr. 1.900,- pr. ekstra person. Prisen dækker ophold i eget hus, undervisning, undervisnings materiale samt aktiviteter for børnene, mens forældrene er til undervisning. I prisen indgår ikke forplejning og heller ikke udgifter i forbindelse med udflugter. For deltagelse i ungdomslejren tillægges kr. 725,- pr. person. På hjemmesiden www.sikon.dk kan man læse og printe en udvidet beskrivelse af Sommerhøjskolen, herunder de konkrete workshops og aktiviteter i ugens løb. Disse kan vedlægges ansøgningen til kommunen som dokumentation. Tilmeldingsprocedure Der er åbent for tilmelding til Sommerhøjskolen i 2012 i én uge. Herefter foretages en vurdering blandt alle tilmeldte. Vurderingen foretages ud fra børnene og deres alder, diagnose og funktionsniveau samt fordelingen af unge til ungdomslejren. Kort efter får alle tilmeldte besked om, hvorvidt de er kommet med på årets sommerhøjskole. Vigtige datoer i 2012 Mandag den 23. januar: Åbnes for tilmeldinger på hjemmesiden, kl. 12. Mandag den 30. januar: Lukkes for tilmeldinger kl. 12. Fredag den 17. februar: Alle tilmeldte får besked om, hvorvidt de er optaget eller ej. Mandag den 7. maj: Sidste frist for ændring/ afmelding uden betaling. Tilmelding Tilmelding sker via hjemmesiden www.sikon.dk fra mandag den 23. januar kl. 12 til mandag den 30. januar kl. 12. Kontakt For yderligere oplysninger eller spørgsmål om Sommerhøjskolen kan man kontakte Lars Grønlund på l-g@autismeforening.dk eller på telefon 30 53 34 52. Tilskud Der er mulighed for at søge dækning af Sommerhøjskolen ifølge Lov om Social Service, 41. Kontakt jeres sagsbehandler i kommunen, og søg om at få dækket udgifterne til Sommerhøjskolen. Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 7
Der er mange måder at støtte på! Bliv sponsor Få en sponsoraftale med Landsforeningen Autisme, og vær med til at støtte vores arbejde. Bliv en del af Team Autisme Team Autisme er en løsning for virksomheder, der gerne vil støtte gennem længere tid og være med til at muliggøre iværksættelsen af nye initiativer. Giv et bidrag Du kan støtte ved at donere et beløb til Landsforeningen dette gør du ved at indbetale på Landsforeningens konto 5323 0318504 husk at skrive navn ved donation. Find bidrag til Lauritz.com Beskrivelse af mulighederne på side 20 i dette blad. Bliv medlem Hvis du ikke allerede er det i forvejen det koster kun kr. 300,- om året. Tank penge Få et OK Benzinkort, og tank penge til Landsforeningen Autisme. Støt gennem CBB Tilmeld dit CBB mobilabonnement til en CBB forening. Det bliver ikke dyrere, men 6% af det, du taler for, går til Landsforeningen. For at tilmelde dig en CBB forening, skal du logge ind på Mit CBB. Her kan du søge blandt alle de oprettede foreninger og finde Landsforeningen. For at støtte, kontakt Lise Schmidt-Nielsen på lise@autismeforening.dk eller på tlf. 31 57 68 58. Donér jeres kompetencer Hvis din virksomhed arbejder med ydelser, som Landsforeningen Autisme kan drage nytte af, kan I henvende jer til Landsforeningen Autisme. Bliv frivillig Du kan også hjælpe ved at blive frivillig i Landsforeningen Autisme. Donér i forbindelse med ydelser Ved salg af jeres produkter eller ydelser kan I vælge at lade en del af overskuddet ved salget gå til Landsforeningen Autisme. 8 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Struktureret ferie på Malta Af Elisabeth Sandell Hvornår er turen? Landsforeningen Autisme arrangerer også i 2012 en ferietur til Malta med FolkeFerie.dk som teknisk arrangør. Ferieugen byder på et spækket aktivitetsprogram, som bliver planlagt med hensynstagen til deltagernes alder og funktionsniveau, og som ledes af Landsforeningen Autismes erfarne pædagogiske medarbejdere samt FolkeFerie.dk s dygtige guider. Det varierede udbud af aktiviteter giver et godt grundlag for familierne til at mødes, og her skabes mange netværk, som holder længe efter hjemkomsten. Vi tager af sted i uge 38 med afgang lørdag d. 17. september fra Kastrup og Billund. Der er mulighed for at forlænge turen med en uge på egen hånd enten før eller efter. Hvad koster turen? Pris pr. voksen varierer mellem kr. 5.250 5.850,- afhængigt af antallet af personer i bungalowen, og børn koster kr. 3.000,-, hvis der minimum er 2 fuldt betalende voksne i bungalowen. Dette inkluderer: flyrejse t/r med morgenfly, mad ombord på flyveturen, transport t/r til Mellieha Holiday Centre, ophold i bungalow samt Landsforeningen Autismes aktivitetsprogram. Vi bor på Mellieha Holiday Centre, hvor den store pool fungerer som en magnet for vores børn og unge. Her kan de boltre sig, mens de voksne får en snak på bassinkanten. På området er der desuden legeplads, tennisbane og minigolfbane, og stranden ligger kun få minutters gang væk. Bungalowerne er store og rummelige med kombineret spisekøkken og stue, to soveværelser og badeværelse. Der hører egen lukket gårdhave til hver bungalow, og fra tagterrassen kan man nyde udsigten over havet og Mellieha by. Vil man lave mad selv, har stedets supermarked det meste i dagligvarer, og herudover har Mellieha Holiday Centre tre restauranter. Ca. 10 min. gang langs med stranden finder man en række lokale restauranter, som frister med alt fra pizza til fisk til den lokale specialitet kanin. Herudover kan tilkøbes afbestillingsforsikring, morgenmad/halv- eller helpension samt Club Lux. Alle bungalower har trådløst internet samt aircondition som tilkøb. FolkeFerie.dk har givet os dette gode tilbud, og der arbejdes desuden på gennem fondsmidler at sætte prisen yderligere ned. Vil du vide mere om turen? Yderligere oplysninger samt tilmeldingsskema kan fås hos Elisabeth Sandell, tlf. 31 20 16 95 eller es@autismeforening.dk. Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 9
Nyt autismecenter vil hjælpe familier, inden det går galt Jyder og fynboer har fået deres eget center for autisme: Autismecenter Vest i Herning, som tilbyder rådgivning og viden til familier og fagpersoner. Af journalist Eva Isager Formålet er at rådgive om og udbrede viden om autisme. Rådgivningen er rettet mod Når et ungt menneske med autisme fylder 18 år, er det tilsyneladende ofte en stor overraskelse for bopælskommunen. Fødselsdagen indebærer, at kommunen skal have nye boog uddannelsestilbud klar til den unge, men i mange tilfælde er der ingen tilbud.»det er et af eksemplerne på, hvor vi kan yde støtte og rådgivning«, siger projektleder Bodil Vilmand-Olsen, Autismecenter Vest. Centret er en nyetableret selvstændig driftsenhed under Landsforeningen Autisme og stod klar 1. november. personer med Autisme Spektrum Forstyrrelser, deres pårørende og fagpersoner. Formidlingen af viden skal især ske til fagpersoner og pårørende, men også til embedsmænd og politikere. Centret beskæftiger sig med hele spektret inden for autisme samt alle aldre og funktionsniveauer.»et stigende antal mennesker får stillet en diagnose inden for autismespektret. Dermed vokser behovet for rådgivning og vejledning af familierne og for efteruddannelse af fagpersoner«, siger Bodil Vilmand-Olsen.»Vi håber, at kommunerne vil henvise til os. De ved i hvert fald, at vi er her«. 10 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Nyt autismecenter vil hjælpe familier, inden det går galt Centret lejer sig ind på landejendommen Langvadbjerg i udkanten af Herning. Gården ejes af Langvadbjerg Fonden under Kredsfore ningen MidtVest. På ejendommen holdes der møder og foredrag, og projektlederen har sit kontor her, men aktiviteterne kan også foregå i marken, for eksempel hvis en familie ønsker en bisidder ved møder i kommunen. Til en begyndelse er Bodil Vilmand-Olsen den eneste fastansatte. Hun trækker på et korps af 20 erfarne konsulenter i form af psykologer, sagsbehandlere, familieterapeuter, ergoterapeuter og pædagoger. Projektlederen er næstformand i Kredsforeningen MidtVest.»Derefter kan vi forhåbentlig få midler fra forskellige fonde. Måske også fra nogle kommuner, fordi vi er med til at tage fat i familierne, inden det går galt for dem. Betalingen for vores tilbud skulle også gerne give overskud i sig selv. Der er et kæmpebehov for et center som vores med professionelle folk, der kan være med til at give mennesker med autisme og deres pårørende et bedre liv«. Kæmpebehov for center Blandt centrets ydelser er vejledning til forældre til nydiagnosticerede børn om, hvordan familierne kommer videre. Eller hjælp til en familie med at løse op for en sag, der er gået i hårdknude i kommunen. Eller støtte til den 18-årige og de pårørende til at finde ordentlige bo- og uddannelsestilbud til den unge. Fagpersoner har mulighed for sparring, videndeling og netværk i centret. Det nye autismecenter udfører nogle af de samme opgaver som Center for Autisme i København, men jyske og fynske familier vil helst undgå den lange transport. Desuden er provinskommunerne tilbageholdende med at dække transportudgifter til København, forklarer Bodil Vilmand-Olsen. Driften det første år bliver dækket af en bevilling fra Landsforeningen Autisme på 500.000 kr. Vi håber, at kommunerne vil henvise til os, siger projektleder Bodil Vilmand-Olsen fra Autismecenter Vest. Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 11
Et par friske, uvildige øjne, når sagen går i hårdknude Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet kan være med til at få dialogen mellem borger og kommune i gang igen. Af journalist Eva Isager for eksempel ved at henvise til en tidligere afgørelse fra Ankestyrelsen«, siger Thomas Holberg, konstitueret centerleder i DUKH. Hvis ens sag er kørt af sporet i det offentlige system, kan Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, også kaldet DUKH, være en løsning. DUKH tilbyder rådgivning til mennesker med fysiske og psykiske handicap i forbindelse med sagsbehandling på handicapområdet. Hjælpen er neutral og gratis. Meningen med DUKH er at styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. Også kommunerne kan i visse tilfælde hente hjælp hos DUKH, der er en selvejende institution under Social- og Integrationsministeriet og er skrevet ind i Serviceloven.»Vi bliver typisk bedt om at gå ind i en sag af en borger, som føler sig uretfærdigt behandlet. Vi holder dog hverken med kommunen eller med borgeren og kan heller ikke ændre en afgørelse. Vi kigger på lovgivningen med vores faglige briller og giver om nødvendigt borgeren redskaber til at komme videre, DUKH får stadigt flere henvendelser, og i år er antallet det største nogensinde. Ikke mindst på autismeområdet er der bud efter DUKH. Fra januar til oktober 2011 fik DUKH i alt 980 henvendelser om sager med børn med handicap, og de 185, altså 18,8 procent, drejede sig om børn med Autisme Spektrum Forstyrrelser. På voksenområdet kom der 1572 henvendelser, hvoraf 57 eller 3,6 procent gjaldt autismeområdet. Sagsbehandlere kender DUKH Hvorfor tror du, I får så mange henvendelser på autismeområdet, især når det gælder børn?»vores hypotese er, at der er tale om ofte usynlige handicap, som det kan være sværere for en sagsbehandler at sætte sig ind i end for eksempel, hvis et barn er lam og sidder i kørestol. En anden forklaring kunne være, at der er tale om relativt nye diagnoser, som kommunerne måske ikke har så meget erfaring med«. 12 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Et par friske, uvildige øjne, når sagen går i hårdknude I princippet er mange af vores ydelser nøjagtigt de samme, men vi har nok en anden adkomst til at gå ind i sager. Vi er jo ikke en medlemsorganisation, som skal repræsentere borgeren, men en anden offentlig part, som sagsbehandlerne kender på forhånd. Hvad kan DUKH, som for eksempel Landsforeningen Autismes egen socialrådgiver ikke kan?»i princippet er mange af vores ydelser nøjagtigt de samme, men vi har nok en anden adkomst til at gå ind i sager. Vi er jo ikke en medlemsorganisation, som skal repræsentere borgeren, men en anden offentlig part, som sagsbehandlerne kender på forhånd«. Ofte bliver DUKH inddraget i en sag på grund af dårlig kommunikation mellem borger og myndighed. Når en socialrådgiver eller jurist fra DUKH tager med til møde med sagsbehandleren, har det i mange tilfælde effekt.»vores status som uvildig part er med til at få en dialog i gang, men vi gør også en stor indsats for ikke at virke bedrevidende«. Thomas Holberg fremhæver, at borgerne altid skal henvende sig til deres kommune, før de kontakter DUKH.»Kommunen har ifølge loven pligt til at vejlede borgerne. Men hvis du af en eller anden grund ikke kan få denne vejledning i kommune, så kan du kontakte DUKH«, siger han. Vores status som uvildig part er med til at få en dialog i gang mellem borger og myndighed, siger konstitueret leder af DUKH Thomas Holberg. (Foto: DUKH) t DUKH er en landsdækkende, gratis konsulentordning på handicapområdet under Indenrigsog Socialministeriet. DUKH har eksisteret siden 2002. På www.dukh.dk eller tlf. 76301930 kan du få mere at vide. Fra hjemmesiden er der blandt andet adgang til en netrådgivning til brug ved mere enkle sager. Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 13
En fælles og flot oplevelse Landsforeningens medlemmer fik nisser for alle pengene og fællesskab, da de overværede Eventyrteatrets julemusical. Af journalist Eva Isager jublede, råbte og klappede, og der manglede heller ikke noget i»en Skærnissenats Drøm«. Vådt overtøj og forblæste frisurer hørte med, da børn og voksne lørdag den 3. december myldrede i Tivoli for at se Eventyrteatrets julemusical. Landsforeningen Autisme havde for ottende gang arrangeret forestillingen, og foreningens protektor, prinsesse Marie, overværede forestillingen. Et større opbud af pressefolk fulgte prinsessen lige fra hovedindgangen. Det barske decembervejr stod i skarp kontrast til julehyggen i Glassalen, hvor prinsessen sammen med 950 børn og deres pårørende fulgte med i eventyret om nissepigen og nissedrengen, som fik hinanden efter at være gået så grueligt meget igennem. Publikum Flotte sange og danse afløste hinanden, og det hele var tilsat humor, som fik latteren frem hos store og små. Eventyrteatrets skuespillere er børn og unge, som førte sig professionelt frem i fantastiske kostumer. Den slags oplevelser kan der være langt imellem for en familie med et barn med autisme. Det skriver familien Paulsen fra Vejle gerne under på. Familien består af Louise og Michael Paulsen med børnene Mads på syv år, som har infantil autisme, og Anders på seks år. Bedsteforældrene Lis Mogensen og Jørgen Gang var i teatret med fire børnebørn, fra venstre Liv på otte år, Julie på otte år, Lea på fem år og Jakob på fem år. Jørgen Gang arbejder som pædagog med børn med autisme. (Foto: Martin Mathiesen) t 14 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
En fælles og flot oplevelse t Otte-årige Sofie Marion, som til dagligt går på Sofieskolen i Bagsværd, var ikke spor nervøs, da hun skulle overrække prinsesse Marie blomster. (Foto: Martin Mathiesen)»Vi er lige blevet medlemmer af Landsforeningen, så det er første gang, vi ser Eventyrteatrets forestilling. Vi tænkte, at det kunne være en god måde at blive introduceret til foreningen på, og måske kunne vi møde ligesindede. Det er sædvanligvis svært med fælles oplevelser for familien, men her var en oplagt mulighed«, siger Michael Paulsen. Hans kone, Louise, supplerer:»i et almindeligt teater får man alle de her øjne, når ens barn er uroligt, men her gør det ikke noget«. Og enkelte urolige elementer var der da ind imellem. Forestillingen varede præcis en time, men efter 50 minutter havde en pige fået nok:»hvornår er det færdigt jeg er sulten«, råbte hun til sin mor. Madpakken blev trukket frem, og så klarede pigen de sidste minutter, inden et storstilet nissebryllup sluttede en eventyrlig forestilling og dag af. s Familien Paulsen bestående af de to popcornspisende børn Mads (til venstre) og Anders samt Louise og Michael fik en flot fælles oplevelse i Eventyrteatret. (Foto: Martin Mathiesen) Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 15
Pres på midler i Sofiefonden Stigende antal ansøgninger får fonden til at prioritere projekter med større rækkevidde. Hver en krone, som kommer ind i Sofiefonden, kommer ud at arbejde igen til gavn for mennesker med autisme. Det har hundredevis af store og små projekter nydt godt af i årenes løb. Fordelingen af midler er dog blevet en vanskelig opgave, for der er langt fra penge nok i kassen til at dække behovet. Af journalist Eva Isager Bestyrelsesformand Thomas Holm forklarer, at behovet bliver stadigt større, mens midlerne fortsat er beskedne. 300.000-400.000 kroner er, hvad Sofiefonden har at gøre godt med om året.»fonden får et stigende antal ansøgninger, især fordi vores målgruppe er blevet større. Når mennesker med autisme bliver ældre, kan de få særlige behov, som samfundet ikke tidligere har fokuseret på. Samtidig sætter kommunerne færre projekter i gang på 16 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Pres på midler i Sofiefonden t vores område på grund af den økonomiske krise. Fonden støtter dog ikke driftsopgaver, som kommunerne bør løse«, fastslår Thomas Holm. Støtte til gode ældreboliger Midlerne kommer især fra overskud af driften af fondens ejendomme. De bruges af mennesker med autisme, der bor, arbejder eller uddanner sig her. En lille del af indtægterne stammer fra gaver og arv. Et af de senest støttede projekter har givet et kvalificeret grundlag for at bygge gode boliger til ældre med autisme. Modelprogrammet er blevet til i samarbejde med Landsforeningen Autisme og Realdania. Sidstnævnte har primært støttet økonomisk, mens fonden har lagt en betydelig arbejdsindsats i opgaven. Fonden har blandt andet også støttet et forskningsprojekt om autisme og aldring, projekter til forberedelse af Beskæftigelsescenter for Unge i Herlev og en efterskole ved Odder samt to forskellige dokumentarfilm med fokus på autisme.»de mange ansøgninger bevirker, at vi i højere grad må prioritere mere generelle initiativer med større rækkevidde. Vores rolle Skoleinspektør Kaj Kristiansen, Krabbeshus Heldagsskole i Skive, modtog i november Steen Langebæk Prisen 2011 for sin særlige indsats for mennesker med autisme. Prisen hører under Sofiefonden. (Privatfoto) er at være katalysatorer. Vi skal skabe det økonomiske fundament for projekter, men initiativet er op til andre«.»fonden har været på en lang rejse siden oprettelsen i 1968«, siger Thomas Holm.»Mennesker med autisme har fået bedre vilkår, men der opstår hele tiden huller. Dem vil vi være med til at fylde ud«. SOFIEFONDEN Sofiefonden er en selvejende institution oprettet i 1968, oprindeligt for at støtte Sofieskolens arbejde. Fonden støtter projekter til gavn for mennesker med autisme, herunder oprettelse og drift af boliger, uddannelse og beskæftigelse. Fonden støtter også forskning, udviklingsprojekter og udgivelse af publikationer til gavn for handicapgruppen. Sofiefonden har støttet oprettelsen af Center for Autisme. Under fonden hører Steen Langebæk Prisen, opkaldt efter fondens tidligere formand. Legatet uddeles i portioner på 25.000 kr. til en person, som gør en særlig indsats for at fremme indlevende, professionel og hjælpsom adfærd i forhold til mennesker med autisme. I år er legatet tildelt skoleinspektør Kaj Kristiansen, Krabbeshus Heldagsskole. Læs mere på www.sofiefonden.dk. Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 17
Samrådet sikrer sin fremtid Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme har fået ny virksomhedsform og nyt navn, men formålet er det samme. Af journalist Eva Isager somhedsform skal sikre, at vi også i fremtiden kan udvikle vores mange aktiviteter inden En af landets største udbydere af kurser og konferencer på autismeområdet, Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme, er i gang med et hamskifte, der skal give rådet et mere professionelt tilsnit. for kurser og konferencer og drive foretagendet som en forretning på almindelige markedsvilkår«, siger Samrådets formand, skoleinspektør på Krabbeshus Heldagsskole Kaj Kristiansen Bestyrelsen er blevet udvidet til 9 for at kunne dække bredt på hele autismeområdet. Til det formål er den hidtidige forening omdannet til en erhvervsdrivende fond og har fået navnet Den Erhvervsdrivende Fond Samrådet. Samtidig er der ansat en direktør. Det er en støt voksende mængde aktiviteter, der har gjort den nye organisering af Samrådet nødvendig. Aktiviteterne foregår fortsat rundt om på landets skoler, bo- og beskæftigelsessteder samt kursuscentre, mens administrationen holder til i lejede lokaler på Krabbeshus Heldagsskole i Skive.»Dagene med fire bestyrelsesmedlemmer, som gør hele arbejdet, er slut. Den nye virk- Samrådet er blevet et brand Foreningen Samrådet blev dannet i 1989 for at imødekomme et stort behov for kvalificerede uddannelsestilbud til personale inden for autismeområdet. Kurser i TEACCHprogrammet blev fra første færd Samrådets varemærke, og tusinder har siden da været igennem intensiv træning. I 1990 erne fik Samrådet eneret på TEACCH-kurser i Danmark. De seneste år har Samrådet arbejdet tæt sammen med Studio III i England om kurser i håndtering af problemskabende adfærd. 18 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme
Kurserne, som er en voksende del af virksomheden, bliver også solgt til andre faggrupper end personale inden for autismeområdet. Hvert år i november står Samrådet bag en autismekonference i Skive for 600-900 fagpersoner. En lang række anerkendte fagfolk fra ind- og udland har i tidens løb været på konferencens talerstol.»samrådet har givetvis haft stor indflydelse på den pædagogiske udvikling inden for autismeområdet i Danmark, Norge og Sverige. Vores navn er blevet et brand, som forbindes med høj faglighed, både nationalt og internationalt, og nu har vi sikret, at udviklingen kan fortsætte«, siger Kaj Kristiansen. I forbindelse med omorganiseringen er Samrådets aktiviteter blevet udvidet med Autismeforlaget, som Landsforeningen Autisme har drevet de seneste to år. Mere information om Samrådet hos direktør Thorbjørn Andersson, ta@samraadet.org, tlf. 5370 0244. Samrådets hjemmeside, www.samraadet.org, er under opbygning. Den Erhvervsdrivende Fond Samrådet har fået nyt logo i forbindelse med omorganiseringen. t Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme 19
Auktion 2012 Vi gentager succesen og holder auktion på Lauritz.com igen i 2012 Auktionen begynder den 19. marts og slutter på den internationale autismedag den 2. april. Lauritz.com donerer igen i år både køber- og sælgersalær oven i salget fra auktionen. Vi skal bruge DIN hjælp til at overgå resultatet fra 2011. Sidste år blev auktionen en stor succes, fordi enkelte frivillige hjalp til og skaffede mange donationer til auktionen. Nogle satte sig ned og skrev mails til alle virksomheder, de kunne komme i tanke om og DET gav pote! Der kom donationer fra Trip Trap, LE Klint, Kokkeriet, House Doctor, Anders And og Co. og mange andre steder takket være den frivillige indsats. Andet du kan gøre: Landsforeningen Autisme får ikke bare muligheden for at samle penge ind til vores aktiviteter, vi øger foreningens synlighed udadtil. Har du spørgsmål, en donation eller andet, så skriv eller ring til Lise Schmidt-Nielsen på lise@autismeforening.dk eller 31 57 68 58. Praktisk Donationer skal have en værdi på over kr. 1000,-. Det skal være nye varer, med mindre du har en original Asger Jorn, du vil donere. Donationer skal være sekretariatet i hænde senest 1. marts. n Spørg din nabo n Spørg dine venner n Tænk på din egen arbejdsplads kunne de eventuelt donere? Så hjælp os med at gøre auktionen i 2012 til et brag af en auktion og jubilæumsåret til året, hvor vi slår alle rekorder. Gode idéer til mulige donationer er også velkomne. Vi skal op på ca. 100 donationer i år sidste år nåede vi kun 60 trods det hårde arbejde og de mange gavmilde virksomheder så lad os tage udfordringen op sammen. 20 Nr. 1 Januar 2012 Autismebladet Landsforeningen Autisme