EPILEPSI KORT & GODT

EPILEPSI KORT & GODT

Epilepsi kort og godt er skrevet af Helle Hjalgrim, praktiserende speciallæge og formand for Dansk Epilepsi Selskab samt Lotte Hillebrandt, sygeplejerske og faglig konsulent i Epilepsiforeningen. Redaktion: Lotte Hillebrandt, Epilepsiforeningen. Udgivet af: Epilepsiforeningen. 1. udgave 2018 Foto: Shutterstock ISBN trykt udgave 978-87-88017-21-2 ISBN elektronisk udgave 978-87-88017-22-9 Pjecen er trykt i 10.000 eksemplarer Layout: kindly.dk Tryk: Clausen Grafisk epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk tlf. 66 11 90 91

Hvad er Epilepsi? Epilepsi er en gruppe sygdomme, hvor man har tendens til gentagne uprovokerede epileptiske anfald. Anfaldene opstår, når nogle af de 100 milliarder nerve celler i hjernen begynder at sende signaler i forkerte retninger uden om deres sædvanlige netværk. Dermed forsvinder den meget fine balance, som ellers er i hjernen. Det udløser et epileptisk anfald, der bevirker, at krop og hjerne opfører sig unormalt, mens anfaldet står på. Der findes en lang række forskellige årsager til epilepsi, og der er mange forskellige typer anfald. Alle mennesker kan få et anfald under specielle påvirkninger, det betyder ikke altid, man har fået epilepsi. Epilepsi diagnosticeres ofte først, når man har haft mere end et anfald og lægen vurderer, det er sandsynligt, der vil komme flere, eller der er karakteristiske forandringer på EEG. Personer med epilepsi har en lavere anfalds tærskel end andre og har derfor tendens til gentagne anfald. Hvordan ser epilepsianfald ud? Epilepsi forbindes ofte med krampeanfald (bevisthedstab og trækninger i arme og ben) men det er kun 30% af mennesker med diagnosen epilepsi, der oplever dette. Andre oplever anfald som for eksempel trækninger i en hånd, episoder med bevidsthedstab, ændringer i adfærd eller smags- lugt- eller synsforstyrrelser. Hvordan anfaldet viser sig afhænger af, hvor i hjernen forstyrrelsen er og om hele hjernen eller kun en del af den er påvirket. Under et anfald kan personens bevidsthed enten være intakt, påvirket eller tabt. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 3

Her nævnes de hyppigste typer af anfald GENERALISEREDE ANFALD Generaliserede epileptiske anfald involverer lynhurtigt begge hjernehalvdele. Ved det typiske generaliserede anfald ses/ opleves bevidsthedstab og trækninger i arme og ben. Disse anfald varer oftest 1½-2 minutter og der kan ses blåfarvning af læber og ansigtet på grund af vejrtrækningsproblemer, og der kan i nogle tilfælde være ufrivillig vandladning og afføring. Sådan et anfald kaldes et generaliseret tonisk, klonisk anfald. Ved andre typer af generaliserede anfald mister man ikke bevidstheden fuldstændigt og kan for eksempel have meget små og korte ryk i begge arme. Sådanne ryk kan gøre, at man for eksempel kaster kaffekoppen ud til siden om morgenen. Denne type anfald kaldes myoklonier. Et andet eksempel er kortvarige anfald med pludseligt bevidsthedstab, også kaldet absencer, hvor man bevarer sin muskelspænding, men ikke kan kontaktes. Der er også anfald, hvor man pludseligt taber muskelspænding i hele kroppen og falder sammen dette kaldes atoniske anfald eller dropattacks. FOKALE ANFALD Fokale epileptiske anfald udgår fra et mindre område i hjernen og kan være med eller uden påvirkning af bevidst heden. Anfaldene kan være motoriske med trækninger, fx trækninger i en arm. Anfaldene kan være med sensoriske fornemmelser, fx kulde eller varmefølelse, og der kan være psykiske symptomer som for eksempel hallucinationer. Afhængig af hvor i hjernen din epilepsi stammer fra, kan der ses forskellige symptomer. For eksempel kan anfald, der opstår SIDE 4 EPILEPSI KORT OG GODT

i hjernens tindingelap, begynde med fjernhed fulgt, af uhensigtsmæssig adfærd (automathandlinger), fx at knappe skjorten eller bukserne op eller vandre formålsløst rundt. Fokale anfald kan udvikle sig fra kun at involvere et mindre område i hjernen til at involvere begge sider af hjernen og blive til et krampeanfald. Hvem får epilepsi? Alle kan få epilepsi. Epilepsi forekommer i alle aldre og kan begynde hos både børn og voksne afhængigt af typen af epilepsi. I flere tilfælde har epilepsien en arvelig komponent og vil kunne optræde hos flere medlemmer i samme familie. En fjerdedel af dem, der har epilepsi, har første anfald, inden de fylder 15 år, og en fjerdedel får det første anfald, efter de er fyldt 65 år. Hvor mange har epilepsi? I Danmark har ca. 55.000 mennesker epilepsi, og hver dag kommer 12 nye tilfælde til. Det gør epilepsi til en af de hyppigste hjernesygdomme. Hvad er årsagen til epilepsi? Det er ikke altid muligt at finde årsagen til, at en person udvikler epilepsi, men årsagerne kan ofte være relateret til den alder, hvor anfaldene begynder. Alle sygdomme, skader eller misdannelser, som påvirker hjernen, medfører en øget risiko for at udvikle epilepsi. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 5

For de yngste børns vedkommende er de hyppigste årsager medfødte misdannelser i hjernen, hjerneblødninger i relation til fødslen, genetiske forandringer eller stofskiftesygdomme. Hos de lidt ældre børn, unge og voksne er de hyppigste årsager genetiske forandringer, infektioner i centralnerve systemet, tumorer i hjernen eller skader. Blandt ældre mennesker er årsagen hyppigst karforandringer i hjernen eller sygdomme, hvor hjernevævet nedbrydes. Undersøgelser ved epilepsi En epilepsidiagnose er en såkaldt klinisk diagnose, der stilles på baggrund af, hvad du og evt. dine pårørende kan fortælle om dine anfald. Hvis der er mistanke om epilepsi, foretages en EEG-undersøgelse (Elektro-EncefaloGrafi), der registrerer hjernens elektriske aktivitet. De forskellige typer af epilepsi kan give forskellige, unormale EEG-mønstre og det vil ofte være nødvendigt med flere EEGundersøgelser eller EEG-undersøgelser, hvor du skal sove. Andre undersøgelser, fx MR-scanning af hjernen, kan påvise eventuelle medfødte skader eller udviklings mæssige forandringer i hjernen, svulster, følger af blødninger eller blodpropper. Hvilken type epilepsi? Det er vigtigt, at en neurolog eller en børnelæge finder ud af, hvilken type epilepsi du eller dit barn har, da de forskellige epilepsityper skal behandles forskelligt. SIDE 6 EPILEPSI KORT OG GODT

Det er vigtigt, at en neurolog eller en børnelæge finder ud af, hvilken type epilepsi du eller dit barn har, da de forskellige epilepsityper skal behandles forskelligt. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 7

Det er vigtigt at opnå en god balance mellem medicinens effekt på anfald og så få bivirkninger som muligt. SIDE 8 EPILEPSI KORT OG GODT

De forskellige epilepsisygdomme har forskellige karakteristika, som for eksempel i hvilken alder sygdommene begynder, hvilke anfaldstyper de indeholder, og hvornår de holder op eller om de holder op igen. De spænder over et stort spektrum, lige fra forløb, som svinder spontant, eller let lader sig behandle, til svære sygdomme med fremad skridende hjerneskade. Behandling af epilepsi MEDICINSK BEHANDLING Den mest almindelige behandling af epilepsi er med medicin. Formålet med den medicinske behandling af epilepsi er at forhindre de epileptiske anfald. Medicinen virker ved at dæmpe nervecellernes evne til at udløse eller videresende nerveimpulser. Det er vigtigt at opnå en god balance mellem medicinens effekt på anfald og så få bivirkninger som muligt. Behandlingen skal tilpasses den enkelte person, og man tilstræber at behandle med kun et enkelt epilepsimiddel. I nogle tilfælde kan en kombination af flere præparater dog være nødvendig. Det er vigtigt, at du med jævne mellemrum får vurderet, om den behandling du får for din epilepsi er god nok, eller om andre former for behandling vil være bedre. Optimal behandling har, ud over at have betydning for anfald, også betydning for at forhindre udvikling af følgesygdomme til epilepsien, fx depression, angst mv. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 9

IKKE-MEDICINSK BEHANDLING Hvis behandling med et eller to præparater ikke hjælper, bør der tages stilling til evt. ikke-medicinsk behandling. Det kan dreje sig om kirurgisk behandling (operation), hvor man fjerner det område i hjernen, der udløser anfaldene. Det er også muligt at få indsat en vagus nerve stimulator (VNS), som er en slags pacemaker, der sender små elektriske signaler til hjernen. Det kan også være diætbehandling med særligt sammensatte diæter. Det er imidlertid ikke alle, der kan behandles med operation, VNS eller diæt, selv om de ikke bliver frie for anfald med medicin. HVORDAN FORLØBER SYGDOMMEN? De forskellige typer epilepsi forløber på hver deres måde. For nogen er epilepsi noget man har i nogle år, mens andre har den hele livet. Nogle mennesker lever helt normale liv med epilepsi, mens andre oplever store udfordringer. SPECIELLE FORHOLD HOS BØRN 25% af epilepsisygdomme opstår inden barnet fylder 15 år. Nogle børneepilepsier har kun få anfald, er lette at behandle og går over i løbet af få år. Alligevel kan denne type epilepsi godt have negativ påvirkning af for eksempel opmærksomhed og indlæring. Andre børneepilepsier er meget svære at behandle og vil medføre en negativ påvirkning af barnets udvikling. SIDE 10 EPILEPSI KORT OG GODT

For nogen er epilepsi noget man har i nogle år, mens andre har den hele livet. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 11

FØRSTE Førstehjælp ved anfald De forholdsregler, der skal tages under et anfald afhænger helt af, hvilken type anfald personen med epilepsi har. Er man pårørende eller fagperson i kontakt med et barn eller en voksen med epilepsi, er det en fordel at være forberedt på, hvilken type anfald personen får, så man ved, hvad der skal gøres i tilfælde af anfald. Det er altid vigtigt, at få drøftet med behandlingsstedet, hvilke individuelle forholdsregler, der gør sig gældende for den enkelte, da det øger trygheden. Her kan du læse de generelle råd til førstehjælp:

EHJÆLP FØRSTEHJÆLP VED KRAMPEANFALD (generaliseret tonisk/klonisk anfald) Vær rolig, anfaldet gør ikke ondt og går ofte over af sig selv i løbet af 2-3 min. Beskyt hovedet mod stød og slag, læg fx en trøje eller lign. under hovedet. Fjern genstande personen kan slå sig på. Hold ikke personen fast, det stopper ikke anfaldet. Stik ikke noget i munden på personen det ødelægger tænderne. Når kramperne er ophørt, sørg for frie luftveje ved at lægge personen om på siden. Bliv ved personen til bevidstheden er vendt tilbage og vedkommende kan klare sig selv. TILKALD 112, HVIS kramperne varer i mere end 5 min., anfaldet gentager sig, anfaldet sker under badning, personen er kommet til skade. FØRSTEHJÆLP VED ØVRIGE ANFALD Vær rolig, sørg for personen ikke skader sig selv. B liv ved personen til den fulde bevidsthed er vendt tilbage og han/hun kan klare sig selv. EPILEPSIFORENINGEN SIDE 13

SIDE 14 EPILEPSI KORT OG GODT

Hjælp os med at hjælpe dig bliv medlem på epilepsiforeningen.dk Vil du vide mere om epilepsi, livet med epilepsi eller vil du gøre brug af Epilepsi foreningens tilbud, kan du ringe på telefon 66 11 90 91, eller læse mere på epilepsiforeningen.dk Et bedre liv med epilepsi EPILEPSIFORENINGEN EPILEPSIFORENINGEN SIDE 15

kindly.dk Om Epilepsiforeningen Epilepsiforeningen er en landsdækkende forening, der arbejder for at sikre mennesker med epilepsi og deres pårørende de bedst mulige behandlings- og livsvilkår. Det gør vi blandt andet via: Professionel rådgivning til foreningens medlemmer I nformationsmaterialer om epilepsi: blad, pjecer, web, sociale medier, film, podcasts og nyhedsbreve. V idensdeling om epilepsi til lærere, pædagoger, sundhedspersonale etc. Interessepolitisk arbejde Forskningsstøtte Støtte til enkeltpersoner med epilepsi og deres pårørende Sociale aktiviteter og netværk landet rundt Store Gråbrødrestræde 10, 1. 5000 Odense C Tlf. 66 11 90 91 epilepsi@epilepsiforeningen.dk www.epilepsiforeningen.dk