DANSK LANDSFORENING FOR HALS- OG MUNDHULEOPEREREDE Talebesvær ved Laryngectomi Foreningen for personer med funktionsnedsættelse efter operation eller stråleterapi i hals og mundhuleområdet Pjecen er udarbejdet og udgivet af DLFL 2009 Strandboulevarden 49, 4. sal. 2100 København Revideret Ø af DLHM 2015 Tlf. 3526 4045 dlhm@dlhm.dk www.dlhm.dk
Stoma (Lufthullet) Billedkilde: Kræftens bekæmpelse 2
Laryngectomeret = Strubeløs At være laryngectomeret betyder, at man har fået bortopereret struben og stemmebåndene, hvorved man har mistet muligheden for at tale på normal måde. Ved operationen er luftrøret blevet adskilt fra spiserøret og ført ud foran på halsen. Det derved dannede hul kaldes et stoma, hvor igennem man fremover skal trække vejret. I Danmark kalder vi os strubeløse, da laryngectomerede er et vanskeligt ord at udtale og huske. Hvert år konstateres der ca. 250 nye tilfælde af strubekræft, som er årsagen til operationerne. Før en operation har den enkelte, som regel, været igennem en strålebehandling på en kræftafdeling. Ca. 80/85 % af disse kræfttilfælde helbredes ved strålebehandlingen - men for de resterende tilfælde, ca. 50 pr. år, bliver operation nødvendig. Gennemsnitsalderen ved operation er ca. 60 år, men er for nedadgående - stadig yngre opereres! Før operationen orienteres patienten og eventuelle pårørende, af hospitalets personale - kirurgen samt sygeplejersker - om operationen og hvad denne efterfølgende bevirker: at patienten mister sin stemme og bliver strubeløs! Der er mulighed for at kunne tale med en talepædagog, en konsulent samt en socialrådgiver, og der er ligeledes mulighed for psykologbistand. Konsulenten, der selv er strubeløs, kan, ud fra egen erfaring, fortælle om virkningen af operationen og det videre forløb, samt hvilke muligheder der er, for fremover at lette dagligdagen ved brug af diverse hjælpemidler m.v. 3
Den bedste hjælp til at overvinde problemerne er oplysning og viden om de ændringer, der er sket. At miste stemmen vil medføre eftervirkninger af fysisk såvel som af psykisk karakter. Det er en stærk påvirkning, som den opererede, og ikke mindst de eventuelle pårørende er blevet udsat for. Det gælder derfor for begge parter at lære, at der ikke kun skal tages hensyn til den strubeløse, men også vises forståelse for de pårørendes udfordringer i den nye situation. Den ny stemme Oplæring af den ny stemme starter hurtigt efter operationen - når det er lægeligt forsvarligt! Der er flere muligheder. De fleste hospitaler indsætter en stemmeventil under det operative indgreb. Den anbringes mellem luftrøret og spiserøret, se illustrationen side 7 I tilfælde, hvor der ikke straks indsættes en protese, får man udleveret en vibrator, (en kunstig stemmegiver), som taleinstituttet oplærer patienten i brugen af - se side 6 Ønsker man senere at få indsat en stemmeprotese, er der normalt intet til hinder derfor, og taleinstituttet er også her behjælpelig med optræning. På taleinstituttet kan man også lære at tale med spiserørsstemme, som er en teknik der kræver indtagelse af luft på en bestemt måde. Beskrives på side 6 Taleinstituttet Du kan få taleundervisning i det institut, der hører til din region eller kommune og her fås også efterfølgende taletræning, så længe der er behov derfor. I særlige tilfælde gives taleundervisning i hjemmet. 4
Talepædagogerne (logopæderne) har talrige gode og positive erfaringer med at lære den enkelte at kommunikere med den ny stemme. Taleinstitutterne sørger for udlån af vibrator efter bevilling og er behjælpelig med ansøgning om stemmeforstærker og andre hjælpemidler. Kanyle De fleste strubeløse har, i den første tid efter operationen, en kanyle i stomaet, (hullet i halsen), for at stabilisere dette. Efter operationen lærer man selv at skifte og rense kanylen, og efter en tid kan de fleste undvære kanylen, mens andre anbefales fortsat at benytte kanylen om natten. De forskellige talemåder Vibratorstemmen Frembringes ved hjælp af en elektronisk stemmegiver, en håndholdt batteridrevet vibrator med et genopladeligt batteri. Man anbringer vibratorens membran, der sidder for enden af vibratoren, på et blødt sted på halsen nær svælget eller under hagen. Derpå kan man aktivere vibratoren ved hjælp af en knap på siden af vibratoren, hvorpå der sendes svingninger ind i svælget. Når man artikulerer på normal vis frembringes en forståelig og absolut brugbar, men lidt anderledes tale. 5
De allerfleste strubeløse lærer ret hurtigt at tale ved hjælp af vibratoren - og er dermed atter i stand til at meddele sig til, og kommunikere med, omverdenen. A: Stemmevibrator B: Indåndningsåbning (Stoma) Spiserørsstemmen (Uden anvendelse af stemmeprotese/ventil) Med en speciel teknik, en tungebevægelse, lærer man på taleinstituttet at trække luft ned i den øverste del af spiserøret. Når luften igen presses op, (som når man bøvser!), kan der frembringes lyd ved at sætte den øverste del af spiserøret i svingninger. Lyden (bøvsen), kan anvendes til at tale på når man artikulerer på normal vis, (lader som om man taler!). Talen er dog unuanceret, lidt monoton, men må ikke forveksles med en bugtalers måde at tale på. Den luftmængde man har til rådighed er væsentlig mindre end den lungeluft, man plejer at anvende. Derfor bliver sætningerne kortere og talen en del langsommere og dybere hos nogle, samt en del svagere end ved normal tale! Protese/ventil stemmen Er som tidligere beskrevet også en spiserørsstemme, hvor en protese/ ventil (provox) indsættes mellem luftrør og spiserør. Et mindre indgreb i narkose! Ved at holde en finger for stomaet, eller et filter påsat et plaster over stomaet, kan man gennem protesen/ventilen presse lungeluften op i spiserøret og dermed tale på den større mængde luft, der nu er til rådighed. 6
Talen bliver nu mere flydende, og som regel kraftigere end ved den tidligere omtalte traditionelle spiserørsstemme. Ikke alle kan anvende stemmeprotesen/ventilen. Det afhænger af en lægelig vurdering samt operationens omfang m.v. Her vises en Stemmeprotese/ventil (provox) Indsat mellem luft og spiserør Dagligdagen som strubeløs Strubeløse kan, (som andre der har pådraget sig et handicap) være blevet mere nærtagende, får lettere til tårer, græder uden lyd, og den strubeløse kan ikke råbe, synge melodisk eller komme med spontane udbrud. Den strubeløse er måske heller ikke mere så selskabelig, på grund af den svagere og ikke særligt hørbare stemme - specielt hvis der er mange til stede! (Dog også her gælder: Ingen regel uden undtagelser!) Yderligere forandringer i levevis er f. eks., at en strubeløs har vanskeligt ved at tale med mad i munden - og under spisning i det hele taget! - og da hænder det, at andre ikke har tid til at vente på svar, mens man får tygget færdig. Så kan den strubeløse godt blive ked af det og føle sig overset og mindreværdig, hvilket kan medføre at han/hun isolerer sig og ikke mere ønsker at deltage i familiesammenkomster, kurser, ferierejser og lignende, som før operationen. Fortsættes side 10... 7
8
9
Dagligdagen som strubeløs - fortsat fra side 7 Det er uheldigt, da man har brug for kontakt med andre. Med deres forståelse og hjælp kan de fleste strubeløse opnå en god tilværelse - alt med de begrænsninger det naturligt medfører at være strubeløs. En god hjælp til alle strubeløse er, at andre giver sig tid til at lytte og lader vedkommende tale færdig. Prøv også at undgå for meget baggrundsstøj og dæmp gerne radio/tv når den strubeløse taler. Det er også en god ide at holde øjenkontakt, så den strubeløse kan se, om talen er forstået. Lad være med at sige ja eller nej på de forkerte steder, (for ikke at såre!). Spørg hellere igen og bed om at få ordene gentaget. Mange danner, meget sekret fra luftrør og lunger, især i den første tid efter operationen, men det er også afhængig af ens fysiske aktivitet. Man skal derfor ikke undre sig, når en strubeløs ofte hoster. Lyden er absolut ret høj - lyder ikke som almindelig hoste, men kan nærmest sammenlignes med en hvæsen. Lyden bliver ikke dæmpet, da den ikke mere passerer op gennem halsen og gennem mundhulen, men kommer direkte fra lungerne og ud gennem stomaet. Sekretdannelsen aftager normalt efter et stykke tid, men er meget afhængig af at man beskytter sit stoma. 10
Stomabeskyttelse - Vigtigt! Af hensyn til sig selv og ens omgivelser bør man tildække/beskytte stomaet. Bedst ved benyttelse af et plaster med påsat filter, som sikrer optimal filtrering, opvarmning og befugtning af indåndingsluften. Filtret yder samtidig en vis modstand ved indånding og er derved med til at mindske sekretdannelsen. Ikke alle kan dog gøre brug af plaster og må derfor benytte sig af alternativ beskyttelse så som specialsyede beskyttelseskraver og/eller tracheofix flapper Både plastre, filtre og kraver m.v. findes i stort udvalg, så det bør være muligt at finde noget der passer. Taleinstituttet og/eller konsulenten er behjælpelig med at finde den rette individuelle løsning. Er uheldet ude! Ved indmeldelse i foreningen får den strubeløse udleveret et gult kort, som skal udfyldes med navn, adresse, operationshospital samt oplysning om hvordan evt. hjælpere skal forholde sig ved ulykkestilfælde, samt hvordan der gives kunstigt åndedræt til strubeløse. Kortet anbefales den opererede altid at have på sig! 11
Kurser for opererede, pårørende m.v. Landskursus Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede afholder årligt et landskursus for, hovedsageligt nyopererede strubeløse og mundhuleopererede, samt disses pårørende. Kurset tilrettelægges som kompenserende specialundervisning, og har til formål, at udvikle og træne den ny stemme i samvær med andre, og dermed bibringe kursisten forbedrede kommunikationsfærdigheder i dagliglivet. Dette gøres ved: 1: intensiv taletræning ved fagligt kompetente undervisere. 2: ergonomiske øvelser under ledelse af fysioterapeut. 3: foredrag af relevant karakter. Dette understøttes ved praktiske øvelser med udgangspunkt i dagligdags situationer og samarbejdsøvelser, til dels med deltagelse af pårørende, samt tidligere opererede og deres pårørende. For at sikre bedst muligt udbytte af undervisningen for den enkelte, foretages en individuel vurdering af de opererede kursister inden placering i undervisningsgrupperne. Landskursets indhold varierer fra år til år, men der lægges stor vægt på at give, især pårørende til nyopererede, mulighed for indbyrdes erfaringsudveksling, herunder mulighed for at stille spørgsmål til f.eks. en konsulent, en pårørende til en tidligere opereret, o. a. Kurset afholdes som et internatkursus, sidst i juni måned, sideløbende med foreningens årsmøde, og har en varighed af ca. 3 døgn. Program og ansøgningsskema udsendes til alle opererede sidst i januar måned. Der stilles IKKE krav om medlemskab af landsforeningen, for deltagelse i landskurset. 12
Årsmøde Årsmødet arrangeres for medlemmer af foreningen, sideløbende med landskurset. Mødet, afvikles med selvstændige programpunkter for årsmødedeltagere, men indeholder dog også fælles aktiviteter og foredrag med deltagere fra landskurset i det omfang undervisningen tillader det. Årsmødet henvender sig især til tidligere opererede og deres pårørende, men kan også med fordel benyttes af nye medlemmer, som ikke er blevet visiteret til landskurset. Årsmødet afsluttes med afholdelse af den ordinære generalforsamling for DLHM. Der må også for årsmødedeltagere påregnes delvis brugerbetaling for ophold og forplejning. Beløbets størrelse fastsættes inden udsendelse af programmet og vil fremgå af dette. Tilmelding og program til årsmødet udsendes til medlemmer midt i april måned. 13
Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede - DLHM - tilbyder, udover til strubeløse, også råd og vejledning, samt medlemskab til: Laryngectomerede.Strubeløse Glossectomerede...Mundhuleopererede Hemilaryngectomerede..Delvis strubeløse Tracheostomerede...Permanente kanylebærere Stråleskadede..i Hals og mundhuleområdet Støttemedlemmer..Privatpersoner, firmaer o.a. DLHM samarbejder med Kræftens Bekæmpelse og landsforeningen er tilsluttet: Danske Handicaporganisationer Nordisk Samarbejdsorgan for laryngectomerede, NSL International Association of Laryngectomies, IAL Landsforeningen udgiver medlemsbladet Ny stemme. Bladet sendes til alle medlemmer af foreningen, (dog kun et eksemplar pr. husstand!), og i et mindre antal til DLHM s søsterorganisationer i Island og Norge. Ny stemme udkommer 5 g. årligt. Landsforeningen - DLHM - yder støtte til lokale afdelinger, hvoraf der p.t. er 11 i Danmark, jævnt fordelt på regionerne. For adresser på konsulenter, foreningens bestyrelse, leverandører og andre, henvises til foreningens hjemmeside www.dlhm.dk eller til de respektive sider i medlemsbladet Ny stemme Her kan man ligeledes finde oplysninger om, hvor man kan få skiftet sin ventil i Danmark. I forbindelse med udlandsrejser kan disse oplysninger, for så vidt de er tilgængelige, indhentes ved henvendelse til foreningen. 14
Strandboulevarden 49 2100 København Ø Tlf. 35 25 75 00 www.cancer.dk Kræftlinien, tlf 80 30 10 30 15
DLHM - almen information Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede blev stiftet den 22. august 1965 som Dansk Landsforening for Laryngectomerede DLFL, med det formål at samle personer med funktionsnedsættelse efter operation eller stråleterapi i hals og mundhuleområdet i en landsdækkende forening, for herigennem at: 1. Vejlede og rådgive i forbindelse med operation, revalidering, tvivlsspørgsmål i forhold til det offentlige, herunder også i forbindelse med taleundervisning, samt oprette og støtte lokalforeninger m.v. 2. Udbrede kendskabet til de påførte handicaps og disses følger, herunder behandlingsformer. 3. Formidle kontakten til den daglige tilværelse i tæt samarbejde med de konsulenter, der fungerer i området. 4. Medvirke til afholdelse af kurser og konferencer for DLHM s medlemmer, med deltagelse af aktuelle foredragsholdere, læger, pædagoger m.v. 5. Samarbejde på nordisk plan og være udadvendt i alle spørgsmål. Dansk Landsforening for Hals og Mundhuleopererede Foreningen for personer med talefunktionsnedsættelse efter operation eller stråleterapi i hals- og mundhuleområdet. Strandboulevarden 49, 4. sal 2100 København Ø Tlf.:3526 4045 E-mail: dlhm@dlhm.dk Landsforeningens hjemmeside: www.dlhm.dk - Et besøg værd 16