Stomidatabasen i Region Hovedstaden

Stomidatabasen i Region Hovedstaden Årsrapport 2010 Stomidatabasen i Region Hovedstaden

Stomidatabasen Regional database for patienter opereret med stomi i Region Hovedstaden Årsrapport for 2010 Udgivet af Styregruppen for Kirurgisk Sygepleje (SKS) i Region Hovedstaden. Indholdsfortegnelse FORORD...1 KAPITEL 1...2 FORMÅL...2 KAPITEL 2...3 BAGGRUND...3 KAPITEL 3...4 DATAINDSAMLING OG METODER...4 KAPITEL 4...6 RESULTATER...6 KAPITEL 5...21 RESULTATER, INDIKATORER...21 KAPITEL 6...33 KONKLUSIONER, ANBEFALINGER OG PERSPEKTIVER....33 KAPITEL 7...34 LITTERATUR...34 STOMIMARKERING...34 PRÆOPERATIV SAMTALE...36 OPLÆRING EFTER STANDARDISERET OPLÆRINGSPROGRAM....38 UDSKRIVELSESSAMTALE...39 KONTAKTADRESSER...40 REVISIONSPÅTEGNING...41

Forord Det er med stor glæde at Styregruppen for Stomidatabasen i Region Hovedstaden kan publicere denne første årsrapport fra Stomidatabasen. Data bliver indberettet fra de kirurgiske afdelinger på Rigshospitalet, Hillerød, Herlev, Hvidovre og Bispebjerg samt fra Urologisk Klinik på Rigshospitalet. Stomidatabasen er en kvalitetsdatabase med fokus på den tværfaglige indsats for patienter opereret med stomi. Formålet er at danne et grundlag for, at patienterne får det bedst mulige udgangspunkt for at mestre den særlige udfordring, det er at leve med en stomi. Det er den første database af sin art, hvor inklusionen tager udgangspunkt i en bestemt tilstand (anlæggelse af en stomi) og ikke et sygdomsområde, og hvor det er sygeplejersker, der indrapporterer data. Årsrapport 2010 bygger på den del af de indrapporterede data, som vi har haft adgang til i 2011. Vi forventer at få adgang til de resterende data i foråret 2012. Der er rapporteret data fra Region Hovedstaden siden 2007. I 2010 indgår 1065 patienter opereret med stomi. På baggrund af de indsamlede data og analyse er det styregruppens og stomisygeplejerskernes konklusion, at kvaliteten af behandling af og sygepleje til patienten i relation til stomianlæggelse er relativ høj. Der er dog flere områder med stor variation og dermed behov for forbedringer. Dette er selve formålet med stomidatabasen; at identificere de områder, hvor vi kan forbedre kvaliteten, at analysere forskellen imellem de enkelte afdelinger og lære af hinandens måder at organisere og arbejde på med henblik på at opnå den samme høje kvalitet. At dette er muligt skyldes en omhyggelig dataregistrering udført af alle stomisygeplejersker i Region Hovedstaden. Patientkompletheden er høj, datakvaliteten er høj, og dataregistreringen er tidstro. Ved afslutningen af denne rapport har stomisygeplejerskerne fulgt og observeret de patienter, der er opereret i 2010 gennem et år. Dermed vil vi få et komplet datagrundlag for at rapportere tidlige og sene stomikomplikationer og dermed for at monitorere den stomitekniske kvalitet. Denne database udgør en unik mulighed for forskningsaktivitet, idet den rummer en prospektiv registrering af veldefinerede data. Det er da også styregruppens ønske, at data fremover vil blive brugt i forskningssammenhæng. Styregruppen vil især gerne takke de registreringsansvarlige stomisygeplejersker for det store arbejde med indtastning af data og litteratursøgning. Det har krævet stor vedholdenhed og tålmodighed dels at få alle patienter og data med, dels at holde motivationen oppe i den lange proces det har været at få stomidatabasen endeligt godkendt og få adgang til de rapporterede data og dermed se resultaterne. Vi vil takke Poul Thirup fra daværende Enhed for Klinisk Kvalitet, som var med til at etablere databasen, overlæge Johan Kjærgaard for stor støtte og opbakning. Også tak til vores datamanager Edzard Domela for beredvilligt at have hjulpet med de små og store tekniske problemer, vi konstant møder. Og endelig tak til stomisygeplejerske Per Herlufsen for stort bidrag til udarbejdelse af rapporten. Årsrapporten kan downloades fra: Regionh.dk/kliniskedatabaser Marts 2012 Birgitte Dissing Andersen Stomisygeplejerske Herlev Bo Marcel Christensen Oversygeplejerske, Rigshospitalet Formand for styregruppen for Kirurgisk Sygepleje Dorte Skaarup Schmidt Stomisygeplejerske Rigshospitalet Lis Balleby Stomisygeplejerske og klinisk oversygeplejerske, Bispebjerg Redaktør 1

Kapitel 1 Formål I en klinisk database registreres oplysninger om alle patienter med en bestemt sygdom eller som i dette tilfælde, en bestemt tilstand, nemlig at behandlingen af en sygdom har medført anlæggelse af en stomi. En systematisk registrering af udvalgte parametre gør det muligt at følge resultaterne af den pleje og behandling, patienten får. Når flere afdelinger registrerer i samme database, kan vi tillige sammenligne resultaterne. Det giver mulighed for at forbedre kvaliteten ved netop at tage ved lære af den afdeling, der opnår de bedste resultater. Formålet med en regionsbaseret stomidatabase er at monitorere og evaluere resultaterne for patienter opereret med stomi; lever vi op til det fastsatte niveau? Hvis resultaterne ikke er tilfredsstillende, er formålet at søge årsagerne og søge årsagerne løst. Målet er, at vi kan fastholde og om muligt forbedre kvalitetsniveauet. Et højt kvalitetsniveau betyder livskvalitet for patienterne, reducerer ressourceforbrug af sygeplejetimer og stomimaterialer i både sekundær og primær sundhedssektor og reducerer behovet for operationer med rekonstruktioner. Om patienter opnår at få en velplaceret og velfungerende stomi, som de kan passe selvstændigt uden problemer i form af lækage og hudskader, eller om der kommer tidlige eller sene komplikationer til selve anlæggelsen af stomien, kan ikke tilskrives sygeplejerskers indsats alene. Det er i høj grad en tværfaglig indsats. Der er imidlertid tradition for, at det især er stomisygeplejersker, der følger op på resultaterne af stomianlæggelse og de problemer, det måtte afstedkomme. Så selvom resultaterne i høj grad er udtryk for en tværfaglig indsats, er initiativet til denne database taget af sygeplejersker, og det er sygeplejersker, der rapporterer data. 2

Kapitel 2 Baggrund I Danmark får omkring 4.000 patienter hvert år anlagt en stomi, som en midlertidig eller en permanent foranstaltning, og der lever på et givet tidspunkt 10.000 12.000 mennesker med stomi. Tallene er anslåede, idet der ikke eksisterer nationale registre. En stomi er resultatet af en nødvendig behandling af den tilgrundliggende sygdom. For det enkelte menneske kan det være en stor udfordring at integrere den ændrede kropsfunktion, fysisk såvel som psykisk, i en social aktiv hverdag. Hvorvidt det lykkes afhænger af flere faktorer. Det er afgørende, at stomien er placeret korrekt, og at den er konstrueret korrekt. Komplikationer til stomianlæggelse er kendte og relativt hyppige. Det er vigtigt at disse komplikationer forebygges eller erkendes tidligt med henblik på behandling. Det er også afgørende, at patienten forberedes og oplæres til selv at varetage pasningen af stomi. Det forudsætter veltilrettelagte forløb med oplæringsprogrammer, der er tilpasset den enkelte patients ressourcer. Patienterne skal tilbydes opfølgning ved en stomisygeplejerske rutinemæssigt i et år efter stomianlæggelse og derefter en gang om året eller ved behov. Initiativet til stomidatabasen blev taget i det tidligere Hovedstadens Sygehusfællesskab af afdelingernes stomisygeplejersker og ledende oversygeplejersker. Man havde pilotafprøvet en database på udvalgte indikatorer i kirurgisk sygepleje, og ønskede at arbejde videre med en særskilt database for stomiopererede patienter. Dette fandt sted i tæt samarbejde med H:S Enhed for Klinisk Kvalitet. Stomidatabasen er indholdsmæssigt udviklet af stomisygeplejerskerne. Identifikation af de første kvalitetsindiktorer og fastlæggelse af standarder bygger på litteraturstudier (se kapitel 7) og konsensus blandt stomisygeplejerskerne. Der blev aftalt minimumskrav, som skulle være dokumenteret opfyldt for at kunne svare bekræftende på en kvalitetsindikator. Det indebar en ensretning af oplæringsprogrammer, herunder observationer og informationer i de enkelte afdelinger. De data, der beskriver stomien teknisk, herunder tidlige og sene komplikationer bygger på relativt veldefinerede termer. Her var udfordringen om scoringen blev foretaget ensartet. Stomisygeplejerskerne observerede patienter sammen for at minimere observatørvariationer. For at fastholde ensartetheden er der lagt hjælpetekster ind ved de enkelte data, og disse er tilgængelige elektronisk ved selve indtastningen. Indtastningen foregår online i Klinisk MåleSystem (KMS). Med regionsdannelsen blev arbejdet videreført i Region Hovedstadsregi og udvidet med de øvrige afdelinger. Der blev ikke i den anledning udarbejdet flere indikatorer for kvalitet. Den udvidede gruppe af stomisygeplejersker skulle igennem den samme proces for at sikre validiteten af data. I opbygningen af selve databasen har gruppen fået stor opbakning af Enheden for Klinisk Kvalitet. Imidlertid var det kun en delmængde af data, der blev gjort tilgængelig for analyse. Omorganiseringer i Enheden for Klinisk Kvalitet har betydet, at arbejdet med stomidatabasen blev forsinket. Der blev lavet nye samarbejdsaftaler i 2009. At stomidatabasen kom til at dække hele regionen, krævede godkendelse af Region Hovedstaden og samtidig var der kommet nye krav om godkendelse i Sundhedsstyrelsen. Stomidatabasen er ledelsesmæssigt forankret i Styregruppen for Kirurgisk Sygepleje (bestående af de ledende oversygeplejersker, som var etableret i forbindelse med udarbejdelsen af en fælles efteruddannelse for kirurgiske sygeplejersker i Region Hovedstaden) og Sundhedsfagligt Råd, som anbefalede Stomidatabasen som regional database. Den overordnede koordinering med databearbejdning, drift, årsrapport, undervisning mm varetages af en styregruppe bestående af formanden for Styregruppen for Kirurgisk Sygepleje, 3 stomisygeplejersker og en datamanager fra Kvalitet Information og Data. Det er stomisygeplejerskerne, der har foretaget dataudtræk, lavet tabeller og analyser til rapporten. I 2010 blev stomidatabasen endeligt godkendt i Sundhedsstyrelsen, og alle deltagende afdelinger har indberettet for hele året. Årsrapporten bygger på disse dataindtastninger fra Klinisk MåleSystem og dataudtræk via Analyseportalen 2007. Årsrapporten været i høring hos afdelingsledelser/klinikledelser til kommentering. Revisionspåtegning er foretaget af Kompetencecenter Øst. 3

Kapitel 3 Dataindsamling og metoder Rapporten er baseret på data for patienter, der er registreret i den regionale database for stomipatienter, og kun på de data, der var tilgængelige for analyse i 2011. En patient indgår, når han/hun har fået anlagt en stomi. Bliver stomien lagt tilbage, bliver patienten afsluttet. Får den samme patient på et senere tidspunkt anlagt en ny stomi, indgår patienten i et nyt forløb. Det er stomisygeplejerskerne, der registrerer patienterne, når de får kendskab til patienten før eller efter operationen. Alle patienter, der bliver udskrevet med stomi bliver fulgt af stomisygeplejerskerne. Undtaget er patienter med urostomi på Herlev. Patientkompletheden kontrolleres via lister fra de administrative systemer Orbit og GSåben. Vi har måttet konkludere, at det ikke er muligt at kontrollere patientkompletheden via Landspatientregisteret. Stomisygeplejerskerne fra alle regionens hospitaler gennemgik operationskodningen for alle stomipatienter opereret inden for samme måned. Det viste sig, at der hos en del stomipatienter udelukkende var anvendt koder, som ikke indebar stomianlæggelse. Det betyder i praksis, at antallet af stomipatienter i stomidatabasen er større end det antal, vi vil kunne finde i LPR. Vi har altid været henvist til at arbejde ud fra et skøn over incidens og prævalens, når det gælder stomiopererede i Danmark. Det er vores vurdering, at 2010 tallene er så tæt på de faktiske operationstal som muligt. Tilgang af patienter i databasen. 2007 2008 2009 2010 I alt i basen Bispebjerg 80 87 122 155 Herlev 21 31 242 303 Hillerød 28 129 Hvidovre 73 213 278 250 Rigshospitalet 184 184 218 228 Total 358 515 888 1065 2826 Det stigende antal patienter er ikke et udtryk for flere stomioperationer. Det er et udtryk for øget patientkomplethed i databasen. Patienter fra Glostrup og Amager er opgjort under Hvidovre. Hillerød startede indtastning i 2009. Gentofte nåede ikke at taste patienter før sammenlægning med Herlev. Patientpopulation Tabellerne i kapitel 4 er gjort op på den totale sum af patienter, der i 2010 fik anlagt en stomi (Population 1). Vi har valgt at medtage totalerne i hver tabel og har dermed gjort rede for uoplyste. Hvis der er anvendt procenter, er der også medtaget totalen 100 %. Det gør vi alene for at sikre os mod fejl. Én tabel er dog gjort op på en anden population. Det er indlæggelsestiden. Den er gjort op på den gruppe af patienter, der er udskrevet med stomi (Population 2). Tabellerne i kapitel 5, der omhandler indikatorer og standarder, er opgjort enten på population 1 eller population 2, hvilken er forklaret ved den enkelte indikator. I tabeller for indikatorer indgår uoplyste ikke i populationscasen. Standarderne er udregnet som 4

ja x 100 / ja + nej. Antallet af uoplyste er dog skrevet som kommentar til den enkelte tabel, eftersom datakompletheden er afgørende for, hvor brugbart resultatet er for den kliniske afdelings kvalitetsarbejde. Et højt antal uoplyste svækker resultatets troværdighed. Konfidensintervaller (CI) er udregnet som binomial konfidensgrænser på 95% i programmet MEDSTAT. Datavaliditet. I selve indtastningsmodulet i Klinisk MåleSystem er der indlagt blokeringer, der skal sikre mod internt modstridende data. Der er også indlagt nogle numeriske grænser. For at minimere inter observatør variation, har stomisygeplejerskerne haft fælleskonsultationer og vurderet patienter sammen i den indledende fase. Der er tillige indlagt hjælpetekster ved de forskellige indtastningsfelter. 2010 rapporten bygger på data, som er samlet under patientens indlæggelse i forbindelse med operation - i denne sammenhæng kaldet basisdata. Der eksisterer tillige en række opfølgningsdata registreret postoperative dag 3 og dag 10, som omfatter forhold vedrørende selve stomien, herunder tidlige stomikomplikationer (muco-cutan separation, stominekrose, retraktion). Dernæst er patienterne set ambulant og der er registreret data vedrørende stomien, herunder senkomplikationer dag 30, 90, 182 og 365. Disse data er tastet systematisk for nogle hospitaler i 6 år og for de senest ankomne hospitaler i 2 år. Disse data får vi først adgang til i løbet af 2012. Derfor er der ikke beskrevet noget herom i nærværende rapport. Rapporten dækker dog samtlige kvalitetsindikatorer. 5

Kapitel 4. Resultater. I dette kapitel vises data, som beskriver variabler, som kan have betydning i forhold til kvalitetsindikatorerne (kapitel 5). Der beskrives også faktorer som især kan have betydning for stomikomplikationer, tidlige såvel som sene. Stomikomplikationer er dog ikke medtaget i denne rapport, fordi vi som tidligere nævnt først får adgang til data i løbet af 2012. Tabeller. 1. Alder og køn 2. BMI 3. Diagnoser 4. Stomityper 5. Stomityper, akut-elektivt 6. Stomityper, permanent-midlertidig 7. Stomityper, enløbet dobbeltløbet 8. Passiv stomi 9. Operativ adgang 10. Udskrevet med stomi 11. Postoperativ liggetid 1. Alder og køn Alder kan have betydning i forhold til oplæringsniveau i stomiplejen. Aldersgruppe 0 19 20 29 30 39 40 49 50 59 60 69 70 79 80 89 90+ Total N N N N N N N N N N Bispebjerg. 5 3 11 20 48 37 24 7 155 Herlev 1 5 13 30 44 81 83 41 5 303 Hillerød. 1. 8 20 41 38 21. 129 Hvidovre 5 12 35 19 29 58 61 27 4 250 Rigshospitalet 6 11 26 21 48 70 41 5. 228 Total 12 34 77 89 161 298 260 118 16 1065 Aldersfordelingen afspejler formentlig det enkelte hospitals optageområdes demografi kombineret med subspecialer. På Hvidovre og Rigshospitalet er 20 % af patienterne <40 år. De 20 % ældste på Bispebjerg er >80 år. Halvdelen af den samlede gruppe af stomipatienter er mellem 50 og 79 år. På Hillerød er >90 % af patienterne >50 år. 6

Aldersfordeling Bispebjerg Herlev 0-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90+ Hillerød - Aldersfordeling i % 16% 1% 6% 16% 29% 24% 15% 5% 32% 3% 2% 7% 13% 31% 27% 14% 2% 2% 4% 26% 1 15% 16% Hillerød 1% 6% 16% Hvidovre 2% 11% 2% 5% 14% 23% 8% 29% 12% 32% 23% Rigshospitalet Total 18% 2% 3% 5% 11% 2% 11% 1%3% 7% 8% 9% 24% 15% 31% 21% 29% 7

Køn Køn Kvinde Mand Total N pct N pct N pct Bispebjerg 73 47.1 82 52.9 155 100.0 Herlev 156 51.49% 147 48.51% 303 100.0 Hillerød 54 41.86% 75 58.14% 129 100.0 Hvidovre 126 50.4 124 49.6 250 100.0 Rigshospitalet 109 47.81% 119 52.19% 228 100.0 Total 518 48.64% 547 51.36% 1065 100.0 Samlet set er der ikke store kønsforskelle hos stomiopererede, men det er der for det enkelte hospital. Således er kvinde/mand ratio på Hillerød 0,7. 2. BMI BMI kan have betydning for placering af stomien. Ved højt BMI er det en særlig udfordring at placere stomien, således at patienten kan se stomien og selv passe den. Det kan tillige være en kirurgisk udfordring at sikre højde på stomien og at undgå retraktion af stomi eller peristomalt væv. Bmi <=18 >18 25 >25 30 >30 Mangler BMI data Total N pct N pct N pct N pct N pct N pct Bispebjerg 4 2.58% 65 41.94% 44 28.39% 27 17.42% 15 9.68% 155 100.0 Herlev 8 2.64% 141 46.53% 74 24.42% 44 14.52% 36 11.88% 303 100.0 Hillerød 5 3.88% 72 55.81% 26 20.16% 16 12.4 10 7.75% 129 100.0 Hvidovre 19 7.6 113 45.2 70 28.0 27 10.8 21 8.4 250 100.0 Rigshospitalet 17 7.46% 109 47.81% 59 25.88% 26 11.4 17 7.46% 228 100.0 Total 53 4.98% 500 46.95% 273 25.63% 140 13.15% 99 9.3 1065 100.0 56% af patienterne på Hillerød er inden for normal området, mens det kun er 42% på Bispebjerg. Der er til gengæld 17% svært overvægtige. På Hvidovre og på Rigshospitalet er der 7-8% undervægtige. 8

3. Diagnoser Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigs-hospitalet Total N Pct. N Pct. N Pct. N Pct. N Pct. N Pct. Andet 25 16.13% 48 15.84% 6 4.65% 61 24.4 50 21.93% 190 17.84% 17 Cancer 99 63.87% 6 58.09% 111 86.05% 117 46.8 113 49.56% 616 57.84% Diverticulitis 15 9.68% 32 10.56% 7 5.43% 23 9.2 6 2.63% 83 7.79% Ileus (uden ovennævnte som årsag) 6 3.87% 10 3.3 5 3.88% 7 2.8 16 7.02% 44 4.13% Inkontinens 3 1.94% 1 0.33%.. 3 1.2 4 1.75% 11 1.03% Morbus Crohn 3 1.94% 12 3.96%.. 7 2.8 22 9.65% 44 4.13% Ulcerøs colitis 4 2.58% 24 7.92%.. 32 12.8 17 7.46% 77 7.23% 30 Total 155 10 3 10 129 10 250 10 228 10 1065 10 Tabellen er mangelfuld i den forstand, at de kategorier, vi i udgangspunktet besluttede os for, ikke kan indfange den variation, der er i praksis. Der er et stor antal Andet, der registreres som fritekst. Det drejer sig om fistler, abscesser, tarmiskæmi, tarmperforationer, anastomoselækage, traumer, volvulus. Denne opgørelse kan blive meget mere præcis ved at opdele Andet i flere indtastningskategorier. 4. Stomityper Stomitypen afgør afføringskonsistens og mængde og kan dermed have betydning for tømme- og skiftefrekvens. Tynde afføringer kan give lækage. Stomitype Aktiv Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Total N Pct. N Pct. N Pct. N Pct. N Pct. N Pct. Uoplyst...... 1 0.4.. 1 0.09% Brickerblære.. 1 0.33%.... 48 21.05% 49 4.6 Ileostomi 33 21.29% 146 48.18% 64 49.61% 138 55.2 93 40.79% 474 44.51% Jejunostomi 2 1.29% 5 1.65% 1 0.78%.. 20 8.77% 28 2.63% Sigmoideostomi 92 59.35% 131 43.23% 56 43.41% 102 40.8 52 22.81% 433 40.66% Diagnose (definitiv/histologiverificeret) Rigshospitalet Transversostomi 28 18.06% 20 6.6 8 6.2 9 3.6 9 3.95% 74 6.95% Ureterocutaneostomi........ 6 2.63% 6 0.56% Total 155 10 303 100.% 129 10 250 10 228 10 1065 10 9

Fordelingen af stomityper afspejler subspecialer, men også forskellig praksis. Eksempelvis er Bispebjerg det eneste, der rutinemæssigt anvender midlertidig transversostomi som aflastning for lav anastomose ved rektumresektion. Rigshospitalet og Herlev er de to steder, hvor der i Region Hovedstaden bliver anlagt urostomier. Det er kun patienterne fra Rigshospitalet, der indgår i databasen. På Herlev bliver patienterne ikke fulgt i stomiambulatoriet. Jejunostomi. At der tilsyneladende ikke er anlagt en jejunostomi på Hvidovre mod næsten hver femte tyndtarmsstomi på Rigshospitalet kunne tyde på, at der ikke skelnes mellem ileostomi og jejunostomi i operationsbeskrivelserne. Totalt er der næsten lige mange tyndtarmsstomier (47%) og tyktarmsstomier (48%). 5. Stomityper, akut-elektiv. Akut operation er defineret som operation der er påbegyndt inden for 24 timer efter at beslutning om operation er taget. Operationstype Stomitype Aktiv Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet Total Ileostomi N 17 72 23 57 52 221 Akut (< 24t efter op.indikation) Jejunostomi N 2 5 1. 17 25 Sigmoideostomi N 34 55 22 37 21 169 Transversostomi N 11 13 7 7 6 44 Subtotal N 64 145 53 101 96 459 N... 1. 1 Brickerblære N. 1.. 48 49 Elektiv (>= 24 t efter op.indikation) Ileostomi N 16 74 41 82 41 254 Jejunostomi N.... 3 3 Sigmoideostomi N 58 76 34 64 31 263 Transversostomi N 17 7 1 2 3 30 Ureterocutaneostomi N.... 6 6 Subtotal N 91 158 76 149 132 606 Total Subtotal N 155 303 129 250 228 1065 10

Stomityper, kun elektivt opererede Bispebjerg Herlev Brickerblære 4% 1% Ileostomi 19% 18% Jejunostomi 47% Sigmoideostomi 48% Transversostomi Ureterocutanostomi 63% Hillerød Hvidovre 1% 1% 45% 54% 43% 56% Rigshospitalet Total 2% 5% 5% 1% 8% 23% 37% 2% 44% 42% 31% 11

Stomityper, kun akut opererede Bispebjerg Herlev Brickerblære Ileostomi 17% 27% 9% Jejunostomi Sigmoideostomi 3% 38% 5 Transversostomi Ureterocutanostomi 53% 3% Hillerød Hvidovre 13% 7% 43% 37% 56% 42% 2% Rigshospitalet Total 22% 6% 1 54% 37% 48% 18% 5% 12

6. Stomi, intention: permanent eller temporær? Ideelt set tages beslutningen om, hvorvidt en stomi er permanent eller temporær senest ved selve anlæggelsen af stomien, da det afgør, hvilken stomitype der vælges og konstruktionen af denne. I praksis er det ikke altid muligt at beslutte, da patientens tilstand kan være uklar. Vi har valgt, at der senest ved udskrivelsen tages stilling til intentionen. Her er beslutningen blandt andet afgørende for, om der søges bevilling til hjælpemidler. Stomiprognose Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet Total Permanent N 109 184 81 111 179 664 stomi Pct. 70.32% 60.73% 62.79% 44.4 78.51% 62.35% N 46 119 48 139 49 401 Temporær stomi Pct. 29.68% 39.27% 37.21% 55.6 21.49% 37.65% Total N 155 303 129 250 228 1065 Pct. 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Der er relativt få midlertidige stomier på Bispebjerg og Rigshospitalet, omvendt er der relativt mange på Hvidovre. Dette afspejler formentlig de forskellige subspecialer. Permanente stomier fordelt på stomityper. Stomitype Aktiv Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet Total Brickerblære N. 1.. 48 49 Ileostomi N 28 74 27 32 58 219 Jejunostomi N.. 1. 16 17 Sigmoideostomi N 73 96 48 74 45 336 Transversostomi N 8 13 5 5 6 37 Ureterocutaneostomi N.... 6 6 Total N 109 184 81 111 179 664 13

Permanente stomier fordelt på stomityper Bispebjerg Herlev Brickerblære Ileostomi 7% 26% 7% 1% Jejunostomi Sigmoideostomi 4 Transversostomi Ureterocutanostomi 67% 52% Hillerød 6% 5% Hvidovre 33% 29% 6 1% 66% Rigshospitalet Total 3% 3% 27% 6% 1% 7% 25% 33% 9% 33% 5 3% 14

Midlertidige stomier fordelt på stomityper. Stomitype Aktiv Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet Total Ileostomi N 17 72 23 57 52 221 Jejunostomi N 2 5 1. 17 25 Sigmoideostomi N 34 55 22 38 21 170 Transversostomi N 11 13 7 7 6 44 Total N 64 145 53 102 96 460 Der er tale om intentionen midlertidig, bedømt senest på udskrivelsesdagen. Hvorvidt stomierne faktisk er lagt tilbage og i givet fald efter hvor lang tid, kan vi svare på, når vi får adgang til opfølgningsdata. 15

Midlertidige stomier fordelt på stomityper. Bispebjerg Herlev Brickerblære Ileostomi 11% 4% 6% Jejunostomi 44% 29% Sigmoideostomi Transversostomi Ureterocutanostomi 41% 4% 61% Hillerød Hvidovre 17% 6% 2 3% 77% 77% Rigshospitalet Total 14% 6% 9% 8% 24% 72% 3% 64% 16

7. Stomityper, enløbet dobbeltløbet Den dobbeltløbede stomi kan, afhængigt af hvordan den er konstrueret være vanskeligere at passe, og dette kan have betydning for oplæring af patienter i at passe stomien selv. Den dobbeltløbede stomi vil oftest være midlertidig som aflastning for lave rektumanastomoser og pouch. Den dobbeltløbede stomi kan anlægges permanent med palliativt sigte. Stomi Konstruktion Dobbelt løbet Stomitype Aktiv Ileostomi Jejunostomi Sigmoideostomi Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Total N 6 53 42 57 17 175 pct. 3.87% 17.49% 32.56% 22.8 7.46% 16.43% N.... 3 3 pct..... 1.32% 0.28% N 2. 2.. 4 pct. 1.29%. 1.55%.. 0.38% N 22 3 4 1 3 33 Transversostomi pct. 14.19% 0.99% 3.1 0.4 1.32% 3.1 Een løbet Subtotal Brickerblære Ileostomi Jejunostomi Sigmoideostomi N 30 56 48 58 23 215 pct. 19.35% 18.48% 37.21% 23.2 10.09% 20.19% N. 1.. 48 49 pct.. 0.33%.. 21.05% 4.6 N 26 92 21 82 76 297 pct. 16.77% 30.36% 16.28% 32.8 33.33% 27.89% N 2 5 1. 17 25 pct. 1.29% 1.65% 0.78%. 7.46% 2.35% N 89 131 54 102 52 428 pct. 57.42% 43.23% 41.86% 40.8 22.81% 40.19% N 6 17 4 8 6 41 Transversostomi pct. 3.87% 5.61% 3.1 3.2 2.63% 3.85% Uoplyst Total Rigshospitalet Ureterocutaneostomi Subtotal Ileostomi Sigmoideostomi Subtotal Subtotal N.... 6 6 pct..... 2.63% 0.56% N 123 246 80 192 205 846 pct. 79.35% 81.19% 62.02% 76.8 89.91% 79.44% N 1 1 1.. 3 pct. 0.65% 0.33% 0.78%.. 0.28% N 1.... 1 pct. 0.65%.... 0.09% N 2 1 1.. 4 pct. 1.29% 0.33% 0.78%.. 0.38% N 155 303 129 250 228 1065 pct. 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Bispebjerg skiller sig ud med mange dobbeltløbede transversostomier. De anlægges som beskyttelse af anastomose ved lav rektum resektion. Hillerød har forholdsvis langt de fleste dobbeltløbede stomier (37%). 17

8. Passiv stomi En passiv stomi sidder analt for den aktive. Den kan være anlagt samtidigt med den aktive stomi. Den kan også være en stomi fra tidligere operation. Planen vil ofte være at lægge stomien/stomierne tilbage. Der går ofte mange måneder. En passiv stomi kan vanskeliggøre bandageringen af den aktive stomi; den kan producere megen slim og den kan sidde så tæt ved den aktive stomi, at det kan være svært at placere en bandage. Stomitype Passiv Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet N N N N N N Total Ileostomi. 9 3 7 21 40 Jejunostomi. 1.. 1 2 Sigmoideostomi 2 8 5 5 4 24 Transversostomi 1 8. 15 6 30 Total 3 26 8 27 32 96 96 ud af 1065 (9 %) af alle patienter med stomi har tillige en passiv stomi. 9. Operativ adgang Operationsmåden kan overordnet have indflydelse på, hvor godt og hvor hurtigt patienten kommer sig efter operationen. Operationsmåden kan tillige have indflydelse på, hvordan det er at bandagere stomien. Den laparoskopiske teknik gør det lettere at sikre en passende afstand mellem stomi og cikatrice. Desuden er cikatricen så lille, at den formentlig har minimal indflydelse på bandageringen, selvom den sidder tættere på stomien. Operationsmåde Endoskopisk Laparoskopisk Laparotomi Total N pct. N pct. N pct. N pct. Bispebjerg.. 55 35.48% 100 64.52% 155 100.0 Herlev.. 99 32.67% 204 67.33% 303 100.0 Hillerød.. 54 41.86% 75 58.14% 129 100.0 Hvidovre 3 1.2 82 32.8 165 66.0 250 100.0 Rigshospitalet.. 6 2.63% 222 97.37% 228 100.0 Total 3 0.28% 296 27.79% 766 71.92% 1065 100.0 Rigshospitalet opererer næsten ikke laparoskopisk. Der er mange multiopererede patienter, hvor måden ikke egner sig. Rigshospitalet har 25% urologiske patienter, og de opereres alle med laparotomi. 18

10. Udskrevet med stomi Tabellen viser hvor mange patienter, der er udskrevet med stomi. Den viser også årsagerne til at patienter er afsluttet i databasen i indlæggelsesforløbet. Afsluttet under indlæggelse, grund? Uoplyst Anden grund Mors Flyttet til andet hospital Stomi lagt tilbage Fortsætter i databasen Udskrevet med stomi Total Bispebjerg Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet Total N.... 2 2 Pct..... 0.88% 0.19% N. 4 3 2 7 16 Pct.. 1.32% 2.33% 0.8 3.07% 1.5 N 13 36 3 33 9 94 Pct. 8.39% 11.88% 2.33% 13.2 3.95% 8.83% N 5 3 1 4 30 43 Pct. 3.23% 0.99% 0.78% 1.6 13.16% 4.04% N 2 5 5 3 7 22 Pct. 1.29% 1.65% 3.88% 1.2 3.07% 2.07% N 135 255 117 208 173 888 pct 87.1 84.16% 90.7 83.2 75.88% 83.38% N 155 303 129 250 228 1065 pct 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Af de 1065 patienter der er opereret med stomi er 888 patienter udskrevet med stomien. 94 patienter er døde under indlæggelsen, 22 patienter har fået lagt stomien tilbage. Liggetiden bliver målt på de 888 patienter, som er udskrevet med stomi. ( De 888 patienter, der er udskrevet med stomi udgør tillige populationscase i nogle af kvalitetsindikatorerne). 19

11. Postoperativ mediane indlæggelses tid Tabellen er gjort op på de 888 patienter, som er udskrevet med stomi. Operationstype Akutte Elektive Total Bispebjerg Post opr. liggedage 11 6 N 52 83 135 Herlev Hillerød Hvidovre Rigshospitalet Post opr. liggedage 14 9 N 111 144 255 Post opr. liggedage 15 11 N 50 67 117 Post opr. liggedage 15 8 N 71 137 208 Post opr. liggedage 19 9 N 59 114 173 For hele Region Post opr. liggedage 15 9 Hovedstaden N 343 545 888 Der ses store forskelle i den mediane indlæggelsestid. Hillerød har den største andel af stomipatienter, der opereres laparoskopisk. Dette afspejles ikke i indlæggelsestiden. 20

Kapitel 5 Resultater, indikatorer Indikatorer og standarder for kvalitet. 1. Stomiplacering 2. Præoperativ samtale 3. Oplæring af patienten postoperativt 4. Udskrivningssamtale. Indikatorerne er udvalgt og standarderne besluttet af stomisygeplejerskerne i Region Hovedstaden. De er baseret på klinisk erfaring, lærebøger og få undersøgelser. Generelt er evidensen lav. Samtidig er der tale om procedurer, som ikke egner sig til kontrollerede undersøgelser. For litteratur, som understøtter indikatorerne, se kapitel 7. Standarderne kan måske i dag synes sat lavt. De afspejler imidlertid realistiske kvalitetsudviklingsmål i forhold til den måde (det niveau) stomiplejen var organiseret på for 5 år siden. Population. Indikator 1, 2 og 3a er opgjort på gruppen af patienter, der er opereret med stomi. Indikator 3.b og 4 er opgjort på gruppen af patienter, der er udskrevet med stomi. 5.1 Indikator 1 Stomiplacering Stomimarkering. Præoperativ stomimarkering anses for at være en indiskutabel procedure. Det er den procedure, der sikrer at patientens stomi er placeret, så patienten kan se den og passe den uden brug af spejl. Det sikrer også, at stomien ikke kommer for tæt på ar, navle og knoglefremspring eller ender inde i en hudfold. Det er vigtigt, at stomien er placeret så den ikke kommer i vejen for patientens vanlige beklædning. Såvel artikler som lærebøger inden for stomipleje beskriver i detaljer, hvordan man placerer stomien optimalt og hvordan markeringen udføres i praksis. Vi har valgt at sætte en standard for procesindikatoren, altså om markeringen udført. Vi har ikke sat en standard for resultatet, om markeringen var udført korrekt. Indikator 1 er opdelt 1a: Hvor stor en andel af stomipatienter, der er opereret elektivt, er stomimarkeret præoperativt? 1b: Hvor stor en andel af stomipatienter, der er opereret akut, er stomimarkeret præoperativt? 1c: Hos hvor stor en andel af elektive stomipatienter, er stomimarkeringen fulgt peroperativt? 1d: Hos hvor stor en andel af akutte stomipatienter, er stomimarkeringen fulgt peroperativt? 1e: Af gruppen elektive patienter, hvor markeringen er fulgt, hvor stor en andel kan se stomien? 1f: Af gruppen akutte patienter, hvor markeringen er fulgt, hvor stor en andel kan se stomien? 1g: Af gruppen elektive patienter, hvor markeringen er fulgt, hos hvor stor en andel er afstanden mellem stomi og nærmeste cikatrice >5 cm? 1h: Af gruppen akutte patienter, hvor markeringen er fulgt, hos hvor stor en andel er afstanden mellem stomi og nærmeste cikatrice >5 cm? Indikator 1a: Hvor stor en andel af stomipatienter, der er opereret elektivt, er stomimarkeret 21

præoperativt? Standard: 90 % af alle stomipatienter der er elektivt opereret skal være stomimarkeret præoperativt Afgrænsning: Alle patienter, der er opereret elektivt, det vil sige > 24 timer efter at beslutning om operation er taget. Elektivt opererede patienter, præoperativ markering - Der er 588 komplette data til opgørelse Præoperativ Markering Af Stomi Ja Nej Total 95% CI N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 86 95.56% 4 4.44% 1.2 11.0 90 100.0 Herlev 132 85.71% 22 14.29% 9.7 21.6 154 100.0 Hillerød 63 90.0 7 10.0 4.1 19.5 70 100.0 Hvidovre 135 95.07% 7 4.93% 2.0 9.9 142 100.0 Rigshospitalet 120 90.91% 12 9.09% 4.8 15.3 132 100.0 Total 536 91.16% 52 8.84% 6.8 11.6 588 100.0 Kommentar 4 ud af 5 hospitaler opfylder standarden. Det er vores opfattelse, at hvis vi sætter standarden højere, så forudsætter målopfyldelsen, at mange patienter med meget lille sandsynlighed for stomianlæggelse skulle markeres. Anbefaling: Herlev bør analysere, om der er et mønster i hvilke elektive patienter, der ikke er blevet markeret mhp. at hæve standarden. Indikator 1b: Hvor stor en andel af stomipatienter, der er opereret akut, er stomimarkeret præoperativt? Standard: Ingen. Afgrænsning: Alle patienter, der er opereret akut, det vil sige, at patienten er opereret <24 timer efter at der er taget beslutning om operation. Akut opererede patienter, præoperativ markering - Der er 436 komplette data til opgørelse Præoperativ markering af stomi Ja Nej Total 95% CI N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 43 71.67% 17 28.33% 17.5 41.4 60 100.0 Herlev 34 25.37% 100 74.63% 66.4 81.7 134 100.0 Hillerød 21 43.75% 27 56.25% 41.2 70.5 48 100.0 Hvidovre 48 48.98% 50 51.02% 40.7 61.3 98 100.0 Rigshospitalet 46 47.92% 50 52.08% 41.6 62.4 96 100.0 Total 192 44.04% 244 55.96% 51.2 60.7 436 100.0 Kommentar 22

Der ses stor variation hospitalerne imellem. Det afspejler organisatoriske forhold, som i udgangspunktet var grunden til at vi ikke satte en fælles standard. Den meget lille andel af patienter, der er markeret på Herlev, kan måske forklares ved, at den kirurgiske afdeling ikke har egen modtageafdeling. Her kan det være vanskeligt at oparbejde den nødvendige kompetence. Men variationen afspejler også forskellig praksis i organisatorisk sammenlignelige afdelinger. Dette betyder, at der er forbedringsmuligheder. Anbefaling: Der bør udarbejdes en lokal retningslinie for hvilke patienter, der skal stomimarkeres. For at kunne se, hvorvidt markering til stomi er udført hensigtsmæssigt, det vil sige - om patienten kan se stomien med henblik på at kunne passe den selv og (1e og 1f) og - om afstanden til nærmest cikatrice er > eller = 5cm (1g og 1h), ser vi først på om stomimarkeringen er fulgt peroperativt. Indikator 1c: Hos hvor stor en andel af elektive stomipatienter, er stomimarkeringen fulgt peroperativt? Standard: ingen Afgrænsning: Alle patienter, der er opereret elektivt og markeret til stomi præoperativt Elektivt opererede patienter, der er stomimarkeret præoperativt, er markeringen fulgt peroperativt? Der er 505 komplette data til opgørelse Markering fulgt Ja Nej Total 95% CI N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 82 95.35% 4 4.65% 1.3 11.5 86 100.0 Herlev 107 95.54% 5 4.46% 1.5 10.1 112 100.0 Hillerød 53 94.64% 3 5.36% 1.1 14.9 56 100.0 Hvidovre 130 99.24% 1 0.76% 0.0 4.2 131 100.0 Rigshospitalet 116 96.67% 4 3.33% 0.9 8.3 120 100.0 Total 488 96.63% 17 3.37% 2.0 5.3 505 100.0 Indikator 1d: Hos hvor stor en andel af akutte stomipatienter, er stomimarkeringen fulgt 23

peroperativt? Standard: ingen Afgrænsning: Alle patienter, der er opereret akut og markeret til stomi præoperativt. Ved de akut opererede patienter, der er stomimarkeret præoperativt, er markeringen fulgt peroperativt? - Der er 177 komplette data til opgørelse Markering fulgt Ja Nej 95% CI Total N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 33 86.84% 5 13.16% 4.4 28.1 38 100.0 Herlev 26 96.3 1 3.7 0.1 19.0 27 100.0 Hillerød 19 100.0.. 0.0 17.6 19 100.0 Hvidovre 44 93.62% 3 6.38% 1.3 17.5 47 100.0 Rigshospitalet 45 97.83% 1 2.17% 0.1 11.5 46 100.0 Total 167 94.35% 10 5.65% 2.7 10.1 177 100.0 Kommentar I langt de fleste tilfælde er en given stomimarkering blevet fulgt ved operationen hos såvel akutte som elektivt opererede patienter. Der kan være flere årsager til, at markering ikke følges peroperativt. Den endelige stomi kan være en anden end planlagt. Det kan også være, at det ikke er teknisk muligt at få tarmen til at nå det markerede sted. Indikator 1e: Af gruppen elektive patienter, hvor markeringen er fulgt, hvor stor en andel kan se stomien? Standard: ingen Afgrænsning: Elektive opererede stomipatienter, som er stomimarkeret præoperativt, og hvor markeringen er fulgt peroperativt. 24

Elektivt opererede patienter, kan patienten se stomien? - Der er 474 komplette data til opgørelse Kan patienten se stomien (mhp pasning)? Ja Nej 95% CI Total N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 81 100.0.. 0.0 4.5 81 100.0 Herlev 98 98.99% 1 1.01% 0.0 5.5 99 100.0 Hillerød 51 96.23% 2 3.77% 0.5 13.0 53 100.0 Hvidovre 125 100.0.. 0.0 2.9 125 100.0 Rigshospitalet 115 99.14% 1 0.86% 0.0 4.7 116 100.0 Total 470 99.16% 4 0.84% 0.2 2.2 474 100.0 Indikator 1f: Af gruppen akutte patienter, hvor markeringen er fulgt, hvor stor en andel kan se stomien? Standard: ingen Afgrænsning: Akut opererede stomipatienter, som er stomimarkeret præoperativt, og hvor markeringen er fulgt peroperativt. Akut opererede patienter, kan patienten se stomien? - Der er 157 komplette data til opgørelse Kan patienten se stomien (mhp pasning)? Ja Nej 95% CI Total N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 30 100.0.. 0.0 11.6 30 100.0 Herlev 23 100.0.. 0.0 14.8 23 100.0 Hillerød 19 100.0.. 0.0 17.6 19 100.0 Hvidovre 40 97.56% 1 2.44% 0.1 12.9 41 100.0 Rigshospitalet 44 100.0.. 0.0 8.0 44 100.0 Total 156 99.36% 1 0.64% 0.0 3.5 157 100.0 Hvis patienten er markeret til stomi, ser det ud til at de kan se stomien med henblik på at passe den. Det gør ingen forskel om patienten er opereret akut eller elektivt. Der ses således høj kvalitet i stomimarkeringen. Indikator 1g: Af gruppen elektive patienter, hvor markeringen er fulgt, hos hvor stor en andel er afstanden mellem stomi og nærmeste cikatrice >5 cm? Standard: ingen Afgrænsning: Elektive opererede stomipatienter, som er stomimarkeret præoperativt, og hvor markeringen er fulgt peroperativt. 25

Elektivt opererede patienter, afstand til cikatrice. - Der er 480 komplette data til opgørelse Afstand til cicatrice <= 5 cm 95% CI > 5 cm Total N pct. pct. N pct. N pct. Bispebjerg 2 2.44% 0.3 8.5 80 97.56% 82 100.0 Herlev 62 61.39% 51.2 70.9 39 38.61% 101 100.0 Hillerød.. 0.0 6.7 53 100.0 53 100.0 Hvidovre 5 3.91% 1.3 8.9 123 96.09% 128 100.0 Rigshospitalet 1 0.86% 0.0 4.7 115 99.14% 116 100.0 Total 70 14.58% 11.5 18.1 410 85.42% 480 100.0 Indikator 1h: Af gruppen akutte patienter, hvor markeringen er fulgt, hos hvor stor en andel er afstanden mellem stomi og nærmeste cikatrice >5 cm? Standard: ingen Afgrænsning: Akut opererede stomipatienter, som er stomimarkeret præoperativt, og hvor markeringen er fulgt peroperativt. Akut opererede patienter, afstand til cikatrice. - Der er 159 komplette data til opgørelse Afstand til cicatrice <= 5 cm 95% CI > 5 cm Total N pct. pct. N pct. N pct. Bispebjerg.. 0.0 11.9 29 100.0 29 100.0 Herlev 14 60.87% 38.5 80.3 9 39.13% 23 100.0 Hillerød 2 10.53% 1.3 33.1 17 89.47% 19 100.0 Hvidovre 2 4.65% 0.6 15.8 41 95.35% 43 100.0 Rigshospitalet 1 2.22% 0.1 11.8 44 97.78% 45 100.0 Total 19 11.95% 7.4 18.0 140 88.05% 159 100.0 Kommentar Hos langt de fleste elektivt og akut stomiopererede var afstanden til nærmeste cikatrice over 5cm. Denne indikator ændrer betydning i og med at flere operationer bliver foretaget laparoskopisk. På den ene side er det lettere at sikre at afstanden til nærmest cikatrice er over 5 cm, og samtidig har det formentlig færre konsekvenser hvis der er en cikatrice med blot to agraffer under en stomiplade, set i relation til en laparotomicikatrice. Anbefaling: Afstanden til laparotomicikatrice bør være 5 cm og man anbefaler, at Herlev analyserer de ca. 6 af tilfældene, hvor afstanden er under 5 cm på trods af at patienterne er markeret præoperativt. 26

5.2 Indikator 2 Præoperativ samtale Præoperativ samtale Ved den præoperative samtale bliver patienten forberedt på operation, indlæggelsesforløbet, den ambulante opfølgning og det at leve med stomi. Der er fokus på viden og færdigheder såvel som emotionel støtte og inddragelse af patientens sociale netværk. Det har betydning for patienten i forhold til at forløbet bliver forudsigeligt og håndterbart. Planlægning af udskrivelse og afdækning af behov for støtte i rehabiliteringen starter her. Indholdet af samtalen er præciseret i lokale kliniske retningslinier og/eller sygeplejebehandlingsprogrammer. Den bliver afholdt af stomisygeplejersken eller kontaktsygeplejersken. Samtalen indeholder som minimum: Hvad er en stomi? Hvordan ser stomibandager ud og hvordan fungerer de? Tarmfunktion. Mad og drikke. Aftale om forventet oplæring i stomipleje. Aftale om hvem der skal deltage i stomiplejen. Det forventede forløb, herunder stomiambulatoriets funktion. Mulighed for spørgsmål og svar om det at leve med stomi. For at få optimalt udbytte af denne præoperative samtale, forudsætter vi, at der 2 hverdage til rådighed. Samtalen vil typisk finde sted ad to gange over to dage. Indikator 2a: Af gruppen stomiopererede, hvor der har været 2 hverdage til rådighed præoperativt, hos hvor stor en andel er der udført præoperativ samtale? Standard: 90 % Afgrænsning: Elektive patienter som er blevet opereret med anlæggelse af stomi. Vi har i denne sammenhæng udvidet den gængse definition af elektiv (24 timer fra operationsindikationen stilles til operation). Vi forudsætter, at der er to hverdage til rådighed. Mere end 2 hverdage præoperativt, præoperativ samtale? - Der er 522 komplette data at gøre op på Præoperativ samtale ved stomi eller kontaktsygeplejerske Ja Nej 95% CI Total N pct. N pct. N pct. Bispebjerg 82 94.25% 5 5.75% 1.9 12.9 87 100.0 Herlev 103 73.57% 37 26.43% 19.3 34.5 140 100.0 Hillerød 59 85.51% 10 14.49% 7.2 25.0 69 100.0 Hvidovre 129 92.81% 10 7.19% 3.5 12.8 139 100.0 Rigshospitalet 69 79.31% 18 20.69% 12.7 30.7 87 100.0 Total 442 84.67% 80 15.33% 12.3 18.7 522 100.0 Kommentar 2 ud af 5 hospitaler opfylder standarden. Anbefaling: De tre hospitaler, der ikke opfylder standarden må analysere om, der er et mønster i hvilke patienter, der ikke få en præoperativ samtale mhp. at hæve standarden. 27

Indikator 2b: Af gruppen stomiopererede, hvor der har været mindre end 2 hverdage til rådighed, hos hvor stor en andel er der udført præoperativ samtale. Standard: ingen Afgrænsning: Elektive patienter som er blevet opereret med anlæggelse af stomi, hvor der har været under 2 hverdage til rådighed og gruppen af akut opererede. Mindre end 2 hverdage præoperativt, præoperativ samtale? - der er 525 komplette data at gøre op på Præoperativ samtale ved stomi eller kontaktsygeplejerske Ja Nej 95% CI Total N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 14 21.54% 51 78.46% 66.5 87.7 65 100.0 Herlev 21 13.04% 140 86.96% 80.8 91.7 161 100.0 Hillerød 2 3.64% 53 96.36% 87.5 99.6 55 100.0 Hvidovre 16 15.53% 87 84.47% 76.0 90.9 103 100.0 Rigshospitalet 64 45.39% 77 54.61% 46.0 63.0 141 100.0 Total 117 22.29% 408 77.71% 73.9 81.2 525 100.0 Kommentar Mellem 4 % - 45 % af den gruppe stomiopererede, hvor der var mindre 2 hverdage til rådighed til at udføre den præoperative samtale i, fik gennemført en præoperativ samtale. Det vil ofte være vanskeligt at gennemføre en præoperativ samtale på det niveau og med det indhold som fastsat i denne indikator. På Rigshospitalet gælder, at for de urologiske patienter (n54) bliver indgrebet først endeligt besluttet dagen før operation. Denne patientgruppe får en præoperativ samtale. Dette forklarer det høje positive svar (45%) her og det relativt lavere positive svar (79%) i foregående tabel (indikator 2a). 28

5.3 Indikator 3 Oplæring efter standardprogrammer postoperativt Oplæring efter standardprogrammer postoperativt Målet for oplæringen er at den enkelte patient opnår størst mulig mestring. Dette søges opnået med en kontinuerlig oplæring, information og vejledning ud fra niveauopdelte, standardiserede programmer. Beslutningen om hvilket standardoplæringsprogram patienten skal følge, er taget i samarbejde med patienten ved den præoperative samtale. Hos den akut opererede patient aftales hvilket standardoplæringsprogram, patienten skal følge, når patienten er tilbage i afdelingen og er i stand til at deltage. Indikator 3a: Hvor stor en andel af alle stomipatienter følger et standardoplæringsprogram? Standard: 80 % af alle stomipatienter skal følge et standardoplæringsprogram postoperativt Afgrænsning: Såvel elektive som akutte patienter, som er blevet opereret med anlæggelse af stomi. Alle stomipatienter, hvor mange har fulgt et standardoplæringsprogram? - der er 1049 komplette data til opgørelse. Fulgt program? Nej 95% CI Ja Total N pct. pct. N pct. N pct. Bispebjerg 15 10.14% 5.8 16.2 133 89.86% 148 100.0 Herlev 28 9.3 6.3 13.2 273 90.7 301 100.0 Hillerød 5 3.91% 1.3 8.9 123 96.09% 128 100.0 Hvidovre 21 8.61% 5.4 12.9 223 91.39% 244 100.0 Rigshospitalet 3 1.32% 0.3 3.8 225 98.68% 228 100.0 Total 72 6.86% 5.4 8.6 977 93.14% 1049 100.0 Kommentar Alle hospitaler opfylder standarden. At nogle patienter ikke kommer i gang med et standardoplæringsprogram kan skyldes, at de ligger på intensiv afdeling og dør der, eller bliver overflyttet til et andet hospital. Anbefaling: Standarden bør sættes højere. 29

Standardoplæringsprogrammerne har tre oplæringsniveauer. Indholdet er præciseret i de lokale retningslinier og/eller sygepleje- og behandlingsprogrammer. De kan tillige indeholde en tidsramme. De indeholder minimum nedenstående kriterier for at målene er nået. Niveau 1. Ingen oplæring, fordi andre varetager al stomipleje. Resultatkriterier: Patienten har en egnet bandage og skiftefrekvensen er fastlagt. * Niveau 2. Delvis oplæring, hvor patienten selv skifter pose til og fra plade, og hvor en anden skifter pladen eller patienten tømmer pose. Resultatkriterier: Niveau1 samt Patienten kan selvstændigt tømme posen og/eller udføre poseskift Patienten ved hvordan afføringen reguleres Patienten kender principperne for bandageskift, hudpleje og kost Patienten er tryg ved bandagen og kan forklare, hvorfor denne bandage er valgt. Patienten ved, hvor der kan søges hjælp ved hudproblemer Patienten kender de økonomiske vilkår og ved, hvor man får stomimaterialer fra Patienten udtrykker tillid til at kunne klare at passe stomien med hjælp fra pårørende/primær sektor Niveau 3. Fuld oplæring, hvor patienten selv varetager den fulde stomipleje. Resultatkriterier: Niveau 1 og niveau 2 samt Patienten kan selvstændigt udføre et bandageskift *) Informationen, som fremgår af Niveau 2, vil på Niveau 1 blive givet til en pårørende eller en sundhedsprofessionel i primær sektor. Hvis en patient er planlagt til at blive oplært på niveau 3 (det højeste) og bliver udskrevet uden at opfylde alle målene på niveau 3, kategoriseres patienten, ikke nået målene. Det er ikke ensbetydende med, at patienten slet ikke er oplært. Patienten kan sagtens være oplært på niveau 2+. Hvis en patient er planlagt til at blive oplært på niveau 2, og på udskrivningstidspunktet opfylder kriterierne for niveau 3, bliver patienten kategoriseret som opnået målene på niveau 2. Vores mål er at patienten scores til det realistiske niveau, så den korte indlæggelsestid udnyttes maksimalt. 30

Indikator 3b: Af de patienter, der har fulgt et standardoplæringsprogram, hvor stor en andel har nået det fastsatte mål? Standard: 75 % af patienter, der følger et standardoplæringsprogram skal nå målene for det fastlagte niveau. Afgrænsning: Patienter, der er udskrevet med stomi og har fulgt et standardoplæringsprogram og er udskrevet med stomi Patienter, der er udskrevet med stomi og har fulgt et standardoplæringsprogram. - der er 852 komplette data til opgørelse Bispebjerg Målene nået Ja Nej 95% CI Total Oplært Efter Standardplan N pct. N pct. pct. N pct. Niveau 1 21 95.45% 1 4.55% 0.1 22.8 22 100.0 Niveau 2 33 80.49% 8 19.51% 8.8 34.9 41 100.0 Niveau 3 46 76.67% 14 23.33% 13.4 36.0 60 100.0 Subtotal 100 81.3 23 18.7 12.2 26.7 123 100.0 Niveau 1 19 95.0 1 5.0 0.1 24.9 20 100.0 Herlev Niveau 2 16 61.54% 10 38.46% 20.2 59.4 26 100.0 Niveau 3 151 75.88% 48 24.12% 18.3 30.7 199 100.0 Subtotal 186 75.92% 59 24.08% 18.9 29.9 245 100.0 Niveau 1 12 92.31% 1 7.69% 0.2 36.0 13 100.0 Hillerød Niveau 2 36 87.8 5 12.2 4.1 26.2 41 100.0 Niveau 3 54 88.52% 7 11.48% 4.7 22.2 61 100.0 Subtotal 102 88.7 13 11.3 6.2 18.6 115 100.0 Niveau 1 6 100.0.. 0.0 45.9 6 100.0 Hvidovre Niveau 2 30 78.95% 8 21.05% 9.6 37.3 38 100.0 Niveau 3 148 96.1 6 3.9 1.4 8.3 154 100.0 Subtotal 184 92.93% 14 7.07% 3.9 11.5 198 100.0 Niveau 1 11 100.0.. 0.0 28.5 11 100.0 Rigshospitalet Niveau 2 14 93.33% 1 6.67% 0.2 32.0 15 100.0 Niveau 3 124 85.52% 21 14.48% 9.2 21.3 145 100.0 Subtotal 149 87.13% 22 12.87% 8.2 18.8 171 100.0 Total Subtotal 721 84.62% 131 15.38% 13.0 18.0 852 100.0 Kommentar Standarden er opfyldt på alle hospitaler. For at kunne svare ja til om målene er nået, skal samtlige minimumspunkter være opnået. Praksis kan være forskellig i forhold til om patienterne bliver udskrevet, inden de har nået det endelige mål for oplæring, hvis de i øvrigt var klar til at blive udskrevet. På Bispebjerg er der mange patienter, der oplæres på niveau 2, idet den midlertidige stomi, transversostomi, bliver lagt frem over stav, og det er svært for patienterne selv at skifte basisplade. Hvis patienten ikke nåede målet for fastsatte niveau, har vi registreret årsagen. Den hyppigste årsag til at patienterne ikke nåede målene, var hos både de elektivt og de akut opererede, at der tilkom postoperative komplikationer, eller at oplæringsniveauet var fejlvurderet. Dette er mod forventning, da vi havde troet at manglende tid og manglende kompetence blandt personalet ville være en hyppigere årsag. Dette viste sig kun at være gældende for Herlev. 31

5.4 Indikator 4 udskrivningssamtale Udskrivningssamtale. Den del af udskrivningssamtalen, som er rettet mod det at patienten har fået anlagt stomi, giver mulighed for at evaluere oplæringsforløbet og derudfra forberede patienten på, hvad han kan forvente sig efter udskrivelsen. For at forebygge genindlæggelse, oplæres patienten i at observere tegn på komplikationer og håndteringen af disse. Procesindikator. Vi måler på om udskrivningssamtalen har fundet sted. Den udføres af kontaktsygeplejersken eller stomisygeplejersken. Indholdet er præciseret i de lokale retningslinier og/eller sygepleje- og behandlingsprogrammer. Som minimum indeholder udskrivningssamtalen Status og evaluering af indlæggelsesforløbet Evaluering af oplæring på det aftalte niveau Sikring af at patienten ved, hvad der skal ske o For patienter, der er oplært på niveau 1 eller 2, en aftale med sygeplejerske i primær sektor og udlevering af relevante oplysninger o Første ambulante besøg hos lægen o Første ambulante besøg i stomiambulatoriet/hjemmebesøg o Hvor patienten skal henvende sig ved problemer Indikator 4: Hos hvor stor en andel af alle stomipatienter, der udskrives er der udført en udskrivningssamtale? Standard: 95 % af alle stomiopererede der udskrives skal have udført en udskrivningssamtale Afgrænsning: Alle patienter, der udskrives med stomi. Alle patienter udskrevet med stomi, udskrivningssamtale? - der er 845 komplette data til opgørelse Udskrivningssamtale ved stomi eller kontaktsygeplejerske Ja Nej 95% CI Total N pct. N pct. pct. N pct. Bispebjerg 81 66.94% 40 33.06% 24.8 42.2 121 100.0 Herlev 213 85.89% 35 14.11% 10.0 19.1 248 100.0 Hillerød 81 82.65% 17 17.35% 10.4 26.3 98 100.0 Hvidovre 200 97.56% 5 2.44% 0.8 5.6 205 100.0 Rigshospitalet 162 93.64% 11 6.36% 3.2 11.1 173 100.0 Total 737 87.22% 108 12.78% 10.6 15.2 845 100.0 Kommentar Der er stor variation i opfyldelsen af standarden. Hvidovre er det eneste, der opfylder standarden. På Bispebjerg er der kun registreret udskrivningssamtale hos 2/3 af stomipatienterne. Her er det kontaktsygeplejersken, der afholder samtalen, hvor det på de andre hospitaler er stomisygeplejersken. Anbefaling: De hospitaler, der ikke opfylder standarden bør analysere om der et mønster i hvilke patienter, der ikke får en udskrivningssamtale. 32

Kapitel 6 Konklusioner, anbefalinger og perspektiver. Dækningsgrad. Der er på nuværende tidspunkt høj dækningsgrad, og den bliver højere. Patienter opereret på Helsingør Sygehus (14 ptt i 2010) indgår ikke i databasen. Efter sammenlægning med Hillerød vil de fremover være med. Patienter opereret med urostomi på Herlev (28 ptt i 2010) er heller ikke med. Der har ikke været tradition for at patienterne er blevet fulgt af en stomisygeplejerske. Der er aktuelt en stomiklinik under opbygning i Urologisk Ambulatorium, og man må anbefale, at de urostomiopererede i takt hermed indgår i databasen. Patientkomplethed. Der findes ingen facitliste for patientkompletheden. Der er flere patienter i stomidatabasen, end der ville fremgå af udskrift fra Landspatientregisteret på grund af utilstrækkelig operationskodning. Vi formoder, at de 1065 ptt der indgår, er den sande population af stomipatienter i Region Hovedstaden. Indikatorer. Generelt er kvaliteten af sygeplejen til stomipatienterne høj. Der er dog store variationer, og Herlev ligger generelt lavt, hvorfor det giver god mening at fastholde indikatorerne. Standarden for indikator 3a, oplæring ifølge et standardoplæringsprogram, bør hæves. Der bør udarbejdes en særskilt indikator for præoperativ samtale til akutte patienter, og der bør udarbejdes en lokal retningslinie for stomimarkering af akutte patienter. Der hvor de enkelte hospitalsafdelinger ikke opfylder de nuværende standarder bør der iværksættes en analyse med henblik på at identificere mulighederne for forbedring. Det kan med fordel ske i samarbejde med de afdelinger, der opfylder standarderne. Nye indikatorer. Vi forventer at få adgang til de resterende data opfølgningsdata i foråret 2012. Det giver mulighed for at monitorere tidlige og sene stomikomplikationer. Der skal derfor defineres indikatorer og fastsættes standarder. Dette bør gøres i samarbejde med kirurg fra relevant fagområde. Perspektiver. Ny indikator for rehabilitering? En velplaceret og komplikationsfri stomi er en af forudsætningerne for en vellykket rehabilitering af den stomiopererede. Men der er også psykosociale og seksuelle aspekter. At få lagt et stykke tarm frem på maven og blive inkontinent kan være en trussel mod identitets- og kropsopfattelsen. Seksualfunktionen kan være kompromitteret. Selvom den er intakt, så kan selve tilstedeværelsen af en stomi opleves som en hindring i at leve et seksuelt aktivt liv. Patienterne skal støttes i deres mestringsstrategier og have mulighed for at få vejledning af en kompetent fagperson. Man kunne overveje at definere kvalitetsindikatorer inden for det psykosociale felt. 33

Kapitel 7 Litteratur INDIKATOR I Stomimarkering Flere studier omhandler præoperativ stomimarkering foretaget af en stomisygeplejerske. Studierne antyder, at stomimarkering reducerer incidensen af postoperative stomale og peristomale komplikationer.(1-3, 7, 10) Standardiseret præoperativ stomimarkering som følger accepterede retningslinier anbefales for at sikre optimal placering og reducere risikoen for stomikomplikationer. (4-5, 8-9, 11) Der findes dog ikke tilstrækkelig evidens til at konkludere at præoperativ stomimarkering reducerer incidensen af postoperative komplikationer. Styrken af den eksisterende evidens er ligeledes ikke særlig høj, og det anbefales at der etableres yderligere studier.(6) Keyword: Stoma siting, stomamarking, Pubmed & Cinahl Vancouver litteraturliste: (1) Gulbiniene J, Markelis R, Tamelis A, Saladzinskas Z, The impact of preoperative stoma siting and stoma care education on patients quality of life. Medicina (Kaunas, Lithuania) 2004; 40 (11) : 1045-1053. (2) Bass EM, Del Pino A, Tan A, Pearl AK, Orsay CP, Abcarian H. Does preoperative stomamarking and education by the enterostomal therapist affect outcome? Dis Colon Rectum 1997; 40 (4) 400-442. (3) Arumugum PJ, Bewan L, Macdonald L, Watkins AJ, Morgan AR, Beynon J et al. A prospective audit of stoma-analysis of risk factors and complications and their management. Colorectal Dis 2003; 5 (1) 49-52. (4) Danish Colorectal Cancer Group. Retningslinier for diagnostik og behandling af kolorectal cancer. 4. Udgave 2009. (5) American Society of Colorectal Surgeons & Wound Ostomy and Continence Nursing. ASCRS and WOCN joint position statement on the value of preoperative stomamarking for patients undergoing fecal ostomy surgery. Published 2003. Accessed June 25, 2007. (6) Colwell JC, Gray M. Does Preoperative Teaching and Stoma Site Marking Affect Surgical Outcomes in Patients Undergoing Ostomy Surgery? J wound Ostomy Continence Nurs. 2007; 34 (5) 492-496. (7) Park JJ, Del Pino A, Orsay CP, Nelson RI, Pearl RK, Cintron JR, Abcarian H. Stoma Complications: the Cook County experience. Dis Colon Rectum 1999; 42:1575-1580. 34

(8) RCN Accreditation Unit, clinical protocols for stoma care: 1 Effictive stoma siting Nursing Standard 2003, 12 (18) 43-44. (9) Erwin-Toth P. Ostmy Pearls - A Concise Guide to Stoma Siting, Pouching Systems, Patient Education and more. (10) Milan M, Et al. Preoperative Stoma Siting and Education by Stomatherapists in Colorectal Cancer Patients: A Descreptive Study of 12 Colorectal Units in Spain. Colorect Dis 2009. (11) Parmar K, Zammit M, Smith A, Kenyon D, Lees N. A Prospective Audit of Early Stoma Complications in Colorectal Cancer Treatment througout the Greater Manchester and Cheshire Colorectal Cancer Network. Colorect Dis 2010 35

INDIKATOR II Præoperativ samtale Flere undersøgelser påpeger den præoperative informations betydning for at patienterne senere skal kunne magte den ændrede livssituation med stomi. Der skal ske en tidlig vurdering af patientens behov, således at der kan gribes ind med den optimale vejledning og støtte 1 2 3. Præoperativ forberedelse har derfor betydning for nedsættelse af patientens risiko for stomirelaterede komplikationer, og har positiv effekt på patientens velbefindende og rekreation 4 5. Den enkelte har behov for at tro på, at livskvaliteten kan opretholdes i den nye tilværelse med stomi, og opleve en mening med at få stomi. Det er væsentligt for patientens mestring og tilpasning til den nye situation, at han oplever kontrol. Det vil vise sig ved den enkeltes mulighed for at indhente information, lægge planer, til at foretage afgørelser og til at påvirke egne fysiske og sociale omgivelser 6 7. Patienter der har haft et præoperativt besøg hos stomisygeplejersken oplevede mindre angst 8. Tilgodeses patientens behov for information, råd og støtte forud for operationen, oplever den enkelte patient en bedre livskvalitet efter operationen 9 10. Psykisk velvære efter operationen er sammenhængende mellem graden af patientens tilfredshed med den præoperative forberedelse 11 12. Selvom der er givet en omfattende præoperativ information omhandlende stomimarkering, tarm/urinfunktion, stomiens udseende, forskellige muligheder for bandagering (poser/plader), skifteprocedurer, støtte og undervisning efter operationen, udtrykker patienterne ofte et ønske om yderligere information og empatisk støtte 13 14. Patienterne ønsker at deltage mere i beslutningsprocessen ved operationen, samt diskutere seksuelle forhold 15. Patientens familie ønsker ligeledes at deltage i beslutningsprocessen og for at blive tilfredse med den information og rådgivning de modtog eller forstod 16. Trænes der poseskift med patienten inden operationen, opnås en kortere indlæggelsestid og antallet af ikke planlagte ambulante besøg nedsættes. Samtidigt oplever patienterne en forbedret langvarig tilvænning til at leve med stomi 17 18 19. Præoperativ information og træning skal være hensigtsmæssigt tilrettelagt, således at der sikres en succesfuld rehabilitering 20 Det er derfor vigtigt at vejledning, træning og støtte gives i hele den præoperative periode, tilrettelagt ud fra individuelle behov og patientens ressourcer. Det er vigtigt at få klarhed over om den enkelte patient har et netværk, der kan støtte. Der skal iværksættes en særlig støtte til dem, der ikke har et socialt netværk de kan bruge i situationen. Stomisygeplejersken skal understøtte patienternes tro på de kan lære det praktiske omkring plejen af deres stomi efter en træningsperiode. Det er vigtig at yde en særlig indsats for de patienter der er i tvivl, da deres præoperative periode er mere konfliktfyldtfejl! Bogmærke er ikke defineret. 21. 1. Brown H, Randle J; Living with a stoma: a review of literature, J. Clin Nurs. 2005 Jan; 14(1):74-81 2. Black, Patricia K.; Colostomy; Review in Professional Nurse, 1998, 13(12). 3. Rideout B.W; The patient with an ileostomy. Nursing management and patient education. Nurs Clin North Am 1987, 22(2): 253-62. 4. Metcalf, Chris; Stoma care; Empowering patients through teaching practical skills, British Journal of Nursing; 1999, 8(9). 5 Watson, Pamela G.; Meeting the needs of patients undergoing ostomy surgery; Journal Enterostom Them, 1985, 12:121-124. 6 Antonovsky, Aaron; Unravelling the mystery of health: How people manage stress and stay well, 1987. 36

7 Havik, Odd.E., Nordisk Psykologi, 1989, 41 (3):161-176. 8 Millan M, Tegido M, Biondo S, Garcia-Granero E; Preoperative stoma siting and education by stomatharapists of colorectal cancer patients: a despcriptive study in twelve Spanish colorectal surgical units. Colorectal Dis. 2010 Jul;12(7 Online):e88-92: Epub 2009 Oct 3. 9 Kelman, Glenda; Minkler, Praticia; An investigation of quality of life and self-esteem among individuals with ostomies; J Enterostom Them 1989, 16:4-11. 10 Hathaway, Donna; Effect of Preoperative Instruction on Postoperative Outcome: A meta-analysis Nursing Research, 1986; 35 (5). 11 Wade, Barbara E.; Colostomy patient: Psychological adjustment at 10 weeks and 1 year after surgery in districts which employed stoma-care nurses and districts which did not; Journal of Advanced Nursing 1990; 15:1297-1304. 12 White, C.A; Hunt, J.C; Review of Psychological factors in postoperative adjustment to stoma surgery, Ann R Coll Surg Engl., 1997; 79:3-7. 13 Black, Patricia K; Management of patient undergoing stoma surgery; Clinical review; British Journal of Nursing, 1994, 3 (5): 211-216. 14 Deeny, Pat; McCrea, Hally; Stomacare: the patient s perspective; Journal of Advanced Nursing; 1991, 16:39-46. 15 Persson E, Gustavsson B, Hellstrøm AL, Lappas G, Húlten L., Ostomy patients perceptions of quality of care, J Adv Nurs. 2005 Jan;49(1)51-8. 16 Eva Persson, Bengt Gustavsen, Anna-Lena Hellstrøm, Gisela Fridstedt, George Lappas, Leif Hultén; Information to the Relatives of People With Ostomies. J. wound Ostomy Continence Nurs 2005, julaug;32(4):238-45. 17 Gulbiniene J, Markelis R, Tamelis A, Saladzinskas Z. The impact of preoperative stoma siting and stoma care education on patients s quality of live. Medicana (Kaunas, Lithania). 2004;40(11):1045-1053. 18 Bass EM, Del Pino A, Tan A, Pearl RK, Orsay CP, Abcarian H. Does preoperative stoma markering and education by the enterostomal therapist affect outcome? Dis Colon Rectum. 1997;40(4):440-442. 19 Arumugam PJ, Bevan L, Macdonald L, Watkins AJ, Morgan AR, Beynon J, Carr ND. A prospective audit of stomas-analysis of risk factors and complications and their management. Colorectal dis. 2003;5(1)49-52. 20 Gloria o Connor, 2005; Teaching Stoma Management Skills: The Importance of Self Care. British Journal of Nursing 2005, Vol. 14, No. 6. 21 Schmidt, Dorte Skaarup, 2007; Et nyt liv med pose på maven!, Hvordan oplever og håndterer patienten den præoperative periode forud for en operation? Udgivet på Rigshospitalets hjemmeside, Stomienheden 37

INDIKATOR III Oplæring efter standardiseret oplæringsprogram. Målet for oplæringen er at opnå den størst mulige mestring for den enkelte patient, vurderet ud fra den enkeltes ressourcer. I en undersøgelse af 106 patienter led 20 % 1 år efter operationen af moderat til alvorlig angst og depression. Af dem følte 60 % at de havde fået for lidt undervisning i den perioperative periode (Bryant, Thomas). Ved 10 fokusgruppeinterviews har Kelly i 1992 påvist, at mange stomiopererede mangler oplæring og information om mange helt basale og praktiske ting, som f. eks hvordan skiller man sig af med de brugte poser, hvordan håndterer man lyde og lugte, hvordan kan man gennemføre et samleje m.m. (Kelly). Person har senere påvist i en svensk undersøgelse, at der er stor diskrepans mellem patienters vurdering af vigtigheden af information og den information, de har modtaget. Det er ligeledes påvist, at patienter, der er tilfredse med kvaliteten af plejen er mere tilbøjelige til at følge de professionelles råd og vejledning (Persson). Et højt informationsniveau øger evnen til at tilpasse sig et liv med stomi (Bryant, Thomas). Der er en signifikant bedring i teknisk kunnen samt social og følelsesmæssig tilpasning ved at patienten bliver tilstrækkeligt informeret (Bryant). For at dette mål kan opnås, er det vigtigt med en kontinuerlig oplæring og information. Stomioplæring skal naturligvis tilpasses den enkelte patients ressourcer, krisereaktion, stomitype m.m. I Region Hovedstaden er stomioplæring udarbejdet som et standardiseret oplæringsforløb for at sikre, at informationen når hele vejen rundt om essentielle emner før udskrivelsen. Dette er også en nødvendighed, idet indlæggelsesforløbene gennem årene er blevet betragtelig kortere. Stomioplæring bør varetages af personale som har modtaget undervisning i målrettet stomipleje. Konklusion: Vi mener ud fra ovenstående at stomipatienterne har brug for oplæring og information efter et standardiseret oplæringsprogram for at sikre et ensartet og højt informationsniveau, og for at de stomiopererede praktisk kan håndtere deres stomi. Oplæring bør foregå løbende under hele forløbet. Bryant RA. Nursing Perspectives. Ostomy Patient Management: Care that Engenders Adaption Cancer Investigation 11 (5) 565-577. 1993 Kelly MK, Henry T. A thirst for practical knowledge. Professional nurse marts 1992 350-356. Persson E et al. Ostomy patients perceptions of quality of care: Journal of Advanced Nursing49(1), 51-58. 2005 Persson E, Wilde Larsson B. Quality of care after ostomy surgery: a perspective study of patients. Ostomy Wound Management 2005, 51(8):40-8 Thomas C. et al: Psychological effects of stomas. I. Psychosocial morbidity one year after surgery. J Psychosom Res 31:311-316, 1987 Thomas C. et al: Psychological effects of stomas. II. Psychosocial morbidity one year after surgery. J Psychosom Res 31:317-322, 1987 Søgeord: Ostomy, empowerment, mastery, coping, training, education, teaching, Cinahl, Pub Med 38

INDIKATOR IV Udskrivelsessamtale Flere undersøgelser tyder på at koordination, kommunikation og uddannelse er essentiel for en succesfuld udskrivelse (Caroll). Udskrivelsessamtalen er således en del af en kontinuerlig proces, der bør starte allerede før indlæggelsen ved den præoperative samtale og fortsætte gennem hele indlæggelsesforløbet (Caroll, Taylor). Herved forlænger man ikke unødigt indlæggelsesforløbet pga. manglende planlægning (Taylor, Walker). Det er vigtigt at udskrivelsesprocessen bliver struktureret og individualiseret (Walker). I en metaanalyse fra 2004 konkluderes der, at omfattende udskrivelsesplanlægning og efterfølgende støtte reducerer genindlæggelse for ældre med medfødte hjertelidelser (Carroll). Mange stomipatienter er også ældre, og alle stomiopererede skal leve med en længerevarende eller permanent ændring af kroppens funktioner og udseende, samt de psykiske og sociale aspekter det medfører, hvilket sandsynliggør lignende behov. De korte planlagte indlæggelsesforløb og dermed hurtigere udskrivelse nødvendiggør i højere grad, at udskrivelsessamtalen forbereder patienten på, hvad han kan forvente sig efter udskrivelsen(caroll). Enhver plejesituation giver sygeplejersken mulighed for at informere og uddanne patienten til selv at observere og genkende tegn på komplikationer og give eventuelle handlingsforslag. At give information på denne måde gør det meningsfuldt, håndterbart samt genkendeligt for patienten, så udskrivelsen opleves tryg og forudsigelig (Taylor). Patienter, der er opereret akut og/eller mangler socialt netværk kan have brug for yderligere støtte (Taylor). Har patienten brug for videre pleje i primær sektor, er det vigtigt i udskrivelsesprocessen at videregive skriftlig information vedr. behandling, pleje og observationer, så patienten får mulighed for at opleve sammenhæng og en ensartet pleje i sit videre forløb (Walker). Udfra fra litteraturen og klinisk erfaring har vi i Region Hovedstaden besluttet, at udskrivelsessamtalen er en vigtig kvalitetsindikator, og den bedste praksis vil være at udføre den systematisk til alle stomiopererede. Keyword: discharge, communication, coordination, stomapatient Pubmed & Cinahl Referencer: Carroll, Aine, Dowling, Maura; Discharge planning: communication, education and patient participation.british journal of nursing, 2007; 16 (14): 882-886 Taylor, Claire; Discharge after colorectal cancer surgery 2: planning. www.nursingtimes.net, 2008; 104, (29) 30-31 Walker, Charles et al; Discharge of Older Adults. AJN, 2007; 107 (6) 60-70 39

Kontaktadresser Bo Marcel Christensen Oversygeplejerske Kirurgisk klinik C Rigshospitalet Telefon 35 45 10 65 Bo.marcel.christensen@rh.regionh.dk Lis balleby Klinisk oversygeplejerske og stomisygeplejerske Kirurgisk Afdeling K Bispebjerg Telefon 35312873 Lbal0002@bbh.regionh.dk 40

Revisionspåtegning Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Øst (KCEB-Øst) og Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik Øst (KCKS-Øst) 30. marts 2012 Vedr. revisionspåtegning af årsrapport for 2010 fra Den Regionale Stomidatabase, RegionH KCEB-Øst og KCKS-Øst har gennemgået årsrapporten iht. de gældende basiskrav for årsrapporter1, der er opstillet af Danske Regioner, som i korthed er følgende: (jf. notat vedr. revisionspåtegning som kan findes på http://www.regionh.dk/kliniskedatabaser/menu/). a) Der skal i særligt kapitel afrapporteres på de indikatorer, som databasen har valgt til at beskrive kvaliteten indenfor specialet b) Alle indikatorer skal offentliggøres på afdelings-/enhedsspecifikt niveau. c) I årsrapporten skal præsentationen af data være ledsaget af kommentarer, der forklarer og formidler resultaterne. Rapporten skal indeholde et samlende afsnit med konklusion og anbefalinger med konkrete forslag til, hvordan behandlingskvaliteten kan forbedres. d) Der skal være statistisk og epidemiologisk dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger e) Rapporten skal indeholde et afsnit med dataindsamling og metode, hvor der redegøres for datagrundlag, datakvalitet, dækningsgrad og de anvendte statistiske metoder. Bemærkninger De enkelte af de 5 elementer fra Danske regioner, kommenteret kort Ad a,b,c,e) Disse basiskrav er opfyldt Ad d) Dette krav er overordnet opfyldt. Dog bør der fremadrettet tilføjes estimater for usikkerheden (95 % konfidensintervaller) på alle rapporterede andele i indikatoropgørelserne. Generelt Årsrapporten for 2010 fra Den Regionale Stomidatabase er den første årsrapport fra databasen. Det er en fin rapport med nogle interessante resultater. Der kunne dog med fordel tilføjes et fagligt baggrundsafsnit til rapporten, så resultaternes betydning fremstår klarere også for den del af målgruppen, der er udenfor specialet. I relation til dette ville en liste, hvor anvendte forkortelser og fagudtryk forklares, være en stor hjælp. Dækningsgraden kan ikke opgøres direkte på nuværende tidspunkt, hvorfor der kun leveres et skøn over dækningsgraden i denne rapport. Databasen bør overveje, hvordan dækningsgraden fremadrettet kan opgøres mere objektivt. Konklusioner og anbefalinger bør trækkes frem i starten af rapporten, da disse afsnit er af primær interesse for en stor del af rapportens målgruppe. Samlet vurdering Sammenfattende vurderes det, at årsrapporten lever op til de opstillede krav til årsrapporter for de landsdækkende kliniske databaser, herunder at der er statistisk og epidemiologisk dækning for de angivne konklusioner og anbefalinger. Helle Hare-Bruun Klinisk epidemiolog, Ph.d., KCEB-Øst Edzard Domela IT konsulent, KCKS-Øst 1 Der kan i øvrigt henvises til http://www.regionh.dk/nr/rdonlyres/c1c921d6-123c-45a1-a7e2-30da2b27a050/0/11052007_basiskrav_for_landsdaekkende_kliniske_kvalitetsdatabaserpdf.pdf) på side 12 og 13, hvor de formelle basiskrav til årsrapporterne er uddybet. 41