UDKAST Referat af 15. møde i Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata d. 5. december 2017 kl

1 STRATEGISK ALLIANCE FOR REGISTER- OG SUNDHEDSDATA (STARS*) UDKAST Referat af 15. møde i Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata d. 5. december 2017 kl. 13.15-16.30 Mødedeltagere Helle Ulrichsen (formand) Leif Panduro Jensen, centerchef, Finsens Centeret, Rigshospitalet, Region Hovedstaden Lars Bo Nielsen - Sundhedsdekan på Aarhus Universitet, Danske Universiteter Henrik Ullum, overlæge, ph.d., Klinisk Immunologisk Afdeling, Rigshospitalet, Lægevidenskabelige selskaber Lau Caspar Thygesen, Formand for Dansk Epidemiologisk Selskab Annette Houmand, praktiserende læge og it- og dataordfører, Dansk Selskab for Almen Medicin Dorthe Steenberg, næstformand for Dansk Sygeplejeråd Gunnar Gislason, forskningschef i Hjerteforeningen, Danske Patienter Johannes Gaub, formand for DNVK, Den Nationale Videnskabsetiske Komité (DNVK) Annemarie Lauritsen, afdelingschef, Sundheds- og Ældreministeriet Hanne Mainz, Klinisk Sygeplejespecialist ved Aarhus Universitetshospital, DASYS Observatører Maj-Britt Juhl Poulsen, teamleder, Danske Regioner Sekretariat mv. Lisbeth Nielsen, direktør, Sundhedsdatastyrelsen Jan Poulsen, afdelingschef, Sundhedsdatastyrelsen Malene Højsted Kristensen, Afdelingschef, Sundhedsdatastyrelsen Sandra Poulsen, fuldmægtig, Sundheds- og Ældreministeriet Lisa Bredgaard, Specialkonsulent, Sundheds- og Ældreministeriet Ole Jensen, Vicedirektør, Statens Serum Institut Lasse Boding, Biobank-koordinator, Statens Serum Institut Afbud Mette Kjølby, Vicedirektør, Koncern Kvalitet, Region Midtjylland Leif Vestergaard Pedersen, administrerende direktør, Kræftens Bekæmpelse Hanne Agerbak, kontorchef, Kommunernes Landsforening, KL i stedet deltager Frederikke Beer, chefkonsulent, Kommunernes Landsforening, KL Andreas Rudkjøbing, formand, Lægeforeningen i stedet deltager Jeppe Berggreen, konsulent, Lægeforeningen Mie Rasbech, Sundhedspolitisk chef, DI i stedet deltager Jens Peter Bjerg, chefkonsulent, DI Ida Sofie Jensen, koncernchef, LIF i stedet deltager Jakob Bjerg Larsen, chefkonsulent, LIF Lars Christensen, kontorchef, Kontoret for forskningsinfrastruktur, Styrelsen for Forskning og Uddannelse, Uddannelses- og Forskningsministeriet i stedet deltager Troels Rasmussen, specialkonsulent, Uddannelses- og Forskningsministeriet Gæster Lars Kai Hansen, professor, leder af sektion Kognitive Systemer, DTU Compute Claus Hansen, Chefkonsulent, ph.d., Center for Regional Udvikling, Mobilitet og teknologi, Region Hovedstaden Kirsten Ohm Kyvik, professor, institutleder, Syddansk Universitet 1

2 Jeppe Klok Due, Konsulent, Koordinerende Organ for Registerforskning Dagsorden 1. Velkomst v/formanden 2. ABC i governance på sundhedsdata- og IT-området Oplæg om governance på sundhedsdata- og IT-området v/ Annemarie Lauritsen, afdelingschef, Sundheds- og Ældreministeriet 3. Nyt fra Sundhedsdatastyrelsen, Sundhedsdataprogrammet og Forskerservice 4. Temadrøftelse om kognitiv computing Oplæg om kognitiv computing med sundhedsområdet som case v/ Lars Kai Hansen, professor, leder af sektion Kognitive Systemer, DTU Compute Oplæg om Watson computeren og erfaringer fra pilotprojekt på Onkologisk Klinik v/leif Panduro Jensen, Centerchef, Finsens Centeret, Rigshospitalet Oplæg om Region Hovedstadens arbejde med kunstig intelligens v/claus Hansen, Chefkonsulent, Ph.d., Center for Regional Udvikling, Mobilitet og teknologi, Region Hovedstaden. 4.a. Præsentation af oplæg om dansk registerforskning i fremtiden ved KOR Præsentation af oplæg om dansk registerforskning i fremtiden v/kirsten Ohm Kyvik Paneldiskussion om muligheder og udfordringer ved danske sundhedsdata til brug for Big Data og Kunstig Intelligens. I panelet er Lars Kai Hansen, Leif Panduro Jensen, Claus Hansen og Kirsten Ohm Kyvik. 5. Gensidig orientering Orientering fra formanden på status for bestillinger i regi af STARS* Generelt fra Sundheds- og Ældreministeriet Orientering fra Statens Serum Institut om tiltrådt governance for Danmarks Nationale Biobank Orientering fra medlemmer af STARS* Næste møde v/formanden o 20. marts 2018 o 18. september 2018 o 4. december 2018 6. Eventuelt 7. Afrunding v/ formanden 2

3 1. Velkomst v/formanden Formanden bød velkommen og præsenterede dagens program. 2. ABC i governance på sundhedsdata- og IT-området Annemarie Lauritsen holdt et oplæg om Governance på sundhedsdata- og IT-området. Data er en vigtig ressource, der er stigende efterspørgsel efter og derfor er der stigende behov for, at samarbejde på tværs. En afdækning på sundhedsdata- og IT-området har vist, at der er rigtigt mange forskellige fora. Sundhedsog Ældreministeriet konkluderer derfor sammen med Danske Regioner og KL, at der er behov for konsolidering og klarere snitflader. Nogle udvalg lægges derfor sammen og andre forventes nedlagt for at undgå overlappende beslutninger. Der skal således laves en ny organisering, hvor øverste forum, Bestyrelsen for data på Sundheds- og Ældreområdet, skal sætte retning og prioritere ressourcer. Der skal etableres et overordnet målbillede med tydeligere formål for de fora, der skal bestå. Der skal ske en prioritering af opgaver og være et tydeligere beslutningsgange. Det skal ske i et samarbejde mellem staten, regionerne og KL og arbejdet er startet op i september 2017 og forventes af vare et års tid. Sundheds- og Ældreministeriet ser gerne, at STARS* fortsætter i en form og ser stadig et behov for tværsektoriel og faglig rådgivning. Sundheds- og Ældreministeriet vil gerne høre medlemmernes holdning til om det fortsat giver mening og er interessant. Herunder om medlemmerne oplever at de får tilstrækkeligt med indflydelse. Formanden opfordrede til, at medlemmerne overvejer, om kommissoriet bør tilpasses. Kommissoriet sendes derfor ud sammen med referatet og der afsættes tid til en drøftelse på et af de kommende møder i 2018. Formanden opfordrede til, at hvis der er klare og markante synspunkter, der ikke kan rummes på mødet, bedes de fremsendt på forhånd. 3. Nyt fra Sundhedsdatastyrelsen, Sundhedsdataprogrammet og Forskerservice Malene Højsted Kristensen orienterede om status på Sundhedsdataprogrammet, kræftpatientoverblikket, Sygehusmedicinregistret og LPR3 Ad. Sundhedsdataprogrammet generelt Der har været en række udbududfordringerenten fordi der ikke kom nogen bud eller fordi tilbuddet ikke var anvendeligt. På sundhedsdataplatformen, der er en del af sundhedsdataporgrammets teknologiske infrastruktur, pseudomiseres oplysningerne. Ad. Kræftpatientoverblikket Som opfølgning på Kræftplan IV, skal der som led i sundhedsdataprogrammet skabes et fælles datagrundlag til belysning af kræftområdet. Hensigten med kræftpatientoverblikket er, at få en ensartet måde at belyse kræftforløb på tværs af datakilder og sektorer. I første omgang bygger det på eksisterendedatakilder.. Modellen lægger op til, at der kan kobles nye data på - f.eks. fra kommunerne. 3

4 Projektet har været i gang i et stykke tid. Formålet er at skabe bedre en bedre måde at kunne belyse kræftforløb, herunder effekt, både internt og eksternt. Ad. Sygehusmedicinregistret Registeret udspringer af et ønske om bedre data om anvendelsen af sygehusmedicin. Hidtil har vi kun haft data om medicin fra apoteker, og ikke om anvendelsen af medicin på sygehusene. Det skal være muligt at se, hvilken medicin, den enkelte patient har fået på den enkelte kontakt. Projektet er led i sundhedsdataprogrammet og omfattet af økonomiaftaler mellem regering og regionerne for 2017 og 2018. Der arbejdes p.t. på udstedelse af bekendtgørelse vedr. indberetning til registeret. Ift. etablering af sygehusmedicinregisteret er vi i gang med at planlægge fase 2. I denne fase skal vi kigge på, datakvaliteten og hvordan vi evt. skal arbejde med at højne datakvaliteten. Herudover skal vi se på, hvilke uddata vi kan lave og stille til rådighed for forskning. Ad. LPR3 Status på LPR3 er, at udviklingen er i gang det. LPR3 vil være struktureret anderledes end det nuværende. Pr. første weekend i november 2018 vil alle være på LPR3. Det betyder bl.a. at der vil komme et databrud i 2018. SDS vil søger at lave datasæt, der tager højde for databruddet. I LPR3 bliver der gjort op med den nuværende definition af indlæggelser og kontakter. Der har været meget kritik af den nuværende skelnen mellem ambulant behandling og indlæggelse. Problematikken handler om definitionen af, hvornår er man indlagt i kort tid eller i ambulant behandling i lang tid. Leif Panduro Jensen spurgte, om det med den ændrede definition bliver sværere at opgøre indlæggelser. Malene Højsted Kristensen svarede, at der arbejdes på en løsning. Johannes Graub spurgte, hvilke effekter ændringerne vil have på DRG. Lisbeth Nielsen svarede, at der allerede i forbindelse med DRG18 er tænkt over definitionerne af indlæggelser og ambulante besøg. Gunnar Gislason spurgte til, om der er klinikere med i udviklingen af LPR3. Malene Højsted Kristensen svarede, at SDS vil gøre brug af de udvalg mv. der er på operationelt niveau, når LPR3 skal udvides ift. LPR2. Jan Poulsen orienterede om nyt fra forskerservice, herunder sagsbehandlingstiden i forskerservice, status på overgangen til den nye forskermaskine og status på adgangen til laboratoriedata. Ad. Status på sagsbehandlingstiderne i Forskerservice Aktiviteten i forskerservice har været relativt stabil på omkring 40 ansøgning pr. md. i 2017. Der er med KOR aftalt et mål om, at behandlingen af ansøgninger maksimalt må vare 30 dage (arbejdsdage) i gennemsnit. Siden sommerferien har sagsbehandlingstiden ligget stabilt på et gennemsnit på under 30 dage (arbejdsdage). Forskerservice forventer dog, at sagsbehandlingstiden vil stige til omkring 30 dage i 4

5 gennemsnit i december 2017 og i starten af det nye år, i forbindelse med klargøringen og overgang til det nye set up i januar 2018. Målet er dog stadig de maks. 30 dage i gennemsnit. De 30 dage opgøres om SDS s arbejdstid. Den tid SDS venter på svar på uddybende spørgsmål fra en forsker tæller således ikke med i de 30 dage. Lars Bo og Johannes Gaub spurgte om, det kan det overvejes at opgøre sagsbehandlingstiden på to måder, så den samlede tid fra der ansøges til der træffes afgørelse inkl. forskerens responstid også opgøres. Sundhedsdatastyrelsen vil se på dette. Gunnar Gislason spurgte om det bliver dyrere med overgangen til forskermaskinen. Sundhedsdatastyrelsen svarede, at der er lavet beregninger herfor og gjort meget for at strømline processer og holde omkostningerne nede. Ad. Status på overgang til den nye forskermaskine Den nye forskermaskine vil være teknisk klar ved årsskiftet 2017/2018. Der kommer en ny funktion på forskermaskinen til upload og download. Der er arbejdet på, at gøre det lettere at komme på forskermaskinen. I den forbindelse er sagsgange gennemgået og smidiggjort. Der er vedtaget en række principper for udfasning af Forskerservice Klassisk se vedlagte slides. Henrik Ullum spurgte, hvordan forskermaskinen fremtidssikres ift. større projekter, der evt. kan kræve håndtering af Big data. Sundhedsdatastyrelsen svarede, at de er klar over, at der skal bygges et setup, hvor forskerservicedelen bygges ind i et andet set up. Tænkes også ind ift. infrastrukturen vedr. personlig medicin. Ad. Status på adgang til laboratorie data. Der har kørt et dokumentationsprojekt for at få dokumenteret de data, der er kommet ind fra regionerne. Det er forventningen, at forskerservice, kan stille laboratoriedata til rådighed inden udgangen af 1. kvartal 2018. Johannes Gaub spurgte til, hvor gamle de udstillede data vil være om de bliver tidstro. Sundhedsdatastyrelsen vil undersøge og vende tilbage. Henrik Ullum spurgte, om det er muligt at få data ud tidligere, evt. med en STARS*-bemærkning om, at data er med forbehold. Gunnar Gislason spurgte, om man kan betinge adgangen til data med, at algoritmer skal lægges ud og deles, så der ad den vej kan der renses op i data. Sundhedsdatastyrelsen svarede, at dataene endnu ikke er klar til anvendelse. 4. Temadrøftelse om kognitiv computing Oplæg om kognitiv computing, v/ Lars Kai Hansen, DTU Compute. Lars Kai Hansen holdt et oplæg om, hvordan data og kunstig intelligens (AI) kan gøre os klogere på os selv. AI og kognitiv computing kan således hjælpe med at afkode, hvad der sker i hjernen f.eks. når vi sover. 5

6 Stor amerikanske firmaer som f.eks. Appel, Google og Facebook samler allerede data om bl.a. sundhed fra brug af telefoner mv. Lars Kai Hansen ser gerne, at det ikke kun er amerikanske firmaer, der laver disse AI systemer, men at der også kommer dansk velfærd og danske virksomheder til at lave dansk AI. Fordelene ved at bruge AI er, ifølge Lars Kai Hansen f.eks., at mennesker har en kognitiv bias, som AI kan hjælpe os med at se bort fra. AI kan, ifølge Lars Kai Hansen, give danskerne en højere sundheds-iq (forstået som evnen til at forstå og styre sin egen sundhed). Derfor er der brug for data til at forstå, hvordan vi er forskellige og hvad der gør sig gældende for den enkelte. Det vi, ifølge Lars Kai Hansen, skal tage med fra oplægget er, at det er muligt at et sundhedssystem, der er mere baseret på AI. Oplæg om afprøvning af Watson computeren, v/leif Panduro, centerchef, Finsens centeret, Rigshospitalet. Leif Panduro holdt et oplæg om afprøvning af Watson computeren på onkologisk klinik, Finsens centeret, Rigshospitalet. Interessen for Watson udsprang af det demografisk drevne stigende behov i sundhedsvæsnet. Der er, ifølge Leif Panduro, et behov for at gøre tingene anderledes. Finsens Centeret kom i dialog med IBM Watson, der bl.a. markedsfører Watson Oncology. Watson stiller behandlingsforslag, men ikke diagnoser. Maskinen var dels baseret på træning på patientdata og dels på opslag i forskningspublikationer. Samarbejdet med Watson viste: Der er lokale forskelle i guidelines (mellem USA og DK) Watson foreslog ikke altid det samme, som lægerne selv valgte. I ca. en tredjedel af tilfældene var lægerne enige med Watson I ca. en tredjedel af tilfældene, var lægerne delvist enige med Watson og I ca. en tredjedel af tilfældene var det, Watson foreslog, helt ude i skoven. Watson computeren er altså ikke klar til klinisk brug i Danmark på et specialiseret niveau som Finsenscenteret.Watson kom ind som en usikker reservelæge. Der mangler lokal tilpasning og behov for internationale vurderinger af evidensen ift. de behandlingsforslag, Watson stiller. Det er dog interessant teknologi og der er, ifølge Leif Panduro, mange perspektiver i den udvikling. Oplæg om Region Hovedstadens arbejde med kunstig intelligens, v/claus Hansen, Chefkonsulent, ph.d., Center for Regional Udvikling, Mobilitet og teknologi, Region Hovedstaden Claus Hansen holdt et oplæg om Region Hovedstadens arbejde med kunstig intelligens. Region Hovedstaden har indgået en fem-årig rammeaftale med IBM. Hensigten er at identificere to udviklingsprojekter om året i de fem år. Formålet er dels at være med til at præge udviklingen og investere i den, og dels at klinikerne vænner sig til at bruge denne teknologi, der anses for at være en del af en uundgåelig udvikling. Watson computeren kommer ikke til at blive trænet på danske patientdata, men bliver fodret med guidelines og er trænet på amerikanske data. 6

7 Oplæg om dansk registerforskning i fremtiden, v/kirsten Ohm Kyvik, professor, institutleder, Syddansk Universitet Kirsten Ohm Kyvik holdt et oplæg om dansk registerforskning i fremtiden. Ifølge Kirsten Ohm Kyvik er det vigtigt, at være opmærksom på, at der på trods af en god og stærk tradition i Danmark, er vi i hård konkurrence internationalt. Bl.a. fordi de data vi har ikke er Big data med let tilgængelig adgang på samme måde som i f.eks. USA. Det er, ifølge Kirsten Ohm Kyvik vigtigt, at danskerne får øjnene op for, at det er til gavn for alle, at danskernes data stilles til rådighed for forskning. KOR vil derfor gerne arbejde for one-stop-shops. Tiden er, ifølge Kirsten Ohm Kyvik, løbet fra, at regionernes nuværende løsninger. Tiden er i stedet moden til at bevæge sig i retning af sikre muligheder på tværs af kilder. Der er pt. kun tre supercomputere i Danmark og i f.eks. Danmarks Statistik kan man sætte sin egen forskerserver ind til at forestå beregninger. Det er ikke omkostningseffektivt, at flere sætter egne servere ind i stedet for at trække på den samme. Paneldebat på baggrund af de tre oplæg: Det blev debatteret, hvordan der kan findes løsninger på udfordringer med mange forskellige dataansvarlige. Det blev endvidere drøftet, om forskere i hele landet er indstillet på den store grad af centralisering, der lægges op til i Kirsten Ohm Kyviks oplæg, og om forskerne vil opleve one-stop-shops som det sted, de vil gå hen for få deres data. Herudover handlede debatten om balancen mellem behovet for og lysten til at bruge data til forskning og de politiske hensyn til ønsker om indsamling, opbevaring og videregivelse af data. Til sidste drejede debatten sig om Big data og brug af kunstig intelligens i behandlingsøjemed, samt de krav og det forventningspres, det kan medføre. 5. Gensidig orientering Annemarie Lauritsen orienterede om Etablering af Nationalt Genom Center. Der vil blive fremsat et lovforslag om genom centeret, der vil sætte rammerne for centerets opgaver. Udkast til lovforslaget har medført en del og vigtig debat. Debatten er desværre også præget af unøjagtigheder og misforståelser. Der er indgået overenskomst med almen praksis og i den forbindelse er der afsat midler til at styrke kvalitetsarbejdet i almen praksis. Bl.a. med en milepælsplan for data på kvalitetsområdet. Som led i arbejdet med komplekse forløb, arbejdes der i øjeblikket på at udvikle et. en samlet aftaleoversigt, så borgere, pårørende og sundhedspersoner kan få overblik over patienternes aftaler. Data er tilgængelige i forvejen lokalt, men der arbejdes nu på atstille et samlet overblik til rådighed. Det kører et pilotprojekt. Lasse Boding orienterede om, at governance ved Danmarks Nationale Biobank nu er godkendt og i drift. 7

8 6. Eventuelt Der var intet under punktet eventuelt. 7. Afrunding v/ formanden Formanden takkede for et godt møde. 8