MAGAZINET STOR APRIL 2006 Rettelse Vi har skrevet forkert telefonnummer ved tilmelding til årsmøde i sidste nummer af Magazinet Lille. Vi beklager. Tilmelding til årsmøde sker på tlf. 70 22 58 68 senest mandag den 10. april 2006. Årsberetning 2005 og Magazinet STOR Årsberetning 2005 Hiv og aids ved begyndelsen af 2006 Changing patterns of sexual behaviour Indbydelse til reception Hiv-Danmarks formand, Henrik Arildsen, fylder 40 år skærtorsdag. Derfor vil det glæde Hiv-Danmark at se nuværende og tidligere medlemmer, frivillige, ansatte, samarbejdspartnere samt venner og familie til fødselsdagsreception onsdag den 12. april kl. 15.00-17.00 i Kafé Knud, Skindergade 21 kld. Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006
Forsiden: Uddrag fra Lucy Ludvigsens udstilling i ISSN 1397-0526 Medicinsk udvalg Af Erling Skov Madsen, medicinsk udvalg 04 Levekårsundersøgelsen Af Mie Carstensen og Anders Dahl 05 Hiv og aids ved begyndelsen af 2006 Af Morten Eiersted, informationsmedarbejder 08 Changing patterns of sexual behaviour By Morten Eiersted, information officer 10 Vest og Café Lone Af Preben Rehr og Kirsten Sattrup 12 og Øst Af Ane Lillegård og Allan Møller Sørensen 14 Bestyrelsens økonomiske beretning Af René Laursen, kasserer 16 Hiv-Danmarks visioner Af Bent Hansen, sekretariatschef 18 Hiv-Danmark er en patientforening for hiv-smittede bosiddende i Danmark uanset køn, alder, seksualitet, politiske tilhørsforhold og etniske baggrund. Hiv-Danmark er en forening for pårørende, efterladte og andre, berørt af hiv og aids. Hiv-Danmark er ligeledes en paraplyforening for støttegrupper, andre patientforeninger, brugergrupper mv. Hiv-Danmark ledes af en bestyrelse af frivillige, der er medlemmer af foreningen. MAGAZINET Skinderg. 44, 2. 1159 Kbh K T 33 32 58 68 F 33 91 50 04 info@hiv-danmark.dk www.hiv-danmark.dk Traditionen tro donerede det københavnske konditori La Glace en lagkage til Kafe Knud på World Aids Dag pyntet med sloganet fra årets kampagne. OPSÆTNING/TRYK Hiv-Danmark/Jannerup offset A/S Trykt i 1.800 eksemplarer TIDSFRIST FOR INDLÆG Maj; deadline 24.04.06 Juni; deadline 08.05.06 Juli; deadline 19.06.06 REDAKTION Bent Hansen, ansvarshavende Morten Eiersted, redaktør/foto August; deadline 17.07.06 2 Hiv-Danmark Ete Forchhammer, Årsberetning korrektur 2005 April September; 2006 deadline 28.08.06 Formandens Vi begyndte med fokus på forsikring og på retssager. I maj måtte foreningen gennem nedskæringer i rådgivningerne. Over sommeren kom Levekårsundersøgelsen for alvor i gang. I efteråret holdt vi konference i København og møde med internationale hiv-organisationer. Mod årets hæld har det kommende fælleshus for hiv/aidsorganisationerne i København været i fokus. 2005 har i sandhed været et år, der har peget i mange retninger! Det fælles debatoplæg fra hiv/aids-miljøet blev udgivet i december 2004. Et af temaerne berørte det ulige forsikringsforhold ved kritisk sygdom, der gælder ved hiv-smitte. Hiv-smittede er ikke dækket af forsikringen, når smitten overføres seksuelt. Det er kun den ikkeseksuelt arbejdsbetingede smitte, som vil udløse en erstatning. Det blev begyndelsen på en længerevarende debat i pressen om, hvorfor der er forskel på hiv-smitte. Presset førte til, at et forsikringsselskab åbnede for at tilbyde en forsikring ved kritisk syg- Redaktionen modtager gerne indlæg. Man kan være anonym, men redaktionen skal kende kilde. Vi tager ikke ansvar for indlæg, der er sendt uopfordret til os. Vi forbeholder os ret til at redigere i indlæg. Send gerne indlæg på diskette eller på e- mail. dom, der inkluderede alle typer af hiv-smitte. Men siden da er andre selskaber ikke fulgt efter. De fleste forsikringsselskaber henviser til Videnscenter for Helbred og Forsikring, der til Magazinet har uddybet, at: forekomsten (af hiv) inden for forskellige aldre, køn og risikogrupper er mindre godt belyst og varierende, og at det i Danmark er muligt at blive testet anonymt. Det er et af de væsentligste argumenter for, at forsikringspræmien vil blive væsentlig højere for alle, hvorfor Videnscen- tret ikke kan anbefale at inkludere seksuel overført hiv-smitte i ordningen for kritisk sygdom. Problemet med Videnscentrets argumentation er blot, at der årligt kun er tale om udbetalinger til kritisk sygdomsforsikrede blandt de ca. 300 nykonstaterede tilfælde af seksuelt overført hivsmitte. Det tal tåler slet ikke i sammenligning med udgifter til de årligt forekommende tilfælde af hjertekarsygdomme og cancer, der udløser kritisk sygdoms forsikringssum. Straffesager Året blev indledt med, at der faldt dom i to sager om straffelovens 252. En kvinde blev idømt 6 måneders fængsel for tre forhold af ubeskyttet sex, som dog ikke førte til overførsel af hivsmitte. Retssagen om kvinden
beretning 2005 viste sig at være kompliceret, fordi der til at begynde med var uenighed, om der var dyrket ubeskyttet sex. I en anden sag blev en mand idømt 6 måneders fængsel for et forhold med ubeskyttet sex, som ikke medførte smitte, samt tyveri af bil. I maj måned kom sagen fra Lyngby frem. En kvinde blev tiltalt for ubeskyttet sex i fire tilfælde og idømt 6 måneders fængsel. Ingen blev smittet med hiv. Lillejuleaften blev der i pressen præsenteret endnu en sag. Sagen er unik for 2005, fordi der er påstand om oversførsel af smitte. Der er endnu ikke er rejst polititiltale, men sagsforløbet følges tæt af pressen. Lakmusprøve Folketingsvalget blev udskrevet i januar. Det fik Hiv-Danmark til at stille en række politikere spørgsmål inden for forebyggelse, retspleje, arbejdspladser, udvikling, forskning og stigma. 13 ud af 35 mulige valgte at svare Hiv-Danmark. Besvarelserne tegnede alle et omrids af forskellige holdninger til emnerne. Nedskæringer I marts 2005 måtte Hiv- Danmark melde ud, at sekretær- og rådgivningstimerne i Øst og Vest ville blive beskåret. De offentlige midler til Hiv-Danmark var gennem flere år blevet reduceret. Primært fordi der var kommet flere organisationer til på hiv/aids-områ- det, uden at de offentlige bevillinger tilsvarende blev forøgede. Hiv-Danmark måtte derfor over sommeren 2005 tage afsked med Bodil Moseholm, Karin Westh, Karen Skinnerup og Solvej Sangild, der alle gennem en række år har ydet en fantastisk indsats for foreningen. I november 2005 kunne vi til gengæld byde Tonny Jensen velkommen som rådgiver i Øst. og nye veje! Den 1. april 2005 blev Levekårsundersøgelsen påbegyndt. Efter Tina Bruuns brobyggerprojekt blev der plads til at byde Mie Carstensen og Anders Dahl velkommen i Hiv- Danmarks sekretariat. Levekårsundersøgelsen skal de næste to+ år arbejde med at afdække, hvordan situationen ser ud for hiv-smittede i dag. Arbejdet har indtil videre bestået i litteraturstudier, at holde møder med en række hiv/aids-organisationer, hiv-ambulatorier og andre sundhedstilbud, at etablere en baggrundsgruppe samt at udarbejde et spørgeskema. Spørgeskemaet er i samarbejde med den Danske Hiv-Kohorte blevet omdelt til de otte hivbehandlende ambulatorier i Danmark. Spørgeskemaerne udleveres til hiv-patienter frem til maj. På nuværende tidspunkt er de første informationer fra spørgeskemaerne ved at blive bearbejdet, og når alle spørgeskemaerne er indsamlet, kan det egentlige tolkningsarbejde begynde. og kontaktopsporing I maj 2005 udkom Tinne Laursens rapport om den rådgivning og den kontaktopsporing, der ydes til hiv-smittede som hjælp. Det er et meget forskelligt billedet, der tegnes rundt om i Danmark. Kontaktopsporing af tidligere partnere til hivsmittede er ofte overladt til de nykonstaterede. De ansatte i offentligt regi har svært ved at hjælpe med kontaktopsporingen på langt de fleste afdelinger, hvor hiv-smittede er tilknyttede. Der afsættes generelt for få ressourcer til rådgivning og kontaktopsporing til nykonstaterede hivsmittede og hiv-smittede, som har været tilknyttet en infektionsmedicinsk afdeling gennem flere år. Især i københavnsområdet er ressourcerne knappe, selvom langt de fleste hiv-smittede er tilknyttet til ambulatorierne her. Hiv-Danmark Vest I efteråret påbegyndte Hiv-Danmark flytning af Vest og AktHIVhuset til nye lokaler i Kannikegade i Århus. Den 1. september 2005 kunne Hiv-Danmark slå dørene op for nogle meget flotte lokaler. ÅRSKONTINGENTER MM. Enkeltmedlem: Pårørende: 150 kr. 150 kr. Markér på indbetalingskortet, hvilket kontingent du betaler. Hiv-Danmark vil gerne kende Støttemedlem: Medlemsforening: 200 kr. 250-1000 kr. antallet af hiv-smittede medlemmer. Det er en hjælp for os, Støttefirma/-forening: 1000 kr. når vi skal søge om midler til foreningens arbejde. Al post til Tegning alene af abonnement: 250 kr. medlemmer sendes i anonyme kuverter. Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 Af formand Henrik Arildsen Positive Prevention Den 5. september kunne Hiv-Danmark i samarbejde med medicinalfirmaet Abbott byde velkommen til Nordisk Aids-Konference i København om forebyggelse for hiv-smittede og ikke mindst rettet mod hiv-smitte. Forud for konferencen blev der afholdt møde i Nordpol, som er en sammenslutning for nordiske hiv-organisationer, samt afholdt møde i det nystiftede Hiv-Europe. Den københavnske hiv/aids-plan Hiv/aids-planen for København virkeliggøres i løbet af 2006. Planen har været til høring i 2005, og den har mødt bred opbakning og er blevet kaldt ambitiøs. Planen handler kort fortalt om at storkøbenhavnske hiv/aids-organisationer flytter sammen, samt om at der afsættes ekstra midler til området. Planen er værd at fremhæve her afslutningsvis som en inspiration til de mange nye kommunale beslutningstagere, som med strukturreformen fra 2007 vil overtage store dele af den amtslige hiv/ aids-forebyggelse! 3
Medicinsk Udvalg Internationalt Udvalg har i det forløbne år gennemgået en altomfattende forandring. Den synlige er navneforandringen fra Internationalt Udvalg til Medicinsk Udvalg. Af Erling Skov Madsen Medicinsk Udvalg For at kunne koncentrere kræfter og energi har vi valgt at oprette et Medicinsk Udvalg ud fra devisen om, at det altovervejende har været medicinske spørgsmål og problemstillinger, som det tidligere Internationalt Udvalg har arbejdet med. Det er på det medicinske felt, at vores ekspertise ligger. Medicinsk Udvalg har eget kommissorium samt eget budget, som administreres i samarbejde med Hiv-Danmarks bestyrelse. Medicinsk Udvalg består af Jens Wilhelmsborg, Erling Skov Madsen og Patricia. Jens og Erling er ligeledes medlemmer af EATG (European AIDS Treatment Group). Patricia er vores repræsentant i Temagruppen om Stigma under Aidsnet, som er et netværk af danske hiv/aids-organisationer, en forskningsinstituion samt en række Kommissorium for Medicinsk Udvalg, Hiv-Danmark 2005 1. Formål At holde Hiv-Danmarks medlemmer og organisation opdateret vedrørende udvikling og forskning om hiv/aids og behandling. At være i aktiv dialog med samarbejdspartnere på området, f.eks. behandlende hospitaler og læger. 2. Sammensætning Udvalget er åbent for alle med interesse for medicinske forhold. Udvalget er selvsupplerende. Udvalget består af frivillige, ansatte samt mindst et bestyrelsesmedlem. Deltagelse kræver medlemskab af Hiv-Danmark eller en af Hiv- Danmarks underorganisationer, eller at man er ansat i Hiv-Danmark. 3. Opgaver Udvalget indsamler oplysninger fra ind- og udland om behandling af og forskning i hiv/aids, medicinske såvel som psykosociale forhold. Informationerne formidles til Hiv-Danmarks medlemmer gennem artikler samt løbende orientering af informationsmedarbejderen. Udvalget medvirker til at udvikle dialogen med den etablerede sundhedssektor. Udvalget kan inddrages i planlægningen af møder, konferencer m.v., hvor medicinske og psykosociale emner indgår. 4. Økonomi Udvalget har et rammebudget. Udvalget udarbejder hvert år en budgetindstilling til Hiv-Danmarks bestyrelse. Indstillingen skal i prioriteret rækkefølge vise udvalgets forventede aktiviteter og niveauet for disse i det kommende kalenderår. Møde- og transportudgifter skal være indeholdt i rammebudgettet. 5. Forretningsorden Udvalget er organisatorisk placeret som et stående udvalg under Hiv- Danmark med reference til bestyrelsen. Det tilstræbes at have et godt og aktivt samarbejde med andre danske hiv-organisationer inden for det medicinske og psykosociale - område. Der udarbejdes referat fra møderne. Referatet sendes til udvalgets medlemmer samt Hiv-Danmarks bestyrelse. 4 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 møder i EATG. Vi har deltaget i det løbende arbejde samt på den årlige Generalforsamling. den 11. CROI Conference i Boston. På denne konference var man meget optimistisk på grund af forventninger til CCR5- gruppen (De såkaldte Entry Inihibitors). den 3. IAS Conference i Rio. Optimismen om den nye medicingruppe tog til, og der var ligeledes optimisme om vaccineforsøg og microbicider. den 10. EACS Conference i Dublin. Her var der fokus på de mere nedslående resultater fra CCR5-forsøgene, samt opgørelsen af leverskader og dødelighed. I 2006 har Medicinsk Udvalg planlagt at deltage i følgende: møder i EATG. den 13. CROI Conference i februar i Denver. Nye medicintyper var i fokus: Integrasehæmmeren fra Merck Sharp & Dohme (mk-518), Gileads integrasehæmmer i tidlig forsøg (gs-9137), maturation inhibitor fra Panacos (pa-457), Tibotecs proteasehæmmer (tmc-114, darunavir) og non-nukleosid (tmc-125). Et andet interessant fokus for Danmark var resultater med Metformin, Rosiglitazone og Pioglitazone, som bruges ved behandling mod fedttab samt en forbedret version af fussionhæmmere. den 12. GNP+ i marts i Lima (Peru). den 16. World AIDS Conference i august i Toronto. den 8. Drug Therapies in HIV/ AIDS Infection Conference i november i Glasgow. organisationer med hiv/aids-projekter i bl.a. Afrika, Asien og Sydamerika. I 2005 har medlem- mer fra Medicinsk Udvalg, bestyrelsen eller Hiv-Danmarks sekretariat deltaget i følgende: og internationalt Af Morten Eiersted informationsmedarbejder 2005 bød på mere internationalt samarbejde for Hiv-Danmark. Det mest synlige resultat fra 2005 vil med tiden blive Hiv-Europe. I foråret 2005 deltog Hiv-Danmark i et møde i Bruxelles. Mødet handlede om, hvordan patientorganisationer kunne styrkes på europæisk plan. Blandt de europæiske repræsentanter for hiv-smittedes patientorganisationer opstod efterfølgende ideen om et Hiv-Europe. På et møde i september 2005 i København forud for den Nordiske Aids-Konference blev vedtægter for Hiv-Europe vedtaget og Hiv-Danmark fik formandskabet. Hiv-Europe er et emnedrevet netværk uden eget sekretariat. Hiv-Europe mødes igen i begyndelsen af april. I Nordpol, sammenslutningen af nordiske hiv-organisationer under Hiv-Danmarks formandskab, kredsede tankerne i 2005 omkring at gennemføre en nordisk levekårsundersøgelsen blandt lande som Sverige og Finland, der endnu ikke har gennemført en undersøgelse. Undersøgelserne planlægges i et mindre omfang end den danske. Dog er ønsket fra Nordpol, at de kommende undersøgelserne bliver sammenlignelige med den danske, så man senere vil kunne se på nordiske træk. I 2005 har Nordpol ligeledes beskæftiget sig med at udforme et nordisk community site.
Levekårsundersøgelsen Af Morten Eiersted, informationsmedarbejder Den 1. april 2005 bød Hiv-Danmark velkommen til Mie Carstensen og Anders Dahl. Forud havde ligget intens projektforberedelse og ansøgning om midler. Levekårsundersøgelsen skal lige som Brobyggerprojektet 1 løbe en afgrænset tid i Hiv-Danmark med plads i Hiv-Danmarks sekretariat. Der blev for alvor sat fokus på levekår i slutningen af 2003. AIDS-Fondet gennemførte tre undersøgelser, som på hver sin måde belyste vilkårene for hiv-smittede i dag. Den største undersøgelse var spørgeskemaet, som blev udsendt til alle de nulevende hiv-smittede, der har modtaget patientstøtte fra fondet. Anders Dahl fremlagde i efteråret 2003 på et fællesmøde for ansatte og frivillige i hiv/aids-miljøet sit arbejde om stigmatisering og diskrimination af hiv-smittede. På samme tid blev den norske FAFO undersøgelse om Levekår og livskvalitet blant hivpositive præsenteret ved et Hiv-Danmark arrangement i forbindelse med World Aids Dag 2003. Disse aktiviteter var blandt de væsentligste, som førte til, at man bredt blandt hiv/aids-organisationerne så et behov for at undersøge levekår blandt hiv-smittede i Danmark nærmere. Positivgruppen lagde kræfter i for at få sat en større undersøgelse i gang og fik taget foreløbig kontakt med forskere. Der foregik en del mødeaktivitet, som repræsentanter fra aids-koordinationsgruppen deltog i gennem 2004. Hiv-Danmark gik ind i arbejdet, og det resulterede i, at der blev sat et pilotprojekt i gang i Hiv-Danmark, hvor Anders Dahl og Mie Carstensen blev bedt om at udarbejde en skitse for projektet. Således kunne den første undersøgelse af sin slags påbegyndes i april 2005 i Danmark. Levekårsundersøgelsen forventes færdig i midten af 2007. Undersøgelsen afsluttes med udgivelsen af en bog, der skal skabe den nødvendige dokumentation for planlægningen og struktureringen af det forebyggende og støttende arbejde, der skal gennemføres i fremtiden. Resultaterne skal formidles via seminarer, workshops og/eller temadage for relevante aktører afhængig af hvilke konklusioner og anbefalinger, der kommer som resultat. Det kunne være seminar for hiv-organisationerne, hospitals- og sygehuspersonale, amternes aidsforebyggelseskonsulenter, medarbejdere i Sundhedsstyrelsens Center for Forebyggelse, medarbejdere på Statens Serum Instituttet samt de sundhedspolitiske ordførere i Folketinget. Det er vigtigt, at disse grundigt informeres om og er bekendte med resultaterne fra projektet. Medlemmer 364 individuelle medlemmer og støttemedlemmer. Medlemsforeninger 2005-2006 Abantulife Brugergruppen, Café Lone Brugergruppen, Skejby Bøssegruppen i Jylland Center for Sex og Sundhed Danmarks Bløderforening Foreningen af 1. dec. 1995 Positivgruppen Bestyrelse 2005-2006 Henrik Arildsen, formand Niels Pedersen, næstform. René Laursen, kasserer Peer Aagaard Helle Andersen Allan Aagaard Pia Vilhelmsen, suppleant Frank Bentin, suppleant Solveig Roth (medarbejderrepræsentant) Forretningsudvalg Henrik Arildsen, René Laursen, Peer Aagaard og Bent Hansen. Medicinsk udvalg Erling Skov Madsen, Jens Wilhelmsborg og Patricia. Patientrettighedsudvalget Henrik Arildsen og Ole B. Rasmussen. Retsudvalget Ole Morten Nygård, Anders Røge, Henriette Laursen og Bent Hansen. Følgegrupper Hiv-Danmark Vest Niels Pedersen, Bent Hansen, Preben Rehr, Kirsten Sattrup samt to repræsentanter fra Husrådet i Café Lone. Øst Jens Henriksen (AIDS-Linien), Marianne Linnér (Hiv-Pensionatet), Jan K. (Positivgruppen), Helle (Solstrålerne), Allan Møller Sørensen ( Øst), Henrik Arildsen, Ole Morten Nygård, og Bent Hansen (Hiv-Danmark). Frivillige og Ane Lillegaard (Kafe Knud), Brit og Bo (brugere), Vagn og Stig (Solstrålerne) og et bestyrelsesmedlem fra Hiv- Danmark. Ansatte pr. 1. april 2006 Sekretariatet Bent Hansen, sekretariatschef (37t.) Morten Eiersted, information (32t.) Mie Carstensen, levekår (37t,) Carsten Fohlmann, økonomi (14t.) Anders Dahl, levekår (7t.) Gunner Sørensen, frivillig (7t.) Øst Marianne Ambus, sekretær (34t.) Solveig Roth, rådgiver (32t.) Allan M. Sørensen, rådgiver (32t.) Tonny Jensen, rådgiver (18t.) Hiv-Danmark Vest Kirsten Sattrup, adm. (31t.) Preben Rehr, rådgiver (37t.) Charlotte Kehlet, rådgiver (30t.) Anders Røge, rådgiver (15t.) Ane Lillegaard, leder (32t.) Henrik Arildsen, assistent (10t.) P.t. 18 frivillige Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 5
Mie Carstensen Anders Dahl Ansatte Mie Carstensen er cand. scient.soc i socialvidenskab og kultur- og sprogmødestudier fra Roskilde Universitetscenter og har mange års erfaring som frivillig på AIDS-Linien. Hun har bl.a. arbejdet som konsulent i Dansk Røde Kors Asylafdeling og i Københavns Kommune. Anders Dahl er antropolog og har været med til at gennemføre en lang række undersøgelser. Bl.a. en lignende undersøgelse om mandlig prostituerede i København ( Træk af den mandlige prostitution ). Anders Dahl har arbejdet 11 år på AIDS-Linien og har senest bl.a. været deltidsansat på Brobyggerprojektet. Mie Carstensen var i 2005 ansat på fuld tid, mens Anders Dahl var ansat på deltid. Hele projektet ledes af Hiv-Danmarks sekretariatschef Bent Hansen. Indsamling af viden Den første del af Levekårsundersøgelsen i foråret 2005 bestod i at indsamle den eksisterende viden på området, dels ved at læse allerede gennemførte undersøgelser mv, og dels ved at interviewe en lang række aktører i feltet. Det er et vigtigt arbejde for at kunne afdække, hvor der mangler viden. Undersøgelsen adskiller sig i sit fokus fra en ordinær levekårsundersøgelse (f.eks. uddannelse, tilknytningen til arbejdsmarkedet, boligforhold, økonomi, parforhold/ægteskab og børn) ved også at inddrage forhold, som er mere specifikt knyttet til at være hiv-smittet: stigmatisering, fordomme, seksualitet, relationen til andre mennesker samt tilknytningen til sundhedssystemet, den sociale sektor og behandling. Samarbejde Det har fra begyndelsen af været vigtigt for undersøgelsen at inddrage en række centrale personer inden for hiv/aids-miljøet. Tanken har været at indsamle viden, få inspiration til tematikker samt tidligt at få sat fokus på, hvordan undersøgelsens resultater vil kunne omsættes i praksis. Fornemmelsen af at alle er en del af undersøgelsen i hiv/ aids-miljøet er vigtig for at sikre anbefalingernes levedygtighed. Spørgekema og Den Danske Hiv-Kohorte 2 En central aktivitet i 2005 har været udarbejdelsen af spørgeskemaet til hivsmittede om levekår og livskvalitet. Fra september 2005 er spørgeskemaet blevet sendt ud til alle otte hiv-behandlende ambulatorier i Danmark. Spørgeskemaet er udarbejdet i en dansk og engelsk version. Spørgeskemaundersøgelsen afsluttes april 2006. Spørgeskemaundersøgelsen gennemføres i samarbejde med Den Danske Hiv-Kohorte, hvilket giver en helt unik mulighed for at nå samtlige hiv-smittede, der går til kontrol og/eller behandling, med spørgeskemaet. Det forventes således, at der vil blive udleveret omkring 2.500 spørgeskemaer frem til udgangen af april 2006. Spørgeskemaet giver hiv-smittede en mulighed for at gøre opmærksom på områder, hvor det synes vanskeligt at være hiv-smittet, og hvor der er behov for ekstra fokus. I marts 2006 er der kommet ca. 1.250 spørgeskemaer retur. Interview På baggrund af resultaterne fra gennemgangen af den allerede eksisterende viden og spørgeskemaundersøgelsen skal der gennemføres kvalitative interview med 25 hiv-smittede for at få uddybet områder og få yderlig indsigt i de forhold, der påvirker levekår for hiv-smittede. Om de kvalitative interview skal foretages blandt repræsentanter for alle grupper af hiv-smittede eller der primært er behov for at vælge personer ud fra specifikke målgrupper, vil afhænge af resultaterne fra de foregående faser af undersøgelsen. Følgegruppe Der er til undersøgelsen tilknyttet en følgegruppe, som består af personer der gennem hele projektet Mie Carstensen og Anders Dahl udarbejdede i 2005 et spørgeskema for at udspørge hivsmittede i Danmark om levekår og livskvalitet. En stor tak til alle, som har afset tid til at besvare spørgsmålene, eller som hjulpet andre med at besvare spørgsmålene. 6 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006
skal give faglig og metodisk sparring til undersøgelsens to forskere. Følgegruppen vil løbende, både sammen og hver for sig, blive brugt som sparring i forhold til de forskellige målgrupper og fokusområder. Det første møde i følgegruppen blev afholdt i november 2005. Følgegruppen består af: Niels Obel, dr.med., ansvarlig overlæge for Den Danske Hiv-Kohorte Christian Hvidt, læge, Specialinstitutionen Forchhammersvej, Jan Fouchard, afdelingslæge Sundhedsstyrelsen, Jakob Haff, sekretariatschef STOP-AIDS bøssernes hiv-organisation, David Metz, cand.psyk. og Jan Berntsen, Positivgruppen. Baggrundsgruppe Til undersøgelsen er ligeledes etableret en baggrundsgruppe, som har en bredere målgruppe og formål end følgegruppen. Alle centrale aktører er inviteret til at deltage i baggrundsgruppen (hiv-organisationerne, de hiv-behandlende centre, de amtslige (kommunale/ regionale) forebyggelseseller aids-konsulenter, udvalgte institutioner der arbejder med stofbrugere, Sundhedsstyrelsens Center for Forebyggelse, Statens Serum Institut, m.fl.). Formålet er løbende at kunne informere alle om undersøgelsen og dens foreløbige resultater. Det er vigtigt for undersøgelsen at de foreløbige konklusioner drøftes med baggrundsgruppen, som skal føre undersøgelsens endelige anbefalinger ud i livet. Det første møde i baggrundsgruppen blev afholdt i januar 2006. Det er planlagt at indkalde baggrundsgruppen hver 4.-6. måned. 1 2 Med Københavns Kommunes hiv/aids-plan 2006-2009 er det imidlertid muligt for Hiv-Danmark at etablere et permanent tilbud til minoritetsetniske hivsmittede med udgangspunkt i de erfaringer og viden, som er opsamlet, da brobyggerprojektet løb fra april 2003 til april 2005. Den Danske Hiv-Kohorte er et forksningsprojekt om hiv-smittede i Danmark med hovedsæde i Odense. I februar 2006 modtog Hiv-Danmark 10.000 kr. i støtte fra Danfoss til Levekårsundersøgelsen. Nyt fra levekår Af Mie Carstensen, Levekårsundersøgelsen Vi nærmer os nu afslutningen af spørgeskemaundersøgelsen. Frem til medio marts 2006 er der indsamlet 1.250 spørgeskemaer. Vi er rigtig glade for resultatet, og vi vil gerne sige mange tak til alle dem, der allerede har returneret deres skema. Men vi vil gerne have endnu flere spørgeskemaer indsamlet. Vi vil derfor opfordre alle, der endnu ikke har fået sendt deres spørgeskema retur til at gøre det snarest muligt. Husk at der er deadline den 1. maj! Jo flere besvarelser vi får, jo bedre bliver vores mulighed for at beskrive hiv smittedes levekår og livskvalitet i Danmark i dag, og jo bedre bliver vores mulighed for at pege på de områder, der har behov for forbedringer eller ekstra fokus. Alle der har spørgsmål til undersøgelsen eller behov for hjælp til at udfylde spørgeskemaet er meget velkomne til at kontakte Anders Dahl og Mie Carstensen i Hiv- Danmarks sekretariat, Skindergade 44, 2., 1159 København K: anders@hiv-danmark.dk, mie@hiv-danmark.dk. Derudover har Hiv- Danmarks rådgivere tilbudt hjælp til at udfylde spørgeskemaet, til dem der i forvejen kommer i rådgivningen. Ligesom afrikanere i Københavnsområdet, som har behov for hjælp, kan kontakte TICC v/peace Kabushenga på tlf. 36 31 08 08. En pause midt i byen En cafe i hiv/aids-miljøet Tirsdag-Torsdag 14.00-22.00 Skindergade 21. kld. 1159 K T 33 32 58 61 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 7
Når tallene fortæller Hiv og aids i Danmark ved begyndelsen af 2006 Susan Cowan arbejder som læge på epidemiologisk afdeling på Statens Serum Institut. Hiv-Danmark har mødt hende til et interview. Hvor mange hiv-smittede har vi i dag i Danmark? Vi regner med, at omkring 5.500 personer er smittet med hiv i dag, hvilket svarer til 0,1% af befolkningen. Hivsmittede inddeles i forskellige grupper: Mænd, der har sex med mænd (msm), intravenøse (iv) stofmisbrugere samt heteroseksuelt smittede. Desuden skelnes mellem indvandrere og danskere. Blandt de 5.500 personer udgør knap 4 ud af 10 msm (dvs. homo- og biseksuelle mænd). Men der er sket forkydninger. Da vi begyndte på hiv-meldesystemet i 1990 udgjorde etniske minoritetsgrupper under 20% af de årligt anmeldte hiv-tilfælde. Den andel steg gennem 90erne til 38% i 2002, men ligger på et gennemsnit i dag på 31% af anmeldte hiv-tilfælde pr. år. Indvandrerne er primært heteroseksuelt smittet. Ca. hver tiende anmeldte hiv-tilfælde findes blandt iv-stofmisbrugere. Dette svarer til at ca. tre ud af 100 iv-stofmisbrugere er hiv-smittede. Omtrent 15% af alle anmeldte hiv-tilfælde findes blandt danske heteroseksuelle. De sidste knap 5% er smittet på anden vis. Oftest er smittemåden her uoplyst, men det kan også dreje sig om smitte ved f.eks. blodtransfusion i udlandet, smitte fra mor til barn eller andet. Det er stadigvæk msm, som udgør den største gruppe i hiv-statistikkerne. Hvordan er forholdet mellem de nævnte grupper og aids? I alt 62% af aids-diagnoserne i Danmark er blevet stillet hos msm. Aids-epidemien begyndte blandt homoseksuelle mænd i Danmark, og mange msm blev anmeldt før man begyndte på hiv-meldesystemet i 1990. Vi får et mere nutidigt billede af forholdet mellem de forskellige grupper ved at se på aids-anmeldelserne for de sidste fem år: 2001 71 2002 44 2003 2004 2005 38 58 42 Aids-anmeldelser i Danmark Det er små tal, så de udsving der er, har ingen betydning. I forhold til den store andel msm, som gennem årene er blevet diagnosticeret med aids, har tallet rykket sig noget. Msm udgjorde med i alt 78 personer 31% af de anmeldte aids-tilfælde i 2001 til 2005. Heteroseksuel smitte tegner sig over denne 5 års periode for 132 (52%) af alle aids-anmeldelserne. Halvdelen af de heteroseksuelt smittede var indvandrere. IV-stofmisbrugere udgjorde 33 (13%). Ser man alene på danskere, udgjorde msm 67 (41%) af de anmeldte med aids, 64 (39%) var heteroseksuelle og 29 (18%) var stofmisbrugere. Hvad med forholdet mellem aids-diagnose og aids-dødsfald? Fokuserer vi igen på de sidste 5 år (perioden 2001 til 2005), er 61 af de 253, der blev anmeldt med diagnosen aids i 2001-2005, døde. Det er knap en fjerdedel af alle aids-anmeldte i perioden. Af Morten Eiersted, informationsmedarb. 8 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006
Mænd Kvinder I alt Msm Heteroseksuel Iv-stofbrug Andet/ukendt I alt 2001 2002 2003 2004 2005 90-05 228 71% 91 29% 319100% 110 34% 148 46% 31 10% 30 9% 319100% 190 65% 102 35% 292100% 92 32% 151 52% 31 11% 18 6% 292100% 198 73% 72 27% 270100% 114 42% 119 44% 24 9% 13 5% 270100% 230 75% 75 25% 305100% 147 48% 129 42% 13 4% 16 5% 305100% 189 73% 3277 72% 70 27% 1250 28% 259100% 4527 100% 115 44% 1750 39% 108 42% 1979 44% 17 19 7% 7% 420 378 9% 8% 259100% 4527 100% Antal ny-fundne hiv-smittede i Danmark, fordelt på køn og smittemåde, 2001-05. Sidste kollonne til højre viser det samlede antal anmeldte ny-fundne hiv-smittede i perioden 1990-2005. Kilde: Statens Serum Institut, 2006. Susan Cowan samarbejder med STOP AIDS om at gennemføre en ny Sexlivsundersøgelse blandt msm. Susan Cowan samarbejder også med TICC i et projekt for minoritetsetniske hivsmittede. Men det er ikke alle aids-tilfælde, som indberettes til Statens Serum Institut. Hvis en person ikke er anmeldt med aids, registrerer vi heller ikke, når vedkommende dør. Desuden dør flere og flere i dag med aids og ikke af aids. Vi kan altså kun sige, at Statens Serum Institut har kendskab til at 61 personer, der blev anmeldt med diagnosen aids i perioden 2001-2005, er døde. Ser man på msm, er 24 % af de aidsanmeldte i perioden 2001-2005 nu døde. Det samme gælder 19% af de heteroseksuelt smittede og 42% af stiknarkomanerne. Hvordan er forholdet mellem konstatering af hiv, aids-diagnose og aids-dødsfald for de enkelte grupper? Ser vi til at begynde med på aids-anmeldelserne for msm i perioden 2001-2005, kan man se, at i knap 60% af tilfældene blev personen konstateret hiv-positiv og diagnosticeret med aids samme år. Det vil sige, at disse personer ikke er testet for hiv, før de var så langt henne i sygdomsforløbet, at de fik aids. Der er altså ikke tale om fejlslagen hivbehandling. Hvad fortæller det dig i forhold til dødsfaldene i perioden 2001-2005? Det er langt hen ad vejen dem, der fik konstateret hiv og aids samtidig, der er døde. Ud af 19 msm, der fik diagnosen aids og døde i perioden 2001 til 2005, havde kun syv msm fået konstateret hiv et år eller mere før de fik konstateret aids. Det vil med andre ord sige, at der i de syv tilfælde kan være tale om behandlingssvigt. Der kan dog også være tale om hjerte-kar sygdomme, livsstilssygdomme eller andre dødsårsager. Min pointe er, at behandlingssvigt ikke skinner igennem i de seneste 5 års aidsanmeldelser og aids-dødsfald blandt msm i Danmark. Ser man på gruppen af heteroseksulle, er 25 ud af de 132 personer, som i perioden 2001 til 2005, blev anmeldt med aids til Statens Serum Institut, nu døde. 17 ud af de 25 døde samme år, som de fik konstateret aids. Kun i 11 ud af de 25 tilfælde var personen konstateret hivsmittet et år eller mere før de fik konstateret aids. Det understøtter på samme vis, at personerne med aids, som førte til dødsfald, i de fleste tilfælde først blev konstateret hiv-smittede langt henne i sygdomsforløbet. Blandt de 63 heteroseksuelt smittede indvandrere anmeldte med aids i perioden 2001 til 2005 er 10 døde. Her var kun tre konstateret hiv-smittede et år eller mere, før de fik konstateret aids. Blandt intravenøse stofbrugere tegner der sig et andet billede, idet hele 14 ud af 33 anmeldt med aids i perioden 2001-2005 nu er døde. De fleste havde været kendt med hiv i mange år. Kun i fire tilfælde af de 14 dødsfald var vedkommende anmeldt med hiv og aids samme år. Så de fleste dødsfald skyldes, at nogle henvender sig for sent? Ja! For at summe op, kan man sige, at blandt de aids-dødsfald, som de sidste 5 år er kendt af Statens Serum Institut, udgør gruppen, der blev anmeldt med hiv og aids samme år, den største andel. Det tyder på, at disse personer ikke har været i kontakt med sundhedsvæsenet før sent i deres sygdomsforløb. Dette gælder dog ikke for stofmisbrugerne, hvor dødsårsagerne oftere er relateret til misbruget end til aids. Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 9
Changing patterns of sexual behaviour On the 9th of March 2006 Jonathan Elford visited STOP AIDS in Copenhagen to review the latest research on sexual behaviour among Men who have Sex with Men (MSM) after the introduction of Highly Active Anti- Retroviral Treatment (HAART) in 1996. He gave some thoughts about what seems to be the picture. Jonathan Elford has been involved in research which has been conducted in London among MSM. He has tried to find out if the Internet and HAART have influenced patterns of sexual behaviour among MSM 1. Being an epidemiologist and occupied with sexual behaviour as a research topic, Jonathan Elford was able to broaden some of the findings from his own studies and answer various questions from the audience. One of his studies had looked at high risk sexual behaviour among MSM in the period from 1998 until 2005. High risk sexual behaviour was defined as unprotected anal intercourse (UAI) with a partner of unknown or serodiscordant status. The men who participated in the study were asked about their HIV status, sexual behaviour, type of partners and the HIV status of their partners. The MSM were surveyed in a number of gyms in London. The gyms were visited once every year for a week and the MSM were asked about their sexual behaviour over the past three months. MSM with HIV (16%) and MSM who had had an HIV test (80%) were overrepresentated in the convenience sample 2. Levels of HIV testing among London MSM are estimated to be 50-60% (Natsal study), and estimates for London MSM with HIV are that they account for 10% of all London MSM. High risk sexual behaviour The study shows an increase in UAI among London MSM from 1998 to 2001. In 1998 6.7% of MSM reported UAI which rose to 15.2% in 2001. Since then UAI has levelled off. Looking solely at MSM with HIV the UAI was reported by 15.3% in 1998, 38.8% in 2001 but fell to around 20% in 2005. Over the 3 month period the average number of UAI partners was one. On average MSM with HIV had been infected around 6 years. There is only limited information about UAI before 1998. However surveys in London (SIGMA) registered a stable rate in high risk sexual behaviour between 1993 and 1997. Before that, there was a massive reduction in cases of gonorrhoea, syphilis etc. during the 1980s. Has HAART influenced sexual behaviour? The question seems logical, since the rise of UAI has occurred after 1996 with the ground breaking news of HAART at the AIDS Conference in Vancouver. Some sort of optimism was born from the conference. By Morten Eiersted, information officer 10 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006
among Men who have Sex with Men Has the introduction of HAART resulted in HIV optimism, then? Or has an indifference towards HIV emerged? Are MSM taking more risks, because HIV is no longer perceived as a fatal disease? The well being of people with HIV has improved due to HAART and hence more people with HIV are sexually active. Viral suppression due to HAART might have led to a perception of their being less infectious. This might trigger more UAI as well. The rise in UAI seen in London in the late 1990s was also reported in Sydney and San Francisco (US) among MSM Does treatment optimism explain the increase in UAI? In 1996/97 San Francisco MSM were asked about this. 26% noted that they were less concerned about becoming infected since treatment became available and 17% noted that they felt less likely to get infected with HIV. In France (2000) in a group of MSM 16% noted that they perceived HIV as a less serious threat, but only 2% thought HIV to be less infectious because of new treatments. Jonathan Elford found from these and other studies, that despite a dramatic decrease in HIV/AIDS related deaths HIV optimism is not widespread among MSM. The increase in UAI since 1998 in London, Sydney and Glasgow was seen in men who were optimistic as well as men who were not, suggesting that optimism alone could not explain the increase But does HIV optimism does account for some of the rise in UAI. In cross sectional studies 3 this is difficult to answer because HIV optimism might easily occur after high risk sex (as a coping strategy) rather than before. While two longitudinal studies 4 have shown that HIV optimism can give rise to an increase in UAI, two others have failed to show this effect. Where there was an effect, the attributable risk 5 of HIV optimism is 10%, which is a low. Summary Summarizing all these findings other phenomenon like habituation (people getting accustomed to a certain risk), the invisibility of HIV, the lack of sufficient public prevention efforts, increased opportunities for risk taking and a general fatigue might be other explanations for the rise in UAI since 1996. 1 This article will solely refer to the questions concerning HAART. 2 convenience sample: Respondents who are available at a specific location at a specific time. MSM can be a difficult to reach group. Convenience samples can be a good research tool using locations where MSM meet in larger numbers: Bars, Internet sites, gyms, pride, saunas etc. 3 cross sectional studies: studies conducted among a group of respondents in different settings. It allows researchers to consider if location has an influence on the behaviour of the subjects. 4 longitudinal study: conducting a study where the same respondents are questioned on different occasions over a period of time. It allows researchers to spot a change in behaviour over time. However it can also have an influence on the subjects behaviour. 5 attributable risk: How much a certain risk factor can explain an outcome. E.g. how much an increase in unprotected anal sex can be explained by HIV optimism. Fest og farver En cafe i hiv/aids-miljøet Tirsdag-Torsdag 14.00-22.00 Skindergade 21. kld. 1159 K T 33 32 58 61 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 11
Årsberetning for Vest Af Preben Rehr, Hiv-Danmark Vest 2005 har i flere henseender været et forandringens år for både en Vest og for Akthivhuset. Den 1. september 2005 flyttede en og AktHIVhuset til nye lokaler i Kannikegade sammen med Lysthuset, som er Århus Amts oplysnings- og forebyggelsesindsats om seksuel sundhed til målgruppen af unge. Sammenflytningen gav en anledning til at beslutte navneforandringer af både rådgivning og værested, således, at rådgivningen i daglig tale nu hedder Hiv- Danmark Vest og værestedet der tidligere hed AktHIVhuset nu hedder Cafe Lone. Indholdet og omfanget af tilbud er fortsat det samme, hvis man da ser bort fra at rådgivningen i foråret måtte afgive 15 timer på rådgivningssiden og 14 timer til sekretær på grund af besparelser i foreningen. en varetages således nu af Anders Røge (15 timer), Charlotte Kehlet (30 timer) og Preben Rehr (37 timer). Preben og Charlotte dækker rådgivningen og samarbejdet med amter og infektionsmedicinske afdelinger i Jylland, mens Anders tager sig af Fyn og dele af opgaverne i Vejle og Sønderjyllands Amt herunder Skt. Maria Hospice Center i Vejle. en på Fyn foregår i lokaler hos Sex og Sundhed i Odense det tidligere Aids-Info/Fyn. Desuden er Kirsten Sattrup knyttet til såvel rådgivning og værested med henholdsvis koordinatorog sekretærfunktioner. Det har været en krævende opgave at flytte fra Vestergade til de nye lokaler i Kannikegade. Derfor skal Hiv-Danmark Vest ved denne lejlighed rette en særlig tak til alle de frivillige som hjalp til med at få huset bragt på fode igen og det flotte resultat taler for sig selv kom selv og se! Sammenflytningen har naturligvis skabt rammerne for nye samarbejdsmuligheder med bl.a Lysthuset (men også med andre aktører i det forebyggende sundhedsarbejde). Det er et velbegrundet håb, at sammenflytningen kan åbne for nye partnerskaber og ruste rådgivningen i det fremtidige arbejde med hiv og aids. Det psykosociale arbejde ens kerneområde er fortsat samtaler og rådgivning af mennesker berørt af hiv såvel hiv-smittede, som pårørende og efterladte. Hertil kommer diverse informationsopgaver over for arbejdspladser, uddannelsessteder og lignende. Til rådgivningen er der også knyttet forskellige frivilligegrupper og selvhjælpsgrupper, som tilbydes supervision og konsultation. Der har været en tendens til at rådgivningen anvender stigende ressourcer på at arbejde med brugernes sociale sager i forhold til diverse myndigheder. Det kan f.eks. dreje sig om ansøgning om pension eller revalidering, hvor brugerne undertiden oplever, at samarbejdet med kommunale sagsbehandlere er en temmelig krævende og tålmodig affære. Ligeledes har der været tidskrævende sager med udenlandske brugere, som har haft problemer med at opnå opholdstilladelse og dermed har været i risiko for en hjemsendelse til en meget usikker tilværelse som hiv-smittet uden adgang til en fortsat medicinsk behandling. Ny Kvindegruppe i Århus I efteråret 2005 påbegyndte rådgivningen en kvindegruppe, som Charlotte Kehlet var ansvarlig for. Gruppen mødtes 8 gange og kom til at bestå af 7 medlemmer. I gruppen blev der talt en del om ensomhed i forbindelse med hiv og for flere var det første gang disse følelser og oplevelser blev delt med andre. Kvindegruppen fortsætter med at mødes en gang om måneden (en mandag fra kl. 19.00-21.00) i det kommende år. Yderligere oplysninger kan du få hos Charlotte på tlf. 40 41 43 50, e-mail: c.kehlet@hiv-danmark.dk eller hos sekretær Kirsten på tlf. 70 22 58 68, e-mail: k.sattrup@hiv-danmark.dk 12 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006
Andre aktiviteter i Hiv-Danmark Vest Bøssegruppen i Jylland som tæller ca. 8 medlemmer, og som mødes hver anden fredag i måneden - med deltagelse af rådgiver hver anden gang. Midtjysk gruppe består af ca. 9 hiv-smittede med forskellig baggrund. Der er tale om en social selvhjælpsgruppe, der mødes en gang om måneden og det foregår på skift i private hjem. Hiv til Hiv er en gruppe frivillige hiv-smittede, der tilbyder chat og samtaler med andre hiv-smittede, yder konsultation, supervision og rådgivning i forbindelse med deres landsdækkende aktiviteter. Projekt Ungegruppen er en landsdækkende gruppe for unge hiv-smittede mellem 15 og 23 år, som mødes en gang om året i en weekend. Projektet er arrangeret i samarbejde med Lotte Rodkær og Tinne Laursen fra Skejby Sygehus. I forlængelse af dette projekt er der udgivet en bog i 2005 skrevet af og om unge hiv-smittede. Sorggruppe på Sankt Maria Hospice Center i Vejle. Det er en åben gruppe for mennesker berørt af hiv/aids. Gruppen kører nu på 10. år. Antal rådgivningsydelser i Vest 2001 2002 2003 2004 2005 926 772 970 909 1.072 Farvel til AktHIVhuset og Goddag til Café Lone Af Kirsten Sattrup, Hiv-Danmark Vest Den 1. september flyttede vi til nyistandsatte lokaler i Kannikegade 18, 2. sal. Nu skulle der blot puttes lidt indmad i. Bl.a. var der kun et te-køkken med to kogeplader og en vask. Og det er måske lige lidt nok, når der skal laves med til 10-15 gæster i tirsdagscaféen. Heldigvis havde socialministeriet svaret positivt på en ansøgning og skænket en god pose penge til renovering og etablering af værested og café. Så vi fik et professionelt køkkenfirma til at lave et brugbart køkken ganske vist under skråvægge, så der overvejes at lade en cykelhjelm indgå i Jyttes arbejdsuniform. Husrådet holdt mange møder bl.a. om, hvordan den nye café skulle indrettes og hvilket navn, den skulle have. Der var enighed om at dette var et nyt sted med samme indhold, men det skulle have et nyt navn. Husrådet udskrev en konkurrence og navnet Café Lone blev valgt. Og så trådte De Fantastiske Frivillige i aktion og lavede ren Room-service. Der blev kørt til Ikea og Silvan m.m., indkøbt hylder, bejdset, boret huller, skruet skruer, samlet skabe, hængt op og pakket ud og sorteret. Og der blev tænkt mange kreative tanker. Tusind tak skal I have uden jer havde det ikke kunnet lade sig gøre! Undervejs i kaos lykkedes det faktisk Henrik Arildsen (formand) at afholde Hiv, Liv og Behandling mellem flyttekasser og et halvfærdigt køkken, en ny kvindegruppe er blevet påbe- gyndt, og der blev afholdt Hiv-Basis for de frivillige i Café Lone og AktHIVisterne. Vi var henne i slutningen af november før den første Tirsdagsspisning i Café Lone kunne løbe af stabelen. Torsdagscaféen kunne så holde åbent, bl.a. i forbindelse med World Aids Dag den 1. december, hvor AktHIVisterne igen stod for at lave den lysende sløjfe på Lille Torv i Århus. AktHIVisterne havde igen nogle forrygende festivals på Samsø og i Skanderborg, hvor de fik mange gode kontakter og delt masser af kondomer ud. I 2006 er aktiviteterne for alvor i gang igen. Tirsdagsspisningen kører planmæssigt tirsdage i ulige uger. Der er planlagt Påskefrokost, Fiske-aften, Grill-aften m.m. Der vil være Body-shop makeup aften, Salsa, besøg på kunstmuseet Aros og nye tiltag er undervejs. Malergruppen mødes nu fast den sidste søndag i måneden. Den nye kvindegruppe mødes fortsat nu en gang om måneden. AktHIVisterne holder planlægningsmøde en gang om måneden. Bøssegruppen mødes her. Så der er ingen tvivl om at Café Lone vil blive benyttet flittigt i 2006. Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 13
2005 Samvær og mad Den åbne cafe giver plads til fællesskab og det sociale liv, som er en af de grundliggende værdier i. Tre dage om ugen var cafeen åben med tilbud om mad og drikke, informationsmateriale samt mulighed for at møde andre. Stedet ydede også plads til undervisning, kurser og selvhjælpsgrupper hvor viden, netværk og personligt arbejde var i fokus. Ungegruppe, kvindegruppe og pårørendegruppe var faste brugere af stedet, mens en række af andre kontinuerligt brugte lokalerne ( Hiv til hiv, Aids-Linien, Solstrålerne, Aids-netværket, Navneprojektet, adherencegruppen samt Nordpol.) Arrangementer henvendt specielt til hiv-smittede bøsser blev afholdt syv lørdage i 2005. Formålet var, foruden at skabe netværk, at give en introduktion til hiv-miljøet. Kurserne Hiv, liv og behandling blev afholdt for hiv-smittede. På baggrund af kurset blev der dannet en selvhjælpsgruppe. Kurset med samme titel henvendt til pårørende blev udsat til 2006. World Aids Day, Kulturnatten og Julefrokost var traditionen tro dage, hvor cafeen samlede mennesker til fællesskab. Alle dage med fuldt hus. Mennesker bag De frivillige er uundværlige for driften af stedet. En gruppe på 16-18 personer var i 2005 med til at holde cafeen og dynamikken på stedet levende. Et månedligt møde og en årlig uddannelsesweekend er grundlaget for kontinuitet, faglighed og sammenhold i gruppen. Uddannelsesweekenden havde Krop, psyke og egne velvære strategier som emne og fandt sted i august. Jens Peder Høeberg er frivillig i Kafe Knud, og vi kendte ham fra tidligere som gæst og udstiller. Om sin motivation til arbejdet udtaler han: For nogle år siden handlede det om, hvad Hiv-Danmark kunne gøre for mig. Det Hiv-Danmark gjorde var over al forventning. For et halvt års tid siden havde jeg overskud i mit liv til at overveje, hvad jeg kunne gøre for Hiv-Danmark og meldte mig derfor som frivillig i. Som frivillig er det mit arbejde at fornemme, hvilke ønsker gæsten måtte have netop den aften, jeg er på vagt i. Min erfaring er, at gæstens forventninger er meget forskellige også fra gang til gang. I aften kan det være maden, der er vigtig, en samtale om hiv eller livet eller døden eller kærligheden, eller om dagen, der har været ond. Det kan være samværet med vennerne, kollegaerne, klubben eller med den, man håber at leve med resten af sit liv. Jeg forestiller mig s menu som en stor behovsbuffet. Som frivillig skal jeg være gæstens samarbejdspartner og være med til at få de behov opfyldt, som gæsten måtte have. Enhver buffet bliver ændret alt efter behov og ønsker. Sammen med de andre frivillige og gæsterne er det spændende for mig at være med til at sammensætte den behovsbuffet, der er brug for, både nu og i fremtiden. At jeg kan og skal være med til at opfylde nogle af de ønsker, gæsten måtte have, og dermed stille min personlighed til rådighed, og at jeg kan være med til at sammensætte s behovsbuffet, er mine grunde til, at jeg valgte at være frivillig i. Foruden de frivillige er en følgegruppe, som består af interessenter, med til at inspirere og udvikle s tilbud og profil. I 2005 gennemførte følgegruppen en spørgeskemaundersøgelse blandt stedets brugere. Det resulterede i, at vi ændrede åbningstiderne til tirsdag, onsdag og torsdag, og således holdt lukket fredagene. Følgegruppens medlemmer er brugere, medlemmer af Solstrålerne, bestyrelsen og frivillige. Af Ane Lillegaard Jens Peder Høegberg frivillig i Qvintetten Suna (baggrundsbilelderne) spillede på i forbindelse med World Aids Dag 2005. 14 Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006
Årsberetning for Øst Nedskæringer og afsked med to af de gamle rådgivere satte sit præg på Øst i 2005. Stemningen i en blev dog vendt mod det bedre, da vi den 1. november kunne byde velkommen til en ny rådgiver. Af Allan Møller Sørensen Øst Antal ydelser 2001 1.094 2002 963 2003 1.292 2004 1.462 2005 1.294 Forandringer i Hiv-Danmarks rådgivning i København De samlede ydelser for Hiv-Danmarks rådgivning i Øst lå i 2005 på samme niveau som de tidligere år. Bag tallene gemmer der sig dog forskelle. Hiv-Danmarks rådgivninger blev i foråret 2005 ramt af nedskæringer. Nedskæringerne fik umiddelbart den konsekvens, at rådgivningstimerne blev reduceret. 2005 bød derfor på en større forandring på personalesiden i rådgivningen i København. Mange rådsøgende blev bekymrede for, hvad der nu skulle ske: Kan jeg så ikke længere få den hjælp, jeg før har fået? Det blev tydeligt for os i rådgivningen, hvor stort et holdepunkt vi er for mange brugere: Her er et sted, hvor man kan komme anonymt og føle sig velkommen og forstået. en er indbegrebet af tryghed, tillid og omsorg. Den er nu truet. Afskedens år I 2005 tog vi afsked med to rådgivere gennem mange år, Bodil Moseholm og Karin Westh. Vi måtte således sige farvel til to markante medarbejdere med lang arbejdserfaring inden for hiv/aids området. og forandringer! Den 1. november 2005 kunne Hiv-Danmark byde velkommen til Tonny Jen- sen, som blev ansat som ny rådgiver i Øst. Han er uddannet socialrådgiver og har tidligere været ansat i opsøgende projekter i STOP AIDS. Øst består nu af Solveig Roth, Tonny Jensen og Allan Møller Sørensen samt sekretær Marianne Ambus. Det hidtidige princip om, at en rådgiver skulle kunne rådgive inden for alle områder i Hiv- Danmarks psykosociale rådgivning, er i 2005 langsomt blevet ændret. Forandringen skal ses i lyset af, at rådgivningerne bliver mere komplekse, samt at der er brug for at hente viden og erfaring ind udefra. F.eks. på det etniske område, hvor der er en stigning i henvendelserne til rådgivningen. Aktiviteter 2005 På trods af nedskæringer har vi iværksat og gennemført forskellige gruppeforløb og temaaftener. I foråret 2005 gennemførte vi et terapeutisk gruppeforløb (udviklingsgruppen) for hiv-smittede og pårørende. Det var et tilbud til begge køn uanset alder og seksualitet. Endvidere har der i foråret 2005 været en fortsættelse af et terapeutisk gruppeforløb (drømmegruppen) for hiv-smittede af begge køn. Derudover en samtalegruppe (mandegruppen) kun for hiv-smittede mænd med fokus på seksualitet og sikker sex. Vi etablerede også i 2005 en selvhjælpsgruppe for hiv-smittede kvinder, der nu mødes en gang om måneden. De individuelle personlige samtaler er rådgivningens kerneydelse, og det skal de fortsat være. Når rådsøgende henvender sig for at søge støtte og hjælp i en, er det ofte på baggrund af depression, angst eller selvværdsproblemer. Derfor er den individuelle samtale en forudsætning for at afklare et videre forløb med støtte og hjælp i en gruppe af hiv-smittede eller pårørende. Som en konsekvens af nedskæringerne, opstod der i 2005 til tider længere ventetid, før de rådsøgende kom til en individuel samtale. Vi betræber os på altid at kunne give akutte tider til rådsøgende, der har behov for støtte og hjælp. Det har været forandringernes år i 2005. Dog er forandringen lige begyndt. Vi glæder os til i 2006 at få integreret forandringerne i en til gavn for alle vores brugere, såvel hiv-smittede, pårørende som samarbejdspartnere. Hiv-Danmark Årsberetning 2005 April 2006 15