Års 2011. juni-juli 2012. Årsrapport 2011 1

Års 2011 Rapport juni-juli 2012 Årsrapport 2011 1

Indhold Beretning Side 4 Psykologordning Side 6 Socialrådgivning Side 8 Megafonundersøgelse Side 10 Scleroseforeningen 2011 Side 12 Forskning Side 14 Sclerosehospitalerne Side 16 Dronningens Ferieby Side 18 Tak Side 20 Regnskab Side 21 Årsrapport 2011 3

Beretning En forening i konstant udvikling Scleroseforeningens formand Christian L. Bardenfleth og direktør Mette Bryde Lind om 2011 Scleroseforeningen er en patientforening, der gang på gang har vist, at vi gør en forskel. En dynamisk patientforening i konstant udvikling. Det er forudsætningen for, at Scleroseforeningen kan leve op til sine tre mål: Forskning, patientstøtte og information. Med et 2011-resultat, hvor Scleroseforeningen har indsamlet godt 51 mio. kr. i form af bidrag fra private, fonde, legater og arv, kan vi ikke tale om krise i vores forening. Men udfordringer savnes ikke. Markante fald i ejendomspriserne rammer foreningens arveindtægter. I 2011 blev det til en nedgang på 7 mio. kr. Heldigvis opvejes det af en flot fremgang i de private bidrag, hvor det lykkedes at tegne 7.000 nye støttemedlemmer ved hjælp af telemarketing. Vi kan dog ikke forvente at fortsætte så markant en fremgang via telemarketing, og derfor igangsattes i 2011 et udviklingsarbejde med henblik på at finde nye indtægtskilder og metoder f.eks. gennem samarbejde med erhvervslivet. Den vigtige forskning Blandt andet på grund af en stadig stigning i antallet af danskere med sclerose, er der behov for hver en krone, Scleroseforeningen kan samle ind. Forskningen viser gode resultater, men det skaber samtidig et åbenbart behov for at intensivere forskningen og bygge videre på de åbninger, som forskerne har fundet på vejen mod at opklare sygdommens mystik. I 2011 så vi igen nye, spændende resultater og på behandlingssiden var det markant, at 2011 blev året, hvor sclerosetabletten kom på markedet. På vegne af mennesker med sclerose er det en hovedopgave for foreningen at støtte forskningen. Men vi ønsker også at sikre, at forskningen først og fremmest sker ud fra patienternes interesser frem for de mere kommercielle, økonomiske interesser, som medicinalindustrien naturligvis også har. I en verden under hastig udvikling dukker der i disse år store nye markeder op for medicinalindustrien, også når det gælder sclerose. Her vil vi gennem aktivt engagement i det internationale arbejde være med til at sikre mennesker med sclerose den bedst mulige behandling, uanset hvor i verden de bor. Et effektivt internationalt arbejde i MS-organisationerne er i sidste ende til gavn for alle med sclerose, også herhjemme. Vi har tillidsposter i såvel det globale MSIF som i det europæiske EMSP, og der bliver lyttet til os begge steder. 22,9 mio. til patientstøtte Som aldrig før er der brug for en effektiv scleroseorganisation i Danmark. Fortsatte besparelser i kommunerne øgede behovet for flere penge til patientstøtten i 2011. 4 Årsrapport 2011

Foreningen brugte 22,9 mio. kroner på at hjælpe mennesker med sclerose det hidtil højeste beløb. Vore psykologer oplevede en stigning på ca. 10 procent, såvel hvad angår henvendelser som antal samtaler. I alt var der 546 henvendelser om psykologrådgivning, og det førte til 1820 samtaler. Baggrunden for stigninger i psykologrådgivningen er vanskelig at dokumentere, mens årsagen til det stigende pres på vore socialrådgivere derimod er let at få øje på. Kommunerne skærer med hård hånd i hjælp og støtte, og behovet for vore socialrådgiveres assistance er udtalt. Scleroseforeningen var meget aktiv i valgkampen forud for Folketingsvalget den 15. september 2011. Et af de afgørende spørgsmål, som vi stillede politikerne, drejede sig om den enkelte kommunes mulighed for at etablere faste maksimumgrænser for hjælp til mennesker med handicap uden at der sker en individuel vurdering af hver enkelt sag. Svarene fra politikerne var helt klare og entydige: Der skal en individuel vurdering til. Desværre har politikerne ikke levet op til de positive svar, vi i valgkampen modtog og offentliggjorde om handicappolitikken, og derfor er der stadig store udfordringer for vore socialrådgivere i at være med til at sikre vore medlemmer en anstændig behandling. Til gengæld fik vore sclerosehospitaler glæde af den politiske håndsrækning, som via finansloven gav os 20 mio. kr. til renovering og udbygning i Haslev og Ry. Præget af sammenhold Årets fokusmåned med byttepengeindsamling og information om sclerose blev takket være et godt samarbejde mellem sekretariat og lokalafdelinger omtalt i mange medier. De fleste danskere kender Scleroseforeningen af navn, og vi er anerkendt som en aktiv og dynamisk patientforening. Alligevel er informationsbehovet stadig stort, når det gælder sygdommen sclerose. Derfor skal enhver lejlighed bruges til at sprede viden om sygdommen. Scleroseforeningen er en patientforening, der gang på gang har vist, at vi gør en forskel, og vi formår at få indflydelse. Scleroseforeningen er præget af sammenhold, stor opbakning og mange frivillige, der er parat til at tage fat. De 51 lokalafdelinger laver hvert år en lang række af spændende arrangementer, og samtidig stiller de op og løfter de fælles kampagner som byttepengeindsamlingen, ScleroseTouren osv. Fordi vi er en dynamisk patientforening i stadig udvikling med et engageret og aktivt bagland, ser vi fremad med stor optimisme, trods de store udfordringer, som den politiske virkelighed byder på. Christian L. Bardenfleth Mette Bryde Lind Årsrapport 2011 5

Psykologrådgivning Et tilbud, der hjælper mennesker hver dag Jeg kan udholde min situation nu. Jeg kan udholde livet. Scleroseforeningens psykologordning er et helt gratis og landsdækkende tilbud til alle medlemmer med sclerose og deres pårørende. Alle Scleroseforeningens psykologer har indgående viden om sclerosens mange ansigter og behandlingsformer. Og de er alle uddannet inden for psykoterapi, sundhedspsykologi og kriseterapi. Psykologen kan lytte, give nye måder at tænke om sig selv på, hjælpe med at navigere i kaos, frigøre ressourcer og give mod og lyst til at fortsætte livet. I 2011 introducerede Scleroseforeningens psykologer to nye kurser under viften af patienthjælpskurser og dermed to nye måder at hjælpe mennesker med at leve med sygdommen sclerosen: Kurset om kognitive vanskeligheder tog udgangspunkt i de problemer, som mange med sclerose oplever i deres hverdag hukommelsen svigter, overblikket forsvinder og dagligdagen kan udvikle sig til kaos. Alt sammen fordi områder i hjernen er blevet angrebet og ødelagt af sclerosen. På kurset blev deltagerne klogere på, hvad de selv kan gøre for at afhjælpe vanskelighederne, så de ikke fylder så meget. Alle fik redskaber med hjem til at håndtere de kognitive vanskeligheder. Og en overvældende interesse betød, at der blev holdt et ekstra kursus senere på året. Parkurset blev oprettet for at hjælpe de mange, som oplever, at sclerosen ikke bare påvirker den ramte, men også kan forårsage alvorlige ridser i parforholdet. Når den ene part i et forhold får sclerose, ændres rollerne. Der kommer nye udfordringer, og forventningerne skal justeres. På kurset arbejdede begge parter med oplevelsen af at få sclerosen ind som tredje part i forholdet. Og de fik hjælp til at takle de psykologiske følger af de nye usynlige, men ofte meget frustrerende vilkår, som let kan føre til opslidende skænderier og brud. Alle aktuelle problemer blev vendt med fokus på udvikling af nye strategier, samarbejde og glæde. Læs mere om alle tilbuddene under psykologrådgivningen på www.scleroseforeningen.dk 2011 Scleroseforeningens 12 psykologer fordelt over hele landet fik i alt 546 henvendelser i 2011, som blev til 1820 individuelle samtaler samt fortløbende gruppeforløb. Aftalen om den første samtale ligger oftest allerede inden for en uge. Derudover blev der holdt 7 patientkurser. Psykologtilbuddet blev i 2011 evalueret eksternt, og konklusionen af de 163 individuelle tilbagemeldinger var næsten enslydende: Udbred budskabet det hjælper 6 Årsrapport 2011

Psykolog Bente Østerberg, Michael Nissen og Marianne Nabe-Nielsen 2012 I 2012 vil psykologernes udviklingsområde være præget af, at antallet af mennesker med sclerose stiger flere børn og unge får diagnosen, og mennesker lever længere i dag med sygdommen. Der skal derfor fremover være tilbud målrettet de meget unge med sclerose (og deres forældre), ligesom den ældre gruppe kan have brug for andre strategier. Kun et telefonopkald væk Årsrapport 2011 7

Socialrådgivning Hjælp til den rette hjælp Og de kunne f.eks. komme kl. 16 og sige, at nu skulle jeg på toilettet. Men jeg skulle ikke på toilettet. Socialrådgiverne i Scleroseforeningen har indgående og opdateret viden om mulighederne inden for hele handicaplovgivningen, og viden om de forskellige kommuners administration og praksis på området. Over hele landet står Scleroseforeningens socialrådgivere parate til at hjælpe alle medlemmer med spørgsmål inden for den lovgivning, som mennesker med sclerose kan få brug for. For det kræver overskud, indsigt og vilje at anke en uretfærdig afgørelse. I 2011 slog kommunernes besparelser på handicapområdet for alvor igennem og mange sager handlede derfor om ikke at få den hjælp, man har brug for - og krav på. Scleroseforeningens socialrådgivere over hele landet førte ankesager for de medlemmer, der ikke havde kræfter eller muligheder for at få uretfærdige afgørelser omstødt. Mange sager drejede sig også om en beskæring i den hidtidige hjælp. Lotte fra Gilleleje var et ud af mange eksempler på dette: Lotte havde brug for hjælp 24 timer i døgnet. Hun boede med sin samlever gennem 6 år, Stig, som selvfølgelig hjalp hende i det omfang han kunne arbejdsmæssigt og personligt. Hendes syn var stærkt nedsat, hun kunne kun bevæge sine hænder og skulle derfor have hjælp til næsten alt: Til at spise, til den personlige hygiejne, til at læse osv. Sammenlagt var Lotte derfor tildelt 91,5 timers offentlig hjælp om ugen. Efter kommunens besparelser blev hjælpen skåret ned til 52,5 timer om ugen bl.a. med den begrundelse, at samleveren kunne bidrage med mere af sin tid til at hjælpe. Det kunne hverken Lotte eller samleveren holde til. De havde hverken de fysiske eller psykiske resurser. Skulle Lotte have mere hjælp, ville de blive nødt til at flytte fra hinanden. Scleroseforeningens socialrådgiver fremsendte en anke, som førte, til at kommunen revurderede sin afgørelse og forhøjede hjælpen med 15 timer om ugen. Læs mere om alle tilbuddene under socialrådgivningen på www.scleroseforeningen.dk 2011 Scleroseforeningens hjælpekorps på 10 socialrådgivere fordelt over hele landet behandlede i 2011 knap 3.500 henvendelser fra medlemmer, som var kommet i klemme i det offentlige system. Sammen med 12 psykologer og en 24-timers netrådgivning udgjorde de kernen i den gratis patienthjælp, som alle medlemmer af Scleroseforeningen har kunnet benytte sig af. Scleroseforeningen vandt min sag 8 Årsrapport 2011

Lotte Bech og Stig Borgen Nielsen 2012 Under valgkampen i efteråret 2011 opnåede Scleroseforeningen klare tilsagn fra politikere, som kan få betydning for, hvordan kommunerne fremover behandler mennesker med et handicap. Scleroseforeningen vil i 2012 gøre alt for at holde politikerne op på de udmeldinger, der er givet. Med et bagland på over 65.000 medlemmer og bidragydere vil Scleroseforeningens stemme helt sikkert blive hørt. Fordi ingen skal stå alene Årsrapport 2011 9

Megafonundersøgelse Familien tager slæbet, når sygdommen forværres Kun en lille del af de medlemmer, som belastes af forværring i sygdommen, får mere hjælp fra det offentlige. Det viste en undersøgelse, som Megafon lavede for Scleroseforeningen i efteråret 2011. Blandt et repræsentativt udsnit af foreningens medlemmer med sclerose havde kun 10 procent inden for de sidste to år fået mere hjælp fra det offentlige. Til gengæld var 53 procent blevet mere afhængige af at få hjælp fra familien. At det i høj grad er familien, som tager fat, når sclerosen forværres, skyldes to forhold: Enten at kommunen siger nej til at yde mere hjælp, eller at der ikke søges om yderligere hjælp. 23 procent af deltagerne i undersøgelsen havde søgt om yderligere hjælp fra kommunen. De 13 procent fik bevilget denne ekstra hjælp, mens 10 procent fik afslag. Megafonundersøgelsen viste desuden, at hele 35 procent undlod at søge kommunen om ekstra hjælp, selv om deres sygdom var forværret i en grad, der gjorde de pågældende mere afhængig af hjælp fra andre. Bente Juul Röttig, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen: At næsten halvdelen får afslag på mere hjælp, selv om udviklingen i deres sygdom kræver mere hjælp, bekræfter, hvordan kommunerne skærer dybt i hjælpen til mennesker med handicap. Vi har oven i købet en række eksempler på, at mennesker, der søger om mere hjælp, fordi sygdommen er forværret, ikke alene får afslag, men tilmed får beskåret den hjælp, de hidtil har haft. Det er formentlig en del af grunden til, at så mange simpelthen ikke tør søge kommunen om ekstra hjælp. 2011 63 procent af Scleroseforeningens medlemmer har oplevet, at der tales mere og mere om, at samfundet ikke har råd til at opretholde det nuværende niveau for hjælp til mennesker med handicap. Næsten lige så mange har oplevet, at flere og flere giver udtryk for, at mennesker med handicap godt selv kan betale lidt mere til deres hjælpemidler og personlig hjælp Holdninger der ændres 10 Årsrapport 2011

2012 Scleroseforeningens medlemmer forudser en klarforringelse af hjælpen til mennesker med handicap. Hele 81 procent venter, at kommunerne i de kommende år vil begrænse ydelserne til mennesker med handicap. 69 procent forventer, at de offentlige budgetter til medicinsk behandling af sclerose i mere eller mindre grad vil blive beskåret i løbet af de næste to år. Og over halvdelen frygter direkte, at de personlig vil blive ramt af nedskæringer fra kommunens side. Nedskæringer der rammer Årsrapport 2011 11

Sådan oplevede danskerne Scleroseforeningen i 2011 Hvert år gennemfører analysefirmaet Nielsen a/s en imageundersøgelse, der viser danskernes kendskab til velgørende og humanitære organisationer, herunder patientforeninger. Scleroseforeningen er med i undersøgelsen, og når danskerne bliver spurgt, om de kender noget til Scleroseforeningen, svarer godt halvdelen bekræftende. Omkring 15 procent nævner foreningen, når de bliver spurgt, hvilke sygdomsforeninger og hjælpeorganisationer de kender. Med dette kendskab ligger Scleroseforeningen fint sammenlignet med andre patientforeninger. Kendskabet til foreningen skabes i høj grad gennem synlighed i medierne, og det positive kendskab er uhyre vigtigt, når Scleroseforeningen skal ud og indsamle 50 millioner kroner om året. De følgende eksempler viser, hvordan det i 2011 lykkedes foreningen og dens medlemmer at blive synlige i medierne og få udbredt de positive budskaber. Projekt Behandlerteam Scleroseforeningens seks-årige forskningsprojekt Projekt Behandlerteam blev afsluttet med en række videnskabelige artikler, men også med bogen Behandling på Tværs, som på jordnær måde fortalte om resultaterne og de mange deltageres oplevelser. 191 mennesker deltog og modtog behandling af såvel etablerede som alternative behandlere. Interessen for projektet har været stort, og bogen blev omtalt i de fleste af landets aviser. Da bogen udkom, gav det også anledning til et indslag i DRs Aftenshowet. I oktober holdtes endvidere en stor konference om forskningsprojektets resultater og de perspektiver. Byttepenge Det begyndte med indsamling af 25-ørerne i 2008, og den højt profilerede indsamling blev fulgt op de følgende år med byttepengeindsamling. Takket være en stor frivillig indsats fra lokalafdelingernes medlemmer stilles godt 12.000 indsamlingsbøsser op i forretninger over det ganske land. Foruden penge i kassen giver indsamlingen god synlighed i medierne. Det lykkes næsten alle 51 lokalafdelinger at få indsamlingen i spalterne, og hver gang understreges behovet for at samle penge til forskning i sclerose. 12 Årsrapport 2011

Professoren Helt ærligt så var det faktisk australierne, som undfangede ideen med professoren, der kun forsker, når tilskueren slipper nogle mønter til ham. Scleroseforeningen tog den sjove ide op og sendte den skøre professor rundt i landet under foreningens fokusmåned i maj. Han lavede sjov og trylleri for børnene og samtidig satte han fokus på behovet for penge til forskning. Ved debuten i 2010 kom professoren i tv, mens han i 2011 blev kendt af mange via avisomtaler de steder, han stillede op. Valgkamp I foråret 2011 besluttede foreningen, at den kommende valgkamp skulle bruges til at afkræve politikerne nogle tydelige og klare svar på spørgsmål, der er helt centrale for foreningens medlemmer. Foreningens dokumentation og baggrund for initiativet blev bl.a. hentet i en Megafon-undersøgelse, som medierne ikke alene under valgkampen, men også i de følgende måneder vendte tilbage til. Undersøgelsen viste, at det i høj grad er de pårørende, som må tage slæbet, når sygdommen forværres, og behovet for hjælp øges. Af frygt for nedskæring i den eksisterende hjælp, tør mange ikke søge om mere hjælp fra kommunen, selv om behovet øges. Undersøgelsen gav omtale i 32 medier, ligesom DR havde sagen med i sine nyhedsudsendelser. Walk and Talk 24-årige Katrine Waldorffs mor har sclerose, og det inspirerede hende til initiativet Walk and Talk, som fik Danmarkspremiere den 4. september. Arrangementet kom på benene i samarbejde med Scleroseforeningen, og Katrines initiativ gav 40.000 kr. til forskningen. Hun blev også landskendt på sagen, da hun fortalte sin historie i Aftenshowet på DR1. Og på grund af succesen gentages Walk and Talk i september 2012. Kendskabet til foreningen skabes i høj grad gennem synlighed i medierne. Årsrapport 2011 13

Forskning Forskning i front Vi tager syvmileskridt i øjeblikket. Finn Sellebjerg Scleroseforeningen kunne i 2011 støtte forskningen med et rekordstort beløb på næsten 12,8 millioner kroner. Og et af de projekter, som har opnået støtte gennem flere år, endte med at brage igennem internationalt. Ord som gennembrud og nøgleviden bruges ikke i flæng af neurologer, men det skete, da resultaterne fra det største genetikstudie nogensinde indenfor sclerose blev offentliggjort i det internationale tidsskrift Nature : Næsten 250 forskere fra 15 lande havde undersøgt og sammenlignet DNA fra 9.772 personer med sclerose med DNA fra 17.376 raske kontrolpersoner. Herunder DNA fra 332 danske patienter, som forskere på Rigshospitalet havde været ansvarlige for. Det store genetikstudie bekræftede 23 allerede kendte genetiske variationer, der er særligt fremtrædende hos sclerosepatienter, og forskerne fandt desuden 29 nye genetiske variationer forbundet til sygdommen. En overvejende del af de fundne genvariationer er relateret til gener, der spiller en aktiv rolle i immunforsvaret. Det har givet vished for, at sclerose primært er en immunologisk sygdom. Resultaterne viser, at vi er på rette spor, når vi satser på at modificere immunreaktionerne i behandlingen af sclerose. Og kortlægningen af de nye gener kan bruges til at rette forskningen specifikt mod dem. Derfor har studiet givet os en afgørende viden, siger Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens Forskningsudvalg om de nye resultater, der også blev kåret til Årets danske Forskningsresultat 2011. Det er en utroligt spændende tid, vi står i, når det gælder forskning i sclerose. Der sættes ind på mange fronter, og vi tager syvmileskridt i øjeblikket. Det er mindre end tyve år siden, at vi ikke havde nogen form for behandling. Nu har vi flere typer at vælge imellem, og der er nye spændende præparater på vej de næste år. Moderne behandling kan holde mange med sclerose symptomfri i årevis og bedre livskvaliteten. Alt det skyldes en aktiv forskning, og vi er rigtigt godt med her i Danmark. Ikke mindst takket være Scleroseforeningen og de indsamlede midler, som fortsat spiller en vigtig rolle i kampen mod sclerose siger Finn Sellebjerg. Det nytter og det rykker 2011 I 2011 kunne Scleroseforeningen støtte 23 forskellige forskningsprojekter med i alt 12.783.867 kroner. Alle projekter var forudgående blevet vurderet af Scleroseforeningens Forskningsudvalg ud fra 3 grundlægende kriterier: Videnskabelig kvalitet, ansøgerens kvalifikationer samt scleroserelevans. Og alle havde det samme klare formål: At få opklaret sclerosens gåde. 14 Årsrapport 2011

2012 Forskningen i sygdommen sclerose, dens opståen og helbredelse fortsætter på fuld kraft i 2012, og Scleroseforeningen kan støtte det vigtige arbejde med i alt 13.666.796 indsamlede kroner til 28 forskellige projekter. Rundt om på landets hospitaler og universiteter er forskergrupper i gang med at afklare grundlægende sygdomsmekanismer og andre forhold, som kan føre til en bedre behandling eller en egentlig forebyggelse af sygdommen. Vi er på rette spor Årsrapport 2011 15

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry Genoptræning med patienten i centrum Jeg startede med at sidde på en stol, så stod jeg bag stolen, og i formiddags kunne jeg stå selvstændigt for første gang. Scleroseforeningen driver landets to eneste sclerosehospitaler i henholdsvis Haslev og Ry. Hospitalerne tilbyder individuelt tilrettelagte rehabiliteringsforløb af 2-5 ugers varighed med fokus på træning, kost, hjælpemidler og medicinering. Genoptræning og behandling af mistede funktioner kan mildne sygdomsforløbet hos mange og dermed højne livskvaliteten. På Sclerosehospitalerne er patienten altid i centrum, og det betyder, at der ikke er to forløb, der er ens, ligesom der ikke er to mennesker, der er ens. I 2011 fik Sclerosehospitalet i Haslev både en ny træningssal og 2 nye værelser til meget store patienter takket være en offentlig bevilling og private donationer. Den nye sal betød, at der kom plads til dobbelt så mange patienter på de forskellige træningshold bl.a. bokse-, danse og bevægelsesholdene. De to nye patientværelser blev ombygget som en følge af, at en stigende del af befolkningen i dag døjer med et belastende vægtproblem herunder også mange mennesker med sclerose. Værelserne blev indrettet med særligt XXL udstyr lige fra ekstra lange og bredde senge og personlifte til specielt badeværelseudstyr samt solide hjælpemidler, der kan bære store kropsvægte. Genoptræningstilbuddet i Ry indbefatter også ridefysioterapi, og i 2011 kunne Sclerosehospitalet tage en helt ny ridehal i brug takket være offentlige og private midler. Ridefysioterapi er en behandlingsform, der styrker både muskler og knogler og løsner op for stivheden i kroppen. Kørestolsbrugere beskriver velværefornemmelsen på en hest, som at få lov til at gå på de ben, de ikke kan bruge. Selve omgangen med hesten, varmen fra dens krop og berøringen med den bløde manke giver også humøret et løft. Da to af hospitalets tre heste var blevet for gamle til jobbet som terapiheste, blev der i forbindelse med opførslen af den nye ridehal indkøbt 2 nye friske gangere. Læs mere om Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry på www.scleroseforeningen.dk 2011 I 2011 fik i alt 1058 patienter en henvisning til et ophold på et af Sclerosehospitalerne. Heraf var 118 svært eller meget svært handicappede. Derudover fik 236 personer genoptræning i eget hjem, og 272 kom til et af hospitalerne ambulant. Nyt mod og overskud

2012 I 2012 er Sclerosehospitalernes vision at kunne yde en endnu bedre personlig og skræddersyet rehabilitering af mennesker med sclerose. Et større studie med i alt 400 inkluderede patienter skal over de næste to år indsamle dokumentationen for den positive effekt af de individuelt tilpassede behandlingsforløb. Individuel rehabilitering Årsrapport 2011 17

Dronningens Ferieby Ferieoplevelser uden forhindringer I gør faktisk en forskel. Vi glæder os allerede til næste gang. Dronningens Ferieby ved Grenaa kan tilbyde mennesker med handicap gode og trygge ferieoplevelser - også hvis man er afhængig af en kørestol eller andre hjælpemidler. Alle 44 feriehuse er indrettet til mindste detalje med henblik på at lette opholdet for bevægelseshæmmede gæster og deres familier. Der er anlagt åbne stier rundt i hele området samt i den tilstødende plantage, der tilgodeser både gangbesværede og kørestolsbrugere. Og alle kan nemt gå eller trille helt ud i Kattegat ad den anlagte badebro. For det skal være rart at være i Feriebyen. Uanset vejr, alder eller handicap. Alle skal have en god ferieoplevelse med hjem, som de kan se tilbage på i de perioder, hvor sygdommen kan få livet til at se sort ud. I 2011 bød Dronningens Ferieby på mange forskellige aktiviteter - bl.a. en sommerhøjskole, aktivitetsuger for børn og voksne, udvalgte uger for institutioner for andre handicappede og ældre og meget, meget mere. I hele sommerhalvåret stod en engageret AktivitetsGuide parat til at inspirere alle gæster og hjælpe dem med at sammensætte et program af aktiviteter og oplevelser, som matchede lige præcis deres behov og interesser. I skolernes efterårsferie var alle 44 huse dog forbeholdt børnefamilier fra hele landet. I hele denne uge sydede stedet af op mod 100 glade børn og 80 voksne, som foldede sig ud i området. Hver familie fik tildelt ét af Feriebyens totalt handicapindrettede huse, og der blev arrangeret underholdning for både børn og voksne. Der var alt lige fra saftevandsdiskotek og Halloween over kanoture og skattejagt til cirkus eller overnatning hos hajerne i det nærliggende Kattegatcenter. Børnene var sammen med andre børn knyttede venskaber og oplevede, at de ikke var de eneste børn, som havde en forælder med sclerose. Og det unormale blev i denne uge normalt, idet der var mindst én sclerosepatient i hvert eneste feriehus. Læs mere om Dronningens Ferieby på www.dronningensferieby.dk Aktiv ferie i attraktiv natur 2011 I 2011 benyttede i alt 4.002 mennesker sig af tilbuddet om en aktiv ferie i en attraktiv natur. Heraf var 79 institutioner, 364 var medlemmer af Scleroseforeningen, som havde udnyttet muligheden for at få et ophold til halv pris via foreningens ferielegater, og sidst men absolut ikke mindst var en af gæsterne Hendes Majestæt Dronningen, der kom på visit i forbindelsen med Kongeskibets besøg i Grenaa. 18 Årsrapport 2011

2012 Alle gæster i Dronningens Ferieby roser faciliteterne og mulighederne for at låne diverse hjælpemidler under opholdet. De fleste bemærker dog også, at stedet nærmer sig de 25 år, og at en del forhold ikke længere er tidssvarende. Det er derfor besluttet, at Dronningens Ferieby skal renoveres, så stedet også fremover kan være et åndehul med unikke oplevelsesmuligheder for mennesker med sclerose og deres familier og for andre med bevægelseshandicap. Dronningens Ferieby er én gang blevet kåret som et af Europas mest handicapvenlige ferietilbud. Og det skulle den gerne blive ved med at være. Renovering og modernisering Årsrapport 2011 19

TAK Alle Scleroseforeningens aktiviteter og ydelser i 2011 kunne kun lade sig gøre takket være en værdifuld støtte fra 27 testatorer 69 private fonde og legater 33.373 medlemmer 31.267 bidragydere og støttemedlemmer 6 ambassadører 8000 butikker og virksomheder 1000 frivillige og 64 medarbejdere Endnu engang tusinde tak for opbakningen hver og en har været med til at gøre en forskel! 20 Årsrapport 2011

Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby Telefon 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Redaktion: Erik Jensen og Margrethe Terkildsen Fotografer: Søren Hytting og Søren Østerlund Design: Datagraf Tryk: Stibo Graphic Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patienthjælp og information samt drift af 2 sclerosehospitaler og en ferieby. Foreningen har 51 lokalafdelinger og over 65.000 medlemmer og bidragydere.

Regnskab 2011 Resultatopgørelse Balance 31. december 1.000 kr. 2011 2010 1.000 kr. 2011 2010 1.000 kr. 2011 2010 Indtægtsskabende virksomhed Indsamlede offentlige midler 3.966 4.144 Indsamlede private midler 51.009 52.955 Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt 54.975 57.099 Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed -10.397-12.967 Resultat af indtægtsskabende virksomhed 44.078 44.132 Øvrige indtægter Resultat af udlejning af ejendomme m.v. 4.724 1.911 Finansielle indtægter 3.049 4.134 Finansielle udgifter -1.566-58 Nettoindtægter i alt 50.285 50.119 Forenings- og fælles administrationsudgifter -6.786-7.795 Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål 43.499 42.324 AKTIVER Grunde og bygninger 14.891 14.891 Materielle anlægsaktiver i alt 14.891 14.891 54.975 57.099 Lån ydet til Dronningens Ferieby i Grenå 900 900 Finansielle anlægsaktiver i alt 900 900 Anlægsaktiver i alt 15.791 15.791 Tilgodehavender, forudbetalinger og udlæg 2.280 1.540 Værdipapirer 65.130 62.645 Likvide beholdninger 10.148 22.717 Omsætningsaktiver i alt 77.558 86.902 Aktiver i alt 93.348 102.693 PASSIVER Henlæggelser 39.165 39.165 Kursreguleringsfond 9.937 10.857 Overført resultat 20.869 19.727 Egenkapital i alt 69.971 69.749 Kortfristet del af prioritetsgæld 0 901 Leverandørergæld og hensættelser 14.035 13.389 Tilskud m.v. vedrørende renovering af hospitaler 342 9.791 Klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål 7.583 6.751 Mellemregning 1.417 2.112 Kortfristede gældsforpligtelser i alt 23.377 32.944 Gældsforpligtelser i alt 23.377 32.944 Passiver i alt 93.348 102.693 Anvendt til Forskning -11.540-10.461 Patienthjælp -22.850-22.136 Information -8.887-8.799 Anvendelse i alt -43.277-41.396 Årets resultat 222 928

Udgifter Forskning...............19,1% Patienthjælp............37,8% Information.............14,7% Indtægtsskabende virksomhed.............17,2% Forenings- og administrationsudgifter...11,2% Indtægter Offentlige midler............... 6,4% Medlemskontingenter.......... 16,0% Arv......................... 25,2% Bidrag....................... 38,0% Indsamlinger.................. 9,4% Salgsindtægter................ 5,0% Årets anvendelse efter formål 25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 t.kr. 0 2011 2010 2009 2008 2007 Forskning Patienthjælp Information