ÅRGANG 18
INDHOLD FORMAND 06 Aksels skolestart 03 FORMAND Dværge i samfund og videnskab 04 05 ekstraordinær generalforsamling 08 10 14 På besøg i det svenske REDAKTØR OG KOLOFON Blandt alverdens dværge Kære medlemmer Mange tak for sidst. Det var et super godt arrangement, der var blevet planlagt for jer i pinsen. Jeg beklager, at jeg ikke kunne deltage hele pinsen, men der var lige en eksamen, som jeg skulle være klar til. Det gik heldigvis rigtig godt. Der skete jo lidt ændringer på årets generalforsamling: Ny kasserer som tiltræder ca. 1. oktober 2011 (Tine Maria Langberg) Færre bestyrelsesmedlemmer (gået fra 12 til 8, inklusiv suppleanter) Håber I alle har haft en rigtig god sommer. Mange af jer har sikkert deltaget i efterårsseminaret. Hvor der var et godt program med fokus på kost og motion. cappuljen ansøgningsfristen var den 21. september 2011. Der ventes en afgørelse på ansøgningen medio december 2011. Irene og jeg skal deltage i Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde fredag den 18. november til den 19. november, hvor et af punkterne på dagsordenen er, hvordan Tips- og Lottomidlerne skal fordeles mellem de forskellige foreninger i 2012. Udspillet går på, at alle foreninger får minimum 25.000 kr. og derefter skal foreningerne belønnes for de aktiviteter, der afholdes. Næste bestyrelsesmøde er lørdag den 26. november 2011, hvor vi blandt andet skal drøfte resultatet af vores spørgeskemaundersøgelse. Der ændres ikke på datoen omkring næste års seminar, det vil ligge i Pinsen. Så I kan godt sætte et ordentligt kryds i jeres kalender i slutningen af maj 2012. 02 18 Albas skolestart 21 OPSLAGSTAVLE Jeg har hørt nogle forældre sige, at de går ud af bestyrelsen eller ikke kan være arrangør til et arrangement på grund af, at deres barn fylder 18 år. Dværgeforeningens ændring af vedtægterne i 2009, gør det muligt for forældre med børn over 18 år at være aktivt medlem og deltage på lige fod,som de plejer. Det vil med andre ord sige, vi ikke smider guld på gaden. Dværgeforeningen har behov for alle uanset alder. Bestyrelsen har også fået sendt ansøgning til handi- Husk at følge løbende med på vores hjemmeside www.dværgeforeningen.dk De bedste hilsner fra Formand Karina Sofie Pedersen Lederen er skrevet inden der blev indkaldt til Ekstraordinær generalforsamling.
KOLOFON REDAKTØR ekstraordinær generalforsamling T-SHIRTS MED DVÆRGEFOR- ENINGENS LOGO UDGIVER: Dværgeforeningen Løkkenvej 95 9490 Pandrup Tlf.: +45 9888 2008 E-mail: kp@lfvdk.dk REDAKTØR: Heidi Kristina Schoch Christian F. Hansen Strasse 39 22609 Hamburg Germany Tlf.: +0049 151 29135719 E-mail: hs@lfvdk.dk TEKST: Karina Sofie Pedersen Heidi Kristina Schoch Yildiz Sainoski Lene Hansen Dan, Daniel og Sara FOTOGRAF: Yildiz Sainoski Heidi Kristina Schoch Lene Hansen Dan, Daniel og Sara GRAFISK DESIGN: Kliment Maksimoski Hedegrænsen 53 2605 Brøndby E-mail: mail@kliment.dk OPLAG: 250 DISTRIBUTION: Post Danmark RETTIGHEDER: Enhver anvendelse, distribution, kopiering samt brug af hele eller dele af Dværgeforneningens medlemsblad Kort Og Godt er tilladt efter nærmere aftale. E-mail: hs@lfvdk.dk. Vi gør opmærksom på at tydelig kildeangivelse altid skal fremkomme. 04 Kære Alle Bladene skifter farve og solen står lavt vi er nået til efterår og vinter månederne. Dette nummer af Kort og Godt har også skiftet farve, men indeholder endnu en omgang skolestart, skrevet af medlemmer. Desuden kan vi byde på billeder og lidt tekst fra en vandreudstilling om Dværge. Udstillingen er på tur rundt i Tyskland og jeg kiggede forbi, da den var på besøg i Kiel. Hvad med en tur til USA læs om Little People of America s konference set med danske øjne. Desuden har nogle medlemmer været I Sverige og har delt oplevelserne med os. Her til slut vil jeg opfordre alle til at tænke over om der ikke er noget I vil dele med os andre I foreningen! Måske en skolestart eller en sportsgren, som I er dedikeret til. Tænk over det, vi mangler jer her på sidelinjen. I ønskes god fornøjelse med dette nummer af Kort og Godt. Mange hilsner Heidi Kristina Schoch Redaktør Indkaldelse til ekstraordinærgeneralforsamling Bestyrelsen indkalder hermed til ekstraordinærgeneralforsamling, hvor vi skal have fundet en ny kasserer. Mødested: Hotel Kronprinds Frederik, Vestre Ringvej 96, 7700 Fredericia Hvornår: Lørdag den 26. november 2011 kl. 12.30 13.30. Dværgeforeningen vil være vært med en sandwich og en sodavand/øl. Tilmelding: Der skal ske tilmelding til Karina Sofie Pedersen på kp@lfvdk. dk eller 98 88 20 08 senest den 14. november 2011. I vil kunne læse om kassereposten på vores hjemmeside www.dværgeforeningen.dk Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Præsentation af kassererposten fra formanden 4. Valg af kasserer 5. Eventuelt Kontingentet stiger i 2012 På generalforsamlingen den 11. juni 2011 vedtog deltagerne, at kontingentet skal stige med 20 %. Fra 1. januar 2012 koster medlemsskab af Dværgeforeningen: Aktivt medlemsskab 360 kr. pr. år Ungdomsmedlemsskab 150 kr. pr. år Støttemedlemskab 180 kr. pr. år VI HAR ET RESTLAGER AF FLOTTE T-SHIRTS I GOD KVALI- TET MED LOGO-TRYK. T-shirts i farverne rød/hvid, 100 kr. pr. stk. + forsendelse 24 kr. Str.: L - M - S T-shirts i farven rød, 50 kr. pr. stk. + forsendelse 24 kr. Str.: 98 cm - 140 cm - 152 cm T-shirts i farven hvid, 50 kr. pr. stk. + forsendelse 24 kr. Str.: 98 cm - 116 cm - 140 cm - 152 cm Send din bestilling til Irene Dybdal Pedersen: idp@lfvdk.dk. Indsæt betalingen på foreningens konto: Arbejdernes Landsbank, reg. nr. 5351, kontonr. 0000369653. Så snart pengene er modtaget, bliver din t-shirt sendt afsted.
Aksels skolestart En god skolestart TEKST Yildiz Sainoski FOTOGRAF Yildiz Sainoski 06 Aksels skolestart startede næsten, fra han blev født. Grunden til det var, at storesøster var skrevet op til privatskole, og det havde vi også regnet med, at vores nyfødte Aksel skulle. Men så var det, at vi blev usikre. For vi havde hørt rygter om, at privatskoler generelt ikke er særlig glade for at optage børn med handicap, da de selv skal stå for udgifterne til hjælpemidler mv. Så da Aksel var 2-3 måneder gammel, ansøgte vi om plads på den samme privatskole, som storesøster var skrevet op til, og under punktet bemærkninger skrev vi, at Aksel var væksthæmmet(det var den politisk korrekte betegnelse for dværge dengang). Ventetid Vi ventede i nogle måneder og hørte intet fra skolen. Så jeg ringede til skolen for at høre, om de havde set hans ansøgning, svaret var ja. Jeg blev lidt stille i telefonen, og de spurgte mig, om jeg havde andet, jeg ville spørge om. Ææh jo, svarede jeg, har I noget at spørge mig om vedrørende bemærkningen? Næææ, svarede de. Det var den samtale, og vi slappede lidt af derhjemme. Storesøsters skolestart Et par år gik, vores store pige skulle starte i skole, hun fik en plads på skolen, så nu var det mere eller mindre helt sikkert, at Aksel også ville få en plads, for når man har søskende på skolen, så er man mere eller mindre garanteret en plads på skolen. I forbindelse med aflevering og afhentning af storesøster i skolen og fritidshjemmet, var Aksel med næsten hver gang. Det betød, at rigtig mange, både lærere, pædagoger, børn og deres forældre, lærte ham at kende, og alle tog ham, som han var, han var jo bare Aksel. Forberedelse med erfaringsoverførsel Ca. to år inden Aksel skulle starte i skole, kontaktede jeg skolelederen. Hun ville gerne have et møde, så vi kunne planlægge det videre forløb. Til mødet havde jeg lavet en lang liste om de ting, vi skulle tale om. Det viste sig så, at skolelederen havde gjort sig de samme tanker som os og havde lavet en tilsvarende liste. Mødet var utroligt positivt, afklarende og oplysende for begge sider. Der blev planlagt et møde med Aksels sagsbehandler og Aksels kernepædagog fra børnehaven, specielt mødet med den sidstnævnte var vigtigt for skolen, så de kunne få en ide om, hvad de skulle være opmærksomme på, når Aksel ikke er i hjemlige rammer. Til mødet med Aksels kernepædagog fra børnehaven, deltog de kommende klasselærere, SFO-lederen og skolelederen. De var alle meget interesserede i at hjælpe Aksel med at få en rigtig god skolestart og skoleforløb. Til mødet blev der bl. a. aftalt hvilke hjælpemidler og hjælp Aksel ville få brug for. Vi aftalte også at mødes en dag, hvor Aksel kom med, og hvor vi så gik en tur rundt på skolens og SFO ens områder, for at se hvor Aksel kunne være og ikke være Og sådan fortsatte det og gør stadigvæk. Fortsat interesse for Aksels behov Skolen, SFO en inklusiv, har vist stort interesse for Aksel. De har været rigtig gode til hele tiden at være på forkant med, hvad der kan komme. De går op i at følge med i, hvilke undersøgelser Aksel er med i, og hvilke kontroller han skal til. Skolen, SFO en og vi har en meget åben dialog, hvilket har betydet at Aksels skolestart har været en meget god oplevelse for os. For vi må ærligt indrømme, at tanken om at han skulle fra den trygge, lille børnehave og over til en stor skole med en masse nye mennesker gjorde os nervøse, men det, har vi så fundet ud af, har været spild af vores tid og energi. Aksel stortrives på skolen og SFO en, og vi er ubeskriveligt glade for, at vi har fundet sådan en fantastisk skole. En god skolestart - for børn med sjældne handicap En håndbog skrevet til forældre til børn med sjældne handicap. Bogen beskriver, hvordan man som forældre kan gå aktivt ind i planlægningen af skolestarten. Den videregiver gode erfaringer, tips og ideer fra børn med sjældne handicap og deres forældre samt fagfolk. Håndbogen er derfor også meget anvendelig for de fagpersoner, der er involveret i planlægningen af skolestart: pædagoger, sagsbehandlere, skolefolk og pædagogisk psykologisk rådgivning. Udgivet af Center for Små Handicapgrupper 2003. Illustreret, 43 sider.
Dværge i samfund og videnskab Dværge i samfund og videnskab er navnet på en vandreudstilling om dværge. Den originale titel på tysk er: Kleinwuchs in Gesellschaft und Wissenschaft. Udstillingen har vandret siden 2008 og har været på universiteter, skoler og rådhuse. Jeg fik en indbydelse fra den tyske dværgeforening, Bundesverband Kleinwuchsige Menschen und Ihre Familien (BKMF) til Dværge i samfund og videnskab på Rådhuset I Kiel. Idéen med denne udstilling er at udvikle forståelse og accept af dværge. Det er gjort ved, at udstillingen tager os med gennem dværgenes verden. Vi kan se en masse billeder fra forrige århundrede og læse, hvordan dværge ofte var en del af hoffet og de finere kredse. TEKST Heidi Kristina Schoch FOTOGRAF Heidi Kristina Schoch Der er også portrætter af nutidens dværge, og de medicinske data er formidlet i læsevenlig stil. Desuden er der opsat en postkasse og en stol i overdimensioneret størrelse, så man både kan se og føle, hvordan det egentlig er ikke at kunne nå de helt elementære ting i hverdagen. Personligt vil jeg meget gerne se en udstilling af denne art i Danmark. Det er et godt initiativ og forhåbentlig kan man med en udstilling som denne, nå ud til den bredere befolkning. 08 Udstillingen er serveret på en nem og let tilgængelig måde og kan derfor hurtigt kigges igennem og efterlade et indtryk af det at være dværg... og forhåbentlig efterlades der også en bedre forståelse og accept hos de besøgende.
Blandt alverdens dværge LITTLE PEOPLE OF AMERICA (LPA) - NATIONAL KONFEREN- CE 2012 I TAL Varighed: 1.-8. juli 2011 Sted: Anaheim, Californien Deltagere: 2715 (flest nogensinde) Dværge: 990 Nationaliteter: 25 Læger, diætister mv.: 50 Workshops: 51 Udstillingsstande: 25 Musik og dans: 8 aftener Deltagere i beach party: 490 TEKST Lene Hansen, mor til Peter FOTOGRAF Lene Hansen 10 Beretning fra en uforglemmelig tur til Little People of America s konference i USA At alt er meget større i USA, er kendt af de fleste. Efter at have deltaget i den amerikanske dværgeforenings konference i sommeren 2011 kan vi dog vende tilbage og sige, at amerikanere med dværgvækst har samme størrelse som i Danmark. I det hele taget var der flere ligheder end forskelle, og nogle af de 990 deltagere med dværgvækst virkede tilmed så bekendte, at vi flere gange måtte smile, nikke til hinanden og hviske et navn på en af dem, vi kender fra den danske dværgeforening. Vi er en familie på fire med far og mor, Stig og Lene, og to drenge, Martin på 17 år og så Peter på 14 år, som er født med dværgvækst. Allerede inden, de danske læger i 1998 kunne bekræfte, at Peter havde en form for aproportional væksthæmning havde vi stor gavn af den amerikanske forening Little People of America og hjemmesiden www.lpaonline.org. Uden og med diagnose I mange år har vores familie talt om, at vi skulle deltage i den amerikanske dværgeforenings nationale konference. Først og fremmest for at få en oplevelse, som andre i Dværgeforeningen har beskrevet meget positivt, men også for at Peter helt konkret kunne blive undersøgt af det amerikanske lægepanel og få en mere præcis diagnose. Heldigvis overhalede udviklingen os indenom. Peter fik som 12-årig diagnosen spondylo epifyseal dysplasi (SED) congenita via en dna-test, der blev undersøgt i Belgien. I Danmark er der ikke en central registrering af patienter med dværgvækst, så ingen ved præcist, hvor mange danskere, der bliver født og lever med SED. I USA er der 3,4 for hver million indbyggere. Ved at gange op til danske forhold skulle det samlet blive til 19 med SED i Danmark. 70 andre med SED Vi kender kun enkelte med SED gennem den danske dværgeforening. Blandt højdepunkterne på den amerikanske konference var at deltage i SED-gruppens møde med børn og voksne i alle aldre samt i den medicinske workshop, hvor læger med speciale i SED svarede på alskens spørgsmål. Selv om der samlet set er mange amerikanere med samme diagnose, så er de udfordret af at bo i et kæmpe land med store afstande og med et sundhedssystem, der mest bygger på private forsikringsordninger. Den årlige ugelange konference er en enestående mulighed for at møde andre med dværgvækst, og for nogle er det tilmed det eneste sted, de kan blive undersøgt og få rådgivning af læger, fysioterapeuter, diætister m.fl. og så er det gratis hele ugen. På mange punkter blev vi bekræftet i, at de danske læger er dygtige og gør det rigtige, fx at operere skinnerne ud igen efter den hofteoperation, som Peter gennemgik i december sidste år. Desværre blev vi også mindet om, at der ikke er nogen hjemlige fagfolk, som behandler Peter efter en helhedsorienteret plan og har en tjekliste over, hvad der skal undersøges og hvornår. Fx blev vi opfordret til, at Peters øjne fremover bliver undersøgt årligt. Sjov og underholdning Ud over de mere end 50 nyttige workshops fra morgen til aften i løbet af konferenceugen var der masser af andre aktiviteter: fælles middage, musik og dans, modeshow, talentshow, strandtur ved Stillehavet, tur til Disneyland, 4. juli-festivitas med grillmad, konkurrencer, klap-en-ged-aktiviteter og meget andet sjov og ballade. Sideløbende blev der holdt idrætslege, hvor dværge kunne konkurrere indenfor svømning, badminton, fodbold, løb, basketball, boccia, volleyball, golf og flagfodbold. Peter var ikke klar til at deltage i idrætsaktiviteterne, da han stadig var under genoptræning efter sin hofteoperation i december 2010 og forlængelse af sine akillessener i marts 2011. Vi havde på forhånd tilmeldt os nogle af aktiviteterne fra det 100 sider store konferencehæfte, men i løbet af de fire dage, hvor vi var med, hang vi også bare ud. Enten i foyeren på hotel Hyatt, hvor konference-aktiviterne foregik, og hvor det vrimlede med dværge i alle aldre og hudfarver. Eller i og ved vores eget hotels swimmingpool på Hotel Hilton. Lav dollarkurs og sponsortilskud Det kostede os naturligvis en del at rejse til USA, bo på fint hotel og deltage i konferencen. Heldigvis var dollarkursen gunstig, hvilket vi fik bekræftet, for vi mødte overraskende mange danskere i de efterfølgende uger, hvor vi rejste videre til Las Vegas, smukke nationalparker som Grand Canyon og var i indkøbscentre med masser af mærkevarebutikker.
Det årlige kontingent for internationale medlemmer af LPA koster omkring 190 kr., og det dækker medlemskab for hele familien. For Peter kostede det omkring 530 kr. at deltage i konferencen og for hver af os andre kostede det ca. 100 kr. Man kan selv vælge, om man deltager hele ugen eller nogle af dagene. Da det er meget intensivt og med overvældende mange mennesker, vil vi anbefale tre-fire dage, eller at man tager en midtvejspause væk fra konferenceområdet. arrangement med de 2.715 deltagere blev en god oplevelse. Hotellerne var selvfølgelig tilgængelige for kørestolsbrugere, men i det hele taget er det en fornøjelse at opleve, hvordan amerikanerne både har sørget for god adgang for handicappede og har en positiv og hjælpsom tilgang, så man ikke føler sig anderledes eller til besvær. Peters skilt til handicapparkering kunne også bruges i USA, og det er en mærkbar lettelse, når parkeringspladserne har megastørrelse. Man skal selv sørge for overnatning, men foreningen havde forhandlet sig frem til gunstige aftaler med tre hoteller. Vi bookede i maj og valgte Hilton, som lå i gåafstand til konferencen. Den fordelagtige konferencepris var omkring 500 kr. pr. nat for fire personer i et luxusværelse. I princippet kan man slå sig ned på den nærmeste campingplads, bo på vandrehjem eller hos sin amerikanske familie og venner, hvis man allerede kender nogen i forvejen. Vi havde stor glæde af, og kan varmt anbefale, at bo tæt på aktiviteterne og sammen med andre fra foreningen. De fleste aktiviteter var gratis at deltage i, men man skulle forhåndstilmelde sig til fx fælles restaurantbesøg, 4. juli-fest og de forskellige møder/receptioner. Alt kan ordnes og betales over nettet. God service og ubesværet adgang Vi oplevede stor imødekommenhed og hjælpsomhed, og de mange frivillige sørgede for, at det store Vi var de eneste deltagere fra Danmark, men der var dværge og familier fra 25 forskellige lande, mange europæere, men også fra Japan, Rusland, Libanon, Kina og Uruguay. Det meste foregik på amerikansk, og så var der ofte mulighed for tolkning til spansk for de mange spansk-amerikanere. I 2012 bliver den nationale konference holdt i Dallas, Texas fra den 30. juni til den 6. juli under mottoet: Live large. Think big. Følg med på hjemmesiden: www.lpaonline.org Hvis du har spørgsmål, er du velkommen til at skrive eller ringe: Lene Hansen, Vanløse Allé 22, 2., 2720 Vanløse, email: lest@get2net.dk, tlf. 41 41 18 27. foto side 10-11 Foyeren på Hotel Hyatt, hvor Little People of Americas konference blev afholdt i juli 2011 FOTO side 12 Hygge i legerummet FOTO side 13 Peter i Dværgeforeningens t-shirt blandt andre med SED Fejring af USA s uafhængighedsdag den 4. juli
På besøg i det svenske TEKST Dan, Daniel og Sara FOTOGRAF Dan, Daniel og Sara 14 Turen gik fra Københavns Lufthavn til Uppsala i Sverige. Først med fly til Stockholm og så videre med tog til Uppsala - en by som ligger 20 minutters togkørsel fra Stockholm. Vi (Dan, Daniel og Sara) havde planlagt denne tur til Sverige for at deltage i det svenske landsseminar - Föreningen För Kortvuxna (FKV). Föreningen För Kortvuxna Seminaret varede fire dage fra torsdag til søndag og programmet bestod af forskellige foredrag, aktiviteter og socialt sammenværd. Dagene var ikke tæt pakket, hvilket betød, at der var tid til at skabe nye bekendtskaber og få hilst på de forskellige medlemmer i FKV. Der var omtrent 160-170 deltagere på seminaret, heriblandt var der besøgende fra de danske og norske søsterforeninger. Til forskel fra den danske dværgeforening, har den svenske forening, FKV, oprindeligt været opdelt i mindre grupper: såsom forældre til børn med dværgvækst i en gruppe, og unge & voksne i en anden gruppe. Föreningen För Kortvuxna skulle efter sigende ikke tidligere have afholdt et stort seminar, hvor alle var samlet. Som noget nyt holdt de dette seminar i Uppsala, for at se hvad det ville give, og det var tydeligt, at der medlemmerne imellem var en positiv stemning om, at et træf af denne størrelse var en god ide. Et par af forældrene til børn med dværgvækst, gav bl.a. udtryk for, at det var godt at se og hilse på de voksne dværge, da de som forældre til et dværgebarn, fik et positivt billede af, hvordan deres egne børns fremtid kunne se ud. Foredrag og samtalegrupper Seminarets program var bygget op på følgende måde. De første dage bestod af foredrag, mens de følende dage var samtalegrupper. Grupper hvor vi indbyrdes diskuterede de forskellige oplægs indhold. Det var fint at få fordøjet indholdet, herunder at høre de andre deltageres synspunkter, meninger og holdninger. Vi havde bl.a. fornøjelse af at deltage i et oplæg af to foredragsholdere: en ergoterapeut og en fysioterapeut fra det nationale kompetencecenter for sjældne diagnoser i Norge. Det nationale kompetencecenter for sjældne diagnoser havde lavet en gennemgående kortlægning og undersøgelse af mennesker med kortvoksthed/dværgvækst. Et studie som gav et billede af, hvordan det er at leve som dværg. www.sunnaas.no/trs. Selve temaet i foredraget handlede om, hvordan dværge klarer sig i hverdagen fysisk som psykisk, og hvilke udfordringer det indebærer. Herunder fik vi nogle interessante øvelser til hvorledes vi mindst muligt belaster kroppen - i de forskellige dagligdags situationer. Center for sjældne handicaps i Norge har ligesom det danske Center for Små Handicapgrupper (nu: Videnscenter for Socialpsykiatri og Handicap) lavet et hæfte, kortlægning af mennesker med dværgvækst. Det er muligt at gå ind og nærlæse den norske vejledning i Kortvoksthed: www.sunnaas.no/omoss/avdelinger/trs/diagnoser/ kortvoksthet/sider/kortvoksthet.aspx Efterfølgende var der et oplæg om tilpasninger af biler til mennesker med et fysisk handicap, og det var interessant at se de forskellige kreative lønninger, som var designet til de enkeltes behov. Bl.a. bildøre, der pr. automatik åbner og lukker ved anvendelse af en lille fjernbetjening. Det var firmaet, Anpassarna, som stod for oplægget. www.anpassarna.se Ligesom i Danmark kan det være svært at få bevilget en bil i Sverige, og der var flere af medlemmerne som indbyrdes diskuterede deres egne sager vedr. ansøgning af bil. Der var forskel på hvordan sagen blev afgjort, da det var afhængigt af, hvilken kommune den enkelte boede i. Til forskel fra svenskerne og danskerne, er nordmændene bedre stillet mht. at få bevilget en bil. De to nordmænd, som deltog i træffet, forklarede: I stedet for at købe en bil har de en såkaldt låneordning. Dvs. at klienten ansøger om at låne en tilpasset bil af staten/ kommunen i X antal år, hvorefter klienten leverer bilen tilbage. Bilen bliver gjort i stand, og videregivet til en ny klient dog ikke hvis bilen er for gammel, men ligeledes i Sverige og Danmark, er det også forskelligt, fra kommune til kommune - hvordan reglerne er.
Børnebog - om at være dværg Vi mødte også en børnebogsfatter på træffet. Ud over at være forfatter er hun også mor til et barn med dværgvækst. Hendes navn er Pernilla Gesen, og hun har udgivet en børnebog om at være Dværg: Kort men inte liten om att vare kortvuxen. Bogen handler i alt sin enkelhed om at være dværg, og hvad det indebærer. Vi fik hver et eksemplar, inden vi forlod træffet, og har derfor fået læst bogen. Den er rigtig godt skrevet og kan varmt anbefales. www.pernillagesen.se Aktiviteter Dan og Daniel deltog i en fodboldkamp, som fandt sted i nærheden af seminaret/ hotellet. Det var børnene mod de voksne, og børnene formåede at vinde kampen med 7-5. På trods af at Dan og Daniel ikke var med på vinderholdet, formåede de at score 4 ud af de 5 mål til deres eget hold. Det var en meget intens og nervepirrende kamp. Sara havde sluttet sig til sidelinjen og brugte tiden på socialt samvær med de andre tilskuere. Den sidste aften stod i festens tegn - troede vi. Det lader til at svenskerne tager det lugnt, og har underholdning nok i et slag poker eller en omgang billard. Vi formåede ellers at lave en fin entre iført festtøj, men følte os måske lidt ved siden af, da resten af forsamlingen ikke var klædt på til aften. Dog var der arrangeret et lille minidiskorum for de yngste. Her blev der serveret gul sodavand og chips. Som tidligere nævnt, var der tid til socialt samvær. Aftenerne gik primært med at spille kort/pool og hyggesnakke. Der var lidt sprogbarrierer, men det gik efterhånden i sig selv, da vi gradvist lærte rytmen, klangen i denne nordiske dialekt at kende. Svensk og dansk, er som udgangspunkt meget ens, men når det handler om udtale og dialekt, kan det være udfordrende at forstå, men med lidt tålmodighed, gentagelser og pudsige misforståelser - kom det af sig selv. Under seminaret var der et par af medlemmerne, som drøftede ideen om af indgå i et nordisk samarbejde. Tanken var, at vi indbyrdes kunne udveksle erfaringer - hvad angår de forskellige problemstillinger som vedrører dværge. Som et konkret eksempel: Børnebogen om at være dværg. Et koncept, der med sikkerhed ville være gavnligt for andre lande - da vi alle sammen arbejder med at få spredt kendskabet til mennesker med dværgvækst. Som besøgende på Föreningen För Kortvuxnas træf, har det været inspirerende, at se hvorledes den svenske forening håndterer og organiserer deres seminar, herunder at få mulighed for at møde nye mennesker, der arbejder med de samme problemstillinger, men som måske håndterer de samme situationer på en lidt anden og bedre måde. Et par af medlemmerne i FKV gav udtryk for, at de godt kunne tænke sig at deltage i den danske forenings landsseminar næste år, så det kan være, vi kan forvente besøg fra det svenske. 16 Et godt træf Alt i alt har det været et godt træf. Det har været fint at deltage i det svenske seminar, herunder få skabt nye bekendtskaber over landegrænserne. 17
Albas skolestart TEKST Heidi Kristina Schoch FOTOGRAF Heidi Kristina Schoch 18 Jubiii jeg skal i skole, jubiii jeg skal i skole, sang Ida, mens hun dansede rundt på sit værelse. Ja, sådan er det forhåbentlig for de fleste børn, men Alba dansede ikke rundt i glædesrus over at skulle begynde i skole. Hun brugte al sin energi på at overvinde sin frygt for det nye. Hun vidste, at Emma, Caroline og Lukas ikke ville være at finde i den nye skole. Vi var lige flyttet til Hamburg og Albas første møde med skolen, blev en tysk børnehaveklasse. Albas første opgave var at få det tyske sprog godt ind under vesten. Det siger sig selv, at for at falde til, må man kunne kommunikere med omverdenen. Derfor kom Alba med det samme i en tysk børnehaveklasse og tirsdag og torsdage havde hun ekstra tysktimer sammen med børn fra andre lande. Ny i klassen Alba kom ind i klassen midt i skoleåret, så alle de andre børn havde allerede fundet deres venner og veninder, men heldigvis er det altid ganske interessant, når der kommer nye til. Så der var mange, som gerne ville snakke med Alba. Men hun var meget tilbageholdende og havde svært ved at finde det rigtige ben at stå på. Hun var jo lige blevet taget ud af sin dejlige trygge børnehave, hvor hun kendte alle og havde sine bedste venner og veninder. Og nu skulle hun finde sin plads i et fremmed land, med et nyt sprog og helt nye ansigter. Jeg kunne se, at det ikke ville blive nemt for hende og heller ikke for mig. Jeg skulle jo skubbe hende derind og overtale hende til at blive en del af den nye klasse. Det var nogle hårde første uger, og jeg gik derfra med et meget tungt hjerte, og en fornemmelse af at være den værste mor i hele verden. Tænk at jeg havde hevet hende ud af børnehaven og skubbet hende ind i en helt fremmed verden. Men som mor måtte jeg være stærk for os begge to, så jeg tænkte praktisk og rationelt for at redde begge vores hjerter. Jeg havde øjnene på stilke og ørene helt åbne for at kunne opfange den mindste smule mobning af Alba, men jeg måtte sande, at det ikke var tilfældet. Ikke en eneste gang sagde Alba noget om mobning. Hun fortalte en masse om alle de elever, som ville snakke med hende og lege med hende, men aldrig om at nogen sagde noget om hendes størrelse eller udseende. Det var selvfølgelig en lettelse. Der gik nogle uger hvor Alba var meget genert og holdt sig lidt for sig selv, hvilket også var på grund af sproget. Hendes lærerinde var heldigvis godheden selv. En vidunderlig ung kvinde, som jeg kunne fornemme havde bestemt sig for at være lærerinde, med hele sit hjertet. Hun tog sig kærligt af Alba og omrokerede pladserne, da hun kunne se, hvem Alba kom godt ud af det med. Som dagene gik blev det lidt nemmere for mig at gå derfra. Smil og tårer Som jeg troede, at alt var godt, og Alba havde fundet sig nye venner og veninder, sagde hun pludselig en dag til mig: "Mammi, nogle gange når jeg er i skolen, så kommer der tårer ud af mine øjne, og jeg ved ikke hvorfor - de løber bare ned af mine kinder". Jeg blev helt paf og jeg mærkede smerten overtage pladsen af "nogenlundehed" i mit hjerte. Ååhhh det var hårdt! Vi snakkede om, hvordan hun havde det, og hvorfor hendes tårer flød over og trillede ned af hendes kinder. Da skoleåret rendte ud, havde Alba samlet sig en ny vennekreds, hun var på igen. Mit elskede lille barn var igen glad og munter. Men livet er desværre ikke altid nemt, og i og med at vi bor langt fra den skole, Alba begyndte på seks måneder tidligere, så var tiden inde til at sige farvel til de nye venner og veninder, for Alba skulle begynde på en ny skole efter sommerferien. Storesøster Carla var begyndt på skolen, som ligger i vores by, og der skulle Alba selvfølgelig også gå. En morgen var klasselærerinden syg, og som vikar kom skolelederen ind i børnehaveklassen. Det var Alba ikke glad for. Hun blev helt fra den og ville ikke give slip på mig den morgen. En umulig test Skolelederen er ikke den mest elskede person på skolen, det havde jeg allerede erfaret. Hun så altid sur ud og var meget streng at se på, og når hun snakkede, så var man ikke i tvivl om, at hun var leder med hud og hår uden den mindste skygge at medmenneskelighed i kroppen. Ikke lige det bedste valg af en leder på en skole. Men sådan forholdte det sig altså, og jeg kunne mærke den morgen, at noget ville ske, det stod så klart som en slagter sælger kød. Næste dag blev jeg gjort opmærksom på at Alba skulle gennem en test, som skulle bestås for at hun kunne komme i førsteklasse på den nye skole. Jeg følte mig straks trådt på og jeg fik med det samme
OPSLAGSTAVLE VISO paraderne op. Mine tanker fik frit løb: Hvem tror hun lige, at hun er, den dumme skoleleder. Dette gør hun garanteret kun, fordi Alba er anderledes end de andre! Jeg havde det ad helvede til og måtte snakke med nogen. Den søde klasselærerinde bekræftede min teori om, at skolelederne var en forstokket gammeljomfru, som levede i oldtiden, når det kom til opdragelse og ledelse af børn. Jeg var med Alba til prøven, og det gik, som jeg havde forventet. Alba nægtede at gøre nogle af tingene, og skolelederen blev mere og mere overbevist om, at hun havde haft ret i at mene, at Alba ikke egnede sig til første klasse. Jeg var ikke overbevist, for jeg havde set Alba i aktion med diverse test, med puslespil, farve koordinering, tal osv. Klasselærerinden vidste også godt, at Alba havde det som skulle til, for at gå i første klasse, men hun vidste også godt, at Alba skulle behandles varsomt. Det havde hun også fortalt skolelederen, men hun havde nægtet at behandle Alba mere nænsomt end de andre elever, da hendes syn er, at alle skal skæres over en kam. Det blev der faktisk en kæmpe diskussion ud af, lærerne og skolelederen i mellem på skolen. Den store sejr Alt imens snakkede jeg med Alba og fortalte hende, at hun måtte tage testen endnu engang, men denne gang uden at jeg var der. Vi snakkede også om, at hun skulle give alt, hvad hun havde i sig, så skolelederen kunne blive overrasket. Alba tog testen endnu engang og ikke nok med, at hun gjorde det fejlfrit, hun gjorde det også hurtigere, end de fleste andre elever havde gjort. Der var ikke et øje tørt hos klasselærerinden, nogle af de øvrige lærerinder og mig. Vi havde sejret over den onde skoleleder, hvilken triumf. Efter sommerferien begyndte Alba i den nye skole, uden de store problemer. Der var en enkelt episode med en dreng, som havde en grim kommentar til Alba, men det var som sagt en enkelt gang. Hendes klasselærer er dedikeret og passer rigtig godt på Alba. Så nu er min dejlige lille pige godt forankret i det tyske skolesystem - og tårene, dem har hun gemt væk. Hun har ikke nogle specielle hjælpemidler til rådighed. De andre elever hjælper hende. Det eneste hun har er taburetter forskellige steder, hvor der er brug for det, så som toilettet og ved reolerne. Hele skolen fik nye stole og borde det første år, og stolene er indstillet specielt til hver enkelt elev. Hun har kun været på en klasseudflugt hvor hun ikke fik sin løbecykel med, men den skal hun have med på næste udflugt. DHB DANSKE HANDICAPORGA- NISATIONERS BRUGERSERVICE DHB drives af de samvirkende invalideorganisationer, de udfører nogle serviceopgaver for handicappede. 1. DHB tildeler parkeringskort (invalidevognsskilt) 2. DHB udsteder ledsagerkort til DSB Disse oplysninger er fundet på www.handicap.dk Institut for menneskerettigheder Strandgade 56 1401 København K Tlf.: 32698888 Fax: 32698800 E-mail: center@humanrights.dk HANDICAPDATING PÅ NETTET Handicappede der ønsker at få en kæreste eller ven i samme situation kan benytte sig af et forum på nettet. Hjemmeside: www.handicap-dating.dk HANDICAPPORTALEN.DK Handicapportalen er en side der samler alt, hvad der sker på handicapområdet. Hjemmeside: www.handiocapportalen.dk Gratis rådgivning til dig, der er noget specielt og har brug for rådgivning om handicap, sociale problemer eller specialundervisning. Læs mere om Viso på: www.spesoc.dk I JOB NU På www.ijobnu.dk finder du informationer om nogle muligheder for, at fremme jobsøgningen på trods af nedsat funktionsevne. FORENINGSIN- FORMATIONER Alle henvendelser vedrørende kontingent, rettes til: Midlertidig Kasserer: Karina Sofie Pedersen Tlf.: +45 5927 5480 E-mail: kp@lfvdk.dk
ALLE HEN- VENDELSER OPSLAGSTAVLE INTER- NATIONALT VEDRØRENDE ADRESSE- ÆNDRINGER, ÆNDRING AF MEDLEMSKAB, UDMELDELSER M.V. RETTES TIL: Kasserer: Laila Thode Jensen Tlf.: +45 5927 5480 E-mail: ltj@lfvdk.dk FLYTTE ANMELDELSE HUSK AT MEDDELE JERES NYE ADRESSE TIL KASSEREN. VI KAN IKKE SENDE POST TIL JER UDEN JERES KORREKTE ADRESSE. HUSK! HOLD JER OPDATERET PÅ VO- RES HJEMMESIDE.DK 22 TILGÆNGELIGHED I FERIE-DANMARK På hjemmesiden www.godadgang.dk kan du checke tilgængeligheden på mere end 3.000 hoteller, forlystelser og museer i Danmark. Det er foreningen Tilgængelighed for Alle, der står bag hjemmesiden. HANDICAPPOLITIK Danske Handicaporganisationer er handicapbevægelsens paraplyorganisation. På deres hjemmeside kan du læse om handicappolitik. Hjemmeside: www.handicap.dk DUKH DEN UVILDIGE KONSULENTORDNING PÅ HANDICAPOMRÅDET (DUKH) DUKH er en gratis konsulentordning der rådgiver og informerer borgere og myndigheder. Tlf.: +45 7630 1930 Hjemmeside: www.dukh.dk Vihs - Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri Den 1. januar 2011 blev Servicestyrelsen et vidensområde rigere med etableringen af ViHS Fra den 1. januar 2011 overgik flere videnscentre og vidensteams, bl.a. Center for Små Handicapgrupper, til Servicestyrelsens nyoprettede fælles Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - ViHS. De forskellige centre og teams ophørte dermed som selvstændige den 31. december 2010. Det nye videnscenter ViHS bliver fysisk placeret i hhv. København, Århus og Aalborg. Team Sjældne Handicap står klar med hjælp Borgere og fagfolk har gode muligheder for at få råd og vejledning om sjældne handicap. Servicestyrelsens Team Sjældne Handicap står klar til at yde specialrådgivning i forhold til, hvordan fagfolk, pårørende og borgere kan håndtere et sjældent handicap. Team Sjældne Handicap yder rådgivning om støttemuligheder inden for: Socialområdet Sundhedsområdet Undervisningsområdet Uddannelsesområdet Teamet tilbyder også information om sjældne handicap og rådgiver om, hvordan borgere med et sjældent handicap kan få kontakt til andre med samme handicap. Team Sjældne Handicap kan kontaktes på tlf.: 72 42 40 47 eller pr. e-mail på: TeamSjaeldneHandicap@servicestyrelsen.dk Læs mere på www.servicestyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap Den amerikanske forening Little People of America 2012 Dallas, Texas, USA 30. juni 6. juli Deltagere: Medlemmer af Little People of America, såvel voksne som børn og pårørende (danskere kan også blive medlem) Ønskes mere info så kontakt Dværgeforeningens internationale sekretær: Daniel Harris E-Mail: dh@lfvdk.dk Mobil: +45 6614 9795 Læs mere: www.lpaonline.org 23
AFSENDER: LØKKENVEJ 95 9490 PANDRUP DANMARK BESTYRELSEN FORMAND KARINA SOFIE PEDERSEN LØKKENVEJ 95 9490 PANDRUP T : +45 9888 2008 E : KP@LFVDK.DK Kontaktperson SIMON ERIKSEN BISPEGADE 3, 1. TH. 6100 HADERSLEV T : +45 2249 1841 E : SE@LFVDK.DK SEKRETÆR Jacob Laursen Barfredsvej 79, st. tv. 9900 Frederikshavn T : +45 2530 9454 E : JL@LFVDK.DK MEDLEM og redaktør HEIDI KRISTINA SCHOCH CHRISTIAN F. HANSEN STRASSE 39 22609 HAMBURG, GERMANY T : +0049 151 2913 5719 E : HS@LFVDK.DK DANIEL HARRIS/SUPPLEANT OG INTERNATIONAL KONTAKT TOLDERLUNDSVEJ 44 B 5000 ODENSE C T : +45 6165 5666 E : DH@LFVDK.DK INTERN REVISOR KIRSTEN RØNHOFF HANSEN GARTNERHAVEN 4 4230 SKÆLSKØR T : +45 5819 6079 SUPPLEANT IRENE DYBDAL PEDERSEN ALLINGDAMVEJ 11, ÅBYEN 9850 HIRTSHALS T : +45 2711 5133 E : IDP@LFVDK.DK INTERN REVISOR TINA NERENGAARD SKOVGLIMT 11 4295 STENLILLE T : +45 5780 4302 Kontaktperson DORTE SØRENSEN STADION ALLE 3 9881 BINDSLEV T : +45 4060 8645 E : DS@LFVDK.DK