nf-nyt nr. 1 februar 2012 årgang 14 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Lonely Oak taget at Brian Lary fra SXC.hu
Det øverste billede: Voksenkursus, John Østergaard og Dorethe Det mellemste billede: Lokalgruppen Vestjylland, Julearrangement Det nederste billede: Lokalgruppen Vestjylland, Julearrangement 2
Kontakter Bestyrelsesmedlemer: Kontakt Ungdomsgruppen: Redaktion: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: 4541 1580 / 7022 7010 (Først efter kl: 16:00) E-mail: formand@nfdanmark.dk nf@nfdanmark.dk sekretaer@nfdanmark.dk Næstformand Karin Persson Dronninggårds Allé 10 C, 1. th., 2840 Holte Tlf.: 4542 0222 E-mail: vejleder@nfdanmark.dk Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: 4026 4197 E-mail: kasserer@nfdanmark.dk butik@nfdanmark.dk Medlemskartoteket: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: 3871 2078 E-mail: medlemskart@nfdanmark.dk Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: 4879 7340 E-mail: floris@mail.dk Bestyrelsesmedlem: Peter Hag Løvstad Møllemoseparken 56, 3450 Allerød Tlf.: 5149 5775 E-mail: peter.hag.lovstad@gmail.com Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: 2858 3869 E-mail: ungdom@nfdanmark.dk nannabannaosteprut@hotmail.com Suppleant / Ungdomsgruppen: Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV Mobil: 2142 8850 E-mail: tw@nfdanmark.dk Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: 7585 3202 E-mail: due@grejsdalen.dk Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: 2858 3869 E-mail: ungdom@nfdanmark.dk nannabannaosteprut@hotmail.com Jimmi Jacobsen Fåborgvej 2 C 5620 Glamsbjerg Tlf.: 6472 2020 / 2818 3873 E-mail: jacobsen@c.dk Trine Wind Bøsbrovej 31 B, st.th. 8940 Randers SV Mobil: 2142 8850 E-mail: tw@nfdanmark.dk Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th. 8940 Randers SV Mobil: 4161 4338 E-mail: magnus_og_co@hotmail.com Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind, Formand Ansvarshavende: Lene Lind bladet@nfdanmark.dk Sats og layout: Rasmus Due Vandværkvej 5, 7100 Vejle Tlf.: 2782 3202 E-mail: layout@nfdanmark.dk Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: NF-foreningen nf@nfdanmark.dk ISSN 1603-6654 Karin Persson Har selv NF Mandag til fredag fra kl. 9 00-17 00 på 4541 1580 vejleder@nfdanmark.dk Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF Telefontid: Mandag til fredag fra 16 00-17 00 og 19 00-21 00 på 4541 1580 formand@nfdanmark.dk Lærke Olsen Har selv NF havfrue@mail.dk Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF petereugenehogue@gmail.com Malene Vittrup Jessen Læssøbo Har en far og en voksen søster med NF m_vittrup@hotmail.com Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. april 2012. Gerne på E-mail: bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer medio maj 2012. 3
Kalenderen Husk at sætte X et Formandens klumme Nyt foreningsår - jubilæumsår FEBRUAR 2012 29. februar: Sjældne-dagen 2012 Se omtale side 10 Sjældne Diagnoser MARTS 2012 2. 4. marts: Årsmøde på Trinity Hotel og Konferencecenter, Fredericia Se omtale på side 13, 22-25 Foreningsarrangement MAJ 2012 11. 13. maj: Lalandia, Rødby for de 8 14-årige Se omtale på side 16 og tilmelding på side 28 Foreningsarrangement 22. 24. maj: Health & Rehab, Vejen til et bedre liv Bella Center Se omtale på side 11 Messe 23. 25. maj: ECRD 2012 Bruxelles - Beligien. Generalforsamling og konference i Eurordis Internationalt arrangement SEPTEMBER 2012 5. 6. september: Ud i Fremtiden Bramdrupdam Hallerne, Kolding Se omtale på side 11 Uddannelsesmesse 6. 9. september: 15th European NF Meeting, Istanbul Tyrkiet Internationalt arrangement 12. 13. september: Ud i Fremtiden, Arena Midt Kjellerup Se omtale på side 11 Uddannelsesmesse 19. 20. september: Ud i Fremtiden Roskilde Kongres- & Idrætscenter Se omtale på side 11 Uddannelsesmesse 27. 30. september: Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem Foreningsarrangement NOVEMBER 2012 17. 18. november: NF-foreningens 25 års jubilæum Best Western Nyborg Strand Se omtale på side 7 Foreningsarrangement Velkommen her i 2012 håber, alle kom godt ind i det nye år. Jeg håber også, at rigtig mange er klar til at tage fat og yde en indsats for NFforeningen. I 2012 vil der være mulighed for alle til at være med til at synliggøre NF-foreningen, og vi kan vel hurtigt blive enige om, at netop synliggørelse af foreningen er en vigtig brik i foreningens fremtid. Vi har trods alt snart bestået i 25 år (det vender vi tilbage til), og det skulle jo helst blive til rigtig mange år endnu. 2012 er skudår, og vi har derfor datoen den 29. februar, som vores paraplyorganisation Sjældne Diagnoser fejrer. NF-foreningen bakker naturligvis op om de planlagte arrangementer se side 10, og jeg vil derfor opfordre medlemmerne til også at tage del i de forskellige tiltag, hvor der er mulighed for det. I maj måned er der REHAB Messe (se side 11), hvor NF-foreningen vil deltage på Sjældne Diagnosers stand. Vi kunne i år godt bruge en hjælpende hånd på standen, men ellers vil jeg opfordre så mange som muligt til at lægge vejen forbi Bella Center, København i de aktuelle maj dage. Det er også en weekend i maj måned, at»ungerne«mellem 8 14 år skal til Lalandia se side 16). Her har vi først og fremmest brug for, at forældrene»giver slip«på børnene og giver dem muligheden for en»forældrefri«weekend. De kan sagtens klare det stol kun på det. Hvis vi så skal vende tilbage til det der med jubilæet, så kan NF-foreningen den 23. november fejre 25 års jubilæum. Jubilæet vil blive fejret i weekenden den 17. 18. november. Vi har i den anledning brug for ideer til, hvad jubilæet eventuelt skal indeholde. Her tænker jeg nok mest på den lidt mere underholdende del af arrangementet se side 9. Her kan man også se, hvor man kan henvende sig, hvis man har forslag, ideer og andre tiltag til underholdningen. Hvis jeg så tilslut skal vende mig til en højaktuel politisk sag, så skulle der være forbedringer på vej til personer med tandproblemer forårsaget af en sjælden sygdom. De skal ikke længere stå for hele tandlægeregningen selv. Regeringen og Enhedslisten har indgået en delaftale til finansloven, som skulle sætte et loft over den årlige udgift til tandlægebehandling som følge af en sjælden sygdom. Lovforslaget skulle gerne blive vedtaget i januar måned se side 5. Tilslut endnu en opfordring til medlemmer om at slutte op omkring diverse arrangementer. Vi glæder os altid i bestyrelsen, når vi både til egne og andre arrangementer møder medlemmerne. Det giver ligesom vores arbejde mening. Lene Lind, Formand 4
Sjældne tandsygdomme på finansloven Mennesker med tandproblemer forårsaget af en sjælden sygdom skal ikke længere stå for hele tandlægeregningen selv. Det blev besluttet onsdag aften, da regeringen og Enhedslisten indgik delaftale til finansloven. Onsdag den 16. november indgik regeringen og Enhedslisten delaftale til finansloven. Aftalen sikrer blandt andet tilskud til tandlæge for de mennesker, der på grund af en sjælden sygdom har store omkostninger til tandbehandling. Den nye aftale sætter loft over den sjældne borgers tandlægeudgifter, så den årlige egenbetaling ikke overskrider 1.725 kroner. En sejr for de sjældne I Sjældne Diagnoser er der stor glæde over aftalen:»vi er rigtig glade for aftalen! Vi har arbejdet med problemstillingen over flere omgange og er rigtig glade for, at der nu endelig er sket noget. Det var på tide!«udtaler formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, og uddyber:»aftalen har stor betydning for mennesker, der på grund af en sjælden sygdom har gevaldige tandproblemer. De har hidtil stået med nogle meget store udgifter, samtidig med at de har måttet kæmpe en kamp for ikke at miste deres tænder.«arbejdet fortsætter Selvom glæden bestemt er til at få øje på i Sjældne Diagnoser, venter der stadig et arbejde forude. Aftalen om loft over egenbetalingen handler om 39 konkrete, oplistede sjældne diagnoser (neurofibromatose står på listen). Birthe Byskov Holm stiller sig skeptisk op over for denne oplistning:»det er farligt at bruge lister. Risikoen for, at der er nogle diagnoser, der ikke er medtaget, er stor.«, forklarer Birthe Byskov Holm. Sjældne Diagnoser har derfor allerede forhørt sig hos medlemsforeningerne, og indtil videre har tre foreninger meldt tilbage om, at deres diagnose måske burde findes på listen. Sjældne Diagnoser kontaktede ministeriet herom og følger sagens udvikling tæt. Høringssvar om tilskud til tandbehandling Sjældne Diagnoser har afgivet høringssvar til lovforslag om ændring af sundhedsloven angående tilskud til tandbehandling til mennesker med sjældne sygdomme. Onsdag den 21. december 2011 har Sjældne Diagnoser afgivet høringssvar til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Høringen drejer sig om tilskud til tandbehandling hos mennesker med sjældne sygdomme. Tandsundhed hos mennesker med sjældne sygdomme har længe været en mærkesag for Sjældne Diagnoser, der derfor grundlæggende stiller sig positivt over for lovforslaget. Sjældne Diagnoser glæder sig blandt andet over, at den maksimale egenbetaling ikke overstiger 1.725 kroner om året. En række indvendinger I høringssvaret kommer Sjældne Diagnoser dog med en række indvendinger: I lovforslaget defineres en sjælden sygdom som værende, når 1 ud af 10.000 personer lider af sygdommen. Både Sjældne Diagnoser og ViHS under Socialstyrelsen anvender en hyppighed på 1 ud af 5.000 personer, mens den europæiske definition lyder på 1 ud af 2.000. Holdningen i Sjældne Diagnoser er, at loven skal komme de personer til gode, som har behov for det. Derfor henstilles i høringssvaret til, at loven ikke afgrænses hverken via sygdommens hyppighed eller via lister, der kan være ufuldstændige. Sjældne Diagnoser gør også opmærksom på, at nogle sjældne borgere har problemer med den almindelige tandbehandling f.eks. pga. nedsat funktionsevne. Sidst men ikke mindst hilser Sjældne Diagnoser det velkomment, at behandlingen fremover skal kunne foregå på de odontologiske landsdels- og videnscentre. Læs mere om lovforslaget her: http://tinyurl.com/nf-nyt-tandpleje Kilde: www.sjaeldnediagnoser.dk Lene Lind Say AHH! Foto: Hector Landaeta (coloniera2) fra sxc.hu 5
Tillykke Tillykke og trods alt en solstrålehistorie Så har vores layout mand på bladet fået papir på det, han allerede har gjort et godt stykke tid. Han har klaret fagprøven som mediegrafiker. Den 7. december var Rasmus til den sidste eksamen, hvor han bl.a. havde medbragt sidste nye nummer af nf-nyt. De roste bladet og læste nysgerrigt i teksten. Bladet ligger nu til skue for de»små«mediegrafikerelever på Teknisk Skole. Vejen har været lang og ikke just asfalteret og fejet. Rasmus måtte på ordblinde efterskole, tilbage til folkeskolen og tage en 10. kl. eksamen. Et halvt år gik han på Teknisk Gymnasium, men måtte stoppe, da linjen blev nedlagt. Så måtte han atter i tænkeboks. Valget faldt på Teknisk Skole og mediegrafikeruddannelsen. Det var bare ikke let at finde en læreplads. Uopfordrede ansøgninger blev skrevet, og dørklokker blev stemt. Pludselig var der bid. Videnscenter for Integration i dagligtale VIFIN kunne godt bruge sådan en ung mand. De havde bare ingen penge til at ansætte ham. Der blev lavet noget lobbyarbejde. En lokal politiker kunne godt se, at en ung mand, der selv havde fundet en læreplads, en kommunal virksomhed, der gerne ville ansætte ham, og en skole, der skreg på flere lærepladser, det måtte der findes ud af. Næste step var virksomhedens mulighed for at få løntilskud. En neuropsykolog blev gennem Jobcenteret hyret til at afdække Rasmus besværligheder i forhold til en almindelig arbejdsdag. Endelig blev der bevilget ekstra tid ved de praktiske/skriftlige prøver. Med disse gode tiltag blev det muligt trods handicap at tage en uddannelse. Tilbage er nu blot den sidste læretid, der slutter den 1. marts. Vi ønsker alt mulig held fremover for Rasmus. Bestyrelsen Fradrag for gaver til foreningen Gavegiver kan kun opnå fradrag på selvangivelsen, såfremt foreningen indberetter gavebeløbet til SKAT. Der er derfor nødvendigt, at gavegivere i forbindelse med gaver til foreningen oplyser CPR nummer eller CVR nummer (hvis giver er et firma). Foreningen skal bruge nummeret ved indberetningen. Reglerne indebærer, at fradragsberettigede gaver vil være fortrykt på selvangivelsen, og man skal så blot kontrollere, at det fortrykte beløb stemmer. Der er fortsat 2 slags fradragsberettigede gaver: Ligningslovens 12: Gavegiveren har afgivet en forpligtelseserklæring om at yde en årlig gave af en nærmere angivet størrelse. For disse gaver er der fradrag på selvangivelsen uden bundfradrag. Såfremt den løbende årlige gave overstiger 15.000 kr. kan fradraget på selvangivelsen højest udgøre 15 % af den personlige indkomst med tillæg af positiv kapitalindkomst. Spørg Jeres revisor eller undertegnede, hvis I er i tvivl. Ligningslovens 8 A: Efter denne paragraf kan der gives en eller flere gaver, uden man forpligter sig til noget fast beløb. Der gives fradrag for de årlige gaver udover en bundgrænse, der pt. er på 500 kr. Der kan for årene 2010-2013 højest gives et fradrag på 14.500 kr. for gaver til almennyttige foreninger. Hver ægtefælle har sit eget fradrag, men der kan ikke ske overførsel mellem ægtefællerne. For begge slags gaver gælder, at hvis en gavegiver ikke ønsker, at gaven indberettes til SKAT, skal der gives skriftlig og udtrykkelig besked herom til foreningen inden årets udløb. Der er i så fald intet skattefradrag for gaven. Det er ikke muligt for foreningen at registrere medlemmernes CPR nummer eller CVR nummer til brug for kommende gaver. Så derfor husk at oplyse nummeret, hver gang I giver foreningen en gave. Det er bestyrelsens håb, at I fortsat vil slutte op om foreningen og også lade det komme til udtryk på gavekontoen, da det som nævnt betyder rigtig meget, at vi hvert år opnår mindst 100 gaver på 50 kr. Kai Evald Petersen, Regnskabsfører 6
Weekendtur for børn med handicappede søskende Rygmarvsbrokforeningen genoptager i år en tidligere succes og inviterer børn med handicappede søskende fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger til søskendeweekend. Børn til søskende med en sjælden sygdom eller handicap kan nemt føle sig tilsidesat, fordi opmærksomheden ofte samler sig om deres bror eller søster. Formålet med søskendeweekenden er at give børnene en god oplevelse, hvor det er dem, der er i centrum. Søskendeweekend for de 6 10-årige Målgruppe: Søskende til en bror/søster med handicap Dato: 14 15. april 2012 Sted: Ree Park, Ebeltoft Safari, Stubbe Søvej 15, 8400 Ebeltoft Beskrivelse: Rygmarvsbrokforeningen vil gerne invitere børn med en søster/ bror med et handicap i alderen 6-10 år en tur i Ree Park, hvor børnene får én på opleveren. Turen sætter fokus på nogle af de problemstillinger, der kan være ved at have en bror/søster med et handicap. De skal sove i tipier, lave mad på bål, fodre dyr og opleve en safaritur på en rigtig savanne med både gnuer, giraffer og drillesyge zebraer. Derudover vil turen byde på hygge ved bålet, hvor der kan snakkes og deles erfaringer. Formål: Lade søskende opleve: At det er dem, der er i fokus At der bliver arrangeret noget, der er målrettet dem og ikke deres handicappede søster eller bror. At de oplever, at de ikke er de eneste med en bror eller søster, som har et handicap Pris: 300 kr. Undervisere: Maja Sandgren Birk og Jonas Nüchel Rygmarvsbrokforeningen Søskendeweekend for de 11 15-årige Målgruppe: Søskende til en bror/søster med handicap Dato: 20. 21. april 2012 Sted: Ree Park, Ebeltoft Safari, Stubbe Søvej 15, 8400 Ebeltoft Beskrivelse: Rygmarvsbrokforeningen vil gerne invitere børn og unge i alderen 11-15 år en tur i Ree Park. Temaet for denne tur vil være friluftsliv og fede oplevelser, men vi vil også sætte fokus på nogle af de problemstillinger, der kan være ved at have en bror/søster med et handicap. Weekenden vil byde på blandt andet kanotur, safaritur på savannen, bålhygge og overnatning i tipier. Deltagerne skal selv lave aftensmad hele weekenden, og dette foregår over bål eller på grill. Om aftenen vil der være hygge om bålet og snak. Der vil være rig mulighed for at få nye venner, og få en rigtig dejlig weekend blandt parkens mange vilde dyr. Formål: Lade søskende opleve: At det er dem, der er i fokus At der bliver arrangeret noget, der er målrettet dem og ikke deres handicappede søster eller bror. At de oplever, at de ikke er de eneste med en bror eller søster, som har et handicap Pris: 500 kr. Undervisere: Maja Sandgren Birk og Jonas Nüchel Rygmarvsbrokforeningen Yderligere oplysninger: Lene Lind på 2011 6420 (på hverdage først efter kl. 16.00) eller på www.rygmarvsbrokforeningen.dk (arrangementerne kan ses i spalten til højre). Vigtigt: Når dette læses, er tilmeldingsfristen til weekenderne overskredet. Men ved omgående henvendelse til Lene er der mulighed for at deltage, hvis der stadig er ledige pladser. Med venlig hilsen Lene Lind, Formand 7
Det behovsafhængige medicintilskudssystem 2012 Nye medicintilskudsgrænser fra 1. januar 2012 Der ydes efter sundhedsloven automatisk tilskud ved køb af visse former for medicin. Tilskuddets størrelse afhænger af den enkelte persons forbrug af medicin med tilskud i løbet af en periode på ét år. Du starter en ny tilskudsperiode, første gang du køber tilskudsberettiget medicin, efter at den forudgående periode på ét år er udløbet. Beløbsgrænser Skemaet nedenfor viser, hvordan tilskuddet til medicin afhænger af den årlige udgift til tilskudsberettiget medicin. Medicintilskudsgrænserne reguleres én gang årligt den 1. januar med den såkaldte satsreguleringsprocent. Tilskud til kronisk syge Du kan få tildelt kronikertilskud, hvis du har et stort, varigt og fagligt veldokumenteret behov for tilskudsberettiget medicin. Kronikertilskuddet indebærer, at der pr. 1. januar 2012 lægges et loft på 3.655 kr. over din årlige egenbetaling opgjort i tilskudspriser. Din læge kan ansøge Lægemiddelstyrelsen om et kronikertilskud. I sådanne tilfælde kan den behandlende læge ansøge Lægemiddelstyrelsen om enkelttilskud til sin patient. Forhøjet tilskud Ganske få mennesker kan være allergiske overfor eksempelvis et farvestof i en bestemt slags medicin. I sådanne tilfælde kan lægen søge Lægemiddelstyrelsen om forhøjet tilskud til en anden og dyrere medicin. Tilskud til døende Lægemiddelstyrelsen kan efter ansøgning fra den behandlende læge tildele en døende, som vælger at tilbringe sin sidste tid i eget hjem eller på hospice, 100 pct. tilskud til den medicin, som lægen har udskrevet på recept. Tilskuddet ydes, uanset om den pågældende medicin er tilskudsberettiget eller ej. Andre medicintilskud Kommunerne kan endvidere i medfør af sociallovgivningens regler yde tilskud til betaling af udgifter til medicin til Tilskudsprisen fastsættes på baggrund af prisen på den billigste medicin blandt de flere forskellige slags medicin, som har den samme virkning og de samme aktive indholdsstoffer. Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR) Hver gang du køber tilskudsberettiget medicin, indberetter apoteket købet til Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR), som sikrer, at du modtager korrekt tilskud. Tilskuddet beregnes på baggrund af din aktuelle saldo i CTR. Kommer du i tvivl om, hvorvidt du har fået det rigtige tilskud, kan du henvende dig på apoteket. For at hjælpe med at dokumentere dine medicinkøb fremgår dit CPR-nummer af bonen fra apoteket. Det bør du være opmærksom på, ligesom du bør gemme dine boner. Eksempel på tilskudsperiode Din gamle tilskudsperiode udløber den 25. januar 2012. Dit næste køb af tilskudsberettiget medicin sker den 15. Medicintilskudsgrænserne pr. 1. januar 2012 fremgår af skemaet. Årlig medicinudgift pr. person i tilskudspriser* Tilskud til personder over 18 år Tilskud til personder under 18 år 0-890 kr. 0% 60% 890-1450 kr. 50% 60% 1450-3130 kr. 75% 75% Over 3130 kr. 85% 85% For personer over 18 år svarer en egenbetaling på 3.655 kr. til, at man har købt tilskudsberettiget medicin for 16.896 kr. Børn og unge under 18 år vil have købt for 20.830 kr. Enkelttilskud I særlige tilfælde kan Lægemiddelstyrelsen bestemme, at der ydes tilskud til køb af medicin, der ordineres til en bestemt patient, uanset at medicinen ikke tilhører gruppen af tilskudsberettiget medicin. pensionister, hvis økonomiske forhold er særlig vanskelige, til personer i økonomisk trang eller til handicappede, som bor i eget hjem. Tilskudspriser* Regionens tilskud ydes ikke altid til medicinens fulde købspris. Ved beregning af tilskud anvendes medicinens tilskudspris. Det er også tilskudsprisen, der anvendes ved opgørelsen af dit samlede forbrug af tilskudsberettiget medicin. juni 2012, og da starter din nye tilskudsperiode. Tilskudsperioden vil udløbe den 14. juni 2013. Læs mere om medicintilskudsreglerne på www.laegemiddelstyrelsen.dk. Kilde: Indenrigs- og Sundhedsministeriets hjemmeside www.sum.dk, Sundhed, Medicin og apoteker, Det behovsafhængige medicintilskudssystem 2012. Lene Lind, Formand 8
Præcis den 23. november 2012 kan Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen fejre 25 års jubilæum. Det skal selvfølgelig fejres, og det bliver det. Den 18. og 19. november er afsat til den store begivenhed. Jubilæet fejres på Best Western Nyborg Strand. En weekend med faglige indlæg (lørdag eftermiddag psykolog John Zeuthen, søndag formiddag professor, overlæge dr. med. John R. Østergaard) og festmiddag med diverse indslag lørdag aften. Vi vil gerne, at det bliver en fornøjelig weekend, hvor vi også ser tilbage på den tid, der er gået. Til dette har vi brug for DIN HJÆLP! Har du nogle gamle digitale billeder eller lysbilleder fra foreningen? Kan du digte en sang om foreningen? Kan du huske nogle morsomme episoder fra foreningen? Kan du karikere formanden (eller andre) eller lave et muntert indslag om Ungdomsgruppen? Har du en skør/sjov/smuk ide?? HJÆLP! Vi har jubilæum Så må du meget gerne maile eller ringe til Bente Due. Hun vil samle alle ideer og forslag. Hvis du kun har en halv ide, kan det også bruges. Så prøver vi sammen at finde ud af noget. Kontakt Bente på due@grejsdalen.dk / 2624 8232 Vi ses til Jubilæet! Mange hilsner Bestyrelsen At leve med NF NF-foreningen er kommet i besiddelse af en del eksemplar af bogen»at leve med Neurofibromatosis Recklinghausen«. Det drejer sig om læge Vibeke Manniches Socialmedicinske PhD-afhandling ved Københavns Universitet i 1997. Læsere som kunne tænke sig at få bogen tilsendt bedes kontakte Lene Lind på telefon 2011 6420 (på hverdag først efter kl. 16.00) eller mail: formand@ nfdanmark.dk. Bogen er gratis men bemærk, der vil ved fremsendelse blive vedlagt et indbetalingskort på kr. 25.00 til forsendelsesomkostninger. Lene Lind, Formand Kontakt til formanden Jeg vil utrolig gerne kommunikere med foreningens medlemmer. Alle er meget velkomne til at ringe eller maile, hvis de vil i kontakt med mig. I kan ringe på 4541 1580 / 2011 6420 (på hverdage først efter kl. 16.00 det gælder begge numre) eller sende en mail på formand@nfdanmark.dk. På NF-foreningens nye hjemmeside () kan der også skabes kontakt til forening via»nf-forum«. Min profil på Facebook er lukket. Jeg har vistnok en profil på www.livsnette.dk, men jeg logger aldrig ind. Og så min lille bøn jeg er desværre nødt til at sige, at jeg ikke kan / vil kommunikere med medlemmerne via diverse sociale netværk på nettet. Medlemmerne bedes respektere dette. Lene Lind, Formand 9
Sjældne-dagen 2012 29. februar 2012 Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret hvert år på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen specielt hvert fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato den 29. februar med sig. Onsdag den 29. februar 2012 er der således lagt op til en stor markering af Sjældne-dagen. Sjældne Diagnoser afholder en Sjældnekonference, som sætter fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familie, en Sjældne-march gennem Københavns gader samt en afsluttende event på Nytorv i København. Hvis du er interesseret I at læse yderligere om Sjældne Diagnoser og Sjældne-dagen kan du gå ind på: www.29februar.dk eller www.sjaeldnediagnoser.dk. Sjældne-konference På Sjældne-dagen bliver der afholdt en konference med det formål at sætte fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier. Udgangspunktet er, at sjældne borgere skal have de samme rettigheder og muligheder som alle andre. Oplægsholderne vil repræsentere både myndigheder, rådgivere og patienter inden for sjældneområdet. Praktiske oplysninger: Konferencen afholdes den 29. februar 2012 kl. 10.00 16.00 på Kursuscenter Østerport, Folke Bernadottes Allé 7, 2100 København Ø. Konferencen er som udgangspunkt en lukket konference mest for fagfolk, hvor de patientforeninger, der er medlem af Sjældne Diagnoser, dog kan råde over 2 billetter hver. Hvis der efterfølgende er ledige billetter, er der mulighed for at købe dem efter sidste tilmelding, som er den 31. januar 2012. Interesserede kan henvende sig til Lene. Sjældne-march og event På Sjældne-dagen afholder Sjældne Diagnoser en Sjældne-march gennem Københavns gader for at skabe opmærksomhed om de sjældne borgeres livsvilkår. Dagen afsluttes med en event på Nytorv i København. Sjældne-marchen starter ca. kl. 16.15 ved Kursuscenter Østerport på Folke Bernadottes Allé 7 ved Østerport Station og ender på Nytorv ved Domhuset kl. ca. 17:30. Ruten er på ca. 2,5 km. Vi vil fra bestyrelsens side opfordre så mange som muligt, til at deltage i marchen. Jo flere vi er jo større opmærksomhed. Det vil sandsynligvis blive muligt at arrangere fællestransport via hjemmesiden (hold selv øje hermed). Man står selv for transporten, og det er ikke bestyrelsen, der koordinerer det gør man selv via hjemmeside. Kontakt evt. Peter HL på webmaster@nfdanmarkl.dk. Event på Nytorv Skuespilleren Søren Hauch-Fausbøll har takket ja til at være konferencier under eventen på Nytorv i København. Her vil han præsentere underholdningen og de forskellige indslag, der vil være på dagen. Søren Hauch-Fausbøll er ambassadør for Landsforeningen for Marfan Syndrom, og mange vil sikkert også huske ham som Manden, der var inde i Bamse fra 1983-1991. Desuden vil den 27-årige sangerinde Laura Arensbak Kjærgaard indtage scenen. Hun har indvilget i at synge på Sjældne-dagen. Laura Arensbak Kjærgaard blev landskendt, da hun i 2008 fik en flot andenplads i talentshowet X Factor, og Laura har desuden en særlig forbindelse til de sjældne, idet hun selv lider af den sjældne sygdom Crouzon Syndrom. Der er brug for praktisk hjælp under eventen. Har man lyst til og mulighed for at række en hjælpende hånd, kan der tages kontakt til projektleder for Sjældne-dagen Katrine Heinild: kh@ sjaeldnediagnoser.dk / 33 45 55 18 for at få yderligere information. Sjældne-prisen Som et led i fejringen af Sjældne-dagen 2012, uddeles Sjældne-prisen under eventen på Nytorv. Prisen uddeles til en person, en organisation eller en institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme. Sjældne-prisen har form som den sjældne femkløver og er udformet af smykke kunstneren Von Lotzbeck. Med prisen følger et diplom med en begrundelse for tildelingen af prisen og 5.000 kroner. Sidst Sjældne-prisen blev uddelt (2008) var det jo vores forhenværende formand Karin Persson, der sammen med formanden for Danmarks Bløderforening og Eurordis Terkel Andersen, der modtog prisen. Prismodtageren udpeges blandt de indstillede kandidater af en komité, hvor bl.a. vores egen Lærke Olsen (FU-medlem i Sjælden Diagnoser) har plads. NF-foreningen har indstillet en kandidat til prisen, og vi er selvfølgelig meget spændte på, om vedkommende får prisen. Vi håber, vi ses den 29. februar 2012. Mange hilsner Bente Due og Lene Lind 10
HEALTH & REHAB 2012 vejen til et bedre liv 22. 24. maj Bella Center, København Health & Rehab 2012 nordens største messe for sundhedsområdet (hjælpemidler, serviceydelser samt pleje- og sygehusudstyr) slår døren op tirsdag den 22. maj 2012 i Bella Center, København. På messen præsenteres de nyeste og bedste hjælpemidler, plejeartikler og serviceydelser, som gør en forskel i hverdagen, og er en afgørende faktor i forbedringen af arbejdsmiljøet i sektoren. Messen i 2012 sætter særlig fokus på innovativ velfærdsteknologi, og hvordan vi forsat sikrer produktinnovation under hensyntagen til miljø, design og besparelser samt effektivisering af den offentlige sektor. Læs eventuelt mere på http://www. health-rehab-scandinavia.com. NF-foreningen vil også i år være at finde på Sjældne Diagnosers stand stand nr. C 1038. En REBAB Messe er virkelig en sjov og spændende oplevelse. Samtidig kan løsningen på et specifikt dagligdags problem meget vel pludselig dukke op. Medlemmer af NF-foreningens bestyrelse kan træffes på standen i løbet af messen. Men da der samtidig med Rehab Messen afholdes generalforsamling og konference i vores europæiske paraplyorganisation Eurordis vil det være rigtig dejligt, hvis der var medlemmer af NF-foreningen, der kunne tænke sig at tage en vagt (2-3 timer) på Sjældne Diagnosers stand. Interesserede kan rette henvendelse til Lene på 2011 6420 / formand@nfdanmark.dk. Snyd ikke jer selv for en rigtig sjov og spændende oplevelse desuden har vi rigtig meget brug for jeres hjælp. Vi håber, at rigtig mange har tid og lyst til at besøge standen. Ring evt. på 4541 1580 og aftal nærmere vedr. tid og sted. Så vil vi prøve at være på standen, når I kommer. Åbningstider: Kl. 09.00 17.00. Der er gratis adgang til messen. Lene Lind, Formand Ud i Fremtiden Uddannelsesmesse 2012 For unge med særlige behov Danmarks største uddannelsesmesse for unge med særlige behov kommer til Jylland Efter 3 succesfulde år i Roskilde, kommer Danmarks største uddannelsesmesse med fokus på unge med særlige behov nu til Kolding og Silkeborg. Ud i Fremtiden har været arrangeret i Roskilde de seneste 3 år i samarbejde med UU Centrene øst for Storebælt og har været en kæmpe succes. I 2011 havde mere end 80 uddannelsesinstitutioner og organisationer valgt at stille op i Roskilde og 3200 unge, forældre, lærere, vejledere og sagsbehandlere besøgte messen og fik inspiration til deres fremtid.»evalueringer fra både udstillere og besøgende har været overordentligt positive, og vi er virkeligt glade for nu at kunne præsentere Ud i Fremtiden i Jylland«, udtaler projektleder Jacob Porse og fortsætter:»de bogligt stærke unge har i mange år haft store professionelle uddannelsesmesser, som har hjulpet dem til at træffe det rigtige valg. Det er på tide, at de unge, som har allermest behov for støtte og vejledning, får ligeså gode muligheder.«programmet for Ud i Fremtiden 2012 bliver som følger: Kolding: 5. 6. september 2012, Bramdrupdam Hallerne Silkeborg: 12. 13. september 2012, Arena Midt, Kjellerup Roskilde: 19. 20. september 2012, Roskilde Kongres- og Idrætscenter Kilde: Uddannelsesavisen, Ud i Fremtiden Lene Lind Igen i 2011 blev der afholdt uddannelses messe i Roskilde for unge med særlige behov. Messen blev afholdt i Roskilde Hallerne den 21. og 22. september. Det er en årligt tilbagevendende messe. I år havde jeg mulighed for at besøge messen og blev overrasket over de mange stande med tilbud fra bl.a. efterskoler til unge med særlige behov. Men også om andre tilbud til de unge, når de skal i gang med en ungdomsuddannelse. Jeg vil anbefale, at man besøger messen, hvis man står med unge, der skal på efterskole eller i gang med en ungdomsuddannelse. Karin Persson, Vejledere 11
Unge med særlig behov og børneopsparing Jeg har gennem mit arbejde erfaret, at mange unge med særlige behov kan komme i klemme i kontanthjælpslovgivningen. Det drejer sig helt præcist om de unge mennesker, som ikke kan tage en ordinær uddannelse pga. et handicap og derfor må tage en STU-uddannelse (Særlig tilrettelangt ungdomsuddannelse). Unge som ikke kan gennemføre et ordinært uddannelsesforløb har et retskrav på en STU-uddannelse. Der følger, som lovgivningen er p.t., ikke noget forsørgelsesforløb med en STU-uddannelse. Unge over 18 år på STU-uddannelse er derfor afhængige af enten kontanthjælp eller førtidspension som forsørgelsesgrundlag. Problemet med børneopsparingen opstår, hvis den unge under STU-uddannelse modtager kontanthjælp. Der findes i lovgivningen et loft for, hvor mange penge en kontanthjælpsmodtager må have stående på sin konto (p.t. max 10.000 kr), og der er ikke forskel på om den unge er i uddannelse eller ej. Det betyder, at når ens barn er i gang med sin STU-uddannelse, er på kontanthjælp, og fylder 18 eller 21 år og dermed får sin børneopsparing udbetalt, så kan kommunen stoppe udbetalingen af kontanthjælp. Kommunen skal lave en beregning på, hvor langt den unges børneopsparing kan række set i forhold til, hvad der ville have været udbetalt i kontanthjælp. Det vil resultere i, at den unge i en periode skal leve af sin opsparing i stedet for kontanthjælpen. Penge, udover de 10.000 kroner, kan ikke gemmes til senere altså til kørekort, indskud til lejlighed, køb af møbler osv. Hvis man i sit barns tidlige alder, kan se at han eller hun ikke vil kunne tage en ordinær uddannelse, og man ikke vil stå i en situation, hvor kommunen inddrager den unges opsparing til at leve for, ja så er man nødt til at lade være med at indbetale penge til en børneopsparing. I stedet kan løsningen være, at man som forældre laver sin egen opsparing i eget navn. På denne måde vil man som forældre i stedet kunne forære barnet penge løbende i stedet for at udbetale en børneopsparing til dem, når de bliver voksne. Vores søn vil nok ikke komme til at tage en ordinær uddannelse, men han vil godt kunne opnå en god STU-uddannelse, så han også kan føle sig værdifuld på arbejdsmarkedet. Jeg må indrømme, at jeg bliver harm ved tanken om, at en kommune skal tage min søns opsparing og bede ham leve af den. Det er penge, som vi gennem 18 år har lagt til side, for at han skal kunne bruge dem helt på vilkår med hans raske storebror, til det han selv ønsker! Så tænk på jeres børn fremtid, pas på»deres«penge for dem, så de også kan få glæde af dem på samme vilkår, som alle andre unge mennesker i landet. Hanne Schmidt Ringkøbing mor til Tobias og Thor Årsmøde 2012 Indkaldelse til Årsmøde 2012 den 2. 4. marts 2012, er udsendt til alle medlemmer omkring den 10. januar 2012 som B-post. Bestyrelsen håber, der er rigtig mange, der tilmelder sig. Det er netop på årsmødet, at medlemmerne har chancen for at komme til orde samt uddele ris og ros til bestyrelsen for den måde, den driver foreningen på. Ideen med workshop var et nyt tiltag helt tilbage til årsmødet 2008, og bestyrelsen er af den klare opfattelse, at det generelt har været en succes, og vi har derfor valgt igen i år at bruge lørdag eftermiddag på diverse workshops. Vi skal gøre opmærksom på, at det er vigtigt, at man har tilmeldt sig til de ønskede workshops, som i år byder på tre meget beslægtede emner men rettet mod hver sin målgruppe. Man kan kun tilmelde sig én workshop og Ungdomsgruppens workshop er lukket land for alle andre adgang forbudt for»voksne«. Husk også at deltagelse fredag kun er for nye medlemmer og medlemmer, som ikke tidligere har deltaget i årsmøder samt for Ungdomsgruppen. Husk ligeledes, at Årsmødet er uden børn. Bestyrelsen henstiller høfligt men bestemt til, at medlemmerne respekterer dette. Lene Lind, Formand 13
Voksenkursus 2012 Fredag den 28. oktober mødtes 25 spændte kursister (voksne i alderen 27 76 år med NF) og 2 kursusledere (også NF er) på Sinatur Hotel Sixtus i Middelfart. Ankomst omkring kl. 17.00, kl. 18.00 indtog alle i fællesskab en pragtfuld middag, og herefter var det allerede tid til kursets første faglige indlæg. Dette indlæg var lagt i trygge hænder hos socialrådgiver Per Olesen (venligst udlånt af Dansk Epilepsiforening). Per fortalte energisk og medrivende om den sociale»lovjungle«, og bagefter var alle klædt meget bedre på til at takle mange af hverdagens problemer på det område. Både undervejs og til sidst var Per åben for spørgsmål, og spørgelysten var stor. Aftenen sluttede med socialt samvær og hygge også en vigtig del af kurset. Lørdag den 29. oktober startede med morgenbuffet. Herefter blev hele flokken overladt i kløerne på psykoterapeut Birgitte Mønsted, som havde fået hele lørdagen til at snakke med kursusdeltagerne om de psykologiske aspekter, når man skal leve med en kronisk sygdom (mere synlig hos nogen end hos andre). Et par af overskrifterne: Diagnosen gives, chokreaktion, lammelse, vrede, fornægtelse, sorg efterreaktion og tid til erkendelse, symptomer på manglende erkendelse tab af selvværd fantasier om fremtiden, angst for parforhold, børn og arv skam, at takle både egen og andre menneskers reaktion netværk at passe på os selv og vores parforhold gode ideer til et bedre liv med NF. Ja, det lyder som et stærkt program, og heldigvis var dagens indlæg da afbrudt af en rigtig lækker frokost. Birgitte benyttede sig både af undervisning, gruppearbejde og diskussion i plenum. Men der var helt sikkert nogle, der fik øjnene op for nogle ting i deres egen tilværelse. Det skal lige indskydes, at de to kursusledere ikke deltog aktivt i dagens indlæg men de var klar på sidelinjen, hvis der skulle blive behov for det. Det gjorde der dog ikke. Dagen sluttede som den foregående med socialt samvær og hygge. Jeg skal love for, at der blev hygget, for nu havde man ligesom lært hinanden lidt bedre at kende. Søndag den 30. oktober var vi så nået til kursets sidste dag. Efter morgenmaden var der besøg / indlæg af en god gammel bekendt og ven af NFforeningen professor, overlæge dr. med John R. Østergaard. John har været brugt som foredragsholder i foreningen før, men det var efterhånden en del år siden og aldrig for den aktuelle målgruppe voksne med NF. Facts om sygdommen og diverse undersøgelser blev grundigt gennemgået Der blev snakket statistik og sandsynlighed, og vi blev selv involveret i en af Johns undersøgelser mest gående på, hvem der havde for højt blodtryk, hovedpine, havde haft blodprop i hjertet eller hjernen, have haft kræft, depression eller knoglebrud. Under hele indlægget var John som sædvanlig åben for spørgsmål og spørgelysten var usædvanlig stor. Efter formiddagens indlæg var der frokost og derefter afsked og hjemrejse. En stor flok tilsyneladende tilfredse kursister sagde farvel, tak for denne gang og på forhåbentlig gensyn. Lige et par ord om kursisterne den store aldersspredning næsten 50 år, kunne man måske frygte kunne være en ulempe. Det viste sig dog ikke at være tilfældet. Alle fandt sammen i fællesskabet uanset alder, og alle havde noget at byde ind med. Kursisterne var også en fin blanding af gammel kendt ansigter, ansigter som vi havde set før på f.eks. årsmøder men aldrig på et kursus, og så helt nye ansigter som deltog i deres første NFarrangement. Dejligt og givtigt for alle parter der var helt sikkert nogle, der fik sig en øjenåbner, og jeg tror ikke, det er sidste gang, vi har set kursusdeltagerne på et NF-kursus. Til slut vil kursuslederne gerne takke alle for deres engagement, deres holdninger og deres smittende humør. Kursets PowerPoint / indlæg kan tilsendes på mail ved henvendelse til Lene på 2011 6410 (på hverdage først efter kl. 16.00) eller formand@nfdanmark.dk. Lene Lind og Karin Persson Kursuslederne 14
Voksenkursus 2011 for NF ere over 30 år Den 28. oktober mødte 25 forventningsfulde NF ere op til kursus for voksne medlemmer. Aldersspredningen var stor fra 30 til 76 år. Vi mødtes fredag eftermiddag i Middelfart. Vi startede med en god middag i lokaler med en skøn havudsigt, så der var en god stemningen fra start. Efter middagen var der fagligt indlæg ved socialrådgiver Per Olesen. Per Olesen fortalte om den sociale lovjungle. Formålet var at klæde os bedre på til et evt. møde med en sagsbehandler. Efter Per Olesens indlæg var der tid til lidt at drikke samt snak og hygge. Lørdag morgen startede jeg med en løbetur, så jeg var frisk i hovedet til det faglige indlæg ved psykoterapeut Birgitte Mønsted. Birgitte Mønsted fortalte os om de psykologiske aspekter, der opstår, når man skal leve med en kronisk sygdom. Vi arbejdede en del i grupper. Det var lærerigt at tale med andre, der også har NF i mere eller mindre grad. Vi talte en del om, hvordan vi hver især på godt og ondt mestrede vores liv med NF. Aftenen blev selvfølgelig sluttet af med en god middag og vin og herefter hygge. Søndag morgen løb jeg igen en tur, inden jeg skulle høre professor, overlæge dr. med John Østergaards indlæg. John Østergaard er ansat på Aarhus Universitet Hospital Skejby (Center for Sjældne Sygdomme). Hans indlæg handlede om den voksne NF er. John Østergaard benyttede lejligheden til at fremme sit eget miniprojekt ved at stille nogle spørgsmål til deltagerne. Svarene skulle indgå i professorens miniprojekt, som skulle føre til at samtalerne mellem læge og patient i klinikken blev bedre. Det var en lærerig og god weekend. Jeg synes, at det gav en god atmosfære, at alle deltagere var NF ere. Det var specielt og trygt. Lærke Olsen 15
LALANDIA tur for de 08 14-årige med NF 11. 13. maj 2012 Lige årstal betyder som regel, at der er tur til Lalandia det lækre badeland (og meget andet). Det gælder også for 2012, og i år går turen til Lalandia Rødby. Turen arrangeres som en hyggetur. I skal selvfølgelig i badeland, men I skal også prøve nogle af de andre aktiviteter, som Lalandia kan byde på (f.eks. bowling, minigolf, petanque og/eller skøjteløb). Fed råhygge styrker det sociale samvær. I lærer hinanden rigtig godt at kende, og I kan derfor også trække på hinanden i hverdagen bagefter. Der er plads til 16 deltagere (8 piger og 8 drenge), så se at vågne op og få dig tilmeldt på kuponen side28 i dette blad. Sidste chance for tilmelding mandag den 28. marts 2012, men deltagelse vil være efter først til mølle princippet. Tilmeldingskuponen SKAL anvendes. I bliver indlogeret i to huse et hus med 8 piger og to kvindelige ledere samt et hus med 8 drenge og to mandlige ledere. Tilmeldingsgebyr (egenbetaling) på 400 kr. vil blive opkrævet efter tilmeldingsfristens udløb. Du vil modtage opkrævningen samtidig med, at du modtager bekræftelse på, at du er kommet med på turen (Anni vil dog bekræfte din deltagelse enten telefonisk eller pr. mail, når hun modtager din tilmeldingskupon). Du vil ligeledes på et tidspunkt få tilsendt andre vigtige oplysninger om turen bl.a. om transporten til Lalandia. Evt. spørgsmål kan rettes til Nanna (2858 3869) eller Peter F (4879 7340). Lene Lind, Formand Lokalgruppen Midt- & Østjylland Hej midt- og østjyder Så starter vi på et nyt år, og jeg har søgt Aarhus Kommune om 5.000 kr. til hjælp til diverse arrangementer f.eks. til en tur til Randers Regnskov. Jeg har foreløbig planlagt turen til den 9/6 2012. Så sæt kryds i kalenderen denne dato. Tilmelding kan ske nu, når bladet er udkommet. Men senest den 1/6 2012. på telefon 4046 8636 eller på mail til Vagn61@hotmail.com. Venlig Hilsen Vagn Jessen Tornebakken 98 8240 Risskov Lokalgruppen Nordsjælland Githa Petersen 2197 6712 Lokalgruppen Midt- & Østjylland Vagn Jessen Tlf. 4046 8636 Lokalgruppen Nordjylland Dora Larsen Skelagervej 77. 1. mf, 9000 Aalborg Lokalgruppen København Line Raunkjær Tlf. 3967 1287 16
Lokalgrupperne Lokalgruppen Vestjylland Hanne Schmidt Tlf. 8653 1043 / 2571 6205 En tåget søndag i november trillede bilerne ind på vores gårdsplads i Stauning, Vestjylland. Vi ville mødes til en hyggelig afslappende dag, med gløgg, æbleskiver, pebernødder og fremstilling af juledekorationer. Ude i laden var der linet op med gran, kogler, enebærkviste og pil. Så blev der ellers kreeret pilekræmmerhuse og dekorationer til jul. Børneflokken løb rundt og legede i haven, mens de voksne fik snakket og drøftet diverse problemstillinger. Senere på eftermiddagen gav islandske Gymir en ridetur til alle de børn, der havde lyst til en sådan tur i haven. Vi havde en hyggelig og givtig dag alle sammen. Troels, Dyveke, Valdemar og jeg vil gerne sige tak til alle dem, der troppede op og var med til at gøre lige præcis denne søndag eftermiddag til noget særligt. Det glæder os, at vi kan mødes og slappe af sammen og få drøftet nogle af vore tanker med nogen, der er i en situation, der er så lig vores egen. Vi håber, at der også næste gang er opbakning omkring vores arrangementer, samt at vi ser nogle nye mennesker eller nogen af dem, der allerede har været her før. For mig er det også givtigt at tale med voksne, der har neurofibromatose. Der er meget hjælp at hente hos dem, der har været børn og nu ser tilbage på barndommen med deres voksne klarsyn og evne til at udtrykke følelser, som børnene måske ikke har ord på. Vi glæder os til næste arrangement. Helga Rude Nielsen Stauning Lokalgruppen Fyn Jimmi Jacobsen Tlf. 6472 2020 / 2818 3873 Forslag til tur i 2012»Falck-dag«på Egeskov Slot på Fyn. Hermed forslag til en endags tur for alle, der skulle have interesse. Falck holder hvert år i august»falck-dag«på Egeskov Slot, hvor man kan komme ind og se gamle og nye udryknings køretøjer. Falckmuseum I den 1200 m 2 store hal udstilles brandbiler, ambulancer og redningskøretøjer fra Falcks mere end 100-årige virke. Den unikke specialudstilling indeholder 16 køretøjer og omfatter endvidere en lang række udstillingsgenstande med relation til Falck. Udstillingen giver et godt indblik i brand- og redningstjenestens udvikling i Danmark. Som noget nyt har man udvidet udstillingen med en hel ny bygning, som fungerer som lager for de mange, ikke restaurerede redningskøretøjer. Hvert år i august afholdes»falck-dag«, hvor gæsterne har mulighed for at se både de gamle og de helt nye redningskøretøjer i aktion. Jimmi Jacobsen Lokalgruppen Region Sjælland Birgit Findshøj 5852 2312 / 4087 2322 Christina Schæffer Jaenicke 3215 0844 / 6167 0644 Lokalgruppen ligger lidt i dvale pga. manglende interesse fra medlemmerne. Men I er altid velkomne til at kontakte Birgit og Christina, hvis I har lyst til at sætte noget i gang til gavn for medlemmerne for lokalgruppen. Redaktøren Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland Dorthe Gade Tlf. 2184 0184 Kære medlemmer i det syd- og sønderjyske. Håber, vi mødes til årsmødet i Fredericia i marts J. Lokalgruppen afholder et socialt arrangement i sensommeren 2012. Nærmere herom senere. Godt nytår til alle. Dorthe 17
Stafetten Så har stafetten igen modtaget to fantastiske beretninger fra det virkelige liv. Også denne gang bliver man som læser lukket ind til stafetmodtagernes inderste tanker. Det kan være barsk læsning, men i alle de beretninger, der har været bragt her i bladet, skinner livsmodet og optimismen hos stafetmodtageren trods indimellem mørke skyer alligevel frem. Jeg synes faktisk, at det er rigtig godt gået af stafetmodtagerne sådan at dele deres inderste tanker med alle os andre, og denne gang er det faktisk to virkelige positive stafetter trods diverse NF-komplikationer, så går det jo faktisk ret godt. Det er mest»livshistorier«, der har været bragt i forbindelse med stafetterne, og det har som sagt været spændende læsning. Redaktøren vil gerne alligevel tillade sig at komme med en lille ide. Måske en af de kommende stafetmodtagere kunne have lyst til at beskrive en dag på en af klinikkerne i forbindelse med et kontrolbesøg. Bare et lille input. Endnu et input fra redaktøren man kunne måske som kommende stafetmodtager overveje at sende stafetten videre til en pårørende til en voksen NF er. Jeg synes måske, vi mangler en sådan historie i vores voksende samling af beretninger. Vi skal nu have stafetterne sendt videre. Mogens sender sin stafet videre til Karina Michaelsen i Gørløse, som selv har NF. Hans Christian sender den anden stafet videre til Mikkel Sahl Laursen, Solbjerg. De næste bidrag til Stafetten vil blive trykt i nf-nyt nr. 2/2012, som udkommer i maj 2012 (deadline den 1. april 2012), men redaktionen vil meget gerne have bidragene før og husk at give stafetten videre. Hvis stafetmodtagerne skulle have et billede af sig selv, som vi må benytte, ville det bare være alle tiders. Man skal være opmærksom på, at stafethistorierne også vil blive lagt på hjemmesiden. Lene Lind, Redaktør Det er kun nogle pletter og»knuder«og de smitter ikke! Hvor tit har jeg ikke måtte sige dette med et smil? Mit navn er Mogens Findshøj, 63 år og bor i Slagelse. Jeg er gift og har 3 børn Christian 18 år, Rasmus 21 år samt Charlotte på 37 år, som jeg har med min første kone. De har alle NF 1 i mere eller mindre svær grad. Charlotte er den, som er hårdest ramt. Hun har haft kræft flere steder på og i kroppen. Jeg er den 1. januar 2011 gået på egenpension efter 37 år i samme virksomhed en af de bedste beslutninger jeg har taget i mit liv. Jeg har nu fået tid til at dyrke en af mine nye interesser golf. Tid til mere motion er det også blevet til. Så nu er jeg ikke længere ramt af den danske folkesygdom stress. Jeg fik endvidere taget mig sammen til mit første kursus i NF regi, idet jeg deltog i Voksenkurset 28. 30. oktober i Middelfart. Et rigtig godt kursus som åbnede mine øjne, og jeg lærte en masse, fik nye informationer, som jeg ville ønske jeg havde haft noget før, og som bl.a. blev brugt aktivt på vores sidste kontrolbesøg på Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, hvor vi var med vore sønner. En stor tak til bestyrelsen for et rigtigt godt kursus, det kan varmt anbefales. Jeg føler ikke, at jeg er eller har været handicappet eller generet af NF, som så mange andre er. Mit er rent kosmetisk (tror jeg). Jeg er aldrig blevet skannet eller undersøgt på Riget. Jeg har masser af knuder og pletter og er meget åben omkring det, og det generer mig ikke at gå i svømmehallen eller på stranden. Her er flere som glor åbenlyst på min krop. Jamen, kom dog bare nærmere Kan jeg finde på at sige. Det er helt klart, at der bliver talt om én. Kan folk ikke holde ud at se på min»dejlige krop«, ja så må de se den anden vej. Der er selvfølgelig nogen, der spørger, hvad det er for nogle mærkelige knuder, og de får altid et pænt svar, samtidig forklarer jeg altid lidt om lidelsen. Jeg fik endvidere taget mig sammen til mit første kursus i NF regi, idet jeg deltog i Voksenkurset 28. 30. oktober i Middelfart. Men lad os starte med begyndelsen Jeg er født i Ringe og opvokset i Odense, hvor jeg også gik i skole. Mine forældre og mit kendskab til NF var meget begrænset for ikke at sige intet i de unge år. Jeg opdagede omkring 10 års alderen, at jeg havde nogle knuder i huden samt café au lait pletter. Når jeg spurgte min mor, hvad det var, var svaret:»det er modermærker, og det er ikke noget, der betyder noget.«18
Jeg kan se, at jeg har sygdommen fra min mor (hun er nu 88) og hendes familie, og når jeg bringer/bragte det på bane, så har hun det IKKE, trods det at man ikke skal være fagmand for at se, at hun også har NF. Min moster havde det også. Hun er død nu og sad til sidst i kørestol, da hun fik problemer med ryggen og benene. NF 1 har ikke generet mig væsentligt i skolen, bortset måske fra lidt dovenskab. Jeg deltog altid i idrætstimerne og spillede fodbold på skoleholdet. Efter 9 kl. gik jeg ud af skolen. Jeg flyttede hjemmefra som 16-årig og kom i lære i Langeskov i én blandet landhandel, Her boede jeg i 3 år på et lille værelse, der hvor jeg var i lære. Jeg spiste på et pensionat, og lærte hurtigt at få»pensionatsarme«, hvis jeg ville have noget at spise. Her var jeg langt den yngste blandt 12 13 andre pensionærer. Herefter flyttede jeg tilbage til Odense, hvor jeg boede i godt et år. Her fik jeg arbejde i et større supermarked som første mand. I årene 68/69 skulle jeg ind og aftjene min værnepligt 12 måneder i flyvevåbnet. Et dejligt år med udfordringer og trods mit NF1 mente forsvaret, at jeg skulle være sergent. Dengang var det tvungen, og det havde jeg absolut ikke lyst til. Så for at undgå dette måtte jeg få lavet»en plet«på mine papirer. Det lykkedes, men hvordan er en hemmelighed. I de år fik jeg flere og flere knuder, nogle voksede og begyndte at genere mig. De blev efterfølgende fjernet, men jeg syntes dog bare, at der kom flere nye knuder til, så det stoppede jeg med. Efter militærtjenesten prøvede jeg flere forskellig jobs, og ved jobsamtalerne fortalte jeg altid om mine knuder på armene og kroppen. Det ville kunne ses, når jeg havde kortærmet T-shirts eller skjorter på. Det har dog ikke forhindret mig i at få de job, jeg gerne ville have. I 1969 besluttede jeg mig for at blive sælger, og det har jeg været, til jeg gik på pension. Jeg har solgt frugt og grønt på Fyn, vaskepulver i Sønderjylland og Fyn, tobak (trods det jeg ikke røg) på Sjælland samt en kort periode i Småland (Sverige) samt til slut fødevarer til storkøkkener her på Sjælland og Bornholm. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at mit NF ikke har generet mig altså ikke kun knuderne. Jeg blev hurtig klar over, at jeg på visse områder var lidt langsommere og kunne have svært ved at overskue forskellige sager. Men det har ikke forhindret mig i at tage flere forskellige eksamener og deltagelse i flere kurser. Ved deltagelse i bl.a. overlevelseskurser lærte jeg at kende min egen begrænsning og fik prøvet store overskridende grænser af. Hvad kan du, og sidst men ikke mindst hvad kan du ikke? Troen på sig selv er vigtig! Du kan, hvad du vil (næsten), sagde jeg tit til mig selv. Da jeg senere blev tilbudt en overordnet stilling, sagde jeg, nej tak. Jeg vidste med mig selv, at jeg ikke kunne leve op til kravene på lang sigt. Jeg begrundede mit afslag med min NF, hvilket min arbejdsgiver havde fuld forståelse for. Jeg har haft et rigtigt godt»arbejdsliv«trods min NF mine tidligere kollegaer og firmaer har altid respekteret mig trods mit lille»handicap«. Alt har trods alt ikke været rosenrødt Den 7. december 1994 blev jeg akut indlagt på Slagelse sygehus med 41 i feber. Jeg havde fået en: Streptokok infektion gruppe A type B (dræber bakterie) i huden på min hofte. Denne var opstået ved, at jeg havde kradset hul på en NF knude. Der var efterfølgende gået infektion i huden og blodet. Der blev fjernet masser af hud med efterfølgende transplanteringer af hud fra mine lår. Efter 14 operationer, 41 dage på enestue heraf 14 dage på intensiv, grundet stor risiko for yderligere infektion både på mig selv og andre. Efter 35 dage på ryggen var det dejligt at komme op at gå igen. Endelig kom jeg hjem dog med efterfølgende genoptræning. Efter 3 måneders fravær var det dejligt at komme på arbejde igen i begyndelsen kun på deltid. Jeg har lært lektien: Pas på, når knuderne klør, der kan nemt opstå en infektion. Den 16. december 2006 blev jeg indlagt på Slagelse sygehus igen. Denne gang med én blodprop og kort tid efter overført til Rigshospitalet, hvor jeg fik foretaget en ballonudvidelse. Jeg nåede dog at komme hjem til jul. Igen en længere sygdomsperiode med genoptræning. Min arbejdsgiver var meget overbærende og støttede mig også denne gang. Der har været»knaster«i mit liv med NF 1, men jeg har lært at leve med det takket været et godt bagland, primært min hustru Birgit og mine børn, som har støttet og bakket mig op og været overbærende, når tingene ikke altid gik, som jeg ville have dem til at gå. Til slut brug vores forening, bak op omkring den og dens arrangementer, deltag i kurserne. Jeg ventede for længe. Vi kan alle lære noget og mød så op til årsmødet. I vil ikke fortryde det! Stafetten giver jeg i følge aftale hermed videre til: Karina Michaelsen, Gørløse Mogens Findshøj, Slagelse 19
Jeg synes selv, jeg har det ret godt! Hej, jeg hedder Hans Kristian Kjeldsen, jeg er 20 år og er den eneste, der har NF1 i min familie. Jeg har to store søstre som begge bor i Århus med deres kærester. Jeg har NF1 i en mild grad. At jeg har NF blev opdaget ved en tilfældighed. Jeg var indlagt på sygehuset med en ondartet maveinfektion i 1996, hvor jeg var 5 år gammel. Jeg var meget dehydreret, og derfor var det ret tydeligt, at jeg havde NF. Jeg har været indlagt på sygehuset ret mange gange og har oplevet lidt af hvert. Jeg vil i flæng nævnte nogle af tingene: Første alvorlige operation var en svulst oppe i baghoved. Operationen gik super godt, og jeg kom hjem meget hurtigere, end lægen havde forventet. Jeg var ret syg inden operationen, og der gik ca. et halvt år, før jeg igen var helt på toppen og kunne deltage i alle timerne i skolen. Har været på Tandlægehøjskolen hver anden måned i ca. 5 år. Hvor der blev foretaget en ret omfattende tandregulering. 2 plastkirurgiske operationer ved munden i højre side, hvor jeg havde et fibrom, som blev fjernet ad to omgange. MR-scanninger var også gældende, fra jeg var ca. 5 år, til jeg blev 12 år, én gang om året. Øjenoperation på grund af fibrom i tårekanalen, så trykket i øjet blev rigtig højt. Også denne operation gik godt og trykket kan holdes nede på normalt med daglige øjendråber og kontrol hver 3 måned hos øjenlægen. Udover disse fysiske ting har jeg det ret godt. Jeg synes selv at alt er ret godt. Min skolegang foregik fra børnehaveklasse til og med 3. klasse i en almindelig klasse. Fra 4. 8. klasse gik jeg på en mindre skole i en klasse med kun 10 elever med specifikke indlæringsvanskeligheder. Det var super godt, og vi havde et rigtig godt kammeratskab. 9. klasse var på Nørbæk Efterskole som er en efterskole for ordblinde, hvor jeg afsluttede med 9. klasses afgangseksamen i dansk, matematik og fysik. Det var en ret flot eksamen og karakterer, jeg sluttede med. Mit år på efterskole er nok det bedste skoleår, jeg nogen sinde har haft. Det var super at prøve at være hjemmefra og opleve kammeratskabet på efterskolen. På efterskolen fik jeg muligheden for at tage jagttegn, og jagt er siden blevet en af mine store interesser. 10. årgang var på Fleksibelt Grundforløb (FG) på Mercantec, Viborg (Teknisk Skole). Målet med grundforløbet var en læreplads på Grundfos som industritekniker. Grundforløbet blev afsluttet med en eksamen, som jeg var rigtig godt tilfreds med. Så kom finanskrisen, og det blev langt sværere at få en læreplads. Kun 2 ud af 23 elever på FG forløbet fik mulighed en praktikplads. Jeg var den ene. Den 1.8.2010 begyndte jeg på Grundfos i Bjerringbro. Efter et års praktikforløb fik jeg tilbudt en uddannelse i samarbejde med Grundfos. Produktør-uddannelsen er en helt ny uddannelse, som varer 18 måneder. Målet med uddannelsen er bl.a. afklaring af fremtidige muligheder, og hvis det går rigtig godt, bliver jeg tilbudt et uddannet job på Grundfos efter forløbet, hvorefter jeg bl.a. kan videreuddanne mig til industritekniker, hvis det da ellers er det, jeg vil også i fremtiden. Grundfos er lige blevet kåret som årets arbejdsplads i Danmark. Det er en rigtig god arbejdsplads med rigtig mange muligheder. Kun fantasien og evnerne sætter grænserne. Jeg lærer rigtig meget hver dag, og jeg glæder mig til at gå på arbejde hver dag, og det er da heller ikke dårlig lønnet, og der er ret mange personalegoder forbundet med jobbet. Bl.a. gratis fitnesscenter. I min fritid går jeg på jagt. Min farbror har en gård, hvor jeg har jagtretten på ca. 40 HA. Jeg er FDF-leder for unge mellem 12 og 14 år og deltager meget aktivt i FDFlivet. Min store vinterinteresse er skiløb, men det bliver desværre kun en uge om året. Jeg har været på ski hver vinter, siden jeg var 8 måneder gammel og har selv stået på ski, siden jeg kunne gå. Sommeraktiviteterne er ofte på havet sammen med min familie i vores sejlbåd. Hele familien kan godt lide at sejle, men jeg synes, at det er bedst, når mine søskende er med. Jeg er glad for at være med i NF-foreningen. Det er nogle rigtig gode arrangementer i Ungdomsgruppen, og det er rart at være sammen med andre med de samme udfordringer. Vi har et rigtig godt kammeratskab, og jeg glæder mig til at se jer alle sammen til hvert arrangement. Jeg sender hermed stafetten videre til Mikkel fra Ungdomsgruppen. Mange hilsner til jer alle fra Hans Kristian Kjeldsen 20