P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar 2012. Nr. 1. Medlemsinfo
Kredsbestyrelsen Indhold: Adresser, mail og telefon på side 19. Leder 3 Ansvarshavende: Generalforsamling 5 Ole Maymann Transport hertil 8 Redaktion: 25 års Jubilæum 9 Ole Maymann Marie Johannessen Line Dance Birkerød og Farum 10 Stof til bladet: Afholdte møder 11 Sendes til: Ole Maymann Parkinsonskolen 12 Duodopa møde 14 Forsiden: Vintergæk i haven Jeres E- Mail Adresse 15 Fysioterapeuter 16 Udgivet af: Parkinson cyklen 17 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Cafeerne 18 Oplag 600 Bestyrelsen 19 HUSK Bagsiden 20. 2
Formandens leder: Kære venner. Så skriver vi 2012, og vi alle er blevet et år ældre. Vores forening er også blevet ældre, vi har 25 års jubilæum i år. Kredsen blev stiftet 31. marts 1987 Vi vil lige nævne det på generalforsamlingen. Når bladet udkommer, har vi lige overstået mødet med Kirsten Hoff fra landsforeningen. Jeg syntes selv at møderne går godt for tiden. Der er ganske god tilslutning. Det har været et år med en del gode tilskud fra diverse fonde, men det fortsætter jo ikke automatisk. Jeg har dog et par enkelte ansøgninger i gang. Derudover prøver vi igen med 18 tilskud fra den fælleskommunale pulje der dækker kommunerne i Nordsjælland Derfor vil der også blive fremlagt lidt økonomiske tiltag. I er mange der har spurgt om serveringen er gratis på møderne. I princippet ja, men skal vi holde en vis standard, kan det være nødvendigt med lidt tilskud. Hvis i betaler 50,- kr for en stor sandwich og drikkevarer, kan vi få det til at løbe fint rundt. Ligeledes hvis vi til mødeaftener med middag, sætter egen betalingen til 100-150,- kr. alt efter niveauet. Så dækker det god mad og drikkevarer ad libitum. Skulle der blive overskud, skal vi nok sørge for at det kommer Jer selv til gode. Formålet med disse ting er at inspirere til socialt samvær og snak om vores problemer som kan være os alle til gode. I er hurtige til at forlade møderne når foredragsholderen er færdig.. 3
Der er flere der ringer til mig om gode råd. Jeg er ikke erfaren nok, det skal I selv udveksle på møderne. Vær åben og spørg, din sidemand venter måske selv på en åbning. Når vi snakker med de nye medlemmer sporer jeg en stigende interesse for foreningen og kredsen, så jeg er ikke nervøs for fremtiden for vores kreds. Men pas på, hjælp og afløs bestyrelsen i tide. Der er ingen der har kræfter til at fortsætte i alt for mange år. Det ser dog ud til at bestyrelsen er nogenlunde stabil endnu. Formanden er jo ikke på valg, så I må slås med mig et år endnu. Det vi kaldte ressource personer kunne der godt være nogle flere af. Personer der tager en enkelt begrænset opgave for bestyrelsen. Og så er det en god vej til at blande sig noget mere. Den vej kom jeg selv ind i foreningen. Deltag i den kommende generalforsamling og kom med dine ønsker til kredsen. Vi kan allerede nu oplyse at der bliver seriøs orientering fra landsforeningen, og et underholdende kulturelt indslag. Der var på forrige møde en vis interesse for Line Dance. Også danse, synge og jule mødet havde god tilslutning. Alle var på gulvet for at prøve. Vi er derfor gået lidt videre, og starter en Line Dance forening for Parkinson ramte og andre bevægelseshæmmede i Birkerød Farum området. Se nærmere senere i bladet. Jeg har egentlig ikke de store nyheder fra landsforeningen, men næstformanden fra landsforeningen kommer til generalforsamlingen, så her kan vi jo stille spørgsmål. Interessant kunne det være at høre om tiltagene for at stabilisere foreningens økonomi. Ole Maymann. 4
Generalforsamling. Lørdag den. 14 april 2012. Kl. 14.00 Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Kom og støt os og gør din indflydelse gældende. En bestyrelse er intet værd uden opbakning og ideer fra medlemmerne.. 5
Med forbehold for ændringer, ser dagsordenen således ud. Pkt. 1. Pkt. 2. Pkt. 3. Pkt. 4. Valg af dirigent Beretning ved formanden Regnskab ved kassereren Valg ifølge lovene: Spørg hvis du vil vide mere om bestyrelsesarbejdet Pkt. 5. Valg af suppleanter. Suppleanter har mulighed for at følge bestyrelsesarbejdet lidt på afstand. Pkt. 6. Indkomne forslag: Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest 8 dage før generalforsamlingen Pkt. 7. Eventuelt.. 6
Bortset fra den formelle generalforsamling, forventer vi at dagen ser således ud: Kl. 13.30 Kl. 14 Kl. 15.30 Kl. 15.45 Kl. 16.00 Kl. 17.00 Mødes vi på på Kulsviergården til en øl / vand. Man er velkommen fra kl. 13.00 af hensyn til bus. Generalforsamling Eftermiddagskaffe med kage Pause Musikalsk indslag. Et kor kendt fra TV Middag. Deltagelse i middagen kræver tilmelding. Og egenbetaling kr. 100-150 per person for god mad og vin ad libitum. som opkræves på stedet. Vi forventer at vi slutter 19.00-19.30 Husk Tilmelding. Og om I deltager i middagen, senest 7 dage før til: Gurli Andersen Ole Maymann 4576 2209 gurlione@mail.dk 4529 9190 ole.maymann@mail.dk. 7
Eventuel transport muligheder til / fra Alsønderup: Transportmuligheder. ( Men check selv ) BUS 380R Afg. KL. 13.21 Hillerød St. Ank. 13.45 Alsønderup Kirke Kører hver hele time Og hjemturen Der går en bus fra Alsønderup Kirke kl.. 17.59 Ankomst Hillerød st. kl.. 18.22 Næste bus er kl.. 19.00 fra kirken Ank. Hillerød st. kl. 19.21 Taxa Hillerød oplyser at en vogn til Alsønderup vil koste ca. 200,- kr Først efter 23 bliver det dyrere. 8
Vi har 25 års jubilæum i år. Kredsen blev stiftet 31. marts 1987. Kredsens formænd gennem årene. Karen Arno 1987 Joyce Schmidt 1990 Kaj Olsen 1992 Jette Søgaard 1995 Ib Hovedskov Rasmussen 1996 Sissel Nielsen 2001 Viggo Arnecke 2002 Marie Johannessen 2005 Ole Maymann 2009. 9
Line Dance i Birkerød / Farum. Line Dance holdet for Parkinson ramte og andre bevægelseshæmmede i Helsingør har nu kørt et år. Og med succes. Der er ikke nogen der er faldet fra. Tværtimod glæder vi os til at samles hver onsdag og motionere et par timer med kaffepause ind imellem. Der bliver nu startet en klub i Birkerød og Farum. Der er søgt om lokaler på Ellegården i Farum, og der er fundet en formand, bestyrelse og instruktør. Organiseret som en regulær forening under DGI. Planen er at det er 3 fredage om måneden. Vi skulle kunne få lokalet fra 12.00 til 16.00 I må meget gerne skrive / ringe hvis I er interesserede til: Marie Johannessen mariejoh@c.dk 4581 9498 Det vil desuden blive annonceret i dagspressen i området for at få dem med, der ikke er i Parkinson foreningen. Vi ville stå stærkt m.h.t. lokaler og andre tilskud hvis vi havde en begyndende medlemsliste i området. Så vi håber at starte med en demonstrationsdag sammen med Helsingør holdet sidst på foråret og få en masse tilmeldinger.. 10
Afholdte møder Danse, synge og julemødet den 29. november Danse, synge og julemødet gik rigtig godt. Det var lidt af et forsøg om hvor faglige kontra sociale vores møder skal være. Der var stor interesse for Gospel sang og Line Dance, og Hanne fra Alsønderup havde sørget for mange præmier og serverede en lækker jule menu. Der blev spist ganske godt. Non motoriske problemer den 24. januar Mødet med Tove Henriksen den 24. januar var noget af en succes. Der mødte 87 medlemmer, og flere udtrykte efter mødet at det var en rigtig god aften. Det var en almindelig foredrags aften, så serveringen var rejemad og diverse lækre sandwich. Her annoncerede vi princippet om en beskeden egenbetaling.. 11
Program foråret 2012 Parkinsonskolen Sjælland For parkinsonramte og deres netværk ægtefæller, børn samt andre interesserede. Kurset afholdes over 3 lørdage i foråret. Kurserne foregår henholdsvis i Ringsted og København. Knud Lavard Centeret. Ringsted. Lørdag d. 10. marts 2012 Kl. 10 12. Søvnproblemer Overlæge Poul Jennum. Dansk Center for søvnmedicin. Glostrup Sygehus. Kl. 12 13 Frokost Kl. 13 15. Vandladningsproblemer v. Overlæge Kristian Winge. Neurologisk afd.bbh. Kl. 15 16 Evaluering, kaffe/te, kage. Knud Lavard Centeret, Ringsted. Lørdag d. 24. marts Kl. 10 12. Vilkår og muligheder for parkinsonramte og pårørende v. Psykolog Susanne Ohrt Kl. 12 13. Frokost. Kl. 13 15. Formiddagens emne fortsætter incl. gruppearbejde v. Psykolog Susanne Ohrt. Kl. 15 16. Evaluering, kaffe/te, kage.. 12
København. Lørdag d. 14.april - 2012-01-01 Kl. 10 12. Stamcelleterapi v. Lektor Morten Meyer. Syddansk Universitet. Kl. 12 13. Frokost. Kl. 13 15. Genterapi til behandling af parkinsonson sygdom v. Post. Doc. Søren H. O. Christiansen Kl. 15 16. Evaluering. Kaffe/te, kage. Sted og pris. 350 kr. incl. forplejning. 2 dage på Knud Lavard Centeret. Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted. 175 kr. incl. forplejning. 1 dag i København. De Gamles By, Festsalen, Bygning V. Adgang fra Nørre Alle 41 Forplejningen består af formiddagskaffe samt 1 ostemad, frokost sandwichs, 1 øl eller vand, eftermiddagskaffe m. kage. Tilmelding og betaling: AOF Sydvestsjælland, tlf. 58560304, mandag torsdag kl. 9 15 eller mail@aof-sydvest-sj.dk Bindende tilmelding senest 14 dage før kursusstart. Betaling via det fremsendte betalingskort.. 13
Duodopa - årsmøde 2012 Alle brugere af en duodopa-pumpe inviteres sammen med nærmeste pårørende til Duodopa-årsmøde 2012. Tid: lørdag den 28. april kl. 10-16 Sted: Sognegården, Munkevænget 22 Sorø Program: Klinisk neuropsykolog, mag. art. Torben Elmo: Har duodopa effekt på ikke-motoriske symptomer herunder kognitive vanskeligheder? Duodopa-sygeplejerske Arne Glad, Bispebjerg Hospital: Principperne for dosering af levodopa: Sådan får brugerne bedst gavn af duodopapumpen. Samtale i gruppper: Hvad vi hver især gør for at få størst mulig nytte af pumpen. Udveksling af erfaringer, ideer og gode råd om nye udfordringer i dagligdagen, nattesøvn, motionsvaner, behov for hjælp og pleje udefra, vedligeholdelse af pumpe og sonde m.m. Pris: 250 kr. pr. deltager. Dækker bl.a. frokost og 2 x kaffe/the med brød. Tilmelding; Pr. mail eller telefon til en af arrangørerne. Tilmeldingen er først gyldig, når deltagergebyret er betalt til registreringsnr. 2024 konto 6274 964 381, mrk. Duodopamøde. Husk at angive indbetalerens navn. Sidste frist for tilmelding 14. april. Arrangører: Duodopaudvalget ved Lise Arnecke tlf. 49220830 e-mail phylls@c.dk; KirstenBruun kib@paradis.dk; Lotte Steen holmsteen@tdcspace.dk. 14
Husk adresse, telefon og E-mail ændringer til landsforeningen. Vi begynder at informere og minde om kommende møder via E-mail. Mange af os har efterhånden computer og kan håndtere det. Vi har ikke noget arkiv eller medlemsliste ude i kredsen. Ifølge registertilsynet skal sådanne ikke udbredes unødigt. Derfor må I kontakte landsforeningen med ændringer, således at jeg når ud til flest mulig medlemmer når jeg får en opdateret udskrift. Ring eller E-mail til Annemarie på landskontoret: Telefon: 33 41 47 70 E-mail: an@parkinson.dk Eller bedst, gå ind på foreningens hjemmeside: www.parkinson.dk Hvor du også kan tilmelde dig et nyhedsbrev. Og så får du samtidig givet foreningen din E-mail adresse. GØR DET NU!. 15
Fysioterapeuter i NORDSJÆLLAND De 5 her nævnte, har deltaget på en workshop om et sæt af kliniske retningslinjer for fysioterapi til patienter med Parkinsons sygdom. Fysiocenter Helsinge Vestergade 12, 3200 Helsinge, 4879 5304 www.fysiocenterhelsinge.dk Mulighed for Parkinson hold Frederikssund Fysioterapi Østergade 30 M, 3600 Frederikssund, 4731 2322 www.fredfys.dk Allerød Fysioterapeuterne. Prøvestensvej 13, 3450 Allerød, 4817 4334 www.fys3450.dk Hundested Fysioterapi Nørregade 62, 3390 Hundested, 4793 9113 Axeltorv Fysioterapi Bjergegade 22.2, 3000 Helsingør, 4921 8022 www.axeltorvfys.cure4you.dk --------------- ooo -----------------. 16
Derudover er der de her nævnte der begge har anskaffet den efterhånden meget omtalte Parkinson cykel.. Allerød Fysioterapi & Træning I/S, oplyser at De har anskaffet en Parkinson cykel. Kom og prøv den. De tilbyder endvidere træning og behandling specielt for Parkinson ramte. De kan kontaktes på: telefon 4817 3151, og adressen er Torvestrædet 6, 1 til 2 sal, 3450 Allerød Frederiksværk Fysioterapi Gjethusparken 11. 3300 Frederiksværk tlf. 4772 1146 www.frederiksværk-fysioterapi.dk Udover Parkinson hold har vi også en Parkinson cykel ligesom vi har andre former for hold samt selvfølgelig individuel behandling.. 17
Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang fra FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Denne gang med kommunens pårørende konsulent. Lene Mosgård Jensen Alle er velkomne. Kontakt Ulla Andreasen 4913 6945 eller Ole Maymann 4929 9190 Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen 4576 5817 jessie.olesen@gmail.com. 18
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190 ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31 3460 Birkerød Tlf. 4581 9498 mariejoh@c.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th 2970 Hørsholm 4586 6009 evejohn@dbmail.dk Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej 87 3060 Espergærde Tlf. 4917 0817 ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743 randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Torben Thilqvist Farum Stationstorv 13 3520 Farum Tlf: 3253 5741 Resourceperson Tilmelding Gurli Andersen Breelteparken 404 2970 Hørsholm. Tlf. 4576 2209 gurlione@mail.dk Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B 3460 Birkerød Tlf. 4581 5092 vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf 3000 Helsingør Tlf. 3537 3256 lufthans@mail.tele.dk
B Afsender: Dansk Parkinsonforening. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel til opslagstavlen. April: Lørdag den 14. GENERALFORSAMLING I Alsønderup kl. 14.00