Referat af Generalforsamlingen

Referat af Generalforsamlingen Onsdag den 20. marts 2019 kl. 17.30 på Fangel Kro Fangelvej 55, 5260 Odense S Der var 88 tilmeldte til generalforsamlingen, der afsluttedes med at Jan Petersen, København, sammen med ægtefællen Merethe fortalte om den DBS-operation, han gennemgik i foråret 2018. Foreningen var vært ved 2 stk. smørrebrød, kaffe og kage. Generalforsamlingen blev indledt og afsluttet med en sang. Pkt. 1. Valg af dirigent Jorry Høyer blev valgt. Jorry Høyer konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. Pkt. 2. Valg af stemmetællere Jens Magelund og Birthe Greve blev valgt Pkt. 3. Kredsformandens beretning Kredsformandens beretning blev aflagt og efterfølgende godkendt. Beretningen kan ses i sin helhed på Kredsforeningens hjemmeside, Parkinsonfyn.dk Her gengives et uddrag af kredsformandens beretning: Så sidder vi - om jeg så må sige - her igen. Vi er samlede til årets generalforsamling under kyndig ledelse af dig, Jorry. Tak for at du ville påtage dig opgaven at styre denne generalforsamling. Jeg vil med denne beretning sige lidt om året, der er gået set med mine og bestyrelsens briller. På det rent formelle og praktiske plan har det, måske, været et lidt mere "roligt" år, end 2017, hvor vi knoklede med kommunalvalg og med at få danseprojektet op at stå. Dette har vi nu lagt bag os - der er valgt politikere, Side 1 af 8

som vi jo så må affinde os med i de enkelte kommuner - og danseprojektet kører, måske ikke helt så intenst som første år, men stabilt og godt. Og som det nu er - i alle de organisationer jeg gennem årene har været beskæftiget i - har jeg ikke kunnet lade være med at "tænde" på udviklingsarbejde. Og derfor har det været en stor fornøjelse, at det er lykkedes os her i kredsen at formulere en så god ansøgning, at vi har fået økonomisk støtte fra en fond - Husmans fond - til vores projekt "Syng med Parkinson". Jens Magelund, der - på baggrund af et oplæg vi havde drøftet i bestyrelsen - egentlig var den oprindelige idemand og jeg har hen over foråret/sommeren 2018 haft mange møder med CKV og nu, her om få måneder starter vi vores korprojekt. Vi har i bestyrelsen valgt ikke at afholde mange centrale medlemsmøder. Vi havde et meget spændende medlemsmøde på OUH i maj 2018 med Per Borghammer, der er en glimrende formidler og i januar 2018 begyndte vi - og gentog her i januar md 2019 - på at afholde medlemsmøder med de nye medlemmer, der er kommet til i løbet af året. Det er godt - men vi skal lige finde ud af den bedste måde at gøre det på, således at alle, både bestyrelse, klubledere og de medlemmer, der deltager synes at mødet er konstruktivt og informativt. Een af de fælles indsatser vi i bestyrelsen lægger stor vægt på er vores Parkinsonskole, som vi driver i samarbejde med de øvrige kredse her i Region Syddanmark. Parkinsonskolen er velfungerende, ikke mindst takket været et stort arbejde fra Birthe Magelunds side - bakket op af en kreds af interesserede kolleger fra forskellige kredsbestyrelser. Heldigvis er det nu lykkedes at få permanentgjort Parkinsonskolen efter at Abbvies tilskud er ophørt, således at Parkinsonskolen her fra 2019 har en fast plads på Parkinsonforeningens centrale budget. Når jeg nu skriver dette her - så slår det mig, at det var en meget rigtig beslutning Pakkenberg-komiteen tog da de godkendte indstillingen om at tildele Jens og Birthe Pakkenberg-prisen her i 2018. Det var i den grad velfortjent. Der er også ting, der ikke lykkedes så godt som vi gerne ville. Vi måtte i løbet af foråret 2018 erkende, at det ikke kunne lykkes at holde liv i den besøgsgruppe, der var etableret af Niels i Odense. Initiativet til gruppen var særdeles godt og - for så vidt - også efterspurgt (i hvert fald i teorien). Men det viste sig ikke muligt at finde en person, der ville gå ind og tage over efter Niels som koordinator og derfor måtte vi erkende, at grundlaget var for spinkelt. Tilsvarende har der - nu her i foråret 2019 - været en situation i Nordfyn, hvor det ikke har været muligt at finde en person, der sammen med Eva Poppen ville gå ind og tage medansvar for driften af Nordfyns-klubben. Hvorfor også denne klub - i hvert fald for nu - er lukket ned, da det jo ikke kan være et "enmands-foretagende" at stå for indsatserne i et lokalområde. Denne udvikling er nok ikke til at undgå - vi må jo alle erkende at mr. Parkinson Side 2 af 8

er krævende og af og til er grundlaget måske ikke lokalt tilstede, således at der er personer der helbredsmæssigt eller på anden vis har overskud til at tage fat. Men det siger mig noget om, hvor skrøbeligt foreningsarbejde er, når vi er afhængige af nogle få ildsjæle, der er villige til - som Tordenskjolds soldater - at være aktive, både det ene og det andet - og som regel også det tredie og fjerde sted, men på et tidspunkt når vi jo alle grænsen for vores formåen. Man risikerer at brænde ud. Dét er for mig at se een af årets "lære" at vi som forening, uanset om vi sidder i kredsbestyrelsen eller i klubberne - eller "blot" er menige medlemmer af foreningen, skal blive bedre til at bakke hinanden op og især til arbejdet med at finde nye engagerede medlemmer, der har lyst til - på forskellige niveauer - at tage en tørn med at arbejde på at forbedre vilkårene for alle, der har berøring med mr. Parkinson. Derfor er jeg da også glad for, at det er lykkedes at finde nye kandidater til bestyrelsen og til andre funktioner i kreds- eller klubregi fx i Middelfart. Men altså, vi skal passe på hinanden og blive bedre til at udvikle og vedligeholde det frivillige arbejde her i kredsen. I foråret 2018 var vi for så vidt ret langt med et arbejde om at inddrage Center for Frivilligt Socialt arbejde i en indsats, men af een eller anden grund løb dette ud i sandet. Det kan være, at dette er noget vi i det kommende år skal arbejde videre med. Pkt. 4. Info fra klubberne v/ Rebekka Correll Rebekka Correll gennemgik beretningen "info fra klubberne". Beregningen blev godkendt. Her gengives beretningen: D 24. okt. 2018 afholdt vi et møde mellem klublederne og jeg, som er bindeled mellem klubberne og kredsbestyrelsen. Hvor vi drøftede samarbejdet mellem klubberne og kredsbestyrelsen og hvad klubberne arbejdede med. Den 20. februar 2019 afholdt vi det årlige fællesmøde mellem kredsbestyrelsen og klublederne fra alle klubberne på Fyn. Klubberne redegjorde hver især for deres klubs aktiviteter i 2018 og den hermed forbundne økonomi. Med udgangspunkt i mødet i feb., samt de indberettede aktivitetsoversigter kan det konstateres, at det - generelt set - går godt ude i klubberne. Der ydes en stor og engageret frivillig indsats af klublederne og deres medhjælpere, der er med til både at arrangere og gennemføre medlemsmøder de fleste steder én gang om måned. Side 3 af 8

Emnerne spænder bredt lige fra faglige Parkinson-relaterede over generelle informationer til mere sociale arr. med sang, musik og underholdning og altid med det overordnede sigte at give medlemmerne mulighed for at mødes med ligesindede. Mange klubber er begyndt at tilbyde (for betaling) et par stykker smørrebrød ved arr. I 2018 var der 9 klubber på Fyn, desværre har Nordfyn måtte sætte klubben i bero her i januar i år, da der ikke kunne skaffes folk til at stå for klubben på nuværende tidspunkt. Men den situation var Odense klubben også i for år tilbage. Vi skal huske på og påskønne, at det er frivillige, der laver det arbejde og vi befinder os i en forening, hvor sygdom er årsagen til, vi er i den forening. Derfor kan kræfterne til arbejdet pludselig ændre sig og det må vi have respekt for. Da Ole Peterson i Middelfart klubben stopper, vil jeg tak ham, for hans store engagement indtil nu og byde Kitte Brodal velkommen. Ønskes der mere detaljeret viden om klubaktiviteterne, kan der henvises til medlemsbladet Parkinson Post Fyn, hvor de enkelte klubber annoncerer deres mødeprogram. Hermed vil jeg konkludere: At der fortsat er et rigtig aktivt klubliv i kredsen. Til slut vil jeg benytter lejligheden til at takke alle klubleder og de tilknyttede hjælpere for deres indsats i 2018. Pkt. 5. Info fra Netværk for yngre med Parkinson v/ Jette G. Andersen Jette G. Andersen var forhindret i at deltage. I stedet gennemgik Brian Henriksen fra Yngrestyregruppen beretningen, der blev godkendt. Her bringes et uddrag af beretningen: Yngrenetværket på Fyn består af en internetbaseret Facebookgruppe, hvor alle med Parkinson op til 62 år kan være medlem, og et fysisk netværk, der mødes 3-4 gange om året. På Fyn er vi ca. 25 personer med Parkinson under 62. Der er helt sikkert flere vi ikke kender til, eller som ikke er aktive i netværk. Os som er med deltager på forskellig vis: via træning, i café, fodbold, cykling el. lig. I 2018 har vi mødtes 3 gange. i juni havde vi en sommerfest. i dec. en caféaften med erfaringsudveksling og foredrag ved en DBS opereret. Side 4 af 8

i jan 2019 holdte vi julefrokost m/bowling. Der har været arrangeret Aktiv weekend i Kolding som var for alle Deltager antal på ca. 60, et arrangement som er afholdt for anden gang og er blevet så populært, at det her anden gang næsten var overtegnet inden det blev annonceret for tilmelding. Vi er pt 3 fra Fyn i Styregruppen for yngre med Parkinson, vi kan kontaktes af alle med Parkinson, det er dog især yngre ny diagnosticerede der skriver eller ringer. Styregruppens medlemmer deltager på skift som ressourcepersoner på SANO s kurser for ny diagnosticerede i fase1-2 i Skælskør, Middelfart og Århus, et arbejde vi får stor ros for fra deltagerne og ikke mindst SANO. Vi har lavet brochurer og fået produceret 3 små film. Pkt. 6. Info fra Parkinsonskolen v/ Birthe Magelund Birthe Magelund redegjorde i sin beretning for aktiviteterne i Parkinsonskolen. Beretningen blev godkendt. Her gengives en del af Birthes tekst: I 2018 har vi haft 5 undervisningsdage med i alt 129 deltagere. Vi begyndte året med emnet: Den svære beslutning om flytning til plejehjem. Lise Arnecke fortalte om sine tanker og overvejelser, da situationen var aktuel for hende. Det var iøvrigt Lise Arnecke, der startede Parkinsonskolen i 2008 med det formål, at vi skal være bedre klædt på til at møde de udfordringer, som Parkinson Sygdom giver os. Om eftermiddagen havde vi overlæge og neurolog ved Sønderborg Sygehus Harald Flor, som kom med et godt indlæg om Intimitet og Samliv. Den 10. marts var emnet: Atypisk Parkinsonisme. Vi fik her uddybet forskelle på den atypiske og den almindelige samt diagnosticering og behandling af den atypiske. Det blev gjort på fineste vis af specialsygeplejerske ved Bispebjerg Hospital Anders Clausen. Den 21 april var igen delt op i 2 foredrag: Om formiddagen havde vi Lars Hagensen, som er sognepræst ved Dalum Kirke. Bag enhver sygdom står der et menneske. Her kom vi ind på nogle tanker og etiske overvejelser om, hvordan vi bedst bevarer respekten for hinanden. Om eftermiddagen kom neurolog Anne Korsgaard med foredraget: Hjernen elsker musik, dans og rytmer Hvad er det at de gode signalstoffer forårsager i hjernen? Som I næsten kan tænke jer: vi var ude på gulvet og røre os. Side 5 af 8

I oktober skulle vi høre om rehabilitering på SANO i Skælskør. Her havde vi en aftale med Tina Backmann, som er leder af Videncentret og Pernille Jørgensen, som er fysioterapeut. De førte os igennem formiddagen, således at vi nu ved lidt mere om hvad vi kan forvente os af et ophold på SANO. Eftermiddagen stod optometrist Anna Jensen for. Synets udvikling, når man har parkinson og hvilke muligheder der er for hjælpemidler og træning. Årets sidste dag i Parkinsonskolen var i november med emnet Fremtidsfuldmagter. Advokat Jess Lykke Gregersen gav os en viden om hvorfor det er vigtigt at få lavet en fremtidsfuldmagt og hvordan man griber det an. Eftermiddagen tog fysioterapeut Dennis Skouw sig af. Hvad kan fysioterapi gøre for dig og hvad kan du gøre for dig selv. Se det var årets gang i Parkinsonskolen. Birthe Magelund gennemgik desuden nogle af planerne for efteråret 2019. Vedr. dette henvises til det fulde referat, der ligger på hjemmesiden. Pkt. 7. Info fra pårørendegrupperne v/ Birthe Magelund Birthe Magelund redegjorde i sin beretning for aktiviteterne i Pårørendegrupperne. Beretningen blev godkendt. Her gengives Birthes tekst: Vi har i dag 10 grupper med 59 medlemmer. Den seneste gruppe startede i december. Det bekræfter mig i, at det er vejen frem. Altså det at være med i et netværk. Vi vil jo gerne være en god sparringspartner til vores mand eller kone i dette lange forløb. Det kræver, at vi har et sted at få støtte og opbakning, og det kan vi i vores respektive grupper. For de andre gruppemedlemmer lever også tæt på parkinson i 24 timer i døgnet. Sidste år i april have vi inviteret til forårskomsammen. Det er ment som et frirum i dagligdagen, hvor vi kan tale på tværs af grupperne, få lidt god mad og denne gang med professionelt input. Foredraget hed Sorg når man mister langsomt og det stod Jørn Henrik Olsen for. Han er teolog af uddannelse. Herudover er han forfatter, billedkunstner, forsker, underviser og foredragsholder. Ingen af os gik derfra uberørt. Der var mulighed for at gå en tur i det dejlige vejr bagefter og senere fik vi god mad. Side 6 af 8

Efter denne komsammen lagde jeg op til, at vi skulle deles om at stå for sammenkomster på tværs af grupperne. Det er der så heldigvis 2 som har påtaget sig, og det resulterer i, at der i maj er inviteret til at mødes i Odense Zoo, hvor vi spiser og derefter får en rundvisning i haven og slutter af med kaffe. Pkt. 8. Årsregnskab for 2018 v/ Ellen Munkholm Regnskabet blev fremlagt og de væsentligste poster blev gennemgået. Regnskabet blev godkendt. Pkt. 9. Valg af Kredsformand Christian Ditlev Reventlow blev genvalgt for en 2-årig periode Pkt. 10. Valg til bestyrelsen Følgende medlemmer af bestyrelsen var på valg i år: Niels Nielsen, der ikke modtager genvalg Erik Nielsen, der modtager genvalg Ellen Munkholm, der modtager genvalg Gitte Hindhede, der modtager genvalg Bestyrelsen indstillede Peder Uhd, Ringe som nyt medlem af bestyrelsen. Der var ikke øvrige kandidater. Alle blev valgt for en 2-årig periode. Pkt. 11. Valg af suppleanter Suppleanter til bestyrelsen vælges for et år. Jette G. Andersen genopstiller. Anni Reventlow, der var 2. suppleant, er afgået ved døden. Bestyrelsen indstillede Keld Gantzhorn, Odense som 2. suppleant. Der var ikke øvrige kandidater. Jette G. Andersen og Keld Gantzhorn blev valgt som hhv 1. og 2. suppleant. Pkt. 12. Valg af intern revisor og revisorsuppleant. Side 7 af 8

Intern revisor og revisorsuppleant vælges i ulige år. Såvel revisor Kenneth Andersen som revisorsuppleant Thomas Correll blev genvalgt. Pkt. 13. Indkomne forslag Ingen Pkt. 14. Eventuelt Chr. Reventlow oplyste vedr. det kommende korprojekt "Syng med Parkinson", at der var lagt lister rundt på bordene, hvor interesserede kunne skrive sig på, hvorefter de vil få tilsendt et spørgeskema, der ville danne grundlag for beslutningen om hvem der kom med i koret. Desuden oplyste Chr. Reventlow om det igangværende danseprojekt, at der var ledige pladser på holdene, såvel i Odense (Elite Dans, Rugårdsvej i Odense), i Søndersø (Benefit), i Assens (Ebberup) og i Svendborg (Sats, tidligere Fitness.dk) Endelig rundede Chr. Reventlow generalforsamlingen af ved at takke Jorry Højer for hendes aktive og meget værdsatte indsats som landsformand. Jorry Højer har meddelt at hun stopper som landsformand i dette forår. Chr. Reventlow Side 8 af 8