Nr. 65 juli 2006 NYHEDSBREV FRA LÆGER UDEN GRÆNSER / MSF I DANMARK NYHEDSJOURNALEN Tilbage til et værdigt liv En underlivs-operation kan hjælpe fistel-ramte kvinder tilbage til en tilværelse, der igen er værd at leve. Foto: Mikkel Dalum, MSF Livet kan gå i stå med en fødsel Fistel-ramte kvinder gennemlever et sandt personligt og socialt mareridt, fordi lugten af urin og afføring følger dem overalt. Meget mere end kirurgi Læger uden Grænsers danske fistel-ekspert, Peter Bech Larsen, kæmper for at komme fistlerne til livs.
Nyhedsjournalen nr. 65 LEVENDE, UDEN Livet kan gå i stå med Kvinder, som bliver ramt af fistler, har gennemgået en flere dage lang fødsel, som ender med et dødfødt barn. Men smerten stopper ikke her, for ofte bliver de udstødt af deres mænd og må leve isoleret i årevis. Læger uden Grænser (MSF) hjælper kvinderne tilbage til et normalt liv ved at tilbyde en operation. Lugten af gammel urin er allerede stærk, da 28-årige Rita Moapeu træder ind i det lille undersøgelsesrum på hospitalet i byen Man i det vestlige Elfenbenskysten. Her har Læger uden Grænser (MSF) otte internationale og cirka 400 lokalt ansatte medarbejdere. Gynækolog Kouame Bilé J. Desire Dr. Bilé beder Rita om at klæde sig af. Da hun lægger kjolen og bindet mellem benene, trækker næseborene sig hurtigt sammen, for der spreder sig en stank i lokalet, som stod man blandt 10 urinaler på en varm sommerdag. Rita er en spinkel kvinde, og hun fortæller, at hun for seks år siden var fire dage om at føde sit barn, fordi det sad fast i fødselskanalen. Det betød, at der i flere døgn blev presset på vævet mellem skeden og blæren, hvilket har ført til en fistel et hul, hvor urinen nu konstant løber fra blæren og ud mellem benene på hende. Begge hendes inderlår er arrede og rynkede på grund af den evige fugtighed fra den lækkende urin. Lugten er ikke til at undgå. Og det er smerten hos Rita og de mange andre kvinder, der har en fistel, heller ikke. Den gemmer sig ikke under overfladen den er direkte til at aflæse på kvindernes ansigter og kropssprog. Kvinderne lider nemlig ikke bare af den fysiske skavank. De gennemlever også et sandt socialt mareridt. Da 26- årige Marie Diomandes mand fandt ud af, at hun lækkede urin, forlod han hende og kom aldrig tilbage. Hun var nødt til at flytte ind hos sine forældre, som så tog sig af hende. Hvad er en fistel? Vesico Vaginal Fistula, også kaldet en fistel, er et hul, som opstår mellem skeden og blæren/endetarmen og medfører, at kvinden konstant lækker urin og/eller afføring. Fistler rammer især kvinder, som bliver gravide i en ung alder. Hvis barnet er for stort til at slippe igennem moderens umodne bækken, risikerer det at sidde fast i fødselskanalen i flere dage. Barnet dør, og indtil det bliver fjernet, fortsætter det med at presse på vagina, endetarm og blære. Trykket betyder, at der går hul i vævet. Fistler kan også opstå ved voldsomme voldtægter eller ved grove forsøg på at fremprovokere abort. Skaden er udbredt i Afrika og eksisterer også i sydamerikanske og asiatiske lande, hvor mange fødsler foregår i hjemmet uden adgang til lægehjælp, eller hvor traditionen siger, at en kvinde skal kunne klare fødslen på egen hånd. I den vestlige verden er problemet stort set udryddet, fordi kvinder med for små bækkener får kejsersnit. Udover de fysiske symptomer skaber fistler alvorlige personlige og sociale problemer for de ramte kvinder. De lever med en konstant fornemmelse af at være snavsede, da lugten af urin og afføring altid hænger over dem. Derfor vender deres mænd dem ofte ryggen. De bliver udstødt af samfundet og må leve i ensomhed resten af livet eller indtil de er så heldige at få foretaget en operation. Kvinderne venter gerne længe på at blive behandlet. De kvinder, MSF har opereret i Elfenbenskysten, har i gennemsnit levet med fistlen i 5,6 år. En enkelt af kvinderne har måttet leve med problemet i 32 år. Foto: Mikkel Dalum, MSF
FOR LIVET en fødsel - Jeg græd meget hele tiden. Jeg følte ikke, at der var nogen grund til at fortsætte med at leve. Fra at have haft et aktivt liv, brugte jeg pludselig al min tid på at vaske mig selv, mit tøj og mit sengetøj, fortæller Marie Diomande. Du er rådden Kvinderne bliver generelt ikke behandlet pænt i lokalsamfundet, og flere fortæller, at folk råber Du er rådden! eller Du stinker! efter dem på åben gade. - Jeg kunne ikke lide at forlade huset, fordi folk var lede mod mig, så jeg sad bare på mit værelse. Nogle enkelte af mine venner kom stadig og besøgte mig, men de fleste blev væk. En sjælden gang kom jeg ud af huset, Dr. Bilé er i gang med at udføre en syv timer lang og kompliceret fistel-operation med sit kirurgiske hold. Gynækolog Josiane Van Quickelberghe fra Belgien (th) er i Man for at evaluere Dr. Bilés arbejde. Foto: Mikkel Dalum, MSF men jeg kunne aldrig sidde ned, når jeg var på besøg hos nogen, fordi jeg satte våde aftryk, siger Marie Diomande. Hun har i fem år levet med en fistel, der medførte, at både afføring og tis konstant sivede ud mellem benene på hende. - Folk sagde til mig, at jeg var forhekset, eller at jeg havde været min mand utro, og at det var derfor, det var sket. Jeg kunne ikke svare igen. For hvad kan man sige, når tis og afføring løber ned ad ens ben?, spørger Marie Diomande. Dansk eksperthjælp I september 2005 rejste den danske gynækolog Peter Bech Larsen til Man i Elfenbenskysten for MSF og oplærte Dr. Bilé i at udføre de komplicerede operationer, som kan tage op til syv timer. Indtil nu har mere end 65 kvinder fået en fistel-operation, og efterhånden som flere hører om muligheden, vokser ventelisten. Lige nu er kapaciteten kun til at lave to operationer om ugen, fordi hospitalet også foretager mange andre gynækologiske operationer. - Jeg ved, at vi ikke finder alle tilfældene. For kvinderne gemmer sig de er meget skræmte. Men også meget motiverede når først de hører om muligheden. En kvinde kom helt fra Mali for at få operationen, siger 34-årige Dr. Bilé. Når Dr. Bilé går stuegang, lyser kvinderne op. Han klapper dem på kinden, giver dem et klem på skulderen eller et strøg over håret og kigger dem alle i øjnene. Kvinderne er tydeligvis glade for Dr. Bilé, og de føler sig åbenlyst trygge i hans nærhed. - For mig er det som om, kvinderne er døde, når de kommer her. De er nødt til at gemme sig i deres familiers hjem. Kvinderne tror, at det er deres fejl, og i virkeligheden sidder de i en slags fængsel uden nogen udvej. Men nu kan vi vise dem vejen ud, siger Dr. Bilé. Livet begynder igen Det er et afgørende øjeblik for kvinderne, når de to-fem uger efter operationen får fjernet kateteret, som skal føre urinen væk fra det opererede område, så såret kan hele. I dét øjeblik ved de, om operationen har virket, og om de er blevet kontinente igen. Efter operationen skal kvinderne gå med kateter og/eller en stomi-pose fra tarmen i tofem uger, mens sårene heler. Foto: Mikkel Dalum, MSF - Da de tog kateteret ud, og jeg ikke dryppede mere, var det vidunderligt. Jeg kunne igen mærke, at jeg skulle tisse og havde kontrol over, hvornår jeg ville af med min urin, fortæller 28-årige Christine Fah, der har gået rundt med en fistel i ni år. På spørgsmålet om hvad hun glæder sig mest til, nu hvor hun er rask, bryder hun sammen i et kæmpe grin og kigger genert op og afslører derved, at hun ser frem til at få et sexliv igen. - Alt føles simpelt hen fantastisk nu. Mit liv er meget godt, for alt er muligt igen nu kan mit liv begynde endnu en gang, siger Christine Fah. MSF s arbejde med fistel-ra I stort set alle MSF s indsatsområder er der sundhedsprojekter rettet mod kvinder. I Haiti, Elfenbenskysten og Rwanda har MSF projekter specifikt for fistelpatienter. Der er desuden planer om nye fistelprojekter i Burundi, Somalia, Sydsudan, Tchad og DR Congo. Omkostningerne til operation, genoptræning, forplejning og ophold på hospitalet er omkring 4.000 kroner per patient. Al behandling er dog gratis, for kvinden har normalt ingen mulighed for at betale.
Nyhedsjournalen nr. 65 Meget mere end kirurgi En operation kan hjælpe fistelramte kvinder tilbage til en værdig tilværelse. Men uddannelse og forebyggelse er ligeså vigtige dele af Læger uden Grænsers (MSF) arbejde for at komme fistlerne til livs. En kvinde må ikke se solen stå op to gange, mens hun føder. Sådan lyder en af de helt basale læresætninger, når den danske gynækolog og førende ekspert i fistler Peter Bech Larsen rejser rundt i verden og underviser lokale læger i at forebygge og operere fistler. - Det er en enkel måde at forklare sundhedspersonalet, at hvis fødslen har varet længere, skal man sætte ind med kejsersnit eller andre metoder til at få barnet ud. Ellers risikerer det at dø, og kvinden har risiko for at danne fistler, forklarer Peter Bech Larsen, som er ansat af MSF og har arbejdet med fistelprojekter i blandt andet Liberia, Rwanda og Elfenbenskysten. Fokus ligger ikke kun på at operere så mange fistel-ramte kvinder som muligt, men også på at sprede viden i lokalområderne. mte kvinder Som regel er hun udstødt af sin mand, og arbejde er umuligt at finde, da hendes lugt gør det svært for andre mennesker at opholde sig sammen med hende. De officielle tal siger, at omkring to millioner afrikanske kvinder lider af fistler. Men det er svært at være præcis omkring problemets omfang. Mange fistelpatienter er nemlig så flove over deres situation, at de gemmer sig eller begår selvmord, før der bliver grebet ind. - Vi forsøger at danne en rullestenseffekt. Vi uddanner et hold læger i at forebygge og operere fistler, og de får til opgave at undervise andre lokale læger. Det giver langsigtede resultater. Mange læger tænker kun på kirurgi, når de hører ordet fistler, men jeg ser det som meget mere. Det handler om at forebygge, at problemet overhovedet opstår, siger gynækologen, som begyndte at beskæftige sig med fistelproblematikken i 1980 under et ophold i Liberia. Fistler var på det tidspunkt et stort set ubeskrevet fænomen, og Peter Bech Larsen måtte hente viden i forældede lærebøger fra 1920 erne, fra dengang fistler var et problem i Vesten. I de seneste år har MSF optrappet indsatsen på området kraftigt, og mange flere læger er begyndt at interessere sig for problematikken. Forebyggelse virker Peter Bech Larsen viser først og fremmest sundhedspersonalet, hvordan de med simple metoder helt kan undgå, at fødende kvinder danner fistler. Han lærer blandt andet jordemødrene at benytte et såkaldt partogram. - Det er et simpelt stykke papir, som jordemoderen udfylder under fødslen for at holde øje med, hvor hurtigt barnet bevæger sig igennem fødselskanalen. Går det for langsomt, kan hun se, at en læge skal tilkaldes for evt. at lave et kejsersnit. Det er utrolig simpelt, men det virker, fastslår Peter Bech Larsen. Mere kompliceret er det at uddanne lægerne til at operere fistler. Lægen skal sy hullet mellem blære og vagina sammen udefra, og det er svært at komme til og svært at se. Derfor tager det omkring seks måneder at lære en læge at udføre succesfulde fistel-operationer på egen hånd. Hjemme fra Danmark holder Peter Bech Larsen tæt kontakt til de læger, MSF s ekspert i fistler, Peter Bech Larsen, har beskæftiget sig med problemet siden 1980. Foto: Karsten Bidstrup han har uddannet. Han minder dem om, at de skal videregive deres viden til andre, han sender dem artikler og CDrommer med ny viden, og de giver ham besked, hvis de mangler udstyr eller sparring. - Samtidig fører lægerne statistik over de kvinder, de har opereret, og hjælper dem med at udfylde spørgeskemaer om sygdomsforløbet. Det bruger vi som et redskab til at kortlægge, hvordan vi bedst muligt kan forebygge, at fødsler ender i fistler, og for at vurdere hvilke type operationer der virker bedst, siger Peter Bech Larsen.
ET LIV Fistel-ramte kvinder oplever ofte, at omverdenen vender dem ryggen på grund af den stank, som forfølger dem, hvor end de færdes. 19-årige Alice Maomi fra DR Congo fik en fistel, da hun blev udsat for massevoldtægt under krigen. Foto: Sven Torfinn APPEL Den danske gynækolog, Peter Bech Larsen, har som en af de eneste læger i verden gjort fistler til sit speciale. Ikke for at tjene penge eller få status men for at redde unge kvinder, der lever i ensomhed med skammen og stanken, ud af et levende mareridt. Vær med til at støtte Peter Bech Larsens og Læger uden Grænsers arbejde. Ikke blot for fistel-patienter, men for alle de patienter, der ikke kan få hjælp andre steder. Alle bidrag hjælper Støt vores nødhjælpsarbejde ved at udfylde girokortet eller indbetale bidrag på giro 008-1000.
Nyhedsjournalen nr. 65 ET LIV BLIVER TIL 20-årige Pascaline Gon sidder med sit nyfødte barn i armene. Hun er tidligere fistel-patient og er nu kommet videre i sit liv efter at have levet fire år med en fistel. Dr. Bilé er glad for igen at se Pascaline, som har fået sit første levende barn ved kejsersnit. Kvinderne, som er blevet kureret for fistler, er dybt taknemlige en af dem sagde: Dr. Bilé fortjener verdens største gave, men desværre ejer jeg intet, jeg kan give ham. Jeg håber bare, at Gud belønner ham for hans indsats. Foto: Mikkel Dalum, MSF D A N S K E R E I F E L T E N 1 Lone Jensen, læge, Catumbela, Angola 2 Marie Oxenbøll, sygeplejerske, Poipet, Cambodia 3 Eva Capa Corrales, feltkoordinator, Fogera, Etiopien 4 Tomas Østergaard Jensen, læge, Fogera, Etiopien 5 Himedan Mohammed Himedan, IEC, Woreta, Etiopien 6 Jo Gudman Rasmussen, administrator, Cité Soleil, Haiti 7 Marie Villumsen, administrator, Asmat, Indonesien 6 8 Poul Erik Larsen, logistiker, Monrovia, Liberia 9 Mohamed Eltom Hamid, medicinsk koordinator, Tripoli, Libyen 10 Marie Louise Jakobsen, feltkoordinator, Murambinda, Zimbabwe 11 Norbert Payne, logistiker, Malakei, Sydsudan 12 Tummas Kastalag, logistiker, Bor, Sydsudan 13 Rasmus Bjerngaard, logistiker, Gulu, Uganda 14 Tine Meyer Thomsen, psykolog, Gulu, Uganda 15 Julie Kock Nielsen, sygeplejerske, Kapiri, Zambia 16 Merete Engell, chefsygeplejerske, Bunia, DR Congo 17 Ann-Sophie Iuel-Brockdorff, medicinsk projektansvarlig, Mitwaba, DR Congo 18 Michael Gylling Nielsen, missionschef, Harare, Zimbabwe 8 9 16 17 1 15 10 18 5 3 4 13 14 11 12 2 7 Nyhedsjournalen udgives af Læger uden Grænser, Kristianiagade 8, 2100 København Ø, telefon 39 77 56 00, fax 39 77 56 01, e-mail info@msf.dk, www. msf.dk / www.msf.org, Giro 008-1000, Ansvarshavende redaktør Philip Clarke, Redaktion og tekst Eline Holm Paulsen, Michael Gylling Nielsen, Mikkel Dalum og Anne Larsen, Redaktionen afsluttet den 23. juni 2006, Oplag 33.000 stk., ISSN 1601-5061 Dette nyhedsbrev er udgivet med støtte fra Arcografisk, Repro og trykning, 96 16 52 00 og Nina Grut, Grafisk design, 33 93 01 07 Små fotos øverst side 4 og 6: Mikkel Dalum, MSF