Dit medlemsmagasin fra PTU. Fra narkoman til verdenselite. side 34. Europæisk poliokonference. side 9. Martin valgte handicaphjælperen.



Relaterede dokumenter
Han valgte handicaphjælperen. og på køkkenbordet her på Amager har. små potter, der skal plantes ud i kolonihaven. Enten eller og Kierkegaard

Når mor eller far har piskesmæld. når mor eller far har piskesmæld

Når mor eller far har en rygmarvsskade

Træn derhjemme Øvelser til whiplashskadede

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

BLIV FRIVILLIG I PTU......og hjælp mennesker i livet efter ulykken

Opsamling på det afsluttende møde i børnepanelet

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER UNGES FRITIDSLIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

Medlemsundersøgelse 2009

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Her ligger jeg så og filosoferer over hvor heldig jeg egentlig var - det kunne være gået grueligt galt! Vi går i fare hvor vi går.

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16, tekstrække

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. Pixi-rapport nr. 2 / 2014 UNGE OG MEDIER BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

Gid der var flere mænd som Michael, Martin og Lasse!

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Hør mig! Et manus af. 8.a, Henriette Hørlücks Skole. (7. Udkast)

Transskription af interview Jette

I den bedste mening. Sådan håndterer du dine omgivelser som jobsøgende

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

Kursusmappe. HippHopp. Uge 30. Emne: Venner HIPPY. Baseret på førskoleprogrammet HippHopp Uge 30 Emne: Venner side 1

Motion. for polioramte

BILLEDE 001 Elina, 16 år fra Rusland

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

Vi er en familie -4. Stå sammen i sorg

Børnehave i Changzhou, Kina

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Nyt fra Chicago NYHEDSBREV MARTS 2013

Rapport fra udvekslingsophold

Når din nærmeste har whiplash

Rollespil Projektsamarbejde Instruktioner til mødeleder

Erstatning for personskade

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være?

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

Syv veje til kærligheden

Interviews og observationer fra MOT-sammen Da du startede i MOT-sammen, havde du så aftalt at tage af sted sammen med andre?

Bilag 2: Interviewguide

Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog.

Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma

Bruger Side Prædiken til 2.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 2.søndag efter trinitatis Tekst. Luk. 14,16-24.

LIVTAG # Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København

Når din nærmeste har post polio

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Kærligt talt. Forlaget Go'Bog. 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog. Af Lisbet Hjort

København S, 10. juni Kære menigheder

Patienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET

Passion For Unge! Første kapitel!

Alt går over, det er bare et spørgsmål om tid af Maria Zeck-Hubers

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Min mor eller far har ondt

Afsluttende opgave. Navn: Lykke Laura Hansen. Klasse: 1.2. Skole: Roskilde Tekniske Gymnasium. Fag: Kommunikation/IT

Måske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker

Bilag: Efterskolerejser i et dannelsesperspektiv. Spørgeskemaundersøgelse blandt alle elever på Ranum Efterskole

Udsagn til konflikt trappen. Konflikt 1:

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Jeg vil se Jesus -3. Levi ser Jesus

Denne dagbog tilhører Max

SÅDAN HJÆLPER DU BØRN I ALKOHOLFAMILIER - DET KRÆVER KUN EN ENKELT VOKSEN AT ÆNDRE ET BARNS LIV

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

Interview med drengene

Analyseresultater Graviditetsbesøg

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Bilag 13: Transskribering af interview med Jonas. Interview foretaget d. 16. marts 2014.

Råbjerg Mile: Handicapdag og rullende trapper

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers

Du må være med! -1. Den, der altid kommer for sent

SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE RYGER DU?

Nanna og hendes mor er lige kommet hjem. Nannas mor lægger sin jakke og nøgler på bordet. Nanna stirre lidt ned i gulvet.

Forældreguide til Zippys Venner

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Når din nærmeste har en ulykkesskade

LÆSEVÆRKSTEDET. Special-pædagogisk forlag. Tre venner OPGAVER TIL. Tal i grupper om jeres egne erfaringer med arbejde. Brug ordene på tavlen.

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Efter morens selvmord: Blev buddhist ved et tilfælde

Man skal have mod til at være sig selv! Interview med Rasmus Møller. Forældre med handicap i DHF

Peter får hjælp til at styre sin ADHD

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Transkript:

Dit medlemsmagasin fra PTU Fra narkoman til verdenselite side 34 Europæisk poliokonference side 9 Martin valgte handicaphjælperen fra side 18 LIVTAG #4 2011

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN VI TILBYDER: Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

I INDHOLD 18 3 dage med fokus på polio 9 8 Europæisk poliokonference 9 Ferier og BPA 13 Den uendelige historie om 14 HandiGruppen Han valgte handicaphjælperen fra 18 Træn derhjemme 27 Få øvelser til øjne og balance Selvfølgelig kan jeg dyrke sport 30 Fra narkoman til verdenselite 34 Anders Themsen er tidligere narkoman og en af verdens bedste håndcyklister Hvert nummer Leder 5 Portræt 6 PTU s Erhvervspartnere 12 Opgavesiden 16 Værd at vide 24 Brevkasse 32 Medlemssider 40 Aktuelle kredsarrangementer 45 30

Når ulykken er er ude... Personskade Muligheden for erstatning kan være afgørende Muligheden for både erstatning økonomien, kan være fremtiden afgørende for og både familien. økonomien, fremtiden og familien. Kontakt os, og få en vurdering Kontakt os, og få en vurdering af af din din sag, sag, eller eller læs læs mere mere på på www.personskade-erstatning.dk. Gitte Møller Iversen Gitte Møller Iversen Rikke Lenette Omme Advokaterne Store Torv 16 Elmer & Partnere Grove & Partnere HjulmandKaptain Kirk Larsen - Ascanius Esbjerg. Herning.. Skjern www.kirklarsen.dk. Tlf.. Tlf. 70 70 22 22 66 66 60 60 Rikke Lenette Omme Anne Katrine Bay PTU s advokatgruppe ADVOKAT- RÅDGIVNING ADVOKATAKTIESELSKAB STORE KONGENSGADE 23 BAGHUSET. 1264 KBH K - når skaden er sket Elmer && Partnere Partnere yder har rådgivning 5 erfarne om advokater, alle juridiske der spørgsmål kan rådgive efter en om personskade, uanset alle væsentlige spørgsmål om den er efter opstået en på personskade. arbejde eller Det i fritiden. gælder Vi overfor repræsenterer modparten, udelukkende i forhold de skadelidte. til egne forsikringer Vi er 7 specialiserede og de sociale advokater, myndigheder. 3 fuldmægtige, Læs studenter og 6 sekretærer, der arbejder med dette retsområde. Vi har igennem mere på www.elmer-adv.dk. Brug en advokat, der har viden og erfaring. mange år ført et stort antal retssager; også i Højesteret, og har opnået stor viden og Henvendelse erfaring. til Karsten Høj pr. e-mail: kh@elmer-adv.dk. Henvendelse til Karsten Høj pr. e-mail: kh@elmer-adv.dk ELMER & ADVOKATER PARTNERE TELEFON 3367 6767 TELEFAX 3367 6750 WWW.ELMER-ADV.DK Erstatning og forsikring Erstatning for personskade Hos advokatfirmaet Hjulmand & Kaptain har vi specialiseret os - vi i: kan hjælpe dig Vi er specialiserede indenfor: Kontakt Karina Kellmer, arbejdsskader Henrik Uhrenholdt, Vi har tilknyttet egen Marianne speciallæge. Fruensgaard, fritidsulykker Bo Hansen, Christina Sørensen kader Tal med Karina Kellmer, Lingsie eller Jensen, Anker Henrik Laden-Andersen Uhrenholdt, pensionsforsikringer Marianne Fruensgaard, John på tlf. Arne 7015 1000. Dalby eller Anker Laden-Andersen. HjulmandKaptain er Nordjyllands største advokatfirma med 110 ansatte, heraf 24 i vores Aalborg højt specialiserede Hjørring Sæby afdeling Frederikshavn for erstatnings- Skagen og forsikringsret. Læs mere om os Tlf. på 70 www.hjulmandkaptain.dk 15 10 00 mail@70151000.dk HjulmandKaptain 32 års erfaring GROVE & PARTNERE Kontorets advokater har gennem en årrække specialiseret sig i erstatnings- og forsikringsret. Vi beskæftiger os i dag næsten udelukkende med disse retsområder. Vi yder kun bistand til skadelidte. Advokat Axel Grove er medlem af bestyrelsen for advokaternes faggruppe for erstatnings- og forsikringsret og Foreningen af Erstatningsretsadvokater. Axel Grove er udpeget af PTU som medlem af den juridiske rådgivningskomité i European Whip-lash Association. st. ww.grove-partnere.dk ere.dk

LEDER #4 2011 POLIOKONFERENCEN en stor succes LI 5 Den europæiske poliokonference, som netop er afholdt, blev en stor succes. Der deltog 350 mennesker, hvoraf omtrent halvdelen var forskere og sundhedspersonale og den anden halvdel polioramte. Af Whiplash konfe rencen i april 2010 havde PTU lært ikke at lade det hele foregå i plenum, men lade de professionelle afholde separate men helt åbne møder, hvor de kunne tale fagsprog. temaer for de polioramte, hvor de samme talere fremlagde deres oplæg i et sprog, som vi andre også kan forstå. Det virkede rigtig godt for begge grupper og sammen med tolkning fra engelsk til dansk medførte det, at alle fik fuldt udbytte af konferencens mange gode indlæg. Vi har brug for hinanden PTU fandt også, at blandingen af fagfolk og brugere lykkedes fint i alle pauser, hvor kendte udenlandske læger var i ivrig dialog med brugerne. Der var en rigtig god stemning hele tiden, hvilket i høj grad fremmede spørgelysten. Efter alle indlæg var der tid til både spørgsmål og kommentarer, og den åbenhed blev benyttet på en god måde. Udgifterne til tolkning, som var betydelige, var en god investering, som gav udbytte i form af stor tilfredshed med kommunikationen. På den måde fik alle mulighed for at bidrage. Rigtigheden af budskabet Vi har alle brug for hinanden, og ingen kan undværes blev bekræftet på smukkeste vis. PTU s meget omhyggelige og store forarbejde med planlægning af konferencen gav også godt udbytte. Der kom kun få klager og ingen fejl af betydning. Alle involverede medarbejdere gjorde både på forhånd og under konferencen en stor og flot indsats, som vi takker varmt for. Med så mange og så forskellige deltagere var der rige muligheder for, at meget kunne gå galt, men det gjorde det ikke. Alt lykkedes og hele forløbet var topprofessionelt både med hensyn til indhold og ydre form. Dette skyldes uden at forklejne nogen af de mange, som bidrog til succesen, ikke mindst PTU s medarbejder Merete Bertelsens dygtige og sikre planlægning af alt helt ned til mindste detaljer. En bedre konferenceleder kunne PTU ikke have valgt. PTU kom på landkortet PTU er med rette meget stolt af at have forestået og afholdt en så stor og vellykket international konference. Der var deltagere fra næsten hele verden. I løbet af de tre dage, konferencen varede, blev der afgivet indlæg fra i alt 40 forskere, læger, fysioterapeuter og polioramte, der var opsat 32 forskellige posters, en række virksomheder deltog med stande, og Journal of Rehabilitation Medicine udgav et særnummer af dette internationale anerkendte tidsskrift, hvori der blev aftrykt abstracts af alle 96 indlæg og af konferenceprogrammet. PTU kom så sandelig på landkortet internationalt med konferencen. Alle, som følger med i rehabilitering, ved at PTU har afholdt denne konference. Sent men ikke for sent PTU har givet forskningen i og interessen for post polio syndromet et stort internationalt løft, og det var og er der også god brug for. Alene i Europa er vi 700.000 polioramte og på globalt plan langt flere. Ved konferencen blev der skabt mange gode kontakter og grundlagt et europæisk lægeligt netværk vedrørende post polio. Det skal støttes, udvikles og bruges. At interessen fra dansk lægelig side er begræn- set, beklager vi, men så meget vigtigere er det, at vi arbejder mere intensivt på det internationale plan. Også Den Europæiske Poliounion fik vi løftet ved deres generalforsamling, som blev afholdt dagen før, konferencen gik i gang. En ny europæisk strategi blev drøftet, hvor nogle af hovedpunkterne er mere forskning, bedre rehabilitering og udlandsbistand til polioramte. Ved konferencens afslutning fik formanden for den medicinske komité, den hollandske polioforsker Frans Nollet, overrakt PTU s hæderspris som en anerkendelse for hans hidtidige forskning, som tak for hans deltagelse i planlægning af konferencens program og med en opfordring til at forske videre i post polio syndromet. PTU har fået sat meget mere fokus på post polio, end der har været længe, vi arbejder på at komme på dagsordenen i EU, 12 og det er vedtaget, at der skal afholdes en ny post poliokonference igen om to år ved konferencens åbning måske er det sent, men det er ikke for sent. Vi polioramte er her stadig, og man kommer til at høre mere fra os. Læs mere om poliokonferencen på side 9 H. Kallehauge Formand Livtag udgives af: Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede Protektor: Hans Kongelige Højhed Prinsgemalen Formand: tidl. landsdommer H. Kallehauge Ansvarshavende redaktør: direktør Philip Rendtorff Redaktør: Kira Skjoldborg Orloff Redaktionsudvalg: Philip Rendtorff, Inge Carlsen (formand), Jørgen Maibom, Ghita Tougaard, Inga Bredgaard, Kaja Brolykke Eiding, Birte Mølgaard, Erling Fisker og Kira Skjoldborg Orloff Redaktion og abonnement: PTU, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre, tlf.: 36 73 90 00, fax: 36 73 90 29, livtag@ptu.dk, www.ptu.dk. Annoncetegning: Rosendahls Mediaservice, Oddesundvej 1, 6715 Esbjerg N. tlf. 76 10 11 43, fax 76 10 11 22, crp@rosendahls.dk Tryk: Scanprint Layout: Essensen Forsidebillede: Das Büro Oplag: 7.000 Næste nummer af Livtag udkommer 7.11.2011 Deadline: Redaktion 3.10.2011 Annoncer 3.10.2011.

P PORTRÆT #4 2011 6 Vi vurderer ofte hinanden ud fra fx profession, handicap og pengepung. Men som mennesker rummer vi hver især meget mere. Navn Benthe Lauesen Alder 52 år Familie Blev gift med Frank for ni år siden. Har fire voksne børn med sin tidligere mand, ligesom Frank har to voksne børn fra tidligere ægteskab. Tilsammen har de to børnebørn. Bevægelseshandicap Benthe fik whiplash, da hun var 39 år og alenemor til fire. En morgen på vej til arbejde bremsede hun for at undgå at påkøre en cyklist. Bilisten bagved nåede ikke at reagere og kørte op i Benthes bil. Hun mærkede ikke noget umiddelbart, men efter en time på arbejde sendte kollegerne hende på skadestuen med mistanke om hjerne rystelse. På skadestuen kunne de ikke se noget, så næste dag tog Benthe på arbejde igen. Efter tre uger var hun så udmattet, at hun måtte melde sig syg, og den sygemelding kom til at vare 3-4 måneder. Hun har i dag især smerter i nakken og venstre arm. Uddannelse/job somheden i 23 år de seneste 12 år i et fleksjob 15 timer om ugen. Interesser atletik, senere løb, cykling og gymnastik. Men det har hun måttet droppe pga. træthed og smerter. I dag går hun til varmtvandsgymnastik med en fysioterapeut en gang om ugen, og så har hun lige været med på et 10 ugers gymnastikhold med andre whiplash-patienter hos PTU. Det har været en øjenåbner, og hun fortsætter på holdet i efteråret. AF Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian Grønne Hvordan oplever du dig selv med dit bevægelseshandicap blandt ikke-handicappede? Jeg er af natur glad og udadvendt og har været vant til at klare mig selv, så skindet bedrager lidt. Folk kan ikke se på mig, at jeg er syg. Men jeg er meget åben om mit piskesmæld og har stor opbakning både hos kolleger og familie. I behandlersystemet har jeg derimod indimellem følt, at jeg blev betragtet lidt som en hysterisk kælling. Hvad har været din største udfordring? At erkende at jeg ikke kan det, som jeg kunne engang. Hvordan har du forsøgt at løse det? Jeg har ikke helt løst det endnu, men det seneste halve år føler jeg, at jeg er kommet længere i processen, bl.a. fordi jeg hos PTU har talt med andre, der har piskesmæld. Men lysten til at få en masse praktiske ting gjort har ikke ændret sig, jeg har bare ikke kræfterne til det, og det er frustrerende. Har du nogle idéer, du kan bringe videre? Ja, bed om hjælp. Mine venner siger, at jeg er alt for dårlig til det, men jeg øver mig. Dernæst vær kreativ og brug de hjælpemidler, der passer til dig. Jeg har fx en slags hjælpetang til at åbne rødbede- og sildeglas med og en elektrisk dåseåbner. Ønsk dig også en el-cykel. Den er fantastisk at køre på. Og til sidst gør tingene i god tid. Allerede i starten af december går jeg i gang med at lave frikadeller til julefrokosten.

Livtag bringer en række medlems portrætter. Dette er nummer otte i serien. #4 2011

Back pain was yesterday! Küschall R33 tilbyder: Indbygget stødabsorbering skåner din ryg, krop og hoved mod bump og stød fra underlaget. Topmoderne design giver dig en personlig og usædvanlig flot kørestol. Den unikke konstruktion er særligt velegnet til brugere, der vil undgå smerter, træthed og nedslidning. Individuel tilpasning med stropsæde, stropryg, rygog knævinkel sikrer dig en optimal siddestilling. Invacare deltager i Forsknings- og Sundhedsdagen d. 13. oktober 2011 med en stand med det sidste nye. Kom og prøv en Küschall R33 eller kontakt Invacares konsulent Rene Nielsen tlf. 3033 1043 for en afprøvning hos dig!

#4 2011 9 Der blev udvekslet erfaringer på tværs af grænser, og lagt ører til foredrag om den nyeste forskning. I løbet af den tre dage lange poliokonference opstod nye initiativer for at få mere fokus på polioramte og post polio i hele verden. POLIOKONFERENCE AF Kira S. Orloff, journalist FOTO Thomas Willads

#4 2011 10 350 deltagere fra 28 lande hørte 21 sessioner og i alt 66 præsentationer, da PTU var vært ved den europæiske poliokonference fra d. 31. august til d. 2. september. Under den tre dage lange konference blev deltagerne ført igennem en lang række relevante foredrag, og der var god mulighed for at tale med både fagfolk og andre polioramte fra det meste af verden. Den længe planlagte konference var nemlig åben for både behandlere og professionelle, og det havde begge parter stort udbytte af. Foredragene kørte i to parallelle spor, hvor det ene var målrettet fagpersoner, og det andet især var for polioramte. Det professionelle spor var åbent for alle, hvilket en del polioramte benyttede sig af, ligesom mange havde glæde af at kunne tage fat i fagpersonerne i pauserne og spørge ind til deres oplæg. Der skal kæmpes om penge med penge Oplæggene kom omkring mange forskellige emner i løbet af de tre dage. Når deltagerne satte sig til rette på stolerækkerne, handlede det bl.a. om den store indsats, der gøres for at nå målet om at udrydde polio på verdensplan. Kun fire lande mangler, men arbejdet for at nå i mål er stort. Ind i mellem er der stadig nye polioudbrud, senest i 2010 hvor der var mere end 400 registrerede nye tilfælde i Tadsjikistan, som også spredte sig til Rusland. Deltagerne hørte også om, hvordan man lever med post polio, hvordan man kan afhjælpe blære- og tarmproblemer, og de fik kendskab til det arbejde både Den Europæiske Polio at forbedre forholdene for polioramte. Fagpersoner fra flere forskellige lande fortalte om hvilke behandlingsmuligheder, de tilbyder post polioramte, og den danske sundhedsøkonom professor Kjeld Møller Pedersen understregede, at der skal kæmpes om penge med penge. Det er nemmere at fange politiske beslutningstageres interesse og få flere ressourcer, hvis man har nogle økonomiske argumenter. Derfor er der brug for flere sundhedsøkonomiske analyser, der kan vise, hvad den samfundsøkonomiske gevinst er ved at behandle post polio. Hvad så nu? Målet med konferencen var at sprede den viden, der allerede er, og få mere fokus på polio og post polio både i Danmark og internationalt. De ca. 150 deltagende fagfolk tager forhåbentligt masser af ny viden med hjem til deres kollegaer, og nye initiativer blev taget for at øge opmærksomheden på det arbejde, der ligger foran. Var du ikke med? Hvis du gerne vil høre eller genhøre nogle af de mange foredrag, der blev holdt i løbet af de tre dage, kan du se dem på video. Alle sessioner for ikke-fagfolk blev nemlig videooptaget og kan derfor genopleves. Du kan ligeledes finde samtlige Power- Point præsentationer fra oplægsholderne på www.polioconference.com. Her finder du også abstracts fra alle sessioner. værk af behandlere, der interesserer sig for behandlingen af polioramte. Det kræver både organisering og finansielle midler at drive et sådan netværk, hvilket endnu ikke er på plads. Det bliver den videnskabelige komite fra konferencen, der som en start vil samarbejde for at få netværket i gang. Der er ligeledes planer om i samarbejde med Den netbaseret forum via EPU s hjemmeside. for forskning i både årsag til og behandling af post polio. Der venter en stor og meget påtrængende opgave med at gøre noget for de polioramte millioner i u-landene bl.a. for at undgå, at de også får post polio. Derfor er mere forsk- resten af verden langt fra tilfredsstillende. EU må derfor på banen for at gøre noget for rehabilitering af de 700.000 polioramte i Europa. om, at gammaglobulinbehandling kan hjælpe mange. Det vil være en rigtig god idé med et samlet nordisk gammaglobulinprojekt for både at få mange patienter med og for at få skabt mere sikre kliniske kriterier for hvem, det er i gruppen af polioramte, som udgør den ene tredjedel, som profiterer af behandlingen. En dansk behandling af godt 70 patienter er i gang på Rigshospitalet, men Rigshospitalet vil ikke samarbejde med svenske forskere. PTU vil i samarbejde med blandt andre EPU arbejde videre med disse udfordringer.

professor Frans Nollet fra Holland. Han fik prisen for sin forskning i post polio og som tak for hans deltagelse i at planlægge videre i post polio. DET HAR VI FÅET UD AF KONFERENCEN DANMARK Vi har mødt hinanden her på konferencen, og vi vil bestemt holde kontakten, efter vi er kommet hjem. Det har været fantastisk at møde så mange mennesker fra så forskellige lande og få så mange forskellige perspektiver på, hvordan man gør tingene i de forskellige lande. Det bedste ved konferencen har været at møde hinanden og alle de andre poliooverlevere. Men også mødet med så mange professionelle, som der har været god kontakt med og adgang til, har været fantastisk. Jeg har været meget glad for at deltage på konferencen. Det har været virkelig spændende at høre om, hvordan I gør her i Danmark og alle de andre lande. Der har været rigtig mange spændende foredrag og så synes jeg, det har været dejligt at møde så mange andre mennesker med polio. Jeg har 10-15 poliopatienter om året, så det har været rigtig spændende at høre noget mere om polio og behandlingen af sygdommen. Jeg er blevet bekræftet i, at det jeg gør, er tidig har det været godt at møde så mange andre fagpersoner, jeg kunne dog godt have brugt endnu mere tid til at netværke med dem.

#4 2011 12 ERHVERVSPARTNER skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for personer med alvorlige skader som følge af en ulykke eller sygdom. Sådan bliver du erhvervspartner Hvis din virksomhed er interesseret i at blive erhvervspartner, bedes du kontakte Rosendahls, Conny Rita Pallesen, der kan oplyse priser og betingelser: tlf. 7610 1143, crp@rosendahls.dk

#4 2011 Ferier og BPA 13 AF Bente Elton Rasmussen, socialrådgiver PTU ILLUSTRATION Essensen betydet ferie, frihed og mulighed for spontane aktiviteter. Men sådan er det ikke for alle for nogle kræver det nøje planlægning at skulle - været forbundet med bureaukrati, ansøgninger og uens regler og retningslinjer fra kommune til kommune. Dette er baggrunden for, at folketings- lede socialminister Benedikte Kiær spørgsmålet om, hvordan reglerne ift. ferier skal administreres for borgere bevilliget en BPA ordning. Hun kom 21. juli 2011 med et svar, som overordnet redegør for de gældende regler. Ferier i Danmark Det fremgår af ministerens svar, at borgere i forbindelse med ferier i Danmark kan medtage den bevilligede hjælp. I forbindelse med den generelle udmåling af hjælpen skal kommunen vurdere, om der skal udmåles en årlig pulje timer til ferie, weekendture mm, hvor der kan være behov for ekstra timer og evt. ekstra hjælpere. Og efter en konkret vurdering kan kommunen også bevilge ekstra timer til borgere i forbindelse med ferier i Danmark. Kommunen skal desuden udmåle tilskud til dækning af andre direkte og indirekte udgifter, der er forbundet med at ansætte hjælpere til hjælp i og uden for hjemmet. Tilskuddet kan blandt andet anvendes til at dække merudgifter ved hjælpere i forbindelse med ferier. Ferier i udlandet I tilfælde af midlertidige ophold i udlandet, er der ikke behov for at ansøge om at bevare hjælpen. Midlertidige ophold betegnes som ophold op til 1 måneds varighed. Hvis perioden overstiger en måned, skal borgeren på forhånd ansøge om at bevare hjælpen. Kommunen skal træffe afgørelse om dette på baggrund af oplysninger om formålet med hjælpen, karakteren af hjælpen, rejsens formål mm. Der kan også søges om tilskud til ekstra udgifter i forbindelse med kortvarige ophold i udlandet. Betingelsen for, at der kan bevilliges tilskud er, at ekstraomkostningerne er særligt påkrævede eller er en afgørende forudsætning for at gennemføre rejsen. Hele ministeren besvarelse kan læses på folketingets hjemmeside www.ft.dk.

udviklet sig, siden TV programmet Operation X i januar 2011 afslørede mistanke om, at virksomheden svindlede med offentlige midler. For har tilsyneladende ikke i sinde at opgive at drive forretning. AF Kira S. Orloff, journalist Den uendelige historie om HANDI- GRUPPEN TV2-programmet Operation X handlede torsdag d. 13. januar 2011 om de tvivl- på. En række kommuner, tidligere medarbejdere og brugere kunne således fortælle, at HandiHelp blandt andet fakturerede for mere arbejde, end virksomheden havde udført. Beskyldningerne blev bekræftet af omfattende skriftlig dokumentation. Derudover frem gik det af programmet, at direktør for virk- muskelsvind og er visiteret til handicaphjælp, har ansat sin egen mor og bror med en månedlig løn på op til 75.000 kr. De to familiemedlemmer er ansat til at Operation X bliver direktøren i vidt omfang passet af helt andre medarbejdere. PTU valgte med øjeblikkelig virkning noncere i foreningens medlemsmagasin Livtag, ligesom PTU opsagde Erhvervspartnerskabet med virksomheden.

#4 2011 15 De BPA brugere, der havde ordninger i Handi- Gruppen er købt ud af konkursboet af firmaet Aktiv HandiService, som vil sikre, at ordningerne kan køre videre på betryggende vilkår. gennem PTU s medier. Det førte i marts måned til, at Handi- - - kunne ikke tvinge PTU til at reklamere for deres virksomhed. Nyt selskab samme personer var erklæret konkurs i forbindelse med en større skattegæld. Kort forinden, firmaet blev erklæret konkurs, havde imidlertid oprettet en ny virksomhed med navnet Vikar- Flere foreninger, herunder PTU, var ude og advare sine medlemmer mod at indgå aftaler med Vikarteamet, da der ikke er tillid til folkene bag virksomheden. Der gik da heller ikke mange dage, før det ikke længere var muligt at finde Vikarteamets hjemmeside, og virksomheden virkede til igen at være lukket. I midten af august var der så noget, der tydede på, at et nyt firma med samme bagmænd var på vej. Denne gang var det navnet HelpcareDanmark, der blev brugt. Man kan ikke finde hverken hjemmeside eller andet på virksomheden, men et opslag hos dk.hostmaster, der administrerer samtlige dk-domæner i Danmark, viser, at Tufecki Holding står bag firmaet HelpcareDanmark. Socialministeren ind i sagen handicap- og trafikordfører Anne Baa- dikte Kiær op af stolen. Det kan ganske enkelt ikke være rigtigt, at de på den måde kan fortsætte med at operere. Det må simpelthen standses med det samme, sagde Anne Baastrup til Ekstra Bladet d. 17. juli. udvalget og bede ministeren om at - pen og lignende foretagender, bliver sat uden for bestilling. Ministeren bør hurtigst muligt sammen med KL og kommunerne se på, hvordan vi kan undgå kriminelle handlinger på dette marked. Folk skal kunne være fuldstændig sikre på, at de mennesker, de hyrer til at tage sig af dem, har sagerne i orden, sagde Anne Baastrup. initiativet velkomment. Vi er allerede i gang med at se på, hvordan vi kan få skabt nogle kontrolmekanismer på det her område netop på baggrund af afsløringerne omkring Bladet.

O OPGAVESIDEN #4 2011 16 Indsend nedenstående kupon eller send løsningen til ptu@ptu.dk VINDERE Vi trækker lod blandt de krydsordsløsere, der har sendt den rigtige løsning ind. Vinderne blev: 1. Charlotte Bahnson 2. Hanne Lindaa 3. A + B Lind Præmierne er: 1. præmie et PTU indkøbsnet og en PTU T-shirt 2. præmie en PTU T-shirt 3. præmie et PTU indkøbsnet Angiv størrelsen på T-shirt ved at understrege: Løsningsord: Navn: Postnr.: By: Løsningen indsendes senest den 3. oktober 2011. Medlemsmagasinet Livtag, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre eller på mail: ptu@ptu.dk. GRATIS PRØVESÆT Ring til Danpleje på 86 109 109 Qufora Analirrigation med ballonkateter Nyt system med klare fordele Med Qufora Analirrigation kan du leve det liv der passer dig - uden at bede om hjælp. Systemet er nemt og logisk at anvende og sikrer, at du trygt kan kaste dig ud i nye aktiviteter. Irrigationssystemet sikrer mod uheld, reducerer besværlige toiletbesøg og forebygger forstoppelse. Irrigationen udføres i 4 trin, og er enkelt, logisk og hurtigt selv at udføre. Vil du vide mere om Qufora Analirrigation, se www.qufora.com, eller mød os på Sundhedsdagen i Vingstedcentret, torsdag den 13 Oktober, 2011 OneMed Denmark A/S Tel +45 86 109 109 danpleje@onemed.com www.onemed.dk

#4 2011 17 ]]]]]]]]] 2 8 ]]]]]]]]] 3 1 2 ]]]]]]]]] 8 7 6 3 ]]]]]]]]] 4 6 9 2 ]]]]]]]]] 6 5 ]]]]]]]]] 8 3 9 ]]]]]]]]] 7 5 3 4 ]]]]]]]]] 1 4 3 5 2 ]]]]]]]]] 8 4 7 1 6 3 8 2 4 5 2 1 7 9 3 7 5 2 9 5 8 7 9 3 2 9 4 8 2 4 INTER- ESSANT TARVELIG ELEVA- TORKNAP TOTTER PAPE- GØJEN TILTALE- FORM NORGE OG ISLAND HUGGEDE PATINAEN FJELD- SIDEN DAMPSKIB ILLUSTRA- TORER PAPE- GØJE VÆKSTEN STRØEDE HELBRED 1 SLYNG- PLANTE ANEDE MALERIER SEER 2 GOD- KENDER MESSING- BLÆSER JORD- STYKKER FYRSTE -? BARLOW BEKENDT- GØRELSE NÅLE- TRÆET SKJULENE SPISE UDBYTTE 3 KLÆ- DELIG SOM FLASKE CIFFER FILM AGURK FLYGTIG VÆSKE AFSTEM- NINGER HYLEDE HED EU FØR HÆNDT FOR- SKRÆK- KELSE UDBRUD MIDTER- LINJE 7 SJAT KUNST- SPROG OPFØRE OPTEG- NEDE RIMPE ELSKE- LIGE GITTER SKÆ- RENDE 6 SKUER PERI- ODER ARTIKEL HAVDYR AFTALE SLETTEDE BRO- DEREN SANG JAPANSK BY BAKSE STEDORDD VINTER- DÆKKE TÅGE- HORN -? THURMAN 4 BOLD- HOLDER TOMA- HAVKER LANDS- 5 DELE BYG- NINGEN FUGL JYSK MUSEUM LEDER PANO- RAMA KLOKKE- LYNGEN HENTYD- NINGER VAKKEL- VORN NEGLI- GERET MÅBET MØDE 8 LIGE

P PORTRÆT #4 2011 18 Han valgte handicaphjælperen AF Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian Grønne Hjælperordningen er en fin ordning. Jeg håber, den stadig eksisterer, når jeg en dag ikke kan klare mig uden. Men den dag kommer tids nok, siger Martin Arboe-Rasmussen. åbne køkken på 3. sal i et af de nye højt på himlen og flagene i kolonihaverne overfor blafrer. Dansk Folkeparti skal ikke tro, at jeg har lige fundet et lille kolonihavehus hvide og røde vinduesrammer, ikke isoleret og uden toilet men meget hyggeligt, siger Martin med et stort smil. Han fortæller, at han er gået i gang med at rive de buske op derude, som han synes er kedelige. Og jeg kan ikke lade være med at tænke: Hvordan gør han det med et kunstigt ben og kun en arm, som langtfra kan alt? Men det gør han altså. Der skal være roser i haven, FRA og på køkkenbordet her på Amager har små potter, der skal plantes ud i kolonihaven. Enten eller og Kierkegaard Martin er dobbeltamputeret efter en ulykke for 6 år siden, men han har, som mange andre med et handicap, lært sig at klare en masse ting. Rugbrødsmaden med karrysalat på tallerkenen fx den bøjer han sig ned og tager fat i med tænderne, hvorefter den på et splitsekund ligger oppe på den cross-ope- er opereret på armen. Den anden arm get, men det finmotoriske som at få fat i rugbrødsmaden på den rigtige måde, knappe en skjorte og den slags, kan den ikke. Af samme grund går han altid i bukser med et bælte, der ikke kræver finmotorik. Han vil ikke være afhængig af hjælp, når han skal på toilettet. Det er ikke fordi, jeg er bange for at tage imod hjælp. Men for mig var det et enten eller. Efter ulykken skulle jeg enten programmere min hjerne til at leve eller også skulle jeg lægge mig til at dø, siger Martin. Han er optaget af filosoffen Kierkegaard, der også taler om enten eller, og han ser på mange måder sig selv som et andet menneske nu end før ulykken.

For Martin Arboe- Rasmussen stod valget mellem at sætte sig ned på hjørnet og drikke guldbajere eller lære at klare sig selv.

P PORTRÆT #4 2011 20 Martin føler, kommunen gør hans kæreste til hans gratis hjælper, når de ikke længere vil bevilge 2 timers rengøring hver 14. dag. Jeg har altid været lidt af en rod, det sorte får i en intellektuel familie. Men jeg har arbejdet, betalt min skat og taget en uddannelse som social- og pligt som samfundsborger, siger han. Det der med at være en rod, handlede mest om vilde fester, om ikke at have lyst til at leve et borgerligt etableret liv, men derimod arbejde intenst i perioder og så rejse til Indien trekke i bjergene, undervise i yoga og feste på Det var det liv, jeg levede indtil ulykken for 6 år siden. Mit ego var temmelig stort. I dag har jeg mistet en masse fysisk kunnen, men jeg oplever også, at jeg har fået en masse psykisk. Jeg har fået mere indsigt, siger Martin. At starte helt forfra Efter ulykken på en togstation i Tyskland, hvor hans bukseben hang fast i trinbrættet på et tog, der begyndte at køre. Hvor han faldt ind under toget og i flere måneder var tæt på at dø, har Martin med egne ord, måttet starte forfra som 35-årig. Man bliver nødt til at se lidt filosofisk på det. Jeg skulle erkende, hvem jeg havde været, og hvem jeg var nu, siger han, og går med sit kunstige ben ind i musikværelset for at tjekke noget, han er ved at downloade. Det første halve år på hospitalet i Tyskland og senere i Danmark var jeg meget bange for, at jeg ikke overlevede. Det handlede mest om at trække vejret, råber han inde fra værelset. Jeg tager en slurk kaffe og klapper blide navn Thilde. Man tror, man forstår, men gør man egentligt det? Derefter handlede det om at komme til at gå. Jeg troede selv på det, men jeg ved ikke hvor mange andre, der troede på det. Jeg skulle lære det hele forfra og sagde nej tak til at få en handicaphjælper, da jeg blev udskrevet til denne her lejlighed. Nej til hjælperordning Men hvorfor var det så vigtigt for ham, at sige nej til hjælperordningen allerede dengang, hvor han jo endda var alene og ikke havde en kæreste som nu? Fordi jeg ellers ikke ville lære så meget om mig selv og mine begrænsninger. Jeg har fx prøvet og prøvet at lære at knappe mit tøj. Det kan ikke lade sig gøre, men så har jeg fundet på andre løsninger. Martin ved udmærket, at langt fra alle kan træffe det valg, han har truffet. Og han ser på ingen måder ned på folk, der træffer et andet valg. Jeg ser heller ikke ned på ham, der ender med at sidde og drikke guldbajere nede på hjørnet. Der havde jeg selv siddet, hvis jeg ikke havde haft mulighed og styrke til at vælge den her vej, siger han. Men allerede dengang advarede en socialrådgiver ham om følgerne ved at sige nej tak til handicaphjælperordningen. Hun sagde, at det med tiden måske kunne bruges som argument for, at jeg så heller ikke behøvede fx hjemmehjælp til rengøring. Og der fik hun jo desværre ret, siger Martin, men det vender vi tilbage til lidt senere. For før Martins egen ulykken indtraf, arbejdede han faktisk selv som handicaphjælper i en lang periode. Her fik han et meget nært venskab med en mand, som havde muskelsvind, og som Martin tog døgnvagter hos gennem 6 år. Han var et fantastisk menneske. Intelligent og sød og rar. Jeg har aldrig hørt ham sige noget dårligt om andre mennesker. Han har på mange måder inspireret mig til ikke at blive bitter. Han er en slags forbillede, siger Martin. Et andet af Martins forbilleder er hans morfar, Einer Arboe-Rasmussen, som var falckmand og frihedskæmper under 2. Verdenskrig. Min morfar var en mand, der turde kæmpe for det, han troede på. Han var også nu. Du kan ikke kyse mig ved at sætte en pistol for min tinding. Jeg ville