bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel ISSN: 1603-6425 December 2005 8. årgang Nr. 2 Indhold: Fra formanden 1 Forældreforum 2 Bestyrelsesweekend den 4.-5. november 2005 3 Da Magnus fik et øre mere 4 decibel som kursusarrangør 5 Stemningsbillede fra Legoland 2005 6 Danaflex konference på Koldingfjord 8 decibel i Dallas 9 Bliv erhvervsstøttemedlem 11 Invitation til decibels forårskursus 11 Informationsaften Cochlear implantat og dets teknik 11 Nyt fra Danaflex 12 decibel Redaktionen: Røllikevej 3 7700 Thisted Tlf. 9799 5658 redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / 7529 7623 Fra formanden... Nu nærmer vi os slutningen på 2005 og vi kan endnu engang se tilbage på et år med stor aktivitet også på CI-området. Antallet af børn, som CI-opereres, stiger støt og interessen for CI er heldigvis fortsat meget udbredt. I oktober måned afholdt decibel traditionen tro familieweekendarrangement på Hotel Legoland og atter med et stort fremmøde af familier med CI-opererede børn. Det var rigtigt dejligt at se! Weekenden gik godt og der var både tid til faglighed og det mere sociale for forældrene, mens børnene som sædvanligt morede sig i Legoland. Fredag havde vi arrangeret foredrag for professionelle og der deltog knapt 80 i arrangementet. Det var også en rigtig god dag. Se i øvrigt stemningsbilledet fra arrangementet andetsteds i nyhedsbrevet. I kølvandet på Legolands-arrangementet har der været meget omtale af CI i medierne. Dette udspringer bl.a. af det faktum, at nogle danske forældre har valgt at få deres børn CI-opereret på det andet øre (bineural implantation) på sygehuse uden for Danmark. Det er i Danmark endnu ikke praksis, at man tilbyder alle nye børn CI på begge ører, og derfor har disse forældre til små børn, som er blevet implanteret på det ene øre, af egne midler betalt for implantation på det andet øre. Dette kan ikke lade sig gøre i Danmark og derfor er disse forældre blevet nødt til at gå til udlandet, f.eks. Sverige. decibels bestyrelse har diskuteret denne sag meget og vi er ikke i tvivl om, at bineural implantation er det bedste tilbud, vi kan give børn, der skal have CI. Årsagen hertil er, at undersøgelser viser, at børn med bineural implantation klarer sig bedre i situationer med baggrundsstøj og er bedre til at retningsbestemme. Derudover sikrer man børnene hørelse for livet - også selvom et af implantaterne skulle gå i stykker uden mulighed for reimplantation. Derfor anbefaler vi: - At alle børn bliver tilbudt bineural implantation i forbindelse med den første operation. - At de to CI-centre laver en individuel vurdering af muligheden for bagudrettet implantation for de børn, der allerede er implanteret på det ene øre. Dette skal ske i samarbejde med forældrene. Vi har sendt et åbent brev til sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, ligesom vi også har kontakt til de store dagblade for at få gang i debatten om bineural implantation. Vi har endvidere haft foretræde for Folketingets sundhedsudvalg og vi håber meget, at vores arbejde får sat gang i sagerne.
På vores hjemmeside kan I læse mere omkring sagen med bineural implantation. En af de store aviser har endvidere bragt en række artikler omkring CI. Desværre har disse artikler ikke alle været lige positive og det har også sat gang i debatten på forskellige hjemmesider m.v. omkring CI. Hvis vi skal være med fremme også politisk kræver det et stort stykke arbejde fra bestyrelsens side. Og da vi jo alle deltager i arbejdet på frivillig basis og har fuldtidsarbejde, familie osv. ved siden af, kan det nogle gange knibe med ressourcerne. Derfor arbejder vi på at finde midler til at ansætte en person på deltid til at hjælpe os med de mange opgaver, der ligger - både administrativt arbejde, opsøgende arbejde osv. Vi tror meget på, at det skal være løsningen fremover, hvis vi skal være et skridt foran og være med til at præge hele CI-debatten og CI-sagen. Så vi arbejder på at få en aftale i stand omkring ansættelse af en person på deltid. Nærmere herom følger i det nye år. Vi ser frem til et nyt og spændende år og håber meget på, at vore medlemmer vil hjælpe med til at skabe aktivitet og liv i foreningen. Vores hjemmeside er blevet opdateret og der er nu mulighed for at gå ind og læse mange spændende ting samt at deltage i debatten via hjemmesiden. Hvis du ikke har været inde og se på hjemmesiden i lang tid, så er det tiden til det nu. Vi har allerede planlagt vort forårsarrangement. Nærmere herom står andetsteds i bladet. Læs det og reserver datoen allerede nu! Med ønsket om en rigtig glædelig jul og et godt nytår til alle medlemmer med deres familier! Anne Mose 2 http://www.igroups.dk/ Forældreforum Er der nogle, der har erfaring med kommunale støtteordninger? - Sover jeres børn med CI et om natten? - Man kan spørge om alt på decibels nye forum og svarene kommer fra andre forældre i foreningen. I sensommeren lancerede decibel en ny udgave af foreningens hjemmeside, som blandt andet giver adgang til et lukket forum på www.igroups.dk. Flere forældre har gennem længere tid efterspurgt et sted, hvor man kan stille spørgsmål, give gode råd, diskutere forskellige emner eller bare få lidt opbakning fra andre, der kender til ens situation. Det er nu muligt. Mange har allerede tilmeldt sig, men vi opfordrer selvfølgelig til, at flere gør @ det endnu. Jo flere vi er, jo større er chancerne for, at vi får svar eller finder inspiration hos hinanden. Og det er altså meget simpelt at blive medlem. Send en e-mail til: webmaster@decibel.dk med navn, adresse og den e-mailadresse I ønsker at bruge. Så modtager I en invitation til at deltage i forummet og herefter er ordet frit. Der er dog kun adgang for de medlemmer af decibel, der er fuldt medlem. Det vil sige medlemmer, som er forældre eller værger til et CI-barn. Læs mere på www.decibel.dk. Vi ser frem til flittig brug af forummet og hinanden. Tanja og Mads
Bestyrelsesweekend den 4. - 5. november 2005 Første weekend i november, var det igen tid for bestyrelsen at samles, denne gang i Aarhus. Der var mangt og meget at gå i gang med, og en del emner var præget af store og spændende diskussioner. Vi havde især prioriteret at få diskuteret decibels holdning til bineaural implantation, at få tydelig gjort hvordan decibel forholder sig til dette, at vores holdning blev beskrevet og findes på vores hjemmeside. Samtidig gik vi også i gang med at skrive et åbent brev til sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen hvor vi gør det klart, at vi mener at alle børn skal tilbydes bineaural implantation. Hvordan skal decibel fungere som forening i fremtiden?? et emne der medfødte lange diskussioner ang. hvad vi vil med decibel, en diskussion der også udspringer af, at vi er en frivillig forening, hvor alle i bestyrelsen også har job og familie der skal tilgodeses. Men der kom nogle rigtig gode ideer og tanker på bordet, som der i øjeblikket arbejdes videre med, og når det er blevet mere konkret vil I blive orienteret om dette. Til foråret kommer det første familiekursus herhjemme, arrangeret i samarbejde med Palle Vestberg og decibel, Nottingham Ear Foundation står for undervisningen på kurset. Vi er alle meget spændte på dette projekt, og er meget glade for at det er lykkes at få dette på plads, tjek hjemmesiden for at læse om dette. Der skal endvidere laves en velkomstpakke til nye familier, som skal udleveres operationen. Og der skal laves en ny folder. Det var en god og konstruktiv weekend, hvor vi fik lavet en masse, havde mange spændende diskussioner og havde det rigtig sjovt. Husk at du som medlem altid er mere end velkommen til at blande dig i debatten og gerne må bidrage med hvad du kunne have lyst til. Christine. 3
Da Magnus fik et øre mere 4 Hvad gør man? Som de fleste af decibels medlemmer nok ved, giver man i Danmark kun vores børn CI på det ene øre, og der er efterhånden bred enighed blandt CI-forældre om, at det er ikke godt nok. Men hvad kan man gøre ved det? Før sommeren i år var vi et par forældre, der gik sammen om at undersøge, om vi kunne få vores børn opereret i udlandet. Ulla Mack og jeg delte opgaven mellem os og gik i krig med at finde ud af, hvor det var bedst og billigst at få et øre mere til vores drenge undersøgelser, der blandt andet omfattede Tyskland, England og Sverige. Vente, vente, vente. Henover sommeren var der desværre en del tålmodighedskrævende ventetid, fordi lægerne tillod sig at holde ferie, men den 23. august fik vi det glade budskab fra Sverige: Vi vil gerne operere jeres drenge! Efter nogen tid fik jeg som den første en dato for operationen, og så startede det sædvanlige mareridt med at holde knægten rask frem til operationen. Det er da faktisk i virkeligheden det mest stressende i et CI-forløb, synes jeg specielt når man oven i købet skal til udlandet med alt hvad det indebærer af planlægning, har ventet længe på sin tid - og selv skal betale! Off we go! Men da vi så først kom af sted, endte det faktisk med at være en rigtig fin tur og en meget dejlig oplevelse for os alle tre. Magnus er kun 3 år, så vi valgte, at han ikke skulle forberedes på, hvad der skulle ske. Han ville alligevel ikke fuldt ud forstå det forestående, så fra vi tog fra Århus om lørdagen til slaget stod tirsdag morgen, levede han i lykkelig uvidenhed og nød turen i fulde drag. Efter en dejlig mellemlanding i København om lørdagen drog vi mod Stockholm søndag morgen. Vi valgte at køre der op, og med en masse pauser nåede vi efter 8 timer frem til Ronald McDonald huset ved Karolinska Universitetssjykhuset i Huddinge. Meget fint patienthotel, hvor man bare kan tulle rundt og passe sig selv, lave mad, se fjernsyn (de har en hulens masse tegnefilm!) og varme op til de kommende dages oplevelser. Mødet med Eva og de andre svenskere Mandag morgen stod den på forundersøgelser, og vi skulle for første gang møde overlæge Eva Karltorp, som allerede stod for os som lidt af en heltinde: Hun har simpelthen været så fantastisk hjælpsom under hele forløbet og svaret på samtlige Ullas og mine spørgsmål næsten altid samme dag og altid med super positiv indstilling til os og vores drenge. Hun viste sig at være præcis lige så imødekommende i virkeligheden, så hende havde vi nogle gode timer med om formiddagen. Magnus blev målt og vejet og tegnet på Eva lagde blandt andet megen vægt på, at hans nye CI kom til at sidde, så det "passede til" det gamle CI og ville komme til at se pænt ud, hvis han vil have kort hår, når han bliver større. Udover en snak med Eva, blev vi præsenteret for den svenske audiolog og Pia, der arbejder med træning af børnene i Sverige. Pia er uddannet hos Warren Eastabrooks (ledende canadisk AVT-terapeut) og så er hun dansker! Vi fik lov til at komme op og få en snak med hende dagen efter, mens Magnus blev opereret, hvilket vi var meget glade for. Hun havde en masse godt input til, hvordan vi kunne arbejde med Magnus, og så var hun meget overrasket over, at vi fx ikke kører løbende tests af CI-børnene i Danmark. For som hun sagde: "Hvordan ved I så, hvor I skal sætte målrettet ind?". Godt spørgsmål, som jeg tog med hjem til Magnus talepædagog, som heldigvis straks har taget den til sig. Så går det løs Tirsdag morgen var det så tid, og nej, mor synes ikke det var sjovt, og Magnus begyndte da også at lugte lunten, da vi kom over på operationsstuen hvad var nu det her for en afbrydelse af hans "ferie"??. Magnus kom i narkose (træls!!) og papfar Søren og mor blev taget i gode hænder af henholdsvis Pia og teknikeren, der skulle forklare os om det nye udstyr. Ved middagstid blev vi kaldt over på opvågningen, hvor Magnus ganske kort vågnede op, fik sin gamle CI på og faldt i søvn igen for først at vågne langt hen på eftermiddagen, mens vi sad og ventede.og ventede.og ventede til vi fik lov til at få ham med over på vores stue igen til lidt mad og lidt kasten op og lidt mere mad pyhhh! Om aftenen spurgte vi ham, om han ville med ud på gangene lidt og kigge på fiskene og så n, men nej! "Er I slet ikke klar over, hvad der skete med mig sidste gang jeg forlod det her rum???", var det som om han tænkte. I første omgang kunne ikke engang en is lokke ham, men det lykkedes dog til sidst at få ham med på en tur ned til kiosken. Pludselig ovre Natten forløb fint, og næste morgen kunne vi køre hjem, efter han var blevet røntgenfotograferet og vi havde fået pakket sammen. Helt uvirkeligt, faktisk nu var det pludselig overstået, alt det vi havde gået og ladet op til og stresset over i så mange måneder skønt!!
To ører er bedre end ét! Mandag den 14. november blev Magnus sluttet til i Århus og efter at være kommet sig over det første chok over lyd i stereo, har han sin nye CI på hele tiden. Han har endda allerede fra første dag bedt om at få den på igen, når den ryger af, til trods for at han stort set ikke får brugbar lyd (nok nærmere støj) fra den endnu. Alt i alt er vi overbevist om, at nu har vi gjort det bedste vi kan for Magnus to ører er selvfølgelig bedre end et. Men jeg er også klar over, at ikke alle har muligheden for FACTS: at gøre, som vi har gjort, og det er ikke fair. Derfor arbejder både undertegnede og decibel hårdt for, at bineural implantation bliver standarden i Danmark. Læs mere på decibels hjemmeside På www.decibel.dk kan du: - Læse mere om hvad du kan gøre, hvis du vil til Sverige og have dit barn opereret - Se billeder fra vores tur - Læse mit brev til sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, Folketingets Sundhedsudvalg, Århus og Københavns amters sundhedsudvalg "Hvorfor ikke kurere et handicap helt, nu man er i gang?" - Følge den debat disse breve indtil videre har affødt (TV-indslag, avisartikler, andre politikeres spørgsmål til sundhedsministeren, "hvad siger politikerne?" etc.) - Følge med i decibels fortsatte tiltag for bineural implantation (læs blandt andet om vores foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg den 1.december) - Selv komme med input til debatten i decibels forum. Mette Magnus er født den 10. august 2002, konstateret døv den 13. november 2003, CI-opereret på højre øre 19. februar 2004 og nu på venstre øre 11. oktober 2005. Ulla Mack s søn, Phillip, er født den 11. august 2001, fik sit første CI den 23. marts 2003 og sit andet i Stockholm den 15. november 2005 5 Derudover har jeg kendskab til ét forældrepar, der har tid i Sverige samt mindst et, der er i gang med at få en tid. decibel som kursusarrangør decibel afholder for første gang et to-dages vejledningskursus om Talesprog til småbørn med cochlear implantat på Castbergård i marts måned 2006. Der er tale om et pilotprojekt, hvor otte forældrepar til børn under fem år, der er CI opererede indenfor de seneste 18 måneder, har mulighed for at deltage. Alle forældrepar deltager sammen med barnets tale-hørepædagog. Målet er at få udstyret deltagerne med de nødvendige redskaber til at få barnets talesproglige udvikling i gang. Kurset bliver ledet af to undervisere fra The Ear Foundation i England, som har lang erfaring med denne type kurser. Vejledningskurset er en del af et større projekt, som Helsingør Kommune på opfordring af decibel har søgt om projektmidler fra KIFA-puljen (Socialministeriets udviklingspulje til Kvalificering af Indsatsen for FAmilier med handicappede børn) til. Formålet er at udvikle et tidssvarende tværkommunalt vejledningstilbud. Et tilbud, som også fokuserer på talesproglig stimulering fremfor kun på tegnsprog og tegnstøtte, som det i dag er tilfældet langt de fleste steder. I slutningen af december måned ved vi, om Socialministeriet tildeler penge til projektet. Det omtalte kursus bliver dog afholdt som planlagt uanset udfaldet. Temaet for kurset er valgt i samråd med Helsingør Kommune, men vi arbejder i decibel på, at vi i en eller anden konstellation kan tilbyde kurser til andre af foreningens familier. De af decibels familier, der opfylder kriterierne for at deltage i kurset, skulle gerne allerede have modtaget en indbydelse med posten. I vil kunne læse mere om kurset og projektet i løbet af næste år her i Nyhedsbrevet, men også på www.decibel.dk. Tanja/Lars
Stemningsbillede fra Legoland 2005... 6 Lørdag Den 1/10-2005 tog mere end 70 forventningsfulde familier af sted til den årlige konference i Legoland. Konferencen I år bød programmet på en række spændende indlæg fra den voksne CI opererede Betina Hjeds, flere indlæg fra Audio Verbal Therapy specialisterne Jacqueline Stokes og Elizabeth Tyszkiewich fra England og afsluttende var Danaflex og Phonak på scenen. Betina Hjeds Foredraget af den CI opererede Betina Hjeds, var ifølge flere deltagere både spændende og meget rørende. Det var utroligt positivt og lærerigt, at høre en voksen CI bruger fortælle om sine oplevelser med CI. Samtidigt gjorde Betina Hjeds meget smukke afsluttende præsentation tilsat melodien "The Sound of Silence" af Simon & Garfunkel et meget stort indtryk på de fleste deltagere. Jacqueline Stokes og Elizabeth Tyszkiewich Foredragene fra Jacqueline Stokes og Elizabeth Tyszkiewich var bl.a delt op i en session for mindre børn med fokus på tidlig kommunikation og en session for børn i skolealderen. Det er inspirerende og lærerigt at se, hvorledes tingene gribes an i England. Det er ikke mindst befriende at høre, at de fokuserer på det store potentiale, der er i børnene med CI, ikke kun faldgruberne som der er stor fokus på i den hjemlige debat. Afsluttende var Phonak og Danaflex på programmet, her var der naturligvis stor interesse omkring Danaflex præsentation af den nye Freedom processor. Børnene Legoland er jo ikke kun nyttig viden og information til CI-forældre. For børnene er det også muligheden for at være sammen med andre CI-børn og 2 dage spækket med underholdning og oplevelser. Som altid var børnene i Legoland hele lørdagen og i år var vejret rigtigt godt (lige bortset fra lidt regn om formiddagen). De mange hjælpere gjorde et godt stykke arbejde og det var nogle trætte, men glade børn der kom tilbage til hotellet lørdag eftermiddag. Igen i år var der flotte gaver til børnene fra Danaflex; alle fik en flot Betina Hjeds
som også diskuteres flittigt i medierne. Som altid var Legoland konferencen både lærerig og sjov, både for forældre og børn. Om søndagen var der igen mulighed for at diskutere og udveksle erfaringer, og børnene havde ikke noget i mod at prøve alle forlystelserne igen. sovepose som straks blev taget i brug selvom sengen og dynerne på Hotel Legoland er udmærkede. Om aftenen var der igen tid til at være sammen med sine CI venner fra hele landet, og som altid bød aftenen på god underholdning i år fra en tryllekunstner, der imponerede børnene (og forældrene) med en lang række tricks. Fuld fart på i det dejlige vejr om søndagen i Legoland vi ses til Generalforsamlingen og næste år i Legoland. Lars Jeg tager lige det nye smarte freedom til mit andet øre. 7 Forældre For forældrene var der også rig mulighed for at diskutere andre forældres erfaringer med mange af de daglige ting som; institution, enkeltintegration, talepædagog timer, skole mv.. Et stort emne i år var dog ikke mindst bineural implantation,
Danaflex konference på Koldingfjord 8 I maj i år var Anne Mose og undertegnede inviteret som decibels repræsentanter til Danaflex Cochlear Team Seminar for professionelle, som afholdes hver andet år i år på Koldingfjord. En af indlægsholderne var Alex Weatherby fra Cochlear Europe. Alex er Clinical Technical Specialist og fungerer som trouble-shooter, der kommer til undsætning, hvis klinikkerne har problemer, de ikke selv kan løse. Hun fortalte os om alt det nye omkring Freedom systemet samt gav os en række idéer til, hvordan man bedst arbejder med CI-børn helt fra de ganske små op til og med skolealderen. Splashproof Freedom processor Alt om Freedom kan man finde på www.danaflex.com - her skal blot nævnes, at Lars fra Danaflex rent faktisk demonstrerede live, at den ER mere end "splashproof", som de lover: Han smed en Freedom processor inklusive ørehænger i et glas vand, hvor det fik lov til at ligge i 3 minutter og det hele virkede, da det kom op igen! Det er da noget at glæde sig over/til. Alle skal snakke Hovedbudskabet for Alex indlæg om, hvordan vi skal arbejde med vores CI-børn, var, at ALLE skal snakke med barnet også selvom barnet ikke responderer. Det kan være svært for såvel forældre som resten af familien, venner og pædagoger at blive ved med at tale til barnet netop på grund af den manglende respons. Specielt når man som forældre lige har fået at vide, at ens barn ikke kan høre, kan det være svært at opretholde normal, mundtlig kommunikation med barnet. Men det skal man! Det er vigtigt at kæmpe for at blive ved med at tale, pludre og synge for barnet, selvom det ikke kan høre en også når det føles som om, det ikke giver nogen mening. Professionel opbakning Her fremhævede Alex det som de professionelles fornemste opgave at bakke forældrene op og motivere dem til denne fortsatte, naturlige kommunikation. Hvem af os har ikke ind imellem haft fornemmelsen af, at det er op ad bakke, når der ikke sker noget i en periode? At der bare ikke sker fremskridt? Så er det rart at have fx ens barns talepædagog til at opmuntre en og fortælle en, at det rent faktisk nytter, at man fortsat ævler løs, frem til man bliver opmuntret af det næste spring fremad i ens barns udvikling. Den første kommunikation Med den lille, døve baby skal man både før og efter det har fået CI - sørge for at barnet har rig mulighed for at se på ens ansigt, når man kommunikerer med det. Man skal klø på med "baby-snak" og sørge for at kopiere de lyde og udtryk, ens barn kommer med. Man kan også allerede nu øve turtagning og skiftes til at "byde ind i samtalen". Med de lidt større babyer forsætter man med at kopiere deres pludren og hjælper dem til at forme netop denne pludren til ord. Hold sproget ganske simpelt, læg vægt på god intonation og skil ordene ad uden at snuppe endelser af, så den lille har en mulighed for at skelne, hvad der bliver sagt. Hvis et barn bliver implanteret, når det strengt taget er ovre det deciderede "baby-stadie", som fx min søn Magnus blev det (1 1 /2 år), skal man stadig følge ovenstående strategi. Og som sidebemærkning vil jeg sige, at der er da én fordel ved at have fået sit barn relativt sent diagnosticeret: Man har fået lov til at have hele den første tid med "normalt baby-sludder" for sig selv, uden konstant at have et "formål" med sin snak. Alex fremhævede netop dette som et problem ved tidlig diagnosticering: Man går ind og forstyrrer denne tidlige kommunikation mellem forældre og barn, hvilket de professionelle skal være særdeles opmærksomme på efterfølgende at støtte op om. Klar til skole? På et tidspunkt skal man som forældre tage stilling til, om ens barn er klar til at komme i skole. Specielt når der er tale om enkeltintegration, skal man vurdere, om barnet er i stand til at klare sig i en almindelig skole. Alex opstillede følgende checkpunkter for denne parathed: - Passende sprogniveau generelt (i stand til at lytte, forstå turtagning, huske ting, behandle informationer, svare etc) - uafhængighed af forældre og andre støttepersoner i forbindelse med at klare dagligdags ting (kan selv træffe beslutninger i dagligdagen, passe sin CI, indtage måltider osv.) - sociale egenskaber (kender de sociale spilleregler og ved, hvordan man agerer med andre børn og voksne både i grupper og på legeplads m.m.) - ordforråd, der både fagligt og socialt er egnet til skolegang.
Vi fik også lige et par råd med på vejen om, hvordan vi selv kan hjælpe med til at gøre vores børn skoleklar: - forvent at dit barn handler uafhængigt - træn opmærksomhed, koncentration og evnen til at fokusere på én ting ad gangen - stil spørgsmål, der opfordrer til at tænke sig om og løse et problem - læs bøger sammen med dit barn - brug mange forskellige ord og udvid dermed dit barns ordforråd - fortæl historier og træn sekvenser - involvér søskende, venner og familie i træningen af dit barn Se potentialet! Afslutningsvist fik vi præsenteret en lille skotsk stjerne, Lily, som trods det, at hun er født døv, i en alder af 8 år ligger helt i top, når det kommer til at læse og skrive. Samtidig spiller hun så godt på violin, at hun har mulighed for at komme med i Edinburgh Colleges orkester. Så vi skal se potentialet i vores børn og sigte så højt som muligt. Mette decibel i Dallas Børnenes dag var skemalagt fra tidlig morgen til sen eftermiddag, og orienteret mod indlæring af speciel faglige kompetencer. Ikke så meget fri leg her! 9 Institutionen havde to spor, et auditivt (nul tegn) og et totalkommunikativt. Der var normalt hørende børn på begge spor, hvorfor de normalt hørende børn også skulle lære/bruge tegn. Hvilket spor barnet skule gå på, var primært et valg foretaget af forældrene. CI børnene sås ligeligt fordelt på de to spor. 10 th Symposium on Cochlear Implants in Children. Marts 2005. Danaflex havde inviteret til CI Symposium i Dallas, Texas, USA. Med var en bred vifte professionelle, bl.a. talepædagoger talehørekonsulenter, læger, kirurger, audiologopæder og forældrene var reprænsenteret af to bestyrelses medlemmer fra decibel, Anita og Mads. Efter en lang flyvetur via Chicago, ankom vi endelig til Dallas, Texas. Inden selve Symposiet startede, havde Kristian Skov arrangeret en tur til The Callier Hearing and speach Center, lokaliseret ved Dallas University Hospital og South Western University Hospital. Her har man samlet en stor del ekspertise og ressourcer, og man finder mange forskelligartede forskningsprojekter. På Callier Center er der en børnehave for døve, hørehæmmede, CI- og normalt hørende børn. Vi blev vist rundt og så hvordan de havde indrettet sig, med stor fokus på akustik. Børnehaven var også meget mere temabaseret end man ser det i Danmark, med stuer indrettet som f.eks. sanse rum, natur rum, stuer med levende dyr, osv. I alt ca. 195 børn havde deres gang i institutionen, som bla. havde en
og resten af Danaflex for en interessant, udbytterig og flot tur til Dallas. Vi ville ikke have kunnet deltage, hvis ikke Danaflex havde trådt til og inviteret os med på denne lærerige rejse. 10 stor indendørs legeplads. Dette pga. de ekstreme vejrforhold, såvel sommer som vinter. Efter rundvisningen på skolen, mødte vi en doktor, der forskede i at optimere elektrodens placering i cochlea. Det var meget fascinerende at se hans flotte billeder af sneglens udformning, med og uden elektroden. Her fik man et bedre indtryk af hvor småt det hele egentlig er. På decibels hjemmeside, vil man kunne læse nærmere om nogle af de højdepunkter vi oplevede på selve Symposiet, der strakte sig over resten af ugen. Bla. om nogle af de undersøgelser der er lavet omkring Bineural Implantation, som vi finder meget interessante. Her har vi i Danmark meget at lære om hvad der er det bedste vi kan tilbyde vores børn, nemlig et CI på begge øre! Anita og Mads. Vores rundvisning på hospitalerne, bragte os bla. igennem et område, hvor man testede døve og hørehæmmede børn og voksne, med balance problemer. Dvs. man testede indre øre, synet samt de proprioceptive receptorer (muskler og sener). Man blev f.eks. sat i "stolen", som er placeret i en lukket boks og roterer mens målingerne foregår. Det er ikke vores indtryk, at disse måle/test metoder bruges i Danmark, selvom mange forældre oplever at deres døve børn har problemer med balancen. Callier Centret havde sat mange personer til vores rådighed, for at vise os rundt og give os en god og spændende dag, hvilket lykkedes til fulde. Vi vil gerne sige tak til Kristian Skov
Bliv erhvervsstøttemedlem og vær med til at gøre en forskel Som erhvervsstøttemedlem i decibels er du med til at støtte en god sag, og ser det som den vigtigste opgave at hjælpe cochlearimplanterede børn til at bevare livskvaliteten og friheden til at gøre de ting, de gerne vil - hele livet. Din virksomheds sociale engagement er en vigtig indtægtskilde for os. Samtidig giver et medlemskab din virksomhed eller institution, adgang til en række fordele. Kontingentet er først og fremmest med til at støtte decibels arbejde til gavn for cochlearimplanterede børn. Du modtager blandt andet decibels nyhedsblad tre gange om året. Efter aftale kan erhvervsstøttemedlemmer modtage op til 10 eksemplarer af hvert nummer. Institutioner, skoler og professionelle som er erhvervsstøttemedlemmer får mulighed for at deltage i vore arrangementer. Medlemslisten for erhvervsstøttemedlemmer er synlig på decibels hjemmeside. Jo flere medlemmer vi er, jo stærkere står vi som forening. Jo stærkere foreningen er, jo bedre arbejder vi for cochlearimplanterede børn. Kontingent Et medlemsskab som fuldt medlem koster 250,- kr. årligt. Støttemedlemmer betaler 125,- kr. årligt. Erhvervsstøttemedlemmer betaler 600,- kr. årligt. Invitation til decibels forårskursus lørdag den 22. april 2006 På Danhostel Helsingør Vandrehjem, Ndr. Strandvej 24, 3000 Helsingør www.helsingorhostel.dk Kære medlemmer af decibel Så skal vi snart ses igen! Lørdag den 22. april, hvor vi ligesom sidste år mødes på Danhostel Helsingør Vandrehjem til en aktiv og udbytterig dag. Vi voksne begynder med generalforsamling om formiddagen og underholdning om eftermiddagen. For børnene vil der være udflugter og aktiviteter hele dagen. Der er mulighed for overnatning på vandrehjemmet til yderst fordelagtige priser. Indkaldelse til generalforsamlingen udsendes separat, ligesom en indbydelse til selve arrangementet vil blive sendt ud til alle medlemmer primo 2006. Sæt derfor allerede kryds i kalenderen, lørdag d. 22. april. Informationsaften Cochlear implantat og dets tektik decibel inviterer hermed alle interesserede på Sjælland og øerne til en info aften, hvor emnet vil være teknikken i vore børns C.I., indstillinger/mapping og FM hjælpemidler. Desuden vil vi snakke lidt om bineurale CI operationer. Forældre og familie samt professionelle, der har kontakt til barnet, er velkomne. Tirsdag d. 10. januar kl. 19.00 i 'Lille Auditorium' på Gentofte Amtssygehus. Kristian fra Danaflex og Jesper Andersen (tekniker på Gentofte Amtssygehus), samt Kent Andersen fra Phonak, vil forestå hver deres lille oplæg. Der vil være rig mulighed for diskussion, erfaringsudveksling og div. spørgsmål, som måtte trænge sig på. Vi serverer en lille forfriskning. Tilmelding kan ske på mail, med oplysning om navn, tlf. og antal, eller via telefon: mads@decibel.dk - Tlf.: 33 22 36 34. S.U.: Senest onsdag d. 4. januar, 2006. Med venlig hilsen, Mads, Tanja og Lars / decibel 11 Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej 34 8463 Ans By Tlf. 8687 9027 kasserer@decibel.dk Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv. 1915 Frederiksberg C Tlf. 3322 3634 mads@decibel.dk Mette Gammelby Skovvejen 121 8000 Århus C Tlf. 86 18 40 70 mette@decibel.dk Formand: Anne Mose Røllikevej 3 7700 Thisted Tlf. 9799 5658 formand@decibel.dk Sekretær: Christine Tybjerg Mølgaard Kærnebidervej 3 9800 Hjørring Tlf. 9892 2019 christine@has.dk Lars Kissow Granskovvej 9A 2690 Karlslunde Tlf. 3331 4385 kissov@mail.dk.dk Tanja Pihl Sandager Gl. Strandvej 148A, th. 3050 Humlebæk Tlf. 3331 0997 sandpihl@get2net.dk
12