De pårørende har ordet

De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien Region Syddanmark 2010 DEL II 3 LANDSDÆKKENDE PSYKIATRIUNDERSØGELSER JUNI 2011

Pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2010 Folkesundhed og Kvalitetsudvikling på vegne af: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Juni 2011

Pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark, 2010 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2010 Rapporten kan læses på www.sundhed.dk og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: www.psykiatriundersogelser.dk Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Gitte Dahl Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé 15 8200 Århus N Telefon: 7841 4074 E-mail: Gitte.Dahl@stab.rm.dk ISBN-nr. 978-87-92686-15-2 Del II af II Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Juni2011 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

Indhold Indledning Ambulatoriet Kolding...3 DPC Middelfart...10 DPT Vestfyn...13 Gerontopsykiatrisk DT...16 Retspsykiatrisk DT...19 DPC Aabenraa...21 DPC Augustenborg...24 DPC Tønder...27 TIT, Aabenraa...31 DPC Haderslev...34 Gerontoamb. Augustenborg...41 Gerontoamb. Haderslev...44 Lokalpsykiatri Brørup...51 DT Esbjerg...59 DT Ribe...64 DT Varde...69 Geronto-neuro klinik...73 KFS, Esbjerg...76 Mobilteam/Affektivteam...81 Team 1, Vejle...85 Team 2, Vejle...88 Ambulant Terapi Afsnit...92 Akutteam, Vejle...95 Geronto team, Vejle...97 OPT, Vejle...99 Affektivt team, Odense... 101 Akut team, Odense... 104 Akut demensteam... 107 DPT, Odense (inkl. Udredningsteam)... 109 Geronto team, Odense... 116 Lokalpsyk. Svendborg - ambulant... 124 Lokalpsyk. Svendborg - distrikt... 129

Del II. Pårørendes skriftlige kommentarer Bind 2 Denne rapport er det andet bind af tredje runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende til patienter i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark. Undersøgelsen blev gennemført i perioden 1. oktober 2010 til og med 31. januar 2011 og indeholder besvarelser fra 1517 pårørende i Region Syddanmark. Dette andet bind indeholder de skriftlige kommentarer, som de pårørende har givet. Læsevejledning Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne skriftlige kommentarer: Hvorfor gav du det antal stjerner? (uddybende forklaring til spørgsmålet Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? ) Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte enheder fremstilles samlet. Kommentarerne til den pårørendes samlede indtryk af kontakten med distriktspsykiatrien og hvad der har størst betydning i kontakten med distriktspsykiatrien rapporteres først. Disse to spørgsmål er samlet for den enkelte pårørende, således at det først er muligt at se, hvor mange stjerner den pårørende har givet og herefter hvilke kommentarer den pårørende har knyttet til de to spørgsmål. Herefter følger de to øvrige spørgsmål. Disse spørgsmål opstilles særskilt og i punktform. Anonymisering For at sikre patienters, pårørendes og ansattes anonymitet har Folkesundhed og Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne. Der arbejdes efter nogle faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn, alder og lignende er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren. Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som de pårørende har skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i kommentarerne. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget baggrundsoplysninger om de pårørende, der har skrevet kommentarer. Ikke repræsentative Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom på, at kommentarerne ikke er repræsentative. Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed. Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer. Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 1

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 2 Juni 2010

Ambulatoriet Kolding Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft gode oplevelser med både læger og andet personale på Kolding Sygehus. Både hvad angår behandlingen og mine spørgsmål. Hvad har størst betydning? Det har været dejligt, at opleve min kones glæde ved den behandling, hun har fået på Kolding Sygehus. Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler ikke, der er nogen tilbud til pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes ikke, at der er nok kontakt til pårørende. Hvad har størst betydning? Har ingen kontakt med dem. Hvorfor gav du det antal stjerner? Langt under lagmål. Møde op uden afbud. Efter indlæggelse, ført ud af systemet. Hvad har størst betydning? At man kan forstå psykiateren, både i telefonen og ved samtaler, hvilket vi ikke oplever, og at aftaler overholdes. Journalføring (vores datter har flere gange oplevet, at lægen ikke kan huske forrige aftaler, og at hun derfor må gentage forløb) samt svært at forstå medicinering og ajourføre den. Hvorfor gav du det antal stjerner? Inviteret med til gode fællesmøder, men ikke egentligt inddraget trods anmodning. Hvad har størst betydning? Dialog!! De har ekspertise, jeg har brug for - jeg har erfaring, de burde lytte lidt til - og dermed inddrage mig til fælles fordel (i hvert fald patients og min!). Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler ikke, at jeg kan gøre noget i forhold til behandlingen, da jeg ikke har kendskab til de virkemidler, som bruges i behandlingen. Omvendt set gør det også, at jeg "bare" kan leve normalt sammen med patienten og ikke bliver en del af behandlerteamet. Hvad har størst betydning? Det var et meget informativt møde, vi blev inviteret til i starten, men udover det har der ikke været kontakt mellem mig og psykiatrien. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ingen kontakt med den ambulante psykiatri, udover en enkelt gang, hvor jeg selv ringede dem op. Jeg tror, at den ambulante psykiatri med fordel kunne have et meget tættere forhold til mig som pårørende, og bede om mit syn på sagen. Hvad har størst betydning? At der er en kontakt. At man har lyst til at snakke med mig. At vi som pårørende bliver taget med på råd. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi, min kone og jeg, har fra første færd været inddraget i vores datters sag. Jeg har deltaget i adskillige møder omkring min datter og hendes børns forhold, og er hele tiden holdt informeret. Hvad har størst betydning? Personalet og især vores datters kontaktperson. Åbenhed og engagement. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi den kontakt der var, kunne have været meget bedre. Hvad har størst betydning? Selvom min datter er voksen, så ville jeg gerne have været mere inddraget i det forløb, hun var igennem. Jeg ville gerne have haft info om ting, som vi pårørende kunne gøre for at hjælpe også i forhold til vores barnebarn, som vi havde boende i den periode, hvor vores datter havde det sværest. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Ved ikke om jeg kan bidrage med noget relevant. Ville dog gerne bidrage, hvis "alle" (behandler plus patient) ønsker det. Hvad har størst betydning? Har ingen kontakt. Hvad har størst betydning? At det er en fast kontaktperson, som jeg kender! Hvad har størst betydning? Kan ringe, når der er et behov. Ved ikke Hvad har størst betydning? Har kun haft kontakt med hospitalspersonalet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er svært at trænge igennem en forudindfattet årsag/diagnose og behandlingsbeslutning. Hvad har størst betydning? En interesse for erfaringer og oplevelser der kan have betydning for behandlingen. Hvad har størst betydning? At vi er åbne overfor hinanden. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 3

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det gode først: Personalet har altid tid til at snakke og vejlede mig, når jeg synes, det bliver for svært, når min søn har det rigtig skidt. Dårligt: Er når personalet skal overholde deres tavshedspligt, da jeg ønsker mere åbenhed, og kun vil min søn det bedste. Hvad har størst betydning? Mere åbenhed og mindre tavshedspligt, da jeg gerne vil forstå min søns sygdom bedre. Men personalet gør deres bedste, synes jeg. Det har hjulpet mig meget, at de altid er søde og hjælpsomme, når man ikke ved, hvordan man takler den situation, man er ude i. Tusind tak for det. Problemet er, når ens søn er over 18 år, og derfor myndig. Vi har deltaget i et aftenkursus på Kolding Sygehus, som vi har haft rigtig meget glæde af. Det har været meget givende for mig. Bare det at møde andre i samme situation har været godt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi man bliver hørt og medinddraget. Man kan henvende sig, når man har behov for det, og man har møder jævnligt. Hvad har størst betydning? Man føler ikke, at man står alene. Det er først efter sidste indlæggelse, den fjerde indlæggelse, at jeg er kommet under ambulant psykiatrien. Jeg føler, at vi undgår indlæggelser i fremtiden. Det går rigtig godt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Den psykiatriske sygeplejerske er fantastisk. Hvad har størst betydning? Nem kontakt, høj opmærksomhedsgrad, tillid til pårørende, omsorg for min datter og for mig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Er overhovedet ikke blevet kontaktet angående min samlevers behandlingsforløb. Hvad har størst betydning? Kan ikke svare, når der ingen kontakt er. Få hjælp til nogle spørgsmål? Få indblik i samlevers situation. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har aldrig oplevet, at psykiatripersonale har henvendt sig til os ved f.eks. mistanke om begyndende psykose. Hvad har størst betydning? At personalet er imødekommende, når vi henvender os vedrørende observationer og eventuelle spørgsmål. At der er mulighed for at "snakke forventninger" med de kontaktpersoner, der kommer hos patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er veninde med patienten igennem rigtig mange år. Bor tæt ved og kan/må kontaktes, hvis der skønnes behov. Taler ALTID med personalet, når jeg kommer, og de er positive med hensyn til at køre patienten herned på besøg. Hvad har størst betydning? Altid velkommen, altid positivt personale, åbenhed og venlighed. Hvorfor gav du det antal stjerner? God, men jeg savner noget mere kontakt. Hvad har størst betydning? Jeg vil gerne drages mere med ind i, hvad der sker. Min datter har en god og dygtig kontaktperson som jeg har tillid til, men jeg vil godt kunne ringe kort indimellem. (Det kan jeg måske også?). Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi både søskende og forældre blev inddraget og kom med til samtaler. Hvad har størst betydning? At vide, at der blev taget hånd om nogle problemer som jeg ikke selv havde set. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg mener ikke, der bliver lyttet til mig. Det meste kører hen over mit hoved. Hvad har størst betydning? Den psykiatriske sygeplejerske. Hvorfor gav du det antal stjerner? Nogle gange godt informeret. Andre gange ved man ingenting, og ændret i informationen. Hvad har størst betydning? Hjemmebesøget inden indlæggelsen var til alles tilfredshed og en god beslutning. Hvorfor gav du det antal stjerner? Kompetent, faglig, medlevende og den samme person hver gang. Hvad har størst betydning? Tryghed. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er meget engageret personale, som følger patienten hele tiden - og der meget sjældent ikke overholder aftalte tidspunkter. Hvad har størst betydning? At det hele tiden er den samme person, der behandler. Ved ikke Hvad har størst betydning? At hun har fået den rette behandling. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været med til mange samtaler og er blevet lyttet til. Hvad har størst betydning? At jeg er blevet inddraget i behandlingen. De har lyttet meget til mine erfaringer som pårørende med min mands behandling. Lyttet meget til, hvordan jeg har oplevet min mand. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 4 Juni 2010

Hvorfor gav du det antal stjerner? Den person, der kommer i vores hjem til samtaler, har lige præcis den tilgang til samtale og udvikling/forståelse, som gør, at vi bliver "klogere" på handlemønstre, og det skaber fremgang i sygdomsprocessen og heling. Hvad har størst betydning? Jeg er tryg ved, at der kommer en fagperson, der tager hånd om de aktuelle problemstillinger, og finder trøst i, at nogen kan se med en professionel tilgang og har beføjelser til at handle på de vigtige tiltag, der skal til, for at min nærmeste bliver rask og opretholder en sund tilgang til at komme videre i livet på en god måde, selv om der er kommet mere "bagage i tasken". Størst betydning er, at vi sammen kommer videre, men ser de angstprovokerende ting i øjnene sammen med en professionel og udefrakommende person. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes ikke, der der nogen hjælp til pårørende, man står helt alene, og ved ikke, hvad der er det rigtige at gøre. Hvad har størst betydning? Jeg ved, at der en nogen, der holder øje med min datter, så der ikke sker noget, og hun ville kunne få noget hjælp. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke noget samarbejde, dvs. at jeg har været kaldt ind til samtale, da min mand ønskede det. Hvis jeg skal nævne noget, der gør mig ked af det, er det, at jeg føler mig sat udenfor, selv om det er mig, der lever med min mand og hans sygdom. Hvad har størst betydning? Min mand får hjælp. Min mand er en del af et familieliv. Min støtte i hjemmet skal støttes fra ambulant psykiatri. Jeg bliver informeret og ikke sat på sidelinjen. Det har været svært for mig at stole på, at behandlingen går fremad, når det i hjemmet står stille. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg vurderer, at behandlingsforløbet er forløbet godt. Dermed er kontakten formentlig ikke så nødvendig. Hvad har størst betydning? Der har i behandlingsforløbet kun været én kontakt, som jeg synes, var positiv. Det har betydning for mig at kunne kontakte psykiatrien, hvis jeg oplever, at min pårørende har behov for det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Se svar på spørgsmål 6 til 9 (indsat: har svaret "Nej, slet ikke"). Hvad har størst betydning? At jeg får nogle "uvildige" meldinger om min datters behandling. Hvad har størst betydning? At man bliver medinddraget, at man bliver hørt og at man kan komme i kontakt med den samme person. Hvorfor gav du det antal stjerner? Selvom mit barn er voksen og har været i behandling for skizofreni i flere år, så har jeg som mor været frustreret over manglende informationer, som der er blevet givet mit barn. Patienten har fået skiftende diagnoser, som patienten ikke selv har kunnet videregive til mig. Hvad har størst betydning? Det ville være dejligt at være underrettet om diagnoser, behandling, medicinering, eventuelt støtteperson(er), fremtid(s-)muligheder m.v. Antal stjerner ikke angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? De har ikke kontaktet mig til en personlig samtale. Jeg har deltaget i ét pårørendemøde, hvor der var 6-8 "patienter" og deres pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg gav fire stjerner, fordi jeg synes, at der er hjælp til dem, der har brug for det. Det foregår i folks hjem, så de er trygge og mere sikre i at gennemgå behandling. Hvad har størst betydning? At min mor var i stand til at få nogle værktøjer, der kunne hjælpe med at komme igennem hendes depression. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke været i direkte kontakt, men det tænker jeg heller ikke, at der har været grund til. Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten havde haft en depression igennem nogle år, før han blev henvist til psykiatrisk afdeling. Først efter halvandet års undersøgelser blev han diagnostigseret "Asperger". Hans depression havde da varet en del år. Psykiatrien ville ikke give ham antidepressiv medicin, selv om jeg henvendte mig mange gange vedrørende dette. Til slut klagede jeg til lægen, og først da blev patienten sat i behandling (over 1 år efter at hans undersøgelser startede). Hvad har størst betydning? Det er vigtigt at blive hørt som pårørende. Patienten har som "Asperger" et kommunikationsproblem. Han kan ikke selv formulere sine problemer. Efter at have fået 'hul' igennem til psykiateren har jeg haft kontakt til to psykologer, der har undersøgt patienten. De har begge været særdeles imødekommende og interesseret i at lytte til mine oplevelser med patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, samarbejdet er dårligt. Ringer ikke tilbage, når man har haft kontakt til sekretæren. Vi har prøvet at ringe tre gange uden resultat. De lover at ringe tilbage, og dette sker ikke. Hvad har størst betydning? At man bliver taget alvorlig og forstået. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 5

Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er ikke muligt at komme i kontakt med personalet i den ambulante psykiatri, med mindre man selv er syg. Hvad har størst betydning? Det ville være godt at blive kontaktet første gang, systemet så patienten, således at det ikke var patienten, der bestemte, hvornår man så systemet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ser "aldrig" psykiateren (én gang hver sjette år). Distriktssygeplejersken er perfekt. Andre ikke. Hvad har størst betydning? At jeg omgående kan komme i kontakt med distriktssygeplejersken. Hvad har størst betydning? God behandling og inddragelse af de pårørende i behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg mærker en samarbejdsvilje fra afdelingens side. Hvad har størst betydning? Jeg er kontaktperson fra kommunen, og har ofte brug for at tage med mine borgere til jer. Det er vigtigst for mig, at få en kontakt til mine borgeres psykiater/psykolog, som jeg kan bruge i min videreformidling til borgerens sagsbehandler. Hvorfor gav du det antal stjerner? Hun har fået hjælp hver gang, det har brændt på. Hvad har størst betydning? Vores datter har fået rigtig god hjælp angående kommunen, økonomi, medicin og samtaler. Hun har fået rigtig god hjælp fra første øjeblik. Hvad har størst betydning? At vi rimelig hurtigt kan få kontakt til patientens faste læge. Har dog oplevet det som et stort problem, at patienten kan nægtes indlæggelse, når der sker tilbagegang. Dette er en utrolig hård opgave for en familie, at passe en psykisk syg. Familier har ikke de faglige kompetencer og er ikke professionelle. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er god balance i de samtaler, jeg har deltaget i som støtte til kontaktpersonen. Hvad har størst betydning? Alle har fået samme information på samme tid. Jeg oplevede patienten i centrum og pårørende og kontaktpersonen blev medinddraget. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke har haft behov for at kontakte dem. Og derfor er det ret svært at danne sig en mening. Udover de møder, jeg har været med til. Hvad har størst betydning? Samme som ovenstående. Hvorfor gav du det antal stjerner? Da min mand langt om længe blev tilbudt ambulant samtale i psykiatrien, var det en god og givende oplevelse. Hvad har størst betydning? Det er her, jeg har fået støtte og viden omkring den psykiske sygdom. Her føler jeg, at jeg som pårørende bliver lyttet til. Vi har fået opbakning som familie, råd og vejledning. Hvorfor gav du det antal stjerner? God orientering. Altid venlige. Hvad har størst betydning? Den behandling, vi fik, tror jeg ikke kan blive bedre. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi er tilfredse med psykiatriens kontakt. Hvad har størst betydning? At vores pårørende kom i behandling. Hvorfor gav du det antal stjerner? Tværfagligheden er af stor betydning. Fagkompetencerne spiller positivt sammen, hvilket er til positiv gevinst for patient. Hvad har størst betydning? Ved hvert besøg er der sat tid af til, at vi som patient og pårørende kan tale ud fra vores her og nu behov. Endvidere bruges samtalen som opbakning til såvel patient som pårørende ud fra den psykiatriske erfaring i forhold til sygdom og behandling. Der er stor lydhørhed for os begge i forhold til videre tiltag. Størst betydning er dog, at patienten bliver behandlet kompetent og i respekt. Og så værdsætter jeg, at personalet lytter til mig som pårørende, og drager min viden med ind i behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Èn og samme kontaktperson under hele tilknytningen, som stadig er aktiv. Fruen og kontaktsamtaler er ok til fælles forståelse. Muligt at jeg bliver indbudt. Jeg kan altid bede om et møde. Hvad har størst betydning? Jeg tror på ærlig dialog, og jeg får den ved muligt behov. Hvorfor gav du det antal stjerner? De har gjort det, som min bror har haft brug for. Hvad har størst betydning? At min bror har fået den støtte og opbakning, som han har haft brug for. Ved ikke Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 6 Juni 2010

Hvorfor gav du det antal stjerner? Kan desværre ikke bedømme kontrakten, idet jeg ikke på nogen måde er blevet inddraget. Går så ud fra, at man på psykiatrien har vurderet, at det ikke er nødvendigt med kontakt. Hvad har størst betydning? Jeg kunne godt ønske mig kontakt med psykiatrien og mere medindflydelse. Det er tiltider svært som pårørende, at stå på sidelinjen og bare se på. Kunne være rart med kontakt til behandler, for at få forståelse for patienten og dermed stå bedre beredt på at kunne støtte og hjælpe på den mest hensigtsmæssige måde. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har været inviteret til forskellige møder, kontakt med læger og behandlere. Hvad har størst betydning? At få mere information om patientens sygdom, både som familie og forældre. At patientens nuværende tilstand kunne være bedre, hvis diagnosen var givet for mange år siden, så havde megen ulykke været undgået. Vi er som forældre slidt helt op. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes ikke, jeg på nogen måde har været kontaktet. Og når jeg har været med til møder, har det været på eget initiativ. Har været som om behandler ikke har syntes om dette. Virkede helt afvisende overfor at jeg kom med. Hvad har størst betydning? Der er utroligt mange spørgsmål, som man pludselig står med, som man gerne vil tale med behandleren om. Måske også uden at patienten altid er til stede, da det i starten er meget svært for begge parter. Hvad har størst betydning? Vedrørende spørgsmål 6: Lægen ville selv bestemme, hvad der skulle gøres. Jeg forbød at give mere chokbehandling, da jeg var hendes værge. Vedrørende spørgsmål 7: Ikke i begyndelsen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er ingen information fra psykolog, og jeg ved derfor ikke, hvordan jeg hjælper bedst. Psykologen vil ikke have, at jeg er der. Hvad har størst betydning? At jeg bliver involveret, så jeg også kan få nogle redskaber, så jeg også kan hjælpe. Jeg bryder mig ikke om at stå på sidelinjen og ikke kunne hjælpe til. Hvad har størst betydning? At blive inddraget i behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg aldrig har fået nogen henvendelser. Jeg skulle altid selv henvende mig til systemet. Det er meget utilfredsstillende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er blevet bedre, end da vi fik kontakt med systemet første gang - men det kan blive bedre. Hvad har størst betydning? Det har stor betydning, at vi som pårørende bliver medinddraget og informeret om, hvad vi kan gøre, og hvad vi måske ikke kan og må. Hvad har størst betydning? God omsorg. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 7

Hvilke tilbud savner du? Pårørendegrupper/samtaler. At vide mere om det, og hvordan jeg kan hjælpe min kæreste. Information og indsigt. Behov for dialog (også UDEN patient). Information/oplæring i, hvad jeg kan gøre i forskellige situationer. Eventuelt en kontaktperson, som man kan ringe op, når det går rigtig skidt. Oplysning om, hvordan man forholder sig, og om hvordan man kan hjælpe sit familiemedlem. Ved besøg på sygehuset kan der være bedre samarbejde. Henvisning til andre i samme situation. Hvad man kan gøre, hvis man har mistanke om, at han ikke tager sin medicin? Savner nogen at snakke med. Kan først komme med på hold til foråret. Diagnosen og eventuelt behandling. Oplysning om sygdommen og dens konsekvenser for patienten. Hvad jeg kan gøre, og hvad jeg ikke skal gøre. Dialoggruppe - hvad kan jeg gøre for min mand, så hverdagen bliver lettere. Information om diagnosen, symptomer, behandling, bivirkninger og konsekvenser. Hvor informationen går på SYGDOMMEN og ikke på fremmødtes egne oplevelser (tænker her på konkret oplevelse, som desværre ødelagde en ellers veltænkt undervisning for pårørende. En vurdering om, hvorvidt der er fremgang i behandlingen (måske bare en gang om året - eller hvert halve år), så jeg bliver bekræftet i, at jeg gør det rigtige. Men igen, måske skal jeg selv søge oplysningen. Værktøj til, hvordan jeg håndterer en voksen søn med Aspergers-syndrom. Hvad diagnosen indebærer. Information om alt. ERFA-gruppen for mange år siden var super. Alle nye pårørende bør deltage seks til syv timer (læge, psykiater, sygeplejerske). Hvordan vi bedre kan håndtere det? Mere information til pårørende. Indsigt i forløbet. Flere pårørendekurser, også samme på højere niveau. At der bliver fulgt op med et møde for pårørende. Mere information om ADHD. Information især på forløbet, det vil dreje sig om alt. Generel information. Kontakt. Mere information og forståelse fra de pårørende. At blive mere inddraget i behandlingsforløbet. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Der er ingen relevante samtaler, som hun umiddelbart får gavn af. Dækker seneste afdeling ud af tre. Første afdeling kun i nogen grad. Anden i mindre grad (indsat: den pårørende har svaret "Ja, i høj grad" til begge spørgsmål). Det er utroligt, hvor meget man som psykisk syg skal igennem, før man kan få den rette behandling. Mange syge har ikke overskud og kræfter til at kæmpe mod systemet i så lang tid. Det er mit intryk, at patienten desværre bliver fortalt, hvad hun skal og ikke skal. Det virker nogle gange lidt som at umyndiggøre patienten. Jeg har indtryk af, at personalet til tider pressede lidt på, for at min datter skulle være klar til at lade sig udskrive på trods af hendes usikkerhed og urolighed over for dette. Jeg ved, at min datter har fået god hjælp og støtte det meste af tiden. Har dog også haft dårlige oplevelser med uforstående/afvisende læger. Det er mit indtryk, at personalet gerne vil gøre meget for patienten, men ikke har de ressourcer, der skal til. Overordnet er det meget svært for patienten at få den hjælp og støtte, der er brug for. Det er ikke godt nok! Patienten ønsker ikke pårørende med ved samtaler. Kun via "hjemme hos". Ja, det tror jeg, men det gør min søn ikke. Da vælger jeg at tro på, at det er fordi, han ikke kan blive rask, at han mener det. 18: Medicinen bliver tit lavet om. Det er min oplevelse, at det har fået en højere prioritering inden for de seneste år. Har selv en uddannelse under særforsorg og herefter som socialpædagog. Har stor baggrundsviden. 18: Min datter af meget tavs, men får god hjælp. 19: Det er svært at vide, da hun ikke siger meget. Det er mit indtryk, at patienten har fået den forkerte behandling, og den har været overfladisk. Personalet går ikke helhjertet ind for behandling og for kontakten til pårørende. Patienten har fået god støtte af personalet. Jeg synes, forløbet har været alt for langt. Føler tit, at vi er "forsøgskaniner". I perioder hvor min mands medicin ikke virkede, måtte vi som familie se på. Jeg kunne godt bruge en kontakt, så jeg ved, hvem jeg kan ringe til, når alt går galt. Jeg oplever, at patienten har rimelig tillid til behandlingerne. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 8 Juni 2010

Som jeg ser det "udefra", oplever jeg, at min datter får den rette hjælp/støtte. Jeg er ikke i tvivl om, at min datter er på rette vej. Det eneste, jeg synes, der mangler, er, at der efterfølgende bliver vendt tilbage til patienten for at være sikker på at den har den bedst mulige effekt. Min søn er blevet diagnostigseret med Aspergers syndrom som voksen. Jeg ville gerne have haft, at han fik noget undervisning i "small-talk," hvilket er hans store problem. Dette problem gør, at han let bliver isoleret. Havde min søn været yngre, tror jeg, at han ville have modtaget nogle behandlingsforløb. Det modtager han ikke. Når patienten får at vide, at de bare skal køre videre ud af det spor, der ødelægger familien, så er der ikke tale om støtte! Patienten bor hos mig. Jeg undrer mig MEGET over, at patienter hos jer ikke kender meget til deres egne psykiske mekanismer. Jeg mener, behandlingen kunne være langt mere konstruktiv, hvis patienten blev ført ind i sin egen sygdom. Ingen kritik, fordi vi ikke har fået nok hjælp. Bare glad for, at vores datter har fået den hjælp, hun har brug for. Jeg har set og hørt opbakning. At både patienten og patientens gode relationer til pårørende er blevet værdsat og anerkendt. Da min søn er voksen og har ønsket at holde mig udenfor indtil nu, er det svært at vide, om man kunne hjælpe på et tidligere tidspunkt. Men noget information skader aldrig, da det er svært at sætte sig i hans sted. Vi har først fået støtte og behandling, efter vi er blevet tilknyttet distriktspsykiatrien. Har overhovedet ingen gode ting at sige om alle indlæggelserne på psykiatrisk afdeling. Ej heller alle de forgæves ture til psykiatrisk skadestue. Det har været af stor betydning, at personalet lytter til både patient og pårørende, samt påvirker den videre behandling også med samtaler som indsatsområde. Personalet har opfordret patienten til at videreformidle til mig, men sygdommen har i perioder gjort dette umuligt. I sådanne perioder har jeg manglet, at personalet kom til mig og os, så vi stadig fik samme information under indlæggelsen. Når patienten er ekstremt syg, kræver det stort overskud for os pårørende at tage initiativ til samtaler. Jeg ønsker, at den gamle plejeruddannelse bliver genindført. Sygehushjælpere er nervøse over for foresat. Jeg ønsker, at en psykolog blev sat ind og brugt meget mere - og gratis. Det er mit indtryk, at patienten får den rette behandling. Håber fremover, at man som pårørende bliver inddraget efter behov. Jeg ved ikke, om det er den rette behandling, hun får. Jeg må jo ikke være med til samtaler. Og min partner kan ikke huske, hvad de har talt om. Hun har også svært at forstå lægen. Patienten har ofte følt sig tilovers og overset. Har ikke fået den hjælp, som patienten selv har følt, han har haft brug for. De tog ikke patienten alvorligt. Blev meget overladt til sig selv. Vi har i den seneste tid oplevet det positivt, at personalet er mere interesseret i at snakke med os - før var vi kun til besvær. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 9

DPC Middelfart Hvorfor gav du det antal stjerner? Er godt tilfreds. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft kontakt med distriktspsykiatrien alene. Har ganske få gange (2?) været til stede, når min mor har haft besøg af distriktspsykiatrisk sygeplejerske. Hvad har størst betydning? At jeg ved, hvem der kommer hos min mor. At jeg håber, de vil kontakte mig, hvis der er noget på færde/store forandringer/indlæggelse eller andet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke på noget tidspunkt har fået tilbudt nogen former for hjælp som pårørende. Men ok fordi jeg har fået lov til at være til stede hver gang min unge søn skal til samtale. Hvad har størst betydning? Det betyder meget at man skal vente i lang tid, inden man bliver behandlet. At man får en diagnose, man kan forholde sig til, i stedet for som nu, hvor man ikke går så højt op i hvad tingene kaldes. Det gør det meget sværere for både patient, pårørende og andre der skal forstå, hvad der sker for et menneske med ondt i sindet. Antal stjerner ikke angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg har fået de oplysninger, jeg har bedt om. Hvad har størst betydning? At få at vide, hvordan man skal tackle personen, når man kan se, at det er ved at være helt galt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der ingen kontakt er. Jeg har været med til et møde for mange måneder siden, som havde karakter af et generelt informationsmøde. Jeg fik to links til sider på nettet, hvor jeg kunne hente yderligere information. Hvad har størst betydning? Der er ingen kontakt, men jeg kan ikke vide om det er min mand der ønsker det sådan, og dermed blokerer for kontakten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Da der ingen kontakt har været, selvom vi begge ligger inde med stor viden. Hvad har størst betydning? At der er samtaler om de oplevelser, som vi har med patienten med og om patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det går godt, når jeg kommer derned. Hvad har størst betydning? Jeg kan snakke med min psykiater, når jeg har behov for det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun haft brug for at ringe en gang og ellers er min viden igennem min kone. Hvad har størst betydning? At man kan få gode råd og vejledning, når der er brug for det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke er blevet informeret om hvor vi står hvad enten der er fremgang eller ej. Jeg kan ikke vurdere en fremgang. Hvad har størst betydning? Jeg har ikke kontakt, og har også svært ved at udtale mig herom. Hvad har størst betydning? At der gøres brug af vores ressourcer i behandlingen af patienten. At vi medinddrages i beslutninger, hvor vi har indflydelse eller spiller en aktiv rolle. At vi høres i forhold til vores vurderinger. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg ved, at både mine søskende og jeg til enhver tid kan ringe til distriktspsykiatrien, hvis vi har spørgsmål. Hvad har størst betydning? Det er vigtigt, at man ved, at man bliver taget alvorligt, hvis man har spørgsmål vedrørende sin psykisk syge pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg føler, at jeg har mulighed for at kontakte dem om nødvendigt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten er i høj grad selvhjulpet, så der er umiddelbart ikke behov for kontakt med pårørende. Har hilst på støttekontaktperson. Vi har aldrig været i kontakt med distriktspsykiatrien, men det ville faktisk være rart at få belyst samarbejdet fra anden side. Hvad har størst betydning? Vi har ingen kontakt med distriktssygeplejersken, men jeg har haft en enkelt samtale med støttekontaktperson, så hvis det tæller... Det vigtigste var min oplevelse af en god respekt for patientens integritet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun haft kontakt de to gange, hvor jeg har været med til årsmøde. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 10 Juni 2010

Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at distriktspsykiatrien har meget tendens til at finde løsninger for patienten, der ikke kan fungere i dennes familie. Løsninger kræver inddragelse af familien, og dette skal der informeres om - både til patient og til pårørende. Hvad har størst betydning? Jeg har som nærmeste pårørende ingen kontakt! Hvorfor gav du det antal stjerner? Min mening er, at man alt for ofte siger medicin fremfor samtaleterapi. Hvad har størst betydning? Det betyder meget, at jeg/vi kan være med omkring vores søn, da det jo er os, der kender ham bedst. Det betyder meget, hvis og når vi bliver lyttet til. Det kunne blive bedre, men jeg må sige, der er sket fremgang, selvom ikke nok. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg virkelig føler, at de hører på mig. De ville gerne skære ned på kontakten, men de hørte på mig og fortsatte som hidtil. Hvad har størst betydning? Det vigtigste er, at jeg altid kan komme i kontakt med dem, og at de lytter. Hvad har størst betydning? At der bliver lyttet til de pårørende, og at der bliver samarbejdet med de pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at det har været et godt forløb, som har hjulpet patienten meget. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at det har været godt, men jeg kunne ønske en længere "åbningstid". Hvad har størst betydning? At man kan få hjælp, når alt brænder på. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er min søn, der er i kontakt med personalet. Jeg er blot med, for at sørge for at han kommer afsted. Hvad har størst betydning? Min søn er myndig, og jeg har derfor ikke været medspiller i distriktspsykiatriens samtaler med ham. Dog har jeg været lyttende deltager ved et par møder for at støtte ham i opstarten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har været med til et møde med den nuværende behandler. Jeg har ikke været med som en del af behandlingen. Har heller ikke kontakt med behandleren uden min kone. Hvad har størst betydning? Jeg ville gerne have lidt gode råd til hverdagen og lidt hjælp til, hvad jeg kan gøre. En ting der er helt sikker, er at det er hårdt for min kone, men det er heller ikke sjovt for mig. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 11

Hvilke tilbud savner du? Informationer generelt. Hvordan man skal forholde sig. Information om hans tilstand. Hvor kan jeg som nærmeste pårørende kontakte andre pårørende? Hvor kan jeg få generel information om systemet, sygedagpenge og jobcenter mm. Information om Borderline. Mere information. Om vi andre i familien gør det rigtige i de nedture, som hun får indimellem. Viden om, hvad jeg kan gøre. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Det eneste, jeg lige er meget ked af, er, at der går alt for lang tiden, inden man kan blive behandlet. Savner måske lidt mere kontakt med psykiatrien. Min svigermor har tæt kontakt til EN fast kontaktperson fra DPC, hvor der er stor opmærksomhed på udsving i forhold til grundlidelsen. Desuden fokus på kognitiv terapi, hvilket er en stor støtte i hverdagen. Mine søskende og jeg har et fint forhold til behandlere i psykiatrien. Almen kommentar: En stor ros til psykiatrien i Middelfart, føler for første gang en professionel og seriøs behandling sker. Set i forhold til behandling andre steder, hvor patienten kom fra. Under indlæggelsen af min mand har jeg som nærmeste pårørende ikke haft kontakt til nogen af behandlerne. Vi har gennem flere år efterlyst en psykolog - samtaleterapi til vores søn. Først nu i denne måned er en psykolog kommet ind i billedet. Nu føler jeg mig tryg ved systemet, men det gjorde jeg bestemt ikke før diagnosen var stillet. Der var jeg lige ved at tro, at det var mig, der var noget galt med. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 12 Juni 2010

DPT Vestfyn Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg gav det antal stjerner, fordi jeg for det meste kan få fat i nogle fra distriktspsykiatrien, når der er behov for det, og fordi de også altid hører på mig, når de er på hjemmebesøg for at tilse den psykisk syge. Hvad har størst betydning? Den største betydning for mig er, at jeg også bliver medinddraget af personalet, og at de også altid spørger til mig og hvordan jeg har det med det, der foregår omkring både den psykiske syge og omkring mig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er ikke blevet spurgt om noget som helst. Hvad har størst betydning? At få kontakt til at hjælpe mig med at tackle det hele. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har som nærmeste pårørende (ægtefælle) været med til en del "møder" her i hjemmet. Ikke fordi jeg blev spurgt, om jeg ville, men fordi jeg fandt det gavnligt for min ægtefælle at give så meget støtte som muligt. Hvad har størst betydning? At vi, både min ægtefælle og jeg, bliver hørt og taget alvorligt, hvilket vi ER blevet. At distriktspsykiatrien har hjulpet os med at tackle kommunens folk, som tilsyneladende ikke har forstand på det at have en psykisk lidelse/sygdom. For dem gælder det bare om at få folk ud i arbejde igen eller erklæret uegnet på arbejdsmarkedet og overførelse til kontanthjælp. Vores egen læge var alt for længe om at sende min ægtefælle videre til distriktspsykiatrien (seks måneder). Dvs. det tog seks måneder, inden min ægtefælle kom i rigtig behandling/medicin. Det var en hård tid! Hvorfor gav du det antal stjerner? Personaleudskiftning. Hvad har størst betydning? Personlig kontakt, der foregår i hjemmet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg er tilfreds. Hvad har størst betydning? At man har tryghed. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er overhovedet ingen kontakt, og ingen spørger, om man har brug for det. Ingen tilbyder noget som helst. Hvad har størst betydning? Der er ingen kontakt. Hvad har størst betydning? At de lytter til, hvad min mening er og ikke synes, min mening/synspunkter er ligegyldige. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi min pårørende er så glad for den sygeplejerske, som er så god til at snakke og finde på ting, der afleder spekulationer. Jeg har kun godt at sige. Hvorfor gav du det antal stjerner? Den smule kontakt der er, er fin. Jeg inddrages, når der er brug for det. Hvad har størst betydning? At de ikke kun ser patientens behov, men også familiens. Hvad har størst betydning? Mit ansvar omkring min søster. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det er som man kan forvente af et system, der har besparelser. Hvad har størst betydning? At patienten bliver taget alvorligt. Hvad har størst betydning? Status, støtte hele vejen igennem forløbet. Interesse generelt. Ved ikke Hvad har størst betydning? At fantastiske og professionelle mennesker har taget over og stadig gør det. Det skulle være sket for mange, mange år siden. Men at det nu foregår, er til stor lettelse for både min ven og jeg. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har en fantastisk god kontakt med distriktspsykiatrien. Hvad har størst betydning? Jeg bliver informeret om, hvordan det går med behandlinger af min kone. Hvad har størst betydning? At jeg har en nær kontakt til personalet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes, at vi får alt den hjælp, vi har brug for. Og der bliver bare lyttet, når patienten eller jeg vil sige noget. Jeg er meget glad for at være med hele tiden omkring min mand. Hvorfor gav du det antal stjerner? I starten af forløbet var der kontakt, men har ikke hørt fra dem i to år. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 13

Hvad har størst betydning? Den er svær, for der har aldrig været meget kontakt. Jeg var med til første møde, og snakkede med en psykolog alene, men det eneste han ville vide var, om jeg ville skilles og om vi havde råd til at bo i vores hus, og siden ingen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har henvendt mig flere gange på telefon og skrift, men føler ikke, at jeg bliver hørt. Er nærmest til besvær. Hvorfor gav du det antal stjerner? Meget lidt kontakt med distriktspsykiatrien. Ved ikke om jeg bare kan kontakte distriktspsykiatrien, når jeg har behov for det. Hvad har størst betydning? At få at vide hvad jeg kan gøre, og hvad vores børn kan gøre. Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvis der er problemer, bliver vi kontaktet, så vi kan tage fat i problemet med det samme. Det er virkelig en god ting som pårørende at blive kontaktet, hvis der opstår problemer. Hvad har størst betydning? At de er lydhøre overfor os pårørende, da vi jo som regel er dem, der står nærmest patienten og ved, hvad der måske er godt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke selv kontaktet distriktspsykiatrien, og de har heller ikke kontaktet mig. Hvad har størst betydning? At jeg ved der sker noget. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg ikke er blevet inddraget nok. Hvad har størst betydning? At jeg kan give min mening til kende om hvor godt behandlingen virker. Da jeg jo har den hyppigste kontakt til min mor, er jeg måske god at have i baghånden, når min mors behandling er både medicinsk og menneskelig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun talt med behandlere en gang ved min pårørendes første indlæggelse. Hvad har størst betydning? Har aldrig talt med dem. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har en enestående kontakt, og kan stille alle de spøgsmål, jeg ønsker, og jeg kan komme i kontakt efter behov. Hvad har størst betydning? At min veninde føler sig tryg ved de regelmæssige besøg i eget hjem. Hvad har størst betydning? Der er behov for forbedringer; der er mangel på personale, og der skal tilbydes psykologbehandling, som I ikke har. Patienter har brug for at snakke med en psykolog. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke meget kontakt med distriktspsykiatrien. Hvad har størst betydning? Det har størst betydning at vide, hvordan jeg hjælper patienten - både i det daglige og i sygdomsperioder. Ville også ønske, at jeg kunne kontakte distriktspsykiatrien døgnet rundt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Man tog sig af min pårørende. Hvad har størst betydning? At den person, jeg er i kontakt med, tager mig alvorligt og er venlig og imødekommende. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 14 Juni 2010

Hvilke tilbud savner du? Hjælp til at tackle problemerne. Svar på årsag, virkning. At kunne mødes med andre pårørende og udveksle erfaringer. At blive medinddraget. Oplysninger om behandling. Støtte og opbakning fra starten. Pårørende i samme situation som min. Angående KOL, angst, depression og dårlige nerver. Kontakt, oplysning, støtte. Generelle, nære informationer. Information om, hvad vi selv kan gøre. Nogen at snakke med. Savner tilbud til børn af psykisk syge. Information om, hvordan man skal forholde sig til sygdommen osv. Hvordan man bliver en god pårørerende. Redskaber til at tackle patienter i dårlige perioder. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm. 18-19) Den psykisk syge har rigtig meget kontakt med sine pårørende, da han bor i eget hjem med sin kone og har meget kontakt til sine børn, forældre, søskende og venner. Min kone og jeg har fået en rigtig god behandling. Dog gik der seks måneder, inden man fandt ud af, hvor syg min kone egentlig var. Hun er nu efter tre års sygemelding på vej tilbage til arbejdsmarkedet. Det er rart at vide, at vi kan få fat i en person, som kan hjælpe, hvis det bliver nødvendigt. Behandling er gennemsyret af hensyntagen til sengepladser og økonomi. Er overrasket over, hvilken professionel og varm medmenneskelig behandling min ven har fået og får. Behandlingen har hjulpet til et godt og værdigt liv. Det er mit indtryk, at min kone har undgået et par indlæggelser, fordi distriktspsykiatrien kommer på besøg hjemme og har taget ting i opløbet. Det er rart at sidde ved siden af patienten, og at vi støtter hinanden begge to og lytter til, hvad der bliver sagt. Personalet er utrolig engageret i at støtte patienten til at bevare kontakten til de pårørende. Der er emner, vi har talt om hjemme, som der ikke bliver taget op på samtaler med psykiatrien. Jeg ved ikke, hvad min datter taler med psykiatrien/behandler om. Jeg kunne ønske, at mine børnebørn fik samtaler omkring deres mors sygdom og en snak om, hvordan det påvirker dem. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Syddanmark 2010 Side 15

Gerontopsykiatrisk DT Hvad har størst betydning? At jeg kan følge med i min broders sygdomsforløb, og at jeg får besked ved indlæggelser og lignende ting. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de selv opsøger min mor. Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe, hvis min mor har det dårligt. Ved ikke Hvad har størst betydning? At jeg kan ringe i telefontiden, og snakke med distriktssygeplejersken. Hvorfor gav du det antal stjerner? De respekterede mine og min mands behov. Hvad har størst betydning? At de behandler min mand godt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi de har været gode til at ringe mig op, når jeg har haft behov for det, men de har ikke været så gode til at give familien besked, når de laver ændringer i medicinen. Dette kunne ønskes. Hvad har størst betydning? At få information om sygdommen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi to døtre har fået en meget fin og positiv behandling i hele forløbet. Til de behandlinger, som vi ikke selv kunne stå inde for, har vi i samarbejde kunne sig nej til. Hvad har størst betydning? At der altid var én fast kontaktperson, som vidste alt om mor. Samtidig var kontaktpersonen altid klar til at høre vores opfattelse af hele forløbet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har altid været stor hjælp og forståelse over for en, når man som pårørende har måtte sige fra, da man selv blev påvirket af at have en far indlagt på psykiatrisk afdeling. Hvad har størst betydning? At de lytter til os som pårørende, for det er svært at have en psykisk syg far. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har næsten ingen kontakt haft vedrørende min mor, hun har kun i begrænset omfang involveret mig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er ikke blevet kontaktet af distriktspsykiatrien. Har selv henvendt mig en gang indenfor de sidste tre måneder. Mor har været syg i mange år og været løbende hos egen læge. Vi vidste ikke muligheden for at der kom besøg til mor. Først bevidst om dette indenfor det sidste år. Hvad har størst betydning? Stor betydning for mig at vide, hvordan de kan hjælpe min mor. Føler "opgaven" i mange år har ligget hos mig, og nu kan jeg ikke klare presset mere. Har stort set hele livet været mor for min egen mor. Hvad har størst betydning? Ikke noget, da vi føler, vi snakker til en dør. Hvad har størst betydning? Jeg er i kontakt med distriktspsykiatrien i andet regi, men har aldrig været der angående min mor. Da mor boede andetsteds, havde jeg meget kontakt til hendes læge. Efter hun er kommet i plejebolig, hører jeg intet til hendes psykiske situation. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft kontakt, men jeg ved, jeg kan tage kontakt, hvis jeg finder det nødvendigt. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Min mor har været syg i et langt tidsforløb, og vi har haft kontakt til distriktspsykiatrien, som jeg synes gør et godt stykke arbejde og er meget værd. Hvad har størst betydning? Distriktspsykiatrien har været til stor hjælp for min mor. Psykiatrien har ligeledes været en støtte for os som aflastning og sparingspartner. Heldigvis har min mor fået det meget bedre, da man har fundet en passende medicinering, men der er stadig behov for samtale! Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienten har en speciel form for demens - dvs. patienten har heller ingen erkendelse af, at være syg. Vi følte, at distriktspsykiatrien tog "patientens parti" i de svære år op til patienten kom på plejehjem. De forholdt sig også meget til deres tavshedspligt! Hvad har størst betydning? Vi manglede som sagt at blive lyttet lidt mere til som pårørende. Patienten kunne jo svare for sig, men var jo egentlig rablende skør i sin fremtræden. Hvorfor gav du det antal stjerner? Altid imødekommende på afdelingen i Middelfart. Enestående personale. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 16 Juni 2010