Fysioterapeuter tilknyttet Ortopædkir. afd, RH RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Orientering om rygoperation, permanent stivgørende operation Generelt Der er ventetid på at få foretaget en rygoperation. Typisk vil du af ortopædkirurgen være blevet skrevet op ca. 2 år før den skal udføres. Ca 2-6 måneder før operation får du et ca. tidspunkt (fx efterår 2011) eller selve operationsdatoen oplyst. Du vil blive indkaldt og indlagt et par dage i ugen inden operationen til forundersøgelser, som blodprøver, røntgen, undersøgelse af hjerte, undersøgelse af respiration, sikring af blodtype og samtale med narkoselæge. Normalt vil du få lov at komme hjem på weekend fredag eftermiddag og skal så møde mandag inden operationen, som altid foregår om tirsdagen Ortopædkirurgen fortæller dig om forløbet inden, under og efter operationen. Inklusiv at du skal have korset efter operationen. Det beskytter ryggen og operationen, mens den heler. Husk at forberede og stille alle de spørgsmål du kan komme i tanker om. På afdelingen er der både sygeplejersker og fysioterapeuter, der kan besvare rigtig mange af dine spørgsmål. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind vil, hvis du ønsker det, inden du bliver indlagt også gerne informere dig og dine forældre om forløbet. Indlæggelsen i forbindelse med en rygoperation varer i gennemsnit 10-12 dage. I indlæggelsesperioden skal du, dine forældre og evt. hjælpere blive fortrolige med hvordan de skal hjælpe og forflytte dig efter rygoperation, der skal tages mål til korset og det skal tilpasses og operationssmerterne skal fortage sig, så du kan udskrives uden behov for stærkt smertestillende medicin. Det er almindeligt, at en af forældrene er med under indlæggelsen. Da der ofte går nogle uger før du kan klare en normal skoledag, er det nødvendigt at sikre du har tilstrækkelig hjælp i dagtimerne hjemme. Når du kommer hjem, kan der i den første måneds tid være behov for 2 personer til at hjælpe dig ved alle stillingsskift og forflytninger. Du vil ofte have brug for at hvile dig i sengen op til flere gange i løbet af dagen - specielt i de første uger efter operationen. Desuden kan der være behov for at blive vendt og blive rettet til hyppigere i løbet af natten, end der var behov for inden operationen. 1
Efter ét år skal du ikke længere tage specielle hensyn til rygoperationen og du må foretage dig det samme som tidligere, men altid efter aftale med operatøren. Inden indlæggelsen Inden du bliver indlagt er der ting du skal sørge for er i orden, så de er klar til den første tid efter operationen. Hjælpemidler De nødvendige hjælpemidler søges i din kommune og det anbefales, at du ansøger om disse hjælpemidler i god tid inden du skal opereres, så de er klar inden indlæggelsen. Personløfter: Du skal fremover løftes med en personløfter og altid med korset på. Der skal derfor være personløfter de steder hvor du skal forflyttes. Ofte er det i dit værelse, badeværelset og evt. på skolen. Små børn kan være undtaget for dette krav. Liftstykke: Du skal liftes med et helsejl, med støtte til hovedet. Det anbefales, du til indlæggelsen medtager dit eget liftstykke, som du har søgt og fået hjemme. Så passer det til dig, det er brugt under indlæggelsen, så du er vant til at bruge det, når du udskrives. Vendestykke: Du skal vendes en bloc de første 1-2 år efter operationen. Dvs. at kroppen skuldre og hofter vendes samtidigt fra side til side uden der sker vrid i din ryg. Dette foregår bedst med et vendestykke/vendelagen der er så langt at du kan ligge udstrakt på det. Badebriks: Først efter operationen kan operatøren vurdere, om du har behov for at blive badet liggende. Det afhænger af knoglestabiliteten på operationsstedet. Hvis den er tilstrækkelig, kan du sidde i en badestol med nakkestøtte. Hvis du skal bades liggende, kan du have behov for en (bred) badebriks, hvor du kan ligge udstrakt. Toiletstol: Når du kommer hjem har du brug for en toiletstol med nakkestøtte, hvor sædet kan tiltes bagover, så du sidder mere aflastet. Har du ikke en sådan toiletstol er det hensigtsmæssigt du ansøger om den, så den er klar når du kommer hjem. Kørestol: Når du kan komme op at sidde, skal din kørestol tilpasses. Hvis du sidder på en sædepude af skumgummi, er det hensigtsmæssigt at du får en ny. Din ryg er blevet længere og derfor passer indstillingen af nakkestøtte, kropsstøtter, armlæn og joy-stick ikke længere. Du skal søge din kommune om at disse ændringer foretages af kørestolsfirmaet helst mens du er indlagt, så du får en godt støttet siddestilling til udskrivelsen. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind deltager gerne i denne tilpasning, som når det er muligt, planlægges til den efterfølgende fredag (dvs.10 dage efter operationen), umiddelbart inden du formentlig udskrives.
Tabt arbejdsfortjeneste/behov for praktisk hjælp Mens du er indlagt, er det almindeligt at en af dine forældre er tilstede hele tiden. Den ene eller begge har behov for at få fri fra arbejde fra du er til forundersøgelse og i de første uger efter du er kommet hjem. De skal søge sagsbehandleren i kommunen om tabt arbejdsfortjeneste i denne periode. Har du praktisk hjælp i hverdagen, er det almindeligt at den praktiske hjælp kommer på hospitalet og deltager i plejen af dig, så de er øvede i at hjælpe dig når du kommer hjem. Skole Da der kan blive en del fravær fra skolen, er det vigtigt, at skolen informeres om operationen og fraværet i forbindelse hermed, så du og dine lærere kan planlægge hvordan du undgår at komme bagud med skolearbejdet, evt. ved tilrettelæggelse af hjemmeundervisning, CPAP Du skal medbringe dit eget CPAP-system, Bipap og /eller hostemaskine under indlæggelsen. Uanset du skal rygopereres i nær fremtid, er det en god ide at fortsætte uændret med din træning / behandling. Det kan endda være en god ide at intensivere udspænding af kroppens og nakkens muskler, så de er forberedt til den nye krops- og hovedholdning, når ryggen er udrettet! Tal med din fysioterapeut om det. Ligeså anbefales det at benytte CPAP i tiden op til operationen, så lungevævet er så elastisk og velfungerende som muligt. Generelle hensyn efter rygoperation Ortopædkirurgisk afd., Rigshospitalet vil normalt stille krav om nedenstående efter rygoperationen: At du skal have korsettet på hele døgnet, medmindre andet er aftalt med lægen. Spørg lægen om du må sidde uden korset, når du bader og om du må sove uden korset. Alle løft skal foregå med korsettet på og i reglen ved hjælp af lift med helkropssejl. Der må ikke ske vrid / rotation i ryggen og du må heller ikke trækkes i ryggen, fx ved at løfte dig under armhulerne for at komme tilbage i stolen og du skal undgå kraftige stød og bump. Når du skal vendes, skal det ske uden vrid i ryggen (dvs. som en træstamme). Du skal vendes fra side til side, når du skal have tøj på, have liftsejl på og ved personlig hygiejne, også selvom du har korsettet på (du må ikke løftes op i benene). Når du ligger på ryggen med bøjede knæ, må dine ben ikke ligge ud til samme side (du kommer til at vride i ryggen). Når du skal rettes op i stolen, må det ikke ske ved at trække/ hive i dine skuldre eller arme. I stedet kan du komme tilbage i sædet ved at man skubber på dine knæ og samtidig løfter dig under ballerne. Bagud kippet sædeenhed (sæde og ryg) letter forflytningen.
Under indlæggelsen Når du vågner efter narkose, er verden oftest sløret og det kan være svært at huske og samle sig om de ting der bliver sagt. Det er bl.a. fordi du får medicin, så du ikke har smerter. Det kan også være umuligt at sige noget den første dag, som en følge af bedøvelsen eller fordi halsen er øm efter bedøvelsen. Du kan også være meget bleg og lidt hævet i ansigtet, fordi du ligger på maven under operationen. Det tager lidt tid for hævelsen af forsvinde. I den første tid efter rygoperationen, er der brug for smertestillende medicin. Plejepersonalet på afdelingen instruerer dine forældre og hjælpere i hvordan du bedst kan hjælpes med vendinger i sengen, når du skal på toilettet, vaskes og have skiftet tøj. Indtil du får korset vil du få lov til at hovedgærdet langsomt hæves lidt mere dag for dag. Udskrivningen foregår først fra hospitalet, når der ikke længere er behov for stærk, smertestillende medicin. Korset Ca. seks dage efter operationen laves afstøbning til det korset, du skal have på de første 6-12 måneder. Du må ikke komme ud af sengen før korsettet er lavet. Korsettet er normalt færdigt torsdag i ugen efter operationen. Tilpasning af kørestolen Når du har fået udleveret dit korset kan du komme op at sidde i din kørestol første gang (ofte foregår det torsdag eller fredag eftermiddag). Kørestolsfirmaets tekniker og RehabilteringsCenter for Muskelsvind vil om muligt være tilstede og foretage de nødvendige ændringer. Det kan være udskiftning af sædepude, tilpasning af nakkestøtte, kropsstøtterne, armlænene og joy-sticket til dig, nu hvor du har fået en længere ryg og sidder anderledes og har ændret dit funktionsniveau Du vil blive transporteret hjem liggende. Når du er hjemme, vil du kunne køre i din egen bil, når du du er parat til det og kan sidde så længe transporten varer. Det kan også afhænge af vejforholdene du skal køre på, hvornår du kan begynde at køre mere i bil. Vigtigt du lytter til din krop! Efter hjemkomsten Funktioner efter rygoperation Efter operationen vil den nye stilling i ryggen betyde, at du bliver lidt højere, og at du ikke længere kan læne dig frem ved at krumme ryggen. At du ikke må bøje over 90 vinklen i hofterne i det første år betyder, at du skal have hjælp til flere ting end sædvanligt. For eks. kan der opstå
problemer med at spise, hvis du førhen har været vant til at føre overkroppen foroverbøjet ned mod hånden og bordet for at nå gaflen. På grund af den stivgørende operation i rygsøjlen vil det derfor fremover ikke være muligt at kunne bøje og krumme sammen i overkroppen. I en periode vil du derfor have svært ved at spise selv. Mange har gavn af at få hævet tallerkenen op på en kasse/stak tallerkener og få albuen løftet op på bordet så hånden hviler mod tallerkenkanten. Mange skal, umiddelbart efter en rygoperation, have hjælp til flere funktioner, end inden operationen. Den ændrede siddestilling påvirker balancen i kroppen, og medfører derfor ofte, at det er svært at foretage nogle af de kendte funktioner umiddelbart efter operationen. De fleste af disse funktioner kommer tilbage, efterhånden som man vænner sig til den nye balance. Men fordi forløbet med en rygoperation tager lang tid, hvor du er inaktiv, er der risiko for du har mistet kræfter, så nogle funktioner du havde før, må gøres på en ny måde eller ikke kan genvindes. Undervisning/skolegang efter indlæggelsen Der kan gå fra et par til flere uger efter operationen, inden du er klar til at genoptage hel eller delvis skolegang, men det er individuelt, hvornår man starter i skole. De fleste starter med at komme i skole et par uger efter hjemkomsten og oftest i nogle få timer ad gangen i starten. Men det hænger meget sammen med, hvor langt du har til skole, og hvornår du kan holde ud at sidde opret så længe ad gangen. Fysiske aktiviteter efter rygoperationen Det første år efter operationen må du ikke køre om kap i stolen eller udsætte dig for kraftige stød eller bump. Du må godt svømme efter 3 måneder, hvis du kan liftes liggende ned i vandet. Undgå at vride i ryggen. Det første år efter operationen må du ikke dyrke elhockey. Spørg lægen, når du skal til et-års kontrol om ryggen er helet nok til at kunne tåle, du spiller el-hockey. Hvis du får lov, bliver det måske med korsettet på. Smerter Der kan forekomme smerter ned i den ene balle og det ene ben efter rygoperationen. Smerterne skyldes sandsynligvis træk på ledbånd og nerver efter den ændrede stilling i ryggen, samt at der er hævelse omkring nerverne i relaton til operationsstedet. Smerterne kan blive ved i nogle måneder, men aftager efterhånden.
Siddestilling efter ophør med korset Den ændrede stilling og funktion i kroppen efter rygoperationen kan medføre behov for små justeringer i el-kørestolens sæde- og ryghynde, i den første periode også efter hjemkomsten. Når du fra lægen på ortopædkirurgisk afdeling får at vide at du ikke behøver korset mere, kan der igen blive behov for at justere din siddestilling, så du føler du får den rigtige støtte til at kunne få kroppen i balance i den oprejste og symmetriske position. Kontrol Du vil blive fulgt i kontrol på Rigshospitalet hos ortopædkirurgerne et par gange årligt op til ca. 2 år efter operationen. RH/RCfM Oktober 2011