Til patienter opereret for Tethered Cord

Transkript

1 Tlf Til patienter opereret for Tethered Cord Ophavsretten tilhører Kommunikationsafdelingen, AS, 1/ patientinformation NeuroKIRURgisk afdeling nk ÅRHUS SYGEHUS, NØRREBROGADE

2 patientinformation Neurokirurgisk AfDELING nk Tethered Cord Nerverne i kroppen kan sammenlignes med ledninger, hvori der sendes informationer mellem kroppen og hjernen. Nervernes hovedledning (rygmarven) løber fra hjernen gennem rygraden, og fordeler sig herfra via forgreninger ud i hele kroppen. Da der er stor bevægelighed i rygraden, er der behov for, at nervevævet også kan bevæge sig under bevægelse. Hvad er bunden rygmarv (tethered cord) Bunden rygmarv Tethered Cord, er en lidelse, hvor rygmarven er bundet i den nederste del af rygraden. Derved mister rygmarven sin bevægelighed. Denne binding kan under barnets vækst og daglige brug af ryggen give en skadelig påvirkning af rygmarven (Tethered Cord syndrom). Tethered Cord syndromet begynder, når rygmarven bliver så stram, at det medfører irritation og dårlig blodtilførsel så rygmarven ikke kan fungere som den skal. Symptomerne på dette kan vise sig som: Lændehvirvler L I L II L III Rygmarven Nytilkommen stivhed i fødderne eller en forværring af eksisterende stivhed. Tiltagende lammelser i benene, som oftest starter i den ene fod eller underbenet. L IV Nerve Øget muskelspænding/stivhed i benene med overlivlige reflekser. L V S I S II Sovende fornemmelse og føleforstyrrelser i fødder og ben. Ændring af styring af vandladning og afføring. Haleben Begyndende skævhed af ryggen (scoliose) eller forværring af kendt scoliose. 2 Århus Sygehus 3

3 Hvem får bunden rygmarv? Børn der fødes med rygmarvsbrok eller har en fedtknude i rygraden har risiko for udvikling af bunden rygmarv. En eller flere af de ovennævnte symptomer, findes typisk allerede hos børn født med rygmarvsbrok eller en fedtknude, og er en del af den medfødte misdannelse. Det er derfor vigtigt at registrere forværring i tilstanden. Ca. 30% af børn med rygmarvsbrok og næsten alle med fedtknude i rygraden, vil udvikle Tethered Cord syndromet. Hvorfor operation? Opererer man ikke, når rygmarven lider ved Tethered Cord Syndrom, kan man miste evnen til at gå og evnen til at holde på afføring og urin i løbet at 0-10 år. Man opererer derfor for at stoppe denne forværring ved at løsne rygmarven, så den igen kan bevæges frit. I nogle tilfælde genvindes nyligt tabte funktioner. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på symptomerne, så operationen kan komme på tale og planlægges så tidligt som muligt, og derved minimere tabet af funktion. FØR OPERATION Sygepleje En sygeplejerske vil informere om indlæggelsesforløbet og lægge en plan for de plejemæssige opgaver. Du vil bl.a. blive informeret om hvad drop, dræn og epiduralkateter er. Læge Du vil få en samtale med den opererende læge. Som vil fortælle dig om operationen og risiko for mulige komplikationer. Blodprøver Du vil få taget en blodprøve. Børn har mulighed for at få lokalbedøvende creme på, hvor der skal stikkes. Narkose Du vil få en samtale med narkoselægen, som planlægger bedøvelsen til operationen. Du må ikke indtage mad og drikke inden operationen. Narkoselægen angiver tidspunktet for, hvornår fasten skal starte. Fysioterapeut En fysioterapeut vil informere om genoptræningsforløbet, se udgangspunktet for funktionsniveau og eventuelt udlevere hjælpemidler. 4 Århus Sygehus 5

4 PÅ OPERATIONSDAGEN Du skal være fastende som aftalt. Du får målt temperatur, blodtryk og puls. Alle smykker og evt. neglelak skal fjernes. Du må gå i brusebad. Medicin Hvis der er aftalt afslappende medicin med narkoselægen gives dette inden du skal til operation. Bedøvelse Du vil før bedøvelsen få overvågningsudstyr på. Det er fx elektroder på brystet. En klemme med lys på fingeren og en manchet på overarmen. Der vil være mulighed for, at forældre til børn kan følge med på operationsgangen og blive hos barnet indtil det sover. Forældrene vil i den forbindelse få udleveret tøj til brug på operationsgangen. EFTER OPERATIONEN Du skal være på opvågningsafsnittet et par timer. Opvågningsafdelingen ligger på 6. sal, bygning 10, og her kan pårørende være tilstede efter aftale. Smerter Du vil få smertestillende medicin fordelt på døgnet. Hvis ikke det er dækkende skal du sige det til plejepersonalet. Såret Du vil få en forbinding på såret. Forbindingen kan fjernes 1 døgn efter operationen. Dræn Du vil de første dage have dræn der opsamler blod og vævsvæske i en plastflaske. Lejring Det er vigtigt at du skiftevis ligger på højre / venstre side eller på maven for at undgå tryksår og for at moderere smerterne. De første dage vil de fleste aktiviteter foregå liggende, men det vil tidligt blive forsøgt med korte perioder i siddende eller stående stilling. Varighed af den siddende og stående stilling afhænger bl.a. smerte. 6 Århus Sygehus 7

5 Genoptræning efter operationen For at undgå stræk på nervevævet må hofteleddene ikke bøjes over 90 i mere end 30 sekunder af gangen. Dette gælder i de første 6 uger efter operationen. Fysioterapeuten vil under indlæggelsen forklare og indøve dette i forbindelse med øvelser, aflastende stillinger og daglige aktiviteter. I tilfælde af løsning af knogle gælder endvidere følgende: rotation i rygsøjlen skal begrænses i de første 6 uger aktiviteten øges trinvis fra 6 til 12 uger der må ske fuld belastning efter 12 uger Ind og ud af sengen At komme ind og ud af sengen skal efter operationen ske med et minimum af vrid i ryggen. Derfor anbefales albueteknikken: 1. Vend om på siden 2. Hold ryggen lige og skub fra med armene samtidigt med at benene svinges ud over sengekanten. Øvelser Det er vigtigt at opretholde en god smidighed og bevægelighed i nervevævet. Ved manglende bevægelse vil nervevævet forkortes og føles stramt og ømt, når det kommer på stræk. Ved at bevæge sig og holde nervevævet smidigt, kan man mindske gener ud i benene. Fysioterapeuten vil instruere i et øvelsesprogram, som du selv skal fortsætte med derhjemme. Forældre medinddrages til gennemførelse af programmet hos børn. Siddende stilling Det gælder om af finde en behagelig siddestilling, så nervevævet ikke udsættes for unødvendig stræk. Som tidligere nævnt må man ikke bøje hofterne over 90 i mere end 30 sekunder af gangen. Ved situationer hvor der skal siddes i længere tid, fx i skolen, under spisning, bilkørsel, kan der bruges en skråkile. Denne lægges på stolen / kørestolen, på sædet i bilen etc. Sportstape For at blive bevidst om kropsholdninger, der medfører stræk på nervevævet kan der anvendes sportstape, som sættes på ryggen. Tapen strammer i huden når man bøjer sig forover, og man bliver mindet om at rette sig op. Hvis sportstape skal bruges vil fysioterapeuten instruere i påsætning og brug af tapen. 8 Århus Sygehus 9

6 Daglige aktiviteter Ved daglige aktiviteter som at snøre sko, bade, rydde op etc., gælder det om at være mest mulig selvhjulpen. Det er vigtigt at indrette det hjemlige miljø således, at man selv kan klare så meget som muligt. For eksempel kan man sidde på en skammel under bad. Ved behov kan ergoterapeuten instruere i brug af hjælpemidler til brug ved vask og påklædning. Træning og fritid 2-3 uger efter operationen, er det vigtigt at starte et træningsforløb hos privatpraktiserende fysioterapeut. Det er muligt at søge økonomisk dækning fra sygesikringen gennem egen læge. Træningen skal primært øge udholdenhed og muskelstyrke i benene. Det er godt med en aktiv fritid, og der er mange muligheder. Svømning kan påbegyndes, når såret er ophelet. Øvrige aktiviteter (fx ridning) kan påbegyndes i samråd med egen læge eller fysioterapeut. Kommunen har pligt til at rådgive og vejlede i økonomiske spørgsmål i forbindelse med barnets sygdom. Det er hjemkommunen, som træffer afgørelse om hvorvidt økonomisk hjælp kan ydes. Hvis kommunen giver afslag på ansøgt økonomisk hjælp, skal kommunen vejlede om klagemuligheder. Under indlæggelsen kan afdelingens socialrådgiver kontaktes via sygeplejersken, hvis der er brug for hjælp til ansøgning om dækning af merudgifter og / eller tabt arbejdsfortjeneste (servicelovens 28 og 29). Udarbejdet af: Neurokirurgisk Afdeling, Socialrådgiver og Ergoterapi- og Fysioterapiafdelingen Århus Sygehus, Nørrebrogade, Juni 2004 Hvilke muligheder har forældre for økonomisk hjælp? Hvis der er økonomiske spørgsmål, i forbindelse med barnets sygdom og / eller indlæggelse, fx mulighed for at få dækket merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste (servicelovens 28 og 29), kan socialrådgiveren i hjemkommunen eller socialrådgiveren på hospitalet kontaktes. 10 Århus Sygehus 11