NOVA VITA Medlemsblad for Hjerte- og Lungetransplantationsklubben Formanden har ordet www.hjertekammeret.dk Bestyrelsesreferat Tandproblemer Regnskab for 2007 Frivillige i Transplantationsgruppen Rejseforsikring Alex Walkers transplantationshistorie www.snakomkol.dk Humørsiden Nr. 1 Marts 2008 16. Årgang
Redaktionelt Ansvarshavende redaktør Edith B. Pedersen Hjarupvej 7 6200 Aabenraa Telefon: 74 62 79 60 Edith@hjertelunge.dk Redaktør Christian Lyng Sønderby Fynsvej 40 6000 Kolding Telefon: 96 74 08 00 chr@sonderby-inflow.dk Layout Tryk Sønderby Inflow chr@sonderby-inflow.dk Antal 400 eksemplarer Udkommer Marts, juni, august, december Deadline for næste nummer 16. maj Papir sponsor Aulum Bogtryk & Offset Klubbens hjemmeside www.hjertelunge.dk Webmaster Bo Pedersen bopedersen@mac.com Forside Solnedgang Foto: Tim Sønderby 2 Formanden har ordet Kære medlemmer Så længe transplantation er eneste mulighed, så længe der er stor mangel på organer til transplantation, så længe der er mange dødsfald på ventelisterne, så længe transplantation ikke bare lige overstås, lige så længe har vores lille klub (store) udfordringer. Transplantation er kommet for at blive, og forskning er meget nødvendig for at få mere viden om de lidelser, der fører til transplantation. Som et eksempel blev vi på forrige årsmøde præsenteret for læge Daniél Vega-Møllers forskning på Rigshospitalet. Han forsker i cardiomyopati. Lidelsen er hyppig årsag til hjertetransplantation, og lidelsen kan, fanden tage den, være arvelig. Tænk, hvis de lidelser der fører til transplantation, kan reduceres. Selv om vores klub er lille, så tror jeg på, at vi kan motivere og påvirke til yderligere forskning indenfor området. Min tro bygger på, at vi har en meget imødekommende og stærk mor i Hjerteforeningen, som yder finansiel støtte til mere en halvdelen af al den hjerteforskning, der finder sted i Danmark. Herudover er vi medlem af den Europæiske Federation for Hjerte- og Lungetransplanterede, EHLFT, og federationen er igen medlem af den Europæiske Alliance af Transplantations patienter og Det Europæiske Patient Forum, der alle kan påvirke politisk og dermed forskningsmæssigt. Der er stor mangel på donororganer. Ikke bare i Danmark, men i hele verden. Herhjemme indgår vi allerede i et større netværk af samarbejdspartnere, der arbejder på at synliggøre problemet. God omtale er
meget vigtig. I seneste nummer af Hjerte Nyt fra Hjerteforeningen er f.eks. to dejlige transplantationshistorier, som jeg håber I har læst. Den ene er Eriks Thomsens, der som nr. 7 blev transplanteret i Danmark. Under overskriften En foræring for livet fortæller han bl.a. om at være blandt de første hjertetransplanterede herhjemme for 17 år siden. Marie Kofoed-Toft blev hjertesyg som 10- årig i 1989. Hjernedødskriteriet var endnu ikke indført i Danmark, så hun fik sit nye hjerte i Hannover. Marie fortæller bl.a., at hun som barn ikke kunne se konsekvenserne. Hun regnede vel nok med, at lægerne og alle de andre voksne nok skulle ordne det, der var i vejen. To historier der har stor betydning for vores sag. Om få uger starter den landsdækkende kampagne som vi skrev om for nylig. Det er mit håb, at mange af jer melder jer som frivillige og går på gaden for sagen den 5.april 2008. Målet er 50.000 flere i Donorregisteret. I mange europæiske lande misunder man os Donorregisteret. For selv om det selvfølgelig er vigtigt at tage stilling til organdonation sammen med sine nærmeste, så er antallet af registrerede et klart signal om befolkningens opbakning til organdonation. Aktuelt er der 520.000 tilmeldte, og de fleste har givet fuld tilladelse. På europæisk plan deltager klubben i de europæiske sportslege for hjerte- og lunge transplanterede. I juni 2008 sker det i Vichy. Her sættes også fokus på organdonation ved at deltagerne viser offentligheden den livskvalitet, der kan opnås efter transplantation. Ligeledes får vi lejlighed til at ære vore donorer og deres pårørende ved forskellige ceremonier. Alt sammen er med til at skabe en større folkelig forståelse for nødvendigheden af organdonation og transplantation. Også flaskehalsene i sundhedssystemet har betydning for antallet af transplantationer. I 1991 blev der f.eks. foretaget 27 hjertetransplantationer. I 2006 var tallet 26, og året før 16. Der er ingen udvikling i tallene.vi har store forhåbninger til, at Dansk Center for Organdonation, der snart åbner i Århus, vil kunne udjævne nogle af disse flaskehalse. Dødsfald på ventelisterne til transplantation er stadig et stort problem. Meget glædeligt har Heart Maten hjertemaskinen, der kan indsættes for at supplere det meget dårlige hjerte, hjulpet betydeligt på overlevelsen for de, der venter på en hjertetransplantation. På ventelisten til f.eks. lungetransplantation er der fortsat meget store problemer. Det er aktuelt en kendsgerning, at kun få donorlunger kan anvendes til transplantation. Dette skyldes, at donorlungerne lider meget op til donationen, bl.a. som følge af den helt nødvendige respiratorbehand- 3
ling, der er i forbindelse med hjernedødsdiagnosen. Overlæge Per Wierup fortalte på vores sidste årsmøde om den forskning, han har været med til på lungeområdet. Ved at ventilere og skylle de ikke anvendelige donorlunger igennem på en særlig måde, er det lykkedes at løfte deres niveau, så de blev egnede til donation. Også her er det mit håb, at der vil pågå en yderligere forskning. I vores hvervefolder til nye medlemmer skriver vi: At blive hjerte-, lunge eller bloktransplanteret ikke er noget, der bare kan overstås. En transplantation vil resten af livet være noget, man skal forholde sig til og leve med, helst så godt som muligt. Der vil komme perioder, hvor det ikke går som forventet når medicinen ændres, eller når bivirkninger af følgesygdomme støder til. Du og dine nærmeste vil da opleve ængstelse over situationen og fremtiden. Det kan vist næppe siges mere rammende. Her har klubbens medlemsaktiviteter en afgørende betydning. I de seneste år har vi f.eks. gennemført workshops på vore årsmøder, hvor der er mulighed for at tale om de problemer eller bekymringer, man har. Ved sidste årsmødes workshop var det f.eks. meget tydeligt, at der er et stort behov for både psykisk og fysisk rehabilitering efter transplantation. Dette budskab har vi allerede viderebragt til Hjerteforeningen, der hjælper os med at kæmpe for sagen. At mødes med og tale med ligestillede uden for hospitalet - under hyggelige former, er ofte til stor glæde og opmuntring for transplanterede. Vi skal fortsat forsøge at udvikle vore årsmøder, så der bliver en god blanding af det alvorlige og det hyggelige. I øjeblikket planlægger bestyrelsen indholdet af næste årsmøde på Helnan Marselisborg Hotel i Århus i weekenden den 13./14. september 2008. Her har vi sikret os et oplæg af lederen for Dansk Center for Organdonation, ligesom vi med hjælp fra Århus Events arbejder på at lave lidt sightseeing i Århus muligvis med busser. Til slut er det mit og bestyrelsens håb, at I alle fortsat vil bakke op om klubbens udvikling og udfordringer. Venligste hilsener and take care. Pelle Christiansen 4
www.hjertekammeret.dk Hjertekammeret.dk er den helt nye hjemmeside, som er blevet til i samarbejde med Sundhed.dk sammen med fem andre patientforeninger. Hjemmesiden henvender sig til alle mennesker med enten medfødt hjertefejl, eller som er blevet transplanteret af den ene eller anden grund. Hvorfor overhovedet have sin egen hjemmeside?????? Vi kender det alle, alle os som har haft en hjertesygdom tæt inde på livet. Der dukker hele tiden nye spørgsmål op, og det er til tider svært at få et svar i det offentlige system, og som regel er det også spørgsmål omkring ting, som andre end lige netop systemet kan svare på. Dette er nu muligt via Hjertekammeret, som vil fungere som et link til alle dem, som er derude, og som er i samme situation som dig, det være sig pårørende, børnene eller ægtefællen som bare vil chatte eller søge viden om emnet. Udover videns- og erfaringsdeling er der på hjemmesiden et lukket forum for de unge hjertesyge, hvor de kan chatte, uden vi voksne blander os i det. Sidst men ikke mindst er Hjertekammeret DIN hjemmeside, hvor du kan deltage i debatter omkring stort og småt indenfor hjertesygdomme og behandling. Det eneste, der kræves for at komme på, er, at du melder dig til, og du behøver ikke at lægge dit rigtige navn ud på hjemmesiden, men kan sagtens benytte en andet form for navn. Så hermed en opfordring til alle i Transplantationsklubben om at melde sig på og deltage aktivt på hjemmesiden, for det kunne jo være, at netop DINE erfaringer er dem, som andre står og mangler. MVH Jes Voight Odense. HUSK Sidste frist for tilmelding som frivillig til donordagen 25. marts 2008 www.donordag.dk 5
Forkortet referat af seminar 24.-25. januar 1. Kort gensidig orientering fra Hjerteforeningen, EHLFT, WTG 2011, Transplantationsklubben, Riget, Skejby, Lungeforeningen og andre: Pelle er blevet kasserer for EHLTF, og i den forening arbejdes der på at få Slovakiet optaget. WTG kører planmæssigt, og det næste BID skal præsenteres i Australien i juni måned. Derefter træffes den endelige beslutning om legene 2011. 2. Regnskab 2007 samt budget 2008 v/christian: Regnskab og budget er godkendt af Hjerteforeningen og bestyrelsen. 3. Vichy Games 2008 v/pelle En del har pga sygdom meldt fra, og vi aftalte, at Christian sender mail ud om ledige pladser. 4. Planlægning af generalforsamling og årsmøde den 13/14. september 2008, Hotel Marselisborg, Århus. Lederen af det nye organcenter har sagt ja til at komme. Pelle arbejder på et Visit Århus. Christian har bestilt hotellet og står desuden for bordkort og navnelister. Kenneth bestiller musik, og Jørgen, Kenneth og Edith står for workshop. 5. Velkomstskrivelse og velkomstprocedure for nye medlemmer, hvem står for det, samt godkendelse heraf. Jørgen tager sig af dette, og når pakken er sendt ud, kontaktes vedkommende telefonisk. 6. Transplantationsgruppen. Forberedelsen af kampagnen har vist, at processen foregår topstyret. Hvordan ændrer vi på tingenes tilstand? Skal vi fortsat være med? Skal vi i øvrigt ikke selv lave et korps af informatører samt egne taloplysninger på vores webside? Vi støtter op om den kommende donorkampagne og håber mange frivillige vil deltage d. 5. april. Ideen med vort eget informatørkorps tages op senere og præsenteres evt på generalforsamlingen. 7. Hjemmesiden: Er der forslag til forbedringer, anden tekst, flere links m.m. har webmasteren spurgt om? Er der behov for en lille web gruppe? Et par ting skal rettes til samt nogle flere links. Et webudvalg blev nedsat. 8. Planlægning af andre aktiviteter sportsdag kvinde-/mandedag førstehjælp/ hjertestart kurser for vores medlemmer og pårørende samt andet. Edith arbejder videre på Kvindedagen, og Jørgen undersøger muligheder for en Mandedag. Begge tænkes gennemført i efteråret. 9. Praktisk håndtering af vores medvirken ved Sundhedsstyrelsens organdonations kampagne foråret 2008. Pelle gennemgår avisen for kampagnen og søger medlemmer, som vil skrive deres historie. 10. Nova Vita. Hvordan kan vi aflaste redaktionen. Skal vi søge blandt medlemmerne efter frivillige til bladet. Var det noget med journalistisk støtte fra HF? Edith omtalte det foreløbige materiale til næste nummer. 6
11. Eventuel planlægning af vores rolle ved åbnings-symposiet af Dansk Center for Organdonation i juni 2008. Foreslår at spørge nogle af vore medlemmer om de kort vil skrive deres transplantationshistorie. Disse samles i et særnummer af Nova Vita og uddeles ved symposiet. (Men vi får travlt, hvis det skal nås) Pelle arbejder videre med særnummeret af Nova Vita, som skal gives til lægerne i det nye center. 12. Klubbens udviklingsplan for de kommende år. Mange forslag, som der arbejdes videre på bl.a. en mindesten/plade for organdonorer, weekendtur til Tyskland, årsmøde i Sverige mm. 13. Planlægning af klubbens årlige møde med Hjerteforeningen. Mødet bliver d. 4. marts. Punkter til mødet: Medlemssystemet, klubbens arbejde, mindesten/plade, Hjerteforeningens forventninger, base for foredragsholdere mm. 14. Fælles klubmøde hvem deltager. Christian og Edith deltager. 15. Hvad kan vi gøre specielt for de pårørende. Punktet flettes sammen med workshoppen til årsmødet. 16. Ny portal Hjertekammeret vores rolle her. Indlæg i Nova Vita Næste møde d. 25. april i Kolding Tandproblemer? En sag uden bid i desværre Enkelte transplanterede får efterfølgende tandproblemer af bl.a. den immunsænkende behandling i form af tandløsninger og behandlingskrævende hævelser af tandkødet m.m. For nogle år siden diskuterede generalforsamlingen, om klubben ikke kunne gøre noget for, at det blev muligt at få tilskud til tandbehandling efter transplantation, sådan som man bl.a. får det i Norge. Efterfølgende blev der talt med og skrevet til Sygesikringen Danmark, som lovede at se på sagen. Siden hørte vi ikke noget fra dem. På vores generalforsamling sidste år var sagen til debat igen. Det blev besluttet, at vi ville spørge overlæge Hans Eiskjær fra Skejby, der lidt senere skulle holde foredrag for os. Hans Eiskjær rådede til, at man altid fortæller om eventuelle tandproblemer, når man er til kontrol hos hjertelægen. Der er mulighed for at justere på medicinen eller direkte at give medicin for at mindske problemerne. I bestyrelsen tror vi ikke på, at vi kan overbevise sygesikringen om et øget tilskud. Efter Serviceloven skulle der dog være mulighed for at få tilskud til tandbehandling, men dette er afhængig af ansøgerens økonomiske forhold. Pelle Christiansen 7
Regnskab for 2007 Budget Budget 2006 2007 2006 2008 Intægter Tilskud fra Hjerteforeningen 185.000,00 150.000,00 150.000,00 165.000,00 Renter 2.119,00 0,00 4.512,00 0,00 Intægter I ALT 187.119,00 150.000,00 154.512,00 165.000,00 Udgifter Indkøb i Hjerteforeningen 1.913,00 3.000,00 0,00 2.000,00 Kontorudgifter 2.896,00 6.000,00 1.963,00 4.575,00 Porto og gebyer 6.542,00 6.600,00 5.437,00 8.000,00 Gaver 1.584,00 1.500,00 1.640,00 1.500,00 Bestyrelsesmøder 1.995,00 6.000,00 6.076,00 6.000,00 Rejse- og kørselsudgifter 25.210,00 32.000,00 23.275,00 23.500,00 Seminar og Møder 55.843,00 76.400,00 74.564,00 81.425,00 Diverse medlemsaktiviteter 0,00 20.000,00 8.659,00 10.000,00 Internationalt samarbejde 24.816,00 15.500,00 10.040,00 11.500,00 Generalforsamling 4.807,00 8.000,00 9.780,00 15.000,00 Nova Vita 8.923,00 10.000,00 9.017,00 12.500,00 Europæiske lege 19.770,00 0,00 717,00 30.000,00 Udgifter I ALT 154.299,00 185.000,00 151.168,00 206.000,00 Overskud / Underskud 3.344,00-41.000,00 Status pr. 31 december 2007 Aktiver Handelsbanken 138.477,00 Aktiver I ALT 138.478,00 Passiver Egenkapital pr. 1.1 2007 109.184,00 Overskud 2007 3.344,00 Overført sponsorbidrag fra 2007 til 2008 25.950,00 Passiver i alt 138.478,00 Kolding, den 7 januar 2007 Pelle Christiansen Formand Christian Lyng Sønderby Kasserer Transplantationsklubben bestyrelse 2008 Formand Pelle Christiansen Mørkager 51 2620 Albertslund Tlf.: 4362 4210 Pelle@hjertelunge.dk Næstformand Edith B. Pedersen Hjarupvej 7 6200 Aabenraa Tlf.: 7462 7960 Edith@hjertelunge.dk Kasserer Christian Sønderby Fynsvej 40 6000 Kolding Tlf.: 9674 0800 chr@sonderby-inflow.dk Sekretær Jens Nørgaard Svanehøj 10 st.th. 9000 Aalborg Tlf.: 5190 7200 jensnorgaard.talknuser@gmail.dk Jørgen Bjørnestad Højby Alle 1 5260 odense S Tlf.: 6395 0097 bjornestad@webspeed.dk Kenneth Christensen Næstvedvej 18 4180 Sorø Tlf.: 5783 4746 Kennethchristensen@lite.dk 8
Kassereren har ordet Igen er et år lagt bag os, og det er igen tid at bringe et regnskab i Nova Vita. Denne gang for 2007 og mit 4. som kasserer for vores lille klub. Til regnskabet skal for 2007 knyttes følgende kommentarer: 1. Regnskabet udviser et overskud på 3.344 kr. mod et budgetteret underskud på 35.000 kr. 2. Dette skyldes især, at der ikke har været de rejse og kørselsudgifter pga aflysning af forskellige møder og arrangementer, og at bestyrelsen ikke har været fuldtallig til alle møderne, som har været afholdt. 3. En stor besparelse på diverse medlemsaktiviteter fremkommer bl.a. på grund af aflysning af Bordtenninsdagen først på året. Samt at udgifterne til sports- og hyggedagen ikke var ret høje, selv om der var en god tilslutning. 4. En lille besparelse findes også på internationalt samarbejde, idet vi kun sendte 1 bestyrelsesmedlem, hvor vi normalt sender 2 personer. Dette skulle i hovedpunkter være de kommentarer, der er at knytte til regnskabet for 2007. Skulle der være nogen, der har spøgsmål eller andet til regnskabet, er I velkommen til at kontakte mig direkte, ellers vil I få lejlighed til at høre fremlæggelsen på generalforsamlingen i Århus d. 13. september, hvor der også vil blive lejlighed til spørgsmål. Til slut for denne omgang vil jeg gerne ønske jer alle en rigtig god påske samt en god sommer. HUSK Nyd livet, mens du har det! Christian Sønderby Kasserer www.snakomkol.dk Er det nye sted, hvor du kan dele dine tanker, erfaringer og gode råd med andre KOL-patienter og pårørende. Som lungetransplanteret vil du uden tvivl kunne være til stor hjælp for denne gruppe med dine erfaringer. Edith Pedersen Hjertelinjen Ring hvis du har hjertekarsygdom inde på livet 8020 3366 9
Alex Walkers transplantationshistorie Alex Walkers transplantationshistorie af David Walker (Alex s far), formand for den Britiske Hjerte- og Lungetransplantationsklub. Oversættelse Mogens Asmussen Alex blev født i 1968 og havde som barn et meget normalt, sundt og raskt liv uden helbredsmæssige problemer, bortset fra at han fik taget sin blindtarm, da han var 7 år. Han var altid aktiv, og så snart han begyndte i skolen, blev hans energi udfordret gennem sport. I november 1986 forlod Alex skolen og meldte sig til faldskærmstropperne. Under sin indledende 16 ugers træning, omkring juletid, lige efter hans 18 års fødselsdag, pådrog han sig en virus, der medførte en hjertelammelse. Uheldigvis troede militæret, at han bare simulerede syg. Efter han var faldet sammen engang mere, besluttede de imidlertid at beordre ham til at melde sig til hospitalet. En telefonopringning til hans forældre slog dem helt ud.! Da de ankom til hospitalet i Aldershot, indså de, at Alex var alvorligt syg. For et militærhospital var hans tilstand så kritisk og speciel, at de ikke vidste, hvordan de skulle behandle ham. Alex s moder, Marilyn blev hos ham under hele indlæggelsen og flyttede sammen med ham, hver gang han blev overført til et andet sygehus. Efter behandling på flere forskellige militære hospitaler, som var helt forfærdelige, blev han overført til St. Thomas s, hvor de reddede hans liv på den intensive afdeling. Efter at være bragt tilbage til livet, blev han diagnosticeret som en patient, der behøvede en hjertetransplantation, hvis han skulle overleve. Han blev herefter omgående overført til Harefield, hvor diagnosen efter en uge blev bekræftet, og han blev sat på venteliste. 10 På samme måde som flertallet af de patienter, der får dette tilbud, blev han
sendt hjem for at vente. Mirakuløst modtog han 2 uger senere en opringning, og en vild tur til Harefield blev aftalt. Alex forældre, Marilyn og David, havde på det tidspunkt 4 andre yngre børn. Og det var nødvendigt at finde nogle venner til at tage sig af børnene, før turen kunne gennemføres. Da de ankom til Harefield med Alex, var det chokerende at blive modtaget med ordene I er meget sent på den! Ringede I ikke til politiet for at bede dem eskortere jer? Øh, nej, svarede de. Det vidste vi ikke, at vi kunne. Vi kørte bare så hurtigt som muligt for at komme herhen, undskyld. Medens de talte sammen, blev Alex barberet og forberedt til operationen. Der var ingen tid til at tænke og ikke længere mulighed for at ændre beslutning, husk han var 18 år og dermed voksen, så det var ham, der skulle tage beslutningen, ikke hans bekymrede forældre. Hvad gør de pårørende, medens operationen finder sted? Bekymrer sig, drikker, ryger, taler, tier, græder, sover. Lidt af alting tror jeg. Endelig blev der ringet om, at de havde afsluttet operationen, og at Alex nu var på intensivafdelingen. Det var godt nok en anderledes Alex, vi mødte, end ham vi sagde farvel til 5 timer tidligere. Her var en ny, lyserød Alex, fyldt med slanger, men han så vældig sund ud med sit nye hjerte. 11
Uanset hvordan helbredelsen gik til, så virkede den, og 10 dage senere blev han udskrevet og kunne tage hjem. Han blev hurtigt involveret i Transplantations Legene. Han var faktisk så sej, at han allerede deltog i Exeter Legene 1987, kun 3 måneder efter transplantationen (minimum er mindst 6 måneder). Han så vældig godt ud, så der var heldigvis ingen, der bemærkede noget. For at være på den sikre side havde holdlederen dog kun tilmeldt ham til 4 kilometers gang. Alle, der var på atletikbanen om søndagen, husker en meget ivrig forælder, der brød ud af rækkerne og gik tværs over banen for at forklare Alex, at han nu havde afsluttet sine 20 omgange, at omgangstælleren havde talt forkert, og at han derfor ikke behøvede at gå en omgang mere. Men typisk for Alex s konkurrencementalitet, fortsatte han for at afslutte omgang 21. fået mange venner og er særdeles kendt indenfor transplantationsfællesskabet. Trist nok blev han for et år siden skilt fra Lindsay, men han holder god kontakt med sine børn, som han ser hver 14. dag. Alex er blevet udvalgt 8 gange til at repræsentere England ved World Transplant Games, hvor han også har vundet en håndfuld medaljer. Hans atletik er det, han fokuserer på i livet. Det at være på dupperne, har holdt ham sund og rask. Alex har lige fejret sin 20 års transplantations fødselsdag. Hvad bliver det næste? Mere af samme slags formoder jeg. Mere træning, flere lege, flere medaljer, mere liv, mere tid til at nyde, at han fik sin anden chance. Siden da har Alex deltaget aktivt i alle engelske sportslege, undtagen et. Han har vundet masser af medaljer, navnlig guldmedaljer, men også sølv og bronze i mange forskellige atletiske discipliner, stafetløb og spring, og han er blevet tildelt prisen som Bedste Hjertetransplanterede Atlet et antal gange. I sin periode som transplanteret mødte han Lindsay, de blev gift og har 3 dejlige børn, Daniel (14), Lauren (11) og Elliot (8). Ikke alting har været en dans på roser. Alex har fået et antal afstødninger med i købet, men heldigvis ingen alvorlige. Han har haft forskellige jobs, men aldrig fået en egentlig karriere. Han har 12
Frivillig i Transplantationsgruppen Har du lyst til at være med til at oplyse om organdonation? Nedbryde fordomme om organdonation og hjernedødskriteriet og fortælle om dit personlige forhold til organdonation? Som frivillig i Transplantationsgruppens informatørkorps har du netop mulighed for at gøre det. Transplantationsgruppen er en lille paraplyorganisation, som er en sammenslutning af patientforeninger, der blandt andet varetager interesser for organtransplanterede og for patienter, som venter på en organtransplantation. Transplantationsgruppen arbejder aktivt med at informere om organdonation og transplantation med det formål at få flere til at tage stilling til organdonation. Det gør vi blandt andet ved at informere de landsdækkende aviser, når der sker noget nyt på donationsområdet, opdatere vores hjemmeside www.transplantation.dk, stå til rådighed for journalister og almindeligt nysgerrige danskere, der søger svar på deres spørgsmål om organdonation. Derudover udføres en vigtig del af Transplantationsgruppens arbejde af et frivilligt informatørkorps, der består af organtransplanterede, pårørende til transplanterede og pårørende til organdonorer. De tager blandt andet ud og holder foredrag på gymnasier, sygeplejeskoler, menighedsråd, lokale grupper osv. om det at være transplanteret eller pårørende, hvordan sygdomsforløbet har været op til transplantationen, hvilke overvejelser man har gjort sig, inden man modtog et nyt organ, hvordan man som familie tackler det, at et familiemedlem er sygt og meget mere. Derudover tager informatørerne ud og snakker med pårørende til de syge, der er på venteliste. Hvis du har lyst til at være en del af informatørkorpset kan du kontakte projektkoordinator Signe Ørvad på 36 38 85 27 (torsdage og fredage) eller på soe@handicap.dk 13
Nye regler for Andorra, Azorerne, Belgien, Bulgarien, Cypern, Estland, Finland, Frankrig, Færøerne, Gibraltar, Grækenland, Grønland, Isle of Man, Irland, Island, Italien, Kanariske Øer, Kanaløerne, Letland, Liechtenstein, Litauen, Luxembourg, Madeira, Malta, Monaco, Nederlandene, Norge, Polen, Portugal, Rumænien, San Marino, Schweiz, Slovakiet, Slovenien, Spanien, Storbritannien, Sverige, Tjekkiet, Tyskland, Ungarn, Vatikanstaten og Østrig. rejsesygesikringen Af konsulent i Forsikringsoplysningen, Helle B. Pedersen 1. januar 2008 er der kommet nye regler for den offentlige rejsesygesikring. Følgende to ændringer er trådt i kraft 1. januar 2008: Du får ikke længere dækket udgifter til lægebehandling uden for EU og EØS-landene. Den offentlige rejsesygesikring dækker fremover kun ekstraordinære udgifter til hjemtransport fra Færøerne og Grønland, og kun hvis hjemtransporten er ordineret af en læge fra SOS International. I tilfælde af død dækkes hjemtransport dog i hele rejsesygesikringens dækningsområde. Derudover har Danmark indgået en aftale (Nordisk Konvention) med de nordiske lande, dvs. Finland, Island, Norge og Sverige, der indebærer, at man kan få dækket merudgifter til hjemtransport, hvis en læge ordinerer hjemtransport på en dyrere måde end planlagt. Følgende lande vil herefter være omfattet af rejsesygesikringen: Kronisk sygdom Er du kronisk syg, kan du ikke via den offentlige rejsesygesikring få dækket udgifter til behandling, hvis det med rimelighed kunne forventes, at sygdommen ville medføre et behov for behandling under udlandsopholdet. Hvis din kroniske lidelse inden for to måneder før afrejsen har medført hospitalsbehandling og/eller ændret medicinering, vil der typisk ikke være dækning for udgifter til behandling af denne eksisterende sygdom/ kronisk lidelse. Er du i tvivl om, hvorvidt du er dækket af rejsesygesikringen for din kroniske sygdom, kan du henvende dig til den offentlige rejsesygesikring ved SOS-International og få besked, før du køber rejsen. Du skal have et forhåndstilsagn, som betyder, at du er omfattet af rejsesygesikringen eller den private rejseforsikring for den specifikke sygdom vurderet i forhåndstilsagnet. For at opnå forhåndstilsagn er det nødvendigt med oplysninger fra din praktiserende læge eller fra den læge, som har behandlet dig. Det er ikke alene de lægelige oplysninger, der ligger til grund for vurderingen - også rejsemål og feriens varighed er vigtige elementer. Du skal selv
Det handler om mennesker menneskers drømme og tryghed mød os på www.riba.dk PENSIONSOPSPARING BETYDER TRYGHED Begynd i god tid! betale lægen for arbejdet og bede lægen om at videresende oplysningerne direkte til den offentlige rejsesygesikring ved SOS eller dit private rejseforsikringsselskab. Vil du vide om din årsrejseforsikring eller en anden rejseforsikring vil dække på rejsen, må du hente et forhåndstilsagn der, hvor du har din forsikring. Personer, der har en bestående eller kronisk lidelse, og som under et ophold kan have behov for en efterkontrol eller lignende kan have nytte af EU-sygesikringskortet (se nedenfor). Men vær opmærksom på, at du ikke kan udskyde en nødvendig behandling for at få den foretaget i udlandet, ligesom EU-kortet ikke giver ret til at tage til udlandet med det formål at få behandling. EU-sygesikringskortet dokumenterer din ret til læge- og hospitalshjælp, tandlægehjælp, medicin mm., hvis der opstår et behov for behandling under opholdet. Det betyder, at behovet for behandling skal opstå, mens man er i landet. Det er lægen i opholdslandet, der vurderer, om en behandling er blevet nødvendig under opholdet. Dækningen er på samme vilkår som for landenes egne borgere. Hvis der er egenbetaling for lægebehandling i det pågældende land, hvor du søger behandling, skal du selv betale den del. Vær opmærksom på, at det blå kort ikke EU-sygesikringskort Den offentlige rejsesygesikring (det gule kort) dækker på ferier op til 30 dage. EU-sygesikringskortet (det blå kort) kan anvendes ved rejser, der ikke er dækket af den offentlige sygesikring. Det gælder ved forretningsrejser i op til et år, au-pair ophold i op til et år, ulønnet praktik og studieophold i op til et år, ferie- eller studierejser på mere end 30 dage, eller hvis der kan være behov for behandling som følge af en bestående eller kronisk sygdom. 15
omfatter eventuel hjemtransport. Du kan læse mere om EU-sygesikringskortet og dækningen på www.sundhed.dk Uden for EU Skal du rejse uden for EU, er du ikke dækket af den offentlige rejsesygesikring. Derfor er det vigtigt, at du har en rejseforsikring, der først og fremmest har en god dækning til lægebehandling, hospitalsudgifter og hjemtransport. Rejseforsikring til ferie uden for Europa kan købes som en årsrejseforsikring eller som en forsikring, der kun gælder en bestemt rejse. Lider du af en kronisk sygdom, vil dit rejseforsikringsselskab skulle have oplysning om evt. hospitalsbehandling eller ændret medicinering, typisk for en periode fra fire til seks måneder, for at kunne give dig et forhåndstilsagn om dækning. Du kan finde flere oplysninger på Forsikringsoplysningens hjemmeside www.forsikringsoplysningen.dk, eller ringe til en konsulent i Forsikringsoplysningen mandag til fredag fra 10-15 på tlf.: 33 43 55 00. Skal du på aktiv ferie som f.eks. ski- eller golfferie, er det muligt at tegne en speciel rejseforsikring eller i nogle tilfælde få udvidet den bestående forsikring med en dækning for ødelagt ferie, som følge af, at du ikke kan udføre de aktiviteter, der var formålet med ferien. Indkaldelse Der indkaldes hermed til ordinær generalforsamling i Hjerte- og Lungetransplantationsklubben på Helnan Marlselis Hotel Lørdag d. 13. september 2008 kl. 11.00 Dagsorden ifølge vedtægterne. (Tilmelding følger i næste Nova Vita til både generalforsamling samt årsmøde) 16
17
Rigshospitalet har sendt os nedenstående artikelresume The New England Journal of Medicine, January 24, 2008 Dette forord er min lægmands version: Et af de største problemer efter transplantation er, at man er nødt til at sænke immunforsvaret med medicin for at undgå afstødning (rejection). Et nedsat immunforsvar betyder, at eventuelle iboende sygdomme lettere popper op, og at der er en øget tilbøjelighed til at blive smittet udefra. Medicinen der anvendes til at sænke immunforsvaret er belastende for kroppen, og samlet er dette med til en forkortelse af overlevelsen Knoglemarven danner blodcellerne, og nogle af disse celler er med til at styre immunforsvaret. Immunforsvaret kan påvirkes (ændres) ved knoglemarvstransplantation. I det vedhæftede artikelresume omtales 5 nyrepatienter, som alle er i slutstadiet af sygdommen. Samtidig med nyretransplantation får de som noget nyt også foretaget knoglemarvstransplantation fra donoren. Donor er levende og relateret til patienten. Den ene får afstødning, mens de sidste 4 kan ophøre med al immunsuppresiv medicin 9-14 måneder efter transplantationen. Nyrefunktionen er fortsat stabil 2 til 5,3 år efter transplantationen. Pelle Christiansen Det amerikanske resume: HLA-Mismatched Renal Tranplantation without Maintenance Im-munosuppression SUMMARY Five patients with end-stage renal disease received combined bone mar-row and kidney transplants from HLA singlehaplotype mismatched living related do-nors, with the use of a non myeloa b lative p reparative regimen. Transient ch imerism and reversible capillary leak syndrome developed in all recipients. Irreversible humoral rejection occurred in one patient. In the other four recipients, it was possible to discontinue all immunosuppressive therapy g to 14 months after the transplantation, and renal function has remained stable for 2.0 to 5.3 years since transplantation. The T cells from these four recipients, tested in vitro, showed donorspecific unresponsiveness and in specimens from allograft biopsies, obtained after withdrawal of immunosuppressive therapy, there were high levels of P3 (FOXP3) messenger RNA (mrna) but not granzyme B mrna. HUSK AT SÆTTE 2008 Donordag tag stilling nu 5. april Generalforsamling: lørdag d. 13. september i Århus Årsmøde: lørdag - søndag d. 13. - 14. september i Århus 18
Hjerte- og Lungetransplantationsklubbens bestyrelse Formand: Pelle Christiansen *Hjertetransplanteret* Mørkager 51, 2620 Albertslund Telf.: 43 62 42 10 E-mail: pelle@hjertelunge.dk Næstformand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telf.: 74 62 79 60 E-mail: edith@hjertelunge.dk *Lungetransplanteret* Kasserer: Christian Lyng Sønderby *Hjertetransplanteret* Fynsvej 40, 6000 Kolding Telf.: 96 74 08 00 E-mail: chr@sonderby-inflow.dk Sekretær: Jens Nørgaard *Hjertetransplanteret* Svanehøj 10, st. tv, 9000 Aalborg Telf.: 51 90 72 00 E-mail: jensnorgaard.talknuser@gmail.com Bestyrelsesmedlem: Jørgen Bjørnestad *Lungetransplanteret* Højby Alle 1, 5260 Odense S Telf.: 63 95 00 97 E-mail: bjornestad@webspeed.dk Bestyrelsesmedlem: Kenneth Christensen *Hjertetransplanteret* Næstvedvej 18, 4180 Sorø Telf.: 57 83 47 46 E-mail: kennethchristensen@lite.dk Adresseændring Ved adresseændring HUSK at give besked til Hjerteforeningen på post@hjerteforeningen.dk eller til vores kasserer chr@sonderby-inflow.dk. Hauser Plads 10 1127 København K Telf.: 33 93 17 88 Fax: 33 93 12 45 post@hjerteforeningen.dk www.hjerteforeningen.dk 19
www.hjertelunge.dk Humørsiden OVERLÆGEN PÅ STUEGANG PÅ DEN LUKKEDE En patient sidder med en fiskestang ved et vandfad: - Sig mig, Hansen, fanger De noget? - I et vandfad? Doktoren må da være gal. Da overlægen går videre, bliver afdelingslægen stående: - Hansen, i går sagde De da, De fiskede, det gør De måske ikke mere? - Jo, men når man for en gangs skyld har fundet et ordentligt sted at fiske, skal man ikke bare fortælle det til alle og enhver. ENARMET MAND HOS FRISØREN - Jeg vil gerne klippes. - Har De været her før? - Nej, det var en arbejdsulykke på skibsværftet. EFTERLYSNING - Det er Politiet. - Min bil er blevet stålet. - Hvad er det for en bil? - Det er en Toyota Viagra. - Det er der da ikke noget, der hedder. - Jo, det er en pickup. MELLEM FAR OG SØN - Lille Ole, du må ikke lyve. Det gjorde jeg aldrig, da jeg var dreng. - Hvorfor begyndte du så? MELLEM VENNER - Kommer du stadig sammen med Lis? - Nej, jeg kunne ikke klare hendes hysteriske grin. - Jeg vidste ikke, det var så slemt. - Det vidste jeg heller ikke, før jeg friede. DAGENS GÅDE FOR KVINDER Hvordan undgår man, ens kæreste læser ens mail? Man omdøber indbakken til brugsanvisninger. Bestyrelsen ønsker alle en rigtig god påske MELLEM VENNER - Vi rejser hele familien til Hawaii. - Er det familievenligt? - Ja, det er perfekt. Der er sand og vand til børnene, sol til konen, drinks til mig og hajer til svigermor. Dit netværk på vejen til ny livskvalitet ISSN: 1901-5097