National strategi for IT i sygehusvæsenet 2000-2002

National strategi for IT i sygehusvæsenet 2000-2002

Forord En målrettet og effektiv anvendelse af moderne informationsteknologi er i dag en afgørende faktor for virksomheder og institutioner. Det gælder også i sygehusvæsenet. I regeringsgrundlaget fra marts 1998 tilkendegav regeringen derfor, at anvendelsen af moderne informationsteknologi bør fremmes mest muligt på sygehusene i Danmark, og at man i samarbejde med amterne ville vurdere, hvorledes der kunne udformes en national ITstrategi for sygehusvæsenet. Som første led i udarbejdelsen af denne strategi udsendte Sundhedsministeriet et diskussionsoplæg til høring i foråret 1999. På baggrund af diskussionsoplægget og de indsendte høringssvar har en arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen, Amtsrådsforeningen og H:S udarbejdet den foreliggende nationale strategi for IT i sygehusvæsenet 2000-2002. Deltagerne i arbejdsgruppen var: Kontorchef John Erik Pedersen, Sundhedsministeriet (formand) Kontorchef Arne Kverneland, Sundhedsstyrelsen Læge Ole B. Larsen, Sundhedsstyrelsen Kontorchef Peder Ø. Ring, Amtsrådsforeningen Fuldmægtig Mikkel Grimmeshave, Amtsrådsforeningen Direktør Henning Bruun-Schmidt, Viborg Amt Kontorchef Niels Nørgaard Pedersen, Vejle Amt Informatikchef Vibeke Høeg, Hovedstadens Sygehusfællesskab Fuldmægtig Anders Lundbergh, Sundhedsministeriet (sekretær) Fuldmægtig Christian Worm, Sundhedsministeriet (sekretær) Et udkast til den nationale strategi blev sendt til høring i september 1999. Høringen resulterede i en række konstruktive input og kommentarer. En række af disse er blevet indarbejdet i den endelige udgave af strategien. Flere af de øvrige forslag til ændringer og kommentarer vil indgå i det videre arbejde med at følge, formidle og udvikle strategien, som den nationale strategigruppe for IT i sygehusvæsenet skal varetage. 3

Indhold Resumé.............................................. 5 1. Indledning........................................... 9 1.1. De sundhedspolitiske målsætninger....................... 9 1.2. Kvalitet i patientbehandlingen - et mål for IT anvendelsen.... 11 1.3. Strategiens indhold..................................... 13 2. IT på sygehusene - elektroniske patientjournaler......... 15 2.1. Standarder for EPJ..................................... 17 2.1.1. Sammenhængende patientforløb - Forløbsmodellen......... 19 2.1.2. Den problemorienterede journal - Kvalitetsmodellen........ 20 2.1.3. Fælles sprog - begreber, terminologier og klassifikationer.... 22 2.1.4. Dataintegration........................................ 24 2.1.5. Nationalt standardiseringsforum for EPJ.................. 24 2.2. Kvalitetsudvikling - kliniske databaser.................... 25 2.3. Landspatientregisteret - udvikling og muligheder........... 26 2.4. Det internationale standardiseringsarbejde................. 27 3. Kommunikation på tværs.............................. 28 3.1. Et nationalt patientindeks............................... 28 3.2. Elektronisk kommunikation - MedCom-projektet........... 30 3.3. Telemedicin........................................... 31 3.4. IT som serviceredskab - booking og Internetoplysning....... 32 4. IT som udfordring.................................... 35 4.1. IT og organisatorisk forandring.......................... 35 4.2. Uddannelses- og forskningsmæssige forudsætninger........ 36 4.3. Kvalitet i journalføring................................. 38 4.4. Krav til sikkerheden.................................... 39 4.5. Investeringer i sygehus-it............................... 41 5. Opfølgning på strategien.............................. 44 Bilag: A. Samlet oversigt over initiativer....................... 46 B. Forkortelser....................................... 50 C. Integration........................................ 51 D. Tidsplaner for initiativer............................. 55 4

Resumé Varetagelse af sundhedsvæsenets kerneopgaver forudsætter, at der fremskaffes og formidles information om patienten. Et vigtigt aspekt ved undersøgelse, behandling og pleje består i at give svar på spørg s m å l e n e om, hvad patienten fejler, og hvilken behandling og pleje patienten har brug for. En fornuftig håndtering af svarene på disse spørgsmål samt mange andre informationer er derfor afgørende. Desto større informationsmængden bliver og desto flere parter, der er involveret i behandlingen og pleje af patienterne, desto større krav stiller det til en effektiv håndtering af de mange informationer. Der er i dag ikke tvivl om, at denne opgave kun effektivt kan løses med en hensigtsmæssig anvendelse af moderne, elektronisk informationsteknologi (IT), og at en veltilrettelagt IT-anvendelse vil være nødvendig for at løse de opgaver, som sygehusvæsenet står overfor i de kommende år. Formålet med denne strategi er at udpege de initiativer, der er nødvendige for, at sygehusenes IT-anvendelse kan understøtte arbejdet med at realisere de overordnede mål, herunder bedre sundhedfaglig kvalitet, højere brugertilfredshed, bedre information m.m. I strategien er derfor prioriteret de initiativer, som bør løftes i fællesskab på nationalt plan. Strategien skal styrke koordineringen af IT-indsatsen på centralt niveau. Der er dog samtidig mange vigtige IT- i n i t i a t i v e r, som kun kan løftes decentralt. Strategien berører derfor også en række områder, som det er op til sygehusejerne at sikre, at der arbejdes videre med på de enkelte sygehuse. Strategiens fokus er sygehusvæsenet, hvorimod resten af sundhedsvæsenet kun er inddraget vedrørende kommunikation med sygehusene. Ve d en kommende revision lægges der i strategien op til, at også den øvrige del af sundhedssektoren inddrages. Strategien indeholder en række initiativer inden for tre hovedområder, som direkte vedrører udviklingen og anvendelsen af konkrete IT- s y s t e- mer. 5

IT på sygehusene - elektroniske patientjournaler Kommunikation på tværs IT som udfordring IT på sygehusene - elektroniske patientjournaler For det første fokuseres der i strategien på initiativer vedrørende IT- a n- vendelsen internt på sygehusene. IT i sygehusvæsenet består allerede i dag af en lang række systemer. En af de centrale udfordringer i de kommende år bliver at finde løsninger, der kan binde de forskellige systemer sammen i integrerede informationssystemer. Kernen i disse informationssystemer vil være den elektroniske patientjournal (EPJ). En udbredt indførelse og anvendelse af EPJ i det danske sygehusvæsen vil således være det IT- i n i t i a t i v, der mest afgørende kan bidrage til opfyldelsen af de beskrevne målsætninger og potentialer for sygehusenes IT-anvendelse. En afgørende forudsætning for, at EPJ kan bidrage til at opfylde de overordnede målsætninger, vil være en vis grad af standardisering. Standardisering er vigtig, fordi en ensartet datastruktur af dataindholdet er en forudsætning for, at data kan udveksles og forstås mellem forskellige ITsystemer, at systemer kan integreres, og at data kan anvendes til alle relevante formål, herunder klinisk forskning og kvalitetsudvikling. I T-strategien indeholder derfor en række standardiseringsinitiativer, herunder initiativer vedrørende indholds-, struktur- og kommunikationsmæssige standarder. Kommunikation på tværs Strategien berører endvidere initiativer om kommunikationen mellem sundhedssektorens mange parter. IT skal understøtte en effektiv informationsudveksling og kommunikation af patientrelaterede data, således at patientforløb, der går på tværs af institutionerne og sektorer, understøttes og bindes sammen. Ligeledes bør elektronisk kommunikation anvendes til at understøtte det sundhedsfaglige personales adgang til alle relevante informationer på tværs af systemerne. 6 I strategien foreslås det bl.a. at oprette et nationalt patientindeks, hvori der via automatiske indberetninger fra de enkelte sygehuses informationssystemer samles basis-oplysninger om igangværende og tidligere

forløb, samtykkeoplysninger m.v. Endvidere lægges der op til, at det permanentgjorte MedCom-projekt skal fortsætte indsatsen for at udbrede og kvalitetssikre elektronisk kommunikation i sundhedssektoren, samt at der ses nærmere på anvendelsen af telemedicin i sundhedssektoren. Blandt de overordnede mål for sygehusvæsenet står også servicemål som klar besked og korte ventetider samt bedre information om kvalitet og service. I strategien lægges der op til at efterleve disse målsætninger ved en mere udbredt anvendelse af bookingsystemer, samt anvendelse af Internettet til offentliggørelse af en række informationer om kvalitet, servicemål, ventetider og patienttilfredshed for de enkelte sygehuse. IT som udfordring Strategien indeholder endvidere en række initiativer vedrørende de organisatoriske, tekniske og økonomiske forudsætninger for IT- a n v e n d e l s e n i form af uddannelse, sikkerhed, integration og investeringer. Der lægges således op til, at sygehusejerne skal sikre og understøtte, at de IT-strategiske temaer integreres og forankres i ledelsesarbejdet på alle niveauer i sygehusvæsenet. Endvidere omfatter strategien initiativer, som skal sikre, at der etableres et bredt udbud af efteruddannelse i sundhedsinformatik, samt at kendskab til IT-anvendelse inddrages i sundhedsuddannelserne. Forudsætningen for at opnå en god datakvalitet er, at registrering af patientdata bliver en integreret del af det sundhedsfaglige arbejde. Sundhedsstyrelsen vil derfor intensivere arbejdet med en specialevis gennemgang af kodeanvendelse og registreringspraksis. Den stigende anvendelse af IT vil medføre nye krav til datasikkerhed. Sundhedsministeriet vil derfor iværksætte et udredningsarbejde, der skal analysere, hvorvidt eksisterende lovgivning m.v. imødekommer de nye krav til sikkerheden, som bl.a. EPJ medfører. Sundhedsstyrelsen vil udarbejde en vejledning vedrørende de tekniske og organisatoriske sikkerh e d s l ø s n i n g e r, som kan anbefales ved brug af EPJ og elektronisk kommunikation af patientdata. En udbredt anvendelse af EPJ og andre IT-systemer forudsætter store investeringer i de kommende år. IT-ressourcerne vil fortsat skulle findes i en svær prioritering mellem vigtige projekter. Det er derfor vigtigt at pege på initiativer, der kan gøre det lettere at finde de nødvendige ress o u r c e r. Det handler om at synliggøre omfanget af og gevinsterne ved I T- i n v e s t e r i n g e r, at forbedre samarbejdet om IT-investeringer og at for- 7

søge andre udbudsformer. I forlængelse heraf foreslås det i strategien, at sygehusejerne bør samle erfaringerne med at udarbejde kravspecifikationer med henblik på at udarbejde vejledende kravspecifikationer til brug ved investeringer i EPJ og andre større IT- s y s t e m e r. Sundhedsministeriet vil i den forbindelse iværksætte et udredningsarbejde, der belyser problemer og løsningsmuligheder i forbindelse med udbud af større IT-systemer til sygehusene. Opfølgning på IT-strategien Til opfølgning på IT-strategien forslås det, at Sundhedsministeriet etablerer en national strategigruppe for IT i sygehusvæsenet med deltagelse af Sundhedsstyrelsen og sygehusejerne. Strategigruppen vil få til ansvar at følge, formidle og udvikle strategien. Endelig foreslås det, at Sundhedsministeriet etablerer en national referencegruppe for sundhedsinformatik, der med inddragelse af alle relevante parter skal rådgive myndighederne vedrørende IT-initiativer i sygehusvæsenet. Som uddybende baggrundsmateriale for strategien kan der henvises til et diskussionsoplæg, som PSO-Sundhedsinformatik udarbejdede for Sundhedsministeriet i marts 1999. Diskussionsoplægget og den nationale strategi for IT i sygehusvæsenet 2000-2002 findes på Sundhedsministeriets hjemmeside på www.sum.dk 8

1. Indledning 1.1. De sundhedspolitiske målsætninger Varetagelse af sundhedsvæsenets kerneopgaver forudsætter, at der fremskaffes og formidles information om patienten. Et vigtigt aspekt ved undersøgelse, behandling og pleje består i at give svar på spørg s m å l e n e om, hvad patienten fejler, og hvilken behandling og pleje patienten har brug for. En fornuftig håndtering af svarene på disse spørgsmål samt mange andre informationer er derfor afgørende. Desto større informationsmængden bliver og desto flere parter, der er involveret i behandlingen og pleje af patienterne, desto større krav stiller det til en effektiv håndtering af de mange informationer. Der er i dag ikke tvivl om, at denne opgave kun effektivt kan løses med en hensigtsmæssig anvendelse af moderne, elektronisk informationsteknologi (IT), og at en veltilrettelagt IT-anvendelse vil være nødvendig for at løse de opgaver, som sygehusvæsenet står overfor i de kommende år. En øget IT-anvendelse er dog ikke et mål i sig selv. Tværtimod skal IT være et middel til at fremme overordnede mål for sundhedsvæsenet. Denne strategi tager derfor udgangspunkt i de mål for sygehusvæsenet frem til år 2002, som regeringen og amterne har aftalt i juni 1999. Fælles mål for sygehusvæsenet Høj sundhedsfaglig kvalitet Klar besked og korte ventetider Høj brugertilfredshed Bedre information om service og kvalitet Effektiv ressourceanvendelse Høj sundhedsfaglig kvalitet er afgørende for sygehusvæsenet, og kvaliteten af undersøgelser, behandling og pleje skal være optimal. En systematisk kvalitetsudvikling af sygehusvæsenets ydelser kan i dag næppe løses uden anvendelsen af elektroniske patientjournaler (EPJ) og kliniske databaser. Samtidig vil EPJ medføre kvalitetsforbedringer f.eks. i form af færre fejl i medicineringen. På sigt kan der integreres program- 9

mer til klinisk beslutningsstøtte i EPJ, som kan øge kvaliteten ved at vejlede personalet ud fra referenceprogrammer. Høj kvalitet handler også om at sikre sammenhængende behandlingsforløb. Her spiller flere former for elektronisk kommunikation en væsentlig rolle, fordi de bidrager til en hurtig og sikker udveksling af data mellem de forskellige parter, der har med patienten at gøre. K l a r besked og korte ventetider er to aspekter af sygehusenes service, som hænger tæt sammen. Korte ventetider er et centralt servicemål for sygehusene, men selvom der gøres en stor indsats for at gøre ventetiderne kortere, vil vi altid have ventetider til visse behandlinger. En bedre udnyttelse af IT kan potentielt afkorte ventetiderne og medvirke til, at patienterne får klar besked om deres behandlingstidspunkt. Elektronisk booking har vist sig at indebære fordele både i form af hurtig og præcis information til patienterne om ventetidens længde, men også kortere ventetider gennem forbedringer i arbejdstilrettelæggelsen. En række andre IT-systemer herunder EPJ vil også bidrage til bedre arbejdstilrettelæggelse og dermed potentielt til kortere ventetid. Sygehusvæsenet må betragtes som en serviceorg a n i s a t i o n. Høj brugertilfredshed er en central målsætning. Det fælles mål er, at Danmark fortsat skal være blandt de lande i EU, hvor borgerne er mest tilfredse med sundhedsvæsenet. Høj brugertilfredshed vil være afhængig af sygehusenes evne til at opfylde de overordnede målsætninger om høj kvalitet og bedre information. Sygehusvæsenet skal med bedre information om kvalitet og service understøtte en udvikling, hvor patienterne i stigende grad bliver oplyste, selvhjulpne og kritiske brugere. Regeringen og amterne har derfor aftalt, at man i fællesskab vil offentliggøre en række informationer om kvalitet, servicemål, ventetider og patienttilfredshed for de enkelte sygehuse. Sygehusvæsenet og sundhedsvæsenet mere generelt må påtage sig den opgave at oplyse borgerne om, hvorledes de bedst værner om deres helbred. Det sker naturligvis i kontakten med sundhedsvæsenet, men IT o g specielt Internettet giver her nye muligheder, som bør udnyttes. 10 En e ffektiv re s s o u rceanvendelse er central, fordi borgerne har krav på ydelser af høj kvalitet, men med de lavest mulige omkostninger. Sygehusvæsenet vil således altid skulle løse sine opgaver inden for begrænsede økonomiske og personalemæssige rammer.

En målrettet og hensigtsmæssig IT-anvendelse kræver investeringer, men kan bidrage til en mere effektiv ressourceanvendelse og derved frigøre ressourcer til at øge den sundhedsfaglige kvalitet og service. 1.2. Kvalitet i patientbehandlingen - et mål for IT-anvendelsen Formålet med denne strategi er at udpege de initiativer, der er nødvendige for, at sygehusenes IT-anvendelse kan understøtte arbejdet med at realisere de overordnede mål. I strategien er derfor prioriteret de initiativer, som bør løftes i fællesskab på nationalt plan. Strategien skal således styrke koordineringen af IT-indsatsen på centralt niveau. Der er dog samtidig mange vigtige IT- i n i t i a t i v e r, som kun kan løftes decentralt. Strategien berører således en række områder, som det er op til sygehusejerne at sikre, at der arbejdes videre med på sygehusene. Strategien skal understøtte prioriteringen af sygehusenes IT- a n v e n d e l s e. IT skal bidrage direkte til forbedringer af samarbejde, kvalitet og service i selve patientbehandlingen og kun sekundært være et redskab til statistik, administration og økonomi. Samtidig kan IT medføre, at patienten får en mere aktiv rolle. Internettet hjælper patienterne som oplyste og selvhjulpne brugere, og det bør fremover reelt være patientens journal såvel som personalets. Det betyder også, at sikkerheden skal være i højsædet, når det gælder beskyttelsen af personfølsomme oplysninger og patientens integritet. Der er klare potentialer i IT-anvendelsen. Men der er et stykke vej igen, før potentialerne udnyttes fuldt ud, og IT fungerer som en støtte for både personale og patienter og som et redskab til kvalitetsudvikling. Men med udgangspunkt i potentialerne kan der opstilles følgende målsætninger for sygehusvæsenets IT-anvendelse og for IT-strategien: 11

Målsætningerne for sygehusvæsenets IT-anvendelse IT skal understøtte høj kvalitet og sammenhæng i diagnostik, behandling, pleje og information. IT-anvendelse skal foregå som et led i det sundhedsfaglige arbejde, hvor alle relevante informationer er tilgængelige på det tidspunkt og sted, hvorde skal bruges. IT-systemerne skal i nødvendigt omfang være integrerede og kunne kommunikere både inden for sygehusvæsenet og til andre relevante parter. Initiativerne i denne IT-strategi skal bidrage til opfyldelsen af disse måls æ t n i n g e r. Sker det, vil IT udgøre et væsentligt bidrag til at opfylde de overordnede fælles målsætninger for et endnu bedre sygehusvæsen for alle involverede. Hvordan de forskellige parter i sygehusvæsenet på lidt længere sigt vil kunne drage fordel af en IT- anvendelse, der opfylder målsætningerne, kan kort skitseres således: Patienten... - vil opleve bedre sammenhængende forløb, med samlet planlægning, koordination og opfølgning, hvor der på alle tidspunkter er et klart fagligt ansvar. - skal ikke unødvendigt igennem de samme undersøgelser flere gange eller gentage de samme oplysninger, fordi personalet vil være opdateret vedrørende relevante informationer om behandlingsforløbet, således at beslutninger kan tages på et solidt fagligt grundlag. - vil få bedre muligheder for at blive medinddraget i beslutninger om behandling og vil på sigt opleve at have medejerskab og adgang til én journal - sin egen. 12

Sundhedspersonalet - vil opleve, at IT understøtter de kliniske arbejdsgange, samarbejde og tværfaglighed gennem en sikker adgang til al nødvendig information i den konkrete situation med patienten og i forhold til en sammenhængende proces. - vil opleve, at forskellige kliniske arbejdspladser har intuitiv IT-adgang til en fælles informationsverden. - vil opleve en forenklet databehandling, hvor de samme informationer ikke skal genindtastes til forskellige formål. - vil få mere tid til patientbehandlingen. Decentrale og centrale sundhedsmyndigheder - vil opleve et mere samarbejdende sundhedsvæsen. - vil få et bedre grundlag for vurdering af den sundhedspolitiske målopfyldelse og den sundhedsøkonomiske planlægning, koordinering og prioritering. - vil opleve større tillid hos alle til data og informationer om sundhedsvæsenet. - vil opleve at patientens frie valg understøttes af oplysning via IT. Leverandørerne af IT til sygehusvæsenet - vil få et mindre fragmenteret marked, med bedre konkurrencevilkår. - vil få bedre vilkår for investeringer i nyudvikling, hvor udvikling i højere grad kan ske i et tættere samarbejde med kunden. - vil opleve at kunderne bliver bedre kravstillere - ikke mindst i forhold til sammenhængen mellem systemerne. 1.3. Strategiens indhold IT-systemer vil kunne gøre en forskel. Men IT-redskaberne gør det ikke i sig selv. Der er samtidig brug for at medinddrage den org a n i s a t o r i s k e ramme, som IT-systemerne indgår i. Denne strategi indeholder først en række initiativer, der direkte vedrører udviklingen og anvendelsen af konkrete IT-systemer. Det sker i afsnit 2, som især koncentrerer sig om IT-anvendelsen internt på sygehusene, der i fremtiden vil være centreret om EPJ, og i afsnit 3, som bl.a. ser på kommunikationen mellem sundhedssektorens mange parter bl.a. i form af et udvidet koncept for sundhedsdatanettet. 13

Dernæst indeholder strategien i afsnit 4 en række initiativer vedrørende de organisatoriske, tekniske og økonomiske forudsætninger for IT- a n- vendelsen i form af uddannelse, sikkerhed, integration og investeringer. Afslutningsvis beskrives i afsnit 5, hvordan der vil blive fulgt op på strategien, herunder hvordan samarbejdet nationalt såvel som regionalt kan forbedres, når det gælder IT-udviklingen i sygehusvæsenet. Strategiens fokus er sygehusvæsenet, hvorimod resten af sundhedsvæsenet kun er inddraget vedrørende kommunikation med sygehusene. Ve d en kommende revision af IT-strategien bør også den øvrige del af sundhedssektoren inddrages. Som uddybende baggrundsmateriale for strategien kan der henvises til et diskussionsoplæg, som PSO-Sundhedsinformatik udarbejdede for Sundhedsministeriet i marts 1999. Diskussionsoplægget findes på Sundhedsministeriets hjemmeside på www.sum.dk 14

2. IT på sygehusene - elektroniske patientjournaler I T i sygehusvæsenet består allerede i dag af en lang række systemer. En af de centrale udfordringer i de kommende år bliver at finde løsninger, der kan binde de forskellige systemer sammen i integrerede informationssystemer. En velstruktureret samling af alle relevante patientrelaterede data i en elektronisk patientjournal vil være kernen i disse informationssystemer. En udbredt indførelse og anvendelse af EPJ i det danske sygehusvæsen vil således være det IT-initiativ, der mest afgørende kan bidrage til opfyldelsen af de beskrevne målsætninger og potentialer for sygehusenes ITanvendelse. Det er centralt i denne strategi at søge at definere, hvad en EPJ kan være, hvilke krav der bør stilles til en EPJ, og hvilke initiativer og løsninger, der skal til for at udbrede anvendelsen af EPJ. De følgende krav til EPJ er generelle krav - ikke nødvendigvis til ét system, men til det samlede kliniske informationssystem, som det præsenteres for brugerne. Det vigtigste er, at de fælles overordnede formål sammenhæng og kvalitet - understøttes effektivt og rationelt. Elektronisk patientjournal (EPJ) En elektronisk patientjournal er et klinisk informationssystem, der direkte understøtter daglig procesorienteret undersøgelse, behandling og pleje af den enkelte patient. Denne definition er bred. Med procesorienteret menes en patientjournal, der direkte understøtter sammenhæng og kvalitet i de kliniske ydelser. Definitionen kan suppleres med en række mere operationelle krav: EPJ erstatter den tidligere papirbaserede kliniske dokumentation og informationsudveksling. EPJ tager udgangspunkt i det kliniske arbejde, og er det system, hvori al relevant information samles og præsenteres. EPJ bør være baseret på en fælles begrebsmodel og fælles principper for dokumentation af patientdata. Informationen i EPJ skal være præcis, tilgængelig og sikker. EPJ bør være tværfaglig og støtte samarbejde mellem faggrupper. 15

EPJ bør understøtte kommunikation og samarbejde på tværs af afdelinger, sygehuse, amter og sektorer. EPJ bør være integreret med sygehusets øvrige IT-systemer. EPJ bør være patientens journal og skal understøtte information til patienten. EPJ bør understøtte den faglige og organisatoriske udvikling. Med disse krav til hvad en EPJ på sigt skal kunne, bør det samtidig understreges, at EPJ er udvikling. Alle disse krav kan ikke opfyldes fra den første dag. Der vil være tale om længerevarende udviklingsprojekter med stor fokus på bl.a. organisationsforandring og uddannelse (jf. afsnit 4). På længere sigt er visionen den virtuelle journal, hvor EPJ en udgør b r u g e r fladen til en distribueret informationsverden, hvorfra de relevante informationer samles i den konkrete situation, og hvor intelligente værktøjer sørger for det optimale overblik og udnyttelse af allerede eksisterende information fra flere forskellige kilder. I den skitserede udviklingsproces bør håndteringen af de patientadministrative funktioner, der i dag varetages i de patientadministrative systemer (PAS) med tiden underordnes og integreres i EPJ. Det vil give langt den bedste patientadministration, integration og datakvalitet. Det helt afgørende grundlag for det videre forløb er, at sygehusejerne i de kommende år fortsætter og øger deres investeringer i EPJ-projekter i form af arbejdsindsats, uddannelse, hard- og software samt kommunikationsudstyr. Der er og skal fortsat være et bredt spillerum for decentralt at afprøve nye metoder i forbindelse med EPJ. Sammen med de centrale initiativer, der er beskrevet i denne strategi, og en løbende erfaringsudveksling er det den bedste garanti for en dynamisk udviklingsproces. Initiativ 2A. EPJ-investeringer Sygehusejerne prioriterer investeringer i EPJ-projekter højt i de kommende år og bidrager gennem lokale udviklingsprojekter og afprøvning af de nationale initiativer til realiseringen af den nationale strategi. 16

2.1. Standarder for EPJ En afgørende forudsætning for, at EPJ kan bidrage til at opfylde de overordnede målsætninger, vil være en vis grad af standardisering. Standardisering er vigtig, fordi en ensartet datastruktur af dataindholdet er en forudsætning for, at data kan udveksles og forstås mellem forskellige ITsystemer, at systemer kan integreres, og at data kan anvendes til alle relevante formål, herunder klinisk forskning og kvalitetsudvikling. Dette afsnit peger på nogle centrale og konkrete standardiseringsinitiativer. Selvom der er bred enighed om, at standarder er nødvendige, og at kun det mest nødvendige skal standardiseres, er det alligevel svært at besvare spørgsmålene: Hvilke standarder? og Hvilken grad af standardisering? Svarene kan kun gives i forhold til en nøjagtig kortlægning af f o r m å l. Hovedformålene i denne IT-strategi er sammenhæng og kvalitet samt herunder effektiv kommunikation og samarbejde. Det er ud fra fokuseringen på disse formål, at midlerne, herunder den nødvendige standardisering, skal findes og afgrænses. Det organisatoriske grundlag for standardiseringsprocessen er beskrevet i afs. 2.1.5. Hvis alle fordelene ved EPJ skal opnås, er der tale om standarder på flere n i v e a u e r. Samtidig er det en længerevarende udviklingsproces, hvor flere projekter vil foregå sideløbende: Nationale standardiseringsinitiativer (jf. afsnit) Standarder (semantiske) for informationsstruktur og indhold (2.1.1-2.1.3) Dataintegration (2.1.4) Kommunikationsstandarder (3.1-3.2) Referenceprogrammer (2.1.1) Standardisering af journalens overordnede struktur er omtalt i afsnit 2.1.1. og 2.1.2. Her præsenteres to modeller: Forløbsmodellen og kvalitetsmodellen. De to modeller vil begrebsmæssigt kunne betyde en sammensmeltning af det kliniske og det patientadministrative, idet patientforløbet vil udgøre øverste niveau i et problemhierarki. Modellerne vil 17

også på sigt kunne sikre en praktisk sammensmeltning mellem EPJ og de kliniske databaser (jf. afsnit. 2.2). Modellerne udgør de første byggeklodser til en fælles standardstruktur for EPJ. Men der vil sandsynligvis efterhånden opstå ønsker om yderligere standardiseringer af strukturen eller dele heraf (moduler). Et eksempel er et fælles medicin-modul baseret på en fælles nomenklat u r, der kan sikre éntydig adgang til og kommunikation af opdaterede m e d i c i n o p l y s n i n g e r. Andre moduler på kommunikationsniveau kan f.eks. være stamoplysninger (minimumsdatasæt) med forløbsindeks (se afs. 3.1) eller modul for kritiske medicinske data. Andre eksempler kan være moduler for f.eks. komplikationsregistrering og specialespecifikke moduler, der kan anvendes til registrering i både EPJ og i de kliniske databaser. Sådanne moduler kunne på længere sigt medvirke til en klinisk optimeret og ensartet bruger- s y s t e m g r æ n s e f l a d e på tværs af systemerne. Sundhedsstyrelsen har hidtil især arbejdet med semantiske standarder for informationsindhold, der er en forudsætning for flere andre standardiseringsniveauer. Det videre arbejde hermed beskrives i afsnit 2.1.3. Integration er et aspekt ved standardisering, der handler om at skabe en rationel informationsanvendelse. De fleste integrationsproblemer kan dog bedst løses decentralt, og er derfor ikke yderligere omtalt her. En undtagelse er dataintegration, der er beskrevet i afsnit 2.1.4. Integrationsproblematikken er desuden kort beskrevet i bilag C. Der er grund til at understrege, at standardisering ikke er ensbetydende med ét system. Tværtimod vil den øgede standardisering muliggøre modulært opbyggede og integrerbare systemer, der lettere kan sammensættes og udskiftes med enkeltdele fra forskellige leverandører. Samtidig vil standarder gøre det lettere at lave kravspecifikationer til udbud, og en fælles referenceramme vil medføre mere lige konkurrencevilk å r, hvor leverandørerne i højere grad konkurrerer på funktionalitet og kvalitet i grænselandet mellem system og brugere. 18

2.1.1. Sammenhængende patientforløb - Forløbsmodellen Sundhedsstyrelsen præsenterede i maj 1999 et revideret udkast til Forløbsmodellen, der skal danne grundlag for de fremtidige indberetninger til Landspatientregisteret (LPR), jf. afsnit 2.3. Forløbsmodellen er imidlertid mere end dét. De mange registreringer i EPJ skal knyttes sammen i patientforløb, hvilket dels vil lette inddata-arbejdet og sikre en tættere sammenhæng mellem de kliniske og de administrative registreringer, dels vil betyde et meget bedre grundlag for at danne meningsfulde uddata til de forskellige kliniske og administrative anvendelser. Sundhedsstyrelsen arbejder på et høringsudkast til en standard for grundstrukturen i EPJ, der således baseres på patientforløb. 19

Initiativ 2B. Journalens grundstruktur Sundhedsstyrelsen udarbejder inden udgangen af 1999 et konkret forslag til en standard for grundstrukturen i EPJ baseret på patientforløb. Standardforløb og re f e re n c e p ro g r a m m e r er fagligt definerede skabeloner for bestemte sygdomsgrupper, der bygger på en forløbs- og kvalitetsorienteret tankegang. Udviklingen af referenceprogrammer vil kunne medvirke til en højere kvalitet og service i patientbehandlingen. Samtidig vil det forenkle registreringen i EPJ, således at registreringsbyrden trods flere (kliniske) data vil kunne rationaliseres. Man vil i mange tilfælde kunne nøjes med at bekræfte de af systemet præsenterede informationer og tilføje enkelte aktuelle ændringer. 2.1.2. Den problemorienterede journal - Kvalitetsmodellen På samme måde som forløbsmodellen definerer den overordnede struktur i EPJ, er det hensigtsmæssigt, at også de mere detaljerede kliniske informationer i journalen struktureres på baggrund af en fælles, logisk model. Dette er dels en forudsætning for dataudveksling (jf. bilag C om integration), dels en forudsætning for at opnå en række af fordelene ved EPJ. Et andet vigtigt argument for en vis grad af standardisering af den overordnede struktur er det faktum, at de forskellige EPJ er i meget høj grad skal understøtte de samme processer og arbejdsgange. Sundhedsstyrelsen arbejder på et udkast til Kvalitetsmodellen - en standard for journalbasisstrukturen (JBS), der understøtter proces- og kvalitetsorienterede arbejdsgange. I denne model sættes begreberne problem - mål - aktiviteter - resultater - evaluering.. i relation til hinanden. Ved at gøre EPJ problemorienteret kan den bedre dokumentere og understøtte kvalitet i patientbehandlingen. 20

Initiativ 2C. Problemorienteret journalstruktur Sundhedsstyrelsen fremlægger inden udgangen af 1999 et forslag til journal-basisstruktur (JBS) for EPJ, der understøtter en problemorienteret arbejdsform. I den problemorienterede journal kan de kliniske problemstillinger direkte sammenkædes med de afledte handlinger og resultater, således at de kliniske ræsonnementer og indikationer, der ligger til grund for undersøgelse, behandling og pleje kan tydeliggøres. Dette vil dels gøre EPJ mere effektiv som arbejdsredskab, dels muliggøre en bedre kvalitet og service for patienterne. JBS-projektet vil sammen med den overordnede forløbsmodel (afs. 2.1.1) dels fastlægge den overordnede journalstruktur og relationerne mellem de forskellige journaldele, dels definere minimumsdatasæt, som kan udveksles mellem forskellige EPJ-systemer. Den problemorienterede journalstruktur vil kunne anvendes på alle d e- t a l j e r i n g s n i v e a u e r fra det simple, hvor alt sammenfattes under ét problem (=forløbet), til en eksplicit inddeling og udvælgelse af flere problemer/underproblemer. 21