Bestyrelsen januar 2011 AGS-foreningens 9. udgave medlemsblad Formand Pernille Nygaard-Nissen Sædding Strandvej 123 6710 Esbjerg V Tlf. 20 84 16 02 e-mail: pernillenygaardnissen@gmail.com Kasserer Ulla Behrensdorff Ved Bellahøj Nord 5, 10 sal 2700 Brønshøj Tlf. 38 81 34 54 e-mail: ulla.behrensdorff@bellahoej.net Næstformand / webmaster Søren Nordfang e-mail: soren.nordfang@gmail.com Sekretær Linda Kristensen e-mail: lcknudsen@mail.dk Redaktionen / Layout Henning Egholm e-mail: henning.egholm@gmail.com Foreningens hjemmeside: www.agsforeningen.dk
Tabt arbejdsfortjeneste Formanden har stillet spørgsmål til Katharina Main om hvorvidt det kommer til at berøre AGS patienter, hvortil hun har svaret følgende: (Fra Katharina Main) Der diskuteres politisk lige nu om man ændrer regler således at kommuner ikke yder tabt arbejdsfortjenste med et beløb svarende til ens løn før barnet blev syg, men at der fremover kun refunderes dagpengesatsen. Dette vil i så fald gælde alle ordninger, dvs forældre som er helt hjemmegående i længere periode for at passe deres syge barn (ex: leukæmier, multihandicappede børn), forældre som har en lønkompensation for barnets sygedage hvis barnet har en alvorlig kronisk sygdom med tilbagevendende længere sygeperioder, forældre som kommer langt fra til ambulant kontrol af deres kronisk syge børn og derved bruger en hel dag. Hvis ordningen ændres er planen samtidig at den kun gælder fremadrettet, dvs. for etablering af nye aftaler, men ikke allerede eksisterende. MEN: denne ændring er under høring og endnu ikke hverken vedtaget eller forkastet, derfor kan den også ændres helt i sin ordlyd og i alle detaljer. Nyt fra Bestyrelsen Vi har den 17.10-2010 haft vores første bestyrelsesmøde på Hotel Scandic i Kolding. På mødet aftalte vi at kursusweekend 2011 afholdes på Riis Camping fra den 2.9 4.9-2011. Vi arbejder på nogle forbedringer, herunder mere varme i teltet. De sidste tilrettelser af kontaktlisten blev lavet og er nu sendt til alle medlemmer. Vi er i bestyrelsen i gang med at udarbejde en pjece, som kan bruges som en hjælp til feks. institutioner og skoler. Pjecen vil indeholde oplysninger om AGS og vil give mulighed for at lave optegnelser over den enkeltes behov og behandling af sygdommen. Desuden er bestyrelsen i gang med at tilrette AGS Foreningens pjece. NY FORMAND Kære alle foreningsmedlemmer såvel dem jeg allerede har mødt, som dem jeg endnu ikke har haft glæden af at møde endnu. Jeg overtager nu formandsposten i AGS foreningen og takker vores tidligere formand Søren Nordfang for 10 års godt arbejde. Jeg er 38 år gammel og bor i Esbjerg med min mand Anders og vores 5 børn, hvoraf det kun er vores mindste Mille på 2 år, som har AGS. I det daglige arbejder jeg som jordemoder på Sydvestjysk sygehus i Esbjerg. Mine bevægegrunde for, at tage hvervet som formand for AGS foreningen er, at jeg gerne vil medvirke til fortsat, at løfte en meget vigtig opgave, for såvel eksisterende som nytilkomne AGS medlemmer. En af de første opgaver vil være at genoptage kontakten til børneafdelingerne på landets sygehuse. Jeg håber vi på den måde, kan give nye AGS patienter og deres pårørende, mulighed for at møde AGS foreningen tidligere. De venligste hilsener Pernille Nygaard-Nissen 2 3
Mit liv med AGS på godt og ondt Af Søren Blaaberg Et lille forord Jeg vil gerne fortælle om mit liv med AGS. Det, jeg har udeladt, er de mange ting, jeg har fået oveni, som lægerne ikke helt har kunnet afskrive som AGS relateret. Det være sig 4 blodpropper, kraftige maveproblemer og i 2005 en knæoperation (den første af 10). Det har forfulgt mig lige siden, da lægerne aldrig har taget det hensyn at kigge på min AGS lidelse. Jeg har altid været langsom til at vokse sammen efter sår og operationer. Men det bliver der ikke altid tænkt på. Samtidig har det givet vanskeligheder under operationerne, såsom at jeg er svær at bedøve. Og tit har de givet mig så meget, at det har været meget svært at få mig vækket igen. Men jeg håber, I vil få noget ud af at læse om de oplevelser, jeg har haft i mit liv både dem, som jeg vil huske og dem, som jeg helst vil glemme. Hej mit navn er Søren Jeg er 33 år og er født med AGS. Jeg har med glæde læst de mange indlæg, der har været i vores medlems blad om, hvor godt det er gået for så mange andre. Det gør mig virkelig glad. Selv har jeg haft blandede oplevelser igennem mit liv med AGS. Da jeg blev født i 1977, var det ikke en sygdom, som lægerne var opmærksomme på. Det var så mit held (og mine forældres), at der netop den dag, hvor det gik galt for mig, var en meget opmærksom læge på arbejde. Denne læge havde netop været på et kursus, hvor der havde været fokus på AGS og andre nyresygdomme. Lægen vidste præcist, hvad der skulle til for at stabilisere mig igen. Det er 100% hendes skyld, at jeg overlevede. Det lyder måske lidt overdrevet, men det er præcis, hvad hendes indgriben gjorde, da jeg var så langt ude i torvene på det tidspunkt, hvor hun blev involveret. Barndom i skumgummi Da jeg blev ældre og kom i skole, var det egentligt ikke noget problem for mig at leve med AGS. Når jeg var i skole, var det det boglige, det drejede sig om. Når vi fik fri, var det jo tit man skulle lege sammen og de første mange år var det altid sådan, at mine forældre var meget nervøse for mit helbred. Der har altid været en følelse af, at det var sygdommen, der styrede mig og ikke mig der styrede sygdommen. Jeg har aldrig i min barndom måttet det samme som mine kammerater, fordi mine forældre var bange for, at jeg skulle blive syg eller der skulle ske mig noget. Det er jo kun helt forståeligt, at de ville passe godt på mig, da de jo allerede havde været ved at miste mig en gang. Indtil jeg kom i puberteten gik det egentlig uden de store problemer. Selvfølgelig havde jeg tilbragt en del dage med de søde sygeplejersker på sygehuset. Men der var jo ting, jeg hellere ville, såsom at komme ud og fiske og lege Ninja (ja ved det godt, men det var nu sjovt) : ) En dag, da det blev for meget med drillerierne jeg var meget tyk og havde nogen af de største dumbo ører nord for alperne tog min far ned i min klasse for at forklare, hvad der var galt med mig og hvorfor jeg ikke kunne holde til det samme som alle andre osv. Det hjalp så i to dage, men tak for forsøget far. Det har altid været sådan, at hvis jeg bliver stresset eller får sovet for lidt, så kommer der en reaktion, det være sig mangelsymptomer eller en infektion. Og det holder desværre ved den dag i dag. Mit lidt mere voksne liv De, der kender mig, vil nok sige, at jeg aldrig bliver voksen, men af alder skulle jeg da gerne være det, men nok om det. Efter 8. klasse kom jeg på efterskole lidt uden for Skive (der bor jeg altså). I dag synes jeg, at det var sjove år, men ikke dengang. Det hele startede med, at to dage efter jeg kom derud, kom der et opkald hjem til mine forældre om, at jeg lå 4 5
derude med en brækket næse det var jo ikke ligefrem den bedste start. Jeg var ofte syg på min efterskole, men meget af det var vist også hjemve, da jeg jo altid havde levet under mine forældres beskyttende vinger. Da jeg var færdig på efterskolen med 10. Klasse, gjorde jeg den fejl at tage direkte på gymnasiet. Det er den største fejltagelse, jeg nogensinde har gjort. Men som man siger, sket er sket. I bakspejlet kan jeg se, at jeg skulle have været på handelsskolen fra starten af. Men mere om det senere. Gymnasiet er et kapitel, jeg helst vil glemme, da det meste af tiden var præget at sygdom. Efterfølgende kom jeg på en fabrik, der hed Metallic. Underligt nok blev jeg ikke så tit syg, selvom jeg stod på en støbefabrik i damp fra vand og smørevæske. Da jeg havde været der et stykke tid, mødte jeg en pige. Selvom Metallic tilbød mig en rigtig god uddannelse, ville jeg hellere flytte til Sjælland til den pågældende pige. Jeg ved ikke, hvad der gik gennem hovedet af mig. Men hvad, kærlighed gør jo som bekendt blind... På Sjælland begyndte det helt at gå i stykker for mig rent sygdomsmæssigt. Jeg blev smidt fra det ene hospital til det andet, lige på nær på Riget. Men på Helsingør sygehus havde de ikke styr på min sygdom til bunds, så der fik de givet mig noget medicin, der gjorde, at jeg lignede en ballon i løbet af en måned :-( Det var ikke den fedeste oplevelse, eller jo... for det var jeg jo blevet! Revalidering Mit Sjællands eventyr sluttede og jeg tog hjem til Jylland. Jeg blev nu henvist til Århus Kommunehospital, da de der 6 skulle være nogle af de klogeste (i Jylland). Med mit syn på læger troede jeg ikke rigtigt på det, men det viste sig faktisk, at de havde styr på det. Den første gang jeg skulle derned, skulle jeg mødes med en Professor Sanddahl. Jeg blev overført til et patienthotel, hvor jeg skulle være de kommende nætter. I løbet af den første nat fik jeg halsbetændelse og meget høj feber, så jeg kom tilbage til afdelingen. Efter nogle år med indlæggelser i Århus begyndte lægerne at snakke om revalidering til mig. Da jeg ikke har nogen uddannelse, var jeg jo kun helt med på ideen. Jeg kom så i lære som salgsassistent på den lokale trælast Diges Trælast. Der var jeg en del måneder, men det indebar, at jeg skulle gå udenfor i alt slags vejr og som tidligere nævnt, var det ikke godt for mit helbred. Det gik ikke i længden. Herefter kom jeg på en Simu virksomhed, det vil sige en simuleret virksomhed, der fungerer som en rigtig virksomhed, der handler med andre simu-virksomheder i landet. Der fik jeg min uddannelse efter at perioden blev forlænget 4 gange på grund af sygdom. Men nu kunne jeg så kalde mig for handels-assistent med speciale i salg. Mens jeg var på simu virksomheden, mødte jeg min dejlige kone Britta. Gennem vores liv sammen har hun kunnet få mig på sygehuset, inden jeg blev så skidt, at det skulle være med 112. Da jeg har haft mange indlæggelser gennem mit liv, er jeg begyndt at trække den for længe, før jeg vil indrømme, at nu skal jeg indlægges. Men der har Britta så givet mig det spark, der skulle til. Da vi havde været sammen i næsten to år, begyndte vi at snakke børn. Da jeg fra tidligere vidste, at jeg ikke kunne få børn, vidste jeg, at vi skulle have hjælp for at få vores drømme opfyldt. Som mange jo nok ved, har vi fået to guldklumper. Freja er nu 4 år og 3 måneder og Tjalfe er 2 år og 6 måneder. Eftersom vi fik hjælp fra en sæddonor, er der ingen tvivl, om ingen af dem der har AGS, hvilken jeg synes er en god ting, når jeg tænker på, hvad mine forældre har været igennem med mig. Ikke mere Pjat nu Okay nu til det lidt mere seriøse. Efter mange år på både prednisolon og hydrokortison har jeg fået det, man kalder prednisolon åre, det vil sige, at det er meget svært at lægge drop på mig. Dette har gennem mange år vært grundlagt for mange konfrontationer mellem sygevæsnet og min familie. Det kom så vidt på et tidspunkt, at lægerne på afdelingerne ikke ville tro på, at der skulle en narkose til at lægge drop på mig og for at være ærlig, så hjalp det ikke ligefrem på mine årer, at de stak forkert gang på gang. Det at man har pred.åre vil sige, at ens åre springer for et godt ord, når de bliver stukket i eller på anden måde påvirket, når der skal lægges drop. Derudover ruller mine årer, det vil sige, at de ikke nødvendigvis ligger det samme sted som hos alle andre. Et godt liv trods modgang Jeg vil afslutte med at sige, at trods den modgang jeg har mødt til tider, så vil jeg ikke bytte mit liv, som det er nu. For jeg har en dejlig kone, 2 dejlige børn, en dejlig familie og ikke mindst ved jeg, at jeg ikke er så alene med min sygdom, som jeg har følt mig tidligere. Jeg er glad for, at vi er kommet med i AGS. Jeg har mødt en masse dejlige mennesker og jeg glæder mig meget til, at vi alle skal ses igen. Jeg håber, at I har fået noget ud af de ord jeg har skrevet. Søren Blaaberg 7
I nærkontakt med Rotavirus af Pernille Nygaard-Nissen DEN OVERSETE BØRNEVACCINATION En uges indlæggelse med RS Virus blev afløst af en uge med Rotavirus. Efter at have overstået en uge med luftvejsvirus (RS Virus) og øget hydrocortison, Blev Mille på 1 år og 6 mdr. smittet med en for os ukendt virus - Rotavirus. Den ene diare afløste den anden gennem 8 dage og Mille var meget afkræftet (andre har også voldsom opkast under sygdommen). Mille fik store mængder væske på sonde og høje doser hydrocortison igen. Rotavirus er en voldsom virus, som er meget smitsom. hovedsageligt børn bliver smittet i omgang med andre syge børn og under indlæggelse på børneafdeling. Vi vidste ikke, at det var muligt at vaccinere mod rotavirus, før vi læste denne artikel i avisen JV 12. maj 2010. 8 9
( kommentar til foregående artikel ) AGS børn er en udsat gruppe med risiko for flere komplikationer og dårlig medicinering under en sådan sygdom. Derfor gik vi videre med dette. Skulle man ikke overveje at tilbyde vaccination mod Rotavirus til børn med AGS? Vaccinationsansvarlige overlæge fra RH synes at det kunne være en ide. Svaret er givet videre til formanden for Dansk Studiegruppe for Pædiatrisk Endokrinologi, som vil tage det op på næste bestyrelsesmøde. Pernille Nygaard-Nissen Ambulancer får nye PC'er og software for 40 mio. kr. [ Artikel fra Beredskabsinfo, lørdag den 13. november 2010 ] En ny fælles aftale mellem regionerne opgraderer IT-udstyret i landets ambulancer, så de dels kan benytte SINE, dels bliver klar til en omfattende samlet modernisering af ambulancetjenestens ITsystemer. Fredag underskrev Region Syddanmark, Region Nordjylland, Region Midtjylland og Region Sjælland den fælles aftale om indkøb af såkaldte mobilenheder og tilhørende software til ambulancer, lægebiler mv. Der er tale om vogn-pc'er, som rummer professionelt og avanceret navigations- og informationsudstyr, der skal sikre, at ambulancerne kommer hurtigt og sikkert frem, og at de kan udveksle de nødvendige informationer om patienten med vagtcentral og sygehus. I forhold til det eksisterende udstyr rummer det nye udstyr til ambulancerne en række forbedringer. Blandt andet kan flere informationer end tidligere udveksles mellem ambulance, vagtcentral og sygehus, og systemet kommunikerer både via SINE-nettet og det mobile bredbåndsnet, så de rigtige informationer kan sendes hurtigt og sikkert til og fra ambulancen. Navigationssystemet er specielt designet til udrykningskørsel og kan f.eks. give flere oplysninger om den aktuelle trafiksituation og mere detaljerede adresseoplysninger end gængse navigationssystemer. Det nye udstyr til ambulancerne betyder større sikkerhed for borgerne, fordi vi kan rykke hurtige ud ved akut sygdom og ulykker. Når regionerne har en ambition om at forbedre kvaliteten i ambulancekørslen, er det naturligvis en forudsætning, at vi har de rigtige værktøjer til kommunikation og ressourcestyring. Med det fælles indkøb får vi nu skabt det it-mæssige grundlag for en effektiv, sammenhængende præhospital indsats på tværs af regionerne, siger formanden for Danske Regioners sundhedsudvalg, Ulla Astman. Kontraktsummen er i alt på ca. 40 mio. kr. Det fælles indkøb af nye PC'er og den tilhørende software - den såkaldte mobilapplikation - er første fase i en omfattende modernisering af it-systemerne i ambulancetjenesten. Næste fase bliver et nyt IT-system til vagtcentralerne, hvor regionerne i dag lejer Falcks aldrende vagtcentralsystem, EVA2000. Det system forventer regionerne at sende i udbud i slutningen af 2010. Den tredje og sidste fase bliver en ny ambulancejournalløsning, som sendes i udbud senere. Dermed tager regionerne første skridt mod en samlet, fælles præhospital ressourcestyrings- og kommunikationsløsning, som skal sikre et samlet overblik over alle regioners præhospitale beredskaber. Samtidig bliver det muligt for regionernes vagtcentraler at tage over for hinanden og benytte sig af hinandens ressourcer, f.eks. i tilfælde af større katastrofer eller nedbrud på en regions vagtcentral. Det nye udstyr vil løbende blive installeret i regionernes ambulancer frem til 1. maj 2011, hvor udstyret skal være klar til brug på alle præhospitale enheder i de fire regioner. Region H står uden for indkøbsaftalen, da regionen allerede har investeret i lignende udstyr. 10 11
Kursusweekend Af Søren Nordfang 201 fotograf Henning Egholm Kursusweekenden 2010 gik til Riis Camping ved Give, hvor vi var 71 deltagere. Det var første år træffet blev afholdt på Riis Camping, hvor den største forskel fra de foregående år var, at vi havde et stort festtelt til alle de fælles aktiviteter. Der var utroligt flot vejr hele weekenden, hvilket selvfølgeligt var lækkert. Men det klare vejr gjorde også at det var rigtigt koldt i teltet om morgenen og om aftenen. En anden ændring i forhold til de foregående år, var at man havde mulighed for at betale lidt ekstra for så at blive huseret i en af campingpladsens luksushytter, hvilket en del havde benyttet sig af. Som foredragsholder havde Niels Jørgensen fra Rigshospitalet kørt den lange vej, trods han havde været til konfirmation dagen før. Han holdt et rigtigt godt foredrag, hvor der også var plads til spørgsmål. Et referat fra foredraget kan findes på foreningens hjemmeside: www.agsforeningen.dk. Dette års kursusweekend bliver også afholdt på Riis Camping. Vi har fået lovning på bedre varme i teltet. Som foredragsholder har vi inviteret Katharina Main. Som altid er træffet den første weekend i september. Invitationen kommer senere på året, og prisen bliver omkring det samme som sidste år. Det er MEGET hårdt......at se andre være fysisk aktive Topmodels Øhhh... 2 geder med fælles hoved?! RIGTIGE MAND En go dreng deler da sit rundstykke! det her er et mesterværk! Solskin... lørdag, blir det bedre? 12 13
x Sundhedsstyrelsens anbefaling om pertbehandling Den nye specialevejledning fra Sundhedsstyrelsen 2010 anbefaler at voksne patienter med AGS fremover følges på Rigshospitalet eller AUH Århus Sygehus, børn med AGS på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, AUH Skeiby eller AUH Ålborg Sygehus. Det er dog hensigtsmæssigt at man som familie med børn også har en tilknytning til den lokale børneafdeling, specielt mens børnene er små. Dette sikrer at barnet kan blive tilset og indlagt akut et kompetent sted ved behov. Nogle børn med hyppige småbørnsinfektioner kan have stor glæde af en lokal aftale om at familien kan ringe akut frem for at bruge vagtlægesystemet. Samtidigt kan dette også være en hjælp at bruge lokal viden om støttemuligheder til familier, hvis dette behov opstår. Det overordnede ansvar for behandlingen på lang sigt bør dog ligge på ekspertniveau. Det forventes at transportrefusion bliver som med de gamle' landslandsdelsfunktioner: Man kan som patient og familie frit vælge mellem disse ekspert' behandlingssteder, men man kan kun få refunderet transportomkostninger til ambulante besøg svarende til det nærmeste universitetshospital, resten skal man selv afholde. OBS: refusionregler kan ændre sig alt efter hvad der besluttes i finansloven. Gustav er en familie på 4, hvoraf vores yngste søn på 5 år har AGS, han er dog ikke salttaber. Han fik konstateret Vi AGS da han var godt 3 år. Vi har tit været frustrerede, og har følt os meget alene, så derfor valgte vi at deltage i kursusweekenden september 2010. Så meget forhåbningsfulde drog vi til Riis Camping. Vi glædede os meget alle 4 til at være sammen med andre familier, som har AGS inde på livet. Da vi ankom til Riis Camping og havde fået vores hytte, gik vi ned i teltet, hvor vi skulle være. Vi blev taget rigtig godt imod, og alle var rigtig åbne om sygdommen, og uddelte rigtigt deres erfaringer med sygdommen. Vi fik rigtig meget med hjem, også nogle ting som vi vil stille spørgsmål ved, næste gang vi skal til kontrol med vores søn. Ligeledes gav foredraget om søndagen en hel del omkring det at leve livet med AGS. For vores søns vedkommende var det rigtig godt for ham at se og mærke, at der er andre, der er i samme båd som ham, og de andre også får piller. Alle har taget godt imod os, og tusinde tak for en rigtig god oplevelse. Fam. Hamann, Hadsund 14 15