Brystkræft, kemo, strålebehandling og Nordlys behandling Skrevet af Gitte Theil Pedersen Formål med dette dokument Dette dokument er tiltænkt Nordlysbehandlere, der arbejder med mennesker med kræft. Mit mål er at udbrede den viden, jeg har fået gennem forløbet til dem, der kan have glæde af det. Det er ikke et dokument, der bør udleveres til kvinder, der lige har fået konstateret brystkræft, men er tiltænkt som en viden, der kan klæde behandlere på, og som kan plukke herfra og bruge det målrettet og i små doser til klienten, når det bliver relevant i de forskellige faser af behandlingsforløbet. Mit forløb Jeg fik konstateret brust kræft i oktober og blev i samme måned opereret 2 knuder væk, der var 2,5 og 1,3 cm i højre bryst. Jeg fik også (som man altid gør for at tjekke) fjernet én lymfeknude, som det heldigvis viste sig, at kræften ikke havde bredt sig til. Operationen var brystbevarende. Jeg har fået 4 gange forebyggende kemo med stoffet taxotære. Jeg valgte -i samråd med lægen - at stoppe behandlingen efter 4. gang (jeg skulle have haft 2 mere), fordi jeg fik en almindelig bivirkning med nerveforstyrrelser i hænder og fødder, som kan risikere at blive kronisk. Herefter har jeg fået 30 strålebehandlinger på brystet. Generelt Alle har deres egen historie Der er så mange forskellige historier i dette felt. Alene i brystkræft og underlivskræftområdet, som er dem jeg er stødt på, har jeg fundet ud af, at hver enkelt har sin egen historie. Dette dels pga. den historie, vi hver især bærer på, men også fordi der findes så mange kræftformer, og så mange behandlingsmetoder, at det nærmest er umulig at blive klog på. Derfor vil jeg anbefale (som altid i nordlysbehandlinger i øvrigt), at man tager udgangspunkt i den enkeltes historie. Min egen erfaring er, at det ikke er et område man kan/skal forsøge at blive klog på, eller i hvert fald ikke kloge sig på. Forskellige kræftformer, forskellige behandlinger Alene underlivskræft findes der, så vidt jeg har hørt, 16 forskellige former af. Brystkræft findes også i mange forskellige variationer. Når man kommer til det møde med lægen, hvor man får at vide, om man har kræft eller ej, får man en længere beskrivelse, hvis de har fundet kræft. Jeg fik i hvert fald en længere udredning om: Hvilken grad kræftformen har (1-3) KI-indeks (hvor aggressiv den er) Knudernes størrelse Om kraftformen er østrogennegativ/-positiv Om den er Herceptin negativ/positiv Om de har fået fjernet knuden ud til tilstrækkeligt meget sundt væv (friske rander) Metastaser til lymferne
Alt dette har betydning for valg af behandlingsform. Behandling: Ikke sætte for meget i gang, mærke kroppen for alt det gode Generelt i forbindelse med behandling gælder, at der ikke skal sættes gang i for meget, da der er rigeligt i gang i forvejen. Formålet skal være at afhjælpe helt konkrete problemstillinger, men især at få klienten til at mærke kroppen for alt det gode, som den stadig indeholder. Inde bag ved krisen, smerterne, kvalmen, angsten m.v., er man jo stadig den samme ressourcestærke, glade, livslystne (eller hvordan man før beskrev sig selv), som man var før sygdommen. Det er det, man skal hjælpes til at blive bragt i kontakt med igen. For mig har det været vidunderligt at blive mødt af en behandler, der har været nærværende, som har været fintfølende med, hvor jeg var, men som også har turdet give mig behandling. Rystelse/chok = mulighed for at vågne Når man får en kræftdiagnose, er det i den grad en rystelse af ens system. En rystelse, der giver mulighed for at vågne. Som enhver anden større krise i livet, giver det mulighed for at komme styrket ud på den anden side, og se mange ting i livet mere klart. Jeg tror, det er vigtigt, at man støttes i, at det er en rystelse i systemet, og det er ok, at man er bange og ked af det. Først senere begynder man at kunne se, at det er en mulighed for at få en anden klarhed ind i sit liv. Det vil sandsynligvis være forskelligt fra person til person, men man skal i hvert fald nok nå til at finde ud af, at man i hvert fald ikke med sikkerhed dør af det her. (Det er vist det alle tænker, når de hører ordet kræft). Motion Motion havde den allerstørste prioritet i det halve år, hvor jeg ikke kunne andre ting end at fokusere på mig selv. Selv når jeg var i de værste kemotåger, tog jeg afsted, og har kæmpet med at blive stående fast på cross traineren (fordi mine nerver var så påvirket, at mit ene ben ikke fungerede så godt i de værste perioder), jeg har trænet med så lav vægt på maskinerne, at selv de ældste overhalede mig stærkt inden om (men jeg har troet på, at jeg i det mindste vedligeholdte kommunikationen i musklerne), og jeg er mødt op på mit ugentlige gymnastikhold krop og kræft med smerter og kvalme, så det næsten var umuligt at komme igennem men jeg gjorde det! Hver gang var en sejr! Min filosofi var, at det bare var at holde kroppen så sund som muligt igennem det hele, og hver gang kemoen bankede mig i bund, så måtte jeg hurtigst muligt op igen, så jeg kunne nå at komme i så god form som muligt til næste gang kemo. Mange af de andre på mit træningshold med kræft brugte samme strategi. Stærke kvinder! Der er mange lokale fysioterapier, der kører den slags hold. Ud over selve træningen giver det en masse at kunne være sammen med andre i samme situation, hvor man kan have en humor, som ikke passer andre steder, og hvor alle bare kan smide håret, og hvor der bliver taget hensyn til smerter, kvalme, svimmelhed m.v.! Bagsiden af medaljen er, at det jo ikke er alle, der kommer levende igennem (bogstaveligt talt). Efter jeg var ude af kemoen, meldte jeg fra holdet (også selvom jeg manglede at komme gennem strålebehandlingen), for én lå for døden og 2 andre (ud af de 7 på holdet) var hårdt ramt at spredning. Og hvis det er de eneste mennesker man vælger at se udover familien og tætte relation (som jeg gjorde), så er det virkelig hårdt at blive konfronteret med døden hele tiden. Jeg trak stikket på et tidspunkt, hvor jeg besluttede mig for, at NU var det LIVET, som jeg skulle fokusere på! Arbejde Mange vælger at blive sygemeldt fra deres arbejde i denne periode, men der er også dem, der bedst
bevarer deres kampgejst og livsglæde ved at arbejde en smule igennem hele deres sygdomsforløb. Selv startede jeg på arbejde (som HR-ansvarlig i en Min A-kasse), da jeg var færdig med kemoen. Jeg startede med 2-3 timer to dage om ugen. Min klinik holdt jeg lukket 2 måneder, fra jeg fik konstateret cancer til jeg kom i gang med kemoen, og synes jeg havde fundet en forudsigelig rytme. Jeg havde dog (heldigvis) ikke særlig mange klienter i december februar, men da jeg sluttede kemoen, kom der godt gang i biksen, og jeg måtte igen til at lære at prioritere, hvilket jeg jo nærmest havde glemt med kun én aftale med mit gymnastikhold i kalenderen i næsten et halvt år. Det vigtigste her er, at man kan mærke sig selv (og her kan man i den grad hjælpe klienten, hvis han/hun ikke selv er så god til det). Som Philip Neess sagde til mig: Du skal kun lægge til ved de øer, der er palmer og kokosnødder på. Dem, der er krig, ulykke, konflikter og stramme deadlines på, dem skal du sejle langt uden om. Så med andre ord: Hvis det er givende for én at arbejde lidt, så gør det, men vær opmærksom på at lytte til, hvad kroppen har brug for. På mange måder er det som at gå ned med stress. Når man skal i gang med arbejdet igen, så har man været overbelastet i meget lang tid både fysisk og psykisk og det er derfor vigtigt, at man plejer sig selv og kommer så stille og roligt i gang, som kroppen tillader det. Selv oplevede jeg helt konkret at flere stress-symptomer kom til overfladen, da jeg var ude af kemoen (som absolut var den største belastning efter uvisheden om diagnosen og prognosen). Mine lægge gjorde smertefuldt ondt i lang tid efter, så jeg fandt en lokal fysioterapeutstuderende, der også var sportsmassør, som kunne give mig en god gedin lægmassage hver uge i en periode. Mit nervesystem kørte også utrolig nemt op, hvis jeg have flere aftaler på en dag, hvis jeg var sammen med mange mennesker, eller hvis jeg skulle have flere gæster, med forhøjet puls og dårlig nattesøvn til følge. Meditation Jeg havde siden masterclass for massageterapeuter i 2012 og frem til diagnosen i 2013 mediteret næsten hver dag, og for første gang i mit liv lykkedes det mig at holde en nogenlunde stram disciplin. WOW, hvor det gav pote, da jeg sad til de skæbnesvangre samtaler, da jeg skulle have mine kemoer, og når jeg var ved at falde fuldstændig sammen ind i mellem. Der var perioder, hvor jeg ikke kunne meditere, for det var bare for angstprovokerende at lukke øjnene, eller også kunne jeg simpelthen ikke sidde stille pga. smerter efter kemoen, eller fordi medicinen gav min en temmelig høj puls. Alligevel viste jeg, at når jeg ind i mellem kunne, så var det som at koble sig på et stort system af tryghed, viden, ro og styrke. Hvilket jeg iøvrigt også har brugt til mange af de hæslige møder, hvor jeg følte mig 100% i andres vold og magt! Hvis der er nogen, der har set filmen Avatar, så er det den smukkeste sammenligning. Jeg har virkelig følt, at jeg har kunnet forbinde mig til livets træ, når jeg havde mest brug for det. Fællesskab med andre Nordlys kolleger Dette har betydet uendeligt meget for mig! Deltagerne i den øvegruppe, vi har på Sjælland, har bare været glade, når jeg dukkede op, også selvom jeg måske kun kunne være med til en lille del af dagen. Det er næsten ikke til at beskrive, hvor taknemmelig jeg er for den åbenhed og imødekommenhed. Specielt fordi jeg i andre sammenhænge har følt mig udelukket og afvist. En anden ting, jeg er noget så taknemmelig for, er, at en Nordlys kollega har taget mig under sine vinger og passet godt på mig gennem hele forløbet. Hun har sørget for, at jeg har husket at bruge af de værktøjer, der er i min kuffert: Hun har lagt øre til alt, jeg havde at fortælle om dit og dat, og så har jeg fået de behandlinger, som jeg havde brug for det undervejs. Til gengæld har hun og jeg også brugt
forløbet til at blive klogere ind i dette felt. Så vi har også brugt det til fælles læring, både konkret med viden om brystkræft, behandlingsformer der virker, men især også på det mere spirituelle plan. Angsten Man kan blive ædt op af angst, når man har fået kræft indenfor i kroppen. Der er aldrig nogen garantier, og lægerne kommer heller aldrig til at sige, at man er rask. I bedste fald siger de, at man har en god prognose, og så bliver det vist ikke bedre. For mig har det derfor krævet et stykke arbejde at komme tilbage til livet igen uden angsten som følgesvend. Helt konkret arbejdede jeg - i samarbejde med en psykolog - med at få forvandlet frygten og den bekymringsorm, der sad i mig, til i stedet at se det som en lille pige i mig, der bliver bange og ked af det. Og som min kollega sagde til mig: Hvem gider have en orm i sin krop!. Det lille barn derimod har man lyst til at kramme og trøste, hvis hun bliver bange og ked af det igen (og det skal nok komme, når jeg skal til kontrol hvert år i 10 år). Og hvis jeg sørger for at kramme hende og tage mig af hende, når hun bliver ked og bange, så bliver hun ikke til en hysterisk møjunge, der kommer til at fylde hele min krop! Jeg er sikker på, at det vil være forskelligt, hvad man har brug for det i dette felt, men det er en medfølger hos alle dem, jeg har mødt. Et vigtigt aspekt at arbejde med, så det ikke kommer til at fylde hele ens liv. Og i øvrigt så kunne vi jo gå og frygte hver dag at blive kørt ned, at der skulle ske vores børn noget osv. Det gør de fleste af os jo heldigvis heller ikke. Operation For mig var første skridt at få fjernet de 2 knuder, der var i mit højre bryst (nogle kommer i kemo først). Fordi jeg fik foretaget brystbevarende operation, kom jeg ind om morgenen og var hjemme igen kl. 17! Det er jeg stadig meget imponeret over. De er blevet SÅ meget bedre til narkose og efterbehandling, end da jeg fik fjernet min blindtarm i 1991. Jeg havde det nærmest fint, da jeg vågnede! Selve operationen foregår ved, at de først går ind i armhulen og fjerner én lymfeknude (skildvagten). Dagen før har man fået indsprøjtet noget blåt væske, så de nemt kan finde den. Knuden sendes til mikroskopering, mens de fjerner knuden/knuderne i brystet. Når knuden/knuderne er fjernet, fordeler de indholdet som med en hovedpude, så man får et fint bryst bagefter, bare med lidt mindre indhold. Når de er færdige med det, plejer det at passe med, at de får svar på knuden, hvis der ikke er noget i den, lukkes hullet i armhulen. Hvis der er noget, fjernes alle lymfer i armhulen (dette gøres også, hvis de ikke kan finde skildvagten). Kost- og kosttilskud i forbindelse med operationen Center for Ernæring og Terapi (Mia Damhus) skriver følgende om kosttilskud til operationer: I forbindelse med en operation kan kosten hjælpe med: Beskyttelse mod operationer Hurtig heling Forebyggelse af komplikationer
Belastninger for kroppen ved en operation er, at det berørte væv bliver iltet, og at de anvendte medicinske midler skal afgiftes. Til dette formål og til forebyggelse af komplikationer er en bred dækning med antioxidanter begrundet. Sårheling fremmes af essentielle fedtsyrer og zink, men også antioxidanterne virker her. Blåbær og andre bær i shakes, som saft, optøet og spist i grød eller på müesli Græskarkerner, sesamfrø Alle slags frugt og grønt, specielt de stærktfarvede Grøn the Tilskud af stærk multivitamin, 20-40 mg zink, 1-2 g C-vitamin disse tages både op til og efter operation 300-400 mg E-vitamin tages først efter operation, idet E-vitamin betragtes som blodfortyndende (denne effekt kommer dog først ved langt højere doser end her foreslået). E-vitamin hjælper til at modvirke dannelsen af arvæv. Øvelser efter operationen Så hurtigt, som jeg fornemmede, jeg kunne, gik jeg i gang med strækøvelser af armen, og jeg har overhovedet ingen problemer i dag, hvilket jeg ser, at flere af de andre har, som jeg kender, der har været det samme igennem. Lige præcis på dette punkt synes jeg ikke, at hospitalet var hurtigt nok ude (eller også har jeg misset den information). Som behandler kan man enten selv vise øvelser, eller man kan henvise til Kirsten Tørslev, der har en god lille folder, man kan downloade. Det er også hende, som de fysioterapeuter jeg kender, læner sig op ad. Arvævsmassage Som altid med ar, kan der laves massage på arret. Heller ikke det, synes jeg hospitalet sagde noget om, før jeg kom på et seminar senere i forløbet, men man kan jo gå i gang, så snart det er lægt, og man føler det er ok. På seminaret blev vi instrueret i stræk af arret, men også massage på tværs. Lymfødem Efter operationen er der risiko for lymfødem i armen, så man skal skåne den lidt, men man skal også bruge den. Jeg synes, det har været meget svært at få klar information, så jeg vil ikke anbefale andet, end at man selvfølgelig kommer stille og roligt i gang og prøver at mærke, hvad der er rigtigt og forkert. Kommer der hævelser i armen, kan man altid (i hvert fald på Herlev) få en tid hos fysioterapien, der hjælper én med at vurdere, om man har problemer med lymfødem, og hvad man i givet fald skal gøre ved det. Akupunktur har jeg hørt kan hjælpe rigtig meget i dette felt. Kemo Kemo tilbydes ikke ved: Ingen spredning til lymfeknuderne i armhulen Knuden 10 mm eller derunder Grad 1 Følsom overfor anti-hormonbehandling
Ikke følsom overfor Herceptin Hvis man er 60 år eller derover Alle andre får tilbudt kemobehandling. Det er vigtigt at vide, at der findes mange forskellige slags kemoer med forskellige slags bivirkninger. I skrivende stund er det sådan, at hvis man kun har brystkræft, så behandles man normalt 3 gange med epirubicin (også kendt som det røde stof ) og 3 gange med taxotære (ses også nogle gange under navne docetaxel). Jeg var med i et stort forsøg, hvor jeg fik 6 gange med taxotære og Cyclophosphamid. Det er mit indtryk, at der findes disse to former for behandling til brystkræft i skrivende stund. Kemobehandling foregår ved, at man, et døgn inden og et døgn efter behandlingen, skal tage et stærkt binyrebakhormon (prenisolon) på bestemte tidspunkter. Når man får taxotære, får man desuden en sprøjte med hjem, som man enten skal give sig selv eller tage til lægen og få givet et døgn efter kemoen. Sprøjten sparker til knoglemarven, (som en sygeplejerske så fint udtrykte det, for det føles faktisk sådan), så immunsystemet bliver stimuleret for at undgå for mange indlæggelser, da det ellers var en almindelig risiko, fordi kemoen svækker immunsystemet. Dagen før kemoen gives, kommer man til blodprøvetagning og samtale med sygeplejerske eller læge med det formål at blive godkendt til behandling dagen efter samt at gennemgå et bivirkningsark, man har udfyldt forinden (slimhinder, træthed, smerter, kvalme m.v.). Har immunsystemet ikke rettet sig nok, eller har man føleforstyrrelser, får man udskudt sin behandling. Kemo skal gives hver 3.-4. uge. Den sidste behandling jeg fik, blev udskudt 6 uger og 2 dage, og den 5. (som jeg aldrig fik) blev udskudt 5 uger. Det er mit indtryk, at når det er forebyggende behandling, så går de ikke så højt op i intervallet, som hvis de ved, der er spredning. Når stoffet taxotære gives (som man enten skal have de sidste 3 gange eller alle 6), sidder der en sygeplejerske hos én, for der er risiko for allergisk reaktion (hvorfor der bl.a. også er en knap, de kan trykke på i tilfælde af hjertestop på hver stue!) Det understreger ligesom alvorligheden af det hele! Som en sygeplejerske sagde til mig: Det er jo ikke saftevand, du får!. Det er ved første og anden gang, at der er risiko for allergisk reaktion. Jeg fik desværre allergisk reaktion anden gang, og så skynder de sig at slukke for medicinen og give antihistamin. Ved de næste behandlinger får man antihistamin til at starte med, (og jeg fik det som om, jeg havde drukket en hel flaske champagne!) og man får ekstra prenisolon inden behandlingen, og så plejer det at gå. Når behandlingen gives, får man først skyllet årerne med saltvand (i droppet), og man får kvalmestillende (også i droppet medmindre man ikke kan tåle det, for så får man nogle piller med hjem, som man selv skal tage, inden man møder op). Herefter gives kemoen. Det er vigtigt, at man får skyllet årerne ordentligt med saltvand efter kemoens afslutning, da man ellers kan få kemoforbrændinger. Stoffet kan simpelthen trænge gennem årerne ud i huden og give forbrændinger, hvilket jeg også lige skulle prøve, så jeg lignede én, der havde brændt sig på en ovn. Og det kan forekomme hele vejen op ad armen, så jeg slap billigt med en lille én. Bivirkninger Listen med bivirkninger på de forskellige stoffer kan findes på min www.medicin.dk. Bivirkninger er
forskellige hos alle, men generelt er de er værst i ugen efter kemoen, hvorefter de aftager stille og roligt. De bivirkninger, jeg selv havde mest og mest hørte fra andre, var følgende: Slimhinder Kemoen brænder kræftceller af, men også de celler, der deler sig hurtigt, og det betyder alle celler i slimhinder: Fordøjelsen, lige fra mundens og næsens slimhinder og hele vejen ned i gennem mavetarmsystemet, tørre øjne, tørhed i skeden. Selv oplevede jeg brænden i mund og næse, og derfor også trang til at spise/drikke hele tiden også om natten (mange tager på i vægt, mens de er i kemo). Tarmsystemet blev kun påvirket første gang, hvor jeg havde dårlig mave i 7 dage! Kost og kosttilskud har helt sikkert hjulpet mig her (se mere om det senere). Smerter Når man får stoffet taxotære, er én af bivirkninger muskel-/ledsmerter. Det er meget forskelligt, hvor slemt det opleves. Hos mig var det en vild underdrivelse at kalde det muskel-/ledsmerter. Det var SÅ smertefuldt i 8 dage efter kemoen. Hvis jeg holdt mig fuldt dækket med smertestillende, kunne jeg nogenlunde holde det fra døren. Jeg prøvede også morfinlignende piller, men dem fik jeg den vildeste kvalme af, så det var et spørgsmål om pest eller kolera! Føleforstyrrelser eller nervebetændelse En almindelig bivirkning af stoffet taxotære. Det kommer til udtryk som prikken/sovende fornemmelse i arme/ben. Det aftager hos de fleste efter 1-2 uger efter hver behandling, men hos mig blev det ved med at være der i mindre grad. Hvis man ikke fortæller om disse symptomer, og bare får en ny gang kemo oveni (de fleste vil jo bare gerne have det overstået), så er der risiko for blivende skader. Træthed Langt de fleste, jeg har mødt, klager over træthed, og den hænger over én som en sort sky gennem både kemo og strålebehandling og måske også længe efter. Der var en erfaren sygeplejerske, der fortalte mig, at den træthed de kalder fatigue, og som man ikke kan sove sig fra, kan komme op til et helt år efter man er kommet igennem det hele. Jeg har indtil nu kun oplevet det efter første kemobehandling, og efter de første 3 strålebehandlinger. Jeg tror selv på, at det har været motionen, min kost/kosttilskud samt ugentlig akupunktur og jævnlige nordlysbehandlinger, der har hjulpet mig godt. Og så har jeg også passet rigtig godt på mig selv med hensyn til aktiviteter i løbet af ugen. Hårtab Mange kvinder har deres identitet siddende i håret, og det kan være en voldsom oplevelse at miste det. Jeg har været rigtig heldig at have en mand og børn, der har kunnet holde ud at se mig uden hår (jeg havde faktisk hår, men der var langt imellem hårene, så det så ynkeligt ud), og som har kunnet joke med det. Selvom jeg ved, at styrken ikke sidder i mit hår, og selvom mit udseende ikke er det vigtigste for mig, så har jeg følt mig meget sårbar med min skaldethed!
Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden min fine paryk, som gjorde at jeg kunne gå på gaden uden at ligne en kemobørge. Jeg er i øvrigt virkelig taknemmelig for min gode veninde, der var med til parykmageren hele 3 gange, før det lykkedes at finde den rigtige paryk til mig. Jeg var desuden heldig aldrig at tabe hverken øjenbryn eller vipper, som mange gør (akupunkturen spiller vist sin egen rolle her). Kvalme Jeg tror kvalme er en del af et kemoforløb for alle. Dem, der får det røde stof er generelt værre ramt, end dem der kun får taxotære, som jeg gjorde. Kvalmen er jo også et udtryk for, at det hele er for meget, og det er det både psykisk og på det fysiske plan, fordi kroppen bliver pumpet med gift, men også fordi den er ved at flyde over i cellehenfald (sådan forestiller jeg mig det). Der er gode kosttips til at mindske det sidste i afsnittet om kost. Jeg har desuden haft god gavn af akupressur armbånd (seaband), som også bruges af gravide mod kvalme. De virker for nogen og ikke for andre! Væske i kroppen Både kemoen og prenisolonen giver væske i kroppen, og det kan godt tage nogle måneder, før det endeligt forsvinder. Akupunkturen fik vendt det hele for mig, da jeg ikke syntes, jeg kunne slippe af med den sidste væske i bl.a. fingrene. Menstruation ophører Allerede efter første kemo ophører menstruationen for de fleste. Hos yngre kvinder kan den komme igen i op til flere år efter, behandlingen er stoppet. Det kan derfor være en voldsom oplevelse efter første kemo, hvor man både skal finde ud af at håndtere bivirkninger, skal vende sig til at kroppen taler et sprog, man slet ikke kender, man taber sig hår og skal finde sit nye udtryk, og man ophører med at bære liv i sin krop. Kvindeligheden er virkelig på spil!!! Den psykologiske del Mit indtryk var, at hele denne del manglede gennem forløbet. Som man kan se af ovenstående liste med bivirkninger, så er det det fysiske, der mest fokuseres på. Jeg ved ikke, hvordan det er på andre sygehuse, men det med at spørge til, hvordan man har det og klarer det, det var noget andre tog sig af for mig (især min akupunktør og min Nordlys kollega). Som Nordlys behandler ser jeg især, at det er her, vi kan gøre den store forskel! Akupunktørens forklaring på kemo Måske disse forklaringer giver mening for nogle behandlere/klienter. Jeg fik det forklaret, som at kemo giver for meget yangenergi. Det betyder bl.a. at blodet og hjertet bliver overophedet (jeg mærkede det som stik i hjertet, og at hjertet rasede af sted lige efter kemoen). Alt stiger derfor også til hovedet, og jeg fik en oplevelse af, at mit hoved var ved at sprænges efter første kemo samtidig med, at alt trak sig sammen. Jeg har også mødt en anden, der fik de samme følelser, mens kemoen blev givet. Søvnen påvirkes også af den megen yang-(eller stress)-energi. Her tænker jeg, at alt hvad vi kan tilbyde af Nordlys koncepter tilfører yin energi, og er med til at skabe lidt mere balance. Jeg tænker både på
behandlingerne, men også på nærheden og omsorgen. Kroppen er overophedet, så alle kræftceller og slimhinder brændes af i processen. For mig betød det svedeture hele tiden. Det var som at sove på en brødrister, der blev tændt og slukket hele tiden! Akupunkturen hjalp mig bl.a. ved at lukke hede ud af mit system. Dette gjorde hun ved at sætte nåle i forskellige punkter samt at skære et lille hul i mit øre, hvor hun lukkede blod ud, indtil det var helt klart. Livsglæde Når kemoen kommer ind, forsvinder al glæde og livsenergi for en tid. Det er derfor vigtigt at få arbejdet med at bringe den glæde tilbage, før man skal have næste omgang kemo. Det, der har virket bedst for mig, er først at få en massage, så jeg igen kunne komme ned i min krop, og 1-2 uger efter at få en klangmassage. Klangmassage taler til livsglæden, og den hjalp med at bringe mig helt ind i min kærne, hvor jeg var rask og frisk. Hvad er vigtigt, når man giver behandling til en klient, der er i kemo? Kemoen brænder celler af, så man koger som en vanvittig (synes det var noget jeg hørte fra alle!), så ingen varme i briksen og spørg gerne til varme undervejs. Måske skal tæppet af eller skiftes til en lettere version. Hav også gerne vand stående, så klienten hele tiden kan få en tår, og tilbyd det gerne flere gange undervejs i behandlingen. Af med håret! Det var meget vigtigt for mig, at jeg kunne smide parykken og bare være mig. Opfordr gerne til at man tager hovedbeklædning af, men respekter også, hvis man ikke har lyst til det. Da jeg var til make-up kursus for kvinder i kemo, sagde underviseren, at NU var det tid til at smide parykken, og én af deltagerne udbrød skrækslagen: NEJ, DET gør jeg altså ikke!. Alle andre gjorde det gerne, men håret er en meget følsom ting for mange. Pas på med at sige: Så har du kun 3, 2 eller 1 gang tilbage. Hver eneste gang er nærmest uoverstigelig og indeholder risiko for alt muligt. Jeg kunne næsten ikke holde det ud, også selvom jeg jo vidste, at alle sagde det i den bedste mening. Den bedste sammenligning jeg kan give, til at illustrere følelsen, er at skulle spise 6 plader Marabou 6 dage i træk. Den første dag glider den fint ned, næste dag går det også, 3. dag begynder det at knibe og 4. dag har man det rigtig dårligt med det, og kroppen begynder at reagere ubehageligt på alt det lort, osv. Hvis klienten har megen kvalme, hjælper det at ligge højt med hovedet. Hvis klienten har mange smerter i leddene, så er det ubehageligt at ligge for længe i samme stilling. Tilbyd puder og at ændre stilling undervejs. Kost i forbindelse med kemo Følgende kost anbefales af Center for Ernæring (Mia Damhus) i forbindelse med kemo: Spis 1 spsk. Husk dagligt, der regulerer tarmen og som binder de døde celler kemoen forårsager, og trækker dem med ud. Hørfrøolie 1-2 spsk. dagligt Progreens (Købes hos Nordic Clinic du kan oprette dig som behandler og bestille til dine klienter), der også binder de døde celler og undgår at cellehenfald hober sig op i kroppen (mindsker derfor
også kvalme). Umiddelbart tror jeg det er det, der har hjulpet mig mest igennem det hele. Det var kun efter første kemo, jeg var i energiunderskud, ellers har jeg klaret den uden den træthed, som jeg synes de fleste beskriver. På hospitalet får man besked om at spise kalk, p.g.a. øget risiko for knogleskørhed. Det er vigtigt at spise magnesium sammen med kalk. Magnesium kan også bruges til at regulere tarmen, hvis man er forstoppet. Og det er ikke et afføringsmiddel (vær opmærksom på, at det ikke er Magnesia, som er et afføringsmiddel). God Multivitaminpille dagligt Daglig grøntsags saft med rå ingefær, evt. progreen (der også kan opløses i et glas vand) og hørfrøolie. Ved evt. appetit og kvalme: Overvej temperatur (er varmt bedre end koldt?) og/eller konsistens (er fast, sprødt bedre end flydende?) Brug Nori tang (clearsprings). Det fik jeg dog aldrig ned bare lugten gav mig kvalme! Spis efter tallerkenfordeling (½ grøntsager til hvert måltid) og hold øje med stivelsesindtag. Jeg startede hver eneste morgen med en ingefærdrik (en god portion ingefærrod kørt i blenderen med vand, siet og derefter stillet på køl), hvor jeg blandede Progreens i. Herefter en smoothie med Husk og hørfrøolie. Så havde jeg ligesom fået det meste fra start af, og resten af dagen måtte så gå som den bedst kunne. Jeg endte med at have taget 1-2 kg. på. De fleste tager på i kemoforløb (det kom bag på mig). Jeg har hørt at 10 kg ikke er ualmindeligt. En del af det kan være væske, som man kan slås med nogle måneder efter kemoen er slut. Strålebehandling Hvis man først har været igennem kemo, så er stålebehandling nærmest et lille appendix, der blot skal overstås. Sådan var det i hvert fald for mig. For det første var det totalt vidunderligt at komme på en ny afdeling, der (modsat kemoafdeligen på Herlev) var lys og lækker, og hvor både rammer og personale var meget imødekommende og empatiske. Det var på mange måder som at komme fra helvede i himlen (også selvom der var en del rigtigt gode og søde sygeplejersker på kemoafdelingen). Også stemningen var helt anderledes. Patienterne hilste på hinanden og sludrede i venteværelset. Jeg startede med at få en CT-scanning, så de kunne se, hvor mine indre organer lå og tilrettelægge behandlingen ud fra det. Her fik jeg også mine første 4 tatoveringer (en meget lille prik), som selve strålekanonen indstillede efter hver gang. På det første orienteringsmøde herefter med en sygeplejerske fik jeg en liste med samtlige tider med hjem. Det betød, at mit liv igen blev forudsigeligt, OG at jeg kunne se, hvornår jeg var færdig med det hele! Behandlingerne startede samme dag, og herefter fik jeg behandlinger hver dag 5 dage ugentligt i alt 30 gange. De første 25 gange var af hele brystet og de sidste 5 af arret, (hvor knuderne havde siddet under). Er man under 50 år, skal man have 30 gange. Er man over 50, skal man have 25 gange, og er man under 40, får man 33 gange. Alt dette gælder for brystkræftpatienter. Andre patienter kan få fra 5 39 gange (det er de tal, jeg har mødt i venteværelset). I forbindelse med de første 3 behandlinger fik jeg også taget røntgenbilleder, så de var sikre på, at jeg lå korrekt, og herefter fik jeg yderligere to tatoveringer og røntgen én gang ugentlig resten af forløbet.
En strålebehandling går smadder hurtigt, hvis man er mobil. Man kan ude igen efter kun 5 minutter, og jeg var heldig kun at have 20 minutter i transport hver vej, men der er nogle, der bruger en hel dagsrejse hver dag. Bivirkninger er især træthed og forbrænding af stråleområdet. Jeg følte mega træthed de første 3 dage, men derefter havde jeg det fantastisk, også selvom jeg nåede at blive lidt træt af at skulle på Herlev hver dag. Men i mit hoved var jeg også så meget i gang med det liv, jeg elskede og elsker igen, og det fik jeg mega energi af, er jeg sikker på. Jeg fortsatte den gode kost (inkl. Progreens). Det er vigtigt, at man stopper med C-vitamin tilskud (det der er i Progreens er at sammenligne med, hvad der er i almindelig kost) og jerntilskud (der er nogen, der bruger Kreuterblut under kemoen, men de skal stoppe i strålebehandlingen, da det i følge Mia Damhus ikke er så velforeneligt med strålebehandling). M.h.t. motion måtte jeg stoppe med styrketræning (for der er risiko for lymfødem i armen især under strålebehandling). Til gengæld gik jeg til pilates, og jeg gik også rigtig mange ture, for det passede med at foråret (sammen med mit hår) begyndte at spire. Når vejret og energien var til det, cyklede jeg frem og tilbage til Herlev. Jeg kunne fint have 1-2 massager dagligt, (her blev jeg udfordret på at bruge venstre arm mere, samt (igen!) at huske vægtoverføring). Anti-hormoner Dette ved jeg ikke så meget om, da den cancerform jeg havde, ikke var hormonfølsom. Jeg slap derfor også for at skulle vurdere, om jeg ville tage dem i de 5 år hospitalet anbefaler. Hvis man har haft en hormonufølsom kræftform, kan man blive meget bekymret for, at man ikke kan få antihormonbehandling, jeg har dog hørt, at der kun er en meget lille forskel i prognosen, hvilket gjorde at jeg slap den bekymring og i stedet glæder mig over ikke at skulle være på pillekemo de næste 5 år. Om at vende tilbage til livet igen Det er mit indtryk, at det er utroligt forskelligt, hvordan forløbet er. Men der er ingen tvivl om, at det er en svær og udfordrende tid for de fleste. Nu er man jo rask, men chokket og traumet sidder måske stadig i kroppen, og man har været overbelastet så længe, at det på mange måder er at betragte som en stressbelastning. Derfor skal hele systemet også have en rum tid med fred og ro, og det kan virke helt absurd, når man har ligget på sofaen i 5 måneder! Det betyder ikke, at man ikke kan komme i gang så småt, men det skal kun være i det små og med små skridt, og så må man være indstillet på at tage nogle skridt frem og måske også nogle tilbage undervejs. Og så er det værdifuldt at huske at fylde på oxytocin-vægtskålen, så massage, varme bade, god sex, god mad, hygge og nærhed skal findes i overflod. Jeg brugte selv en god psykolog i denne tid til at hjælpe mig af med de sidste rester af chok og frygt, så jeg ikke skulle slås med den. Jeg lærte desuden, at min ellers så stærke mand nu endelig kunne få plads til at blive træt og mærke, hvor bange og ked af det han havde været. Så det var lige pludselig ikke kun min proces, men vores, for vi havde gjort det så godt sammen undervejs, og selvfølgelig var vi også to, der skulle ud af det hele på den anden side.
Behandlere, der kan være gode at kende: Mia Damhus Center for Ernæring og terapi www.cetcenter.dk Akupunktør Susanne Brommann Gentofte Akupunktur - http://www.gentofte-aku.dk/index.html Læge Claus Hancke Institut for Orthomolekylær Medicin - www.iom.dk Dr. Hammer The New Medicine - www.newmedicine.ca www.team-nordlys.dk www.gittetheil.dk Bøger, der kan være gode at kende: Tak Kirsten Tørsleff: www.kirstentoersleff.dk/contens/haefte_dansk.pdf Jane Plant: Dit liv i dine hænder. Andreas Moritz: Kræft er ikke nogen sygdom Det er en overlevelsesmekanisme Inge Kellermand: Når diagnosen er kræft en selvhjælpsbog for kræftpatienter og deres pårørende. En bog jeg IKKE kan anbefale er Charlotte Birkows bog, hvor hun fortæller om sin måde at håndtere sit sygdomsforløb på. Samtlige, jeg har mødt, der har læst den, vil heller ikke anbefale den. For mig gav den en kæmpe nederlagsfølelse af, at jeg ikke kunne være lige så sej, og bare klare det hele i stiv arm. Jeg sætter spørgsmålstegn ved, om der ikke er mere til den fulde historie, end der står i bogen. Tak til alle de skønne mennesker jeg har haft omkring mig i den sværeste tid i mit liv. Min kære mand, der har stået urokkelig ved min side med sin uendelige støtte. Mine skønne børn, der har tacklet sygdommen og en skaldet mor på hver deres fine måde. Specielt tak til Anne og Philip Neess, der har hjulpet mig med gode råd undervejs (mange af dem er videregivet her), så jeg har kunnet navigere uden at styre på grund. Også et af hjertet tak til Nordlysbehandler Jette Eriksen, der har fulgt mig gennem tykt og tyndt en bedre veninde for livet kan jeg ikke forestille mig!