NR. 2 21. ÅRGANG APRIL 2014 TEMA: Misbrug og hjerneskade Ny kampagne: Mindre salt mere krydderi Søren lærer at se igen
2 Hjernesagen nr. 2 2014 ÉN SAMLET BPA-LØSNING FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE En samlet IT-løsning til BPA-arbejdslederen Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde NYHED Arbejdslederkursus og deltagelse i netværksgruppe KONTAKT OS PÅ TLF. 3634 7900 ELLER E-MAIL bpa@formidlingen.dk SE VORES HJEMMESIDE formidlingen.dk København Tlf. 3634 7900 Aarhus Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk ingen.dk formidlingen.dk n.dk
Hjernesagen nr. 2 2014 3 24 7 Få støtte og råd hos Hjernesagen LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere Find telefonnumrene på side 7 16 Indhold Kalender 4 Leder 5 Mindre salt mere krydderi 6 Kort nyt 8 20 DIGITALISERING Få et nøglekort med store tal eller brug telefonen 22 TEMA: Misbrug og hjerneskade 9 Da Bodil ramte bunden 10 Når hjerneskaden giver et misbrug 12 Seksualiteten skal også genoptrænes 14 Søren lærer at se igen 16 Guide til merudgifter 19 Digitalisering 20 Få et nøglekort med store tal Bliv ved at give tid 22 10
4 Hjernesagen nr. 2 2014 KALENDER Aktiviteter og medlemstilbud Forår/sommer 2014 5. 12. maj Rejse til Cypern udsolgt 8. maj Temadag om pårørende til hjerneskaderamte For fagpersoner 10. maj Kampagnedag Forskellige aktiviteter rundt i landet Mød landsforeningen under uret på Hovedbanegården i København den 12. maj kl. 14 17. 24. 25. maj Hjernesagens repræsentantskabsmøde på Vejle Center Hotel 12. 15. juni Folkemøde på Bornholm Blodtryksmåling, event og oplæg. 12. maj 2014: Mindre salt mere krydderi Og Sebastian Dorset I forbindelse med årets blodtrykskampagne kan du møde landsforeningen på Københavns Hovedbanegård 12. maj. Det kommer til at handle om blodtryk og om at spise mindre salt. Hjernesagens ambassadør komikeren Sebastian Dorset står for et grin undervejs. 12. maj mellem kl. 14 og kl. 17 kan du få målt dit blodtryk på Københavns Hovedbanegård. Et forhøjet blodtryk = forhøjet risiko for en blødning eller en blodprop i hjernen. Der er læge og sygeplejerske til stede, så du får kvalificerede svar på dine spørgsmål. I år bliver Hjernesagens kampagnedag også starten på en kampagne, der skal få os til at spise mindre salt. Danskerne spiser op mod 10 gram salt om dagen, men vi bør nøjes med omkring det halve, siger forskerne. Saltet påvirker vores kredsløb og kan give os forhøjet blodtryk. Mange af os drysser salt på maden uden at tænke nærmere over det, men vi kan let erstatte med andre ting lækre krydderier, karse, krydderurter. Kom og bliv inspireret! Læs mere om kampagnen på side 6. Husk også din lokale Hjernesagsforenings kampagnedag. Læs mere på side 25 Glimt fra sidste års folkemøde på Bornholm.
Hjernesagen nr. 2 2014 5 LEDER Fagre nye verden Nu skal vi være digitale Danmark skal digitaliseres. Hvad betyder det for dig og mig og min hjerneskadede hustru? Ja, det betyder bl.a., at vi som udgangspunkt fremover skal kommunikere med det offentlige digitalt altså via nettet. Det betyder, at vi fra i år vil modtage post fra det offentlige i vores digitale brevkasse, og at vi skal søge om fx hjælpemidler via nettet. Kommunerne er i fuld gang med at overgå fra direkte personlig betjening via telefon eller fremmøde til at indføre en række selvbetjeningsløsninger. Mange vil have glæde af digitaliseringen. Man vil kunne sidde om aftenen eller i weekenden og ord - ne diverse sager uden at være afhængig af, hvornår der kan arrangeres et møde, og uden det be - svær, det kan være at komme hen til kommunen. Men for der er et men. Hvis man har følger efter en hjerneskade, kan man have svært ved at være digital. En lammelse i den ene arm kan betyde, at man har svært ved at betjene computeren. Måske har man svært ved at huske eller koncentrere sig. Man kan også have svært ved at udføre handlinger i den rigtige rækkefølge. Disse eksempler og flere til gør, at man måske aldrig kan lære at bruge diverse selvbetjeningsløsninger. Og hvad gør man så? Ja, man henvender sig til sin kommune og beder om at blive fritaget for selvbetjening. Og det er netop her, at Hjernesagen er bekymret. For kan vi være sikre på, at den sagsbehandler i kommunen, der skal give fritagelsen, ved, hvad det vil sige at have en hjerneskade? Hvordan sikrer vi os, at selvbetjeningssystemerne er forståelige? Hvad gør man, hvis en borger ikke får søgt om en ydelse, inden fristen udløber, fordi han eller hun ikke kan klare sig digitalt? Hjernesagen vil følge med i udviklingen og reagere, hvis vores medlemmer kommer i klemme. Ny hjemmeside Flere end 100.000 besøger hvert år Hjernesagens hjemmeside. Det er godt, for det viser, at der er et stort behov for viden. Og det forpligter. Vi skal have en god og informativ hjemmeside, som det er nemt at finde rundt på for alle vores medlemmer, fagfolk og andre, der er interesserede i vores arbejde. Udviklingen går stærkt også på dette område, så nu er det tid til, at vi får en ny hjemmeside. Jeg håber, at I vil tage godt imod den, når den er klar her i foråret. Til slut vil jeg sige tak til alle jer, der har betalt jeres kontingent. Jeres støtte gør en forskel. Af Bruno Christiansen, landsformand Kommunerne er i fuld gang med at overgå fra direkte personlig betjening via telefon eller fremmøde til at indføre en række selvbetjeningsløsninger. Hjernesagen Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 36 75 30 88 Telefontid: Mandag-torsdag kl. 10-12 og 13-15 Fredag lukket Bank: 3129 157 5171 CVR-nr.: 1723 2932 E-mail: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: www.hjernesagen.dk Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: 8.700. ISSN 0909-7775 Produktion og tryk: Japi-form Deadlines i 2014: 23. maj, 20. august og 25. november. Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.
6 Hjernesagen nr. 2 2014 Mindre salt mere krydderi er en ny kampagne fra Hjernesagen. Den skal få os til at spise mindre salt end de godt ti gram, mange af os får hver dag. For meget salt giver forhøjet blodtryk, og forhøjet blodtryk øger risikoen for blødning eller blodprop i hjernen. Mindre salt mere krydderi Af Sarah Cecilie Boss Karse, krydderurter, karry, estragon, paprika, citron. Peber, for den sags skyld. Prøv at eksperimentere med at lave mad uden ret meget salt. Det kan tage lidt tid at vænne sig til smagen, men hvis du kommer ned på at spise en teskefuld salt om dagen alt inklusive er du ifølge forskerne på den sikre side. Mere salt end det øger risikoen for forhøjet blodtryk, og det forhøjede blodtryk er den hyppigste årsag til blodprop eller blødning i hjernen. store arbejde handler om at få fødevareindustrien til at bruge mindre salt. Salt bliver brugt i store mængder i forarbejdet mad, blandt andet til smag og konservering. Siden 2008 har EU-landene arbejdet med at sænke fødevareindustriens tilsætning af salt ad fri villighedens vej, men Hjernesagen mener, der skal mere til: I Finland lovgav de i 50 erne, så maden blev langt mindre salt. 30 år senere var antallet af hjertetilfælde faldet med næsten 75 %. I dag spiser den gennemsnitlige dansker omkring ti gram salt hver dag. Det meste de syv gram kommer fra forarbejdede fødevarer, typisk industrielt fremstillede. Og saltet er ikke bare i færdigretter og chips, de sædvanlige syndere, men i mange af de fødevarer, vores indkøbsposer er fulde af. Se de mange eksempler i boksen ved siden af. Fødevareindustrien skal med Hjernesagen arbejder for, at vi selv drysser mindre salt i maden, men det
Hjernesagen nr. 2 2014 7 Fødevarer med højt saltindhold Disse fødevarer indeholder altid meget salt. For at skære ned på saltet bør du lade være med at spise dem så tit eller spise dem i mindre mængder. Når du bruger nogle af nedenstående fødevarer som ingredienser i madlavningen, så bør du undgå at tilsætte salt, da fødevarerne i sig selv tilfører retten den salte smag. Eksempelvis: Ansjoser Bacon Pulversovse Skinke Oliven Pickles Spegepølse Røget kød og fisk Sojasauce Suppeterning/bouillon/fond Kapers Soltørrede tomater Hvidløg i olie Knust chili Knust hvidløg Franske kartofler og andre chips Fødevarer, der kan have et højt saltindhold I disse fødevarer kan saltindholdet variere en del mellem varemærker eller varetyper. Det betyder, at du kan skære ned på saltet ved at sammenligne produkterne og vælge dem, der har det lave saltindhold. Fødevaremærkning kan hjælpe dig. Eksempelvis: Brød Pastasovse Pizza Færdigretter Supper Sandwiches Pølser Tomatketchup, mayonnaise og andre sovse Morgenmadsprodukter Kødpålæg Ost Saltede eller tørristede nødder Kilde: Alt om kost Derfor mener vi også, man bør gå den vej herhjemme, siger Hjernesagens direktør, Lise Beha Erichsen. Hver anden blodprop kan undgås Og der er al mulig grund til at gå hårdt til saltindtaget. En million danskere skønnes at have forhøjet blodtryk, og den diagnose er den hyppigste årsag til blodprop og blødning i hjernen. Derfor bør vi gøre alt, vi kan, for at få danskernes blodtryk ned på normalt niveau, dvs. under 140/90 mmhg. Vi kun - ne undgå hver anden blodprop i hjernen herhjemme, hvis vi kunne komme det forhøjede blodtryk til livs, siger professor, dr. med., overlæge Hans Ibsen, der er medlem af bestyrelsen i Dansk Hypertensionsselskab. Hypertension = forhøjet blodtryk. Resten af det salt, vi får, er naturligt i nogle råvarer, og så er der det, vi selv tilfører maden. Og her kan vi bruge andre krydderier og gradvist vænne os til den mindre salte smag og den mere rent krydrede. Hjernesagens kampagne begynder 10. maj i år og fortsætter året ud. Gratis rådgivning på social- og sundhedsområdet, om neuropsykologi og om arv og testamente Dea Dorothea Deuleuran Advokat Juridisk rådgivning om arv og testamente Skriv spørgsmål på testamente@hjernesagen.dk. Husk at skrive dit telefonnummer. Advokaten ringer til dig med svar. Line Hauptmann Neuropsykolog Neuropsykologisk rådgivning Onsdag kl. 16 18 Telefon 36 38 85 40 Maja Klamer Løhr Rådgiver Rådgivning på social- og sundhedsområdet Mandag kl. 9 12 og 13 14, tirsdag kl. 9 12, torsdag kl. 13 17 Telefon 36 38 85 51
8 Hjernesagen nr. 2 2014 KORT NYT Hjernesagen får ny hjemmeside Snart er Hjernesagens nye hjemmeside i luften. Vores hjemmeside har brug for en voldsom oprydning og et pift i en mere moderne og overskuelig retning, og det er den ved at få, siger Hjernesagens direktør Lise Beha Erichsen. Funktionaliteten er designet af det Aarhus-baserede bureau Kraftvaerk. Har du ris eller ros eller konstruktive forslag, er du velkommen til at skrive til admin@hjernesagen.dk Nyt fra Sekretariatet Hjernesagen ansatte i januar Susanne Güner i en stilling som sekretær. Hun er 49 år og kommer fra en lignende stilling i den finan - sielle sektor. Susanne Güner har blandt andet ansvar for lokalstoffet til medlemsbladet og vedligehold af medlemssystemet, og hun løser forskellige administrative opgaver. Du kan kontakte Hjernesagens sekretariat på mail admin@hjernesagen.dk eller telefon 36 75 30 88. Et ophold på Vejlefjord Rehabilitering giver dig kompetent pleje og trygge rammer døgnet rundt, samt rådgivning, viden, støtte og vejledning Smukke omgivelser og moderne faciliteter Vejlefjord Rehabilitering har veludstyrede træningslokaler, varmtvandsbassin og skønne omgivelser med udendørs træningsfaciliteter. Vores rummelige værelser er indrettet som enkeltværelser med egen balkon, bad og toilet. Værelserne har TV, radio og cdafspiller samt trådløst internet. Det er også muligt at få et dobbeltværelse, hvis din partner gerne vil deltage i opholdet. Vægtløs (genop)træning Træn kredsløbet og genvind funktionsevne med vægtaflastende træning med den revolutionerende AlterG teknologi. Besøg www.vejlefjord.dk for yderligere information og videomateriale. Åbent for rehabilitering i sommerferien! Hør mere og bestil dit ophold hos os på 7682 3333 VEJLEFJORD REHABILITERING Sanatorievej 27b DK-7140 Stouby Telefon 7682 3333 sekretariatet@vejlefjord.dk www.vejlefjord.dk
Hjernesagen nr. 2 2014 9 TEMA: Misbrug og hjerneskade Når hjerneskaden fører til misbrug En hjerneskade ændrer livet, som man kender det. Måske føler man sig afhængig af andre, og at man ikke længere har styr på sit eget liv. Det øger risikoen for at udvikle et misbrug. Det ved Bodil Staalhros alt om. Efter blodproppen bliver hun bange. Hun får det bedre efter et glas eller to, og så kan hun jo lige så godt tage et mere. Efter hjerneskaden er det som om, der ikke er noget i mig, der siger stop, fortæller hun. Misbruget fører hende helt ud til afgrunden.
10 Hjernesagen nr. 2 2014 Tema: Misbrug og hjerneskade Bodil Staahlros fik en blodprop i hjernen for tre år siden. Bekymringer væltede læsset for hende, og hun fandt trøst og belønning i for meget hvidvin. I dag kæmper hun videre uden alkohol efter en ordentlig tur i kulkælderen. Da Bodil ramte bunden Tekst og foto: Annemette Grant Larsen Her er nips, hvor der er plads. Små glas dekoreret med perler og bånd hænger ned fra en hylde. På et bord ligger tørrede roser, og der står en gummistøvle i beton. Det er Bodil, der har støbt den, og det er også hende, der har lavet de andre nipsting i lejligheden. Lige nu er det mere end bare en hobby. Det er et holdepunkt, et værn mod kartonvinen. Og det har Bodil brug for. For det er ikke mere end et par måneder siden, hun stoppede med antabus. Jeg har ikke lyst til at drikke, og jeg begynder ikke igen, for det har jeg lovet mine børn. Jeg har det meget bedre uden alkohol, siger hun. Bodil Staahlros er 52 år og greb til vinen efter en blodprop i hjernen for tre år siden. Hun var heldig og slap uden lammelser, men hun husker ikke så godt som før og bliver hurtigere træt. Hun har også lettere til tårer, og temperamentet flyver hurtigere op. Får det bedre efter et glas Bodil tyer til hvidvinen umiddelbart ef - ter, at hun kommer hjem fra hospitalet. Den voldsomme begivenhed har sat en masse tanker i gang om livet og fremtiden. Og om skilsmisse. For hendes mand viser sig først på hospitalet, da hun skal hjem efter tre dage. Senere samme dag tager han til Norge, hvor han bor og arbejder. Når han alligevel ikke var der, kunne det også være lige meget, siger Bodil. Træt efter blodproppen er hun alene med parrets to halvvoksne drenge på 19 og 20 år. De er vant til et fyldt køleskab og mad på bordet, og de ser ikke, at hun ikke magter det praktiske. Bodils tanker vælter rundt, for hvad skal der ske? Hvordan skal hun klare sig økonomisk, hvis hun ikke kan vende tilbage til sit job? Og er det en rigtig beslutning at blive skilt? Samtidig lurer angsten for at blive ramt af en blodprop igen. Alkoholen lægger en dæmper på bekymringerne. Hun får det bare bedre efter et glas eller to. Og så kan hun jo lige så godt tage et glas til. Jeg har ikke et filter længere. Efter hjerneskaden er det som om, der ikke er noget i mig, der siger stop, forklarer Bodil. Ensomhed sætter fart i drikkeriet Bodil drikker mere og mere, og det går for alvor stærkt, da hun otte måneder efter blodproppen flytter for sig selv. Det, der skulle være en lettelse over at være alene og uden forpligtelser og bebrejdelser, bliver hurtigt til ensomhed. Jeg havde været omgivet af min familie i 30 år, og pludselig sad jeg alene og skulle finde ud af, hvad jeg skulle lave. Det var svært, siger hun. Også selv om Bodil på det tidspunkt er startet på sit job i hjemmeplejen igen. Nu som fleksjobber. Jeg kunne godt have planer om, hvad jeg skulle lave derhjemme. Men jeg var tit træt, og fik jeg først sat mig foran fjernsynet og drukket et par glas for at hygge mig, røg planerne. Så kunne jeg lige så godt være lidt god ved mig selv og drikke videre. Bebrejdede alle Når hun bliver for fuld, kulminerer det hele i skæld og smæld. Det går især ud over Bodils kæreste, som hun møder et år efter blodproppen. Ham kan Bodil ringe til mange gange på en aften og sommetider også om natten, men som regel har han slukket mobilen på det tidspunkt for ikke at blive forstyrret af hendes opkald. Det sker cirka en gang om ugen, indtil Bodil kommer på antabus. Dagen efter kan Bodil ikke huske meget af, hvad hun har sagt. Kun at hun er vred over, at kæresten ikke bruger nok tid på hende eller er for langsom til at svare på en sms eller på Facebook. I dag ved jeg godt, at jeg bebrejdede alt og alle alting, siger Bodil, der indimellem også har skældt sine børn ud.
Hjernesagen nr. 2 2014 11 Både kæresten og Bodils familie ved, hun drikker for meget, selvom hun gør, hvad hun kan, for at skjule det. Alligevel er det ikke noget, de for alvor snakker om. Nu ved jeg, de tænkte, at så længe jeg ikke selv kunne se problemet, kunne de ikke hjælpe mig, siger Bodil. Og faktisk ville hun heller ikke have forstået det, hvis de havde sagt noget. For hun var ikke afhængig, mente hun. Der er ingen, der vil savne mig En dag i december 2012 går Bodil til lægen. Hun har mistet sit arbejde, og hun føler sig deprimeret, vraget og ensom. Hun er begyndt at drikke om dagen og isolerer sig mere og mere. Mange dage bliver det til 1½ liter vin. Men hun fortæller ikke lægen, at hun drikker for meget. Jeg syntes, det var pinligt, og jeg var ikke parat til at tale om det. Og jeg troede stadig, jeg kunne styre det, husker Bodil. Bodil opgiver at råbe nogen op. Humøret er i bund. Det fortsætter det med at være, selv da hun i sommer starter i et fleksjob i en børnehave og ikke længere sidder hjemme hele dagen. Jeg var kommet helt ned i et hul, hvor jeg ikke kunne se noget godt i mig selv, og hvor jeg heller ikke troede, andre kunne, siger hun. Der er ingen grund til, jeg er her, for der er alligevel ingen, der vil savne mig, hvis jeg ikke er her, begynder hun at sige indimellem. Helt ude på kanten I sommeren 2013 går det helt galt. Bodil vil skære pulsåren over. Men inden, hun når så langt, ringer hun til kæresten, og der når ikke at ske noget. Familien beder Bodil om at holde op med at drikke, men hun har stadigvæk en følelse af at have styr på tingene hun gjorde jo ikke alvor af det. Bare en måned senere sker det igen. Bodil er meget fuld og sluger næsten en hel bøtte Panodil. Det var et råb om hjælp. I virkeligheden ønskede jeg ikke at dø, siger hun i dag. Hun ringede selv efter hjælp, og på hospitalet bad hun om antabus. Det gik op for hende, hendes problem krævede professionel hjælp. En ny begyndelse Med antabussen vokser et nyt overskud frem. Et nyindkøbt lærred og servietter med blomster ligger fremme i lejligheden. Det skal Bodil bruge til at afprøve en ny teknik, sampling. En teknik, man kan bruge til at overføre motivet fra servietterne til lærredet. Hun glæder sig til at komme i gang. For selvom hun stadig har mange ting at tænke over og egentlig havde håbet på at blive henvist til samtaler hos en psykolog, har hun genfundet glæden ved de ting, hun tidligere holdt af. Glæden ved at være kreativ, og glæden ved at blive mødt med tillid af familien. Uden, at det ender i ballade. Har du brug for hjælp? Har du et misbrug, og har du svært ved at tale med nogen om det? Hos Hjernesagens neuropsykolog Line Kirstine Hauptmann kan du få en fortrolig snak. Du kan ringe onsdage kl. 16 18 på telefon 36 38 85 40. Pårørende er også velkomne til at ringe.
12 Hjernesagen nr. 2 2014 Tema: Misbrug og hjerneskade Angst over ikke at være herre i sit eget liv, depression og impulsivitet. Tre ting, der kan føre til et misbrug af alkohol og piller hos personer, der er ramt af en hjerneskade. Når hjerneskaden giver et misbrug Tekst og foto: Annemette Grant Larsen Lammelser og vanskeligheder med at tale og huske er bare nogle af de handicap, der kan følge efter en hjerneskade. De kan vende op og ned på livet på et splitsekund og være meget svære at lære at leve videre med. Det kan gøre hjerneskadede mere disponerede for at udvikle et misbrug. Det siger ledende neuropsykolog på Center for Hjerneskade i København, Susan Svensson. En hjerneskade ændrer det liv, man kender, og nogle mister kontakten til arbejdsmarkedet og deres sociale netværk, uden de på anden vis får tilrettelagt et meningsfuldt liv. Det kan give en følelse af ikke at have styr på sit eget liv og være afhængig af andre, og det øger risikoen for at udvikle et misbrug, siger Susan Svensson. Hun underviser kommunale medarbejdere i at se risikofaktorerne. Hvor mange hjerneskadede, der har et problematisk forhold til alkohol og piller, står hen i det uvisse, for der mangler dokumentation på området. En ud af fire får en depression Et misbrug kan også have fysiologiske årsager. En hjerneskade kan gøre en person mere impulsiv. Man gør, hvad der føles godt her og nu. Derfor kan det være svært at stoppe, når vinen er åbnet, siger hun. Også depression kan opstå som følge af biologiske ændringer i hjernen efter en skade og kan være en vej til misbrug. Depression rammer ifølge Susan Svensson en ud af fire hjerneskadede. Svært at opdage et misbrug Det er forskelligt, hvordan alkohol og andre rusmidler påvirker personer, der er ramt af en hjerneskade. Men de forstærker den stemning, man i forvejen er i. Og nogle af følgerne efter en hjerneskade og efter et misbrug kan ligne hinanden. Man kommer måske meget for sent, melder tit afbud og får ikke lavet de ting, man har lovet at tage sig af. Eller måske mister man overblikket, har svært ved at huske og reagerer mindre kontrolleret end tidligere. Det kan gøre det svært for omgivelserne at se, hvad der er hjerneskade, og hvad der er misbrug. Samtidig kan det være svært at indrømme, at man kigger for dybt i flasken. Det er meget tabubelagt at have et misbrug og tit forbundet med stor skam. Oveni kan misbrugeren være bange for omgivelsernes reaktion, hvis han eller hun indrømmer det, bange for, at børnene ikke vil se ham eller hende, at han eller hun ikke får lov til at komme til genoptræning eller måske mister sin indtægt, siger Susan Svensson. Prisen skal være for høj Vil man bryde den onde cirkel, er det vigtigt at føle, at man vinder noget ved
Hjernesagen nr. 2 2014 13 En hjerneskade kan gøre en person mere impulsiv. Man gør, hvad der føles godt her og nu. Derfor kan det være svært at stoppe, når vinen er åbnet. Ledende neuropsykolog, Susan Svensson. at droppe alkohol eller piller, siger Susan Svensson. Der skal være noget bedre at se frem til, og det skal være tydeligt for én, at prisen for misbruget er for høj, siger Susan Svensson. Samtidig er det altafgørende at sætte noget andet i stedet for alkoholen. Man skal have nogle helt konkrete ting at foretage sig i stedet for. At finde de ting er i virkeligheden den største udfordring, siger hun. Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Genvind din funktion og få din frihed tilbage Neuroform yder intensiv specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov. Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig. Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse e eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk Vi vil så gerne dele vores viden! Struergade 16-2630 Høje Taastrup - Sjælland 40 42 44 82 - www.neuroform.dk Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
14 Hjernesagen nr. 2 2014 Seksualiteten skal også genoptrænes Af læge og klinisk sexolog Jesper Bay-Hansen Foto: Anette Damgaard Jeg får jævnligt spørgsmål til sex- og samlivet efter en hjerneskade, fx efter en blodprop eller hjerneblødning. Spørgsmålene viser tydeligt, at mange mennesker har store seksuelle, identitetsmæssige og samlivsmæssige udfordringer efter en hjerneskade. Det er et område præget af stor tvivl og usikkerhed og af mange ubesvarede spørgsmål. Det er der flere grunde til. Når vi mennesker får en hjerneskade eller en anden livstruende sygdom, tænker vi i første omgang på at overleve. Først derefter tænker vi på at leve med følgerne af hjerneskaden, dvs. på livskvaliteten og på rehabilitering, herunder seksuel rehabilitering. De seksuelle og samlivsmæssige følger efter en hjerneskade er flere, end mange mennesker forestiller sig. Det handler ikke alene om manglende lyst, glæde og overskud, selvom det bestemt er vigtige forhold. En hjerneskade kan påvirke vores seksuelle funktionsevne, kønsidentitet og vores sociale relationer, herunder samlivet. Hvis der er en partner, er det derfor vigtigt at inddrage partneren, helst så tidligt som muligt. - NeuroFysioterapien Individuel, intensiv, specialiseret genoptræning... efter blodprop i hjernen, hjerneblødning, operationer, ulykker... RING OG HØR HVORDAN VI KAN HJÆLPE DIG Sønderlandsgade 24 I 7500 Holstebro Tlf. 96 10 20 45 I nf@neurofys.dk www.neurofys.dk
Hjernesagen nr. 2 2014 15 Blå bog: Jesper Bay-Hansen er læge og specialist i klinisk sexologi. Han har skrevet flere bøger, blandt andre bestselleren Recepten på lykke og fortsættelsen Livskunst i praksis, der netop er udgivet. Jesper Bay-Hansen besvarer også spørgsmål om sex og parforhold på DR s sundhedshjemmeside Lev Nu. Jesper Bay-Hansens nye bog Livskunst i praksis er udgivet på Forlaget Ella og kan købes hos boghandleren for kr. 249,95. Et godt samliv er livskvalitet Følgesygdomme til en hjerneskade som depression påvirker også nemt sex- og samlivet. Det kan skyldes selve depressionen eller den medicin, sygdommen behandles med. Derfor er det ikke overraskende, at der er rigtigt mange udfordringer at tage fat på efter en hjerneskade. Set med mine øjne har vi taget hul på en proces, der handler om at synliggøre seksualiteten som en naturlig del af rehabiliteringsindsatsen. Det kræver en indsats fra både patienters og sundhedspersoners side. Det er vigtigt at holde fast i, at et godt og givende sex- og samliv er forbundet med livskvalitet, og at problemer i sex- og samlivet efter en hjerneskade er noget, man kan tage op med sin læge. Der er også meget, man selv kan gøre for sin mentale trivsel og sundhed, fx arbejde med accept af situationen og med at finde mening med det, der sker, pleje intimiteten og kærligheden, dyrke troen og håbet m.m. Det er det, jeg kalder livselementer i min nye bog, Livskunst i praksis. At leve med en sygdom, der ikke lader sig helbrede, er livskunst. Kærlighed og seksualitet efter en apopleksi 26 sider. Kr. 30 for ikkemedlemmer, kr. 20 for medlemmer. Bestil pjecen på hjernesagen.dk eller ring til Hjernesagens sekretariat på 36 75 30 88. Hvilke sexstillinger er gode, hvis man har et fysisk handicap, og hvordan taler man om samlivet efter en hjerneskade? Hjernesagen har udgivet pjecen Kærlighed og seksualitet efter en apopleksi. Den kan læses og bruges af alle, uanset hvilken hjerneskade man lever med. Pjecen giver gode råd og svarer på nogle af de nære og svære spørgsmål.
16 Hjernesagen nr. 2 2014 Et langt plastpanel med farvede lamper, en computer og en vilje af stål. 50-årige Søren Petersen genoptræner sit syn efter fire blodpropper i hjernen, og lyspanelet lærer ham at kompensere for alt det, hans øjne ikke kan mere. Søren lærer at se igen Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Det var i januar 2013, et halvt år før hans 50-års fødselsdag, at Søren Petersen fik fire blodpropper i hjernen. Kaos. Døgnene på Herlev Hospital kan han ikke huske, kun at en neurolog sagde, at han ikke skulle regne med at komme til at se igen. Søren Petersen slap fra blodpropperne uden lammelser og talebesvær, som mange får, men hans hukommelse og synet slap knap så nådigt. Det, der før var hans klæbehjerne, er en hullet si, og synet er reduceret til lys og skygger og helt forandret. I dag, et år efter, går han til synstræning flere gange om ugen på IBOS, Instituttet for Blinde og Svagsynede, i København. Metoden, ergoterapeut Gitte Thranum Haldbæk træner ham i, hedder Neuro Vision Technology, NVT, og er oprindeligt australsk. Begrænset syn, ingen farver og tusmørke 20-30 procent får synsvanskeligheder i forbindelse med en hjerneskade, og Søren Petersen har flere forskellige: Forestil dig, at du havde en klap for højre del af hvert øje og kun kunne se med den venstre halvdel. Hold så samtidigt en klap ned fra oven, så du kun ser med det nederste af begge øjne. Nu ser du altså kun med venstre, nedre halvdel af begge dine øjne. Så slår du farverne fra, så alt er grålige nuancer, og så skru - er du alt lys ned til tusmørkestyrke. Sådan er Søren Petersens syn i dag. Med det syn sætter han sig foran et lyspanel med to parallelle rækker lamper i forskellige farver. Hans næse er 30 centimeter fra panelet, og panelets længde er afstemt, så det på den afstand svarer til bredden af synsfeltet for et menneske med normalt syn. Ligner en, der er kronisk højrøvet Gitte Thranum Haldbæk trykker på sin computer og tænder forskellige sekvenser af lamper i hver side. Søren Petersen skal se på dem og svare på, om det er de samme lamper, der er tændt i hver side. Om de danner den samme figur, for eksempel. Metoden har lært Søren Petersen at dreje hovedet for at bruge det synsfelt, han har tilbage, så godt som muligt. Eftersom han ikke ser med højre del af hvert øje, må han dreje hovedet meget til højre for at se det, der er ude til højre med venstre del af sine øjne. I en anden træningssekvens tænder Gitte Thranum Haldbæk først lamper helt yderst på panelet, og så skal Søren Petersen sige til, når han kan se, de bliver tændt. Kan du se den røde?, spørger hun på et tidspunkt. Søren Petersen griner: Næh, men jeg kan se, der er lys i den, hvis det er det, du mener. Gitte Thranum Haldbæk har et øjeblik glemt, at Søren Petersen ikke kan se farver. NVT-metoden lærer Søren at dreje hovedet meget til højre for at se ting, der er til højre, og at lægge hovedet bagover for at se det, der er over midten af
Hjernesagen nr. 2 2014 17 Nu tændte du en helt ude til højre. Søren Petersens fire blodpropper i hjernen betyder, at han ser alt som i tusmørke og uden farver, og at hans synsfelt er meget mindre end før. NVT-træning lærer ham at kompensere for det, hans øjne ikke længere kan. Foto: Sarah Cecilie Boss hans synsfelt. Det betyder, at han bliver bedre til at orientere sig og kan gå på gaden uden at skulle være bange for at gå ind i ting eller at overse bevægelser i trafikken, forklarer Gitte Thranum Haldbæk. Nu kan jeg meget lettere se, at der er andre mennesker på vej mod mig, eller om der kommer noget, jeg skal være opmærksom på. Men jeg kan stadig blive overrasket over noget, der kommer ude fra siden. Det tager tid at lære. Og jeg går jo og lægger hovedet bagover, så man kan sige, at jeg ligner en, der er kronisk højrøvet, siger Søren Petersen med et grin. Han går aldrig hjemmefra uden sin sans for humor, selv om hjerneskaden nogle gange gør livet tungt. Hvor lagde jeg nøglerne? Søren Petersens hjerneskade betyder, at han har svært ved at huske, og det irriterer ham. Jeg har altid haft klæbehjerne. Det var mig, vennerne ringede til, når de havde glemt et telefonnummer. Nu kan jeg lægge mine nøgler fra mig, og hvis jeg ikke lægger dem præcis samme sted som sidst, er de væk et minut efter. Det kan tage lang tid at finde dem igen Hukommelsen er blevet bedre med tid og træning. I begyndelsen ommøblerede jeg nærmest hele køkkenet, når jeg tømte opvaskemaskinen. Det gør jeg ikke mere, fortæller Søren Petersen. Hans vaklende hukommelse stiller store krav til livet derhjemme. En elastik om tandbørsten fortæller ham, at det er hans for når man ikke kan se farver og har svært ved at huske, kan det være svært at finde sin egen tandbørste. Ting skal ligge på bestemte steder, og han er afhængig af sin Maylandkalender. En tur på cykel var grænseoverskridende Kombinationen af dårlig hukommelse og dårligt syn gør det svært at gøre mange ting, der før var banale. En tur på cyklen, for eksempel. Turen hjemmefra til Herlev Midtpunkt er kort, og Søren Petersen har kørt den tusind gange. Nu svarer den til en tur op ad et bjerg med mindst en hånd bundet på ryggen. Søren Petersens dårlige syn gør det svært for ham at bedømme afstande og orientere sig, og den svigtende hukommelse gør, at han er for -
18 Hjernesagen nr. 2 2014 tabt, hvis han glemmer vejen. Selv om han kender et stykke af vejen, kan han ikke bare lige tage landkending, som man normalt gør, og finde vejen videre. Han har ikke nogen arkivskuffe inde i hjernen længere, som han kan gribe ned i, når han mister orienteringen. Derfor var det som at balancere helt ude på kanten, da Gitte Thranum Haldbæk ville have ham op på cyklen igen. Min kæreste var meget bekymret, og jeg følte også selv, at det overskred min grænse på alle måder. Var jeg nu klar til det?, spørger Søren Petersen. Vi tog det stille og roligt. Først stille ture lige ude på vejen foran huset. Bare frem og tilbage. Så lidt længere. Så kør - te vi til sidst hele vejen sammen. I dag kører Søren turen alene, og så venter jeg på ham nede ved Herlev Midtpunkt, så vi ved, han er nået frem, og hvor hur tigt, fortæller Gitte Thranum Haldbæk. Det har rykket rigtigt meget, supplerer Søren Petersen. Og selv om han snart stopper på IBOS, fortsætter han selv sin træning, både med cyklen, med den fysiske træning og med at udfordre sig selv. Vind en rejse Køb Hjernesagens skrabelod og støt vores arbejde 1. præmien: Et gavekort til Atlatis Rejser på 10.000 kroner 2. præmien: 2 gavekort på 2.500 kroner til Comwell Hotels Derudover kan du vinde dvd er, blodtryksapparater og meget andet. Skrabelodderne koster 20 kroner stykket og kan købes hos din lokale Hjernesagsforening eller på www.hjernesagen.dk Når et menneske har så meget motivation som Søren, kan det nå meget, meget langt, siger Gitte Haldbæk. Synshjernekursus Før blodpropperne arbejdede Søren Petersen med at kontrollere brandslukningsudstyr på skoler og institutioner. Det arbejde har han mistet, men han drømmer om at blive klar til at arbejde igen. Om kort tid er han færdig med sit forløb på IBOS, hvor han dels har arbejdet med NVT-træningen, dels med at komme til at læse igen. Synshjernekursus hedder det, og han har været i hænderne på en række specialister, han har trænet læsning og brug af computer og ipad, og han har trænet intenst i at komme sikkert omkring med det syn, han har i dag. Drømmer om et job på genbrugspladsen Snart venter et jobafklaringsforløb. Hvad kan han, hvad kan han ikke? Og han har allerede selv talt med genbrugspladsen tæt på, hvor han bor, om de måske kunne bruge ham. Jeg kan finde derover uden problemer, jeg kan finde rundt, og jeg kender de an satte derovre. Så får man altid de samme røverhistorier af dem, der kommer og tømmer traileren for skrammel, men så er det jo heldigt, jeg ikke kan huske, siger Søren Petersen med et skævt smil. Sådan påvirker en hjerneskade synet En blodprop eller en blødning i hjernen kan betyde, at man mister noget af sit syn. Når skaden har ramt synsbarken i hjernen, kan der ske forskellige udfald, afhængigt af hvor og hvor stor, skaden er. Synsfeltstab skaber nogle tydelige problemer. At man ikke kan se eller orientere sig med det blinde område er naturligvis et stort problem, men tabet af synsfelt fører også andre ting med sig: Dårligere balance Evnen til at vurdere afstande påvirkes Man bliver langsommere til at skifte blik mellem forskellige afstande Dårlige arbejdsstillinger, der giver smerter i muskler og nakke, fordi man må sidde anderledes end før for at kunne se Det bliver vanskeligere at læse, fordi linjeskift og orientering i teksten bliver sværere Dertil kommer, at synsfeltstabet som regel ikke er den eneste føl - ge af skaden, og resten af kroppen skal fungere på anderledes betingelser end før. Hvad er så muligt? De mistede nerveceller får man ikke igen ved træning, men de, der ligger i gråzonen omkring det ramte område, og de, der deltager i tilknyttede processer, har et overset potentiale. Der er stor plasticitet i nervesystemet. Plasticitet betyder, at når en proces bliver umulig, fordi celler er væk, tager et andet område ofte over. Blandt andet derfor er der næsten altid et rehabiliteringspotentiale, men træningen må stile mod et realistisk mål ud fra den givne situation. Kilde: Neurooptometrist Steen Aalberg
Hjernesagen nr. 2 2014 19 Guide til merudgifter Hjernesagens rådgivning har fået en del henvendelser om merudgifter, fordi det kan være meget svært at finde ud af, hvad man kan få dækket. Efter klager fra Hjernesagen har Ankestyrelsen for nylig afgjort, at telefonoprettelse og kosttilskud fx kan dækkes i nogle tilfælde. Maja Klamer Løhr, Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet Nødvendige merudgifter efter serviceloven 100. Begrebet dækker over di - ne muligheder for at få dækket de nød - vendige merudgifter, du har på grund af et varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsniveau. Du skal være mellem 18 år og pensionsalderen, og så skal dit handicap give dig nogle merudgifter, du ikke havde før, du fik din hjerneskade. Når kommunen skal vurdere, om du er berettiget til dækning af dine merudgifter, skal den se på, om dit handicap har konsekvenser af indgribende karakter for din daglige tilværelse og medfører, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger (dvs. at du har behov for flere forskellige typer hjælp og kompensation). For at blive omfattet af ordningen skal dine samlede merudgifter være på over 6.108,- kr./år (2014). Førtidspension efter den gamle ordning? Merudgifter ydes ikke til personer, som får førtidspension efter den gamle ordning, dvs. hvis din førtidspension er bevilliget før 2003, kan du ikke søge om merudgifter, medmindre du har en ordning med Borgerstyret Personlig Assistance (BPA). Dækning af merudgifter kan ydes uanset din indkomst, og beløbet er desuden skattefrit. Udbetalingen sker hver måned og er løbende. Hvis man har særlige enkeltudgifter som følge af ens handicap, fx særlige omkostninger i forbindelse med en flytning, så kan de være dækket som en enkeltudgift. Typiske udgifter, folk kan få dækket som en nødvendig merudgift, er fx udgifter til bil, udgifter til medicin, hjælp til udgifter til indretning af bolig, ekstra transportudgifter, ændring af tøj. Kosttilskud og telefon kan være dækket Hjernesagen hjalp sidste år med at klage over en afgørelse, og Ankestyrelsen kom i den forbindelse med en afgørelse, som kan have interesse for andre: Ankestyrelsen fastslår, at personer, som kun har haft mobiltelefon, inden de blev handicappet, men som skal have nødkald på grund af deres handicap, kan få dækket deres merudgifter til oprettelse og abonnement på fastnettelefoni. Begrundelsen fra Ankestyrelsen er, at det i dag er mere typisk at fravælge fastnettelefoni fremfor at tilvælge fastnettelefoni. Ankestyrelsen finder derudover, at håndkøbspræparater og kosttilskud kan være omfattet af lovgivningen om dækning af merudgifter. Begrundelsen fra Ankestyrelsen er, at der kan være præparater og kosttilskud, som kan være afgørende for, at man kan leve så normalt som muligt, og som andre ikkehandicappede på samme alder og i samme livssituation ikke har brug for. Gå kommunen på klingen Ankestyrelsen finder desuden, at en kommune ikke bare kan afvise at behandle en ansøgning om dækning af merudgifter til en ferierejse. Styrelsen mener, at kommunen bør undersøge, om de merudgifter, parret har ansøgt om til dækning af den fordyrende ferierejse, er reelle, og kommunen skal sammenligne med andre ikkehan dicappede i samme alder og livssituation for at vurdere, om der er en reel merudgift. Alle tre forhold er interessante, da mange kommuner hidtil blankt har afvist at behandle sager om merudgifter til ferie, kosttilskud og fastnettelefoni.
20 Hjernesagen nr. 2 2014 DIGITALISERING Kniber det med at se? Få et nøglekort med store tal eller brug telefonen Hvis det er svært for dig at se tallene på det lille nøglekort med koder til dit NemID, kan du få et kort med store tal. Du kan også vælge at få koderne via telefonen. Tekst: Sarah Cecilie Boss Mange mennesker med hjerneskade har synsproblemer, og det kan også være, at alderen sætter sit præg på brillestyrken. Hvis det er svært for dig at se de små tal på det nøglekort, du får sammen med dit NemID, kan du i stedet bestille et nøglekort med store tal et såkaldt magnaprint. Så får du et ark med koder, hvor hvert ciffer er cirka en halv centimeter højt og derfor lidt lettere at se. NemID NemID NemID NemID NemID NemID NemID NemID Du kan læse mere om kortet med de store tal ved at gå ind på hjemmesiden www.nemid.nu, vælge Privat, Nøglekort og nøgler og til sidst Nøglekort med stor skrift. Har du allerede et NemID og vil skifte til nøglekortet med de store tal, logger du på Selvbetjening på www.nemid.nu, vælger menupunktet Nøglekort, derefter Rediger Indstillinger og til slut Vælg Nøglekort med stor skrift. Hvis du bestiller NemID for første gang, kan du få kortet med de store tal med fra begyndelsen. Så skal du vælge linket her i stedet: www.nemid.nu, Bestil NemID og så vælge Bestil NemID for blinde og svagtseende. Kode via telefonen Hvis nøglekortet med de store tal ikke er hjælp nok, kan du vælge en såkaldt Voice Response-løsning. Vælger du den, ringer et system automatisk til dig, når du skal bruge en nøgle i forbindelse med login. Når du bruger dit NemID og har tastet dit bruger-id og din adgangskode og trykker Næste, ringer systemet til dig med den nøgle, du skal bruge. Når du har hørt den i telefonen, taster du den ind og er dermed logget ind. Det koster dig ikke noget, hvis du har et dansk telefonnummer og befinder dig i Danmark. Bruger du løsningen fra udlandet, kan der være andre takster. Voice Response kan bestilles med fra starten ved som før at vælge Bestil NemID for blinde og svagtseende, hvor løsningen er en af valgmulighederne. Hvis du allerede har et NemID og vil skifte til Voice Response-løsningen, skal du kontakte NemID-support via www.nemid.nu, vælg Support, derefter Få hjælp til NemID og til sidst Kontakt. Så kan du enten ringe eller skrive til NemID support. Du kan også få hjælp til at skifte til Voice Responseløsningen hos din kommunes Borgerservice.
Hjernesagen nr. 2 2014 21 Kan du blive fritaget? Otte ud af ti danskere vil nemt eller med lidt hjælp kunne bruge det offentliges digitale systemer fremover, anslår Digitaliseringsstyrelsen. De sidste to har brug for en del hjælp og/eller hjælpemidler, og nogle vil aldrig kunne. Det kan være, at sygdom eller handicap står i vejen. I nogle tilfælde kan de blive fritaget: Man skal henvende sig i den kommunale borgerservice for at blive fritaget Kommunalbestyrelsen afgør, om du kan blive fritaget afgørelsen ligger fast. Du kan ikke klage over den En fritagelse gælder i to år, men kan også gøres varig. Få hjælp af familie eller venner Du kan blive fritaget, hvis: Du ikke er i stand til at forstå og efterleve reglerne for NemID. NemID er forudsætningen for at modtage Digital Post Kognitiv funktionsnedsættelse hindrer dig Fysisk funktionsnedsættelse hindrer dig Du ikke har adgang til computer og/eller internet i dit hjem eller på dit opholdssted Du bor i et område, hvor der ikke er adgang til bredbåndsforbindelse med en downloadhastighed på mindst 512 kbit/s. Du kan finde flere detaljer i Bekendtgørelse om fritagelse af fysiske personer fra tilslutning til Digital Post m.v. på www.retsinfo.dk Få hjælp hos Hjernesagen Hvis du ikke føler, du får den hjælp, du har brug for, så ring eller skriv til Hjernesagens rådgivning på e-mail social@hjernesagen.dk eller tlf. 36 38 85 51. Vi kan give dig et godt råd. Du må aldrig overdrage dit NemID til andre, men du må gerne få hjælp til at bruge det bare du aldrig giver din adgangskode fra dig. Du kan give andre fuldmagt til at agere på dine vegne, også digitalt. Men det kræver, at vedkommende selv har et NemID, som hjælpen kan gå igennem. Hvis du har brug for hjælp til at finde rundt i de digitale muligheder, kan du typisk få hjælp af bank, Borgerservice, Udbetaling Danmark, Post Danmark, SKAT og på biblioteket. Men det kræver, at du selv håndterer din adgangskode. At du husker den, opbevarer den sikkert og taster den ind selv, når du bruger den. Er det umuligt, kan du give andre fuldmagt til at handle på dine vegne. Det kan være familie, venner eller rådgivere. Men den, der hjælper dig, skal gøre det i sit eget navn og bruge sit eget NemID. Det kan efterhånden lade sig gøre i mange af det offentliges systemer og i banker. Det kræver en fuldmagt fra dig, som vedkommende viser i banken eller på Borgerservice. Fuldmagt til digital post til november Fra 1. november i år skal alle danskere bruge deres digitale postkasse, medmindre de er fritaget. Læs om fritagelse øverst på siden. Hvis du gerne vil give et familiemedlem eller lignende adgang til at læse din digitale post for dig, kan du give vedkommende en gammeldags fuldmagt på papir. Her skriver du, hvad dit ønske er, hvem du vil give fuldmagt, CPR-numre på jer begge og din underskrift. Så kan den, du vil give læseadgang, gå på Borgerservice med fuldmagten og blive tildelt læseadgang til din digitale post. Løsningen har den svaghed, at hvis du ikke kan skrive under på fuldmagten med din underskrift, kan det ikke lade sig gøre. Så vil du bli ve fritaget i stedet. Digital fuldmagt på vej Digitaliseringsstyrelsen arbejder på en løsning, en såkaldt fuldmagtskomponent. Det er en digital løsning, der kobles på myndighedernes digitale selvbetjeningssystemer for at give borgeren mulighed for at give en elektronisk fuldmagt det betyder, at borgeren ikke behøver at kunne skrive sin fysiske underskrift for at give fuldmagt. Her vil man kunne give rådgivere, familie, venner eller andre fuldmagt til flere forskellige systemer på en gang. En fuldmagt vil typisk gælde i fem år, men man kan altid tilbagekalde en fuldmagt, når den ikke længere er nødvendig, eller hvis man har fortrudt. SKAT, elektronisk tinglysning og Digital Post har i dag fuldmagtsløsninger, og flere er på vej. Værgemål og NemID Hvis man har en værge, og man selv har et NemID, kan man give værgen adgang til at læse ens digitale post, og Digitaliseringsstyrelsen arbejder på at finde en mere generel løsning, så værger kan få adgang til borgerens postkasse uanset borgerens tilstand og evner.
22 Hjernesagen nr. 2 2014 Hver tredje, der får en blodprop i hjernen, får afasi. Så har man svært ved at tale og måske også ved at forstå eller opfatte hurtigt. De tre år med Hjernesagens Giv tid-kampagne er gået, men budskabet lever og der er nye partnerskaber på vej. Bliv ved at give tid Tekst: Sarah Cecilie Boss Man kan få sådan nogle af papir, man putter det ind i, så det ikke går i tusind stykker. Med sådan nogle Når man trykker på dem, siger de pling!. Inde på et posthus kan man købe dem, når man køber sådan nogle til at skrive navn og adresse på. Hvad er det, Karin Andersen taler om? Du kan jo tænke over det, mens du læser videre. Karin Andersen er langt fra den eneste, der har prøvet at stå i bussen, på posthuset, i Netto eller et andet sted og kæmpet med at forklare, hvad det er, hjernen prøver at sige, men munden ikke vil slippe ud. Karin Andersen er en af de godt 13.000, der hvert år får en blødning eller en blodprop i hjernen. Hver tredje af dem får afasi, som betyder, at man har svært ved at udtrykke sig med ord. Nogle kan slet ikke tale, nogle har svært ved at forstå, og andre har kun ganske få vanskeligheder. Der er man - ge grader og variationer. Dum eller fuld? Har man afasi, har man brug for tid til at forklare sig. Tid, som mange af os ikke er nok opmærksomme på, vi skal give. Heller ikke, når vi taler med et menneske, der har et kommunika - tionshandicap. Derfor skabte Hjernesagen i 2010 kampagnen Giv tid. Det overordnede budskab er, at vi skal give tid til den gode kommunikation. Mange med afasi oplever, at andre tror, de er dumme eller fulde, fordi det ikke lyder, som det plejer, når de taler. Der kan det at give kommunikationen mere tid være en stor hjælp for mennesker med afasi, siger direktør i Hjernesagen Lise Beha Erichsen. Det handler om den gode samtale 24 kommuner og virksomheder er Giv tid-partnere. Et af kampagnens mål var at skabe partnerskaber med nogle, der hver dag er i kontakt med rigtigt mange mennesker og har nogle ansatte, der kunne skabe bedre samtaler med kunder eller borgere, alene ved at give tid. Derfor er virksomheder som døgnnetto og Nordjyllands Trafikselskab og en lang række kommuner fra hele landet med. En af de kommuner er Svendborg. Her har både kommunens ansatte og borgere fået glæde af kampagnen, mener leder af Svendborg Kommunes Center for Handicap, Hasse Jacobsen: Det har været rigtig godt at udbrede budskabet til de ansatte, for eksempel i Borgerservice. De taler med mange borgere hver dag. Samtidig er budskabet jo relevant for alle. I en hurtig hverdag glemmer vi måske, at det ikke er alle, der taler og tænker så hurtigt, som vi selv gør. Jeg tror, kampagnen har flyttet noget hos os, siger han. Haderslev er en anden kommune, der er på vej med Giv tid-budskaberne til sine borgere og ansatte. Det er jo et budskab, der er relevant for mange andre udover mennesker med hjerneskade. Det handler generelt om den gode samtale, siger Sonja Svane, hjerneskadekoordinator i Haderslev Kommune. Glad for fokus Ligesom Svendborg kommer Haderslev til at bruge kampagnematerialerne især i Borgerservice og på bi blioteker. Kampagnen går i gang i Haders - lev i foråret 2014. I Svendborg lancerede man Giv tidbudskabet med oplæg på biblioteket af Hjernesagens direktør Lise Beha Erich-