Storstrømmen Nr. 1 April 2015 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Nyt fra formanden... En stor tak til bestyrelsen for den store arbejdsindsats i året 2014. En særlig tak til Thomas og Hugo, som tog over efter Jørgen Nissens død. En stor tak skal også lyde til medlemmerne for deres fremmøde til vore arrangementer. Vi har kun fået positive tilbagemeldinger. Den eneste der modarbejder os er»den Gamle«oppe i himlen som altid sender os regnvejr til sommerturene. Vi er stolte i kredsbestyrelsen over at vi igen i år har skaffet mange penge fra kommunerne til vores arrangementer. Vi har i 2015 fået 70.800 kr. fra kommunerne og 36.060 kr. fra landskontoret. Pigerne i bestyrelsen har fået en café op at køre i Nykøbing F. som er godt besøgt meget flot gået. Vores arangementer har været med fin deltagelse, der har været mellem 25-75 fremmødte, det har vi god grund til at være stolte af. Et enkelt arrangement har måttet aflyses, Varmtvandstræning, som ellers har så god virkning på Parkinsonramte. Hvis I har foreslag til emner, I ønsker, at vi tager op, hører vi meget gerne fra jer. Vi har brugt en del penge på busser til Hjælpemiddelmesse og Sommerturen i 2014, men de er brugt på rigtig gode oplevelser. Økonomien er heldigvis stadig god. I år går Sommerturen til Dyrehavsbakken den 23/8 2015, vi håber selvfølgelig at se rigtig mange af jer og glæder os til endnu et godt arrangement. I kan godt sætte kryds i kalenderen! Kenno Husk at tage de gode dage med det gode og de dårlige dage med det gode! 1
Arrangementskalender i Storstrømmens Kreds En aften med apoteksfarmaceuten Vordingborg, den 14. april Side 6 Besøg på Krenkerup Bryggeri Krenkerup, den 27. maj Side 7 Udflugt til Danmarks Borgcenter Vordingborg, den 29. maj Side 8 Parkinson Unity Walk 2015 København, den 30. maj Side 9 Parkinson café i Nykøbing F Nykøbing, den 29. april Side 12 2
Referat fra Generalforsamlingen lørdag den 21. marts 2015 kl. 14.00 på Poul Martin Møllersvej 26, Nykøbing F. Formanden Kenno Jørgensen bød velkommen til 29 fremmødte medlemmer samt landsformand Jorry Højer. Kenno startede med mindeord for Jørgen Nissen fra Næstved. Et meget aktivt bestyrelsesmedlem som vi mistede i oktober. 1: Valg af dirigent: Steen Andersen blev valgt. Steen konstaterede, at mødet var rettidigt indkaldt og dagsorden i henhold til foreningens vedtægter. 2: Formandens beretning:»igen i år vil jeg starte med at takke bestyrelsen for det store arbejde de gør for kredsen. En særlig tak til Thomas og Hugo, da de måtte over tage efter Jørgens død. Til alle medlemmerne skal der også lyde en tak for deres fremmøde, til det vi har arrangeret. Vi har kun fået positive tilbagemeldinger. Den eneste der modarbejder os er»den Gamle«oppe i himlen, han sender os altid regnvejr til sommerturene. Som nogle måske kan huske fra sidste generalforsamling var jeg (vi) ikke helt enige med landskontoret om hvad man skulle opgive til skat. Det lød nærmest som om hele landskontoret skulle i spjældet for vores skyld. Det blev til en anmærkning i vores regnskab. På hovedbestyrelsesmødet hvor den statsautoriserede revisor genemgik foreningens regnskab blev det nævnt, at vi have fået en påtale. Men revisoren forstod mig godt og foreslog at udskille kredsenes regnskab fra landsforeningen. Jeg var desværre ikke til det Hovedbestyrelsesmøde hvor det blev drøftet, men man arbejder på sagen endnu.(læs referat). Som jeg altid har sagt, man skal sige sin mening. Det er også os i kredsbestyrelsen der skaffer de fleste penge til kredsen, Landskontoret 36.060 kr. bestyrelsen 70.800 kr. Så vi kan godt køre et regnskab selv og holde os inden for skattelovgivningen. På alle andre punkter har vi et godt samarbejde med landskontoret, og det skal I havde tak for. 3
Parkinsonskolen på Sjælland er gået i stå, men jeg ved at Marie, Thomas og Hugo har gjort et stort stykke arbejde for skolen, og vi andre bor for langt mod syd og har ikke energi til mere, men er der nogen der vil gå ind i arbejdet må de meget gerne. Pigerne i bestyrelsen har fået en café op at køre i Nykøbing F. som er godt besøgt FLOT FLOT gået. Vores arangementer har været med god deltagelse, det eneste vi har måtte aflyse er varmtvandstræning, ellers har vi været mellem 25-75 fremmødte. Hvis i har nogen foreslag så kom med dem. Vi har brugt mange penge på busturene til Hjælpemiddelmesse og Sommerturen, men økonomien er stadig god. Årets bustur går til Bakken den 23/8 2015. Kredsens medlemstal: Medlemskaber 218 og 326 medlemmer.«3: Regnskab: Mette forelagde det uddelte regnskab. Der er pt. kun søgt midler fra Lolland og Guldborgsund kommuner. Vi kan nå at søge Næstved, da fristen er 1. april. Regnskabet blev enstemmigt godkendt. 4
4: Valg af formand: Kenno Jørgensen blev genvalgt Valg af bestyrelsesmedlemmer: Birthe Pedersen og Hugo Kudsk blev genvalgt. Nyvalgt blev Tommy Petersen, John Rasmussen, Bjarne Månsson og Inge Lise Bay. 5: Valg af suppleanter: Genvalg: Carsten Jensen Nyvalg: Erik Nagel 6: Indkomne forslag: Ingen. 7: Landsformand Jorry Højer har ordet: Landsforeningen har fået 2 år mere til Rehabilitering. Stor reklame for Monte Bello, i år bliver der 9 hold. Jorry opfordrer foreningerne til at gå i dialog med kommunerne. Arrangement i april: 20 år for Alexandra. Opråb til pårørende»glem ikke jer selv«. 8: Eventuelt: Husk Cafémøde i Nykøbing F. den 25/3 og 29/4. Kenno takker Jorry for sin deltagelse og Steen for sin rolle som dirigent. Dagen slutter med fællesspisning. Referent: Birthe Pedersen 5
Tirsdag den 14. april kl. 18.30 En aften med apoteksfarmaceuten Det er neurologen, der ordinerer vores parkinsonmedicin, men det er jo apoteket, der udleverer medicinen. Selvom apoteksfarmaceuten ikke kan kommentere direkte på typen og mængden af parkinsonmedicinen, så ved hun alt muligt andet om medicin, som vi kan have stor glæde af. Anne Mette Jørgensen fra Stege Apotek kommer med et oplæg, hvor hun kommer ind på emner som Hvad kan apoteket hjælpe med i sammenligning med lægen Medicinsikkerhed og aflevering af ubrugt medicin Hvordan læser man en indlægsseddel uden at blive skræmt fra vid og sans Bivirkninger, hvordan de kan afhjælpes og indberettes Levering af doseret medicin og medicinalarm pr. sms Kronikertilskud, enkelttilskud og ordningen med månedlig betaling Der bliver god tid til spørgsmål efterfølgende, og Anne Mette giver desuden gerne råd om håndkøbsmedicin, som måske kan afhjælpe nogle af de ikke-motoriske symptomer, som vi oplever. Der serveres naturligvis kaffe og kage undervejs som sædvanligt. I kaffepausen er man også velkommen til at tage en individuel snak med Anne Mette. Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg. Pris: kr. 50 for medlemmer, kr. 100 for ikke-medlemmer. Tilmelding senest onsdag d. 8. april til Marie Lenstrup, tlf. 40 47 95 87, email marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen 6
Onsdag den 27. maj kl. 15.00 Besøg på Krenkerup Bryggeri Bryggeri på Krenkerup Gods Efter mange overvejelser blev det i marts 2007 besluttet, at Krenkerup Gods skulle have eget bryggeri. Bryggeriet satte første bryg over den 12. august 2008, som var deres Høstøl. Siden da er det blevet til flere forskellige varianter og der er hele tiden nye under udvikling... Sted: Krenkerup Bryggeri, Krenkerupvej 33, 4990 Sakskøbing Pris: 50 kr. Tilmelding senest mandag den 25. maj til Bjarne Månsson, tlf. 2311 8210, email lbmaansson@gmail.com Arrangør: Sydstrømmen Montebellosangen Melodi:»Fra Engeland til Skotland«Fra ø-er-ne og Jylland vi kom med vores pas til Kastrup, hvor vi ventede på fra S-A-S. Og helle dusse da vi kom så langt herfra. Hurra for Montebello. Ih, hvor vi dog glæder os. Fra hele kongeriget. Kom Parkinson - hold C med mange små skavanker træ-ner vi, så vi må le. Og helle dusse da vi kommer alle-vegne-fra. Og mens vi ryggen ranker, råber vi et højt hurra. Vi hopper og springer. Vi svinger alle BIG. For hver især det hjælper os når vi gør gymnastik. Og helle duse da vi træner hårdt hver dag fra tidlig og til sent vi er det muntre træningslag. Fra Montebello vil vi nu alle rejse hjem og vores træningstøj vi meget hurtigt finder frem. Åh helle dusse da. Halløj - og højt hurra for Montebello og for alle folkene herfra. 7
Montebello Malaga 28. februar 21. marts 2015 Gennem Montebellos administration på Hillerød Sygehus ansøgte jeg om 3 ugers ophold. Efter indstilling fra min neurolog fik jeg accept. Hvis man ikke bor i Region Hovedstaden, skal man selv betale transport med fly. Det er SAS rutefly, og prisen er ca. 2.600 kr. I Kastrup Lufthavn er der en fornem service med egen skranke og mulighed for hjælp, hvis man f.eks. skal have transporteret hjælpemidler. En forudsætning for opholdet er, at man er selvhjulpen, men brug af f.eks. kørestol udelukker ikke deltagelse. Efter ankomst til Malaga anviser man sin bagage ved flyet, og kører derefter i bus direkte til Montebello, hvilket er yderst bekvemt. Indkvarteringen er i 2-personers værelse. Montebello er smukt placeret og alt er meget velfungerende. Træningen er intens, meget hjælpsom, men skal dit ophold give resultat, kræver det, at du er aktiv. Opholdet er ikke primært ferie, men i din»fritid«er der mange gode oplevelsesmuligheder. Min gruppe på 10 personer var meget velfungerende, men endnu en gang er resultatet afhængig af dit eget engagement. Et emne vi diskuterede meget var vores generelle situation som personer med en kronisk lidelse. Både sundhedssystemet og vores forenings aktiviteter blev temaer. Jeg kan anbefale et ophold. Tove Hammeken Andersen 8
Fredag den 29. maj kl. 10.00 Udflugt til Danmarks Borgcenter Kom med til en spændende dag i middelalderens og Valdemarernes tegn på Vordingborg Slotsruin, som sidste år slog dørene op for helt nye faciliteter som Danmarks Borgcenter. Vi starter med at besøge udstillingshuset, hvor vores guide fortæller om den supermoderne udstilling Borge, konger og magt og hvor vi ser de udstillede arkæologiske fund, som er dukket op under udgravningen af borgen og voldgraven. Så følger der en lille pause, hvor man kan hvile benene og kigge i det udstillingskatalog, som vi får med hjem som souvenir. Derefter fortsætter guiden med at vise rundt ude på selve borgterrænet og her vil der blive taget hensyn til deltagernes gangevne, sådan at alle kan være med. Vi slutter oplevelserne af med en fælles frokost på Restaurant Borgen, hvor de serverer Valdemarsgryde med en øl eller vand. Sted: Danmarks Borgcenter, Slotsruinen 1, 4760 Vordingborg. Pris: kr. 100 for medlemmer, kr. 200 for ikke-medlemmer. Tilmelding senest fredag d. 22. maj til Marie Lenstrup, tlf. 40 47 95 87, email marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen 9
Lørdag den 30. maj 2014, kl. 11.00 Parkinson Unity Walk 2015 PARKINSON UNITY WALK CO P E N H A G E N Vi går fra Christiansborg Slotsplads til Kongens Have Lørdag den 30. maj gentager Parkinsonforeningen succesen i solskin og inviterer til Copenhagen Parkinson Unity Walk 2015! Planlægningen er i fuld gang og foreningen håber, at vi denne gang kan samle endnu flere deltagere. Parkinsonforeningen vil med walk en sætte fokus på det positive livssyn, det hele menneske og vigtigheden af motion. Samtidig vil vi gerne øge bevidstheden i offentligheden om sygdommen, og walk en skal være med til at styrke sammenhold, fællesskab og netværk for mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende. Dagens program Kl. 11.00: Check-in på Christiansborg (kom i god tid) Kl. 11.30: TeamFox Brainstormers ankommer Kl. 12.00: Grevinde Alexandra åbner Parkinson Unity Walk 2015 Kl. 12.15: Deltagerne går til Kongens Have anført af Trommeorkestret Slagkraft Kl. 13.30: Velkomst i Kongens Have Kl. 13.45: Charlie og Binalto fra Cirkus 3 underholder Kl. 14.30: Rubber Band, Skandinaviens førende Beatles cover band, spiller alle de kendte numre Kl. 15.30: Pause Kl. 16.00: Rubber Band fortsætter Kl. 17.00: Afslutning Tak for i år og på gensyn! Praktiske oplysninger Billetter kan købes via www.unitywalk.dk Pris: Voksen 100 kr. Børn 50 kr. Husk kontanter til mad og drikke, lotteri, armbånd og meget mere. 10
Træning og inspiration 28 deltagere var med i en meget givtig dag med fysioterapeuten Helle Rasmussen og ergoterapeuten Bithiah Egeberg Kiel. Helle viste os øvelser, der er vigtige for Parkinsonramte og Bithiah lærte os om mundmotisk træning. Kurset den 28/02-2015 i Maribo var for os en lærerig dag, med en dejlig atmosfære og nogen meget kompetente undervisere en skøn dag alt i alt. Aase og John Rasmussen, Kildevej 22, Næstved. Indsigt og indfølelse En mørk og sneglat aften i februar kæmpede et stort publikum på over 70 personer sig frem til foredrag med Eva Jørgensen, som fortalte bevægende om sine oplevelser som pårørende til en mand med sclerosesygdommen ALS. Eva talte så åbent og hudløst ærligt om den svære tid med en dødssyg mand og et nyfødt barn og vi blev så grebet af fortællingen, at man kunne høre en knappenål falde. Efter foredraget var der spørgetid, og her endte en del af spørgsmålene med at være andre personlige fortællinger, for Evas åbenhed kaldte på en tilsvarende åbenhed fra vores side. Til slut gav Eva os pårørende tre gode og meget enkle råd: Hold om! Det betyder vis medfølelse (ikke medlidenhed), lyt og spørg men lov ikke for meget, for falsk trøst er ingen trøst. Hold fast! Vær struktureret i forhold til sundhedsvæsnet, lær sygdommen at kende, og fokuser på færre møder og mere handling. Hold ud! Del byrden med andre, tag imod gode råd (men tag selv beslutningerne), og kend dine egne grænser. 11
Cafémøder i Nykøbing F Vi har holdt cafémøder den sidste onsdag i hver måned. Deltagerne synes det har været en succes. Vi har spist Ritas hjemmebagte boller hver gang. Vi har snakket om løst og fast ikke kun om sygdom og medicin, men også lidt om os selv, hvad vi har beskæftiget os med, lidt om Grønland, Montebello og meget mere. Vi haft besøg af en talepædagog og en farmaceut fra apoteket. Vi er blevet klogere på EDB og Facebook. Vi har sunget. Vi har spillet kort, ludo, raflet m.m. Vi har taget mod et par nyt medlemmer, som vi også har haft tid til at tale med. Onsdag den 29. april kl. 15.30 er sidste cafémøde i denne omgang. Hvis der er stemning for det, starter vi op igen efter sommeren. Vi spiller banko fra kl. 16-18. Derefter spiser vi et stykke mad. Pris for maden: 25 kr. Pris for bankoplader: 5 kr. pr. stk. Tilmelding: Til Rita på tlf. 6154 2302 eller Annelise på tlf. 4219 0596, mail: lindhojgaard@dlgmail.dk senest den 25. april. Det er som altid på Skovboulevarden 1, 4800 Nykøbing F. Bestyrelsen i Storstrømmens Kreds Kenno Jørgensen, formand, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf: 54 92 69 40 / Mobil: 21 70 88 66 fam.khj@youmail.dk Annelise Hansen, næstformand, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf: 54 44 72 82 / Mobil: 42 19 05 96 lindhojgaard@dlgmail.dk Mette Wael, kasserer, Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf: 2263 2161 fam.wael@hotmail.dk Birthe Woetmann Pedersen, sekretær, Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf: 54 87 36 46 / Mobil: 23 41 32 56 fam.woetmann@gmail.com Rita Pedersen, Folemarken 8, 4800 Nykøbing F. Tlf: 61 54 23 02 ritapedersen15@hotmail.com Hugo Kudsk, Kalvehavevej 33, Hovby, 4640 Faxe. Tlf: 30 53 42 88 kulmule08@yahoo.dk John Rasmussen, Kildevej 22, Rønnebæk, 4700 Næstved. Tlf.: 5577 7885 / Mobil: 2071 8344 john.erik.rasmussen@gmail.com Tommy Tange Petersen, Bøgebjergvej 2, Åside, 4733 Tappernøje. Tlf.: 2370 5456 ttp602@gmail.com Bjarne Månsson, Kirkevænget 12, 4863 Eskilstrup. Tlf. 2311 8210 lbmaansson@gmail.com Inge Lise Bay, Bregnevej 3, Nagelsti, 4800 Nykøbing F. bilbay@mail.dk Suppleanter: Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf: 54 94 12 10 / Mobil: 20 94 12 10 cej@dlgmail.dk Erik Nagel, Klosterstræde 36, 2.th., 4800 Nykøbing F. eriknagel@outlook.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave. Tlf: 55 38 28 11 / Mobil: 40 47 95 87 marie.lenstrup@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Nordstrømmen, Marie Lenstrup Sydstrømmen, Annelise Hansen Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf: 20 16 09 11 panthera@haslevnet.dk