Bilag 3 Interview med Marianne - leder af hospice Tobias: Kan du starte med at fortælle lidt om hvad dit job går ud på? Marianne: Nu sidder jeg jo som leder på hospice, og har 29 sygeplejersker under mig. Jeg tror at jeg vil fortælle lidt om hvordan det er at være sygeplejerske på hospice, som er dem jeg leder, fordi det er måske det der er interessant, også at få fokus på. Opgaven som sygeplejerske på hospice det er at, tage hånd om det hele menneske og alle pårørende når man er i den sene fase af en livstruende sygdom. Men man skal ikke bare være i den sene fase af en livstruende sygdom, de mennesker der ligger på et hospice, det er jo nogen som er livstruende syge, de er i den sidste fase, men derudover skal der være nogle problemer, som der ikke er nogen andre der kan håndtere. Vi skal sidesættes lidt som en specialafdeling, ligesom at man har en intensiv afdeling på et sygehus, til at tage sig af dem som en almindelig afdeling ikke kan. Så tager et hospice sig også primært af dem som ikke kan håndteres andre steder og det har simpelthen også noget at gøre med ressourcer, fordi at der måske er plads til 50 procent af dem der søger. Så kriteriet for at komme her ud er at man har en livstruende sygdom og så kigger vi sådan fire veje rundt, der er en fysisk del, en psykisk del, en social del og så er der en åndelig eller eksistentiel del. Så som sygeplejerske er opgaven at håndtere de problemer sammen med den syge og de pårørende inden for de fire områder. Så er det vores opgave at se om vi kan hjælpe med at lindre, lindre er et keyword, kan man sige på et hospice, det handler om lindre og det handler ikke om behandling. Så det handler om og lindre og mottoet hos os er: stedet hvor livet leves. Og det kan måske virke sådan lidt paradoksalt, at man snakker om hvor livet leves, når vi snakker om at vi skal afslutte livet, for det er jo det vi er eksperter i, vi er jo eksperter i at afslutte livet på en god måde, men samtidig skulle vi også gerne være eksperter i at putte alt det liv ind i der kan være i den sidste tid. Sådan at fokus bliver på at nå alt det som man synes er vigtig for en. Så det er det der er vores fornemmeste opgave, det er at lindre i den sidste tid der nu er tilbage. 1
Tobias: Kan du fortælle lidt om hvem der vælger hospice? Og hvordan et sådan typisk forløb ville finde sted? Marianne: Ja, det kan jeg sagtens. For at søge herude, man kan ikke selv vælge eller søge om at komme på hospice, så dem som er her, det er en læge der skal lave en ansøgning, eller kan man ikke komme på hospice. Man kan jo godt ytre et ønske, men der er en læge der skal ind over. Så det er en læge der udfylder ansøgningen, sammen med den som nu er syg. Dem som kommer kan man sige, kriteriet er jo at man skal have en livstruende sygdom og så skal der være nogle særlige problemer. Det er sådan at langt de fleste som vi har herude, der er 95 procent i hvert fald, hvis ikke mere, 98 procent, det er kræftpatienter. Og de sidste procenter det er så nogen som ikke har kræft, men som stadig er livstruende syge, med hjerte eller lunger, eller nyre eller noget andet. Og vi kan sige man skal være 18 år for at komme her, så man kan sige at det er kun voksne vi er inde omkring og håndtere. Og dem som søger, altså 50 procent af dem som søger de er i alderen 18 til 50, og det er måske lidt sigende at jo yngre man er og samtidig får en livstruende sygdom, jo mere kompleks kan det nogle gange godt gå hen og blive fordi der måske er nogle børn involveret, der er en masse andre ting der er involveret i at man nu skal til at tage en afsked med livet. Så man kan godt se at vi har en lidt højere andel af de måske lidt yngre herude, i forhold til alle de mennesker der jo dør i Danmark. Vi kan også se at vi har flere kvinder end mænd, og det har næsten altid ligget en sådan 60/40 procent. Og det har vi snakket om mange gange, hvad det er der gør at vi har en sådan skævredning, jeg tror at hvis man var antropolog, at man ville synes at det var lidt en skævredning med 60/40 procent, og måske hænger det lidt sammen med vores kulturelle billede i Danmark, med at kvinderne måske er lidt bedre til måske, har et andet omsorgsgen stadigvæk i sig, i forhold til at tage sig af deres mænd, hvorimod det måske er svære den anden vej rundt. Vi ser i hvert fald typisk det billede, at vi har en større andel af kvinder herude. Kan du lige gentage hvad du ville høre mere om? Tobias: Ja, forløbet? 2
Marianne: Ja altså typisk, i gennemsnit er man her i 19 dage og det dækker jo så over at nogle kommer og er her i timer og nogle er her i måneder. Men man kommer her jo på det tidspunkt, hvor man synes at der er nogle problemer som ikke længere kan håndteres. Og derfor er man som ofte lidt sent i forløbet. Vi synes måske nogle gange at man kommer meget sent i forløbet herude, fordi man i dag jo behandler og behandler og behandler, og det kan være rigtig svært at slippe det der håb om helbredelse. Man kan sige at det kan jo godt være at døden er et naturligt vilkår af det at leve livet, men jeg synes stadig at vi oplever at der stadig er meget tabuisering omkring om det, stadigvæk. Og i hvert fald den her kontroltab af ikke længere, at det man ikke kan have kontrol over, det kan være rigtig, rigtig svært at håndtere. Og så prøver man at søge en masse behandlingsformer for at sige, så gør jeg i hvert fald noget, så læner jeg mig ikke bare tilbage og overgiver mig til den død der står og venter. Så vi synes tit at vi får dem rigtig sent, så når de kommer her er de jo tit rigtig rigtig dårlige, men lynhurtigt går vi ind og sætter fokus på noget andet end det fysiske, vi får ro på det fysiske og det gør vi jo fordi at der nu engang er eksperter ansat herude og en helt anden normering og alt mulig andet. Vi er så tværfaglige ansat herude og folk der arbejder med det her, gennem mange år, så man kan sige at der tit kommer rimelig styr på de fysiske problemer der har været, det kunne være smerte, det kunne være kvalme, maver der er gået i stå og ting og sager, altså alle de her fysiske symptomer, dem får vi ro på. Når vi så har fået ro på dem, så får vi tid til at sætte fokus på de andre pinde, som man måske ikke har tid til andre steder: psykisk, socialt og åndeligt. Og nu mere man når at komme ind i det forløb, nu mere er det der hvor vi oftere selv synes det har været et godt forløb. Fordi at man egentligt måske kan nå til noget af den her afklarethed og vi kan måske nå at få, Vi arbejder med noget der hedder livsfortællinger, at man får skrevet sin historie ned, det er der nogen der har brug for og der er nogen der ikke har brug for det. Især oplever vi at de lidt yngre har et større behov for at få videregivet noget historie omkring det liv man har nået at leve, til nogen som skal leve videre, måske børn, måske en mand. Så man kan sige, vi får nok først fokus på at få ro på alt det fysiske som dominerer hen over og så får vi tid til at komme ind i alle de andre ting. Og så fylder vi nok en masse, så prøver vi meget at finde ud af hvad er det, som det enkelte menneske sætter pris på til sidst. Vi arbejder også med musikterapi herude, vi har en harpeterapeut, som spiller på stuerne, går ind og fornemmer stemningen og finder ud af hvem er det der ligger 3
derinde og hvad er det man sætter pris på, så spiller hun noget musik, som er noget som hun fornemmer at der passer i den her stemning. Det er noget som tit giver en kæmpe lindring. Vi tager folk i spabade, fordi at det tit giver en enorm lindre og dæmpede musik, små lys, levende lys, sætter pris på hvordan maden skal serveres, gør noget ud af alle de der små ting, kører dem ud i sengene om aftenen hvis vi har et eller andet lille arrangement, vi har nogle frivillige som kommer og spiller musik her, engang var der gospel her, så sætter man pris på at få folk kørt ud, dem der nu kan og de kan nå at opleve det de kan, og blande mini irish coffees, hvis det er det der skal til, eller hvad man nu er til. Så jeg tror at det vi gør, det er nok at tænke lidt ud af boksen og prøver at sige, jamen hvad er det som det enkelte menneske gerne vil. Og så er det det der ligesom sætter vejen for forløbet. Så der er nok ikke to forløb der på nogen måde er ens. Altså det er nok den store forskel fra at være på et hospice og afslutte sit liv og være alle mulig andre steder. Der er ikke nogen veje der ligesom er tegnet gennem et system, dem som ligger på sygehuset følger jo sådan nogle, nu har du det sådan, så skal du sådan, sådan helt kassetænkning. Og det er alt det man smider når man kommer på et hospice, og så prøver vi at tænke forfra og sige hvad er det der er vigtigt som du skal nå her og nu. Og så bliver det sådan lidt mere kreativt måske. Og der bliver lagt vægt på de andre sanser som vi synes er ligeså vigtige. Og så tror jeg at noget af det som nok kendetegner forløbet er nok meget samtaler, altså vi går nok ind og tager mange af de der snakke, som mange andre måske ikke altid har lyst at tage. Får sat ord på det her med at turde nogle gange at sige, ordet om nej vi tror faktisk at du lever, det kan godt være at jeg håber, hvis folk spørger: tror du at jeg lever om to uger? Så har vi det her med at vi lyver ikke, vi sætter ikke tid på noget, det vil vi ikke, fordi det kan vi ikke, men vi lyver ikke, altså så vi sætter ord på og siger jeg kunne godt håbe for dig at du kunne nå at opleve julen, men som du har det lige nu og som jeg ser dig lige i dag, så kunne jeg godt tvivle på om du når det, så måske skal i vælge, hvis julen er vigtig for dig, at se at få holdt julen før tid. Det er nok meget vores måde at arbejde på. Så der bliver snakket meget individuelt, og der bliver lavet om, vi holder bryllupper, vi holder barnedåb og hvad vi ikke når at holde, alle de der ting som er vigtige. Tegninger, bøger, jamen alt muligt kreativt. Også i hverdagen. 4
Tobias: Nu nævnte du selv det her med kontroltab og jeg ville gerne høre noget om, om du måske kunne prøve at beskrive beboernes følelsesmæssige tilstand? Altså hvordan har de det, altså ikke fysisk, men psykisk når de kommer her? Marianne: Jævnligt så har vi dem nogen gange, hvis de er derhjemme så har vi dem jo nogle gange i en telefon allerede inden de kommer her, og vi hører tit når vi skal kalde nogen ind og sige: nu er der plads, så bliver der sådan tavshed i den anden ende af røret. Og der er også jævnligt nogen der siger nej og der er nogen vi er nødt til, når de skal ind, så er vi nødt til at lave en aftale om at vi ringer til en pårørende, til en mand, en kone, en datter et eller andet andet og så er det dem der snakker med dem, for det er de lige pludselig hører nu er der plads, som der var en der sagde til mig når jeg står ude på jeres parkeringsplads og jeg skal ind af døren, så føler jeg lidt at jeg står i dødens forgård. Og det er nok meget kendetegnet ved den tanke om, at nu kommer jeg derud og det er endestationen. Nu skal jeg sige farvel til mit hjem, nu skal jeg sige farvel til alle de her ting, fordi at det er helt sikkert at hospice det er endestationen. Det er jo det alle tænker, når de hører ordet hospice, så tænker alle, så er det slut. Det folk måske glemmer lidt, det er måske så det at helt op til 19 procent, de når at komme hjem igen fordi de faktisk får det så godt når de kommer herud. Så kommer man faktisk hjem igen, og får en god tid derhjemme, og kommer tilbage når man har brug for det. Men mange har den der med billedet af at det er dødens forgård, og har rigtig svært ved at erkende at skulle på hospice. Vi har også nogen som næsten ikke kan få sig selv til at forlade bilen ude på parkeringspladsen og gå ind, fordi at det simpelthen er så angstprovokerende. Så jeg tror at det er meget kendetegnende for de fleste at det er ekstremt angstprovokerende at skulle på hospice. Fordi at det på en eller anden måde er, at lukke døren en lille smule på klem for døden. På en eller anden måde så erkender man jo og lukker op for at få sagt okay jeg kan ikke mere, vi ser det også alle sammen i dødsannoncerne ikke, de har tabt kampen og alt det her. Det er som om at der på en eller anden måde bliver lagt en værdi ned over, som om at man taber noget. Vi snakker tit om hvorfor forholder man sig til, vi snakker f.eks kræft, når man snakker døden, så har man tabt en kamp, det snakker man jo ikke om når man brækker armen, brækker benet og sukkersyge og alt mulig andet, så det er ligesom om at der på en eller anden måde bliver lagt noget lidt værdiladet om, når man taber, at noget er at spille fallit. Så 5
jeg tror at det er meget angstprovokerende, at åbne døren på klem til døden når man går ind her. Så tror jeg, og det hører vi jo tit når de kommer her, i starten holder de sig tit inde på deres stuer, og synes det her med at der er jo død herude 24/7, som vi siger når folk spørger, vi arbejder her jo, sådan er det jo. Og vi lægger jo ikke skjul på at der er meget død herude, når der er en der dør her bliver der tændt et lys her og der bliver sat en mindetavle op i vores opholdsstue, som er der hvor alle sidder og spiser og hvor alle går igennem. Så det er jo synligt når vi tager afsked med et menneske, og det er der nogen der synes lige i starten uha, kunne de ikke lige sådan pakke det lidt ind, men det gør vi ikke, fordi man er nødt til at erkende at når man er i det her hus, så bliver alle tæt på hinanden, på en eller anden måde, og måske har man siddet og spist frokost ved siden af en dagen før, som nu er død. Og der har vi den holdning at jamen når vi tænder lys, når det står på den her mindetavle, at vi har taget afsked med den og den og den, så bliver der ikke lagt skjul på, sådan tys-tys agtig, ved at nu er hun der ikke, nu er hun nok død. Jamen altså tingene bliver italesat. Og det kan i starten virke en lille smule angstprovokerende, men jeg vil sige, at jeg tror nærmest ikke at jeg har mødt andet end taknemmelighed, når folk først har været her og åbner op. Nogle er jo ikke selv så friske, så de selv kan nå at sige ret meget om hvordan de egentlig har det, så det er de pårørende som kan fortælle ellers hvordan de kan mærke at den syge som ligger i sengen, har fundet en indre fred og en indre ro. Men nogle sætter jo ord på det. Vi havde en kvinde liggende her for nyligt, som siger til os at, en aften så siger hun nu er jeg klar, okay, men skal vi kalde på dine pårørende osv., jamen det skulle vi og så ringede vi til de pårørende, og så siger hun, der kommer sådan noget lys, hun ville gerne dø, hun kunne ikke mere, hun havde fået sagt alt det hun skulle, og så siger hun, det er ligesom om at der er nogen der kalder, og hendes pårørende sidder lige ved siden af, og så siger vi så til hende, Jamen kunne du så evt. næste gang de kalder, kunne du så evt. gå med ind igennem døren, jamen det ville hun gerne. Og de pårørende sad og var helt afslappet omkring det og så gik der ikke ret lang tid efter at det her sker, så dør hun faktisk. Og de pårørende kunne bagefter sige at det der med at de kunne mærke at ens mor har nået at blive så parat og få styr på det hele, få fortalt det hele, fået sagt det der skulle siges, fra at de var på sygehuset og oplevede at hun var simpelthen så bange for at skulle dø, og ikke vil snakke om det og hele tiden skulle planlægge alt mulig andet, og nu skal jeg også 6
have ryddet op i pulterkammeret eller hvad det nu kan være ikke. Så jeg tror at det er den proces som mange går igennem, at de når fra en angst og nogle til en erkendelse. Så er der ligeså mange som aldrig når til en erkendelse og det kan vi ikke hjælpe dem med, men vi kan i hvert fald hjælpe de pårørende, jeg tror at vi måske gør større forskel nogen gange for de pårørende end vi måske gør for den syge. De syge kan vi måske nå at lindre så de får det rolig, men jeg er ikke sikker på at vi altid kan nå, fordi vi får dem så sent, og lad os sige at vi har et gennemsnit på 18-19 dage, ja vi kan jo ikke nå at ændre et helt menneske liv og det skal vi heller ikke, det er slet ikke vores opgave. Men vi kan nå at gøre det vi nu kan i den sidste tid og meget af det er jo faktisk de pårørende. At få de pårørende igennem et forløb. Så de bagefter kan komme videre med deres sorgproces. Tobias: Hvordan vil du beskrive beboernes forhold til at de ligger for døden? Marianne: Jamen det er jo meget meget blandet, for vi har jo lige fra dem som kommer her og som kun ønsker en ting og det er at dø, dem som er der er måske ofte også dem som er aldersmæssigt ved at være mætte af dage, som har det sådan, nu vil jeg ikke mere. Og så har vi den gruppe som gerne vil dø og ikke kan mere fordi de synes lidelsen og uudholdelig og egentlig bare synes at de venter, og altså når man går omkring de mennesker som beskriver den her med at alt er jo bare en venten, og det er det jo, når der ikke er mere at gøre, så er det i og for sig en venten, og hvis man synes at man har gjort alt det man skulle og ville nå, så er der jo ikke mere at fylde ind i ventetiden. Så nogen vil rigtig gerne dø og nogen er klar til det og deres pårørende er klar til det, nogen ønsker at dø, deres pårørende er ikke klar til det og kæmper imod og det er jo også lige så svært og så har vi den anden vej rundt, dem som aldrig bliver klar, til at nu er livet slut og som kæmper til det sidste og det er også ofte hos dem at vi ser den sværeste dødsproces her. Selve den sidste proces. Jeg tror ikke at man kan lave opskriften på hvordan er den sidste tid og hvordan oplever man det, fordi det er så utrolig forskelligt. Så man kan godt sådan hovedekategorisere måske hvad det er vi ser ikke, og så tror jeg at der nok er sådan næsten halvt halvt af hver. Og vi plejer at prøve at siger, jamen altså, vi skal huske på at vi kommer ind på et lille spot af et langt langt liv og vi kender slet ikke forhistorien. Og kan nå at rydde op i alt hvad der har ligget der. Så det er noget med at være ydmyg overfor det vi ser lige her i nuet og så prøve at. hvis ikke at du kan 7
skabe lindring, så kan vi jo også nogle gange blive nødt til at sige, hvis man er så forpint, så må vi jo nogen gange skabe det medicinsk, hvor vi må jo gerne, hvis der er nogen der virkelig virkelig lider og man har prøvet alt hvad man kan, så kan man nogle få få gange være nødt til at beslutte i sådan et hus hvor man skal være både læge og sygeplejeske og andre faggrupper ind over, at nu giver man simpelthen noget medicin der gør at man kommer til at sove. Som jo er lindrende ved at man simpelthen får folk til at sove, det er meget meget sjældent at det er nødvendigt, men når det er nødvendigt, så er det noget man gerne må i Danmark i modsætning til alle mulige andre ting som vi jo ikke gør i Danmark, men man må gerne lindre ved at man til sidst siger, nu kan folk simpelthen ikke være i det her, de er så forpint, så må vi lindre medicinsk. Og det er jo sjældent, for vi synes jo at vi har redskaberne til at lindre på alle mulige andre måder, så derfor at det jo ikke noget vi oplever. altså for os er det forhold at lindre uden medicin, fordi alle kan jo give medicin til folk sover, det er jo slet ikke det det drejer sig om, så, men det kan man være nødt til, hvis folk har det rigtig rigtig svært. Tobias: Kan du måske prøve at give et billede af beboernes refleksioner af deres eget liv? Altså er der ligesom et fokus? Er der noget man fortryder, er der noget som man føler at man ikke har nået eller hvordan giver beboerne udtryk for det? Marianne: Jamen det er der helt sikkert en masse der gør, man kan sige, når man står i den sidste dødsfase og man står i en sårbar proces, så kommer alle de der skeletter ud af skabene, som man måske har haft hele livet. Og det er måske der at det godt kan være svært at man ikke har haft kontakt med datteren i 20 år, eller at man aldrig lige fik tage kontakt til det her barnebarn som man så ikke har haft kontakt til eller hvad det nu kunne være. Jeg vil sige at vi oplever rigtig rigtig rigtig mange svære familiære skæbner, synes jeg, og man kan sige at det kan godt fylde rigtig meget, når man står i sådan en proces til sidst, at hvordan får man nu gjort det man gerne vil gøre, jeg vil ikke sige at vi på nogen måde kan redde det, fordi det er så. vi kan være der og vi kan hjælpe igennem og vi kan få gjort de ting man skal. Men vi kan jo ikke ændre alt det der kan være sket i et helt liv. 8
cså det er da noget som vi synes at vi kan mærke fylder engang imellem, ja det her med det er måske også der at dødsangsten kommer, når man har en masse uafsluttet, og så kan man sige at så er en fornemt opgave at prøve at hjælpe med at afslutte det der kan afsluttes. Men måske også at få lagt låg på det der ikke kan nå at bliver afsluttet. Men vi oplever ofte den der status over, hvad er det for et liv jeg nåede at leve og hvad nu hvis jeg havde haft 10 år mere, hvad havde jeg så levet anderledes. Tobias: Får i nogen gangen anmodninger om at der er et ønske som beboerne gerne vil have opfyldt? Noget de gerne vil nå. Marianne: Ja, det synes jeg. Altså det er jo der hvor vi måske meget hurtigt skal have arrangeret et bryllup. Det er jo ikke noget der kan vente en uge eller to, altså det er så måske i morgen eller i over morgen. Det kan være alt fra stort til småt vil jeg sige. Det kan netop være det her med at man gerne vil have nået at man skal giftes, man skal måske se en blive døbt, så får vi hurtig lavet en dåb, men det kan også være sådan nogle ting som at nå at komme hjem og se sit hjem en sidste gang, se sin hund, man må godt have dyr her på hospice, det kan også være noget med at få sagt farvel til sin hund. Vi havde en for nylig, som havde et meget stort ønske om at komme ned og køre en tur nede ved fjorden. Han havde altid været ude og sejle og han havde altid fisket, så han skulle nå ned og se fjorden. Vi har jo frivillige på hospice, så vi udnytter selvfølgelig at vi har nogle frivillige som kan hjælpe os, og vi prøver at tænke lidt kreativ om hvordan får vi nu stablet det her op, fordi nogle gange så oplever man, at vi man har sådan et sidste ønske der virkelig betyder noget for en, og det kan være at det er banalt for dig men er vigtigt for mig. Det kunne også være at man ville op og se.. altså vi havde en hun skulle i biografen. Og zoologisk have, altså det kan være alle sådan nogle ting,så kan man sige. hvor vi eller synes det er realistisk, for nogle gange er vi nød til at korrigere og sige det kan vi ikke tage ansvar for det må vi fraråde. Men når man kan, så skal man nå at gøre det. Fordi tit så oplever man så at der kommer sådan en ro. Så er der sådan en, nu er den der vinget af, og jeg tror igen at det er den her lidt kontrolbevidste samfund som vi lever i, vi er jo vant til at vi har lidt styr på tingene. Så er den hakket af og så er det at der måske kommer den der sjælefred bagefter om at nu er jeg klar, som der er nogle af dem der siger. Så det får vi bestemt, altså stort som småt. Og jamen så er der måske 9
nogen, vi har haft nogle stykker som så havde måske selv været spillemand, spillet et eller andet, så får de arrangeret at de gerne vil have at så kommer det spillemandslaug, som de nu har spillet i herud og spiller. Og sådan er der en masse ting, og det gør vi virkelig meget ud af, at prøve at sige, at så er det det vi gør. Så kreativ tænkning, det er en stor fordel når man er på et hospice. Men jo det synes jeg at vi gør, bestemt, mange små ønsker, juleklipperi, altså alle de her ting ikke. Tobias: hvad betyder det for dig dagligt at blive konfronteret med døden? Marianne: Altså det tænkte jeg jo meget over, da jeg valgte at søge herud. Jeg vil sige at jeg tror ikke engang at jeg kunne have forestillet mig hvordan det ville være. Men faktisk er det sådan at. når jeg præsentere hvor jeg arbejder henne, så får man tit det her spørgsmål ej det må da være frygtelig hårdt?, og så har jeg mærket efter nogle gange, jamen er det det, så tænker jeg, at jeg har egentlig aldrig været på en arbejdsplads, hvor der har været så meget glæde og hvor det har været så livgivende at være. Men jeg tror simpelthen at det har noget at gøre med at for det første tror jeg at man bliver lidt mere afklaret med døden, når man går på et hospice og man arbejder med mennesker som er så syge og døden så tæt på, så tror jeg at der sker noget i ens egen bevidsthed omkring, det at skulle tage afsked med livet på et tidspunkt. Jeg er ikke sikker på at hvis jeg først selv blev syg, så er jeg ikke sikker på at jeg ville være så afklaret som jeg synes jeg er sådan lige her og nu, men hverdagen herude er ikke nødvendigvis præget af tristhed og sorg. Altså det der med at stedet hvor livet leves, det er virkelig rigtigt, altså helt ind i mag og sjæl og hjerte. Og jeg tror det der med at vi griner lige så meget som alle andre mennesker, sammen med beboerne og også som kollegaer internt. Jeg tror at man har et helt særlig sammenhold på personalesiden, som gør at man også kan holde til at være i det, der er selvfølgelig også noget supervision vi får, men faktisk synes jeg jo også at det der med at få lov til at blive lukket ind i menneskeliv så tæt på, det er altså også lidt en gave ikke. Altså. og det er jo ikke mine pårørende der er der, så ville det selvfølgelig være svært, det er jo noget helt andet. Så det er jo noget med at kunne gå professionelt ind til det, på en måde, og have nogle redskaber til det, men samtidig tror jeg også at det er den der lidt, det er altså lidt livgivende at få lov at komme så tæt på mennesker og være i et miljø. Hvis jeg havde været i et andet miljø, i sygehusmiljøet og 10
skulle arbejde med livstruende syge og med død 24 timer i døgnet, det er jeg ikke sikker på at jeg kunne holde til, fordi vi har ikke de rammer som man skal have, for at kunne arbejde med livstruende syge på den måde, så tror jeg ikke jeg kunne holde til det. Men med de rammer jeg er i nu, så synes jeg faktisk at det bliver livsgivende. Og selvfølgelig er det smadder hårdt en gang imellem, og vi har jo hver vores som er lidt angstprovokerede, jeg har selv børn og er ikke blandt de ældste, så jeg kan da godt når det er nogen på min egen alder tænke, man kan godt få de her flash backs puha hvad nu hvis det her havde været mig, min mand, mine børn der var involveret. Men på en eller anden måde så sætter det altså fokus på livet herude. Jeg tror at man sætter fokus på mulighederne i stedet for begrænsningerne. Vi snakker om alt med vores beboere, vi diskuterer politik med dem og vi diskuterer mad, vi diskuterer hvad de nu har af erfaringer for hvor man kan tage hen og rejse. På en eller anden måde så bliver man lidt familiær. Og det skal man jo så kunne være i. og jeg tror at det er meget sigende at hvis man er på et hospice, så enten er man forsvundet igen inden for det første halve år eller også bliver du her rigtig lang tid. Og det siger nok lidt om, at enten kan man lide det her miljø eller også kan man ikke. Men jo det er fokus på livet. Daniel: Du nævner det med at du oplever at døden stadig er et tabu, du nævner det her med at man har tabt kampen, kan du prøve at beskrive det? Du nævner også kontrolsamfund, kan du prøve at beskrive det billede af samfundet du ser og hvordan hospice bliver en modsætning til det? Marianne: Altså jeg tror at det som jeg oplever rigtig meget det er at der er jo kommet rigtig meget fokus på døden og på hospice og alt omkring døden i medierne de sidste par år, hvor jeg tænker, sådan, nu er den ved at være der, nu er det noget vi taler om, men jeg oplever faktisk, at det kan godt være at det er noget vi er begyndt at tale om, vi er ved at sætte fokus på det og Anders Lund Madsen og Bubber og Anders Agger og alle mulig andre har lavet programmer omkring det her, men derfra og til at komme ned i essensen af at forholde sig til at når det drejer sig om lige mig og min familie, der tror jeg at der er utrolig lang vej. Vi snakker om det når det er om alle andre, men hvor mange af hos har snakket derhjemme om hvordan man egentlig forholder sig til døden. Det tror jeg ikke at der er ret mange der har når det kommer til stykket. Og det er det jeg 11
mener at jeg tror stadig ikke at man forholder sig til døden når det drejer sig om dig selv, man forholder sig til døden som, jamen det er jo en del af livet, det ved vi godt. Men man snakker hele tiden om alle andre, det er ikke mig. For nyligt har jeg været med i et større paneldebat hvor vi snakkede om at måske skulle man indføre.. der er et amerikansk projekt der hedder Death Over Dinner, hvor man simpelthen invitere sine nærmeste venner og så inviterer man måske 4 gode vennepar hjem og så er det meningen at man over den her middag, så skal du faktisk sidde og snakke lidt omkring, hvad tænker du egentlig når du engang skal dø, hvad har du egentlig af ønsker til det og hvad simpelthen alt. Helt sådan lidt grundlæggende, lidt basalt. Og det er jo sådan noget hvor folk tænker, ja det er total populistisk og det er sådan noget amerikansk noget, det kan vi slet ikke få lov til i Danmark, nej måske ikke, men måske er der alligevel noget de er ved at have fat i. Jeg tror nemlig på at hvis du skal forholde dig til din død, så skal du gøre det inden du står med kanten lidt ud over afgrunden, så skal man måske være meget bedre til at få det meget før ind. Jeg synes jo at det skal ind i skolerne og det skal meget tidligere end, at forholde sig til at det ikke bare som en floskel at døden er et vilkår med livet, men komme lidt mere ned i dybden med, hvad er det det vil sige, hvad er det det gør. Vi kan jo også se det, når nogen dør herude, der er meget tit nogle der spørger, ej jeg er ikke sikker på at mine børn skal se, okay men så har vi en god snak om det, vi vælger aldrig for folk, for det skal vi ikke, men vi oplyser om at den viden vi i hvert fald har om hvad man anbefaler og hvad man ikke anbefaler. Så på den måde synes jeg stadigvæk at det at der er kommet fokus og det er blevet lidt spændende, men kun når det drejer sig om alle andre, det er lidt sådan jeg oplever det stadigvæk. Så jeg tænker at stadigvæk er der mangler vi at komme helt ned i kernen og røre ved det, når det først gør rigtig ondt, og jeg tror på at man skal gøre det inden at det gør rigtig ondt. Og det gør vi jo ikke i Danmark, jeg tror ikke at der er så mange i Danmark der har forholdt sig til eller holdt Death Over Dinner, det tror jeg ikke. Og det er heller ikke sikkert at det er sådan man skal gøre i Danmark, men på et eller andet tidspunkt skal det jo tidligt ind, vi vil gerne snakke tidligt om alle mulige andre ting som er svære. Altså stoffer og sex og alt mulig andet med vores børn, men der er ikke ret mange der er jo ikke noget hvor man snakker om døden, som en normal ting i skolen, ja man snakker om så meget andet, så derfor tænker jeg at man vi måske stadig godt kan sige at det kunne være et lille fint tegn på at måske stadig er ude i et tabu når vi ikke 12
putter det ind på de tidspunkter i vores samfund, hvor vi ellers putter andre svære emner ind - men ikke død. Daniel: Du nævner også det med at her på hospice, så er det jo en lindring og ikke en helbredelse, og du deler det godt nok op i at der er nogen der ligesom erkender at de skal dø og ligesom finder fred med det, og nogen som ligesom ikke kommer til den fase. Kan du beskrive hvad de er fyldt af de mennesker som kommer til en erkendelse af at de skal dø? Hvad fylder hos dem, hvad taler de om? Marianne: Jamen på en eller anden måde så synes jeg at de kommer det er ligesom et menneske der skriver en bog, eller læser en bog, en af delen, de når ligesom til den der med at så er de nået til sidste kapitel og nu stemmer det hele. Indholdsfortegnelsen stemmer med bogen, nu er der ligesom det hele det er det er ligesom på plads og er udført. Jeg tror at det er dem som som synes at de har nået det, som har sat sig som mål at skulle nå, måske også dem som ikke sætter alt for urealistiske mål. Så er det måske også noget lidt livs vilkårligt religiøst for nogen, der er nogen som har noget andet at læne sig på end andre har, det er måske også nemmere engang imellem. Men jeg tror lidt at det er den her med at man har nået en indre ro og især tror jeg hvis du kan kigge for det er ofte dem som fylder mest, de pårørende, der egentlig gør det. Du kan nå dertil hvor du kan sætte punktummet og så har det også noget med de pårørende at gøre, for hvis du oplever at dine efterladte er klar til at tage afsked med dig også og ovenikøbet måske også kan sætte ord på det, så ser man også at den syge også ofte med sig selv bliver mere klar. Men hvis der stå nogen i den anden ende og ligesom hiver nu tænker jeg sådan en tovtrækning, som om det står lidt i hver ende, så er det rigtig rigtig svært, så tror jeg at man bliver splittet, og det er jo også derfor at jeg tror på det med at arbejde med de pårørende, fordi når de er klar til det at give slip, så ser vi ofte, så bliver der en ro på stuen. Man kan faktisk tit opleve at hvis der sidder nogen hele tiden og skal røre ved folk og hele tiden er der, hele tiden er på stuen, så ånder de ikke ud. Altså det er ligesom om at der ikke er den fred der skal være. Men hvis man kan finde ud af at give den der ro og måske få sagt, ved du hvad nu er det okay, nu skal du have lov at have fred, når du er klar til det, så tror jeg måske faktisk meget de pårørende er en kæmpe rolle af at den syge er klar til at tage afsked. Fordi det er dem der altid bliver 13
sagt, de snakker om. Folk er gode til sætte fokus på alle andre end dem selv. Så jeg tror måske det er det med at have nået punktummet i sin egen bog og hvad det er man gerne vil, men måske også hvis de pårørende er klar. Til at sige farvel, så man også selv er klar. Daniel: Kan du prøve at give en beskrivelse af hvad er det så man gerne vil nå, er der noget som ligesom går igen? Marianne: Nej ikke andet end at jeg vil sige at hvis der noget der går igen, så er det det at sikre sig at dem der er tilbage kan leve deres liv videre. Jeg synes at det er det der går mest igen. Ellers synes jeg godt nok at det er meget individuelt, men jeg synes ofte at det man gerne vil nå det er der hvor man oplever at man har gjort alt det man kan for at dem der er tilbage, de kan komme ovenpå igen. Så det er nok det eneste som er generelt, som gentager sig igen og igen. Af dem som når til erkendelsen ikke. Det er jo langt fra alle. Cecilie: Jeg blev lidt nysgerrig på at du sagde at i havde de her fire pinde og så nævnte du noget med det åndelige, hvad indebærer det? Marianne: Det er jo nok det område som helt sikkert aller nemmest, især i det danske samfund, måske bliver glemt lidt. Fordi når vi siger vi kalder det for det eksistentielle og nogle gange kalder man det for det åndelige, det er ikke altid folk ved, når man siger det eksistentielle, men det der er rigtig rigtig vigtig for os og det som vi arbejder med her, det er at det åndelige, det er ikke det samme som det religiøse. Og det synes jeg hvis man husker på det, så giver det så utrolig meget mening. Vi har jo en præst ansat her, men hun er lige så meget og eminent dygtig til alt der hedder sjælesorg, dvs. at det drejer sig jo ikke om, det kan jo godt være at man ikke er specielt religiøs, der er jo nok mange danskere, som umiddelbart ikke vil betegne sig selv som særlig religiøse, der er jo rigtig mange af dem her som gå i som godt nok er medlem af folkekirken, men så kommer de der måske til jul, til barnedåb og sådan noget. Det tror jeg det er jo nok en gennemsnitsdansker langt hen af vejen. Men når vi snakker om det åndelige og det eksistentielle, så snakker vi jo mere om alt den her med selve dit livsfred, altså så det drejer sig jo ikke om; er du medlem af folkekirken og tror du gud og tror at du skal i 14
himlen eller ej. Det drejer sig mere om om alt det her man normalt ville bruge de her livslinjer, og alt hvad der findes af sjælesorg man kan ringe rundt omkring, og det er jo det at have ondt i sjælen engang imellem det, drejer sig om at finde den her indre fred, og det behøves jo ikke at findes i noget religiøst. Det drejer sig jo om håb og det drejer sig om mening, og det er nok de to ting som vi arbejder allermest med, håb og mening, når det drejer sig om det åndelige og det eksistentielle. Hvad er det du håber og hvad er det der giver dig mening her i livet. Og så måske hjælpe med at gøre de her håb sådan det drejer sig ikke om at tage håber fra folk, det drejer sig om at gøre det så realistisk, så man ikke så man siger, nu skal du høre jamen det kan du jo nok se det er slet ikke det det drejer som om, men det drejer sig så om alligevel at prøve at hjælpe dem med at finde noget som de så alligevel føler at de kan opnå, hvis de skal nå den som jeg sagde før, indre fred. Så drejer det sig måske om at finde lige det som så er der kan give dig mening for at give dig håb, i det her som jo umiddelbart udefra virker meningsløst og håbløst. Så det drejer sig jo om at sige at hvis der er noget der er helt på kanten og udenfor kan jo godt føles meningsløst og håbløst, den kan vi ikke ændre på, men hvad gør vi så herinde,så vi alligevel får noget mening og noget håb for dig. Og det er den åndelige og den eksistentielle del for os. Så det fylder meget mere end det religiøse, det religiøse er en lille pind inde for det åndelige, som vi kan tilbyde fordi at vi selvfølgelig har en præst, men det er jo bare en lille bitte del. Cecilie: Er det også personalet der hjælper? Marianne: Ja alle er uddannet til det. Altså det er noget som vi har mere og mere fokus på, fordi at det meget nemt det er jo tit at man godt kan opleve at det fysiske fylder allermest, det ses tydeligt ikke også, så kommer det psykiske måske, måske har man en depression, man har angst, det sociale med familie osv osv. så det kan godt blive sådan lidt glemt, men det er faktisk, så burde man gøre det den anden vej rundt, og så sige at det eksistentielle, det er over det hele. Fordi at hvis vi kan skabe noget mening og håb, så påvirker det måske alle de tre andre pinde. Så faktisk er det nok den aller vigtigste pind af den alle sammen. Og det er måske også den som man kan arbejde arbejder bevidst med. Og prioritere den og tid til. 15
16